We focus on, to make the kids less usless in the community

Transkript

1 We focus on, to make the kids less usless in the community En kvalitativ undersøgelse af hvad ergoterapeuter kan bidrage med i et habiliteringsforløb af børn med et mentalt og fysisk handicap i Tanzania Via University College Ergoterapeutuddannelsen i Århus

2 We focus on, to make the kids less usless in the community En kvalitativ undersøgelse af hvad ergoterapeuter kan bidrage med i et habiliteringsforløb af børn med et mentalt og fysisk handicap i Tanzania Bachelorprojektet er udarbejdet af: Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer Vejleder: Diana Astrup Nielsen Ergoterapeut, Cand. Pæd. Pæd. Psyk. Anslag inkl. Figur: Projekt afleveres: Torsdag d Dette skriftlige produkt er udarbejdet af studerende ved VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen som led i et uddannelses forløb. Opgaven eller rapporten foreligger ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for forfatternes egne synspunkter. Denne opgave eller dette projekt eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jævnfør cirkulær af 16. juli 1973 og bekendtgørelsen af lov om ophavsret af 11. marts 1997.

3 Forord Formålet med dette bachelorprojekt er at undersøge, hvilke muligheder børn med et mentalt og fysisk handicap har for habilitering i Tanzania, og hvordan vi som ergoterapeuter kan bidrage til dette forløb. Bachelorprojektet henvender sig primært til ergoterapeuter, ergoterapeutstuderende eller andre faggrupper, der har interesse i et ergoterapeutisk interventionsforløb i et 3. verdensland som Tanzania. Vi vil benytte lejligheden til at takke de informanter, der har deltaget i vores interview- og deltagerobservationsundersøgelse. Ligeledes vil vi takke den tanzanianske befolkning for, at vi som danske ergoterapeutstuderende har følt os imødekommet. I udarbejdelsen af projektet har vi endvidere mødt mange imødekommende og hjælpsomme personer, som har hjulpet os med at etablere kontakt til habiliteringscentre, skoler og hospitaler. Herunder skal der lyde en særlig tak til vores værtsfamilie Victor og Stella Mlay for, at vi har kunne indsamle data i trygge rammer. Herudover skal der lyde en stor tak til vores kompetente vejleder Diana Astrup Nielsen. Hendes engagement i vores ønske om at udarbejde et anderledes bachelorprojekt har haft stor betydning for forløbet. Projektet er udarbejdet af: Anne Sofie Bruhn Pernille Drejer

4 Resumé Titel: We focus on, to make the kids less usless in the community. Problembaggrund: Tanzania har den højeste rate af ekstrem fattigdom, og befolkningen oplever derfor mangel på sundhedsydelser, herunder habilitering, færdighedstræning og uddannelse. Det anslås at 8% af befolkningen lever med et handicap, og blot 2% af disse har adgang til habilitering. Befolkningen accepterer ikke mennesker med et handicap, og derfor skjules de i hjemmet, hvilket vanskeliggør etableringen af kontakt og påbegyndelsen af en habiliteringsproces. Formål: Vi ønsker at belyse hvilke muligheder børn med et mentalt og fysisk handicap har for habilitering i Tanzania, og hvordan en ergoterapeutisk intervention kan bidrage til habiliteringsforløbet. Problemstilling: Hvordan kan en ergoterapeutisk intervention bidrage til et habiliteringsforløb af børn med et mentalt og fysisk handicap i Tanzania? Design, materiale og metode: Projektets forskning er kvalitativ med en fænomenologisk-hermeneutisk videnskabsteoretisk tilgang. Undersøgelsen bestod af 4 semistrukturerede interviews og 4 deltagerobservationer. Informanter og aktører indgik alle på en eller anden måde i et habiliteringsforløb. Empirien er bearbejdet ved brug af en kombination af Kvale og Brinkmanns meningskondensering, de 8 trin i deltagerobservation, Malteruds matrise, samt Kvale og Brinkmanns meningsfortolkning. Resultater: Informanterne udtrykker, at de oplever mangel på habiliteringscentre, og at befolkningen har begrænset viden om mennesker med et handicap. Igennem habiliteringsforløbet forsøges der at tillægge barnet en værdi og rolle i samfundet. Ydermere beretter flere informanter, at de oplever en udvikling i barnets funktionsniveau både under og efter et habiliteringsforløb. Igennem deltagerobservationerne fandt vi det svært for mennesker med et handicap at færdes i samfundets fysiske omgivelser, herunder offentlig transport. Vi fandt ligeledes, at børnene blev negativt påvirket af omgivelsernes stimuli under behandlingen.

5 Konklusion: Ud fra undersøgelsen kan vi konkludere, at der er mangel på habiliteringscentre for børn med et mentalt handicap i Tanzania. De centre, der er etablerede, er afhængige af økonomiske donationer fra bl.a. Europa og Vesten. Vi kan yderligere konkludere, at de samfundsskabte barrierer, herunder fysiske og sociale, begrænser mennesker med et handicap i aktivitet og deltagelse. Det har ikke været muligt at finde evidens for, at behandlingen har effekt, men samtlige informanter oplever, at børnene udvikler sig. På baggrund af dette finder vi det relevant, at vi som ergoterapeuter indgår i den habiliterende proces. Vi er dog opmærksomme på, at den ergoterapeutiske intervention skal tilpasses de tanzanianske leveforhold og deres miljø. Søgeord (3-5): Tanzania, ergoterapi, habilitering, børn

6 Abstract Title: We focus on, to make the kids less usless in the community. Background: Tanzania is of special interest as it has a high rate of extreme poverty and a population lacking basic healthcare. It is estimated that 8 % of the population lives with a disability and only 2 % of these have access to habilitation. There is an issue concerning social prejudice towards disabled people, which results in denial and hiding disabilities. Purpose: This paper investigates the opportunities children with mental- or physical disabilities in Tanzania have to habilitation; and further, how intervention from occupational therapists can contribute to an improved course of habilitation. Problem: How can an occupational therapeutic intervention contribute in a habilitation course of children in Tanzania with mental and physical disabilities? Method: To examine the potential effect and contribution of occupational therapists, a methodology of qualitative research based on phenomenological hermeneutic science has been used. The research conducted consists of interviews and observations. Following theory has been used: Kvale & Brinkmann s meningskondensering & meningsfortolkning and Malterud s matrise. Results: The observers and results indicate a lack of habilitation centers, and a lack of knowledge on the field of human disabilities. It was observed that people living with disabilities experienced difficulties when commuting in public spaces. In the course of habilitation (with the influence of occupational therapists) it is intended to give the child a sense of value to society. Observers further emphasise a development in the child s abilities during and after a course of habilitation. However, the stimuli of the children s surroundings proved to have a negative impact during the course of habilitation.

7 Conclusion: This paper concludes there exists a heavy need to create more habilitation centers in Tanzania, but the financial incitement is to be found in Western society. Furthermore, people with disabilities are inhibited in their social activities due to prejudice. Although no valid evidence show that habilitation treatment had an effect, all observers experienced a positive development in the disabled children. Therefore we finally conclude that occupational therapists intervention is very relevant in this specific habilitation process; however, we do acknowledge that the occupational therapists intervention should be adapted into Tanzanian customs. Mesh terms, 3-5 pcs.: Tanzania, occupational therapy, habilitation, children

8 Læsevejledning Projektet er udarbejdet efter de krav til skriftligt arbejde, der er gældende for VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen i Århus. Igennem referenceprogrammet Zotero anvender vi Vancouver som referencesystem. Titlen er en lettere bearbejdning af et citat, der benyttes i projektet. Der er givet mundtlig tilladelse til at benytte billederne på forsiden og i bilag 8. Henvisning til interviewcitater og deltagerobservationsuddrag har vi valgt at markere med henholdsvis I efterfulgt af informantens initial og linjetal, samt DO efterfulgt af observationens nummer og linjetal, hvilket findes i rådata eksemplaret. Henvisning til bilag har vi valgt at markere med (se bilag x), der er vedlagt i slutningen af projektet. Teoretiske begreber er sat i kursiv for at tydeliggøre, at disse stammer fra teori. Lange begreber har vi valgt at forkorte for at spare anslag, fx titler på ergoterapeutiske modeller. Første gang nævnes titlen i sin fulde længde efterfuldt af en parentes med den valgte forkortelse. Ligeledes har vi valgt at forkorte et mentalt og fysisk handicap til MFH igennem projektet. I denne opgave er der en kort præsentation af projektets baggrund, som er efterfulgt af en begrebsafklaring. Efterfølgende vil den anvendte teori blive præsenteret med det formål at skabe en teoretisk referenceramme til analyse og diskussion og ligeledes for at kunne forstå den indsamlede empiri. Dernæst fremgår der et metodeafsnit, hvor der redegøres for de udvalgte videnskabsteoretiske overvejelser og det kvalitative design for den empiriske undersøgelse. Under analyse- og resultatafsnittet vil de væsentlige udsagn blive fremhævet for derved senere at blive diskuteret. Vi vil diskutere vores resultater, den anvendte teori samt metode. Vi vælger at konkludere på det analyserede og diskuterede for derved at belyse de aspekter, der har haft betydning for at besvare problemstillingen. Afslutningsvis vælger vi i perspektiveringen at sætte problemstillingen i et fremadrettet perspektiv.

9 Indholdsfortegnelse Forord... Resumé... Abstract Indledning Problembaggrund Afgrænsning Præsentation af udvalgte habiliteringscentre Formål Problemstilling Begrebsafklaring Teori Habilitering Habiliteringsforløb med børn Kultur Kultur og betydningsfulde aktiviteter Den sociale model The Person- Environment- Occupation Model Metode Litteratursøgning Undersøgelses design Undersøgelsesform Dataindsamlingsform Videnskabsteoretisk tilgang og overvejelser Forskningstyper Forforståelse Undersøgelsens tilgang Etik og forskningsetiske overvejelser Magtdeling i interview Materiale Juridiske overvejelser Valg af informanter Inklusionskriterier for interview informanter Inklusionskriterier for informanter til deltagerobservation Interview Før interview Under interview Efter interview Deltagerobservation Før deltagerobservation Under deltagerobservation Efter deltagerobservation Triangulering... 24

10 6. Resultater Habiliteringscenteret i et samfundsperspektiv Teoretisk forståelse Habiliteringscenterets behandlingsteknikker og barnets udvikling Teoretisk forståelse Omgivelser og miljø Teoretisk forståelse Diskussion Diskussion af resultater Habiliteringscenteret i et samfundsperspektiv Habiliteringscenterets behandlingsteknikker og barnets udvikling Omgivelser og miljø Diskussion af teori Diskussion af metode Konklusion Perspektivering Bilag Bilag 1 Mails til nødhjælpsorganisationer Bilag 2 Samtykke erklæring fra Sibusiso Bilag 3 Litteratursøgning Bilag 4 Interviewguide Bilag 5 Interviewenes meningskondensering og matrise Bilag 6 Tematiseringer Bilag 7 Deltagerobservationernes matrise Bilag 8 Billeder... 75

11 1. Indledning Vi har igennem vores studie fået vækket en interesse for at få indsigt i brugen af ergoterapi i et internationalt perspektiv. Tanzania blev vores udgangspunkt, eftersom der her endnu ikke er blevet udformet bachelorstudier i ergoterapi. Vi søgte om godkendelse til at foretage et udvidet bachelorforløb for derved at muliggøre indsamlingen af empiri på det valgfrie modul 13 i Tanzania. Dette var en nødvendighed, da det ikke var muligt at indsamle samme fyldestgørende empiri fra Danmark. Da vi påbegyndte rejsen, var det med tanken om, hvilke muligheder mennesker med et handicap har i Tanzania, og herudover reflekterede vi over, hvordan ergoterapeutiske teorier og begreber kunne inddrages i et interventionsforløb. 2. Problembaggrund Ifølge The World Bank har Tanzania den højeste rate af ekstrem fattigdom i verden, målt med den internationale fattigdomsgrænse. 88,5% af befolkningen lever for mindre end 7,5 kr. om dagen og 96,6% for mindre end 12 kr. om dagen (1). Fattigdom er en af hovedårsagerne til, at mennesker med MFH i Tanzania oplever mangel på adgang til sundhedstjenester (2), hvilket yderligere fører til mangel på opfyldelse af daglige behov (1) og dårlig sundhed (2). Samtidig fører handicap også til yderligere fattigdom (1). Antallet af mennesker med et handicap, der bor i lav- og mellemindkomst lande, har de seneste år været stigende (3). Dette er dog primært som følge af befolkningstilvækst (4). Det anslås, at op mod 8% af befolkningen i Tanzania lever med et handicap (3). Stigningen i befolkningsvæksten stiller store krav til infrastrukturen og til landets ressourcer. Vand og ernæring, som dækker over menneskets basale behov, er ofte det, den fattige befolkning oplever som en problematik samt mangel på arbejdspladser (1). I Tanzania leveres op mod 40 % af sundhedsydelserne af den private sektor, hermed ikke statslige- og kirkelige organisationer. Den private sektor yder derfor et stort supplement til det offentlige sundhedssystem (5). Dette skyldes den tanzanianske stats dårlige økonomi, hvilket bevirker, at den ikke har været i stand til at finansiere og opfylde befolkningens sundhedsmæssige behov og har derfor yderligere været afhængig af ekstern støtte fra andre lande på omkring 50% (6). Trods dette har den 1

12 tanzanianske regering de seneste år nedprioriteret indsatserne på handicap- og revalideringsområdet (7). Mennesker med et handicap udgør % af de fattige i Tanzania og er ofte fattigere end mennesker uden et handicap. Dette medfører en særlig mangel på adgang til sundhedssystemet, habilitering, uddannelse og færdighedstræning (8). Som følge af den økonomiske situation har blot 2-10 % af mennesker med et handicap adgang til habilitering (8,9). Lokalbefolkningen i Tanzania accepterer ikke et mentalt handicap, og derfor ses der stor mangel på habiliteringscentre til netop denne målgruppe (IF l. 6-9). Ydermere skjules børn med MFH ofte i hjemmet, deres tilstand fejlfortolkes, og det at søge om hjælp anses ikke for nødvendig (10). Isoleringen af børnene og deres caretaker 1 kan føre til depression og eksklusion, hvilket yderligere kan forringe barnets tilstand. Befolkningens social-økonomiske situation tillader ikke rejser til et hospital for at modtage støtte og rådgivning, ligeledes er hjemmebesøg vanskelige på baggrund af lignende årsager (10). Samfundets dårlige økonomiske tilstand stiller store krav til familier, der har et barn med MFH, og disse familier må selv opsøge hjælp (10). 2.1 Afgrænsning Igennem udarbejdelsen af projektet har det været vanskeligt at finde relevant litteratur og materiale. Vi fandt dog reviewet Disability and rehabilitation in Tanzania: a review of the literature, der netop understøtter dette. Reviewet har indsamlet og undersøgt litteratur om prævalens af handicap, miljøforhold og habiliteringsmuligheder i Tanzania (7). Vi har herudover henvendt os til nødhjælpsorganisationer for at finde ud af, om de foretager udviklingsarbejde i Tanzania, og om de inddrager ergoterapeuter i dette arbejde. Der er dog ingen af de nødhjælpsorganisationer, vi kontaktede, der foretager udviklingsarbejde i Tanzania (se bilag 1). 1 Caretaker: En person der er tæt knyttet til barnet, og der er ansvarlig for barnets basale behov og som samtidig varetager barnets træning igennem habiliteringsforløbet. Denne rolle varetages ofte af moderen, en søster eller mormoren. Vi vælge at benytte dette begreb, da det ikke er muligt at finde et præcist dansk alternativ. 2

13 Der er igennem den rehabiliterende proces fokus på at dække barnets basale behov og dagligdagsaktiviteter (IS l ). Ifølge dokumentsamlingen Professionsgrundlaget For Ergoterapi defineres ergoterapi som muliggørelse af det enkelte menneskes aktivitet og deltagelse i hverdagen (11). Derfor finder vi, at ergoterapeuter er yderst kompetente til at medvirke i et habiliteringsforløb i Tanzania. 2.2 Præsentation af udvalgte habiliteringscentre Under indsamlingen af empiri var formålet at opnå indblik i, hvilke rehabiliteringsmuligheder mennesker med et handicap har i Tanzania. Efter at have etableret kontakt til specialskoler, hospitaler og habiliteringscentre blev vi enige om, at målgruppen skulle være børn med MFH. For at få indsigt i hvilke muligheder børn med MFH har for skolegang, besøgte vi en specialskole. Skolen havde børn med mange forskellige diagnoser og havde flere specialklasser, hvori børnene blev inddelt. Børnenes skolegang var finansieret af forældre eller donorer. Efter besøget på specialskolen udvalgte vi to habiliteringscentre for derved at opnå større indsigt i hvilke behandlingsmuligheder, der tilbydes. Det ene af habiliteringscentrene var oprettet af den tanzanianske regering, men blev delvist finansieret af private donationer. Stedet tilbød habilitering af børn med MFH i alderen 0-18 år. Børnene blev tilbudt en uges intensiv habilitering, hvorigennem caretakeren blev oplært i at varetage barnets daglige træning. Efter endt intensivt forløb fik barn og caretaker tilbudt opfølgning én gang månedligt, indtil barnet blev 18 år. Opfølgningens fokus var at se på barnets udvikling og at tillære caretakeren nye behandlingsteknikker. Habiliteringsforløbet blev udspillet igennem et tværfagligt samarbejde mellem fysioterapeut, ergoterapeut, læge, sygeplejerske og socialrådgiver. Det andet habiliteringscenter, Sibusiso, er oprettet af en hollandsk fond og finansieres herigennem af donationer. Ideen til centeret stammer fra en hollandsk læge, der under en udstationering til Tanzania oplevede et behov for habiliteringscentre til børn med MFH. For at opnå troværdighed i empirien valgte vi at indsamle en samtykkeerklæring fra Sibusiso, der tillader, at vi anvender habiliteringscenterets navn (se bilag 2). Sibusiso tilbød tre måneders intensiv habilitering af børn med MFH. Igennem de tre måneder boede barn og caretaker i et fælleshus og fik fuld forplejning. Husene var 3

14 indrettet som almindelige tanzanianske huse 2. Hvert hus havde tilknyttet en husmor, der stod til rådighed i døgnets 24 timer, hvis caretaker skulle få behov for støtte til barnets basale behov. Der var igennem hele forløbet fokus på barnets ernæring og udvikling. Disse økonomiske udgifter, samt transporten til og fra centret, blev finansieret af Sibusiso. Behandlingen blev foretaget af ergoterapeuter, som oplærte caretakeren til at kunne varetage behandling af barnet i eget hjem efter opholdet. Sibusiso forsøgte at naturliggøre de fysiske omgivelser i et tanzaniansk perspektiv, således at behandlingsforløbet blev udspillet i så naturlige omgivelser som muligt. Socialrådgiveren havde indsigt i barnets baggrund og stod for kontakten til forældrene. Sibusiso havde en snedker, der udformede og tilpassede hjælpemidler til barnets individuelle mål og behov. Efter de tre måneders intensive habilitering blev der foretaget en opfølgning af barnets træning og udvikling én gang i måneden. Forstanderen på Sibusiso udtalte følgende i forbindelse med habiliteringscenterets værdier: We want to have every child to have good possibilities and no matter their bagground and what so ever we are not religious, we are not political, every person has to get the same rights (IF l ) Efter at have fået indsigt i hvilke muligheder mennesker med MFH har i Tanzania, kunne vi efterfølgende præcisere formålet med projektet. 2.3 Formål Vi ønsker at belyse, hvilke muligheder børn med et handicap har for habilitering i Tanzania, og hvordan en ergoterapeutisk intervention kan bidrage til et habiliteringsforløb. 2.4 Problemstilling Hvordan kan en ergoterapeutisk intervention bidrage til et habiliteringsforløb af børn med et mentalt og fysisk handicap i Tanzania? 2.5 Begrebsafklaring Børn med et mentalt og fysisk handicap: Børnene i alderen 0-18 år, som minimum har et mentalt handicap. 2 Barn og caretaker sov i samme seng, der var ingen døre mellem værelserne. 4

15 Handicap: En samlet betegnelse, der dækker over funktionsnedsættelser, aktivitets- og deltagelsesbegrænsninger. Et komplekst fænomen, som afspejler samspillet mellem elementer i en persons krop og funktioner i det samfund, som han eller hun bor i (12). Habilitering: En række indsatser, der støtter det enkelte barn, som har en funktionsnedsættelse, for at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne, herunder at fungere i samspil med det omgivende samfund (13). 3. Teori For at belyse problemstillingen har vi valgt at anvende fire teoretiske begreber: Habilitering, kultur, Den sociale model (DSM) og The Person-Environment- Occupation model (PEO). For at skabe indsigt i den tanzanianske befolknings betydningsfulde aktiviteter og normer har vi valgt at definere kulturbegrebet. Vi vælger at anvende habiliteringsbegrebet for at skabe indsigt i, hvordan et ergoterapeutisk interventionsforløb kan udspilles i Tanzania. Ligeledes præsenteres DSM og PEO for at belyse, hvilke barrierer samfundet skaber for mennesker med MFH. 3.1 Habilitering Habilitering er et begreb, der i daglig tale kan have flere betydninger, men bliver ofte brugt som synonym for genoptræning eller behandling (14). I skandinaviske lande anvendes begrebet rehabilitering, når der generhverves tabte funktionsevner, hvorimod begrebet habilitering anvendes, når der er fokus på at udvikle nye funktioner, færdigheder og kompetencer, som er en fremadrettet udviklingsproces (15). I engelsksprogede lande anvendes begrebet rehabilitering og habilitering som synonymer (14). Vi erfarede, at fagpersoner i Tanzania udelukkende benyttede begrebet rehabilitering, selvom der var tale om habilitering. Ud fra vores danske teoriestiske forståelse er vi bevidste om, at der er tale om habilitering, derfor har vi valgt at anvende dette begreb igennem opgaven. Da World Health Organization (WHO) er en international sundhedsorganisation, og fordi vores informanter bor i Tanzania, er vi bevidste om, at de ligeledes benytter begreberne rehabilitering og habilitering som synonymer (16). Derfor anvendes begrebet rehabilitering, når der citeres fra disse. 5

16 Ud fra WHO s definition af rehabilitering er det enkelte menneskes funktionsevne i centrum under forløbet (17). Ifølge WHO er rehabilitering en tværfaglig og helhedsorienteret indsats, hvor målet er at forbedre psykiske, fysiske og sociale funktioner hos det enkelte menneske (18). Mennesker med et handicap og deres familie oplever bedre sundhed og funktion, når de deltager i et rehabiliteringsforløb. Ligeledes har WHO s principper fokus på menneskets autonomi og frihed. Effektiviteten af tidlig indgriben er særlig markant for børn, da der herved produceres bedre funktionelle betingelser forbundet med et handicap (17). Der sigtes mod at opnå et selvstændig og meningsfyldt liv for derved at øge livskvaliteten (19). Det enkelte barn kan igennem en habiliteringsproces opleve at få hjælp til en nedsat funktionsevne, som barnet og pårørende ikke selv er i stand til at overkomme. Fagfolk kan igennem processen bidrage til at etablere barnets funktionsevne og opstille mål for at skabe et meningsfuldt liv og herigennem gøre barnet selvhjulpent og selvstændigt (14). Det er barnets aktivitet og deltagelse i hverdagslivet, der igennem habiliteringsforløbet er i fokus (15). Mennesker, der har behov for habilitering, kan have individuelle målsætninger, der bygger på deres individuelle behov og erfaringer fra den livsverden og kultur, de befinder sig i. Habiliteringsprocessen vil være forskellig fra person til person og skal derfor tilpasses og skræddersys til det enkelte menneskes behov og livsverden (14) Habiliteringsforløb med børn Ifølge ergoterapeut Eike Farmann Nielsen skal vurderingen af barnet og indsatserne under habiliteringsforløbet være helhedsorienteret (15). Den faglige vurdering og indsats tager udgangspunkt i barnets fysiske, psykiske og sociale funktionsevne. Det er vigtigt, at alle 3 aspekter af funktionsevnen indgår i vurderingen og indsatsen, eftersom at barnets funktionsnedsættelse ofte opstår i samspillet mellem de kognitive og kropslige funktioner samt omgivelserne (15). Det hverdagsliv, barnet interagerer i, og de udfordringer, barnet møder i denne kontekst, bliver normen for barnet. Barnets funktionsevne og funktionsnedsættelse vil have betydning for barnets aktivitetsudførelse, og derfor skal dette, i forbindelse med barnets hverdagsliv og daglige miljø, vurderes i en samlet helhed (15). Når der arbejdes med børn, er det særdeles vigtigt, at man som ergoterapeut er yderst opmærksom på, at interventionens fokus gradueres på det rette tidspunkt og tilpasses i 6

17 en glidende overgang. Hvis man som ergoterapeut påbegynder at opnå selvstændighed i en specifik aktivitet for tidligt, hvor der gøres brug af kompensationsstrategier eller et hjælpemiddel, kan man risikere, at barnets mulighed for senere selv at problemløse og håndtere dagligdagsaktiviteter begrænses. Hvis skiftet derimod sker for sent, udfordres barnet ikke under behandlingen og kan derved miste motivationen (15). 3.2 Kultur Kultur er den komplekse helhed, der består af viden, trosretninger, kunst, moral, ret og sædvaner, foruden alle de øvrige færdigheder og vaner, et menneske har tilegnet sig som medlem af et samfund (20, s.37) Overstående citat er den engelske antropolog Edward Tylors definition af kultur. Taylor påpeger at forskelle ikke er medfødte, men at mennesker opnår forskellige færdigheder og kundskaber, fordi de lever i forskellige samfund, og fordi det enkelte samfund og naturmiljø kræver disse færdigheder. Forskelle kommer blandt andet til udtryk via måltider og tilberedningen, forholdet til og regler om seksualitet, økonomiens påvirkning af hvordan man skaffer sig det nødvendige for at overleve, samt hvilken påvirkning teknologi har på produktion af livets opretholdelse (20). Kultur overføres fra generation til generation. Mange færdigheder, regler og kundskaber er tillærte af forrige generationer, og afhængig af hvor vi kommer fra, tillæres vi forskellige værdier. Det er dog vigtigt at have for øje, at kultur også forandrer sig konstant. Kultur består ligeledes af kundskaber, færdigheder og værdier. Det enkelte menneske handler ud fra disse kulturelle regler og normer (20). Alle mennesker har behov for at udføre betydningsfulde aktiviteter, da det er igennem aktiviteter, at mennesket udforsker omverdenen og udvikler sig. Hvilke aktiviteter, der er betydningsfulde, afhænger af de forhold og den kultur, som mennesket lever i. Bl.a. alder, handlingskompetencer, muligheder og sociale faktorer har stor indflydelse. Derudover påvirkes de betydningsfulde aktiviteter af det enkelte menneske og menneskets sociale omgivelsers behov (8). Mange aktiviteter i Tanzania er præget af traditioner og kulturarv. Nogle aktiviteter udføres, som de altid er blevet gjort, og andre ændrer sig med tiden alt efter økonomisk vækst, uddannelsesmuligheder og Vestens påvirkning. Lige meget hvor stærkt landets kulturelle 7

18 baggrund er, vil Vesten have indflydelse på landets udvikling. Dog er der stadigvæk stor mulighed for at gå på opdagelse i dagligdagsaktiviteter, som er meget anderledes end dem, vi kender fra fx Danmark (8). Da vi, som ergoterapeuter, forsøger at træne i naturlige omgivelser, er disse vigtige at være bevidste om. Det betyder, at når en ergoterapeut arbejder i en anden kultur, er det nødvendigt at tilpasse termer såsom rutiner, vaner og ritualer, da disse påvirker behandlingen (8). Man behøver ikke at blive som dem for at forstå dem (20, s. 50) Citat er skrevet af antropologen Clifford Geertz. Hvis dette udsagn er sandt, kan det være med til at give os muligheden for at forstå mennesker i en fremmed kultur uden at blive som dem (20) Kultur og betydningsfulde aktiviteter Betydningsfulde aktiviteter er en del af menneskets identitetsdannelse. Igennem betydningsfulde aktiviteter får mennesket mulighed for at udvikle færdigheder, udtrykke individualitet og opretholde liv. Kulturen og individet påvirker, hvilke aktiviteter vi som mennesker finder betydningsfulde. Motivationen for udøvelse af betydningsfulde aktiviteter påvirkes af menneskets værdier og interesser. Ifølge den canadiske model for aktivitetsudførelse (CMOP-E) består aktivitet af egenomsorg, produktivitet og fritid (21). I den tanzanianske kultur er der primært fokus på egenomsorg og produktivitet (8). Dette kan sidestilles med Maslows behovspyramides nederste niveau, hvori de basale behov såsom indtagelse af føde, behov for søvn, udtømning af affaldsstoffer og sex i et forplantnings øjemed indgår (22). Det tanzanianske samfund er bygget op omkring landbruget (1), hvori opdeling af kønsroller kommer til udtryk. Manden står ofte for familiens primære indtjening eller produktion af en vare. Kvinderne står for husholdning, madlavning, pasning af børn og salg af familiens vare (8). Det er almindeligt, at børnene deltager i familiens arbejde og derved bidrager til familiens økonomi. Når et menneske rammes af en funktionsnedsættelse, betyder det derfor, at familien må overtage dennes rolle, hvilket kan være en byrde (8). 3.3 Den sociale model DSM tager udgangspunkt i, at årsagen til ekskludering af mennesker med et handicap skyldes samfundsskabte forhold. Modellen blev udviklet efter, at en gruppe 8

19 mennesker med en funktionsnedsættelse gjorde oprør, fordi de følte sig ekskluderet af samfundsskabte barrierer (23). De fysiske og sociale barrierer menes at ligge til grund for, at enkeltindivider eller grupper oplever at blive funktionshæmmede. Herved oplever de, at de ikke får mulighed for at deltage i samfundslivet på samme vilkår som den resterende befolkning (14). Barrierer i denne sammenhæng er ikke blot fysiske, men dækker også over samfundets holdninger, normer og fordomme (24). Barriererne kan forhindre adgang til information, uddannelse, beskæftigelse, offentlig transport, boliger og sociale/rekreative muligheder (24). DSM påpeger, at det ikke er det enkelte individs handicap, der hæmmer deltagelse i samfundslivet. Det er derimod samfundets omgivelser, der begrænser mennesker med et handicap i deltagelse. DSM flytter derfor årsagen til mangel på deltagelse fra det enkelte individs funktionsnedsættelse til samfundet (14). Modellen ser på måder at fjerne de barrierer, der begrænser livsvalg for handicappede (23). Når disse barrierer fjernes, kan mennesker med et handicap leve uafhængigt med egne valg og kontrol over eget liv, på lige fod med andre i samfundet (14). 3.4 The Person-Environment-Occupation Model The Person-Environment-Occupation Model (PEO) er en analysemodel, der består af tre komponenter: Person, omgivelser og aktivitet. Overlappet mellem disse tre komponenter illustrerer samspillet og beskriver aktivitetsudførelsen (21). Personen består af tre udøvelseskomponenter, det affektive, det fysiske og det kognitive, hvori en funktionsnedsættelse kan komme til udtryk. Omgivelserne består af de kulturelle-, samfundsmæssige-, fysiske- og de sociale omgivelser. Omgivelser er det, vi som mennesker agerer i, hvilket kan have negativ eller positiv indvirkning på personens aktivitetsudførelse. Aktivitet dækker over menneskets betydningsfulde aktiviteter, som personen aktuelt er en del af eller ønsker at indgå i (21). De tre komponenter interagerer med hinanden og har betydning for personens muligheder for udøvelse af aktivitet. PEO kan være retningsgivende, hvis man søger information til at identificere en persons aktivitetsudførelse. Modellen kan derfor også benyttes til at identificere individets nærmiljø og omgivelser og kan efter behov benyttes til at finde det bedst egnede hjælpemiddel. PEO skaber et overblik og kan for ergoterapeuten fungere som et analyseredskab til at identificere barrierer inden for de tre komponenter. Samtidig er PEO udviklet til et klientcentreret perspektiv, borgerens ønsker og behov, 9

20 aktivitetens betydning for borgeren, og de konkrete omgivelser danner grundlag for modellen. Den illustrerer, at en ændring af en af komponenterne påvirker de øvrige komponenter (25). Manglende sammenspil imellem de tre komponenter minimerer muligheden for at opnå succesfuld aktivitetsudførelse (15). PEO modellen er i denne sammenhæng et godt redskab til at sikre, at barnet opnår den bedst mulige aktivitetsudøvelse i dets omgivelser. Både ergoterapeut og teori fortæller i vores empiri, at omgivelserne har en stor betydning. Ifølge professor Mihaly Csikszentmihalyis Model of Flow, kan der opnås et flow, hvis komponenterne harmonerer med hinanden. Dette kommer også til udtryk i professor M. Powell Lawtons Ecological model of Aging, der beskriver, at hvis aktiviteten ikke er tilpasset personens udførelsesniveau, så kan personen enten føle mangel på evner eller føle sig overlegen. Det er derfor vigtigt, at komponenterne harmonerer og er tilpasset, så det enkelte menneske har mulighed for at opnå den bedst mulige aktivitetsudførelse (25). 4. Metode Undersøgelsens metodiske design er bygget op omkring kvalitativ forskning med en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. De empiriske data består af 4 semistrukturerede interview og 4 deltagerobservationer. Understående afsnit vil bestå af en beskrivelse af litteratursøgningen, hvorefter der vil være en beskrivelse af vores overordnede overvejelser og de konkrete undersøgelser. 4.1 Litteratursøgning Litteratursøgningen blev påbegyndt med en bevidst tilfældig søgning (se bilag 3). Første søgning var en bred fritekstsøgning efterfulgt af en gennemgang, hvilket førte 10

21 til en ny systematisk søgning. For at indsnævre feltet af forskningsbaserede artikler, benyttede vi søgeord, der indgår i problemstillingen. Den systematiske litteratursøgning blev indledt i danske og internationale sundhedsfaglige databaser, da problemstillingen er af sundhedsfaglig karakter. Vi foretog en cirkulærproces igennem den systematiske søgning, således at vi løbende kunne søge ny evidens igennem søgningen. Søgning i databaserne Pubmed, Cinahl, Google Scholar og VIA bibliotekernes database gav begrænsede resultater, og vi valgte derfor at udvide søgningen i Statsbibliotekets databaser. Disse søgninger gav flest resultater, og herigennem fandt vi ét relevant review. Søgningen blev foretaget ved brug af søgeord i forskellige rækkefølger og kombinationer. Ud over den relevante forskningsartikel fandt vi 5 artikler og bøger, der havde faglig relevans. Ud fra reviewets referencer gennemførte vi en kædesøgning og fandt yderligere relevant litteratur. Herigennem fandt vi yderligere 7 faglige artikler og bøger, som vi fandt relevante ift. problemstillingen. 4.2 Undersøgelses design Metode er i følge Ib Andersen: Metode er en systematisk måde at undersøge virkeligheden på. Det er de fremgangsmåder, vi bruger og benytter, når vi skal indsamle, bearbejde og sammenfatte informationer, så resultatet bliver viden (26, s. 15) Denne beskrivelse lader vi os inspirere af for at systematisere undersøgelsen, strukturere fremgangsmåden for indsamlingen af empiri og for at skabe ny viden igennem bearbejdelsen og sammenfatningen Undersøgelsesform Vi har valgt at benytte den kvalitative undersøgelsesform, idet vi lader problemformuleringen afgøre, hvilken form for forskningsmetodologi der anvendes (27). Det er vigtigt at være opmærksom på, at den kvalitative forskning hverken kan eller skal skabe en objektiv og generaliserbar gyldighed. Den kvalitative metode er forskningsstrategier for beskrivelse og analyse, og materialet består af tekst, som præsenterer samtaler og observationer. Endvidere kan metoden bidrage til at præsentere mangfoldigheden og nuancer i undersøgelsen (28). Undersøgelsesformen giver os yderligere et dybdegående indblik i informanternes subjektive holdninger 11

22 (29) og vores eget subjektive perspektiv på aktørernes livsverden (30) igennem henholdsvis interview og deltagerobservation. Vi anvender den kvalitative metode med henblik på at fremme forståelsen i mødet med en fremmed kultur Dataindsamlingsform Vi udførte kvalitative forskningsinterviews og deltagerobservationer, hvilket vi efterfølgende analyserede med Steinar Kvale og Svend Brinkmanns meningskondensering (29), de 8 trin i deltagerobservation (30), Kirsti Malteruds matrise (28) samt Kvale og Brinkmanns meningsfortolkning (29). Understående vil vi uddybe, hvorfor der anvendes disse kvalitative dataindsamlingsformer. Interview Vi vælger at anvende semistrukturerede interview for at opnå indsigt i informanternes subjektive syn på deres livsverden. Endvidere åbner den semistrukturerede ramme op for, at vi kan stille nye og uddybende spørgsmål i takt med informantens subjektive beskrivelse, hvilket kan bidrage til besvarelse af komplicerede emner (31). Da vi var novicer i denne dataindsamlingsform, lod vi os inspirere af Kvale og Brinkmann s forskningsinterviewets 7 faser, fra de oprindelige idéer til en endelig rapport. På denne måde bevares den oprindelige version og engagementet igennem hele undersøgelsen. Vi anvendte tematisering til at formulere formålet med undersøgelsen og udvalgte temaet, der skulle undersøges, inden interviewene blev påbegyndt. Ligeledes klarlagde vi undersøgelsens design, inden interviewene blev påbegyndt. Vi valgte at anvende det beskrevne design, da vi forventede, at dette kunne give os den ønskede viden. Interviewene blev udført på baggrund af den udarbejdede interviewguide. For at klargøre interviewmaterialet til analyse anvendte vi transskription for på denne måde at forvandle talesprog til skreven tekst. Materialet blev analyseret med den udvalgte analysemetode, der passede til undersøgelsens formål og emne. Resultaterne blev verifikaseret ved at fastslå validiteten, reliabiliteten og generaliserbarheden. Slutvis reporteres undersøgelsens resultater (29). I afsnittet 5.3 Interview uddybes interviewprocessen og vores refleksioner. Deltagerobservation Deltagerobservation er knyttet til antropologisk videnskab og benyttes i mange sammenhænge og variationer til at studere kulturer. På trods af at der ikke er faste 12

23 standarder knyttet til indsamlingsmetoden, er der vigtige kendetegn. Det overordnede kendetegn for deltagerobservation er, at vi fysisk er tilstede i rummet. Derved bidrager deltagerobservation med empirisk materiale, der ikke vil kunne opnås på anden vis (32). Vi benyttede deltagerobservation som design, da vi beskæftigede os med at observere den naturligt forekommende adfærd uden at eksperimentere med den. Denne type design indebar samtidig, at vi kunne observere og deltage i forskellige positioner og med forskellige grader af intensitet. Vi valgte at deltage passivt igennem de tre deltagerobservationer (30) på behandlinger, hvilket vil danne ramme for den videre uddybning i afsnittet Observation. Den fjerde deltagerobservation blev udarbejdet på de fysiske omgivelser som vi befandt os i, hvor vi deltog aktivt. Ved anvendelse af deltagerobservation opnåede vi indsigt i den tanzanianske kultur med fokus på hvilke habiliteringsmuligheder, der er, og hvordan et ergoterapeutisk behandlingsforløb kan udspilles. Herudover fik vi også subjektiv indsigt i kulturen ved at bo hos en værtsfamilie, hvor vi fik mulighed for at indgå i deres hverdagsliv. Igennem vores undersøgelse lod vi os inspirere af deltagerobservationens 8 trin (30). Ved at benytte disse 8 trin muliggøres det at fastholde fokus, da de beskriver stadierne mellem hver trin, og derved skabes der et overblik over forskningsprocessen som helhed (30). I afsnittet 5.4 Deltagerobservation uddybes deltagerobservationsprocessen og vores refleksioner Videnskabsteoretisk tilgang og overvejelser Undersøgelsen tager udgangspunkt i en fænomenologisk-hermeneutisk videnskabsteori. Vi valgte at kombinere disse teorier, da vi ønskede at opnå viden om, og en udvidet forståelse af informanternes individuelle synspunkter og holdninger, samt at fortolke betydningen af informanternes udsagn (33). Inden for den kvalitative forskning findes fænomenologien som et begreb, der har interesse i at forstå sociale fænomener ud fra individets eget perspektiv og beskriver verden på den måde, som den opfattes på af informanten (29). I videnskabsteori beskriver hermeneutikken, at mennesket og samfundslivet ikke skal forklares, men skal forstås. Indenfor hermeneutikken er nøglebegreberne derfor forståelse og fortolkning, hvilket kan 13

24 hjælpe os med at erkende forståelsen af fænomener og måden hvorpå, vi tillægger verden mening. Hermeneutik er derfor et studie af forståelse, og hvordan vi opnår forståelse for et meningsfuldt materiale, hvordan vi tolker, samt hvordan vi skal nå frem til en fortolkning (34) Forskningstyper Vi har valgt at anvende Laila Launsøe og Olaf Riepers redegørelse af den forstående forskningstype. Her er tankegangen at fortolke fænomener, som allerede er fortolket af informanten selv. Derved undersøges informantens subjektive perspektiv (35). Formålet med den forstående forskningstype er at nå frem til personens opfattelse af liv og handlinger i forbindelse med den valgte problemstilling (36). Kernespørgsmålet inden for den forstående forskningstype er, ifølge Launsøe og Rieper, denne redegørelse: Hvilken mening tillægger x (kilden) et bestemt fænomen (y) i hvilken kontekst (z) (35, s. 22) Igennem denne undersøgelse er informanter og aktører x, fænomenet y er habiliteringsforløbet og konteksten z er Tanzania. Ved at anvende interview ønsker vi at belyse informanternes syn på og holdninger til habiliteringsmuligheder i Tanzania, hvor vi ved anvendelse af deltagerobservation ønsker at belyse, hvordan et ergoterapeutisk interventionsforløb kan bidrage til aktørernes habiliteringsforløb i Tanzania Forforståelse Ifølge Malterud er det vigtigt, at man ikke hengiver sig til sin forforståelse, men derimod arbejder med den, udvider den og er opmærksom på egne fordomme (37). Yderligere er forforståelsen den rygsæk, som vi bærer med os, og hvordan dennes indhold påvirker vores materiale: Rygsækkens indhold påvirker måden hvorpå vi indsamler og forstår vores materiale. Det er en bagage som er med til at styrke projektet, men kan også blive en byrde, hvis alt handler om det vi bærer med os, og ikke det vi ser langs vejen. (37, s. 40) Forforståelsen er en vigtig side af motivationen for at igangsætte et projekt, og den kan have både positiv og negativ indvirkning på projektet. Undervejs er det vigtigt, at 14

25 vi er opmærksomme på at være åbne for ny viden. Denne viden kan senere vise sig at være relevant for projektet (37). Kvale fremsætter at en fuldstændig objektivitet og fralæggelse af forforståelse er et teoretisk ideal, snarere end en reel metodologisk praksis (29). Dette er en fordel for os som novicer, da vi må erkende, at det objektive ideal og fralæggelsen af forforståelsen kan være svær at imødekomme fuldstændig. Vi var, som ergoterapeutstuderende, præget af vores faglige baggrund, hvilket præger forforståelsen af omverdenen og derved vores undersøgelse. Igennem deltagerobservationen blev vi løbende integreret i kulturen, og derved lærte vi at afkode nonverbale signaler og blev undervejs bedre til at aflæse kulturens koder og interne signaler. Dette medvirkede til, at vi ubevidst overså koder og signaler fra kulturen, hvilket betød, at vi løbende kunne rette opmærksomheden mod andet (32) Undersøgelsens tilgang For at skabe en åben og fleksibel tilgang til de fænomener, der undersøges, anvendes den induktive tilgang ofte i den kvalitative forskning. Ved at anvende denne tilgang øges muligheden for at gøre nye opdagelser. Da der tages udgangspunkt i informanternes udsagn, bliver empirien styrende for resultaterne (38). Når der derimod anvendes en deduktiv tilgang, tages der udgangspunkt i den eksisterende teori, og enkelttilfælde forsøges at blive forklaret ud fra teori (37). Under dataindsamlingen benyttede vi den induktive tilgang, hvor vi interviewede og observerede fænomenerne forudsætningsløst. Igennem dataindsamlingen blev emnet afgrænset til den færdige problemstilling. Under analyseprocessen benyttede vi en kombination af induktiv og deduktiv tilgang. I første del af analyseprocessen valgte vi fortsat den induktive tilgang, hvor der blev taget udgangspunkt i informanternes udsagn og udvalgte deltagerobservationer for derved at lade os styre af empiri. I anden del af analyseprocessen anvendte vi den deduktive tilgang, idet vi fortolkede informanternes udsagn og observationerne ud fra en teoretisk referenceramme (39). 4.3 Etik og forskningsetiske overvejelser Etik betegnes, ifølge Jacob Birklers, som de normer og værdier, vi retter os efter. Etik betegner usynlige spillerregler, som mennesket skal imødekomme (40). Da vi befandt os i den tanzanianske kultur, var værdier og normer forskellige, og derfor var spillereglerne også anderledes, end dem vi kender fra Danmark. Vi var 15

26 opmærksomme på, at der kunne opstå et etisk dilemma, hvis ikke vi fulgte kulturens værdier og normer. Statens Samfundsvidenskabelige Forskningsråd (SSF) har udstedt et sæt vejledende retningslinjer for god forskningsetik i form af fem punkter (41). Følgende vil være en gennemgang af hvordan vi anvendte de etiske overvejelser, der fremgår i SSF vejledningen, samt andre etiske overvejelser vi gjorde undervejs i forbindelse med indsamling af empiri. Før undersøgelse Inden undersøgelsen blev påbegyndt sikrede vi, at informanter og aktører kendte til undersøgelsens formål samt gjorde dem opmærksomme på, hvad det indsamlede empiri efterfølgende skulle bruges til. Dette blev gjort ved at sikre, at de talte og forstod engelsk, hvorefter vi forklarede formålet, eller hvis dette ikke var muligt, ved at få en til at oversætte og forklare dette på swahili. Herefter fik vi informanternes og aktørenes mundtlige samtykke. Under undersøgelse Interviewene blev påbegyndt med en kort præsentation af fremgangsmåden for at give informanten viden om, hvilke emner vi ville komme omkring. Vi oplevede, at informanterne ikke var bekendte med denne undersøgelsesform, og de virkede derfor til tider nervøse og anspændte, og vi valgte derfor at berolige dem ved samtale inden interviewet blev påbegyndt. Yderligere informerede vi informanterne om deres anonymitet og spurgte om tilladelse til at optage interviewet. Vi gjorde os bl.a. overvejelser omkring caretakerens rettigheder ift. vores tilstedeværelse under behandlingerne. Det var ikke muligt at kommunikere med caretakerne, da de udelukkende talte swahili. Det var derfor ikke muligt for os at forklare dem vores formål og hensigt med projektet. Vi fik derfor ergoterapeuten til at forklare caretakeren dette, og at de ville fremgå anonymt i projektet. På denne måde undgik vi sproglige misforståelser og opnåede caretakerens mundtlige accept. Eftersom at mange af caretakerne var analfabeter, vurderede vi, at de ikke ville være i stand til at give skriftligt sammentykke. Derudover har vi gjort os overvejelser omkring vores påklædning. Vi observerede en uskreven regel om, at kvinderne helst skal have tildækkede skuldre og knæ. Vi valgte derfor at have lange ærmer og bukser 16

27 på under observationerne for derved at tilpasse os kulturen. Trods vores forsøg på at indgå så neutralt som muligt under deltagerobservationerne oplevede vi at vække uønsket opmærksomhed grundet vores hvide hud og lyse hår, hvilket særligt tiltrak børnenes opmærksomhed. I SSF vejledningen oplyses der om, at man skal være opmærksom på, om der er et afhængighedsforhold mellem interviewer og informant/aktører, da dette kan påvirke undersøgelsens resultat (41). Vi erfarede tidligt under vores ophold i Tanzania, at det er naturligt at opbygge en hurtig og nær relation til fremmede, sammenlignet med dansk kultur. Derfor valgte vi at holde professionel afstand og ikke have kendskab til hverken informanter eller aktører på forhånd. Vi valgte at anvende denne tilgang for at undgå, at interviewet blev præget af interne koder. Ligeledes valgte vi at forholde os passivt, undgik kommunikation og opmærksomhed under observationerne for derved, at behandlingen blev udspillet så naturligt som muligt. Efter undersøgelse Anonymitet gør sig ligeledes gældende efter interviewet, og vi vælger derfor at anvende opdigtede navne i analysen. Ligeledes makuleres data og interviewoptagelser slettes (41). 4.4 Magtdeling i interview Teorien om kvalitativ forskning bygger på, som tidligere beskrevet, et fordomsfrit og objektivt ideal. Udvekslingen af data mellem interviewer og informant er baseret på tillid og empati. Kvale og Brinkmann beskriver dog, at hvis man udelukkende benytter dette perspektiv, glemmes der at tage højde for den asymmetriske magtrelation (29). Selvom vi under interviewet bevidst forsøgte at udligne magtforholdet, var det svært at skabe en ligeværdig balance. Dette skyldes, at interviewet tager afsæt i envejskommunikation, hvor informanten udspørges uden en gensidig udveksling. Det var yderligere vigtigt, at vi forholdte os aktivt til, at vores interesse i at opnå dybde i informanternes beretninger ikke udelukkende var baseret på medmenneskelig omsorg, men at samtalen blev et instrumentalt middel til at indsamle relevant data. 17

28 5. Materiale 5.1 Juridiske overvejelser Ifølge persondataloven involverer vores data det, der kaldes for Følsomme oplysninger og Helbredelsesmæssige forhold (42). Før i tiden var vi forpligtet til at ansøge om tilladelse til dataindsamling, hvilket gøres via Datatilsynet. Der er dog foretaget en ændring i anmeldelsespligten pr. 15. maj Der er foretaget ændringer for de studerendes projekter og specialeopgaver, der indgår i forbindelse med uddannelse, der nu er undtaget fra anmeldelsespligten. Dette forudsætter dog, at de studerende nu skal indhente et udtrykkeligt samtykke fra hver af de informanter og aktører, der indgår i undersøgelsen (43). Hvilket vi som tidligere nævnt har gjort. 5.2 Valg af informanter For at sikre det bedste udgangspunkt til at belyse problemstillingen valgte vi at opstille en række inklusions- og eksklusionskriterier for udvælgelsen af informanter til undersøgelsen (44) Inklusionskriterier for interview informanter Tale og forstå engelsk på et rimeligt niveau Være bosat i Tanzania Have kendskab til børn med MFHs habiliteringsmuligheder i Tanzania Vi udvalgte informanter, der kunne tale og forstå engelsk på et rimeligt niveau, for at sikre validiteten og styrke brugbarheden af informanternes udsagn til den videre bearbejdelse. Ved at interviewene ikke foregik på swahili, undgik vi brugen af en tolk og derved en 3. persons tolkning. I stedet for fik vi en direkte dialog med informanterne. Ved at anvende informanter, der er bosat og har kendskab til det tanzanianske samfund og kultur, gives der et anderledes subjektivt perspektiv af oplevelser og informantens livsverden. Det var nødvendigt, at informanterne havde kendskab til børn med MFHs habiliteringsmuligheder i Tanzania, da dette er problemstillingens fokus. I interviewene vælger vi at benytte en lærer, en forstander og ergoterapeuter, der er ansat på forskellige habiliteringscentre, for derved at skabe et bredt indblik i børns 18