NYE TAL: danskere har KOL. Poul Erik er en af dem, der klarer sig godt på trods af en lungekapacitet på 30 %.

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "NYE TAL: 430.000 danskere har KOL. Poul Erik er en af dem, der klarer sig godt på trods af en lungekapacitet på 30 %."

Transkript

1 NYE TAL: danskere har KOL. Poul Erik er en af dem, der klarer sig godt på trods af en lungekapacitet på 30 %. NR. 6 DECEMBER 2007 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD NYT MØDESTED FOR FOLK MED KOL PÅ INTERNETTET DIN FORENING STØTTER BÅDE FORSKNINGEN OG PATIENTERNE KNOGLESKØRHED ET OVERSET PROBLEM HOS FOLK MED SVÆR KOL

2 INDHOLD Leder 3 Internettet for lungesyge 4-6 Din forening støtter både forskningen og patienterne 7 Birger slap af med ilten danskere har KOL! 9 Psykologiske vanskeligheder ved kronisk lungesygdom 10 Kort nyt 11 Knogleskørhed og KOL Nye regler for rejseforsikring 14 Spørg Os 15 Organdonation 16 Alfa-1-foreningen Lokalforeningerne FSLA landskursus 23 Julekonkurrence 24 Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Preben Breinholt DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl , fredag kl Telefonen er åben alle hverdage mellem Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse Telefon Fax: Giro: Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon Fax: Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem 9-10: Socialrådgiver Susanne Hertz: Sygeplejerske Anne Fejrø: LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk. Telefon Lokalforeningen for Nordjylland Formand: Carl Nielsen Frederikshavn-Skagen Sygehus, Medicinsk afdeling, 9900 Frederikshavn Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing. Telefon Lokalforeningen for Sønderjylland Edith Pedersen Hjarupvej Aabenraa Telefon: Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå. Telefon Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N. Telefon LTX VEST Lungetransplantationskomitéen i Vestdanmark Sygeplejeske, Louise Brink Christensen Tlf LTX ØST Lungetransplantationskomitéen i Østdanmark Formand: Bjarne Sørensen Tlf LUNGENYT nr

3 Ny minister skal fokusere på forebyggelse Danmark har fået et nyt ministerium, som hedder Sundheds- og forebyggelsesministeriet. Forhåbentlig vil det betyde, at der kommer langt mere fokus på forebyggelse og tidlig opsporing af sygdomme i det danske sundhedsvæsen. Danmarks Lungeforening mener, at Danmark halter langt bagefter, når det gælder forebyggelse og tidlig opsporing af sygdomme. Alene når det gælder vores eget område lungesygdomme - ved vi helt konkret, at over personer går rundt med nedsat lungefunktion og dermed risiko for at udvikle både svær KOL og måske også lungekræft i løbet af de kommende år. Danmarks Lungeforening tilbyder jævnligt måling af folks lungefunktion, og uanset hvor vi gør det, finder vi altid en betydelig andel, der er syge. Vi har derfor inviteret den nye Sundheds- og Forebyggelsesminister Jakob Axel Nielsen til et samarbejde om bedre forebyggelse og tidlig opsporing af lungesygdom. Alene i 2006, hvor vi havde et fast månedligt tilbud om måling af lungefunktion, fandt vi over en fjerdedel, der havde KOL en stor del af disse vidste ikke selv, at den var gal med lungefunktionen. Det bliver dyrt for samfundet i form af bl.a. hospitalsindlæggelser og meget andet. Det er for dårligt i et moderne samfund som vores, at vi ikke er bedre til at forebygge og opspore sygdomme i tide. Derfor er det et vigtigt signal, når regeringen har valgt at navngive det nye ministerium som Sundheds- og forebyggelsesministeriet. Men endnu vigtigere er det, at regeringen vil nedsætte en forebyggelseskommission, som skal give anvisninger på, hvilke tiltag der kan øge forebyggelsen af sygdomme. Det ved vi faktisk godt i Danmarks Lungeforening vi skal have fat i risikogrupperne, og for vores eget vedkommende, er det alle rygere eller eksrygere over 40 år. Denne gruppe bør jævnligt få målt deres lungefunktion. På den måde kan man tidligt sætte ind med behandling og rehabilitering. Det er vigtigt ikke at skyde med spredehagl det er risikogrupperne, vi skal have fat i. Danmarks Lungeforening håber derfor også, at der i forebyggelseskommissionen bliver plads til de sygdomsbekæmpende organisationer, der har konkret erfaring med tidlig opsporing og forebyggelse af sygdomme. Venlig hilsen Johannes Flensted-Jensen Formand LUNGENYT nr

4 Internettet for lungesyge AF Morten Linnemann INTERNETTET er det noget for mig? En del ældre lungepatienter synes, det er for indviklet at anskaffe sig en computer og begive sig ud på internettet. Men som kronisk syg er der er masser af information, hjælp og støtte at hente på nettet. Internettet er ikke længere kun for de unge. Flere og flere ældre hopper med på vognen, viser den nyeste opgørelse fra Danmarks Statistik. Her ses det, at 57% af ældre mellem år har adgang til internettet, mens 86% af dem mellem har adgang. Dog er der også en række barrierer. Blandt HVORDAN KOMMER DU I GANG? Man behøver ikke være computer-ekspert for at bruge internettet, men det kan være en god ide at få hjælp til at komme i gang: 1. Få hjælp fra din omgangskreds Få hjælp til at komme i gang fra nogen i din familie eller omgangskreds, der kan hjælpe dig med at købe og opsætte computer og internetforbindelse. Bed også gerne om hjælp til, hvordan du finder rundt på internettet, hvis du ikke har prøvet det før. 2. Tag et computer-kursus for ældre Der findes en række muligheder for computer-kurser for ældre, bl.a. på biblioteker, i kommunerne og hos Ældre Sagen. MEDLEMMERNE FORTÆLLER: de, der ikke har adgang til nettet, er de mest almindelige grunde manglende tid og manglende evner eller viden om, hvordan man kommer i gang. Som lungepatient er der dog al mulig grund til at se nærmere på internettets muligheder. Bruger du internettet, og hvad bruger du det til? Jeg har ikke adgang til internettet herhjemme, men min kone har adgang på sit arbejde. Nogle gange sker det da, vi skal bruge noget fra nettet, men så plejer hun at finde det og printe det ud på sit arbejde. Selv synes jeg ikke, jeg har brug for internettet, og jeg synes egentlig heller ikke, det er specielt interessant." FINN LODBERG ER 54 ÅR OG FRA KØBENHAVN 3 gode grunde til at bruge internettet, som kronisk lungesyg 1. Dele erfaringer med andre patienter På internettet kan man skrive sammen med andre patienter og dele erfaringer om fx medicin, livskvalitet i hverdagen og meget andet. Danmarks Lungeforening og sundhed.dk åbner 18. januar siden Snak om KOL (www.snakomkol.dk) - et særligt sted på nettet, hvor KOL-patienter og pårørende mødes. 2. Finde information om din sygdom Der findes bunker af nem og god information om lungesygdomme på nettet, bl.a. på www. lungeforening.dk, dk, 3. Kontakt med læge og sundhedsvæsen Mange kontakter med sundhedsvæsenet kan i dag foregå via internettet. Du kan f.eks: Bestille tid hos din læge (senest 2009 skal alle læger tilbyde denne mulighed) Forny recepter på medicin Købe medicin og få det sendt hjem til dig Se oversigt over alle dine kontakter med sygehuse, fx indlæggelser Se mere om disse muligheder på 4 LUNGENYT nr

5 Internettet for lungesyge AF Morten Linnemann. Foto: Preben Breinholt. Jeg ville da ønske, jeg var kommet i gang noget før KOL-patient Poul Erik Jacobsen er for nylig kommet på internettet. Han er glad for de nye muligheder og bruger nettet hver dag, selvom han havde svoret, at det ville han aldrig komme til. Poul Erik Jacobsen havde i længere tid gået og overvejet at komme på internettet hjemme fra huset i Thorsø vest for Århus. Og i 2007 blev det endelig til noget. - Jamen, uanset hvad man snakker om, så snakker folk om internettet og ting, de har læst eller set der. Så bliver man jo nysgerrig, siger Poul Erik. Han har KOL i svær grad med omkring 30% lungekapacitet tilbage. Men han sidder ikke stille. Det bliver både til ture på golfbanen og skiferier med familien. Og nu går en del af tiden altså også på internettet: - Vi bruger det meget mere, end vi havde regnet med. Man kan jo finde en masse viden. Men jeg kan også gå ind og se kameraoptagelser fra de skisportssteder, hvor vi skal hen for at se, hvor meget sne der er. Det er sgu smart, fortæller han. Fik hjælp til at starte op Poul Erik fik hjælp til at sætte computeren op af sine sønner på 25 og 30 år. Og herefter gik det ret nemt med at komme i gang. Computeren står i dag i stuen og er en fællescomputer til ham og hans kone. Fandt ny medicin på nettet Poul Erik bruger også nettet i forhold til sin sygdom: - Jeg går tit ind og kigger, om der er noget nyt, fx på KOL.dk. Der finder man somme tider nogle nye ting. Jeg havde for nylig hørt nogle rygter om, at der var kommet en ny type af Spiriva, som er den medicin, jeg tager. Så gik jeg på nettet og fandt information om det, og nu har jeg skiftet over til den nye type. Opfordrer andre Poul Erik opfodrer også andre til at komme på nettet: - Jeg bruger nettet hver dag, og det havde jeg ellers svoret, at jeg aldrig skulle komme til. Ja, jeg ville da ønske, at jeg var kommet i gang noget før, siger han. Poul Erik er glad for, at han tog skridtet og kom på nettet hjemmefra. MEDLEMMERNE FORTÆLLER: Bruger du internettet, og hvad bruger du det til? Det var min søn, der kom med en computer i første omgang. Han er meget god til den slags, og han lærte mig at bruge den. Når jeg er på internettet, kigger jeg efter forskellige ting, f.eks. synes jeg det er meget spændende at kigge på annoncerne på Den Blå Avis. Jeg har også flere gange været inde på f.eks. Danmarks Lungeforenings hjemmeside for at læse om mine sygdomme, for jeg har både KOL og astma. KATHJA THOMSEN ER 54 ÅR OG FRA KØBENHAVN. HUN HAR HAFT COMPUTER I 4 ÅR OG AD- GANG TIL INTERNETTET I 2 ÅR. LUNGENYT nr

6 Internettet for lungesyge KOL-patienterne og de pårørende får nyt mødested på nettet Fra 18. januar 2008 bliver det muligt for KOLpatienter at komme i kontakt med hinanden på hjemmesiden Snak om KOL - et nyt patientnetværk, hvor brugerne kan udveksle tanker og erfaringer. Danmarks Lungeforening, Region Midtjylland og Sundhed.dk, står bag det nye patientnetværk, der har fået navnet Snak om KOL. Netværket åbner i januar på siden www. snakomkol.dk. - Vores ønske er, at KOL-patienter på tværs af landet kan udveksle erfaringer og tanker. Det kan hjælpe patienterne til at blive klogere på deres sygdom, og måske endda få det bedre i dagligdagen, siger direktør i Danmarks Lungeforening, Charlotte Fuglsang. Tanken er, at patienter kan udveksle erfaringer om små og store ting, om dagligdagen med deres sygdom, om deres medicin og behandling og meget andet. Pårørende har også mulighed for at bruge netværket til at mødes med andre pårørende og udveksle erfaringer om, hvordan man håndterer rollen som pårørende til en kronisk syg. Nemt at bruge - Samtidig har det været vigtigt for os, at det bliver nemt at bruge netværket, så også brugere, der er nye på nettet, får mulighed for at være med, siger Charlotte Fuglsang. Kort om netværket: Netværket åbner 18. januar på siden Det er åbent for alle KOL-patienter og pårørende i Danmark Ønsker man at deltage i snakken, skal man registrere sig som bruger ved at vælge et brugernavn og en adgangskode. Dette gøres hurtigt og nemt på netværket. Danmarks Lungeforening står for den daglige drift af netværket - har du problemer med at bruge netværket kan Danmarks Lungeforenings sekretariat hjælpe i det omfang, det er muligt. Netværket er blevet til i et samarbejde mellem Danmarks Lungeforening, Region Midtjylland og den offentlige sundhedsportal MEDLEMMERNE FORTÆLLER: Bruger du internettet, og hvad bruger du det til? Jeg skriver mange s til venner og familie. Det er dejligt, at man ikke altid behøver at ringe, hvis man skal give en hurtig besked, men i stedet kan sende en . Jeg har både sarkoidose og KOL, og det er dejligt at kunne finde mere information om mine sygdomme uden at skulle spørge lægerne hver gang. Ind imellem går jeg også på internettet, hvis jeg mangler en madopskrift. Det er så sjovt, at man kan finde andres opskrifter på nettet. ANNELISE JEPPESEN ER 65 ÅR OG FRA KØBENHAVN. HUN HAR HAFT COMPUTER I 4 ÅR, OG ADGANG TIL INTERNETTET LIGE SÅ LÆNGE. 6 LUNGENYT nr

7 AF Morten Linnemann Patienternes forening støtter også forskningen Patientstøtte og forskningsstøtte skal spille sammen i Danmarks Lungeforenings arbejde, mener direktør Charlotte Fuglsang, der her gør status efter 3 år i direktør-stolen. Danmarks Lungeforening fokuserer i dag langt mere på de patientrettede og borgerrettede aktiviteter end tidligere, men foreningen holder samtidig fast i sin økonomiske støtte til forskning inden for lungesygdomme. - Vi vil gerne bygge bro mellem patienterne og de sundhedsfaglige aktører ved både at være en patientforening og ved samtidig at støtte forskning i lungesygdomme og de mere sygdomsbekæmpende initiativer, siger Charlotte Fuglsang. - Vi giver hvert år 1,5 millioner kr. til forskning målrettet lungesygdom, og det langsigtede mål er jo, at det hjælper patienterne med bedre behandling. Det er dog samtidig en meget central opgave for Danmarks Lungeforening at hjælpe dem, der er syge og deres pårørende her og nu. Endelig er de mere borgerrettede tilbud vigtige for os, bl.a. at sikre tidlig opsporing af lungesygdomme, siger hun. Charlotte Fuglsang nævner nogle af de initiativer, der er igangsat, siden hun trådte til som direktør: - Vi har opnået en større synlighed i offentligheden, selvom vi stadig arbejder på at blive mere synlige. Vi har et højt aktivitetsniveau, hvor vi f.eks. vil holde flere kurser for medlemmer og fortsat tilbyde lungefunktions-måling af borgere i Danmark. Formidler af viden Charlotte Fuglsang mener også, at Danmarks Lungeforening i højere grad formidler ny og brugbar viden til medlemmerne: - Vi er i dag en stærkere formidler af viden om lungesygdomme og livet som lungesyg, bl.a. via medierne, vores pjecer og i vores blad Lungenyt, hvor vi i samarbejde med en række dygtige læger har sat KOL på dagsordenen. Her giver vores egen forskningsstøtte os løbende ny viden om sygdomme, som vi formidler videre til medlemmerne, siger Charlotte Fuglsang. DANMARKS LUNGEFORENING 2007: PATIENTSTØTTE FORSKNINGSSTØTTE OG BORGER-PROJEKTER: Lungenyt Kurser for medlemmer flere gange årligt Telefonrådgivning på Lungelinjen Pjecer om KOL, iltbehandling, kost, træning, sarkoi dose, m.v. Hjemmesider med patientinformation og og Lokale møder arrangeret af vores lokalforeninger 1,5 millioner kr. årligt til forskning målrettet lungesygdom, bl.a. KOL og følgevirkninger til KOL, astma, lungekræft, tuberkulose og mere sjældne lungesygdomme. Tidlig opsporing af KOL ved lokale lungefunktionstilbud, bl.a. på international KOL-dag. LUNGENYT nr

8 Iltbehandling AF Morten Linnemann Birger slap af med ilten efter 5 år Flydende ilt 24 timer i døgnet i 5 år. Sådan så hverdagen ud for Birger Kristensen, indtil han i 2007 pludselig ikke længere havde brug for ilt. - Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg slap af med ilten, fortæller Birger Kristensen, der udover at være KOL-patient også har diabetes og hjerte-problemer. Han var indstillet på, at iltbehandlingen var en del af hans tilværelse som KOL -patient. Tabte 20 kilo Hverken Birger eller ilt-sygeplejerske Ida Bennicke fra Glostrup Hospital, der har fulgt Birgers behandling, kan med sikkerhed vide, hvorfor han efter en kontrol i foråret 2007 ikke længere havde brug for ilt. gange om ugen og det kan man tydeligt mærke på helbredet, mener han. Lå lige på vippen Men Birger har i hele sin tid som iltbruger ligget lige på grænsen for, hvornår man har brug for iltbehandling. Ilt-sygeplejerske Ida Bennicke fortæller, at en del patienter faktisk kommer af med ilten igen: - En stor del af dem, der kommer i iltbehandling, kommer faktisk af med ilten igen. Det drejer sig om den gruppe, der får ilt efter en indlæggelse, og efter 2-3 måneder er deres iltoptagelse så god, at de ikke længere har brug for iltbehandling. Men for den del af patienterne, der har højere grad af iltmangel, og som har været i iltbehandling i et år eller mere, er sandsynligheden for at komme af med ilten ret lille, fortæller hun. - En af årsagerne er, at jeg har tabt 20 kilo i forbindelse med en indlæggelse, mener Birger. Han røg akut på sygehuset på grund af alt for lavt blodsukker, men kom igennem den alvorlige tilstand 20 kilo lettere. Ilt-sygeplejerske Ida Bennicke, uddyber: - Måske har vægttabet været en årsag, men vi kan ikke sige det med sikkerhed. Vi ved,at det kan have en vis effekt at dyrke motion og så holde sig fra at ryge. Og Birger har da netop også dyrket noget mere motion og går nu på gymnastikhold 2 HVEM SKAL HAVE ILTBEHANDLING? Iltbehandling gives til patienter, der på grund af lungesygdom har et for lavt iltindhold i blodet. Åndenød er ikke i sig selv et tegn på iltmangel man kan sagtens have meget åndenød uden at have iltmangel. Hvis man ikke har for lavt iltindhold i blodet, har iltbehandling ikke nogen effekt. Patienter i iltbehandling skal bruge ilten mindst 16 timer i døgnet for at opnå en effekt. 8 LUNGENYT nr

9 KOL - en tikkende bombe AF Søren Gundersen og Morten Linnemann Ny undersøgelse: danskere har KOL En ny dansk undersøgelse viser, at langt flere danskere end forventet har KOL - helt op til Forskerne bag undersøgelsen kalder KOL for en tikkende bombe danskere har KOL i større eller mindre grad. Det er den bekymrende konklusion på en ny undersøgelse foretaget på Hvidovre Hospital på baggrund af den såkaldte Østerbro-undersøgelse. Undersøgelsen viser bl.a., at jo ældre man er, jo større risiko har man for at udvikle KOL. Men også i aldersgruppen år ses omkring patienter i Danmark. Anders Løkke, der er en af lægerne bag undersøgelsen, siger om tallene: - Tallene viser, at KOL fremover risikerer at blive en endnu større belastning for samfundet og for patienterne end i dag. Hvis vi forestiller os, at den store gruppe med mild og moderat KOL udvikler KOL i mere svær grad, vil det være en enorm byrde for sundhedsvæsenet, siger han og kalder samtidig KOL for en tikkende bombe under det danske sundhedssystem. En af årsagerne til, at vi ser så stort et antal KOL-tilfælde, kan ifølge Anders Løkke være, at befolkningen bliver ældre, og dem der måske tidligere døde af en hjertesygdom, bliver i dag behandlet og når at leve så længe, at de udvikler KOL senere i livet. Det høje tal får direktør Charlotte Fuglsang fra Danmarks Lungeforening til at pointere vigtigheden af et yderligere fokus på KOL: - Det er vigtigt, at rygere og tidligere rygere får målt deres lungefunktion jævnligt hos deres læge. Selvom KOL er en kronisk sygdom, kan man med en målrettet indsats lære at leve godt og længe med sygdommen. Og her handler det især om, at sygdommen skal opdages så tidligt som muligt, siger hun. Undersøgelsen er baseret på den såkaldte Østerbro-undersøgelse og bygger på befolkningen på Østerbro og Nørrebro i København. Overføres resultatet herfra til hele landet, kommer man frem til det skræmmende høje tal. UNDERSØGELSEN VISER: danskere ser ud til at have KOL. Det svarer til 14,3% af alle danskere. Heraf har mild KOL og har mere alvorlige grader af KOL skønnes at have svær KOL, der betyder væsentlige gener i hverdagen med betydeligt vejrtrækningsbesvær. Jo ældre man er, jo større er risikoen for KOL: 7% af danskere på år har KOL / 14% blandt de årige har KOL / 24% blandt de årige og helt op til 27% blandt dem over 80 år. Lidt flere mænd end kvinder skønnes at have KOL: mænd og kvinder. LUNGENYT nr

10 AF Morten Linnemann Psykologiske vanskeligheder ved kronisk lungesygdom Er jeg stadig mig, efter jeg er blevet syg, eller er jeg blevet en helt anden? Mange kronisk lungesyge har svært ved at tackle den nye identitet og selvopfattelse, der følger af deres sygdom. En anden patient fra undersøgelsen fortæller: - Jamen, jeg er jo patient. Jeg er jo handicappet. Det er en ny identitet, jeg har, og jeg ved ikke, hvordan jeg skal komme ud med den identitet. Bidrager til social isolation Udover den ændrede selvopfattelse fremhæver afhandlingen også problemet med tab af sociale relationer. Et tab, som patienterne faktisk i nogen grad selv er med til at skabe: Det viser en specialeafhandling af cand. mag. i psykologi og socialvidenskab, Ulla Frejbæk. Afhandlingen bygger på interviews med KOL-patienter behandlet på Hvidovre Hospital. En af de centrale konklusioner er, at kronisk lungesyge får en ændret opfattelse af sig selv, som ofte kan være svær at tackle. Den ændrede selvopfattelse skyldes bl.a., at man som kronisk syg ikke kan det samme som før. Det kan være svært at acceptere, at man i hverdagen ikke klarer det hele selv som førhen også når det gælder samværet med andre mennesker. En af KOL-patienterne i undersøgelsen siger: - Jeg mangler at acceptere de nye ting, der er sket med mig. Acceptere dem som værende en del af mig. Fordi jeg kan jo ikke lave om på det. Jeg kommer jo simpelthen bare stønnende og prustende. Det må jeg acceptere, sådan er jeg fremover. Men det er lidt som om, at det kan jeg sgu ikke klare. Det kan jeg ikke acceptere, som værende mig. Påtvinges ny identitet Ulla Frejbæk, der står bag afhandlingen fremhæver, at man som kronisk syg kan være nødt til at ændre sin selvopfattelse: - Den nye identitet, som følger med en sygdom som KOL, kan være svær at forholde sig til. Med sygdommen mister den enkelte KOL-patient ofte det grundlag, som tidligere gav livet mening, og patienten påtvinges i stedet en ny identitet, som ikke matcher egne forestillinger, fortæller hun. - Selvom der eksisterer et ønske om samvær og fællesskab med andre, kan tanken om et samvær med andre være forbundet med en frygt for at udstille sig selv og en oplevelse af at være anderledes, konkluderer Ulla Frejbæk. Man er ikke alene med problemerne Ulla Frejbæk peger på, at fagfolk i sundhedsvæsenet bør give oplysning om og støtte til bearbejdning af psykologiske vanskeligheder: - Jeg argumenterer for, at en generel synliggørelse kan bidrage til at gøre det syge liv til et bedre liv. Desuden vil en større åbenhed om emnet hjælpe den enkelte med at forstå, at psykologiske vanskeligheder ikke er noget, man er alene om, men noget som man deler med andre. Et norsk studie foretaget på rehabiliteringshospitalet Glittreklinikken fremhæver de samme problematikker ud fra interviews med de norske KOL-patienter. 10 LUNGENYT nr

11 Nyt fra Lungeforeningen INVITATION TIL NYTÅRSKUR! Danmarks Lungeforening inviterer sine medlemmer, samarbejdspartnere og venner af foreningen til nytårskur onsdag den 16. januar 2008 kl ca på Skejby Sygehus, auditorium B. På nytårskuren kan du møde tre af de forskere, der har modtaget støtte fra Danmarks Lungeforening i 2007 og høre om deres forskningsprojekter: Reservelæge, ph.d. Morten Dahl om projektet Genetisk variation i SP-B, SP-C og ABCA3: Indflydelse på risiko for udvikling af lungesygdom i den almindelige danske befolkning. Læge, cand.med. Morten Ruhwald om projektet Udvikling og klinisk afprøvning af IP-10, en ny markør til diagnostik af tuberkulose. Stud.med. Daniel Henriksen om projektet Risiko for lungekræft hos patienter med samfundserhvervet nedre luftvejsinfektion et kohorte studie. Vi slutter med et glas og et stykke kransekage. Tilmelding til nytårskuren kan ske via mail på eller på tlf på hverdage i tidsrummet kl Sidste tilmeldingsfrist er onsdag den 9. januar Bemærk, at sekretariatet har ferielukket fra den 24. december 2007 til og med fredag den 4. januar 2008 KOL-DAGEN 2007 KOL-dagen 14. november 2007 fik stor opmærksomhed på trods af folketingsvalget. Derfor var der meget stort fremmøde ved Danmarks Lungeforenings arrangementer i Sønderborg, Haderslev, Frederiksberg, Fredericia, Kolding, Odense, Helsingør, Rødovre, Amager, Viborg og Skive. Flere steder var interessen ganske overvældende. I år havde mange kommuner også aktiviteter på KOL-dagen, så i alt havde næsten 50 steder i Danmark et tilbud om lungefunktionsmåling. JULELUKKET I DANMARKS LUNGEFORENING Danmarks Lungeforening holder jule- og nytårslukket fra 24. december til og med 4. januar Vi ønsker alle en glædelig jul og et godt nytår. LUNGENYT nr

12 Knogleskørhed AF Morten Linnemann KNOGLESKØRHED et overset problem hos KOL-patienter KOL-patienter har en betydelig risiko for at udvikle knogleskørhed og dermed en højere risiko for alvorlige knoglebrud. Studier støttet af Danmarks Lungeforening tyder på, at sygdommen ofte ikke opdages og behandles, som den burde. Især patienter med svær KOL har en forhøjet risiko for at få knogleskørhed eller osteoporose, som lægerne kalder det. Faktisk viser en dansk undersøgelse på en mindre gruppe patienter, at 45% af dem med moderat eller svær KOL samtidig havde knogleskørhed. Og hele 24% havde allerede et brud på rygsøjlen, som ikke var blevet opdaget endnu! Rygning og medicin medvirker til knogleskørhed Når risikoen er højere hos folk med KOL, skyldes det flere faktorer. Bl.a. er rygning en medvirkende årsag. Medicinen prednisolon eller andre binyrebarkhormoner bidrager også til knogleskørhed. Og hvis man rører sig for lidt i dagligdagen, så man mister sin muskelstyrke, er risikoen for knogleskørhed også forhøjet. Knogleskørhed medfører, at knoglerne bliver skrøbelige, og man risikerer et alvorligt knoglebrud, hvis man falder. Får KOL-patienter behandling for knogleskørhed? Læge Hanne Madsen er i gang med et studie, der skal vise, om knogleskørhed hos KOL-patienter bliver opdaget og behandlet DANMARKS LUNGEFORENING STØTTER FORSKNINGEN HVAD ER KNOGLESKØRHED? Knogleskørhed vil sige, at knoglerne bliver afkalkede og mere skrøbelige. Det betyder, at hvis man falder, risikerer man et alvorligt knoglebrud og måske en længere indlæggelse på sygehus, hvis det f.eks. er et brud på hoften. Man kan som patient ikke mærke, hvis man har knogleskørhed, men en særlig scanning kaldet DXA-scanning kan vise, om knoglerne er skrøbelige. Man skelner mellem egentlig knogleskørhed og nedsat knogletæthed, der endnu ikke har udviklet sig til knogleskørhed. Når knoglerne er afkalkede kan de ikke genopbygges. Der findes medicin, der sammen med kalk og D-vitamin kan modvirke knogleskørhed. på den rigtige måde. Hun er speciallæge og ph.d. på Medicinsk afdeling, Sygehus Fyn, Svendborg. - Meget tyder på, at knogleskørhed er en utroligt underdiagnosticeret sygdom. Vi vil med dette studie undersøge, om KOL-patienter, der er i risikogruppen, faktisk bliver undersøgt og får den rette behandling af knogleskørhed. Det drejer sig særligt om patienter med KOL, der har fået behandling med prednisolon gentagne gange, fortæller Hanne Madsen. Danmarks Lungeforenings Forskningsfond har støttet Hanne Madsens forskningsprojekt om knogleskørhed og KOL med kroner i Hvis patienterne ikke bliver undersøgt for knogleskørhed, så er problemet, at de risikerer at få et alvorligt knoglebrud, hvis de falder og bliver indlagt i længere tid. Det er både dyrt for samfundet, men samtidig risikerer patienten at få langvarige smerter og færre kræfter til at klare dagligdagen som før. Måske kan de ikke længere klare sig uden hjælp i deres eget hjem. Du skal i behandling mod knogleskørhed, hvis: - Du har KOL og knogleskørhed. - Du har KOL og har sammenfald af ryghvirvler eller har haft brækket hoften ved et mindre fald. - Du har KOL og nedsat knogletæthed (dvs. begyndende knogleskørhed) og får prednisolon (mere end 5 mg/dagligt) i mindst 90 dage inden for et år. 12 LUNGENYT nr

13 Knogleskørhed AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann. Tak til læge Hanne Madsen og læge Annette Nørgaard. Knogleskørhed gav brækket hofte Anna Johansen fik sig en forskrækkelse, da hun efter et fald brækkede hoften og måtte indlægges i over en uge. Det er ikke til at se det på den 84-årige tidligere frisør Anna Johansen fra Nørrebro i København: Hun har både astma og KOL. Hun har været indlagt et utal af gange under anfald af åndenød. Hun har fået knogleskørhed og brækkede for et par år siden hoften efter et fald. Men det er ikke til at se det på den velklædte dame, når hun sidder i sin sofa og fortæller om sit liv; om frisørsalonen på Nørrebro, om hendes mand, som hun havde virksomhed sammen med, mens han levede, og om hendes veninder og niece, der er flinke til at komme på besøg. - Jeg rejste mig lige op fra sofaen, men så faldt jeg ned på siden her, og kunne slet ikke komme op. Så kravlede jeg ud til min hoveddør og åbnede, og lige da jeg lukker op, så kommer der en dame ned af trappen. Hun var vist fra hjemmeplejen. Ja, jeg har da været heldig nogle gange, fortæller hun. Fik ny hofte Hoften var brækket, og Anna var indlagt i over en uge, mens hun fik opereret en helt ny hofte. Anna husker det mest som en god oplevelse: - Når jeg har været indlagt, har jeg slet ikke kunnet få luft. Og jeg ringer til sygehuset, og så snart de hører min stemme, siger de: Vi sender en ambulance. Kravlede med brækket hofte Anna har oven i sin KOL fået konstateret knogleskørhed. Derfor får hun medicin mod de svækkede knogler, som hun skal tage hver uge. Det er forebyggende mod, at knoglerne skal afkalke endnu mere. For et par år siden brækkede hun hoften efter et fald på stuegulvet: - Det gik helt fantastisk med at få en ny hofte. De sagde da også, at jeg var en UG-patient. Men jeg har da et ordentligt ar, og det gør ondt, hvis jeg ligger for længe på den. Indlagt mange gange Anna har været indlagt flere gange, end hun kan huske. Anna har også mange gange fået behandling med medicinen prednisolon, der blandt andet bruges ved et KOL-anfald. Bagsiden af den behandling er bl.a. en øget risiko for knogleskørhed. Derfor skal hun som andre lungepatienter, der flere gange har fået prednisolon, også tage forebyggende medicin mod knogleskørhed. NY FOLDER OG PATIENTVEJLEDNING OM SARKOIDOSE Vi har længe ønsket en ny informationsfolder om sarkoidose, og nu er er folderen Kort om Sarkoidose klar til bestilling hos Danmarks Lungeforening. Desuden har vi udarbejdet en mere grundig patientvejledning, der KUN ligger på vores hjemmeside og ikke findes i en trykt udgave. Folderen Kort om Sarkoidose kan bestilles via eller for privatpersoner og medlemmer også via telefon Patientvejledningen kan ikke bestilles, men hentes fra KORT OM SARKOIDOSE En folder fra Danmarks Lungeforening VIND PRÆMIER I JULEKONKURRENCE Vind en gavepakke fra Danmarks Lungeforening. Bl.a. med elektriske fyrfadslys, der med garanti ikke soder eller på anden måde generer dig som lungesyg. Deltag i konkurrencen på bagsiden af dette Lungenyt. LUNGENYT nr

14 Rejsesygesikring AF Søren Gundersen Nye regler for din rejsesygesikring i 2008 Nogle af de populære feriemål er ikke længere dækket, og hjemtransport ved sygdom bliver på egen regning. Læs her, hvordan du er dækket, når der fra 1. januar 2008 sker ændringer i reglerne for den offentlige rejsesygesikring. Hvor dækker rejsesygesikringen? Fra 1. januar 2008 dækker den offentlige rejsesygesikring hele EU, Færøerne, Grønland, Schweiz, Norge og en række små europæiske stater. Altså er du ikke dækket under rejser i f.eks. Tyrkiet, Kroatien, Egypten, Libanon, Tunesien, Rusland, Marokko og Israel. Hjemtransport kun i Skandinavien Den berygtede knogleekspres, der har fragtet mange uheldige danskere hjem fra skiferie med brækkede ben, flyver snart for sidste gang. Hidtil er man ved alvorlig sygdom blevet fragtet hjem på det offentliges regning, men det slutter d. 1. januar Fremover skal man selv betale for hjemtransport undtagen, hvis man skal fragtes fra Grønland, Færøerne, Sverige, Norge, Island og Finland, og desuden kun hvis en læge skønner, at en speciel hjemtransport er nødvendig. Rejser med en kronisk sygdom Der er ikke ændringer i reglerne for rejsende med en kronisk sygdom. Har du en kronisk lungesygdom, kan du ikke automatisk regne med at være dækket, selvom du skal på ferie i et af de lande, der stadig er dækket af den offentlige sygesikring. Derfor vil det være RING TIL SUSANNE HERTZ PÅ LUNGELINJEN Du kan ringe til socialrådgiver Susanne Hertz for rådgivning om rejseforsikring. Hun er på Lungelinjen hver mandag mellem kl på telefon Du kan også ringe til sygeplejerske Anne Fejrø med spørgsmål om din sygdom samme tidsrum på telefon en god ide, inden du køber en ferie at tage kontakt til SOS, som bestyrer den offentlige rejsesygesikring for den danske stat, eller til dit private forsikringsselskab. Her vil du kunne få en konkret vurdering af din situation, og hvordan du skal forholde dig. Ofte vil det føre til, at du skal have lavet et såkaldt bindende forhåndstilsagn om dækning, hvor du får et dokument, der fortæller, at du er dækket, hvis uheldet er ude. Skulle du blive akut syg under din ferie med en sygdom, som ikke relaterer sig til din kroniske sygdom, vil du dog under alle omstændigheder være dækket. For mere information kan du kontakte SOS på tlf eller læse mere på Private forsikringer Skal du til ét af de lande, som ikke er dækket af den offentlige rejsesygesikring, må du tegne en rejseforsikring hos et privat forsikringsselskab. Det er dog helt op til det enkelte forsikringsselskab at vurdere, om de vil forsikre dig, hvis du f.eks. har en kronisk sygdom. Undersøg derfor de forskellige tilbud, og gør op med dig selv, hvilke krav du stiller til en forsikring. Som med den offentlige rejseforsikring skal du også her sikre dig et forhåndstilsagn. MERE INFORMATION: Danske regioner har udarbejdet en pjece om den offentlige rejsesygesikring, som kan læses på eller rekvireres hos Danske Regioner på tlf Danmarks Lungeforening: SOS: / tlf Udenrigsministeriet: Forsikringsoplysningen: 14 LUNGENYT nr

15 Spørg os Skriv til Spørg Os Har du et spørgsmål til Spørg Os, så skriv et brev til Husk at skrive dit navn og adresse. Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Kære Spørg Os Jeg har et spørgsmål angående træthed. Jeg er KOL-patient med en lungekapacitet på 26%, hvilket især i vinterperioden giver mig mange lungebetændelser. Men hvor kommer trætheden fra? Mit ilt-indhold er lige blevet målt til 96%, hvilket skulle være udmærket. Jeg har spurgt her og der, men har ikke kunnet få et fyldestgørende svar. Med tak og venlige hilsner Inge U. Munk, Kolding SVAR: Kære Inge Munk Træthed er ikke nogen usædvanlig gene ved svær KOL. Årsagerne skyldes primært, at dit arbejde med at føre luften ind og ud af lungerne er adskillige gange større end hos raske. Til illustration kan man bede en rask person om at trække vejret gennem et sugerør. De fleste giver op efter kort tid. De hyppige infektioner koster også energi og giver dig træthed. Endelig er mange KOL patienter med hyppige infektioner og nedsat fysisk formåen bekymrede og anspændte, hvilket formentlig også opleves som træthed. Mange hilsner Thomas Ringbæk Kære Spørg Os Jeg har fået konstateret KOL i mellemsvær grad. Bruger i dagligdagen medicin med luftvejsudvidende præparater, Berodual, Spiriva, Spirocort. Jeg har på en hjemmeside læst beskrivelse af apparat AIRNERGY+, der ved 20 min daglig brug, kan øge iltoptagelsen med op til 17% og giver 7% bedre lungefunktion. Det bliver af udbyder anbefalet til KOL-patienter. Har eksperterne hos Spørg os kendskab til dette produkt, og kan det anbefales? Med venlig hilsen Arne Frisch, Herlev SVAR: Kære Arne Jeg havde ikke kendskab til Airnergy. Jeg har set deres hjemmeside. Den er meget professionel og umiddelbart overbevisende, MEN hvis de havde udviklet et sandt mirakelmiddel, hvorfor så ikke vise deres resultater på den rigtige videnskabelige måde? Herved kunne de opnå endnu bedre reklame og mulighed for at henvende sig direkte til sundhedspersonale og ikke mindst blive tilskudsberettiget. Nej, jeg tror, at det er varm luft. Mange hilsner Thomas Ringbæk LUNGEFORENINGEN OPFORDRER NY SUNDHEDSMINISTER TIL SAMARBEJDE Danmarks Lungeforening opfordrer i et brev den nye minister for forebyggelse og sundhed, Jakob Axel Nielsen, til et samarbejde. Blandt andet vil Lungeforeningen gerne dele deres erfaringer med tidlig opsporing af lungesygdomme via lungefunktionstilbud. Læs mere om dette på side 2 i dette Lungenyt. GRATIS RYGESTOPKURSUS HOS DANMARKS LUNGEFORENING 21. februar kl begynder et rygestopkursus i Danmarks Lungeforenings lokaler i Vanløse. Kurset tilbydes i samarbejde med Københavns Kommune, det ledes af en uddannet rygestoprådgiver og består af fem møder à to timer fordelt over 1½ måned. Ønsker du at høre mere og at tilmelde dig kurset, kontakt da Linda Thomsen på telefon LUNGENYT nr

16 Organdonation 3 SPØRGSMÅL TIL ny leder af Center for Organdonation, HELLE HAUBRO ANDERSEN 1. Hvilke barrierer ser du, der er skyld i, at vi i Danmark får gennemført for få organdonationer. lille, let og lydløst OMRON MicroAir forstøverapparat OMRON MicroAir er et helt unikt forstøverapparat lige til at have i tasken. Lille, let og lydløst, kan bruges hvor som helst og når som helst! Det forstøver alle typer medikamenter, og kan anvendes af både børn og voksne. Tag Omron MicroAir med i børnehaven, i skolen, på jobbet, i bussen, eller biografen og tag din medicin helt ubemærket. Forstøver i alle vinkler Kun 150 g Lige til at have i lommen Batteridrevet Let at rengøre Svar: Der er flere forskellige barrierer. For det første kan vi blive bedre til at identificere flere mulige organdonorer på sygehusene. For det andet skal vi sætte fokus på, hvordan vi får de pårørendes tilkendegivelse af, at organerne fra en afdød person må bruges, hvis personen ikke selv har taget stilling inden sin død. 2. Hvordan skal Center for Organdonation mindske de barrierer, du nævner, så der bliver gennemført flere organdonationer i Danmark? Svar: Der er udpeget nogle læger og sygeplejersker på danske sygehuse, der fungerer som nøglepersoner i tilfælde af en mulig organdonor. Vi vil gerne tilbyde disse nøglepersoner på sygehusene intensiv undervisning, så flere donorer identificeres, og vi sikrer et godt forløb. Desuden må vi have nogle mere klare kriterier for, hvornår man egentlig er en potentiel organdonor. Og så mener jeg, at vi i samfundet generelt bør sætte fokus på hjernedødskriteriet, for vi er faktisk mange i Danmark, der ikke forstår, hvad det vil sige at være hjernedød i modsætning til hjertedød. * Tilbud gælder indtil 1. marts 2008 Nytårstilbud * 2.395,- inkl. moms Ring til os på Apparatet måler: 10 cm (H) x 4 cm (B) x 5 cm (D) Udstyret opfylder alle krav til forstøvning af medicin. Maribo Medico Kidnakken Maribo Telefon Fax Danmarks Lungeforening mener, at vi bør have formodet samtykke i Danmark altså at man automatisk er organdonor når man fylder 18 år og selv aktivt skal melde fra, hvis man ikke ønsker dette. Hvad er din holdning til det? Svar: Jeg har ikke endnu en personlig holdning til formodet samtykke. Vi har jo nogle universelle etiske principper, som vi bruger, når vi ser på folk, der skal behandles ved sygdom og ulykke. Men de principper kan ikke bringes i spil, når vi har at gøre med personer, der allerede er døde. Og så er der nogle helt andre principielle overvejelser, når det gælder de pårørende til den afdøde. Jeg mener, at vi i Center for Organdonation kan være katalysator for en diskussion af disse ting. 16 LUNGENYT nr

17 Alfa-1-Danmark Alfa-1-Danmarks informationsmøde på Århus Universitetshospital, mandag den 22. oktober 2007 På bestyrelsens vegne deltog Hanne Landgreen-Petersen og Dorte Djurhuus. Næstformand Irli Plambech måtte desværre melde afbud p.g.a. sygdom. Cirka 25 patienter/pårørende havde fundet vej til foreningens informationsmøde i Århus denne sene eftermiddag. Første foredragsholder var overlæge Elisabeth Bendstrup, (pt. Vejle Sygehus), der gav en fyldig gennemgang af bl.a. arveanlæg og forekomster. Elisabeth forklarede tillige om betydningen af patientregistrering og om nuværende behandling og forskning. Derefter en lille pause, hvor foreningen bød på et let traktement. Næste foredragsholder var sygeplejerske Lis Pilemand Ottesen, der via erfaring i arbejdet med rehabilitering af lungepatienter kunne informere grundigt om den store betydning, det især har for lungesyge at dyrke såvel konditions- som muskeltræning. Undervejs i disse indlæg var der naturligvis rig lejlighed til at stille spørgsmål til foredragsholderne og kommentere med personlige erfaringer. Hanne Landgreen-Petersen og Dorte Djurhuus MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING MED PATIENTEN I CENTRUM Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Gas Therapeutics på: Telefon eller besøg Vores hjemmeside: LUNGENYT nr

18 Alfa-1-Danmark OPLEVET AF Nils Landgreen-Petersen Alfa-1 internatkursus, oktober 2007 Solen varmede fra en klar blå efterårshimmel, da vi ankom til Sankt Helene Kursuscenter i Nordsjælland. Receptionen udleverede en plan over det store område, hvor de havde markeret kursusbygningen, vores logi, restauranten m.m. Alt gik gnidningsløst. 1. dag: Kl samledes 24 kursister i plenumlokalet. Her var isvand og frugt. En konsulent fra Novartis havde opstillet sin prøvestand med produkter beregnet til patienter, der har svært ved at holde vægten. Professor Kok-Jensens sirlige papirklip var fremlagt med salg for øje. Beløbet går ubeskåret til foreningen. Vores energibundt af en formandinde bød velkommen, og gav en speciel velkomst til deltagerne fra alfa-1 foreningerne i Norge og Sverige. Kurset løb over 2 dage, hvor den første dag behandlede de teoretiske emner, medens den anden inddrog kursisterne i fysiske aktiviteter. En klog opdeling. De mindre mobile deltagere kunne så på 2.-dagen vælge at trække sig tilbage for socialt samvær eller efter behov påbegynde hjemrejsen. Det var der nu ingen, der gjorde. 1. dags 1. punkt: Fysioterapeut Lise Bernhardt holdt et oplæg om rehabilitering for patienterne, med alt hvad dette emne indebærer. Vi, de pårørende, gik til mødelokalet, hvor psykolog Lotte Mølsted med stor finfølelse guidede os gennem gruppesamtale om det at være pårørende til en lungepatient. Det var meget personligt, uden at være ubehageligt. 1. dags 2. punkt: Bestyrelsesmedlem professor Asger Dirksen gav en kort gennemgang af sygdommens udbredelse fra vikingetiden til i dag. Dens karakteristika og arvelighedslære. Intet nyt om prolastinbehandling i Danmark, som Asger i øvrigt går 100 % ind for. Et spørgelystent publikum resulterede i, at vi gik videre til næste punkt uden pause. 1. dags 3. punkt: Klinisk diætist Vibeke Sode holdt et oplæg om kost og ernæring. Hun understregede, hvor vigtigt det er, at lungepatienter ikke taber sig. Blot det at trække vejret koster megen energi. Vibeke anbefalede professionel hjælp, f.eks. ved at bruge et fitness center til at bevare muskelmassen. Mættet af indtryk, trak vi os tilbage ved 18-tiden for at gøre os rede til en 3 retters festmenu, aftenkaffe samt socialt samvær i baren. 2. dag: Efter en solid morgenbuffet indtog vi kl. 9 kursuslokalet, som var dækket op som på førstedagen. 2. dags 1. punkt: Projektkoordinator Nikolaj Holm Faber fortalte om Komiteen for Sundhedsoplysnings patientuddannelse. Her kan man få kontakt til patienter med andre kroniske sygdomme og med dem udveksle erfaringer. Såvel kursusledere som instruktører er patienter, så emner, der fordrer lægelig ekspertise, hører til i et andet forum. Der henvises til 2. dags 2. punkt: Allerød Stavgangsforening v/aase Seidler. Aase er i 2003 transplanteret alfa-1 patient. Siden da har Aase været ivrig tilhænger af stavgang og fungerer nu som instruktør i Allerød. Først et lille foredrag om stavlængde og typer. Efter et kort DVD-program om opvarmning var det deltagernes tur. En omhyggelig instruktion i gangteknikken, så gik det derudaf i terrænet. Lutter glade ansigter. Aases parole: motion - motion og atter motion. 2. dags 3. punkt: Produkt- og salgschef Peter Warlund fra Move-Easy Bike. I Jyllands-Postens test af el-cykler indtog firmaet de 3 første pladser ud af 10 deltagende cykler. Prisen er ca kr. Aase oplyste, at der kan ansøges om tilskud i ens kommune. 3 cykler havde Peter med, og det kan nok siges, at de tog kegler. En kort indledning om forskellen på modellerne samt en teknisk diskussion om anvendte batterier, og så var det tid at prøvekøre. Huhej! Det gik over stok og sten. Knapt kunne deltagerne løsrive sig. Alting har dog en ende. Frokostbuffeten ventede, og kurset var slut. Et overmåde veltilrettelagt kursus med relevante emner og kompetente oplægsholdere, der forstod at gribe forsamlingen. Ja tak, det er godt med dig, kunne nogen måske indvende, Dit navn afslører familiært forhold til én af arrangørerne. Hus forbi: Deltagernes tilfredshed med kurset var i evalueringen 5,04 ud af 6 mulige. 18 LUNGENYT nr

19 Nyt fra LTX-Øst Medlemsmøde i LTX-Øst den : Bjarne Sørensen bød velkommen og gav herefter ordet til Matilde Kruse, Danmarks Lungeforening. Hun oplyste, at hun har været ansat i 1 år bl.a. med henblik på at hjælpe lokalafdelingerne med deres arbejde. Hun oplyste, at lungeforeningen hidtil har arbejdet meget med forskningsdelen, men at arbejdet fremadrettet vil blive patientorienteret, herunder kontakt til pressen og info om lungesygdomme. I det kommende år vil der blive arbejdet med sygedomsforebyggelse, forøge det politiske pres og samarbejde med de andre patientorganisationer. I øvrigt henvises til sidste nr. af Lungenyt. Hun gjorde i øvrigt opmærksom på, at man hver mandag fra 9-10 kan komme i forbindelse med socialrådgiver Susanne Hertz på og sygeplejerske Anne Fejrø på Efter spisningen blev ordet givet til transplantationssygeplejerske Doris Thomsen, som fortalte om et projekt, hun har lavet. Projektet omhandler patienternes oplevelser af hverdagen efter transplantation. Interviewpersonerne (tidligere KOL-patienter) var blevet spurgt: Hvordan er jeres liv? Generelt følte folk, at de havde fået en chance mere. De kunne stort set leve et normalt liv (bortset fra problemer med pillerne). For patienter med kronisk afstødning tog selv små ting lang tid. Gav udtryk for - trods det - at have et godt liv. Der var tale om store personlige ressourcer og en positiv indstilling. Der var stort behov for personlig støtte, bl.a. fra familie og venner. Man var blevet mere åben over for andre værdier. Har brug for helt klar information om sygdommen. Der blev klart peget på, at det er svært at være pårørende. Et godt, velbesøgt møde. Bjarne Sørensen, Formand LTX-Øst Ilt for livet Lokal kompetence international styrke detlillebureau.dk Danmarks førende leverandør af ilt til hjemmepatienter Moderne og fl eksibelt iltudstyr Landsdækkende service VitalCard til ilt i Europa LUNGENYT nr

20 Alfa-1-Danmark Status på behandling med Prolastina Alfa-1 foreningen har nu i over et år arbejdet for, at Alfa-1 patienter kan få den medicin, der ikke kun er symptomdæmpende, men som reducerer vores sygdom. Først gik det strygende: Alle var positive og fandt det realistisk, at en behandling kunne begynde i Siden gik det op ad bakke. Modstanden voksede, og der kom mange skuffelser undervejs. Første lyspunkt var, at EU og Lægemiddelstyrelsen i maj 2006 godkendte Prolastina. For første gang var det nu muligt at tilbyde Alfa-1 patienter en egentlig behandling. Da to patienter havde fået enkelttilladelser og allerede var i behandling, var vores forhåbninger store. Derfor henvendte foreningen sig til de kommende regioner for at få afsat penge til de behandlingskrævende Alfa-1 patienter. Foreningen modtog mange positive svar, som dog endnu ikke har udmøntet sig til ét tilbud om Prolastina til Alfa-1 patienter. Sidst på året holdt Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) årsmøde, hvor der bl.a. skulle drøftes fordele og ulemper ved behandling af alfa-1 patienter med Prolastina. Meget tydede på, at alt nu skulle lykkes for os. Der forelå til mødet et udkast med en klar anbefaling af Prolastina-behandling. DLS høringsrunde resulterede mystisk nok i et noget andet dokument, hvor det nu var op til de enkelte hospitaler, hvorvidt de ville tilbyde Prolastinabehandling. Ingen danske hospitaler har endnu tilbudt Alfa-1 patienter Prolastina. Marts 2007 havde Alfa-1 foreningen foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg. I den anledning stillede flere folketingsmedlemmer en række spørgsmål til Sundhedsministeren, der dog kun i meget begrænset omfang besvarede spørgsmålene. Der var dog ét positivt udsagn i ministerens svar, som vi mener, er meget afgørende for vores sag og den manglende vilje til at hjælpe os: - Flere års erfaring fra udlandet samt en række mindre kliniske forsøg tyder dog på, at regelmæssige indsprøjtninger (en gang ugentlig) med alfa-1antirypsin udvundet af plasma fra bloddonorer, kan nedsætte det accelererede tab af lungefunktion og reducere dødeligheden af sygdommen sammenlignet med ubehandlede patienter. Bivirkninger synes at være moderate og acceptable Hvad mere kan man forlange af en medicin, der kan tilbydes kronisk syge patienter, der hidtil kun er blevet tilbudt symptombehandlende medicin!!! Vi har nu forsøgt ved en kronik i Politiken, der blev bragt den 19. oktober 2007, (desværre lige før en valgkamp) at berette om denne sag og understrege det helt urimelige i, at Alfa-1 patienter bliver ofre for regeringens manglende vilje til at anvende behandlingsgarantien også på vores ganske lille gruppe af patienter. Kronikken kan læses på dk:80/debat/kroniker/article ece Samtidig udtrykker vi hermed håb om, at den nye regering råder bod herpå med et tilsagn om inden årets udgang at tilbyde Prolastina til de behandlingskrævende Alfa-1 patienter. Hvis Sundhedsministeren bliver finansminister, får han alle chancer for at gøre skaden god igen! Irli Plambech og Michael Frisch-Jensen, Alfa-1 foreningens bestyrelse. Dansk Lungemedicinsk Selskabs holdning til erstatningsbehandling til patienter med alfa-1-antitrypsinmangel Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) nedsatte i efteråret 2006 en arbejdsgruppe, som skulle udarbejde retningslinjer for erstatningsbehandling til patienter med alfa-1-antitrypsinmangel. Første udkast forelå i december 2006 og blev sendt ud til medlemmerne til kommentering. I dette første udkast var konklusionen blandt andet, at på trods af sparsom evidens for effekt ville DLS anbefale behandling til en nøje defineret patientgruppe. Flere medlemmer fandt denne konklusion forkert og mente ikke, at DLS kan anbefale behandlingen, når evidensen er så sparsom. Endvidere blev arbejdsgruppen gjort opmærksom på de anerkendte britiske NICE guidelines, som ikke anbefaler behandlingen og sundhedsstyrelsens udmelding om, at de heller ikke anbefaler behandlingen. Den endelige version af retningslinjerne blev derfor opblødet og indeholder nu kun en vejledning for hvem, der skal tilbydes behandling, hvis man vælger at behandle, men ikke en anbefaling. På den netop afholdte generalforsamling i DLS i november 2007 ønskede to medlemmer afstemning om DLS holdning til erstatningsbehandling. Tre stemte for en anbefaling af erstatningsbehandling, 29 stemte imod og 43 stemte ved ikke. Dette blev taget som udtryk for, at medlemmerne er enige i de retningslinjer, som foreligger. Når resultatet af det netop afsluttede placebokontrollerede randomiserede forsøg foreligger en gang i foråret 2008, vil retningslinjerne blive revideret. Bestyrelsen i DLS 20 LUNGENYT nr

Simpel lungetest kan redde KOL patienter

Simpel lungetest kan redde KOL patienter Simpel lungetest kan redde KOL patienter Flere lungeundersøgelser kan redde liv og forbedre livskvalitet hos flere af de 300.000 danskere, der har sygdommen KOL uden at vide det. Danske Regioner lover

Læs mere

En hjælp til dig i hverdagen! Få overblik over Danmarks Lungeforenings tilbud og rådgivning

En hjælp til dig i hverdagen! Få overblik over Danmarks Lungeforenings tilbud og rådgivning En hjælp til dig i hverdagen! Få overblik over Danmarks Lungeforenings tilbud og rådgivning 0 Brug os Danmarks Lungeforening har flere forskellige tilbud og rådgivning, som du og dine patienter kan benytte

Læs mere

Kender du din lungefunktion?

Kender du din lungefunktion? Kender du din lungefunktion? En pjece fra Danmarks Lungeforening www.lunge.dk Kend dine lunger Sundere lunger - livet igennem Danmarks Lungeforening arbejder for, at endnu flere danskere lever med sundere

Læs mere

Program for dagen 10.30 11.00: Velkomst og spændende nye trends inden for lungeområdet v. Danmarks Lungeforening

Program for dagen 10.30 11.00: Velkomst og spændende nye trends inden for lungeområdet v. Danmarks Lungeforening Nye muligheder med netværk for mennesker med lungesygdomme 1 Program for dagen 10.30 11.00: Velkomst og spændende nye trends inden for lungeområdet v. Danmarks Lungeforening 11.00 11.30: Vedligeholdende

Læs mere

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Tre simple blodprøver kan forudsige, hvem af de 430.000 danske KOL-patienter, der er i størst risiko for at udvikle de følgesygdomme, der oftest

Læs mere

http://medlem.apoteket.dk/pjecer/html/direkte/2008-direkte-02.htm

http://medlem.apoteket.dk/pjecer/html/direkte/2008-direkte-02.htm Side 1 af 5 Nr. 2 \ 2008 Behandling af KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Af farmaceut Hanne Fischer KOL (Kronisk Obstruktiv Lungesygdom) er en lungesygdom, som ca. 430.000 danskere lider af. Rygning

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

LUNGER VISION SUNDERE - LIVET IGENNEM

LUNGER VISION SUNDERE - LIVET IGENNEM VISION SUNDERE LUNGER - LIVET IGENNEM Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger,

Læs mere

Spørgeskema. Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ

Spørgeskema. Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ Spørgeskema Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ Juni 2005 Udsendt af Health Care Consulting på vegne af Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen

Læs mere

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper www.lunge.dk 0 Kom godt i gang som frivillig i en lokalforening I Danmarks Lungeforening udgør frivilligt arbejde det bærende fundament

Læs mere

Rådgivning Region syd

Rådgivning Region syd Rådgivning Region syd Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-10 Aktiviteter i Rådgivning Odense 11 Aktiviteter i Rådgivning Varde 12

Læs mere

Telemedicinsk service til patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom

Telemedicinsk service til patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom Telemedicinsk service til patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom Et klinisk randomiseret, kontrolleret studie til vurdering af den kliniske effekt og de økonomiske konsekvenser af telemedicinsk service

Læs mere

Sundheden frem i hverdagen. Sundhedsstrategi Kort version

Sundheden frem i hverdagen. Sundhedsstrategi Kort version Sundheden frem i hverdagen Sundhedsstrategi Kort version Forord Vi taler om det. Vi bliver bombarderet med det. Vi gør det eller vi får dårlig samvittighed over ikke at gøre det. Sundhed er blevet en vigtig

Læs mere

SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE

SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE SUNDHEDSCENTRET HOLBÆK KOMMUNE TILBYDER DIG STØTTE Hvis du har udfordringer med: Livsstil - Rygning - Vægten - Kronisk sygdom Angst og depression - Smerter - KOL - Hjertet Kræft - Ryggen - Diabetes Kontakt:

Læs mere

Inspirationskatalog til aktiviteter på KOL-dagen

Inspirationskatalog til aktiviteter på KOL-dagen Inspirationskatalog til aktiviteter på KOL-dagen 1. Støtte og materiale fra Danmarks Lungeforening Infokort (visitkort), hvor I kan skrive spirometri tallene Plakater til at reklamere for dagen En patientfolder

Læs mere

KOL-seminar Region Syddanmark 6. november Ved Charlotte Fuglsang, direktør Danmarks Lungeforening

KOL-seminar Region Syddanmark 6. november Ved Charlotte Fuglsang, direktør Danmarks Lungeforening KOL-seminar Region Syddanmark 6. november 2008 Ved Charlotte Fuglsang, direktør Danmarks Lungeforening Klare facts om lungesygdommen KOL 400.000 danskere har KOL (stille epidemi) 150.000 ved det ikke endnu

Læs mere

400.000 danskere på vej mod knogleskørhed

400.000 danskere på vej mod knogleskørhed Pressemateriale Pressemeddelelse 400.000 danskere på vej mod knogleskørhed Overset sygdom kan ramme alle ny kampagne med kendte ambassadører skal resultere i færre tilfælde af slem invaliditet Er du knogleskør?

Læs mere

"50+ i Europa" Undersøgelsen af helbred, aldring og tilbagetrækning i Europa

50+ i Europa Undersøgelsen af helbred, aldring og tilbagetrækning i Europa 1 8 Husstands-ID Person-ID Interviewdato: Interviewer-ID: Respondentens fornavn: "50+ i Europa" Undersøgelsen af helbred, aldring og tilbagetrækning i Europa Spørgeskema som De selv skal udfylde Respondenter

Læs mere

Pas på dine lunger. Fordi livet kører på luft. Støt Danmarks Lungeforenlng og. Matas l kampen mod lungesygdomme Over 200.000 danskere har syge

Pas på dine lunger. Fordi livet kører på luft. Støt Danmarks Lungeforenlng og. Matas l kampen mod lungesygdomme Over 200.000 danskere har syge Pas på dine lunger Fordi livet kører på luft Støt Danmarks Lungeforenlng og Matas l kampen mod lungesygdomme Over 200000 danskere har syge lunger uden at vlde det Sådan passer du på dlne lunger Det gode

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

Marys historie. Klage fra en bitter patient

Marys historie. Klage fra en bitter patient Artikel i Muskelkraft nr. 8, 1997 Marys historie Klage fra en bitter patient Af Jørgen Jeppesen Hvordan tror du de opfatter dig? "Som en utrolig vanskelig patient. Det er jeg helt sikker på." Er du en

Læs mere

KOL FAKTA OG FOREBYGGELSE

KOL FAKTA OG FOREBYGGELSE KOL FAKTA OG FOREBYGGELSE KOL - en folkesygdom KOL er en sygdom, hvor lungevævet langsomt ødelægges. Efterhånden som sygdommen udvikler sig, medfører det problemer med vejrtrækningen. KOL er en forkortelse

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

Vil pa'enter og pårørende have innova'on?

Vil pa'enter og pårørende have innova'on? Vil pa'enter og pårørende have innova'on? Ja, det vil de da!.og hvad kræver det så? Vi er mange, der skal gøre noget nyt!.og noget af det sammen Pa'ent Tilgængelighed Centralisering Sammenhæng Helhed Fokus

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening En guide til etablering af nye lokalforeninger Indholdsfortegnelse 1.1 Etablering af ny lokalforening... 1 1.2 Roller i lokalforeninger... 3 1.3 Ansvarsområder i lokalforeninger... 4 1.4 Eksempel på en

Læs mere

PROJEKT MIT LIV MED KOL

PROJEKT MIT LIV MED KOL PROJEKT MIT LIV MED KOL KOL indsats for socialt udsatte borgere, herunder etniske minoriteter i Odense Kommune. Tobakstemamøde Silkeborg oktober 2014 Marlene Lindharth Thykjær Sundhedsfaglig konsulent

Læs mere

Telemedicinsk behandling af KOL-patienter Potentialer og barrierer KMD Analyse Briefing Oktober 2013

Telemedicinsk behandling af KOL-patienter Potentialer og barrierer KMD Analyse Briefing Oktober 2013 Telemedicinsk behandling af KOL-patienter Potentialer og barrierer KMD Analyse Briefing Oktober 2013 BRED ENIGHED BLANDT SUNDHEDSPERSONALET: TELEMEDICIN BIDRAGER POSITIVT TIL BEHANDLING AF KOL KOL PATIENTER

Læs mere

HIV, liv & behandling. Krop og psyke

HIV, liv & behandling. Krop og psyke HIV, liv & behandling Krop og psyke Denne folder er beregnet til hiv-smittede, som ønsker information om de fysiske og psykiske sider ved at leve med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE Depression - en folkesygdom 200.000 danskere har en depression, og omkring halvdelen af dem kommer aldrig til lægen. Mange, der går til læge, fortæller ikke, at de føler

Læs mere

PATIENTINFORMATION TELECARE NORD ET PROJEKT DER UNDERSØGER OM TELEMEDICIN KAN GØRE EN FORSKEL FOR DIG MED HJERTESVIGT

PATIENTINFORMATION TELECARE NORD ET PROJEKT DER UNDERSØGER OM TELEMEDICIN KAN GØRE EN FORSKEL FOR DIG MED HJERTESVIGT PATIENTINFORMATION TELECARE NORD ET PROJEKT DER UNDERSØGER OM TELEMEDICIN KAN GØRE EN FORSKEL FOR DIG MED HJERTESVIGT LÆS OM PROJEKTET OG DINE MULIGHEDER FOR DELTAGELSE PATIENTINFORMATION TELECARE NORD

Læs mere

Hjertesvigtklinikken. Regionshospitalet Silkeborg. Medicinsk Afdeling M1

Hjertesvigtklinikken. Regionshospitalet Silkeborg. Medicinsk Afdeling M1 Hjertesvigtklinikken Regionshospitalet Silkeborg Medicinsk Afdeling M1 Velkommen til hjertesvigt-klinikken på M1 På hjerteafdelingen har vi specialuddannet en gruppe sygeplejersker, som i samarbejde med

Læs mere

Danmark behandler børneastma ineffektivt

Danmark behandler børneastma ineffektivt Danmark behandler børneastma ineffektivt Behandlingen af børneastma sker på vidt forskellige måder i de danske regioner. Det gør, at Danmark er det land i Skandinavien, som bruger flest penge på sygdommen,

Læs mere

SÆRNUMMER: LUNGENYT OG ÅRSBERETNING FOR 2007-2008

SÆRNUMMER: LUNGENYT OG ÅRSBERETNING FOR 2007-2008 UNGENYT SÆRNUMMER: LUNGENYT OG ÅRSBERETNING FOR 2007-2008 ÅRSBERETNING: Beretning: Året der gik 3 Lungefunktions-tjek 4-5 Kursus i at håndtere lungesygdom 6-7 Støtte til forskning 8-9 Snak om KOL på nettet

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med medicin Originaltitel: Behandling af multi-organ bodily

Læs mere

Kan der findes ro i åndenød? - Redskaber til lungepatienter på tværs af alder. Udvikling af redskaber med den lungesyge i centrum

Kan der findes ro i åndenød? - Redskaber til lungepatienter på tværs af alder. Udvikling af redskaber med den lungesyge i centrum Kan der findes ro i åndenød? - Redskaber til lungepatienter på tværs af alder Udvikling af redskaber med den lungesyge i centrum En helhed i behandling og i hverdagslivet! Fra ensomhed til livsmod gennem

Læs mere

Velkommen. Uddannelse af kursusleder

Velkommen. Uddannelse af kursusleder v/ 2 Velkommen Tusinde tak for at du har valgt at blive frivillig kursusleder. Gennem dit frivillige arbejde er du med til at sikre, at forældre til børn med ADHD, voksne med ADHD og søskende til børn

Læs mere

Lær at tackle kronisk sygdom

Lær at tackle kronisk sygdom Lær at tackle kronisk sygdom Gennemført (har deltaget på 4-6 moduler) Kære kursist Du har deltaget i kurset Lær at tackle kronisk sygdom. Vi vil bede dig om at udfylde dette skema, der indeholder spørgsmål

Læs mere

Projektbeskrivelse for KOL-projekt Furesø

Projektbeskrivelse for KOL-projekt Furesø Projektbeskrivelse for KOL-projekt Furesø 1. Formål og målgruppe Med strukturreformen har kommunen fået et delt ansvar for den patientrettede forebyggelse sammen med Regionen. Den patientrettede forebyggelse

Læs mere

Social ulighed og kronisk sygdom Sundhedskonference 12. september

Social ulighed og kronisk sygdom Sundhedskonference 12. september Social ulighed og kronisk sygdom Sundhedskonference 12. september Sundhedskonsulent Cand.comm PhD Lucette Meillier Center for Folkesundhed Region Midtjylland www.regionmidtjylland.dk Der er ophobet 135.000

Læs mere

En tablet daglig mod forhøjet risiko

En tablet daglig mod forhøjet risiko En tablet daglig mod forhøjet risiko Af: Dorte Glintborg, Institut for Rationel Farmakoterapi, Sundhedsstyrelsen. Der kommer flere og flere lægemidler på markedet, som ikke skal helbrede men forebygge

Læs mere

Personas. Horsens på forkant med sundhed

Personas. Horsens på forkant med sundhed Personas Horsens på forkant med sundhed Materiale og metode Baggrundsmateriale Interviews af borgere Feltstudier på hospital og i hjemmeplejen Egne erfaringer (tidligere ansættelser i hjemmeplejen og på

Læs mere

"50+ i Europa" Undersøgelsen af helbred, aldring og tilbagetrækning i Europa

50+ i Europa Undersøgelsen af helbred, aldring og tilbagetrækning i Europa 1 8 Husstands-ID Person-ID Interviewdato: Interviewer-ID: Respondentens fornavn: "50+ i Europa" Undersøgelsen af helbred, aldring og tilbagetrækning i Europa Spørgeskema som De selv skal udfylde Respondenter

Læs mere

3. udgave. 1. oplag. 2009. Foto: Scanpix.Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 271

3. udgave. 1. oplag. 2009. Foto: Scanpix.Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 271 3. udgave. 1. oplag. 2009. Foto: Scanpix.Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 271 SEX OG SAMLIV Et godt sexliv - også med hjertekarsygdom TO MÅ MAN VÆRE Har man været indlagt med en hjertekarsygdom, melder

Læs mere

Årsrapport 2013. Forebyggende hjemmebesøg

Årsrapport 2013. Forebyggende hjemmebesøg Årsrapport 2013 Forebyggende hjemmebesøg 1 Beskrivelse af de forebyggende hjemmebesøg De forebyggende hjemmebesøg sætter fokus på forebyggelse og sundhedsfremme, hos borgere der er fyldt 75 år, og som

Læs mere

Dagsorden til møde i Forretningsudvalget

Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: Den 15. oktober 2015 Tid: Kl. 16 Sted: Provstebakken 13, 5200 Odense V Dagsorden 46. Godkendelse af dagsorden 47. Udlejning af Grønbæk og Nørlev ferieboliger

Læs mere

STATUS 2014. Patientstøtterne. Røde Kors JANUAR 2015. rødekors.dk

STATUS 2014. Patientstøtterne. Røde Kors JANUAR 2015. rødekors.dk STATUS 2014 JANUAR 2015 Patientstøtterne Røde Kors rødekors.dk INDHOLD Indledning... 3 26 Røde Korsafdelinger har patientstøtter... 4 Patientstøtter er til stede på mange forskellige sygehusafdelinger...

Læs mere

Indsamling ved folketingsvalget

Indsamling ved folketingsvalget Indsamling ved folketingsvalget Folketingsvalget nærmer sig med hastige skridt. I kan lige nå at tilmelde jer som indsamlere. Frist er onsdag den 10. juni Flere af jer har samlet ind ved tidligere kommunal-

Læs mere

Hvad synes du om indholdet af kurset?

Hvad synes du om indholdet af kurset? Oversigt 2011 Evaluering af brugerundervisning Randers Bibliotek. Evaluering har i 2011 været op til underviserne om det skulle på programmet cirka 220 svar. Hvad synes du om indholdet af kurset? 86 40%

Læs mere

Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt. Enkle råd om at holde vægten oppe

Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt. Enkle råd om at holde vægten oppe Har du KOL? Så er måltider og motion vigtigt Enkle råd om at holde vægten oppe 2 Indholdsfortegnelse Side KOL og vægttab 3 Hvilken betydning har energi? 4 Hvilken betydning har protein? 5 Derfor er behovet

Læs mere

Dårlige tolke truer behandlingen i sundhedsvæsenet

Dårlige tolke truer behandlingen i sundhedsvæsenet Dårlige tolke truer behandlingen i sundhedsvæsenet De fleste tolke, der bruges hos læger og på hospitaler, har ingen uddannelse. Sundhedspersonalet oplever jævnligt, at der ikke oversættes korrekt, og

Læs mere

Rådgivning. Aktivitetsplan forår 2016. Region syd. Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig

Rådgivning. Aktivitetsplan forår 2016. Region syd. Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig Rådgivning Region syd Aktivitetsplan forår 2016 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-9 Aktiviteter i Rådgivning Odense 10-11 Aktiviteter i Rådgivning Varde 12-13

Læs mere

Prostatakræftforeningen

Prostatakræftforeningen Brevporto Prostatakræftforeningen Prostatakræftforeningen PROPA Jernbanegade 23 B 4000 Roskilde Telefon 33 12 78 28 sekretariat@propa.dk www.propa.dk Prostatakræftforeningen Foreningen har til formål at

Læs mere

Bliv bedre til at håndtere KOL i din praksis

Bliv bedre til at håndtere KOL i din praksis Bliv bedre til at håndtere KOL i din praksis Efteruddannelsestilbud fra Kvalitets- og Efteruddannelsesudvalget i Region Syddanmark regionsyddanmark.dk Baggrund DSAM udgav i april måned 2008 en vejledning

Læs mere

11.11.2013 / Diabetesforeningens hjemmeside

11.11.2013 / Diabetesforeningens hjemmeside OMTALE/ APP / INTERWALK November 2013 11.11.2013 / Diabetesforeningens hjemmeside Intervalgang Intervalgang er en motionsform bestående af intervaller, hvor der varieres mellem hurtig og langsom gang.

Læs mere

Organdonation DANSKERNES VIDEN, HOLDNING OG ADFÆRD

Organdonation DANSKERNES VIDEN, HOLDNING OG ADFÆRD Organdonation 1995-2015 DANSKERNES VIDEN, HOLDNING OG ADFÆRD 2016 ORGANDONATION 1995-2015 Danskernes viden, holdning og adfærd Sundhedsstyrelsen, 2016. Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse.

Læs mere

Aktiv med kronisk sygdom

Aktiv med kronisk sygdom Aktiv med kronisk sygdom Kære kursist Du har deltaget i workshoppen Aktiv med kronisk sygdom. Vi vil bede dig om at udfylde dette skema, der indeholder spørgsmål om dig og din opfattelse af og tilfredshed

Læs mere

MIN PSYKISKE FØDSELSDAG ER DEN 15. APRIL 2009 DET VAR EN ONSDAG

MIN PSYKISKE FØDSELSDAG ER DEN 15. APRIL 2009 DET VAR EN ONSDAG MIN PSYKISKE FØDSELSDAG ER DEN 15. APRIL 2009 DET VAR EN ONSDAG AF JOURNALIST IBEN BAADSGAARD AL-KHALIL, 2013 21 årige Osman Sari er kurder og blind. Da han kom til Danmark fra Tyrkiet for fem år siden,

Læs mere

BILAG 1: KONCEPT FOR FOREBYGGENDE HJEMMEBESØG I HVIDOVRE KOMMUNE

BILAG 1: KONCEPT FOR FOREBYGGENDE HJEMMEBESØG I HVIDOVRE KOMMUNE BILAG 1: KONCEPT FOR FOREBYGGENDE HJEMMEBESØG I HVIDOVRE KOMMUNE Baggrund Lovgivning Den 1. januar 2016 blev loven om forebyggende hjemmebesøg ændret. Det betyder, at kommunalbestyrelsen skal tilbyde et

Læs mere

Aarhus Universitetshospital

Aarhus Universitetshospital Anmodning om deltagelse i det videnskabelige forsøg: Behandling af patienter med langvarige helbredsproblemer (kroniske funktionelle lidelser) med gruppeterapi Originaltitel: Behandling af multi-organ

Læs mere

LYLE Patientforening for Lymfekræft & Leukæmi

LYLE Patientforening for Lymfekræft & Leukæmi Nyheder fra LYLE: FOKUS PÅ LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI 15. SEPTEMBER 15. september er den dag, vi i Danmark sætter særlig fokus på LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI. 15. september er den internationale dag for lymfekræft

Læs mere

Slå et slag for hjertet!

Slå et slag for hjertet! Slå et slag for hjertet! I Hjerteforeningens projekt Hjertemotion HJERTEMOTION Livsglæde kommer fra hjertet Når mennesker mødes, sker der noget. I projekt Hjertemotion samarbejder Hjerteforeningen med

Læs mere

Temanummer Februar 2011: Vi Vil Klare Os Selv

Temanummer Februar 2011: Vi Vil Klare Os Selv Temanummer Februar 2011: Vi Vil Klare Os Selv Af Anders Kjærulff, Direktør Nyhedsbrevet sætter i dette nummer fokus på hjemmetrænerprojektet Vi Vil Klare Os Selv. At kunne klare sig selv i egen bolig så

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Psykiatri RYGNING ALKOHOL MOTION

Psykiatri RYGNING ALKOHOL MOTION Psykiatri RYGNING ALKOHOL MOTION KRAM RYGNING OG PSYKISK SYGDOM Undersøgelser viser at: Mennesker med psykisk sygdom lever med en større risiko for at udvikle tobaksrelaterede sygdomme som kræft, hjerte-karsygdom

Læs mere

Den palliative KOL-patients behov

Den palliative KOL-patients behov Den palliative KOL-patients behov Anne Rasmussen September 2013 Udvikling af den basale palliative indsats på danske hospitaler Projektets forløb Planlagt til at foregå på de lungemedicinske sengeafsnit

Læs mere

Alfa-1 foreningens foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg den 21. marts (Dette er opsamling af fakta i sagen Selve henvendelsen er vedlagt)

Alfa-1 foreningens foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg den 21. marts (Dette er opsamling af fakta i sagen Selve henvendelsen er vedlagt) Alfa-1 foreningens foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg den 21. marts 2007 (Dette er opsamling af fakta i sagen Selve henvendelsen er vedlagt) Vedr. Alfa-1 foreningens foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg

Læs mere

Hvor godt synes du, at du kender begrebet organdonation og transplantation?

Hvor godt synes du, at du kender begrebet organdonation og transplantation? Hvor godt synes du, at du kender begrebet organdonation og transplantation? Meget dårlig 1,2% 0,7% 12 8 0,7% 0,5% Dårligt 3,3% 3,5% 33 39 1,1% 1,1% Hverken godt eller dårligt 24,1% 22,1% 243 250 2,6% 2,4%

Læs mere

Pas på dine lunger. Fordi livet kører på luft. Støt Lungeforenlngen og Matas danskere har syge lunger Sådan passer du på dlne lunger

Pas på dine lunger. Fordi livet kører på luft. Støt Lungeforenlngen og Matas danskere har syge lunger Sådan passer du på dlne lunger Pas på dine lunger Fordi livet kører på luft Støt Lungeforenlngen og Matas l kampen mod lungesygdomme 600.000 danskere har syge lunger Sådan passer du på dlne lunger Tjek lungerne, før det er for sent

Læs mere

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL ALDERSSVARENDE STØTTE 6-12 ÅR info TIL FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række

Læs mere

Sådan bruger du KOL-filmen vejledning til fagfolk

Sådan bruger du KOL-filmen vejledning til fagfolk Sådan bruger du KOL-filmen vejledning til fagfolk Sådan bruges KOL-filmen Danmarks Lungeforening har i samarbejde med en række centrale fagpersoner, udviklet en lille inspirationsfilm om KOL (Kronisk Obstruktiv

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Dagsorden og referat

Dagsorden og referat Dagsorden og referat D. 23. februar 2012 kl. 17.00 Ortenvej 180, 6800 Varde Fraværende: Birthe 1. Godkendelse referat fra sidste møde Godkendt 2. Pårørendenetværk. Drøftelse af pjece samt indhold i øvrigt.

Læs mere

Slå et slag for hjertet! I Hjerteforeningens projekt Hjertemotion

Slå et slag for hjertet! I Hjerteforeningens projekt Hjertemotion Slå et slag for hjertet! I Hjerteforeningens projekt Hjertemotion HJERTEMOTION Livsglæde kommer fra hjertet Når mennesker mødes, sker der noget. I projekt Hjertemotion samarbejder Hjerteforeningen med

Læs mere

Rådg ivningsce n t e r Ko ld ing. Aktivitetsplan forår 2014

Rådg ivningsce n t e r Ko ld ing. Aktivitetsplan forår 2014 Rådg ivningsce n t e r Ko ld ing Aktivitetsplan forår 2014 1 indhold 3-4 Foredag/temamøder 5-6 Motion 7 Kurser 8 Uderådgivning 9-11 Faste tilbud Hjertepatient eller pårørende? Bliv gratis medlem af Hjerteforeningen

Læs mere

LÆR AT TACKLE kroniske smerter

LÆR AT TACKLE kroniske smerter LÆR AT TACKLE kroniske smerter Gennemført (har deltaget på 4-6 moduler) Kære kursist Du har deltaget i kurset LÆR AT TACKLE kroniske smerter. Vi vil bede dig om at udfylde dette skema, der indeholder spørgsmål

Læs mere

Deltagerinformation 10-01-2009 INFORMATION TIL DELTAGERE

Deltagerinformation 10-01-2009 INFORMATION TIL DELTAGERE INFORMATION TIL DELTAGERE Tilskud af høj-dosis vitamin D under graviditeten med henblik på forebyggelse af astma hos børn: Delstudium i ABC (Asthma Begins in Childhood) kohorten Vi henvender os til dig

Læs mere

Tilsynet i henhold til grundlovens 71 (2. samling) 71-tilsynet alm. del - Bilag 121 Offentligt. Psykiatrisk Afdeling. Psykiatrisk Afdeling

Tilsynet i henhold til grundlovens 71 (2. samling) 71-tilsynet alm. del - Bilag 121 Offentligt. Psykiatrisk Afdeling. Psykiatrisk Afdeling Tilsynet i henhold til grundlovens 71 (2. samling) 71-tilsynet alm. del - Bilag 121 Offentligt 1 Indhold 3 Velkommen 5 En plan for behandlingen 6 Værd at vide -om husorden 8 Hvilke rettigheder har jeg

Læs mere

Forslag til folketingsbeslutning om en national målsætning for antal organdonorer

Forslag til folketingsbeslutning om en national målsætning for antal organdonorer 2010/1 BSF 32 (Gældende) Udskriftsdato: 5. januar 2017 Ministerium: Folketinget Journalnummer: Fremsat den 1. december 2010 af Liselott Blixt (DF), Anita Christensen (DF), René Christensen (DF), Kristian

Læs mere

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og

Læs mere

RÅDGIVNINGSCENTER ESBJERG AKTIVITETSPLAN FORÅR 2013

RÅDGIVNINGSCENTER ESBJERG AKTIVITETSPLAN FORÅR 2013 RÅDGIVNINGSCENTER ESBJERG AKTIVITETSPLAN FORÅR 2013 Systolisk blodtryk (mmhg) Diastolisk blodtryk (mmhg) Udfyld dette spindelvæv og få overblik over, hvilke områder du med fordel kan sætte ind på for at

Læs mere

PROJEKT ENSOMT ELLER AKTIVT ÆLDRELIV. Ensomhed blandt ældre - myter og fakta Temaaften, Faxe, 16. maj 2013

PROJEKT ENSOMT ELLER AKTIVT ÆLDRELIV. Ensomhed blandt ældre - myter og fakta Temaaften, Faxe, 16. maj 2013 PROJEKT ENSOMT ELLER AKTIVT ÆLDRELIV Ensomhed blandt ældre - myter og fakta Temaaften, Faxe, 16. maj 2013 Velkommen - Temaer A B C D Om undersøgelsen Hvad er omfanget af oplevet ensomhed? Hvad karakteriserer

Læs mere

Beskrivelse af indsatsens første fire måneder

Beskrivelse af indsatsens første fire måneder 1 Status på gadeplansmedarbejder-funktionen, Helsingør Kommune oktober 2014 Indhold Beskrivelse af indsatsens første fire måneder... 1 Målsætningen med gadeplansfunktionen... 2 Gadeplansmedarbejderens

Læs mere

ÆLDREIDRÆT. i foreningen. livsglæde samvær motion

ÆLDREIDRÆT. i foreningen. livsglæde samvær motion ÆLDREIDRÆT i foreningen livsglæde samvær motion Forord Uge 17 i foråret 2005 blev der gennemført en landsdækkende kampagne "Gang i ældre". Kampagnens formål var at få flere ældre over 60 år til at motionere

Læs mere

Behandlings- og udviklingsplanen

Behandlings- og udviklingsplanen bliv smuk, god og sand! Behandlings- og udviklingsplanen støtte til personlig udvikling af livskvalitet, sundhed og funktionsevne målrettet forbedring af livet når: du ønsker at udvikle dig hurtigt tingene

Læs mere

Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse. Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan?

Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse. Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan? Kommunal rehabilitering Kræftens Bekæmpelse Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen hvordan? Rehabilitering af kræftpatienter i kommunen Undersøgelser peger på følgende fordele ved indsatsen kræftpatienterne

Læs mere

SUNDHED SAMMEN LØFTER VI SUNDHEDEN. i Assens Kommune FORORD

SUNDHED SAMMEN LØFTER VI SUNDHEDEN. i Assens Kommune FORORD Sammen om sundhed FORORD SAMMEN LØFTER VI SUNDHEDEN I Assens Kommune vil vi sætte spot på sundheden og arbejde målrettet for udvikling, fremgang og livskvalitet for alle. Vi vil løfte sundheden. Derfor

Læs mere

BEHANDLINGS- OG SUNDHEDSKOMPAS

BEHANDLINGS- OG SUNDHEDSKOMPAS BEHANDLINGS- OG SUNDHEDSKOMPAS Indholdsfortegnelse Kort om behandlings- og sundhedskompasset...4 Den optimale kurs mod din behandling...7 Second opinion...9 Samarbejde med det offentlige...11 Samspil med

Læs mere

Lær at tackle angst og depression

Lær at tackle angst og depression Lær at tackle angst og depression Gennemført (har deltaget på 4-7 moduler) Kære kursist Du har deltaget i kurset Lær at tackle angst og depression. Vi vil bede dig om at udfylde dette skema, der indeholder

Læs mere

Pause fra mor. Kære Henny

Pause fra mor. Kære Henny Pause fra mor Kære Henny Jeg er kørt fuldstændig fast og ved ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg er har to voksne børn, en søn og en datter. Min søn, som er den ældste, har jeg et helt ukompliceret forhold til.

Læs mere

Guide: Sådan kvitter du smøgerne

Guide: Sådan kvitter du smøgerne Guide: Sådan kvitter du smøgerne Rygestoppræparater har været udsat for meget kritik, men det er der ingen grund til, mener eksperter Af Lisa Ryberg Pedersen, oktober 2012 03 Udskældte piller virker 05

Læs mere

EVALUERING LÆR AT TACKLE KRONISKE SMERTER 2013 ODENSE KOMMUNE

EVALUERING LÆR AT TACKLE KRONISKE SMERTER 2013 ODENSE KOMMUNE EVALUERING LÆR AT TACKLE KRONISKE SMERTER 2013 ODENSE KOMMUNE 1 Denne rapport dækker over besvarelser fra spørgeskemaer udleveret til kursister på kurset Lær at tackle kroniske smerter i Odense Kommune

Læs mere

Rådgivning Region sjælland og hovedstaden

Rådgivning Region sjælland og hovedstaden Rådgivning Region sjælland og hovedstaden Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-8 Aktiviteter i Rådgivning København 8-9 Aktiviteter

Læs mere

En litteraturbaseret klinisk vejledning

En litteraturbaseret klinisk vejledning En litteraturbaseret klinisk vejledning Patienten med atrieflimren Pernille Palm, Kirsten Larsen, Lotte Boehm, Susanne L. Johansen Kardiologisk afdeling Y, Bispebjerg Hospital FS K og T Landskursus 2011

Læs mere

Orientering om løst og fast fra formanden

Orientering om løst og fast fra formanden Orientering om løst og fast fra formanden I stedet for at sende en masse enkelte informationer ud, har jeg samlet det hele i dette skriv, som optakt til medlemsmødet onsdag den 28. september, kl. 19 i

Læs mere

DIABETES - Projektoplæg

DIABETES - Projektoplæg DIABETES - Projektoplæg Projektet er udarbejdet af farmakonom Gyrithe Heegaard og Lone Herreholm, Steno Apotek. Udarbejdet i samarbejde med farmaceut Camilla Lauemøller. Formål Vi har med dette projekt

Læs mere

Nordisk Inkontinensrapport 2011-2012 Dansk rapport

Nordisk Inkontinensrapport 2011-2012 Dansk rapport Nordisk Inkontinensrapport 2011-2012 Dansk rapport Indholdsfortegnelse Om undersøgelsen respondenterne... 3 Forord af Kontinensforeningen... 4 Konklusioner... 5 Hvilken slags inkontinens?... 9 Hvordan

Læs mere

Region Hovedstaden. Patientrettigheder Januar 2012. Patientrettigheder. en kort orientering til patienter og pårørende. Region Hovedstaden SPROG

Region Hovedstaden. Patientrettigheder Januar 2012. Patientrettigheder. en kort orientering til patienter og pårørende. Region Hovedstaden SPROG Januar 2012 en kort orientering til patienter og pårørende SPROG Kære patient Det er regionsrådets ønske, at du med denne pjece kort kan orientere dig om dine rettigheder som patient. Du er altid velkommen

Læs mere

Forslag til prioritering af opgaver/økonomi indenfor det forebyggende arbejde

Forslag til prioritering af opgaver/økonomi indenfor det forebyggende arbejde Forslag til prioritering af opgaver/økonomi indenfor det forebyggende arbejde Frederikshavn den 29/10-2007 Hjertekarsygdomme / hjertekar-rehabilitering. Der afsættes 500.000 kroner til udvikling og igangsætning

Læs mere