Gode råd til uddannelse og arbejde. Gravid med leddegigt. 9veje til et godt sexliv. Leddegigten skal ikke definere mig MED LEDDEGIGT

Transkript

1 Leddegigten skal ikke definere mig MED LEDDEGIGT Gode råd til uddannelse og arbejde Gravid med leddegigt 9veje til et godt sexliv Motion Sundhed Ferie Behandling Smertelindring Det sociale liv Parforhold Flirt & dating Tips & tricks

2 Behandling 7 Leddegigt kan behandles effektivt 8 Unges erfaringer med de forskellige behandlingsmetoder 10 Vejen til vellykket behandling Uddannelse 37 Vælg uddannelse af lyst og lidt fornuft 38 Gør studietiden lettere med støtteordninger Få overblik over støtteordninger, der kan hjælpe dig igennem uddannelsen 40 Leddegigten skal ikke definere mig Trine fortæller, hvordan hun har fået studieliv og leddegigt til at gå op Arbejde 42 Genvej til jobmarkedet for nyuddannede 44 Aflastning på arbejdspladsen 45 Når 37 timer er for meget Der findes et utal af alternativer til en normal 37-timers arbejdsuge. Få overblikket her 48 Der er brug for mine kompetencer James fortæller om sit arbejde og giver gode råd til, hvordan du får et godt arbejdsliv Socialliv 13 Tal åbent om din gigt med familie og venner 16 Prioriter dit sociale liv 23-årige Nanna fortæller, hvordan hun bevarer et socialt aktivt liv Motion, mad og rejseliv 12 Sådan gør du madlavningen lettere 18 Motion lindrer smerterne 22 Lev sundt og få mere energi 24 Guide: Få mest ud af ferien Sex & samliv 26 Fest, flirt og dating 28 Guide til sexlivet 30 9 veje til et godt sexliv Graviditet 32 Leddegigtpatienter får også børn 34 Jeg har aldrig fortrudt Karen fortæller om livet som mor til tvillingedrenge og giver gode råd til andre, der tænker på at få børn Gode råd 3 Accepter din gigt Så fylder gigten mindst muligt i dit liv 5 Sådan gør du hverdagen med gigt lettere 36 Eksperternes gode råd 52 Gode råd fra unge med leddegigt Og det løse 6 Hvad er leddegigt? 31 Hvem er hvem? Få styr på hvilke personer, der kan hjælpe dig med hvad 50 Tips & tricks til hverdagen Magasinet Ung med leddegigt er til dig, der lever med gigt eller kender en, der gør. Om du lige har fået diagnosen eller har levet med sygdommen det meste af dit liv, spiller ikke nogen rolle. Alle, der har gigt tæt inde på livet, kan nemlig få glæde af de gode råd, personfortællinger og mange ekspertkommentarer også dig. Magasinet har særligt fokus på leddegigt, men du kan sagtens bruge indholdet, selvom du har en anden kronisk sygdom. Artiklerne handler nemlig om de mange udfordringer, der er forbundet med at være ung med en kronisk sygdom. Læs fx om uddannelse, arbejde, graviditet, behandling, bevægelse, sundhed og et socialt, aktivt liv med masser af livskvalitet. Emnerne er mange, og netop derfor kan du bruge magasinet som et slags opslagsværk, hvor du kan få gode råd til lige netop den situation, som du selv befinder dig i eller du kan læse det fra ende til anden som inspiration. Uanset hvordan du bruger magasinet, håber vi, at det kan hjælpe dig til at skabe et godt liv, hvor det er dig, der kontrollerer gigten og ikke omvendt. Rigtig god fornøjelse. Roche a/s TAK Vi vil gerne takke de mange patienter og eksperter, som med deres erfaringer og gode råd har været med til at skabe dette magasin. Også mange tak til FNUG, ForeningeN af Unge med Gigt, for deres konstruktive input og medvirken til udviklingen af magasinet. Uden jer havde det ikke kunnet lade sig gøre. 2

3 Det tog mig lang tid at lære at leve med min gigt. I starten ignorerede jeg den bare, men det gjorde det kun værre. Det var svært at acceptere, at min krop ændrede sig. Jeg skulle ændre mit syn på mig selv. Det er svært især når man er ung. Rikke 30 år Accepter din gigt Hvis du vil have din gigt til at påvirke dit liv mindst muligt, bliver du nødt til at acceptere gigten og lære den at kende. På den måde får du et afslappet forhold til din sygdom, som derfor bliver en naturlig del af dig uden at fylde for meget. En psykolog, der selv har gigt, giver gode råd til, hvordan gigten bliver til en naturlig lille del af dig. For de fleste er det en lang og sej proces at acceptere, at de har fået en kronisk sygdom, som de bliver nødt til at lære at leve med. Mange forsøger i starten at ignorere sygdommen og fortsætte livet uden særligt hensyn til deres krop. Problemet er bare, at disse mennesker aldrig lærer, hvordan de skal håndtere sygdommen. I stedet skubber de gigten foran sig som en snebold, der bliver større og større. Accept er grundlæggende for et godt liv med leddegigt Accepten er derfor grundlæggende for, at du kan få et godt liv med leddegigt. Det siger både psykologen og andre unge med gigt. Og de har været hele processen igennem fra benægtelse over følelsesmæssigt kaos til erkendelse og endelig accept af gigten. At få at vide, at du har leddegigt, og at det har konsekvenser for dig resten af livet, er ikke noget, du accepterer fra den ene dag til den anden. De fleste benægter det pure til at starte med og forsøger at ignorere smerterne og leve som altid. Men på et tidspunkt fylder gigten så meget, at du ikke kan andet end at se den i øjnene. Frustrationer, raserianfald, tuderi og en meget kort lunte følger som oftest. Hvorfor sker det lige for mig? En dag vågner du op og indser, at du ikke har noget valg. Gigten er kommet for at blive. Vejen til accepten Step 1: Benægtelse Step 2: Den følelsesmæssige rutchebanetur Step 3: Erkendelse Step 4: Gigten som en naturlig del af dig Så enten lærer du at leve med den ellers også vil den fylde stadigt mere i dit liv. Sådan forklarer psykolog Kirsten Rolfsager den proces, som langt de fleste med leddegigt må igennem, før de er modne til at begynde at bearbejde og anerkende deres sygdom. For mange er det en hård og langvarig proces, som er meget svær for både dig selv og dine nærmeste. For hvorfor kan din krop ikke bare fungere normalt? Sæt ord på gigten og lyt til din krops signaler Du bliver nødt til at tage gigten til dig. Den er en del af dig, ligesom så meget andet er. Du kan ikke tage den af dig. Men hvis du mærker efter i din krop, hvad der fremprovokerer dine gigtsymptomer, så lærer du også, hvad du skal være opmærksom på. Du finder ud af, HUSK Hvis ikke du selv har accepteret, at du har en kronisk sygdom, er det langt sværere for din familie og dine venner at acceptere det. Gode råd 3

4 hvor dine grænser går og hvad du skal gøre, når du bevidst eller ubevidst overskrider dine grænser og får ondt, bliver ulideligt træt eller næsten ikke kan bevæge dig. Kirsten Rolfsager ved godt, at det for nogen er lettere sagt end gjort at lære gigten at kende. Især hvis du for nyligt har fået gigt, kan smerter og træthed overmande dig i en grad, så du ikke har overskud til noget eller nogen som helst. Du bliver bedre til at håndtere din gigt, når du sætter ord på, hvad der sker med dig, når gigten overmander dig. Tænk over, hvad der skal til, for at gigten ikke tager kontrollen, sig det højt, skriv det ned og se indad igen og igen. Lyt til din krops signaler. Kan du mærke, at du er træt, så hold en pause. Har du ondt, så prøv at undgå den bevægelse, der gør, at det gør ondt. Tænk over, hvad du kan gøre for at gøre det nemmere for Hvis ikke du accepterer din sygdom, så tager du heller ikke hensyn. Du er nødt til at acceptere gigten for at kunne leve med den. Karina 26 år dig selv. Tal evt. med en fysioterapeut. Husk, at det er dig, der skal tage styringen ikke gigten. Jo bedre du forstår dine egne reaktioner, des mere tryg bliver du også med gigten. Og er du først tryg, behøver du ikke bruge så mange kræfter på sygdommen. I stedet er gigten blevet til en del af din identitet uden at være noget særligt. Accepter din leddegigt og gør den til en medspiller frem for modspiller. Karen 35 år Få flere gode råd til, hvordan du lærer at acceptere gigten som en del af dig på leddegigtportalen.dk. Se under Lev med leddegigt/den psykiske dimension. 4 Gode Råd

5 Sådan gør du hverdagen med gigt lettere Få en god start på dagen Morgenstivhed er et velkendt problem for de fleste leddegigtpatienter. Stivheden skyldes en øget sygdomsaktivitet, som får leddene til at hæve op, så det smerter, når du atter bevæger leddene. Med et par få vaner kan du gøre det lettere at komme i gang med dagens gøremål: Lav blide ledøvelser i sengen, før du står op spørg din fysioterapeut om, hvilke der er gode for dig Start dagen med et varmt bad det varmer dine led op og mindsker dine smerter Hav rolige morgener ved at have forberedt mest muligt dagen før (fx lægge tøj og medicin klar, dække morgenbord mm.) Tag gode sko på og aldrig bløde hjemmesko eller fodtøj med hårde såler. Læg evt. en blød sål ned i dine sko. Tag kontrollen over gigten Afled smerterne ved at gøre noget, der gør dig glad, og som får tankerne hen på noget andet fx lyt til god musik, vær sammen med vennerne eller gå i biografen Tænk positivt og tænk på alt det, du godt kan.husk at du sagtens kan få et godt liv med leddegigt med masser af sjov, udfordringer, motion og socialt samvær Opdel dine daglige opgaver og slap af indimellem. Så er det mere overkommeligt, og du kan klare mere. Lav evt. et skema over hverdagens gøremål og arrangementer Tal med andre med gigt, de forstår, hvad du går igennem bedre end nogen andre. Kontakt evt. ForeningeN af Unge med Gigt på fnug.dk Psykologen kan hjælpe dig med at sætte ord på gigten og med at acceptere, at du skal leve med en kronisk sygdom. Husk at psykologer er forskellige. Hvis du ikke føler dig fortrolig med din psykolog, så skift til en anden. Spørg din læge om en henvisning og mulighederne for økonomisk kompensation Undgå træthed Prioriter dine aftaler og hav ikke for mange i løbet af ugen. Lav evt. et skema over hverdagens gøremål og arrangementer Planlæg din dag og hav tid til pauser og hvil Tag imod hjælp fra omgivelserne Brug hjælpemidler, så du undgår at bruge unødigt mange kræfter på hverdagens gøremål Brug tid på dig selv og din personlige hygiejne det giver velvære og selvtilfredshed Vær opmærksom på, at nogle medicinske behandlinger reducerer trætheden. Spørg din reumatolog herom Helkropsmassage kan give dig en bedre fornemmelse af din krops følsomhed Gode råd 5

6 Hvad er Jeg hader, når jeg fortæller, at jeg har leddegigt og så bliver sammenlignet med en gammel bedstemor, der har slidgigt. Trine, 31 år leddegigt? * Hvad er leddegigt egentlig? Hvor mange har sygdommen og hvorfor får man overhovedet leddegigt? Få svarene her. Hvad er leddegigt? Leddegigt er en såkaldt autoimmun sygdom. Dvs. at kroppens immunforsvar fejlagtigt angriber og ødelægger dine celler i din krop, bl.a. i dine led. En af konsekvenserne er, at der opstår en betændelsesreaktion i kroppens led og det medfører, at leddenes brusk og knogler langsomt nedbrydes. Det er denne nedbrydning, du mærker i form af hævede led og ledsmerter. Leddegigt viser sig oftest først i hændernes og føddernes led, som hæver, bliver ømme og stive. Men stort set alle led kan blive ramt. Angrebene i leddene optræder ofte symmetrisk, dvs. at sygdommen rammer de samme led i højre og venstre side af kroppen. Smerterne er oftest værst om morgenen og kan være ledsaget af en udtalt træthed. Trætheden kan fortsætte med at være til stede længe efter, at ledsymptomerne er væk. Læs mere om, hvad leddegigt er på leddegigtportalen.dk. Rygning er med til at forværre leddegigten, når du først har udviklet sygdommen. Hvem får leddegigt?** Omkring danskere har leddegigt. Heraf er cirka unge og yngre mennesker. Dertil kommer børn under 16 år, der har børneleddegigt. Der er ikke nogen særlige kendetegn for dem, der får leddegigt. Alle kan få det uanset alder, køn og livsstil. For voksne, der får leddegigt gælder, at de fleste er over 40 år, når Michael Sejer Hansen, reumatolog de får sygdommen, og to ud af tre er kvinder. Hvert år får omkring mennesker stillet diagnosen det svarer til 0,4 promille af den voksne befolkning. Børn kan også få leddegigt. Hvorfor får man leddegigt? Trods intensiv forskning er der endnu ikke fundet nogen entydig forklaring på, at nogle mennesker udvikler leddegigt. Meget tyder dog på, at årsagen skal findes i et samspil mellem arvelige og miljømæssige faktorer. En udbredt teori blandt forskere og specialister er, at immunforsvaret hos personer, der er arveligt disponerede for leddegigt, reagerer uhensigtsmæssigt på udefrakommende påvirkninger, fx en bakterie eller virus, og at sådanne påvirkninger kan udløse leddegigten. Arvelig: Er du født af en forælder med leddegigt, har du 4 % højere risiko for at udvikle sygdommen end andre, mens en enægget tvilling til en bror eller søster med leddegigt har 15 % øget risiko. Miljø og livsstil: Flere undersøgelser antyder, at infektioner og hormoner i et samspil med miljøfaktorer øger risikoen for leddegigt. Derudover ved man, at manglende motion, dårlig kost og rygning påvirker sygdommens forløb negativt. Leddegigt vs. slidgigt Mange tror, at leddegigt og slidgigt er det samme. Men det er det ikke. Slidgigt ses oftest hos ældre og er kroppens reaktion på vedvarende slid og belastning. Leddegigt derimod har intet med slitage at gøre, men er et resultat af, at kroppens immunforsvar angriber og ødelægger dine celler og skaber betændelse i kroppens led. * Leddegigtportalen.dk ** Gigtforeningen.dk 6 Og det Løse

7 Vær proaktiv som patient. Hold linjen varm og spørg, når du er i tvivl om noget, det giver den bedste behandling. Michael Sejer Hansen, reumatolog Leddegigt kan Rygning og alkohol påvirker behandlingen Rygning forværrer leddegigten og hele sygdomsforløbet. Får du methotrexat kan alkohol have en negativ indvirkning på din medicin og forstærke bivirkningerne. Det skriver gigtforeningen.dk. behandles effektivt Leddegigt er en kronisk sygdom og kan ikke helbredes. Men heldigvis findes der mange behandlingsmuligheder, der holder smerterne nede, bremser nedbrydningen af dine led og lindrer nogle af de andre symptomer, som leddegigten giver. Få overblik over de forskellige former for medicinsk behandling her. Medicin bremser betændelsen og lindrer smerterne Grundprincippet i medicinsk behandling af leddegigt er at forsøge at bremse betændelsen i dine led. På den måde kan man hæmme den fortsatte udvikling af ledskader og dæmpe smerter og ledhævelser. Man kan sige, at medicin holder leddegigten i skak, så du kan fastholde en normal hverdag. Den indledende behandling Den hyppigst anvendte medicinske behandling er stoffet methotrexat. Det tilhører en gruppe af lægemidler, der bremser eller reducerer udviklingen af leddegigten. I fagsprog kalder man denne form for medicin for sygdomsmodificerende medicin (Disease Modifying Anti-Rheumatic Drugs, dvs. DMARDs). Methotrexat indtages i tabletform eller indsprøjtes en gang pr. uge. Derudover skal du ca. hver tredje måned have taget blodprøver for at kontrollere, at du kan tåle behandlingen. De mest almindelige bivirkninger ved methrotrexat er mavesmerter og -gener, kvalme samt reduktion i antallet af hvide blodlegemer. Hvis behandlingen ikke har lindret nok efter 3-6 måneder, og en øget dosis har været prøvet, kan lægen vælge at supplere med en anden sygdomsmodificerende behandling. Nogen supplerer yderligere behandlingen med binyrebarkhormon i perioder med høj sygdomsaktivitet. Det kan gives som tabletter eller en indsprøjtning direkte i det/de led, der er betændelse i. Vil du vide mere? Se medicin.dk * leddegigtportalen.dk under Behandling * gigtforeningen.dk under Diagnoser og Leddegigt. Biologisk medicin når du stadig har smerter og ledhævelser En stor del af patienter med leddegigt har god effekt af behandlingen med methotrexat/dmards % af patienterne får dog behov for såkaldt biologisk behandling ifølge tal fra Sundhedsstyrelsen. Det kan skyldes, at behandlingen ikke giver tilstrækkelig effekt, klinger af eller giver for kraftige bivirkninger. Som regel gives den biologiske behandling i kombination med methotrexat, men for dem, der ikke tåler methotrexat, kan nogle biologiske behandlinger også anvendes alene med god effekt. Der findes mange forskellige biologiske lægemidler, der overordnet virker ved at hæmme nogle af de processer, der er skyld i ledbetændelsen ved leddegigt. Derved bremses sygdomsaktiviteten, og ledhævelse, smerter og risikoen for ledskader bliver mindre. De forskellige lægemidler virker på lidt forskellig vis, og man kan derfor opleve, at selvom man ikke har effekt af det første biologiske lægemiddel, kan man opleve god effekt af det næste. Behandlingen med et biologisk lægemiddel kan være forbundet med bivirkninger, der kan variere fra lægemiddel til lægemiddel. For alle biologiske lægemidler gælder, at man lettere kan få infektioner, og der kan forekomme overfølsomhedsreaktioner over for medicinen. Sådan vurderes effekten af din behandling Din reumatolog vil løbende vurdere, hvor aktiv din leddegigt er for at sikre, at du er i den bedst mulige behandling. Ofte bruger reumatologen et særligt udviklet målesystem. Det kaldes DAS28 (Disease Activity Score) og vurderer 28 led. Det består af: 1. Din personlige vurdering af, hvor aktiv sygdommen er, og om den fx gør dig træt, giver dig smerter og begrænser dig i dit sociale liv eller arbejdsliv (du udfylder typisk et spørgeskema på touch-skærm i venteværelset). 2. Reumatologen mærker på dine led og vurderer antallet af ømme og hævede led samt en samlet vurdering af din sygdomsaktivitet. 3. Dit CRP-tal. CRP er et C-Reaktivt Protein, der cirkulerer i blodet. Det fortæller noget om, hvor kraftig betændelsen er. Et normalt CRP-tal ligger på Behandling 7

8 Tabletter, indsprøjtninger unges erfaringer med de forskellige Hvad er bedst for dig? At skulle huske at tage tabletterne, stikke sig selv i låret eller maven med en sprøjte eller en fast aftale på sygehuset for at få sin medicin. Læs unges erfaringer med de forskellige behandlingsmetoder her. Husk pillerne Det er ikke svært at sluge pillerne, men til gengæld er det svært at huske at tage dem til tiden. Selv med to påmindelser på mobilen, kan jeg glemme det, hvis jeg ikke lige er i nærheden af pillerne, når mobilen bipper. Christina 21 år Min første tanke var, at jeg ikke ville stikke mig selv. Men den der narkomanfølelse er svundet ind, fordi jeg får det bedre af medicinen. Så selvom det er ubehageligt at stikke sig selv, så er gevinsten det værd. Christina 21 år Det har mange gange irriteret mig, at jeg ikke må drikke ligeså meget alkohol som mine venner, fordi jeg får methotrexat. Der er jo mange fester og meget alkohol, og det er frustrerende at skulle holde regnskab med promillerne, når jeg egentlig bare gerne vil kunne feste med mine venner. Stik dig selv Christina 21 år Noget medicin skal du selv sprøjte ind under din hud vha. en lille sprøjte eller pen. Dette kaldes subkutan injektion. Du vil selvfølgelig på sygehuset lære, hvordan du gør. Hvor ofte du skal tage en indsprøjtning, afhænger af den specifikke medicin. Det kan være hver, hver anden eller hver fjerde uge. Fordelen ved at stikke sig selv, er at man selv styrer det. Man behøver ikke møde op på et sygehus på et særligt aftalt tidspunkt, men kan klare behandlingen hjemmefra. Mette 26 år Det har været en overvindelse at skulle stikke mig selv, men nu har jeg fundet ud af, at det handler om at gøre det på et tidspunkt, hvor jeg har overskud og skal ud af døren. Så får jeg det nemlig gjort hurtigt og effektivt. Mette 26 år. Jeg har flyttet medicinen ned i køleskabets skuffer, fordi jeg var træt af hele tiden at blive mindet om min sygdom. Jeg bryder mig heller ikke om, at andre ser alle sprøjterne, de fleste kan jo slet ikke klare, at jeg sprøjter mig selv. Christina 21 år 8 Behandling

9 eller sygehusbesøg behandlingsmetoder Drop på sygehuset Anden medicin kræver, at du kommer ind på sygehuset og får lagt et drop i en blodåre i din hånd eller arm, hvorigennem medicinen gives. Det kaldes intravenøs infusion. Hvor ofte du skal have en infusion, og hvor længe hver infusion tager, afhænger af, hvilket lægemiddel du får. Infusionen tager mellem en halv og fire timer og gives typisk hver fjerde til ottende uge, for et præparat dog sjældnere. Du kan tage hjem igen bagefter. Jeg har fået nye bekendtskaber qua min behandling. Vi sidder typisk otte mennesker i en rundkreds omkring en sygeplejerske, der overvåger os. Vi snakker sammen på kryds og tværs om erfaringer og livet generelt. Det er ret hyggeligt. Og så er der overraskende mange yngre mennesker. Nanna 23 år Udover at min behandling virker og holder leddegigten nede, så kan jeg faktisk godt lide, at jeg har en fast aftale på sygehuset hver måned. Det gør mig tryg at møde behandlerne regelmæssigt og jeg kan stille alle de spørgsmål, jeg måtte have. Samtidig møder jeg også andre patienter, som jeg udveksler erfaringer med. Det kan være ret givende. Karen 35 år Tilskud til medicin Jo større medicinudgifter du har inden for en periode på et år, des mindre skal du selv betale. Alle danskere er nemlig berettiget til et medicintilskud, som apoteket automatisk trækker fra din regning. Det betyder, at du betaler for din receptpligtige medicin op til et loft. Herefter betaler det offentlige gradvist en større procentdel af medicinudgifterne. Når du har en kronisk lidelse som leddegigt, kan du derudover søge om kronikertilskud. Det er din læge, der skal søge Sundhedsstyrelsen om kronikertilskud. Ved vurderingen af ansøgningen bliver der lagt vægt på, at din behandling er fagligt veldokumenteret, og at de samlede årlige udgifter til medicin med tilskud ser ud til at overstige godt kr. Se de eksakte takster og læs mere om dine tilskudsmuligheder på apoteket.dk under Love og regler. Vær opmærksom på, at du ikke selv betaler for den medicin, du får det udskrevet på hospitalet. Det er let at få sin medicin på sygehuset. Det gør ikke ondt, det er kun hver uge, og så behøver du ikke selv bekymre dig om opbevaring og afhentning af din medicin. Samtidig får man større kontakt til sygeplejerskerne, og de kan virkelig hjælpe en. Mette 26 år Det er kun, når man planlægger rejser, at det kan være lidt irriterende med den faste sygehusaftale men til gengæld slipper man for at skulle have medicin med på ferien, og man behøver ikke bekymre sig om, hvordan man skal holde medicinen nedkølet. Mette 26 år Mette, 26 år, fik ingen virkning af methotrexat og er derfor i biologisk behandling. Har både prøvet at stikke sig selv og få medicin med drop på sygehuset. Karen, 35 år, begyndte at supplere methotrexat med biologisk behandling efter graviditet og fødsel. Prøvede flere lægemidler, før hun fik god effekt. Christina, 21 år, supplerer methotrexat med biologisk behandling. Fik god effekt ved det første forsøg med et biologisk lægemiddel. Nanna, 23 år, søgte i flere år efter behandling, der virkede. Har både prøvet at stikke sig selv og få medicin med drop på sygehuset. Er i dag i biologisk behandling uden samtidig behandling med methotrexat eller anden såkaldt DMARD. Behandling 9

10 Giv ikke op vellykket behandling tager tid Stil krav til behandlingens effekt og sørg for at have et tæt og tillidsfuldt samarbejde med din reumatolog. Det er vejen til den bedst mulige behandling for lige netop dig. Kræver ofte flere forsøg at finde den rette behandling Det er individuelt, hvor hurtigt og hvor god effekt man har af de forskellige lægemidler til behandling af leddegigt. Derfor kan det godt være lidt som en ørkenvandring at finde frem til den behandling, der har den bedste effekt for dig. Faktisk viser en undersøgelse blandt unge danskere med leddegigt*, at tre ud af fire (73 %) starter op på en utilstrækkelig behandling og må igennem flere forsøg, før de finder en tilfredsstillende behandling. Så giv ikke op, selvom det måske ikke lykkes i første omgang. Husk at langt de fleste ender med en behandling, der gør det muligt for dem at fastholde en normal hverdag. Det ved 23-årige Nanna, der var igennem flere former for medicin og en tur i kørestol, før hun fandt den rette biologiske behandling. Jeg prøvede flere forskellige lægemidler for at få gang i leddene forgæves. Men så fik jeg en ny biologisk medicin, der virkede på en anderledes måde og så fik jeg det endelig meget bedre. Selvom jeg stadig er gangbesværet, er jeg ikke længere bundet til en kørestol. Nu kan jeg gå uden problemer, jeg kan selv tage bukser på og åbne mine pilleglas. Det har virkelig gjort min hverdag lettere, fortæller Nanna, der de seneste 2 år har haft god effekt af behandlingen. Stil krav til behandlingens effekt Men hvornår er en behandling så vellykket? Skal du lære at leve med lidt smerter og hævede led, eller er et liv Alternativ behandling På gigtforeningen.dk kan du få mere information om naturlægemidler, kosttilskud, stærke vitamin- og mineralpræparater og fysiske behandlingsformer. uden smerter muligt? Som patient kan det være svært at vurdere, hvornår behandlingen er optimal. Det erfarer også fysioterapeut Jens Ole Rasmussen, der har mange patienter, der simpelthen ikke er klar over, at de kan få det bedre, end de har det. Jeg oplever mange, der har affundet sig med lidt smerter og hævede led men faktisk er det signaler om, at de ikke får den optimale medicinske behandling. Har du vedvarende hævede led, bør du tale med din reumatolog om at prøve en anden medicin, så du kan få det bedre, anbefaler Jens Ole Rasmussen og understreger, at du aldrig må give op. Også reumatolog Michael Sejer Hansen pointerer, hvor vigtigt det er, at du reagerer på hævede led. Jo længere tid der er hævelse i et led, des større risiko for varig skade. Så reager og fortæl altid din reumatolog, hvis dine led hæver, eller du fortsat har smerter. Tæt samarbejde med reumatologen giver den bedste behandling Ingen ved på forhånd, hvilken medicin der er bedst for dig. Derfor er det vigtigt, at du går til regelmæssig kontrol, får taget de nødvendige prøver og løbende orienterer din reumatolog om effekten af din igangværende behandling. Som reumatolog er det min fornemmeste opgave at føre dig igennem et trygt behandlingsforløb med løbende kontrol af din sygdom. Det kan jeg kun gøre, hvis du taler åbent og ærligt med mig om, hvordan du oplever behandlingen. Dermed kan jeg løbende justere din behandling, så vi sammen kan finde frem til den behandling, der er bedst for lige netop dig, forklarer reumatolog Michael Sejer Hansen, der mener, at tilliden mellem patient og reumatolog er essentiel for en vellykket behandling. Det er 30-årige Rikke enig i: 10 * Undersøgelse blandt danskere med leddegigt foretaget af YouGov i 2011, sponseret af Roche a/s Behandling

11 Det er vigtigt, at du finder en reumatolog, som du er glad for og stoler på. Hvis ikke du gør det, bør du finde en anden. Det er nemlig reumatologen og sygeplejerskerne, der kan hjælpe dig med at finde den bedst mulige behandling for dig. Derfor er det altafgørende, at du fortæller din reumatolog præcis, hvordan du har det på godt og ondt. Vær ikke bange for at spørge ind til medicinen, fortælle hvis du er utilfreds eller gerne vil høre om alternativer. Selv bruger jeg min reumatolog til stort som småt. Jeg kan godt finde på at belemre ham med småting, for hellere tage hurtigt hånd om små symptomer, end at de udvikler sig til noget alvorligt. Min reumatolog hjælper mig simpelthen med at kunne leve med min gigt. Virker behandlingen godt nok? Ifølge det faglige selskab for leddegigt (Dansk Reumatologisk Selskab) bør du kunne mærke fuld effekt af behandlingen inden for de første 3-4 måneder. Kan du ikke det, kan det være, at du vil have mere gavn af en anden behandling. Tal med din reumatolog om det. Behandling 11

12 Sådan gør du madlavningen lettere For mange med leddegigt kan det at lave mad være en stor udfordring i sig selv. Overskuddet er der ikke altid, indkøbsposerne er tunge, og det tager tid og kræfter at tilberede maden. Men ved korrekt indretning og planlægning kan du spare dig selv for mange kræfter og få masser af lækker mad. Lav madplaner for flere dage af gangen, så du kun behøver at købe ind 1-2 gange om ugen. Og få så hjælp til indkøbene eller benyt dig af online supermarkeder Fordel evt. madlavningen over dagen. Skræl fx kartoflerne om morgenen Køb mad, der er let at håndtere, fx frosne grøntsager så undgår du at bruge kræfter på at skære dem ud Lav store portioner, så du har mad til flere dage eller kan fryse ned til senere Brug nemme opskrifter, som du er fortrolig med og som ikke er for komplicerede Invester i brugervenligt køkkengrej. Sørg for at det ikke vejer for meget, så bruger du færre kræfter på at bære tingene rundt Sæt skumgummihåndtag om små skafter som knive og gafler det gør det nemmere at gribe om dem og sparer på kræfterne. Brug evt. grillbestik Brug elektriske apparater, når det er muligt køkkenmaskiner til at hakke fødevarer er særligt nyttige. Fastgør ting, så du har begge hænder frie til at arbejde med. Brug fx et skridhæmmende underlag til skålen, når der skal piskes. Så kan du holde med begge hænder på håndmixeren og belaste håndleddene mindst muligt Brug evt. et rullebord, som du kan køre rundt i huset, så du slipper for at bære på ting fx når du skal dække bord Sid evt. ned, når du tilbereder maden. Hvis du bruger en stol med hjul på, som kan indstilles i højden, behøver du ikke at bøje og strække dig så meget Tag den tid, det tager. Tag en pause hvis du har behov for det Få flere tips til hverdagen Download folder med flere gode råd på leddegigtportalen.dk under Lev med leddegigt/hverdag. Brug hjælpemidler. Der findes et bredt udvalg af hjælpemidler til køkkenet, se fx Hjælpemiddeldatabasen, hml-basen.dk, for inspiration. 12 Motion, mad og rejseliv

13 Tal åbent om din gigt med familie og venner For at få et velfungerende socialt liv er det vigtigt, at du taler åbent med andre om din sygdom. På den måde bliver gigten en naturlig del af dig i stedet for et tabu. Men du kan først være åben omkring din sygdom, når du har accepteret den som en del af dig, fortæller psykolog, der selv har gigt. Jo bedre du beskriver din leddegigt, og hvilke konsekvenser den har for dig og din hverdag, des mere naturligt håndterer omverdenen din sygdom, slår psykolog Kirsten Rolfsager fast. Hun advarer samtidig imod, at du holder leddegigten for dig selv: Hvis du ikke fortæller åbent om din leddegigt, kan du nemt komme til at trække dig fra samvær med andre. Det er jo besværligt at skjule smerter, så det synes nemmere at droppe de sociale aktiviteter, der let kan fremkalde smerter. Hjælp familie og venner med at forstå gigten Kirsten Rolfsager mener i stedet, at du må arbejde med at acceptere leddegigten som en del af dig. Det er en lang og sej proces. Men den er nødvendig også for at dine omgivelser kan forstå, hvorfor du ikke altid kan det samme. Sig til din familie og dine venner, at for at du kan få det godt med din leddegigt, er det vigtigt, at de forsøger at forstå, hvordan du har det. Gigt er oftest en usynlig sygdom, der er svær at forstå for folk, der ikke selv har gigt. Henvis til hjemmesider, der fortæller mere om leddegigt. Og sæt ord på, hvad leddegigten betyder for din hverdag, din kunnen og den måde, I omgås hinanden, anbefaler Kirsten Rolfsager. Jeg plejer at sige til folk, at de skal forestille sig, at de ikke har dyrket nogen former for motion og så pludselig dyrker flere timers aerobic. Sådan som kroppen og smerterne føles i dagene efter, sådan har vi med gigtsmerter det stort set altid. Kirsten Rolfsager, psykolog. Nogen oplever, at leddegigten styrker forholdet til familie og venner. Andre oplever, at omgivelserne ikke forstår, hvordan man har det og ikke anerkender, at man har brug for særligt hensyn. Her bør du forsøge at tale med dem, selvom det kan være rigtig svært. Det er vigtigt, at du aldrig går alene med alle de tanker og følelser, der følger med leddegigten. For mange er det en stor hjælp at tale med en psykolog. Tal med din læge eller reumatolog om en henvisning og mulighederne for at få økonomisk støtte. Sådan sætter du ord på leddegigten Åben dialog kan gøre det lettere for både dig og dine omgivelser at finde en god måde at håndtere de daglige udfordringer på. Husk, at du er den eneste, der kan mærke, hvad der sker i din krop, hvordan dine smerter er, og hvordan de på forskellig vis har indflydelse på dig. Det kan være svært for omgivelserne at forstå, at du har ondt, når de ikke kan se, at der er noget galt. For at få dem til at forstå dine smerter, er det en god ide at gøre det konkret. Fortæl, hvordan dine hævede og ømme led påvirker din bevægelighed, fx ved at sammenligne smerterne med noget, som de fleste kender: Socialliv 13

14 HUSK din udstråling Alle mennesker har en udstråling, der afslører, hvordan de har det. Viser du i din udstråling, at du er tilfreds med dig selv og tør stå ved dig selv, vil andre tage kontakt til dig, fordi du er interessant som menneske, og ikke fordi du har gigt. Så ret ryggen, smil og tro på dig selv, som psykolog Kirsten Rolfsager påpeger. Husk også dit ydre, supplerer Jonas på 29 år: Når du har det godt med dit ydre, får du det også bedre med dit indre. 14 Socialliv

15 Folk forstår bedre min sygdom og de smerter, jeg har, når jeg sammenligner smerten med en smerte, de selv kender, fx hovedpine, eller når man sætter hånden på kogepladen. Nanna 23 år. Jeg forsøger altid at afdramatisere det hele lidt og fortælle, hvad det konkret betyder for mig i hverdagen at have en kronisk sygdom. Jeg har selv et afslappet forhold til gigten, så jeg kan sagtens finde på at joke om det og det gør faktisk også omgangskredsen mere afslappede omkring det hele. James 33 år. Vær sammen med andre med leddegigt og forstå sygdommen bedre Glem heller ikke, at du kan hente en uvurderlig støtte hos andre med gigt. Selvom ingen er ens, er det stadigvæk dem, der selv har gigt, der bedst ved, hvordan det er og føles. Som Kirsten Rolfsager, der selv har gigt, siger: Det kan kun gå for langsomt med at komme ind i et samvær med andre med samme sygdom. Jeg havde ikke været der, hvor jeg er i dag, hvis jeg ikke havde været sammen med andre med gigt. Kirsten Rolfsager fortæller, at det at være Karina 26 år sammen med ligesindede giver en bedre forståelse af ens sygdom. Denne forståelse gør det samtidig lettere for dig at være på lige fod med andre. Fx oplever mange, at de bliver bedre til at dreje sociale aktiviteter i en retning, hvor de bedre selv kan være med: Meld dig ikke ud af de sociale aktiviteter, selvom de nogle gange kræver mere, end du kan klare rent fysisk. Kom i stedet med alternative forslag til, hvad I kan lave sammen, så folk forstår, at du fortsat gerne vil være sammen med dem, anbefaler Line Agersnap, der er tidligere formand for FNUG, ForeningeN af Unge med Gigt. FNUG er desuden et glimrende udgangspunkt, når du gerne vil i kontakt med andre med gigt og leddegigt. Og vær ikke bange for, at man kun taler om sygdom. Faktisk oplever rigtig mange, at de får nye nære venskaber. Når man møder andre, der lever med gigt, sætter det ens egen situation i perspektiv. Det er lidt som at have en sparringspartner. Vi taler om de udfordringer, vi står med og deler ud af erfaringer og ting, vi har fundet ud af hjælper os i hverdagen. Karina 26 år og medlem af FNUG Hvordan skal andre kunne acceptere min sygdom, hvis jeg ikke selv kan. Hos FNUG medynker vi ikke hinanden. Til gengæld er det dejligt befriende, at man ikke behøver at bruge oceaner af tid på at forklare, hvorfor man har det, som man har det. Eller skjule, hvordan man har det. Man behøver ikke engang bekymre sig om, hvad de andre tænker. For vi er i samme båd alle ved, hvordan det er. Grethe 23 år og medlem af FNUG. Mød andre med leddegigt Hos FNUG, ForeningeN af Unge med Gigt, kan du få rådgivning og møde andre, der døjer med de samme udfordringer som dig. Se mere på fnug.dk. Gode netværk og støtte fra dine omgivelser er altafgørende for et godt socialt liv. Du må aldrig gå alene med alle de tanker og følelser, der følger med leddegigten. Kirsten Rolfsager, psykolog Socialliv 15

16 Vidste du at Med et ledsagekort kan du på flere kultursteder tage din ledsager gratis med. Der er nogle krav, du skal opfylde. Se mere på handicap.dk/brugerservice.

17 Prioriter dit sociale liv Langt de fleste unge med leddegigt oplever, at sygdommen påvirker deres sociale liv. Flere føler sig udenfor i sociale sammenhænge, og nogle bliver mere indadvendte og begrænser kontakten til omgangskredsen. Men sådan behøver det ikke at være, fortæller 23-årige Nanna, der har lært at prioritere sig selv og sit sociale liv før alt andet. Nanna er en af de unge, der ved, hvordan leddegigt kan påvirke ens sociale liv. Som 18-årig fik hun konstateret leddegigt og måtte i første omgang sidde i kørestol pga. kraftige smerter. Det påvirkede hendes liv enormt: Jeg mistede mange af mine venner, da jeg fik leddegigt. De kunne simpelthen ikke forstå, hvorfor jeg ikke kunne det samme som dem. For dem handlede det om at gå i byen og score, mens jeg havde konstante smerter og bare gerne ville kunne gå selv, fortæller 23-årige Nanna, der først efter flere behandlingsforsøg fandt frem til en biologisk medicin, der fik hende på benene igen. Prioriter og tag imod hjælp Nanna husker den første tid med leddegigt som hård. Hun manglede forståelse fra sine omgivelser og følte sig udenfor i de ungdommelige festrammer. Men Nanna nægtede og nægter stadig, at leddegigten skal isolere hende: Jeg kommer ikke uden om, at smerterne begrænser mig. Men til gengæld er jeg blevet god til at tage imod hjælp fra andre og til at prioritere, og det hjælper enormt. Jeg gør altid op med mig selv, hvad der betyder noget for mig og så bruger jeg mine kræfter på det og ikke andet, fortæller Nanna, der til spørgsmålet om, hvad det vigtigste så er for hende, sikkert svarer: Venner og familie. For Nanna betyder det konkret, at oprydning og andre hverdagsgøremål kommer i anden række. Hvis der er mulighed for at ses med vennerne, eller der er familiefest, så handler det om at planlægge dagene, så der er overskud til de sociale arrangementer. Dagen efter skal så holdes fri, så kroppen kan få lov at slappe af. Vær sammen med andre med leddegigt Nannas sygdom har åbnet nye døre. Det betyder bl.a., at hun er involveret i et projekt med kommunen. Her fortæller hun andre med gigt, hvordan man kan lære at håndtere sine kroniske smerter. Og så har leddegigten givet hende helt nye sociale fællesskaber: HUSK Du kan stadig gøre en masse, selvom du har leddegigt. Nogle ting skal bare gøres på en anden måde end hidtil. Jeg har fået et netværk, som jeg ikke havde fået, hvis jeg havde fulgt i mine tidligere venners festlige fodspor. Det er fantastisk at tale med andre med leddegigt, de vil altid have en særlig forståelse for ens udfordringer, fortæller en glad Nanna, der bor sammen med sin kæreste i Midtjylland. Socialliv 17

18 Hvis ikke jeg holder mig fysisk aktiv, kan jeg mindre og mindre og så bliver jeg en belastning ikke bare for mig selv, men også for min familie og samfundet. Karen 35 år 18 Motion, mad og rejseliv

19 Bliv ved med at ses med familie og venner. Planlæg og prioriter de sociale arrangementer og sørg for at have hviletid mellem aftalerne. Line Agersnap, tidligere formand for FNUG, ForeningeN af Unge med Gigt Motion lindrer smerterne Mere energi, færre smerter og en stærkere krop. Alt taler for, at du holder dig fysisk aktiv. Og det kan du sagtens, selvom du har leddegigt. Det handler om, at du lytter til din krop og får lagt et personligt træningsprogram, der tager hensyn til dine led, fortæller fysioterapeut. Derfor er motion godt Der er masser af grunde til, at du skal motionere og styrketræne din krop, fortæller fysioterapeut Jens Ole Rasmussen, der i mere end 25 år har hjulpet danskere med leddegigt med at igangsætte og fastholde et fysisk aktivt liv: Når du motionerer får du både fysisk og psykisk overskud. Du bevarer din krops bevægelsesfrihed og muligheden for at gøre det, du vil også senere i dit liv, hvis du vel at mærke bliver ved med at træne. Samtidig forebygger motion en lang række sygdomme bl.a. diabetes, tyktarmskræft og livstruende hjerte-karsygdomme. Og så giver motion dig velvære og frigiver endorfiner, der gør dig i godt humør. Det virker ofte smertelindrende og giver dig en bedre kontrol over din leddegigt, fortæller Jens Ole Rasmussen og refererer til et hav af undersøgelser, der entydigt viser, hvor vigtigt motion er. Hvis du omvendt ikke bevæger dig, vil dit kredsløb og dine muskler og knogler svækkes. Din udholdenhed bliver dårligere, hvorfor du kan komme til at belaste din krop yderligere og dermed forværre leddegigten. Samtidig har du stærkt forhøjet risiko for de farlige livsstilssygdomme, advarer Jens Ole Rasmussen. Hvis du træner forkert, kan du godt gøre ondt værre. Derfor bør du starte med at få lagt et træningsprogram, der tager hensyn til dine svækkede led og er specielt tilpasset dig. Med udgangspunkt i et sådan program og en grundig indføring i øvelserne vil træningen ikke skade din krop, men derimod gavne den, fortæller Jens Ole Rasmussen. Jens Ole Rasmussen anbefaler, at du tager imod de tilbud om fysioterapi, som du bliver tilbudt gratis, når du har leddegigt. I modsætning til de fleste personlige trænere i et fitnesscenter har en fysioterapeut nemlig indsigt i, hvad din leddegigt betyder for dine træningsmuligheder. Fysioterapeuten kan udforme et konkret træningsprogram til dig, der er tilpasset dit personlige træningsniveau. Et sådan træningsprogram styrker din krop, øger din kondition og gør dine led mere smidige. Programmet kan godt indebære, at du skal følge nogle af de motions- og træningshold, som de fleste fysioterapeuter har. Fysioterapeuten kan også give dig konkrete værktøjer til, hvordan du generelt holder dig fysisk aktiv i hverdagen. Du har også mulighed for at få massage, når du har behov for dette. Spørg din læge eller reumatolog/gigtlæge om en henvisning til en fysioterapeut. Følg et træningsprogram Selvom konsekvenserne ved inaktivitet kan være hårde, oplever Jens Ole Rasmussen ofte en frygt for, at motion forværrer leddegigten: Motion, mad og rejseliv 19

20 Praktiske øvelser HUSK Alle former for fysisk aktivitet tæller med i det samlede motionsregnskab også gåturen ned til supermarkedet. Se eksempler på gode øvelser du også kan lave i hjemmet på Gigtforeningen.dk og leddegigtportalen.dk. Her kan du også få gode råd til afspændingsøvelser, der gør dine led mere smidige. Mange med leddegigt har glæde af at få hund, fordi det sikrer, at de kommer ud at gå hver dag og giver gåturene et formål. Jens Ole Rasmussen, fysioterapeut Sådan kommer du i gang Når træningsprogrammet er lagt, og du skal i gang, er det vigtigt, at du starter forsigtigt op, så du ikke overbelaster dine muskler og led. Start med 5-10 minutters opvarmning for at få varme i kroppen og gøre dine led mere smidige. Herefter kan du gå i gang med træningen. Husk, at få, langsomme og kontrollerede bevægelser under træningen giver et bedre resultat i forhold til mange hurtige gentagelser. Risikoen for skader i dine muskler og led stiger med den intensitet og belastning, du træner med. Som udgangspunkt kan du kaste dig ud i enhver form for motion eller træning, så længe du lytter til din krop. Det må bare aldrig gøre ondt i leddene, når du træner. Du må godt træne, selvom et led måske er hævet. Du skal bare tage hensyn til, at det hævede led ikke hæver yderligere og forværrer ledsmerterne, anbefaler Jens Ole Rasmussen, der også fortæller, at det er helt normalt at blive øm efter træning, ikke mindst i starten af et nyt træningsprogram. Ømheden kommer typisk samme dag, som du har trænet eller morgenen efter. Varer ømheden ved, kan det være en indikator på, at du har trænet for hårdt, og du bør i samarbejde med din fysioterapeut tilpasse dit træningsprogram. Effektiv træning er regelmæssig træning For at opnå den bedste effekt af træningen, bør du træne regelmæssigt. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at man bevæger sig minimum 30 minutter om dagen, hvor pulsen kommer let op. Derudover skal man 2-3 gange om ugen banke pulsen højt op. Dvs. at du bør træne fast 2-3 gange om ugen, helst med en hviledag imellem træningen, så kroppen kan nå at slappe af. For mange hjælper det at have fastlagte tider, hvor man træner på hold eller udfører styrkeøvelserne i ens tilpassede træningsprogram. Det skal være sjovt Det er helt normalt, at man nogle gange bare ikke gider at træne uanset om man har gigt eller ej. For at holde gejsten oppe, er det altafgørende, Jeg kommer i bedre humør og tænker mere positivt, når jeg træner. Og jeg føler, at jeg får bedre kontrol over gigten. Karina 26 år at du kan lide den form for træning, du dyrker. Mange prøver flere træningsformer, før de mærker kicket, der gør træningen sjov og motiverende. Andre oplever det allerede første træningsdag. Som Karen, der har leddegigt siger: Når det er sjovt, er det lettere at blive ved med at motionere og træne. Så prøv dig frem og find den motionsform, du brænder for. Karen har også erfaret, at det er motiverende at træne med andre også selvom de ikke nødvendigvis har leddegigt. Motion er mange ting Motion er mere end det planlagte træningsprogram. Al bevægelse tæller i det store regnskab, også den aktivitet, du naturligt har i løbet af en dag, fx når du bevæger dig rundt i hjemmet, køber ind eller gør rent. Husk at selv lidt fysisk aktivitet gavner dig. Så gå masser af ture, brug cyklen, tag trapperne og sørg generelt for at gå eller cykle i stedet for at tage bilen, når det kan lade sig gøre. Jo mere du bevæger dig i løbet af dagen, des mere energi og færre smerter får du. Du opnår således stadig en sundhedsmæssig effekt, selvom du ikke træner med tungen ud af halsen. 20 Motion, mad og rejseliv