Den oversete træthed

Transkript

1 Line Natalie Thomsen SOA11 Modul 14: Bachelorprojekt Ekstern teoretisk prøve - Juni 2014 Antal tegn med mellemrum: Vejleder: Betina Brøgger Toft UCL Lillebælt, Odense Opgaven må udlånes Den oversete træthed Et systematisk litteraturstudie af Line Natalie Thomsen Dansk titel på bachelorprojekt: Den oversete træthed Engelsk titel på bachelorprojekt: The Neglected Fatigue Opgaven er udtryk for den studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af uddannelsesinstitutionen

2 Resume Cancerrelateret fatigue er et symptom, der rammer op mod 100 procent af alle cancerpatienter og har en markant indflydelse på livskvaliteten. Alligevel oplever cancerpatienterne utilstrækkelig anerkendelse i mødet med sundhedsvæsenet. Dette projekt har til formål at undersøge, hvordan cancerpatienter oplever og mestrer cancerrelateret fatigue og samtidig belyse hvilken sygepleje der kan bidrage til at hjælpe dem med at mestre. Med afsæt i hermeneutikken anvendes Merete Bjerrums tematiske analyse og teoretikerne Aaron Antonovsky og Kari Martinsen. Følgende temaer blev udledt: kontroltab, at finde mening, tillid i sygeplejen og tid til samtale. Det kan konkluderes, at cancerrelateret fatigue opleves som et holistisk fænomen, der kan mestres ved at finde mening. Sygeplejen bør være bygget på tillid, så der kan opstå en treleddet relation, hvor patienten kan give udtryk for behov. Sygeplejersken kan dermed hjælpe cancerpatienten med at finde ressourcer og mening. Abstract Cancer-related fatigue is a symptom that affects nearly 100% of all cancer patients and has a significant influence on their quality of life. In spite of this, however, cancer patients experience insufficient recognition of their difficulties in their encounters with the health service. The purpose of this project is to examine how cancer patients experience and master cancer-related fatigue, while shining a light on which nursing that can best assist them in the process. Based in hermeneutics, the thematic analysis of Merete Bjerrum, along with the theories of Aaron Antonovsky and Kari Martinsen will be applied and explored in this paper. This uncovered the following themes which will be explored in closer detail: "loss of control", "discovering meaning", "trusting the healthcare" and "time for dialogue". The paper concludes that cancer-related fatigue is experienced as a holistic phenomenon, which can be mastered through the discovery of meaning. Nursing should be founded in trust, which allows a triple-jointed relation to form, through which the patient can verbalise and express his needs. In this way, the nurse can aid the cancer patient's search for resources and meaning. 1

3 Indholdsfortegnelse: 1.0 Indledning Problemstilling Samfundsperspektiv Patientperspektiv Curologisk perspektiv Afgrænsning Problemformulering Begrebsafklaring Mestring: Sygepleje: Metode Undersøgelsesmetode Videnskabsteoretisk tilgang Forforståelse og forståelseshorisont Den hermeneutiske cirkel og horisontsammensmeltning Søgestrategi Inklusionskriterier Eksklusionskriterier Søgningsresultat Præsentation af empiri Fatigue in patients undergoing chemotherapy, their self-care and the role of health professionals: A qualitative study (Spichiger et. al. 2012) Cancer-related fatigue: It s so much more than being tired (Wu & McSweeney, 2007) Self-care strategies used by patients with lung cancer to promote quality of life (John, 2010) Cancerrelateret fatigue en udfordring for sygeplejen (Koktved & Pedersen, 2012) Etiske overvejelser Tematisk analyse Forståelsesniveau Spørgeniveau Synteseniveau Valideringsniveau Teoriniveau

4 4.8 Teoretiske perspektiver Aaron Antonovsky Begribelighed Håndterbarhed Meningsfuldhed Kari Martinsen Samtalen som treleddet relation Tillid Tiden Analyse Analysespørgsmål delanalyse I hvilken udstrækning oplever cancerpatienter, at CRF bliver begribeligt? Delkonklusion Hvilke ressourcer oplever cancerpatienter, at de har til rådighed, når de oplever CRF? Delkonklusion Hvordan formår cancerpatienter at opnå meningsfuldhed i forbindelse med CRF? Delkonklusion Analysespørgsmål - delanalyse Hvad karakteriserer samtalen mellem sygeplejersken og cancerpatienten, der oplever CRF? Delkonklusion Hvilken betydning har tiden, når sygeplejersken og cancerpatienten skal samtale om CRF? Delkonklusion Tematisering Diskussion Diskussion af fund Diskussion af temaerne kontroltab og at finde mening Diskussion af temaerne tillid i sygeplejen og tid til samtale Diskussion af metode Konklusion: Perspektivering Litteraturliste: Bilagsfortegnelse

5 1.0 Indledning Inspirationen til dette bachelorprojekt udspringer af oplevelser fra klinisk praksis. Gennem min uddannelse har jeg været i praktik på et onkologisk sengeafsnit, hvor der, foruden de indlagte patienter, også kom ambulante patienter til behandling. Selvom der kunne være travlt, oplevede jeg en afdeling præget af et holistisk menneskesyn, hvor der blev lyttet til patienterne. Alligevel erfarede jeg, at der var nogle behov, der ikke blev spurgt ind til, herunder behovet for søvn og hvile, hvilke undrede mig, da mange af patienterne på afdelingen fremstod trætte og uoplagte. Der blev aldrig talt med patienterne om deres oplevelser og det virkede som om, at denne problematik ikke blev taget alvorligt af de sundhedsprofessionelle. Senere stødte jeg gennem undervisning på begrebet cancerrelateret fatigue og begyndte på ny at reflektere over, hvad jeg havde oplevet i praksis. De cancerpatienter jeg havde mødt, kunne muligvis have oplevet dette symptom og samtidigt ikke følt, at der blev taget hånd om deres behov. Ud fra ovenstående føler jeg det nærtliggende at undersøge, hvordan cancerpatienterne oplever og mestrer cancerrelateret fatigue, og hvilken sygepleje der kan bidrage til at hjælpe dem med at mestre 4

6 2.0 Problemstilling I det følgende beskrives problemstillingen ud fra et samfundsperspektiv, et patientologisk perspektiv og et curologisk perspektiv, hvilket bidrager til en helhedsforståelse af problematikken. Hernæst følger en afgrænsning, der resulterer i en problemformulering. Afslutningsvis fremstår en begrebsafklaring, der tydeliggør de begreber, som problemformuleringen indeholder. 2.1 Samfundsperspektiv Gennem de seneste 25 år er der, i Danmark, sket en stigning i antal anmeldte nye cancertilfælde, hvilket kan have forskellige årsager. Først og fremmest er middellevetiden steget over de sidste 10 år, hvilket øger risikotiden for den enkelte og alene på baggrund af det, er det forventeligt at se et øget antal cancertilfælde. Desuden er cancersygdomme kommet i fokus og der er indført kræftpakker, screeningstilbud og flere diagnostiske test, der har indflydelse på, hvor mange der diagnosticeres med cancer (SSI, 2012:6-23). I Danmark var der nye tilfælde af cancer i år 2012, hvilket er et lille fald i forhold til det foregående år. (ibid.:3). I 1998 nedsatte den daværende sundhedsminister en kræftstyregruppe, hvis formål var at give Sundhedsstyrelsen en faglig rådgivning og dermed øge kvaliteten på kræftområdet. Efterfølgende har Sundhedsstyrelsen udgivet tre kræftplaner, der har til hensigt dels at sikre en bedre behandling og dels at sikre et bedre forløb for cancerpatienten både før, under og efter forløbet (SST, 2012:1). Foruden kræftplaner eksisterer der også pakkeforløb, som regeringen indførte i Pakkeforløbene er et patientforløb, hvor der er opstillet faste krav til tidspunkter og indhold. De beskriver de undersøgelser og behandlinger, der er nødvendige, og klarlægger hvor lang tid, der må gå med udredningen og forløbet. Desuden beskriver de, hvornår sundhedspersonalet skal give information til patienten og de har dermed til formål at sikre en bedre kvalitet (SST, 2014:1). Internationalt arbejdes der også med at sikre bedre kvalitet og effektivitet i behandlingen af cancerpatienter. National Comprehensive Cancer Network (NCCN) består af 25 af verdens førende cancercentre, der beskæftiger sig med patientpleje, forskning og uddannelse. NCCN arbejder med at udvikle og forbedre retningslinjer, der dækker alt fra diagnosticering til behandling og støttende omsorg (NCCN, 2014a:1). I Danmark udarbejder Center for Kliniske Retningslinjer tilsvarende nogle retningslinjer, der gavner det danske sundhedsvæsen. Målet er at synliggøre kliniske retningslinjer og fremstå som ligeværdig partner i 5

7 det danske sundhedsvæsen (CFKR, 2012:1). De kliniske retningslinjer er organiseret ud fra kategorier, der bl.a. dækker over fysiologiske behov. Under kategorien søvn og hvile findes der på nuværende tidspunkt kun én godkendt klinisk retningslinje, som omhandler nonfarmakologiske sygeplejeinterventioner, der kan forbedre søvnkvaliteten hos voksne indlagte patienter (CFKR, 2014a:1). Denne retningslinje belyser søvnproblematikker i forbindelse med hospitalsindlæggelse, hvor fokus er på udefrakommende faktorer og har til formål at anbefale interventioner (CFKR, 2014b:9). I modsætning til udlandet har vi i Danmark ikke udarbejdet kliniske retningslinjer med fokus på cancerrelateret fatigue, hvilket kan tyde på, at området er underprioriteret. 2.2 Patientperspektiv Søvn er livsnødvendigt og det gælder om at få den rette mængde og kvalitet, da søvnen er en hviletilstand, hvor hjernen og kroppen genvinder ny energi (Gerlach, 2003:9). Mennesket har gennemsnitligt brug for 7 timers søvn pr. nat, men der er store variationer og søvnbehovet afhænger bl.a. af alder. Udover længden af søvnen har søvnkvaliteten også stor betydning for såvel fysisk som psykisk velbefindende (ibid.:9-12). Søvn og træthed er to begreber, der hænger sammen og alle mennesker kender til følelsen af at være træt. Normalt er dette et tegn på, at kroppen trænger til at restituere sig, og trætheden vil derfor forsvinde ved søvn. Hvis trætheden bliver mere kronisk og ikke forsvinder efter passende søvn, er det en patologisk form for træthed, også kaldet fatigue (Ottesen & Jørgensen, 2002:290). Når fatigue opstår i forbindelse med cancer, benævnes dette som cancerrelateret fatigue (CRF), der defineres som: en belastende, vedvarende, subjektiv følelse af fysisk, psykisk og/eller kognitiv træthed eller udmattelse relateret til kræft eller kræftbehandling, der ikke er proportional med nye aktiviteter og som påvirker patientens vanlige funktionsniveau (NCCN, 2014b:5). CRF kan have mange årsager, der bl.a. knytter sig til selve sygdommen og behandlingen (Ottesen og Jørgensen, 2002:290). At få stillet en cancerdiagnose vil ofte medføre, at mennesket rystes i sin selvopfattelse og for mange er dette forbundet med en krise, hvor alle følelser kommer i spil (Giersing, 2002:31). Dette kan føre til en oplevelse af stress, der er kendetegnet ved forstyrrelser af meninger, forståelse og normal funktion. Hvad mennesket stiller op med denne oplevelse af stress, afhænger af deres mestring, der både indbefatter at gøre noget direkte eller ikke at gøre noget (Benner & Wrubel, 2001:86). 6

8 Som nævnt i samfundsperspektivet skal der med kræftpakkernes indførelse, sikres en bedre kvalitet i hele forløbet for patienten, eftersom der heri stilles krav til behandlingen og information om denne. Behandlingsformen afhænger af cancertype, samt hvor udbredt sygdommen er, og der tages individuelle hensyn til patientens tilstand og situation. Mange patienter bliver opereret og får derefter kemoterapi og/eller strålebehandling (Espersen, 2002:305). Som cancerpatient opleves der mange problemstillinger, der både er af fysisk, psykisk og social karakter. De fysiske problemstillinger omhandler bl.a. dyspnø, smerter, infektioner og træthed, og de kan variere meget, alt efter hvor i forløbet patienten er (Ottesen & Jørgensen, 2002:257). Behandlingssystemet kommer derfor til at fylde en væsentlig del af cancerpatientens hverdag, og er ofte både en kilde til håb og til angst (Giersing, 2002:33). Op imod 100 procent af alle cancerpatienter vil opleve CRF gennem deres behandlingsforløb, mens andre også vil opleve det som et stort problem efter behandlingen (Reidy, 2011:34). I en artikel af Stone et. al. (2000) konkluderes det, ud fra en spørgeskemaundersøgelse foretaget i England i år 2000, at CRF har en markant indflydelse på cancerpatienters livskvalitet, men at patienterne oplever utilstrækkelig anerkendelse i mødet med sundhedsprofessionelle (Stone et. al., 2000:974). Undersøgelsen viste også, at CRF påvirkede patienterne væsentligt mere end symptomer som smerter og kvalme/opkast. Halvdelen af alle tilkendegav, at CRF var det største problem, da det påvirkede mange aspekter af deres liv. Kun 22 procent troede, at der kunne gøres noget for at kontrollere det, og endnu færre oplyste, at de havde fået anbefalet en behandling. Mange af patienterne oplyste ikke om deres CRF til personalet, da de følte, at det enten var uundgåeligt, uvæsentligt eller uhelbredeligt (ibid.). I en barometerundersøgelse fra år 2013 foretaget af Kræftens Bekæmpelse tilkendegiver 49 procent af de adspurgte cancerpatienter, at de har haft behov for hjælp til fysiske problemstillinger såsom oplevelsen af belastende træthed, men kun 32,8 % angiver at have fået den hjælp, de behøvede (Kræftens Bekæmpelse, 2013:119). En cancerpatient ytrer afslutningsvist, at vedkommende ikke følte sig taget alvorlig, når CRF blev nævnt (ibid.:92). 2.3 Curologisk perspektiv At patienter føler sig taget alvorlig og anerkendt er en af sygeplejerskens opgaver, og kan få en stor betydning for mødet med sundhedsvæsenet (Jensen, 2009:141). Sygepleje er en del af det samlede sundhedsvæsen, der har det overordnede ansvar for at tilbyde befolkningen forebyggelse, 7

9 behandling, pleje og rehabilitering. Sygeplejerskens virksomhedsområde er reguleret af love og vejledninger, og for at virke som sygeplejerske kræver det en autorisation (retsinformation.dk, 2014, kap. 13). Specielt for sygeplejerskens arbejde er det tætte samspil med patienten, hvor hun både skal kunne forstå og fortolke patientens forskellige udtryk for at sikre en individuel pleje (Rath, 2009:81). Den amerikanske sygeplejerske Virginia Henderson ønskede at udtrykke, hvad sygepleje består af og opstillede fjorten grundlæggende behov. Hvis en person mangler kræfter, vilje eller viden til at varetage disse behov, har vedkommende brug for hjælp af en professionel sygeplejerske (Sloth, 2009:19). Et af de fjorten behov indebærer at hjælpe patienten til at hvile og sove, og CRF ville givetvis hører under denne kategori, hvis begrebet havde været italesat, dengang Henderson nedskrev de grundlæggende behov (Henderson, 2012:37). Sygeplejerskerne har derved et ansvar for at hjælpe cancerpatienter med at lindre CRF, hvis de ikke selv har kræfter, viden eller vilje, men det ser ikke ud til at dette gør sig gældende i praksis. Som det fremstår i ovenstående er sygeplejersker underlagt Sundhedsloven, men de arbejder også ud fra De sygeplejeetiske retningslinjer, der bygger på tanken om, at det enkelte menneske er unikt. Værdier som tillid og respekt er selve grundlaget for retningslinjerne (DSR, 2014:5). Sygeplejersken er desuden forpligtiget til at udvise omhu og samvittighedsfuldhed i hendes virke (retsinformation.dk, 2014, kap. 5). Der kan dog sættes spørgsmålstegn ved, om sygeplejerskerne lever op til dette ansvar i forbindelse med cancerpatienter, der oplever CRF. Måske formår sygeplejerskerne ikke at opbygge den tillid, der skal til, for at cancerpatienter beretter om deres ønsker og behov, eller også er der kommunikative problemer, når emnet omhandler CRF. I en forskningsartikel redegør professor Babara Given for, at sygeplejersker ikke rutinemæssigt vurderer cancerpatienter for CFR, og at de patienter der tilkendegiver deres oplevelser, ikke får disse dokumenteret i journalerne. Der er derfor ingen beviser på, hvor ofte cancerpatienter oplever CRF, og hvad der i så fald gøres ved dette. Sygeplejerskerne mangler passende redskaber til at vurdere CRF med, hvorfor den information der dokumenteres, ofte fremstår uspecifik og udeltaljeret (Given, 2008:7). Barbara Given konkluderer, at sundhedspersonalet, på trods af den høje prævalens af CRF, ikke vurderer eller diskuterer dette symptom med patienter (ibid.:9). Det kunne derfor tyde på, at cancerpatienterne og sygeplejerskerne ikke har samme opfattelse af, hvad der er væsentligt at prioritere i forbindelse med sygdomsforløbet. 8

10 2.4 Afgrænsning Jeg har i dette projekt valgt at have fokus på CRF hos den voksne cancerpatient, der er i behandling for sin sygdom. Med behandling menes både kemo- eller strålebehandling og både indlagte og ambulante patienter medtænkes. Dette har jeg valgt, da det typisk er her sygeplejerskerne har kontakt med patienten. Jeg har valgt ikke at have fokus på en bestemt cancertype, da CRF rammer mange cancerpatienter og ikke knytter sig til en bestemt cancertype. Som det fremgår i problemstillingen, fylder CRF meget i cancerpatienternes liv, og jeg vil derfor fokusere på, hvordan cancerpatienterne oplever og mestrer dette symptom. Internationalt set viser det sig at der, på trods af retningslinjer, ikke bliver talt med cancerpatienterne om CRF, selvom det fylder meget hos dem. Jeg har derfor valgt at have fokus på sygeplejen til cancerpatienten, der skal mestre CRF. 3.0 Problemformulering På baggrund af ovenstående har jeg valgt at arbejde med følgende problemformulering: Hvordan oplever og mestrer cancerpatienter, der er i behandling, cancerrelateret fatigue og hvilken sygepleje kan bidrage til at hjælpe dem med at mestre? 9

11 3.1 Begrebsafklaring I det følgende vil jeg afklare de centrale begreber, der er fremkommet i problemformuleringen og som vil anvendes gennem hele projektet. 3.2 Mestring: Jeg har valgt at tage udgangspunkt i Aaron Antonovsky og hans mestringsteori, som bygger på begrebet OAS, der defineres således: Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den ustrækning, i hvilken man har en gennemgående, blivende, men også dynamisk følelse af tillid til, at (1) de stimuli, der kommer fra ens indre og ydre miljø er strukturerede, forudsigelige og forståelige; (2) der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare de krav disse stimuli stiller; og (3) disse krav er udfordringer, det er værd at engagere sig i (Antonovsky, 2000:37). Antonovskys teori uddybes i afsnit Når jeg anvender begrebet mestring i opgaven, er det således med ham som reference. 3.3 Sygepleje: Til at afklare begrebet sygepleje har jeg valgt at tage afsæt i sygeplejeteoretikeren Kari Martinsen. Hun mener, at sygeplejens mål er: ( ) at virkeliggøre omsorg gennem konkrete handlinger ud fra en faglig vurdering af, hvad der er til patientens bedste. Her må udgangspunktet være at forstå patientens livs- og lidelseshistorie og at fremme hans livsmod (Kirkevold, 2000:193). Ligeledes uddybes hendes teori i afsnit

12 4.0 Metode Dette afsnit indeholder en beskrivelse af metodiske overvejelser og valg. Indledningsvis redegøres for den valgte undersøgelsesmetode, hvorefter den videnskabsteoretiske tilgang præsenteres. Herefter beskrives søgestrategien og søgningsresultaterne, der efterfølges af en præsentation af den valgte empiri. Ydermere fremkommer etiske overvejelser samt en fremstilling af analyseredskab og teoretisk perspektiv. 4.1 Undersøgelsesmetode På baggrund af min problemformulering har jeg valgt at anvende et systematisk litteraturstudie, da jeg i mine indledende søgninger fandt, at der er meget litteratur på området, hvilket er en forudsætning for at udføre et systematisk litteraturstudie (Forsberg & Wengström, 2013:26). Desuden postuleres det i forskningsverdenen, at mennesker ikke skal belastes med at undersøge noget, der allerede har været undersøgt før, hvilket er endnu en grund til mit valg. Et systematisk litteraturstudie undersøger den viden, der allerede eksisterer og kan være med til at samle, kortlægge eller skabe overblik over dét, der indtil nu er undersøgt på området. Det kaldes et systematisk litteraturstudie, da det ønskes at pointere, at litteraturen ikke er tilfældigt udvalgt, men fundet gennem systematiske søgninger (Frederiksen & Beedholm, 2011:47). Udover selve søgningen skal den udvalgte empiri vurderes, hvortil jeg har valgt VAKS-guiden, eftersom denne er målrettet videnskabelige artikler baseret på interview. Ved brug af VAKS-guiden vurderes empirien ud fra fem termer, og der udregnes således en score, som indikerer, hvorvidt litteraturen kan anbefales eller ej (Høstrup et. al., 2009:1). 4.2 Videnskabsteoretisk tilgang Med afsæt i problemformuleringen og i undersøgelsesmetoden har jeg valgt at benytte en hermeneutisk tilgang, da jeg ønsker at få en helhedsforståelse af min empiri. Hermeneutik betyder læren om forståelse eller fortolkningskunst og går helt tilbage til antikken, hvor man forsøgte at 11

13 forstå de overleverede tekster ved at fortolke dem. Begreber som forforståelse, forståelseshorisont, den hermeneutiske cirkel og horisontsammensmeltning er væsentlige begreber inden for hermeneutikken (Birkler, 2006:95) Forforståelse og forståelseshorisont Forforståelse er et vigtigt begreb inden for hermeneutikken, og som ordet indikerer, henviser det til den forståelse, der går forud for selve forståelsen. Den tyske filosof, Hans-Georg Gadamer, beskriver forforståelse som værende et begreb, der rummer fordomme, hvilket ikke skal anses som noget negativt, men blot henvise til at fordomme er forventninger og formeninger, der kendetegner den måde, vi er til stede på. Mennesket besidder hele tiden en forforståelse og sammen med fordommene skaber de forståelseshorisonten, som er det mennesket fortolker ud fra. Når mennesket skal forstå noget, vil det altid begynde med den forståelseshorisont, hvorfra verden anskues (Birkler, 2006:96-97). Min forforståelse tager afsæt i oplevelser fra klinisk praksis, samt den undervisning jeg har haft i forbindelse med uddannelsen. Inden for hermeneutikken anvendes forforståelsen til at tolke empirien, og det er derfor vigtigt, at denne er bevidst (Forsbeg & Wengström, 2013:154). Personligt har jeg oplevet, at der ikke blev talt om CRF med udmattede og afkræftede cancerpatienter på et onkologisk sengeafsnit. Set fra mit synspunkt er problemet, at sygeplejerskerne ikke har fokus på CRF, og at patienterne ikke føler, at det er relevant at snakke om deres oplevelser, selvom det rammer mange Den hermeneutiske cirkel og horisontsammensmeltning For at kunne skabe en ny forståelse anvendes den hermeneutiske cirkel, hvor grundtanken er, at der eksisterer et cirkulært forhold mellem helhedsforståelse og delforståelse, hvor delene således kun kan forstås, hvis helheden inddrages og omvendt (Thisted, 2010:51). Hver gang en ny delforståelse 12

14 får lov til at revidere helhedsforståelsen, argumenterer Gadamer for, at der sker en horisontsammensmeltning, hvilket betyder, at der deles en forståelse. En anden hermeneutisk grundtanke drejer sig om at sætte forforståelsen på spil, hvilket ikke indebærer, at der skal ses bort fra den, men blot at den bør beskrives, inden der forsøges at tilegnes ny viden. Efterfølgende vil ny viden kunne be- eller afkræftes af de beskrevne fordomme (Birkler, 2006: ). Jeg anvender den hermeneutiske cirkels tankegang i min analyse, da jeg ser de enkelte dele i lyset af teksten som helhed, og jeg opbygger således forståelsen af empiriens budskab som helhed ud fra en forståelse af tekstens enkeltdele. 4.3 Søgestrategi For at finde litteratur til at besvare min problemformulering foretog jeg forskellige søgninger. I første fase foretog jeg primært søgninger i nationale databaser som bibliotek.dk, sygeplejersken.dk, cancer.dk og SST.dk. Disse søgninger resulterede i materiale, der kunne belyse problemet og hermed kunne jeg få en fornemmelse af, hvordan min videre søgning skulle fortsætte (Hørmann, 2011:36). I næste fase søgte jeg i SveMed+, PubMed og CINAHL, der alle er internationale databaser, som indeholder sygeplejerelevant litteratur (Buus et. al., 2008:4). Jeg valgte at kombinere emneord med fritekstsøgning, da emneord ikke altid inkluderer den nyeste litteratur (UCL, 2013:7). Hovedtanken bag min søgning udspringer af bloksøgning, hvor jeg brugte de boolske operatører AND og OR for at udvide og indsnævre min søgning (se bilag 1). Jeg søgte på følgende ord i PubMed og CINAHL: cancer, neoplasms, fatigue, patient, patients, nurse, nurses, nursing, coping, copings skills, adaptation og selfcare. I SveMed+ søgte jeg kun på cancer og fatigue, eftersom denne database er mindre end de andre (se bilag 2, 3 og 4). Inklusions- og eksklusionskriterier er beskrevet i nedenstående afsnit Inklusionskriterier Cancerpatienter under behandling, voksne, engelsk- eller dansksproget, oplevelser af fatigue, mestringsstrategier, indlagte patienter, ambulante patienter, artikler med full text available. 13

15 4.3.2 Eksklusionskriterier Hospicepatienter, fatigue blandt personale, canceroverleverer, palliative patienter, børn, beskrivelse af fatigue uden fokus på patient, artikler på andre sprog end engelsk og dansk. 4.4 Søgningsresultat På baggrund af ovenstående søgestrategi fremkom 166 hits i PubMed og 30 hits i CINAHL. Jeg læste samtlige overskrifter igennem, og hver gang noget faldt ind under inklusionskriterierne, læste jeg abstracts på de pågældende artikler. Hvis dette også lød interessant, læste jeg derefter hele artiklen. Jeg læste abstracts på 27 artikler, hvoraf 5 artikler var relevante til besvarelse af problemformuleringen. Søgningen i SveMed+ gav 25 resultater, hvoraf 1 artikel blev udvalgt. Således endte jeg ud med samlet 6 artikler. Et systematisk litteraturstudie bør beskæftige sig med aktuel forskning, og da jeg erfarede, at der var meget litteratur, valgte jeg at frasortere 2 artikler, da de var fra henholdsvis år 1999 og 2000 (Forsberg & Wengström, 2013:30). Jeg sad nu tilbage med 4 artikler, der kunne anvendes til besvarelse af min problemformulering. Efter udvælgelsen vurderede jeg artiklerne ud fra VAKS-guiden for at sikre kvaliteten af empirien. Alle 4 artikler scorede mere end 15 point og gik derfor ind under kategorien anbefales. 4.5 Præsentation af empiri I nedenstående afsnit præsenteres den udvalgte empiri, hvor titel, forfatter og publiceringsår fremgår af overskriften. Efterfølgende fremkommer en kort redegørelse, hvor formål, metode og informanter samt artiklens fund præsenteres. Hvert afsnit afsluttes med en begrundelse for, hvorfor artiklen er valgt. 14

16 4.5.1 Fatigue in patients undergoing chemotherapy, their self-care and the role of health professionals: A qualitative study (Spichiger et. al. 2012) Denne forskningsartikel af Spichiger et. al. er en del af et større projekt, der undersøger de symptomer, som cancerpatienter oplever under deres behandling med kemoterapi. Undersøgelserne er foretaget blandt schweiziske cancerpatienter, hvor formålet er at fremstille deres nuværende perspektiv på CRF med fokus på kommunikationen med sundhedspersonalet. Forskerne anvender en kvalitativ metode, hvor 19 patienter interviewes individuelt og bruger grounded theory til deres analyse. De finder frem til, at oplevelsen af CRF er individuel og at patienterne selv tager sig af CRF, eftersom de ikke modtager råd fra sundhedspersonalet. Jeg har valgt denne artikel, da den kan bidrage med viden både til cancerpatienternes oplevelse af CRF, men også hvordan de mestrer denne situation. Desuden belyser denne forskningsartikel, til dels hvilken rolle sygeplejerskerne kan spille i håndteringen af CRF Cancer-related fatigue: It s so much more than being tired (Wu & McSweeney, 2007) Denne forskningsartikel er skrevet af sygeplejerskerne Horng-Shiuann og Maryellen McSweeney, der begge har en ph.d. Undersøgelsen er foretaget i USA og har til formål at udforske CRF ud fra patienternes perspektiv. De arbejder ud fra en fænomenologisk tilgang og anvender en kvalitativ metode i form af semistrukturerede interviews og dagbøger. Undersøgelsen bygger på besvarelser fra 10 cancerpatienter, der alle er i behandling for deres sygdom. Patienterne svarer, at CRF er mere end en almindelig træthed og undersøgelsen viser, at de enkelte patienter udvikler deres egen måde at håndtere CRF på. Jeg har valgt denne artikel, da den beskriver cancerpatienternes perspektiv og tager udgangspunkt i deres oplevelser. 15

17 4.5.3 Self-care strategies used by patients with lung cancer to promote quality of life (John, 2010) Denne forskningsartikel er skrevet af ph.d. Lauri D. John og har til formål at beskrive de strategier, som lungecancerpatienter selv anvender for at fremme livskvaliteten. Hun har en fænomenologisk tilgang og gør brug af en kvalitativ metode, hvor hun foretager semistrukturerede interviews med 10 cancerpatienter, der er tilknyttet en klinik i Texas. Resultatet viser, at CRF er det, der påvirker livskvaliteten mest, men samtidigt er det svært for patienterne at gøre noget ved dette. Cancerpatienterne giver udtryk for, at de råd som sundhedspersonalet giver, er ineffektive. Jeg har valgt denne artikel, da den belyser, hvordan CRF kan have en indvirkning på livskvaliteten. Desuden belyser undersøgelsen, hvordan cancerpatienter mestrer CRF på egen hånd Cancerrelateret fatigue en udfordring for sygeplejen (Koktved & Pedersen, 2012) Denne artikel er skrevet af sygeplejerskerne Dorte Pallesen Koktved og Birgith Pedersen, hvoraf sidstnævnte har en cand.cur. Undersøgelserne er en del af et større forskningsprojekt, der er centreret om danske cancerpatienters oplevelse af hverdagslivet med bivirkninger af kræftbehandling. Formålet er at sætte fokus på CRF og bidrage med viden om, hvordan danske cancerpatienter oplever og håndterer dette symptom. De har valgt at tage afsæt i en fænomenologisk hermeneutisk tilgang og anvender en kvalitativ metode. Gennem semistrukturerede interviews af 9 cancerpatienter fandt de frem til, at CRF er et plagsomt symptom og at personlige oplevelser danner grundlag for cancerpatienters måde at håndtere CRF på. Jeg har valgt at inddrage denne artikel, da jeg finder det interessant at anvende litteratur fra Danmark. Selvom artiklen ikke er en forskningsartikel, mener jeg stadig, at den kan komme i betragtning, da den udspringer af et projekt, hvor der var forskere tilknyttet og er opstillet som en forskningsartikel. Desuden har jeg kvalitetsvurderet den ud fra VAKS-guiden, og her scorer den over 15 point, hvilket betyder, at den kan anbefales. 16

18 4.6 Etiske overvejelser Mine etiske overvejelser i dette projekt er baseret på de Etiske retningslinier for sygeplejeforskning i Norden, som bygger på etiske principper, der kommer til udtryk i FN s menneskerettighedserklæring (SSN, 2003:6). Jeg har valgt at tage udgangspunkt i allerede eksisterende litteratur, da jeg er bevidst om at den gruppe patienter, jeg ønsker at undersøge, ikke bør belemres, når der i forvejen er empiri på området (Frederiksen & Beedholm, 2011:47). Desuden har jeg vurderet at den viden, som jeg søger, kan indhentes på en anden måde og dermed skåne syge patienter (SNN, 2003:7). Eftersom jeg vælger at anvende allerede eksisterende litteratur, er det væsentligt, at jeg forholder mig til, hvorvidt de bagvedliggende studier har opfyldt de etiske krav. Dette gør jeg ved at kvalitetsvurdere min empiri og derved sikre, at der er handlet etisk forsvarligt. Desuden er jeg opmærksom på, at jeg i min egen analyse ikke forvrider meningen af empirien og derved tillægger materialet en anden betydning, end det oprindeligt var tiltænkt (Bjerrum, 2005:101). 4.7 Tematisk analyse I mit projekt har jeg valgt at anvende Merete Bjerrums tematiske analyse som analyseredskab, da jeg ønsker at finde ind til essensen af problematikken. Gennem tematisk analyse kan jeg nå frem til en forståelse og forklaringsværdi, der rækker ud over enkelttilfælde. Formålet med den tematiske analyse er at analysere relationen mellem problemformuleringens begreber i sammenhæng med den kontekst, de er en del af. Derved kan der udledes mønstre og strukturer, der kan sammenfattes i temaer. Den store tekstmængde omsættes til mindre og mere overskuelige tekststykker, hvor de tages ud af deres oprindelige helhed og forstås i en ny sammenhæng, hvilket også kendetegner hermeneutikken (Bjerrum, 2005:91). Ligesom Gadamer mener Bjerrum, at det er vigtigt at være sin forforståelse bevidst, da denne så kan anvendes konstruktivt (ibid.:90-93). Tematisk analyse består af fem niveauer, der kort er beskrevet herunder. 17

19 4.7.1 Forståelsesniveau Første del af analysen handler om at danne en helhedsforståelse af materialet. Der er fokus, både på det teksten kan sige om undersøgelsens problematik og på tekstens hensigt og budskab. Allerede her sættes forforståelsen i spil, og der dannes et helhedsindtryk, som er grundlag for analysearbejdet (ibid.:94) Spørgeniveau På dette niveau udledes der, via kodning af materialet, informationer, der kan besvare problemformuleringen. Materialet kodes ved hjælp af analysespørgsmål og kodningen skal være selektiv, da formålet er at sortere relevante oplysninger fra tekstens mange andre oplysninger. Det drejer sig om at finde frem til tekstens indhold og budskab, og læse hvad der står mellem linjerne. Ligesom det står beskrevet i hermeneutikken, skal jeg forholde mig åbent til materialets svar (ibid:98) Synteseniveau Her systematiseres, analyseres og gennemskrives det kodede materiale til en sammenhængende helhed. Først analyseres det kodede materiale enkeltvis, hvorefter det ses i en sammenhæng. Til slut sammenskrives det analyserede materiale til synteser, hvilket er målet med dette niveau. Analysedelen kræver, at jeg forholder mig aktivt til materialet og hæver mig fra det beskrivende niveau til et højere abstraktionsniveau, der har en forklaringsværdi, som rækker ud over enkelttilfældene. Desuden er det vigtigt at være opmærksom på ikke at overfortolke materialet og dermed tillægge det en anden betydning, end det oprindeligt havde (ibid.:101) Valideringsniveau Dette niveau er med til at sikre, at der ikke er sket en forvridning i analyseprocessen. Synteserne sammenholdes derfor med den oprindelige sammenhæng, og det kontrolleres, at der fortsat er en 18

20 overensstemmelse mellem meningen i den oprindelige tekst og synteserne. Ved at bevæge sig mellem tekstdel og teksthelhed udvides forståelsen (ibid.:102) Teoriniveau Det sidste niveau handler om at konstruere mening i det analyserede materiale. Meningen konstrueres således ved at udlede temaer, idet jeg sammenholder synteserne med spørgsmålene fra problemformuleringen. Temaerne sammenfatter de mønstre og sammenhænge, der fremkommer i analysen (ibid:102). 4.8 Teoretiske perspektiver Nedenfor beskrives den teori, der vil danne ramme om min analyse af den udvalgte empiri. Jeg har valgt at anvende Aaron Antonovskys teori, da jeg vurderer, at denne er brugbar, når det omhandler patienters mestring. Derudover har jeg valgt at anvende Kari Martinsen og dele af hendes omsorgsteori, da jeg finder den relevant til at belyse sygeplejeperspektivet Aaron Antonovsky Den amerikanske professor i medicinsk sociologi, Aaron Antonovsky ( ), argumenterede for at skifte fokus fra sygdom til sundhed, og udarbejdede tankerne bag den salutogenetiske idé, der tager udgangspunkt i spørgsmålet om, hvorfor folk (for)bliver sunde. En grundlæggende antagelse i Antonovskys salutogenetiske perspektiv er, at sygdom, kriser og konflikter er noget almindeligt i livet. Dette kalder Antonovsky at være udsat for stressorer, hvilken han definerer som et krav, en person ikke har nogen umiddelbart tilgængelige og automatisk tilpassede svar på (Jensen & Johnsen, 2005:85-87). Evnen til at håndtere de stressorer som mennesket udsættes for, kalder Antonovsky for Oplevelse Af Sammenhæng (OAS). Dette begreb består af tre komponenter, der er beskrevet i nedenstående afsnit. 19

21 Begribelighed Den første komponent handler om, i hvilken udstrækning mennesket oplever stimuli som kognitivt forståelige, det vil sige ordnet, sammenhængende og struktureret i stedet for kaotisk, tilfældig og uforklarlig. Et menneske med en stærk oplevelse af begribelig forventer at de stimuli, som det møder i fremtiden, er forudsigelige, eller at det, der kommer som en overraskelse, kan passes ind i en sammenhæng og forklares (Antonovsky, 2000:35) Håndterbarhed Den anden komponent handler om, i hvilken udstrækning mennesket opfatter, at der står ressourcer til ens rådighed til at klare de krav, tilværelsen byder på. Et menneske med en stærk oplevelse af håndterbarhed føler sig ikke som offer for omstændighederne, og synes ikke at livet behandler én uretfærdigt. Når der sker uheldige ting i livet, er mennesket i stand til at håndtere dem og bliver ikke ved med at sørge (ibid.:36) Meningsfuldhed Den tredje komponent handler om, i hvilken udstrækning mennesket føler, at livet er forståeligt rent følelsesmæssigt, og at det er værd at investere energi og engagement i de problemer, der opstår i tilværelsen. Mennesket ser disse problemer som udfordringer frem for byrder. Dette betyder, at personer med en stærk oplevelse af meningsfuldhed villigt tager udfordringer på sig, er besluttet på at finde en mening med den, og gør sit bedste for at klare sig værdigt igennem den. Meningsfuldhed bliver dermed den centrale komponent, da den er et motiverende element (ibid.:36). 20

22 4.8.2 Kari Martinsen I dette afsnit beskrives centrale teoretiske begreber fra den norske sygeplejeforsker Kari Martinsens teori, som jeg vil anvende i min analyse. Hun beskæftiger sig med omsorgsbegrebet, og fremhæver at det er et ontologisk fænomen, da det er en grundlæggende forudsætning for alt menneskeligt liv (Kirkevold, 2000:185). Jeg har valgt at fordybe mig i den relationelle omsorg, eftersom jeg finder dette relevant til besvarelse af min problemformulering. For at kunne handle omsorgsfuldt, mener Martinsen, at det væsentligt at have en forståelse for den andens situation. Denne forståelse opnås gennem fælles erfaring og sansning, som er grundlæggende for al forståelse (ibid.:187). Martinsen beskriver, at samtalen kan bruges til at få indsigt i patientens lidelse og således åbne op for en samtale, der givetvis kan hjælpe patienten til at mestre. Jeg har udvalgt nogle af hendes begreber til min analyse og disse præsenteres i nedenstående afsnit Samtalen som treleddet relation Med henvisning til Skjervheim og Løgstrup tydeliggør Martinsen samtalen som værende en treleddet relation, der består af sygeplejersken, patienten og den sag eller det problem, de er fælles om. Samtalen finder sted mellem ligeværdige subjekter, og i en treleddet relation er sygeplejersken og patienten medsubjekter i forhold til den samme sag. Sygeplejersken deltager og engagerer sig i patientens vurderinger og de taler dermed sammen om noget (Martinsen, 2006:28). I modsætning til dette kan der forekomme objektivering, hvor sygeplejersken ikke engagerer sig og blot konstaterer det sagte som værende et faktum, hvilket Martinsen beskriver som toleddet relation (ibid:29) Tillid I samtalen opstår en sårbar udleverethed, da mennesket udleverer sig i tillid og al samtale er dermed et vovestykke, der fordrer at turde vove sig frem mod den anden og engagere sig. Mennesket kan blive mødt med oprigtighed eller afvisning, hvilket vil skabe en oplevelse af enten at blive taget alvorligt eller blive krænket (ibid:41). Martinsen mener, at tillid er en grundlæggende værdi, der er central i sygeplejerskens omsorg (ibid.:151) Hun taler for, at mennesket normalt møder hinanden 21

23 med tillid, og i en samtale hvor begge parter er engageret i en fælles sag, kommer den gensidige tillid til udtryk. Mennesket kan tage imod hinandens tillid, uden at skulle forsvare sig og der er tillid til hinanden (ibid.:42) Tiden For at give samtalen rum kræves det, at der er tid. Uret og klokkeslættet er blevet et symbol på moderniseringsprocessen og fremmer et ideal om præcision og effektivitet. Der skal presses flere disponible øjeblikke ud af tiden og den må ikke sløses bort og bruges unødvendigt. Dokumentation i sygeplejen bliver hurtig, og der udvikles skemaer, hvilket, ifølge Martinsen, vanskeliggør samtalen (ibid.:47-48). 5.0 Analyse I dette afsnit præsenteres analysens synteser og fund. Analysen er opdelt i to, hvor første del har fokus på cancerpatientens oplevelse og mestring af CRF og anden del har fokus på sygeplejen. Hver delanalyse starter med en præsentation af de analysespørgsmål, der danner rammen for analysen og afsluttes med en delkonklusion. Til sidst fremkommer et afsnit, der præsenterer fire temaer udledt af analysen, og som senere diskuteres i diskussionsafsnittet. 5.1 Analysespørgsmål delanalyse 1 I hvilken udstrækning oplever cancerpatienter, at CRF bliver begribeligt? Hvilke ressourcer oplever cancerpatienter, at de har til rådighed, når de oplever CRF? Hvordan formår cancerpatienter at opnå meningsfuld i forbindelse med CRF? 22

24 5.1.1 I hvilken udstrækning oplever cancerpatienter, at CRF bliver begribeligt? Ud fra en tolkning af Antonovsky kan CRF defineres som en stressor, da det fremgår i alle fire artikler, at de fleste cancerpatienter ikke umiddelbart har en strategi til at komme overens med symptomet. Cancerpatienternes forståelse af CRF hænger meget sammen med deres oplevelse af symptomet, og generelt prøver cancerpatienterne at sammenligne CRF med den træthed, de har oplevet, før de blev syge. De har dog svært ved at sætte ord på dette, hvilket fremstår i nedenstående citat fra artiklen af Wu & McSweeney (2007): Normal tired feels like you re tired. There s a reason for it If you get a pretty good night sleep or if you take a nap, you re going to be fine ( ) Fatigue seems to be bigger. ( ) It s not just being tired. It s the whole emotional gamut; there are not words for that. (Wu & McSweeney, 2007:119) I ovenstående citat prøver cancerpatienten at beskrive, hvordan CRF opleves og forsøger samtidigt at forklare, hvordan det føles. Det er vanskeligt at gøre CRF forståeligt, og situationen kan dermed være svær at begribe. Ifølge Antonovsky handler begribelighed netop om, hvordan mennesket er i stand til at skabe en kognitiv forståelse af de stimuli, som det udsættes for. Hvis cancerpatienterne ikke forstår, hvorfor de oplever CRF, bliver det svært for dem at mestre situationen. Dette fremgår tydeligt i følgende citat fra artiklen af Wu & McSweeney (2007): that fatigue that was unexplained was probably the most painful for me, because, I m the kind of person who likes to know what s going on When something is going on that I can t explain it s very frustrating. (Wu & McSweeney, 2007:122) Som ovenstående citat indikerer, føler denne cancerpatient, at CRF er uforståeligt og vanskeligt at begribe, hvilket kommer til udtryk som frustration. Mens nogle cancerpatienter har svært ved at forstå CRF, er andre bedre til at begribe det. Ved at have en forklaring og dermed en forståelse, ser det ud til, at disse cancerpatienter har en stærk oplevelse af begribelighed, hvilket skildres i artiklen af Wu & McSweeney (2007) i nedenstående citat: 23

25 If I know something is because of the chemotherapy, I can deal with it better ( ) When I have understanding of something, I can deal with it a little bit better. And just know sometimes that you feel that way because of certain reasons, just like that relieves the tension. (Wu & McSweeney 2007:122) Citatet viser, at denne cancerpatient oplever CRF som kognitivt forståeligt, da der optræder en sammenhæng og struktur. Mange af de cancerpatienter der oplever stærk begribelighed, erfarer alligevel, at CRF medfører problemer for dem i hverdagslivet, da der ofte ikke er energi nok. Kroppen har fået mere magt og bestemmer, hvorvidt daglige aktiviteter kan gennemføres. Selvom nogle cancerpatienter har viljen, sætter kroppen og fysikken grænser, hvilket påvirker cancerpatienterne både psykisk og socialt. I artiklen af Koktved & Pedersen (2012) fremgår det, hvordan CRF begrænser det sociale liv: Vi har været vant til at komme regelmæssigt sammen med vores venner ( ) men jeg har ikke kræfterne til det. (Koktved & Pedersen, 2012:42) I ovenstående citat erklærer cancerpatienten, at CRF har en indvirkning på den fysiske krop, der også får en betydning for det sociale liv. Selvom symptomet er begribeligt for nogle, kan det stadig påvirke lysten til at foretage sig noget Delkonklusion Ud fra ovenstående kan det konkluderes, at ikke alle cancerpatienter oplever begribelighed i lige stor udstrækning. De cancerpatienter der har en forståelse for, hvorfor de rammes af CRF, har en stærk oplevelse af begribelighed, hvilket styrker deres mestringsevne, mens det modsatte gør sig gældende for de cancerpatienter, der ikke forstår. Desuden fremgår det tydeligt, hvordan CRF er et holistisk fænomen, der påvirker cancerpatienter både fysisk, psykisk og socialt. 24

26 5.1.2 Hvilke ressourcer oplever cancerpatienter, at de har til rådighed, når de oplever CRF? For at kunne mestre en situation, er det, ifølge Antonovsky, væsentligt, at der er ressourcer til rådighed, hvilket han refererer til som håndterbarhed. I tre af artiklerne fremgår det, at cancerpatienternes mestringsevne bliver påvirket i en positiv retning af venner, familie og naboer. Selvom mange af cancerpatienterne også har et ønske om at være selvstændige og uafhængige, sætter de stor pris på de mennesker, der hjælper dem. Et eksempel herpå fremstår tydeligt i følgende citat fra artiklen af Spichiger et. al. (2012): I get help from my mother, my sister and my nephews. Their support is major and always there. (Spichiger et. al., 2012:168) I ovenstående citat erklæres det, hvor stor en støtte det er, at familien er til stede, og de bliver således en ressource for cancerpatienten. Endvidere beskrives det i artiklen af Spichiger et. al. (2012), hvordan familiemedlemmer hjælper med huslige pligter som fx indkøb og tøjvask. Udover familien og vennerne finder cancerpatienter også ressourcer i form af deres religion. I artiklen af John (2010) fremgår det, hvorledes religion og bøn anvendes til at mestre. Dette bliver en ressource og vidner om en stærk oplevelse af håndterbarhed (John, 2010:344). At have ressourcer til rådighed kan også indbefatte, at mennesket føler, at det selv har kontrol over noget, hvilket kan tyde på en stærk OAS og medvirke til styrket mestring. I artiklen af Wu & McSweeney (2007) beskriver en cancerpatient, hvordan kontrollen har en stor betydning, hvilket anskueliggøres i følgende citat: I get the rest when I need the rest ( ) I don t want the condition to control me. So, I just go on about my life as I always did. (Wu & McSweeney, 2007:121) For denne cancerpatient er det væsentligt at fortsætte sin dagligdag og udføre de aktiviteter, som vedkommende også gjorde før sygdommen. At tage kontrol over sit liv bliver dermed en ressource, der kan tolkes som en stærk oplevelse af håndterbarhed. Denne cancerpatienter føler sig ikke som et offer for omstændighederne, og er således i stand til at håndtere CRF. Modsat dette oplever andre cancerpatienter, at de mister kontrollen og kan dermed ikke længere håndtere situationen. De oplever således, at de ikke har nogle ressourcer til rådighed, der kan hjælpe 25

27 dem, hvorfor tilværelsen kan forekomme uoverskuelig. Dette illustreres i følgende citat fra artiklen af John (2010): I just couldn t do much of anything except sit around the house. The main thing was going to (town) taking my treatments was about all I ever did. I wasn t doing anything to exert myself. (John, 2010:343) Ovenstående citat stammer fra en cancerpatient, der giver udtryk for, at kroppen ikke længere kan leve op til de krav, som forventes af individet selv. Det påvirker denne cancerpatient meget, og CRF forhindrer vedkommende i at forlade sit hjem. Der fremkommer umiddelbart ingen ressourcer til at håndtere situationen, og den svage oplevelse af håndterbarhed gør det vanskeligt at mestre CRF Delkonklusion De ressourcer som cancerpatienterne oplever at have til rådighed, dækker både over familie, venner og religion samt egenskaber hos individet selv. Ud fra en tolkning af Antonovsky kan det konkluderes, at de cancerpatienter der har en stærk oplevelse af håndterbarhed, også oplever at de har mere kontrol over situationen. I modsætning til dette oplever andre cancerpatienter, at de har få eller ingen ressourcer til rådighed, hvilket vanskeliggør mestringen Hvordan formår cancerpatienter at opnå meningsfuldhed i forbindelse med CRF? Som det konkluderes i ovenstående, påvirkes cancerpatienterne både fysisk, psykisk og socialt af CRF, og det varierer i hvilken udstrækning, cancerpatienterne føler, at det kan gøres begribeligt og håndterbart. For at kunne mestre en stressor er det, ifølge Antonovsky, væsentligt at have en oplevelse af at livet er forståeligt rent følelsesmæssigt. Nogle af cancerpatienterne formår at komme overens med CRF og mestre den situation, de står i, på trods af at det generelt fremgår i alle fire artikler, at CRF er det symptom, der fylder mest i hverdagen. I artiklen af Koktved & Pedersen (2012) fremgår det, at de cancerpatienter der erkender, at CRF sætter grænser for dem, er bedre til at mestre symptomet. I stedet for at lade sig begrænse ser de nye muligheder, og finder egne måder 26

28 at leve på. Nedenstående citat, hentet fra selvsamme artikel, stammer fra en kvinde, der oplever begrænsninger i hverdagen, men finder en måde at løse det på: hovedet jo i særdeleshed ikke fejlede noget, så jeg har styret tingene omkring børnene selv det brugte jeg så tiden på. (Koktved & Pedersen, 2012:44) Hun ser CRF som en udfordring, men er fast besluttet på at finde en mening med den og klare sig igennem det. Denne motivation for at klare udfordringen er, set ud fra Antonovskys teori, meget vigtig, da det betyder, at den kvindelige cancerpatient har en stærk oplevelse af meningsfuldhed, og dermed ofte er mere åben for at finde en vej til forståelse og ressourcer. Cancerpatienten vil givetvis have en stærk OAS, hvilket således vil resultere i en styrket mestring. I artiklen af Wu & McSweeney (2007) fremgår det ligeledes, at motivation er et vigtigt element for at kunne mestre. Heri beskrives det, hvordan en cancerpatient sætter motiverende mål for sig selv og finder ressourcer frem ved at investere noget energi (Wu & McSweeney, 2007:122). Den stærke motivation vil, ifølge Antonovsky, være resultatet af en stærk oplevelse af meningsfuldhed og cancerpatienten formår dermed at skabe en mening, således at CRF mestres. Det er dog ikke alle cancerpatienter, der giver udtryk for at have dette engagement, og den manglende motivation kan få verden til at virke ubegribelig. Drivkraften til at søge efter ressourcer eksisterer ikke længere, hvilket følgende citat fra artiklen af John (2010) illustrerer: Anything I tried didn t change anything. And really I didn t know what to try. Whenever I got weak I just didn t do much of anything. (John, 2010:344) Ovenstående citat tyder på, at denne cancerpatient ikke har motivationen til at prøve at finde måder, hvorpå situationen kan mestres. CRF ses ikke som en udfordring, men mere som en byrde der er uoverskuelig og ikke værd at investere energi i. Citatet rummer en følelse af, at denne cancerpatient har givet op og har en svag oplevelse af meningsfuldhed. I artiklen af John (2010) fremgår det, at mange cancerpatienter forsøger sig med forskellige strategier til at mestre CRF, og at disse ofte er iværksat på egen hånd. Dette gør sig også gældende i artiklen af Spichiger et. al (2012), der konkluderer, at cancerpatienterne står alene om at mestre CRF og at de har en opfattelse af, at der ikke kan gøres noget ved symptomet, men at de blot skal holde ud. 27

29 Delkonklusion Ud fra ovenstående kan det konkluderes, at ikke alle cancerpatienter formår at opnå meningsfuldhed i forbindelse med CRF. Nogle finder noget at gå op i og engagerer sig, hvilket skaber en stærk oplevelse af meningsfuldhed, og de oplever dermed, at livet er forståeligt følelsesmæssigt. De kan finde motivationen frem, og dette kan resultere i, at cancerpatienterne forsøger forskellige strategier for at mestre CRF. Det er dog ikke alle cancerpatienter, der har en stærk oplevelse af meningsfuldhed, hvilket vanskeliggør mestring af CRF. 5.2 Analysespørgsmål - delanalyse 2 Hvad karakteriserer samtalen mellem sygeplejersken og cancerpatienten, der oplever CRF? Hvilken betydning har tiden, når sygeplejersken og cancerpatienten skal samtale om CRF? Hvad karakteriserer samtalen mellem sygeplejersken og cancerpatienten, der oplever CRF? I tre af artiklerne beskrives sygeplejerskens rolle og den relation der er skabt til cancerpatienten. Det er tydeligt, at der ikke samtales meget om de problematikker, som CRF medfører. I artiklen af Spichiger et. al. (2012) fremgår det, at de fleste af cancerpatienterne tilkendegiver, at de har fået en tilfredsstillende information om CRF før deres behandlingsforløb. Dette fremgår af følgende citat fra selvsamme artikel: Of course the physician informed me that the blood counts will change, that I shall have to fight with weakness and also with tiredness. (Spichiger, 2012:167) Ovenstående citat indikerer, at cancerpatienten har fået information om, hvad der kan forventes af symptomer i fremtiden, men også at dette en selvfølgelighed. Der er en tillid til, at der gives information og råd, når dette er relevant. Citatet bærer præg af, at samtalen der har fundet sted, ikke 28

30 har haft fokus på patientens oplevelse, da der blot er listet bivirkninger op. Ud fra en tolkning af Martinsen vil der her være tale om en toleddet relation, da der ikke bliver talt om en fælles sag, men blot konstateret fakta, og cancerpatienten bliver dermed objektiveret. Generelt i de tre artikler beskrives relationen mellem sygeplejersken og cancerpatienten som værende næsten ikkeeksisterende. Sygeplejerskerne spørger ikke ind til cancerpatienterne, hvilket resulterer i, at der ikke bliver samtalet om dette. I artiklen af Spichiger et. al. (2012) fremgår det at: ( ) many of this study s respondents did not recall having been asked about it (CRF). (Spichiger et. al., 2012:169) Citatet tyder på, at CRF ikke prioriteres højt af sundhedspersonalet, eftersom der ikke bliver spurgt ind til det. For at kunne hjælpe cancerpatienterne og udøve en sygepleje, der kan bidrage dem med at mestre, kræver det, at sygeplejersken har en forståelse for cancerpatienternes oplevelser. Dette kan hun, jævnfør Martinsen, opnå gennem samtalen, hvor hun kan søge efter grunde og lytte til de ytringer, som cancerpatienten kommer med. Sygeplejersken og cancerpatienten bliver medsubjekter i forhold til den samme sag, og der bliver dermed, ud fra Martinsens tolkning, tale om en treleddet relation. Det kan dog udledes af ovenstående citat, at sygeplejerskerne ikke formår at skabe en samtale som en treleddet relation. Cancerpatienterne er mere eller mindre overladt til dem selv og må mestre situationen uden hjælp fra sygeplejersken. Sygeplejerskens manglende forståelse for cancerpatienternes oplevelser fremstår tydeligt i nedenstående citat hentet fra artiklen af Wu & McSweeney (2007): I knew it (CRF) was a part of the treatment, but I was just surprised the extent of it. The severity of it. I was surprised at that. They did tell me you would be fatigued, you d feel tired. Like I said, their definition of tired and fatigue and what I actually experienced are two different things. (Wu & McSweeney, 2007:124) Ligesom i artiklen af Spichiger et. al. (2012) fremgår det i ovenstående citat, at cancerpatienterne har fået information om, hvad de kan forvente, men at den information tydeligvis ikke er fyldestgørende. Cancerpatienten giver udtryk for, at det der er blevet sagt, ikke stemmer overens med det, der opleves. Ud fra citatet kan der udledes, at tilliden har en væsentlig betydning i sygeplejen og i samtalen mellem sygeplejersken og cancerpatienten. Tolkes citatet ud fra 29

31 Martinsens teori, har cancerpatienten mødt sygeplejersken med tillid, men denne tillid er blevet påvirket, da cancerpatienten ikke føler, at den beskrivelse der er givet af CRF, stemmer overens med den virkelighed, som opleves. Cancerpatienten føler ikke, at der er udøvet sygepleje, der har bidraget til en styrket mestring Delkonklusion I forhold til Martinsens fortolkning af samtalen kan det ud fra ovenstående konkluderes, at den samtale som sygeplejersken og cancerpatienten har, mest er karakteriseret ved at være en toleddet relation. Tilliden påvirkes af sygeplejerskens manglende forståelse, og den sygepleje de yder, hjælper ikke cancerpatienterne, hvilket resulterer i, at de står alene om at mestre deres situation. I stedet burde sygeplejen ud fra Martinsens perspektiv være kendetegnet ved en treleddet relation, og den gensidige tillid ville kunne bidrage med at mestre CRF Hvilken betydning har tiden, når sygeplejersken og cancerpatienten skal samtale om CRF? I ovenstående konkluderes det, at samtalen mellem sygeplejersken og cancerpatienten primært er kendetegnet ved en toleddet relation, når der skal samtales om CRF, hvilket, ifølge Martinsen, er en trussel mod samtalen. En anden trussel mod samtalen er tidsperspektivet, da tiden er en vigtig faktor. I artiklen af Spichiger et. al. (2012) fremgår det, hvorledes cancerpatienterne er bevidste om tidsperspektivet, når de besøger ambulatoriet: Still, with only 15 min budgeted per consultation, patients were aware that they had to focus on relevant issues. (Spichiger et. al., 2012:169) Cancerpatienterne føler ikke, at de kan starte en samtale, der handler om CRF, da dette muligvis ikke anses for værende et relevant problem, som sygeplejerskerne har tiden til at engagere sig i, eftersom de har mere fokus på selve behandlingen. Igen kan det bekræftes, at der ikke skabes en samtale som en treleddet relation, i takt med at sygeplejersken og cancerpatienten ikke er fælles om en sag, som de begge er engageret i. Ifølge Martinsen kommer der gensidig tillid til udtryk i en 30

32 samtale, hvor begge parter er engageret, men da dette ikke er tilfældet i ovenstående, fremstår denne tillid ikke. Ud fra en tolkning af Martinsen kunne ovenstående citat tyde på, at cancerpatienterne ikke tør vove sig frem i samtalen. Den sårbare udleverethed der opstår, hvis cancerpatienten vover sig frem, kan blive mødt af afvisning, og dette vil skabe mistillid. Cancerpatienten frygter, at CRF ikke er et relevant problem, der kan tages op i den korte tid, der er til rådighed, og vælger derfor at forholde sig tavs. Tidsperspektivet får desuden stor betydning for cancerpatienterne, eftersom sygeplejerskerne har meget travlt. Cancerpatienterne ønsker ikke at forstyrre sygeplejerskerne, og dermed kommer tiden til at spille en væsentlig rolle for samtalen, da der ikke bliver rum for den. I følgende citat fra artiklen af Spichiger et. al. (2012) fremkommer det, at cancerpatienterne ikke vil forstyrre sygeplejerskerne: Patients perceived them as kind and compassionate, but also very busy. Therefore they tried not to bother them unnecessarily. (Spichiger et. al., 2012:169) Cancerpatienterne føler hverken, at der er tid eller rum til samtale, og sygeplejerskerne gør ikke noget for at skabe samtalen, selvom det, ifølge Martinsen, er sygeplejerskens opgave at tage sig tid til samtale. Hun hævder netop, at kunsten er at være langsom i det korte møde, hvilket sygeplejerskerne ikke lever op til. Tiden kommer dermed til at påvirke samtalen, og kan være en faktor, der bevirker, at samtalen ikke er en treleddet relation Delkonklusion Ud fra ovenstående kan det konkluderes, at tiden har en væsentlig betydning i samtalen mellem sygeplejersken og cancerpatienten. Grundet det korte møde og den manglende tid skabes der ikke en samtale, hvor begge parter kan engagere sig i en fælles sag. Tiden har indflydelse på, hvordan cancerpatienten ser sygeplejersken, da de skildres som travle. Ydermere har tiden indflydelse på tilliden i relationen, da cancerpatienten ikke tør vove sig frem pga. manglende tid. Den sygepleje der skal udøves for at hjælpe cancerpatienterne med at meste, kræver derfor tid. 31

33 5.3 Tematisering På baggrund af første delanalyse har jeg udledt følgende to temaer: kontroltab og at finde mening. CRF opleves som et holistisk fænomen, der påvirker cancerpatienterne fysisk, psykisk og socialt. Kroppen sætter pludselig grænser for dem og de oplever, at de ikke længere har kontrol over kroppen. Heraf udspringer temaet kontroltab, der knytter sig til cancerpatienternes oplevelser. Måden at håndtere og mestre CRF på afhænger meget af, hvorvidt cancerpatienterne formår at genvinde den tabte kontrol. Heraf udspringer tema nummer to, der omhandler at finde mening og som henviser til at cancerpatienternes evne til at mestre den situation, som CRF har medført, ofte indebærer, at de finder en mening. Ifølge Antonovsky vil dem, der mestrer situationen bedst, være de patienter der har en stærk OAS. På baggrund af anden delanalyse er følgende temaer udledt: tillid i sygeplejen og tid til samtale. Temaet tillid i sygeplejen knytter sig til Martinsens tolkning af begrebet tillid. Gennem analysen fremkommer det at sygeplejerskernes manglende forståelse for cancerpatientens oplevelser, kan påvirke den tillid, der er mellem dem og dermed hindre, at der udøves en sygepleje, der kan hjælpe cancerpatienterne. Det sidste tema, tid til samtale, henviser til, hvor vigtigt et element tiden er, og på hvor stor indflydelse tiden har. Den manglende tid er en udfordring, som sygeplejersken står over for, når hun skal udøve sygepleje. 32

34 6.0 Diskussion Dette afsnit er inddelt i to diskussioner, hvoraf den første omhandler analysens fund og den anden diskuterer den valgte metode. 6.1 Diskussion af fund I det følgende diskuteres de fire temaer, der fremkom i analysen med udgangspunkt i min problemformulering, og min forforståelse sættes igen på spil. Temaerne diskuteres to og to, eftersom de første knytter sig til oplevelse og mestring, mens de andre har fokus på sygeplejen. Undervejs inddrages teoretikere og artikler, når dette findes relevant Diskussion af temaerne kontroltab og at finde mening I mit projekt fremkommer det, at CRF påvirker cancerpatienter både fysisk, psykisk og socialt, og at de har en oplevelse af, at de taber kontrollen over kroppen. I en artikel af Agnholt et. al. (2008) fremgår det, at kronisk nyresyge patienter oplever en træthed, der karakteriseres ved at være længerevarende, og hvor søvn ikke hjælper. Disse patienter oplever, at den kroniske træthed påvirker dem fysisk, da den reducerer deres udholdenhed og beskrives som altødelæggende. Desuden påvirkes nyrepatienter psykisk og socialt, da trætheden forhindrer dem i at deltage i aktiviteter (Agnholt et. al., 2008:2-3). Det kan dermed påpeges, at det ikke kun er cancerpatienter, der oplever fatigue, men også andre patientgrupper rammes af dette symptom. At det beskrives som et holistisk symptom, kan bekræftes ud fra ovenstående. Oplevelsen af kontroltab kommer ligeledes til udtryk i en metasyntese af Disler et. al. (2014), der er foretaget på baggrund af 22 kvalitative studier. Heri fremstilles, hvordan KOL-patienter beskriver, at fatigue sætter en barriere op mod omverdenen og skaber forstyrrelser i hverdagen (Disler et. al., 2014:11). I mit analyseafsnit fremkommer det, hvorledes CRF kan være grænsesættende, når kroppen ikke vil det samme som hovedet. Denne oplevelse af at blive begrænset genkender KOL-patienterne, og det kunne tyde på, at de også har en oplevelse af kontroltab. Derudover fastslår Disler et. al. (2014), at mange KOLpatienter prøver at forholde sig positivt til tilværelsen, selvom de oplever mange symptomer. For at 33

35 mestre den situation de er havnet i, forsøger de at finde og/eller opretholde en mening (ibid.:16), hvilket underbygger fundene fra min analyse, der ligeledes påpeger, at mestring af CRF forudsætter, at cancerpatienten finder en mening. Denne mening kan findes gennem forståelse og ressourcer. Resultatet fra førnævnt metasyntese viser, at mening er knyttet til det sociale netværk, og når patienten har mulighed for at deltage i de samme hverdagsaktiviteter som før sygdommen, forstærkes deres oplevelse af mening og deres mestring styrkes (ibid.) Diskussion af temaerne tillid i sygeplejen og tid til samtale Af fundene i dette projekt fremgår det, at den sygepleje der kan bidrage til at hjælpe cancerpatienten med at mestre, skal være båret af tillid. Det fremgår endvidere, at forståelse for cancerpatienten bør opnås gennem en treleddet relation, samt at tiden udgør en væsentligt rolle, når sygeplejen udøves. At tilliden er central i sygeplejen ses i et litteraturreview skrevet af Rchaidia et. al (2009), der har til formål at beskrive den gode sygeplejerske set fra cancerpatientens perspektiv. Heri fremgår vigtigheden i, at der etableres et tillidsfuldt forhold mellem sygeplejerske og patient. Tilliden medfører, at cancerpatienten kan stole på sygeplejersken og bidrager således til at fremme deres værdighed (Rchaidia et. al., 2009:538). Dette støtter op om fundene i mit projekt, der ligeledes viser, at tilliden er væsentlig i sygeplejen til cancerpatienten, der oplever CRF. I modsætning til Martinsen mener sygeplejeteoretikeren Joyce Travelbee ikke, at tillid er noget mennesker møder hinanden med. Hun postulerer, at tillid er noget, der må optjenes og først opstår, når der opnås et mennesketilmenneske-forhold. Det er sygeplejerskens ansvar at etablere og opretholde forholdet (Travelbee, 2005:38), men det tyder på, at sygeplejerskerne ikke formår dette. I artiklen af Agnholt et. al. (2008) fremgår det, at én af grundene til at sygeplejerskerne ikke taler med nyrepatienterne om deres træthed, måske skyldes at det er forventeligt og den derfor blot stiltiende accepteres (Agnholt et.al., 2008:5). Ovenstående kunne tyde på, at det ikke kun er cancerpatienter, der oplever, at der ikke bliver talt med dem om fatigue. I år 2003 udkom der i Danmark anbefalinger til sundhedsvæsenet, der havde fokus på patienternes oplevelser. Heri fremgår det, at omsorg er en forudsætning for, at der kan indgås relationer, og det anbefales, at sygeplejerskerne viser patienten tillid (CFK, 2003:51), hvilket underbygger fundene i dette projekt. Desuden belyses tidsperspektivet i anbefalingerne, hvori det fremgår, hvor vigtigt det er, at sygeplejersken giver sig tid til patienten og ikke fremstår stresset (ibid.:45). Travelbee fastslår, at etableringen af et mennesketilmenneske-forhold kan tage tid, og at der både er fremskridt og 34

36 tilbageskridt (Travelbee, 2005:156). Der kan derfor sættes spørgsmålstegn ved, om sygeplejersken kan udøve en sygepleje, der er bygget på tillid i mødet med cancerpatienten, hvis der ikke gives tid. 6.2 Diskussion af metode I dette afsnit diskuteres valg af metode ved at vurdere projektets undersøgelsesmetode, den videnskabsteoretiske tilgang, søgestrategien, valg af empiri, analysemetoden samt de teoretiske perspektiver. Jeg valgte at anvende et systematisk litteraturstudie til at besvare min problemformulering, da jeg i indledende litteratursøgninger fandt meget materiale omhandlende mit emne. Desuden ønskede jeg ikke at belaste syge cancerpatienter, da dette ikke er etisk forsvarligt, når emnet har været undersøgt før (Frederiksen & Beedholm, 2011:47). Jeg kunne have valgt en anden undersøgelsesmetode, men på baggrund af ovenstående fandt jeg det mest relevant at anvende det systematiske litteraturstudie. Med udgangspunkt i det systematiske litteraturstudie valgte jeg at anvende hermeneutikken som videnskabsteoretisk tilgang. Valget faldt på dette, da jeg ønskede at få en helhedsforståelse af min empiri. Inden for hermeneutikken arbejdes der med forforståelsen, og hvordan denne bruges i tilegnelsen af ny viden. Bjerrum pointerer, at forforståelsen udgør en potentiel risiko, da ens antagelser kan skjule dele af teksten indhold. For at anvende forforståelsen konstruktivt, er det væsentligt, at den er bevidst, hvilket er grunden til, at jeg beskrev den i mit metodeafsnit (Bjerrum, 2005:90, Birkler, 2006:102). Jeg kunne også have valgt at benytte mig af fænomenologien, der har til formål at få en forståelse af bevidsthedsindhold, men da jeg ønskede at opnå en forståelse af min empiri, fandt jeg hermeneutikken mest relevant (Birkler, 2006:103). For at finde empiri foretog jeg systematiske søgninger i SveMed+, PubMed og CINAHL, hvor jeg kombinerede emneordssøgning og fritekstsøgning for at inkludere den nyeste litteratur (UCL, 2013:7). Jeg anvendte bloksøgning og ved at koble én blok på af gangen, kunne jeg gradvist indsnævre min søgning, indtil der fremkom et overskueligt antal hits. Eftersom jeg sad alene med litteratursøgningen, valgte jeg at søge råd hos en bibliotekar, der var behjælpelig med søge- og emneord, hvilket har styrket min søgning (Rienecker & Jørgensen, 2006: 212). Dog kan der stadig 35

37 sættes spørgsmålstegn ved, om min søgning er udtømmende, da der muligvis findes andre søgeord og databaser, som ikke er medtaget. Ydermere har mine eksklusionskriterier medført, at materiale på andre sprog end dansk og engelsk er frasorteret, og det kan derfor ikke udelukkes, at der kunne være fremkommet andre resultater, såfremt litteratur på andre sprog var inddraget. Den systematiske litteratursøgning ledte mig videre til fire artikler, som jeg mente var relevante og dækkende for problemformuleringen (Bjerrum, 2005:80). Jeg vurderede artiklerne ud fra VAKSguiden med det formål at finde styrker og svagheder ved empirien og dermed sikre kvaliteten (Høstrup et. al., 2009:1). Det blev tydeligt, at en styrke ved alle studierne var, at forskerne formåede at være stringente i deres arbejde (ibid:3). En svaghed ved artiklerne var, at ingen havde fokus på sygeplejerskens perspektiv, hvilket naturligvis har påvirket mine fund. Udover dette, anvendte jeg VAKS-guiden til at forholde mig til det etiske aspekt i projektet. Al empirien indeholdte en beskrivelse af etiske overvejelser og godkendelser, hvilket således er endnu en styrke for såvel hver enkel artikel som for mine fund. Til at analysere empirien valgte jeg at anvende Merete Bjerrums tematiske analyse, eftersom den tager udgangspunkt i hermeneutikken. Gennem fem niveauer analyseres empirien med det formål at udlede temaer. En vigtig pointe og en styrke ved tematisk analyse er, at synteserne valideres for at sikre, at der ikke er sket en utilsigtet forvridning (Bjerrum, 2005:102). Desuden er tematisk analyse med til at sikre, at de fund jeg udledte og senere diskuterede, er holdbare, da den fungerer som bindeled mellem problemformuleringens problematik og diskussionen (ibid.:92). Jeg har således fundet Bjerrums tematiske analyse som et velvalgt analyseredskab i mit projekt. Til at danne ramme om min analyse valgte jeg et teoretisk perspektiv med udgangspunkt i Antonovsky og Martinsen, idet jeg fandt deres teorier relevante. Antonovskys teori kunne bidrage med viden om patienters mestring og belyste hvorledes cancerpatienterne oplevede, at ressourcer og meninger kunne hjælpe dem. Antonovsky er professor i medicinsk sociologi og hans fokus er dermed ikke kun på det sygeplejefaglige aspekt, hvilket har haft indflydelse på de fund og temaer, der er udledt af første delanalyse. Til anden delanalyse anvendte jeg dele af Martinsens omsorgsteori til at anskueliggøre, hvilken sygepleje der kan bidrage til at hjælpe cancerpatienterne med at mestre CRF. For at få et nuanceret perspektiv på tilliden og tiden valgte jeg i min diskussion at inddrage anden teori til at belyse problemformuleringen. 36

38 7.0 Konklusion: Formålet med dette projekt var at undersøge, hvordan cancerpatienter, der er i behandling, oplever og mestrer CRF og hvilken sygepleje der kan bidrage til at hjælpe dem med at mestre. Jeg tog udgangspunkt i erfaring fra klinisk praksis, hvor jeg undrede mig over, at der ikke blev talt med cancerpatienter om CRF. På baggrund af allerede eksisterende viden valgte jeg at besvare min problemformulering gennem et systematisk litteraturstudie med Merete Bjerrums tematiske analyse som analysemetode. Analyseprocessen bestod af niveauer, hvor jeg stillede en række analysespørgsmål til min empiri. Efter en farvekodning kunne jeg fremstille synteser, der blev udlagt med en fortolkning af Aaron Antonovsky og Kari Martinsen. Efterfølgende udledte jeg følgende temaer: kontroltab, at finde mening, tillid i sygeplejen og tid til samtale. Gennem analyseprocessen og diskussionen fik jeg en ny forståelse og på baggrund heraf kan jeg konkludere, at CRF opleves som et holistisk fænomen. Cancerpatienter oplever ofte et kontroltab, men ved at finde mening i tilværelsen kan symptomet mestres. At finde mening indebærer at kunne forstå situationen, at finde ressourcer og engagere sig, da dette tilsammen skaber en stærk OAS og resulterer i en vellykket mestring. Det er dog ikke alle cancerpatienter, der formår at finde mening, hvorfor CRF kan være svært at mestre for disse patienter. Den sygepleje der kan bidrage til mestring, indbefatter at sygeplejerskerne formår at skabe en treleddet relation til cancerpatienten, hvor de kan snakke om en fælles sag, og patienten kan give udtryk for behov. Dette bør bygge på tillid og tid, der er to vigtige faktorer for en vellykket relation. Sygeplejersken kan dermed hjælpe cancerpatienten med at finde ressourcer og mening. Det viser sig dog, at dette ikke er tilfældet, da det i analysen fremkommer, at der er tale om en toleddet relation mellem sygeplejersken og cancerpatienten, når de skal samtale om CRF. Det kan derfor konkluderes, at sygeplejerskerne ikke formår at udøve en sygepleje, der kan bidrage til at hjælpe cancerpatienter med at mestre. Efter diskussion af metode kan det konkluderes, at en svaghed ved dette projekt er, at der kan sættes spørgsmålstegn ved om den litteratursøgning, der er foretaget, har været udtømmende. Der er frasorteret databaser og muligvis overset søgeord, som kunne have bidraget med ny empiri, og eventuelt påvirket projektets fund. Dog ser jeg det som en styrke, at empirien både repræsenterer USA og Europa, herunder også Danmark. 37

39 8.0 Perspektivering Ud fra ovenstående kan det tyde på, at der bør ændres i den sundhedsfaglige virksomhed, da det i dette projekt fremgår, at der ikke bliver talt med cancerpatienter om CRF. Den viden som projektet fremkommer med, belyser en vigtig problemstilling, og jeg mener, at den kan anvendes af onkologiske sygeplejersker med det formål at hjælpe cancerpatienter med at finde ressourcer og mening og således støtte dem i deres mestring. Der er mange mulige tiltag, der kan implementeres i sygeplejen for at sætte fokus på denne problemstilling. Eksempelvis mener jeg at en retningslinje omhandlende CRF, kan hjælpe sygeplejerskerne i at støtte cancerpatienterne med at finde mening, da den kan sikre, at der bliver startet en samtale om det plagsomme symptom. En sådan retningslinje bør være evidensbaseret og kunne givetvis være inspireret af en allerede eksisterende guideline fra NCCN. Heri beskrives netop, hvordan screening af CRF kan foregå og hvilke interventioner der kan støtte cancerpatienter (NCCN, 2014b:6). Sygeplejerskerne får hermed et redskab, der kan hjælpe dem i deres arbejde. En retningslinje som ovenstående ville ydermere kunne bidrage til kvalitetsudvikling i det danske sundhedsvæsen, eftersom den kan sikre en mere ensartet behandling. Når nye tiltag skal implementeres, vil det ofte tage lang tid, i takt med at det er en hel kultur, der skal ændres. Mange sygeplejersker tilkendegiver, at nye tiltag kan opfattes som en byrde frem for et positivt udviklingstiltag. En barriere for implementeringen er, når der mangler en ordentlig introduktion, da tiltaget ellers blot vil fremstå som noget, der er pålagt fra ledelsen. Efter kort tid vil motivationen falde, og de nye tiltag falder til jorden. For at implementeringen skal lykkedes, er det derfor en forudsætning, at personalet selv oplever et behov, eller at de kan se en synlig gevinst for patienterne (Primdahl & Andersen, 2006:2). Kombineres ovenstående med ledelseskrav, skaber dette ofte en åbenhed blandt personalet, hvor nye tiltag bliver en del af hverdagen. Valget for strategi for implementering og udvikling bør baseres på en vurdering af den specifikke situation og den enkelte afdeling. Det er centralt at være bevidst om og få indsigt i de barrierer, der eksisterer blandt personalet, for at implementeringen kan lykkedes (ibid.:4). En retningslinje omhandlende CRF kunne muligvis medvirke til, at symptomet blev italesat, både blandt cancerpatienter og personale. 38

40 9.0 Litteraturliste: (Udarbejdet efter Harvardsystemet) Agnholt et. al. (2008): Dialysepatienter lider af kronisk træthed. Sygeplejersken, nr. 3, sider Antonovsky, Aaron (2000): Helbredets mysterium. Hans Reitzels Forlag, 1. udgave, 6. oplag, kap sider Benner & Wrubel, Patricia & Judith (2001): Omsorgens betydning i sygepleje. Munksgaard Bogklubber, 1. bogklubudgave, 1. oplag, kap sider Birkler, Jacob (2006): Videnskabsteori. Munksgaard Danmark, København, 1. udgave, 3. oplag, kap sider Bjerrum, Merete (2005): Fra problem til færdig opgave. Akademisk Forlag, kap. 6 og 7 39 sider Buus, Niels et. al.(2008): Litteratursøgning i praksis. Sygeplejersken, nr. 10, sider CFK, Folkesundhed og kvalitetsudvikling (2003): Patientens møde med sundhedsvæsenet De mellemmenneskelige relationer anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet ublikationer/patientens_m%c3%b8de_med_sundhedsv%c3%a6senet_hovedrapport.pdf 125 sider CFKR, Center for Kliniske Retningslinjer (2014a): Godkendte retningslinjer: (Besøgt d ) 1 side CFKR, Center for kliniske retningslinjer (2014b): Nonfarmakologiske sygeplejeinterventioner til fastholdelse og forbedring af søvnkvaliteten hos voksne indlagte patienter (Besøgt d ) 58 sider CFKR, Center for Kliniske Retningslinjer (2012): Mål og strategi for Center for Kliniske Retningslinje : (Besøgt d ) 5 sider 39

41 Disler et. al. (2014): Experience of Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Metasynthesis of Qualitative Research. Journal of Pain and Symptom Management, accepted date sider DSR, Dansk Sygeplejeråd (2014): Nye sygeplejeetiske retningslinjer. Sygeplejeetisk råd 33 sider Espersen, Birgitte T. (2002): Pleje og behandling I: Esbensen, Bente Appel (red.) Mennesker med kræft sygepleje i et tværfagligt perspektiv. Munksgaard Danmark, København udgave. kap sider Forsberg & Wengström, Christina & Yvonne (2013): Att göra systematiska litteraturstudier. Bokförlaget Natur & Kultur, Stockholm, kap. 2 og 8 46 sider Frederiksen & Beedholm, Kirsten & Kirsten (2011): Litteraturreview I: Glasdam, Stinne (red.) Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, 1. udgave, kap sider Gerlach, Jes (2003): Søvn. Psykiatrifondens Forlag, 1. udgave, 1. oplag, kap sider Giersing, Ulla (2002): Når mennesker trues på livet I: Esbensen, Bente Appel (red.) Mennesker med kræft sygepleje i et tværfagligt perspektiv. Munksgaard Danmark, København udgave, kap sider Given, Barbara (2008): Cancer-Related Fatigue: A Brief Overview of Current Nursing Perspectives and Experiences. Clinical Journal of Oncology Nursing, Supplement to Volume 12, no. 5 3 sider Henderson, Virginia (2012): ICN Sygeplejens grundlæggende principper. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, Dansk Sygeplejeråd. 7. udgave. 61 sider Hørmann, Ester (2011): Litteratursøgning I: Glasdam, Stinne (red.) Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, 1. udgave, kap sider Høstrup et. al. (2009): Vurdering af kvalitative studier VAKS. Dansk Selskab for Sygepleje (Besøgt d ) 8 sider 40

42 Jensen, Inger (2009): Kommunikation og samspil I: Pedersen, Søren (red.) Sygeplejebogen 1, del 1, Gads Forlag, 3. udgave, 2. oplag, kap sider Jensen & Johnsen, Torben K. & Tommy J. (2005): Sundhedsfremme i teori og praksis. Forlaget Philosophia, 2. udgave, 8. oplag, kap sider John, Lauri D. (2010): Self-care strategies used by patients with lung cancer to promote quality of life. Oncology Nursing Forum, vol. 37, no. 3, May 9 sider Kirkevold, Marit (2000): Sygeplejeteorier Analyse og evaluering. Bogklubben for Sygeplejersker, 2. udgave, kap. 9 og sider Koktved & Pedersen, Dorte Pallesen & Birgith (2012): Cancerrelateret fatigue en udfordring for sygeplejen. Klinisk Sygepleje, 26. årgang, nr sider Kræftens Bekæmpelse (2013): Barometerundersøgelse - Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet 0FCA639FDC07/0/Barometerrapport2013.pdf (Besøgt d ) 123 sider Martinsen, Kari (2006): Samtalen, skønnet og evidensen. Gads Forlag, 1. udgave, 4. oplag, kap sider NCCN, National Comprehensive Cancer Network (2014a): National Comprehensive Cancer Network: (Besøgt d ) 1 side NCCN, National Cemprehensive Cancer Network (2014b): Guideline CRF: 46 sider Ottesen & Jørgensen, Svend S. & Lone (2002): Fysiske problemstillinger I: Esbensen, Bente Appel (red.) Mennesker med kræft sygepleje i et tværfagligt perspektiv. Munksgaard Danmark, København udgave. kap sider Primdahl & Andersen (2006): Kvalitetsudvikling i praksis mere end blot et kryds. Sygeplejersken, nr. 22, sider Rchaidia et. al (2009): Cancer Patients Perceptions of the Good Nurse: a literature review. Nursing Ethics, 2009, 16 (5) 16 sider 41

43 Reidy, Alison (2011): Cancer-related fatigue: physical assessment is not enough. British Journal of Nursing, vol. 20, no sider Reiniecker & Jørgensen (2006): Den gode opgave Håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser. Forlaget Samfundslitteratur, 3. udgave, 2. oplag, kap sider Retsinformation (2011): Bekendtgørelse af lov om autorisation af sundhedspersoner og om sundhedsfaglig virksomhed (Besøgt d ) kap. 5 og 13 1 side Spichiger et. al. (2012): Fatigue in patients undergoing chemotherapy, their self-care and the role of health professionals: A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing, nr sider Sloth, Hanne (2009): Hvad er sygepleje Virginia Hendersons svar I: Pedersen, Søren (red.) Sygeplejebogen 1, del 2, Gads Forlag, 3. udgave, 2. oplag, kap sider SSI, Statens Serum Institut (2012): Cancerregisteret Tal og analyse: 0og%20it/NSF/Registre/Cancerregisteret/Cancerregisteret% ashx (Besøgt d ) 51 sider SSN, Sykepleiernes samarbeid i Norden (2003): Etiske retningslinier for sygeplejeforskning i Norden. Northern Nurses Federation (NNF), revideret sider SST, Sundhedsstyrelsen (2014): Pakkeforløb på kræftområdet: (Besøgt d ) 1 side SST, Sundhedsstyrelsen (2012): Nationale kræftplaner: (Besøgt d ) 1 side Stone et, al. (2000): Cancer-related fatigue: Inevitable, unimportant and untreatable? Results of a multi-centre patient survey. Annals of Oncology 11, Oxford Journals 5 sider Thisted, Jens (2010): Forskningsmetode i praksis - projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. Munksgaard Danmark, 1. udgave, 1. oplag, kap sider 42

44 Travelbee, Joyce (2005): Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje. Munksgaard Danmark, København, 1. udgave, 2. oplag, kap. 1 og sider UCL (2013): PubMed Tips til søgning. _tips_til_soegning_2013_09_0.pdf University College Lillebælt Bibliotek 19 sider Ulla Rath (2009): Virksomhed som sygeplejerske I: Pedersen, Søren (red.) Sygeplejebogen 1, del 1, Gads Forlag, 3. udgave, kap sider Wu & McSweeney, Horng-Shiuann & Maryellen (2007): Cancer-related fatigue: It s so much more than being tired. European Journal of Oncology Nursing, nr sider Antal sider samlet: sider 43

45 10.0 Bilagsfortegnelse Bilag 1: Systematisk litteratursøgning Bilag 2: Søgehistorik PubMed Bilag 3: Søgehistorik CINAHL Bilag 4: Søgehistorik SveMed+ 44

46 Bilag 1: Systematisk litteratursøgning Tanken bag mine litteratursøgninger til dette projekt udspringer af bloksøgninger. Jeg har således inddelt søgeordene i blokke og har koblet én blok på søgningen af gangen. De blokke jeg har anvendt er illustreret i nedenstående: Boks 1 Boks 2 Boks 3 Boks 4 Boks 5 cancer OR patient OR nurse OR nurses coping OR copings skills OR neoplasms fatigue patients OR nursing adapatation OR self-care Ovenstående søgeord blev kombineret i en fritekstsøgning. Følgende søgeord er såkaldte MeSH-ord: neoplasms, fatigue, patients, nurses, nursing, og adaptation 45

47 Bilag 2 Søgehistorik PubMed PubMed er en meget omfangsrig database indeholdende artikler helt tilbage fra 1950, der omhandler hele det medicinske felt samt sygepleje. De fleste artikler findes med udførlige referater, hvorfor denne database er relevant at anvende. Nedenstående er søgehistorikken fra PubMed: Denne søgning resulterede i 166 hits, hvoraf jeg læste abstracts på 21 artikler og udvalgte 5. Efter at have søgt mine tre databaser, frasorterede jeg 2 artikler, eftersom jeg kunne konstatere, at der var meget relevant litteratur og jeg besluttede således kun at medtage nyere litteratur. De tre artikler der blev inkluderet er som følger: Spichiger et. al. (2012): Fatigue in patients undergoing chemotherapy, their self-care and the role of health professionals: A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing, nr. 16 John, Lauri D. (2010): Self-care strategies used by patients with lung cancer to promote quality of life. Oncology Nursing Forum, vol. 37, no. 3, May Wu & McSweeney, Horng-Shiuann & Maryellen (2007): Cancer-related fatigue: It s so much more than being tired. European Journal of Oncology Nursing, nr

48 Bilag 3 Søgehistorik CINAHL CINAHL er en sundhedsfaglig database, der indeholder omkring 1 million referencer. Den betegnes som den vigtigste elektroniske database for sygeplejersker, da over halvdelen af de indekserede tidsskrifter er sygeplejefaglige, hvilket gør denne database særdeles relevant. Nedenstående er søgehistorikken fra CINAHL: Denne søgning resulterede i 30 hits, hvoraf jeg læste abstracts på 6 artikler. 5 af de 6 artikler var også fremkommet i PubMed, hvorfor disse blev frasorteret. Den sidste artikel beskrev kun begrebet fatigue og havde hverken fokus på det patientologiske eller curologiske perspektiv, hvilket medførte at denne artikel også blev sorteret fra. Søgningen resulterede således ikke noget nyt litteratur i denne database, der ikke allerede var fremkommet i PubMed. 47