Closing the Ethnic Gap in Dementia Care

Transkript

1 Closing the Ethnic Gap in Dementia Care Rune Nielsen, neuropsykolog, Ph.D. Nationalt Videnscenter for Demens København Oktober 2018

2 Forskningsprojektet CLEAR Et 3-årigt forskningsprojekt ( ) støttet af VELUX FONDEN Gennemføres af Nationalt Videnscenter for Demens, København, i samarbejde med Indvandrermedicinsk Klinik, Odense, og 6 kommuner: Albertslund Brøndby Hvidovre Høje Taastrup Ishøj Odense Det overordnede formål er at forbedre den kommunale demensindsats over for sårbare ældre med etnisk minoritetsbaggrund og demens. T. Rune Nielsen 2

3 Baggrund for CLEAR projektet Etnisk ulighed i udredning, behandling og pleje for demens Antallet af ikke-vestlige indvandrere med demens i Danmark forventes at syvdobles frem mod 2050 (Nielsen et al., 2015). I 2010 havde kun 11% af det forventede antal ikke-vestlige indvandrere med demens fået stillet en formel demensdiagnose (Nielsen et al., 2011). Ikke-vestlige indvandrere med en formel demensdiagnose, har: 50% mindre sandsynlighed for at bo på plejehjem (Stevnsborg et al., 2017) 25% mindre sandsynlighed for at være i anti-demens behandling Blandt alle personer med demens på danske plejehjem udgør ikke-vestlige indvandrere 0,6% altså ca. 1 ud af 200! T. Rune Nielsen 3

4 Baggrund for CLEAR projektet Årsager til etnisk ulighed i udredning, behandling og pleje for demens Mangel på viden om demens Stigma/tabu Forventning til ældre/alderdom Familiestruktur/plejekultur Søger ofte først hjælp sent i forløbet Identifikation Diagnostik Mangel på passende diagnostiske redskaber Sproglige udfordringer Mangel på viden om sundhedsvæsnet Sundhedsprofessionelles tværkulturelle kompetencer Er ofte sværere at diagnosticere Mangel på passende tilbud Mangel på viden om tilbud Sproglige udfordringer Familiestruktur/plejekultur Økonomiske udfordringer Sundhedsprofessionelles tværkulturelle kompetencer En konsekvens er, at de pårørende ofte tager sig af personen med demens gennem lang tid uden nogen særlig viden om demens, eller nogen form for demensfaglig støtte, hjælp eller rådgivning. Deltager ofte ikke i tilgængelige tilbud Post-diagnostisk støtte og pleje Cooper et al., 2010; Mukadam et al., 2011; Nielsen et al., 2011; Segers et al., 2013 T. Rune Nielsen 4

5 CLEAR projektets formål At optimere den kommunale demensindsats overfor sårbare ældre med etnisk minoritetsbaggrund og demens CLEAR projektet har følgende centrale forskningsspørgsmål: 1. Hvilke behov og barrierer er der i forhold til den kommunale indsats over for ældre fra etniske minoriteter med demens? 2. Kan kulturfølsomme psykosociale interventioner øge viden om demens og demensomsorg blandt etniske minoriteter og bidrage til øget deltagelse i tilgængelige demenstilbud? 3. Kan der udvikles nye kulturfølsomme modeller for demensindsatsen over for ældre fra etniske minoriteter med demens, som bygger på eksisterende ressourcer? T. Rune Nielsen 5

6 Præliminære resultater fra survey Blandt danske demenskoordinatorer synes 95%, at det ofte er sværere at yde støtte og pleje til borgere fra etniske minoriteter 1. Sproglige evner (89%) 2. Viden om demens (84%) 3. Mangel på passende tilbud (83%) 4. Personalets viden om borgerens kultur (71%) Det er ofte svært at skabe en god kontakt til familierne. 51% synes, at deres kommune generelt har dårlige kompetencer i forhold til at yde støtte og pleje til borgere fra etniske minoriteter Geographic region Respondents Estimated number of non-western immigrants with dementia Capital Region of Denmark 19 (46%) 874 (53%) Region Zealand 2 (5%) 164 (10%) Region of Southern Denmark 15 (37%) 266 (16%) Central Denmark Region 3 (7%) 280 (17%) North Denmark Region 2 (5%) 68 (4%) Total 41 (100%) 1652 (100%) 97% oplever generelt, at familier med etnisk minoritetsbaggrund er mere involverede i den personlige demenspleje T. Rune Nielsen 6

7 Præliminære resultater fra interviews Kvalitative interviews med demenskoordinatorer (6), personale i dagtilbud (5), tosprogede sundhedsformidlere (10), pårørende (13) Demenskoordinator Datter til mor med demens Og der med kan pakistansk jeg bare se, baggrund hvor er de henne? Vi har 40% Vi prøvede at klare det selv. tosprogede, Vi prøvede hvor at er hjælpe de? Der så godt er nogle som Sundhedsformidler med arabisk baggrund mennesker her i muligt selv, men der, det kommunen, nåede grænsen, der ikke da vi får ikke den kunne Men det er ligesom jeg sagde til jer har et tabu her. hjælp De de skal have. Der er mere. Så tænkte jeg, hvad nogle, er det der for ikke noget, bliver så opdaget, søgte vi hjælp. vil ikke gå her og sige Min mor hun er dement. Min mor, der er nogle, der sidder et hun er en gammel kvinde. eller Og andet når man sted, bliver og har, gammel, for mig så og se, det kan ikke være et glemmer man. De kigger værdigt ikke på, liv- hvad er demens for noget. Hvad kan man få hjælp af. De kigger kun på, hvad er det som skader Demenskoordinator min familie Det er sent i forløbet [de søger hjælp]. MEGET sent i forløbet. T. Rune Nielsen 7

8 Præliminære resultater fra interviews Kvalitative interviews med demenskoordinatorer (6), personale i dagtilbud (5), tosprogede sundhedsformidlere (10), pårørende (13) Demenskoordinator De yngre [med demens] er der jo, og de er måske bare bedre til at råbe op og sige, at de har brug for noget, ikke? Og det er denne her gruppe ikke altid så gode til. Men det betyder ikke, at behovet ikke er Demenskoordinator der. Og så BLIVER de jo meget isolerede, fordi de jo Enke Datter til tidligere til ufaglært netop skolelærer mand ikke har demens med sproget demens med tyrkisk med arabisk baggrund baggrund Det Fordi er personen. på det tidspunkt, Dansk eller der arabisk. havde han Lotte, stadigvæk hjemmehjælper. sprog, og Hun skulle var man meget kunne høflig, forstå hende ham der. han Hun kunne forlader jo ikke ham tale ikke. andet Nej, end han tyrkisk. bestemmer. Men de talte Siger jo ikke Demenskoordinator gå tyrkisk væk. Jeg derude. siger Så gå det tilbage var også til ham. sådan Han lidt, bestemmer jamen det ikke er det over tilbud, dig. der Der er. Jeg Og synes var det en hjemmehjælper, er ikke, sådan det er lidt, demensorienteret det Lotte, må man hun så var tage støtte. meget sig DET til høflig takke synes og med. hun Men var meget rent jeg menneskeligt ikke. Det er samarbejdsvillig, synes aldrig og jeg vejledning hun simpelthen om siger, at han det demenssygdomme. skal er uværdigt. rejse sig op Altså, i sengen. hvis man Der er vil, nogle, hvis Socialpædagogisk der man kommer vil imødekomme bistand, hertil, der den eller kan her aktiviteter, snakke målgruppe eller arabisk. i Skal forhold hvad vi du til i bad at benytte i dag? Så sig siger af ellers noget, bliver han nej, som spurgt så måske om tager de i forvejen hele tiden afsted. Nogle er svært af alle af hjemmehjælperne for andre. dem Det at takke er det ja [tager] til, så afsted, forestiller ikke. Det men jeg er ikke mig, strukturelle hende at en Lotte. af måderne ting for at Hun var meget man få hverdagen kan rørt gøre [empatisk?]. det til på, at det Hun er hjælper simpelthen hænge at sammen. sikre, at der er noget man kan sige, noget der kan imødekomme behovet for at kunne kommunikere med hinanden. T. Rune Nielsen 8

9 Præliminære resultater fra interviews Kvalitative interviews med demenskoordinatorer (6), personale i dagtilbud (5), tosprogede sundhedsformidlere (10), pårørende (13) SOSU assistent i ældreplejen med somalisk baggrund Rotational Jeg care giver aldrig lov. Jeg kan godt miste mit arbejde. Jeg Ægtefælle til ufaglært mand med demens med arabisk baggrund kan godt miste min mand. Jeg gør alt, hvad jeg kan, men Jamen det er jo et fængsel. Mit hjem er jo blevet mit fængsel, det bliver aldrig min mor, der kommer på plejehjem. fordi jeg kan ingenting. Aldrig på plejehjem, og det lærer vi også vores børn. Det er lige meget [om hun bliver dement og bliver rigtig syg, så kommer hun ikke på plejehjem], [ ] for så har jeg ikke mere netværk. Så mister jeg hele mit netværk. [ ] vi har den der, at vi vokser op. Vi er blevet opdraget siden vi var små. Nu er det min tur. Jeg passer dig, fordi du bliver født. Du har været inde i min mave. Jeg har født dig. Jeg har passet dig. Jeg har vasket dig. Jeg har gjort alt. Jeg har madet dig. Det hele. Du har lært. Du kan gå i skole. Du har din uddannelse. Dit arbejde. Så, nu er det min tur. Jeg kan ikke passe på mig selv alene. Jeg vil gerne mades, jeg vil gerne vaskes og det hele. Så det er ligesom tilbagebetaling. T. Rune Nielsen 9

10 Planlagte interventioner De første resultater forventes klar i foråret 2020 Mangel på viden om demens Stigma/tabu Forventning til ældre/alderdom Familiestruktur/plejekultur Søger ofte først hjælp sent i forløbet Identifikation Diagnostik Mangel på passende diagnostiske redskaber Sproglige udfordringer Mangel på viden om sundhedsvæsnet Sundhedsprofessionelles tværkulturelle kompetencer Er ofte sværere at diagnosticere Mangel på passende tilbud Mangel på viden om tilbud Sproglige udfordringer Familiestruktur/plejekultur Økonomiske udfordringer Sundhedsprofessionelles tværkulturelle kompetencer Deltager ofte ikke i tilgængelige tilbud Post-diagnostisk støtte og pleje

11 Opsummering Etniske minoriteter er underrepræsenterede i udredning, behandling og pleje for demens. På baggrund af de identificerede særlige behov og barrierer for etniske minoriteter, vil CLEAR projektet afprøve interventioner, som: Øger viden om demens og tilgængelige tilbud blandt etniske minoriteter. Støtter demenskoordinatorernes tværkulturelle relationsarbejde, og sikrer en tættere og mere relevant opfølgning. Håbet er, at interventionerne vil reducere antallet af pårørende, som står alene med demensomsorgen uden nogen særlig viden om demens, eller nogen form for demensfaglig støtte, hjælp eller rådgivning T. Rune Nielsen 11

12 Tak for opmærksomheden