BETYDNINGSFULDE AKTIVITETER

Transkript

1 PERSONER MED AMYOTROFISK LATERAL SKLEROSE OG DERES BETYDNINGSFULDE AKTIVITETER Udarbejdet af ergoterapeutstuderende Katrine Aaskov Karlsen, Mads Larsen Stær & Sanne Rohde Vive

2 Personer med Amyotrofisk Lateral Sklerose og deres betydningsfulde aktiviteter - En kvalitativ undersøgelse af personer med Amyotrofisk Lateral Skleroses betydningsfulde aktiviteter og hvad der skal til for, at de fortsat kan være aktivt deltagende. University College Lillebælt: Katrine Aaskov Karlsen Mads Larsen Stær Sanne Rohde Vive Vejleder: Ergoterapeutuddannelsen: Hanne Kaae Kristensen Hold ERG semester Bachelorprojekt Dato: Denne opgave omfatter tegn inkl. mellemrum Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatter(ne)s tilladelse jf Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr. 202 af

3 People with Amyotrophic Lateral Sclerosis and their occupations

4 Resumé Problembaggrund: Få studier belyser personer med Amyotrofisk Lateral Skleroses (ALS) betydningsfulde aktiviteter. Teoretikere beskriver, hvad betydningsfulde aktiviteter gør for livskvaliteten. Livskvaliteten er belyst gennem studier med fokus på kommunikationshjælpemidler og respiratorbehandling og ikke betydningsfulde aktiviteter. Problemformulering: Hvilke aktiviteter finder personer med ALS betydningsfulde i hverdagslivet? Hvad skal der til for, at de fortsat kan være aktivt deltagende i deres betydningsfulde aktiviteter? Metode og materiale: Undersøgelsen er baseret på et kvalitativt forskningsdesign med en fænomenologisk tilgang. Data er indsamlet gennem fire semistrukturerede interview, som tager udgangspunkt i en interviewguide. Materialet blev transskriberet og analyseret ved brug af meningskondensering. Resultat: Personer med ALS har forskelligartede betydningsfulde aktiviteter. Særligt arbejde, fritid og social interaktion med familie og venner er aktiviteter, der har betydning. Kommunikation har betydning for fortsat at kunne være aktivt deltagende i betydningsfulde aktiviteter, da flere aktiviteter kun kan foregå ved at italesætte dem. Derudover har omgivelser, hjælpere og hjælpemidler også væsentlig betydning. Der er dog problematikker i forhold til hjælpemidler og omgivelser, som ikke er tilpasset informanternes individuelle behov. Enkelte informanter nævner problematikker omkring økonomi i forhold til at medbringe hjælpere til forskellige arrangementer. Derudover viser vores undersøgelse, at kommunikationshjælpemidlerne endnu ikke er udviklede til, at informanternes behov bliver dækket. Konklusion: Det kan konkluderes, at personer med ALS har individuelle betydningsfulde aktiviteter i hverdagslivet. Aktiviteterne ændrer sig gradvist i takt med sygdommens progrediering. Betydningsfulde aktiviteter, som bevares er aktiviteter, der kan gradueres. De giver udtryk for at deres betydningsfulde aktiviteter medfører en øget livskvalitet. For at de kan fortsætte med at være aktivt deltagende i deres betydningsfulde aktiviteter har de brug for ændringer i omgivelser, tilpassede hjælpemidler og hjælpere. En ergoterapeut kan motivere og guide til aktiv deltagelse i aktiviteter. Ergoterapeuten bør være på forkant med sygdommen for at finde løsninger og muligheder, som gør det muligt at arbejde inden for nærmeste udviklingszone herunder graduering af betydningsfulde aktiviteter. Perspektivering: Resultaterne kan overføres til andre patientgrupper. Der bør laves en yderligere undersøgelse, hvor antallet af informanter udvides, og hvor der inkluderes informanter, der har fravalgt respiratorbehandling. Det er ligeledes interessant med et samlet studie omkring kommunikationens indflydelse på personernes betydningsfulde aktiviteter og livskvalitet. Søgeord: ALS, aktiviteter, livskvalitet, kommunikation og roller.

5 Abstract Background: Only a few studies clarify persons with Amyotrophic Lateral Sclerosis occupations. Theorists describe what occupations do for the quality of life. The quality of life is described in studies, with focus on alterative augmentative communication devices and respiratory treatment, and do not focus on occupations. Formulation of problem: What activities does people with ALS find significant in their everyday life? What do they need in order to participate actively in their occupations? Method: The study is based on a qualitative research design with a phenomenological approach. The data is collected through four semi-structured interviews, which are based on an interview guide. The materiel is transcribed and analysed with the condensation of meaning. Results: People with ALS have different occupations. Especially, work, spare time and social interactions with family and friends are important activities. Communication is an important part of being able to participate actively in the occupations. It is important because many of the occupations can only take place if verbalized. The environment, the assistants and the assistive devices are also very important for the informants, but there are problems with adjusting the environment and the assistive devices to the informant s individual needs. Some of the informants also mention that there are financial problems when it comes to bringing assistances to activities and events. Furthermore, the study shows that the augmentative assistive devices are not yet completely capable of covering the informant needs. Conclusion: People with ALS have individual occupations in their everyday life. The occupations change along with the progress of their illness. The occupations that retains are those, which can be adjusted to the informants needs. The informant s expression is that their occupations contribute to a better quality of life. In order to actively attend their occupations, the informant needs changes in the environment, adjusted assistive devices and assistance. An occupational therapist can motivate and guide about active participation in occupations. An occupational therapist should be ahead of the illness and give suggestions on options and possibilities, which should make it possible to work within the Zone of Proximal Development. This should include adjustments of the occupations. Perspectives: The results of the study apply to other groups of patients. We recommend carrying out a further investigation which should include a greater number of informants and informants who has rejected to put on a life support machine. Furthermore, it would be interesting with a study about the influence of communications on people s occupations and their quality of life. Search words: ALS, activities, quality of life, communication and roles.

6 Indhold Forkortelser... 1 Problembaggrund... 1 Formål... 3 Problemformulering... 4 Begrebsafklaring... 4 Ergoterapifaglige perspektiver og teori... 4 Forforståelse... 4 Teori... 5 Modellen For Menneskelig Aktivitet (MOHO)... 5 Virksomhedsteori... 6 Metode... 6 Design... 6 Videnskabsteoretisk tilgang... 7 Tilrettelæggelse... 8 Etiske dilemmaer... 9 Dataindsamlingsmetode... 9 Litteratursøgning Databearbejdningsmetode Resultater Sammenfatning Hvilke aktiviteter finder personer med Amyotrofisk Lateral Sklerose betydningsfulde i hverdagslivet? Akt Roller Hvad skal der til for, at de fortsat kan være aktivt deltagende i deres betydningsfulde aktiviteter? Kommunikation Omgivelser Diskussion Diskussion af resultater Hvilke aktiviteter finder personer med Amyotrofisk Lateral Sklerose betydningsfulde i hverdagslivet? Hvad skal der til for, at de fortsat kan være aktivt deltagende i deres betydningsfulde aktiviteter?... 24

7 Diskussion af metode Design og videnskabsteoretisk tilgang Tilrettelæggelse Dataindsamlingsmetode Litteratursøgning Databearbejdningsmetode Konklusion Perspektivering Litteraturliste... 33

8 Forkortelser Nedenstående forkortelser er brugt løbende igennem den skriftelige tekst. PALS: Personer med Amyotrofisk Lateral Sklerose ALS: Amyotrofisk Lateral Sklerose MOHO: Model of Human Occupation Akt: Aktivitet AAC: Kommunikationshjælpemiddel IG: Interviewguide Spm: Spørgsmål Problembaggrund Hverdagslivet er det liv mennesket lever, opretholder, fornyer og omskaber hver dag. Upåagtede aktiviteter (akt) tillægges bestemte betydninger for hvert enkelt individ, som får en symbolsk værdi. Den symbolske værdi er en grundlæggende betingelse for det enkelte individ og en grundlæggende betingelse for hverdagslivet, som både begrænser og muliggør akt. Akt er med til at opretholde et hverdagsliv (Bech-Jørgensen 1994, s. 17). Akt er ifølge Birk & Landal (2013) det, som mennesker foretager sig. Mange forbinder ordet akt med fritidsakt, men en akt er f.eks. også at lave kaffe, gå på arbejde og børste tænder (Birk & Langdal 2013, s ). Når et menneske bliver ramt af en alvorlig sygdom, vil akt blive påvirket (Bech-Jørgensen 1994, s. 17). Det antages, at akt bidrager til en socialiseringsproces, hvor mennesket tilegner og bevarer aktivitetsmønstre og roller. Aktivitetsroller har en lighed med de adfærdsmønstre, vi mennesker forventes at følge for at begå os i samfundet (Birk & Langdal 2013, s. 123). Ses begrebet akt ud fra en ergoterapifaglig synsvinkel, kan der tales om den sammenhæng og betydning, akt har for det enkelte menneske, og den måde akt får mennesket til at interagere i 1

9 samfundet. Ligeledes muliggør samfundet akt gennem omgivelserne. Jo større muligheder desto bedre bliver det individuelle liv (Juul 2006 s. 43). Teoretikere har udformet ergoterapeutiske begrebsmodeller baseret på akt (Birk & Langdal 2013, s ). F.eks. den amerikanske Gary Kielhofner. Teorien er udviklet med henblik på at beskrive, hvordan mennesker kendetegnes af et intenst behov for at udøve akt. Kielhofner nævner tre former for akt: dagligdags akt, leg og produktivitet. Ud fra hans teori medfører deltagelse i akt en øget tilfredsstillelse og giver hverdagen mening (Kielhofner 2010, s. 20). Den canadiske begrebsmodel Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP- E) understreger, at mennesket kan engagere sig i en akt uden at udøve den. Tab af betydningsfulde akt kan have en negativ indvirkning på sundhed, trivsel og livskvalitet. Hvis mennesket taber betydningsfulde akt langvarigt eller permanent, kræver det, at man tilpasser akt, så mennesket kan være deltagende og opretholde akt. Betydningsfulde akt har et terapeutisk potentiale og er en vigtig determinant m.h.t. både helbred og trivsel (Towsend & Polatajko 2011, s ). ALS er en motorneuronsygdom. Der er 1-2 nye tilfælde pr voksne i Danmark pr. år. Sygdommen opstår typisk hos voksne mellem 50 og 70 år og er hyppigere for mænd end kvinder. 50 % dør inden for 3 år, 25 % lever efter 5 år og 10 % lever længere end 10 år (Andersen, Højbjerg & Steffensen 2013, s ). ALS udvikler sig gradvist med svind af muskulatur, lammelser i arme og ben, talebesvær, tygge- /synkebesvær og vejrtrækningsproblemer. De personer med ALS (PALS), som lever længe med ALS, vil ende med at miste både stemme og førlighed. Nyeste viden omkring ALS symptomer viser, at op til 50 % af mennesker, som lider af ALS, får en kognitiv funktionsnedsættelse og adfærdsvanskeligheder. Herunder frontotemporal demens (Foley 2015). Deres aktivitetsformåen vil være mindsket (Pagnini 2013, s. 194). Vejrtrækningsproblemerne kan afhjælpes med forskellige metoder til ventilation. En mulighed er respiratorbehandling. I Danmark tilbydes livsforlængende respiratorbehandling, hvilket ikke er normen i Europa. Birger Bergman Jeppesen kæmper i filmen Mit lykkelige liv som grønsag fra 2012 for, at PALS i Sverige og Norge skal få de samme muligheder som PALS i Danmark. PALS bliver fra diagnosticering konfronteret med en nær forestående død. Ifølge Davidsen Nielsen & Leick (2001) skaber det angst for fremtiden og medfører en tilstand, hvor det er svært at være optimistisk og se håb for fremtiden. Det er ofte formodet, at mennesker med en progredierende 2

10 sygdom har svært ved at opretholde håbet for livet og derved synker hen i det depressive. Undersøgelser viser dog, at PALS er gode til at opretholde det positive livssyn. Det er stadigvæk vigtigt, at ET forholder sig til, at man møder et menneske, der er ekstra sårbar, da mange udvikler angst og depression (Foley 2007). ET skal medvirke til at bearbejde krisen, da PALS efterspørger dette (Davidsen-Nielsen & Leick 2001, s )(Foley, Timonen & Hardiman 2012). Det er vigtigt, at ET gennem klientcentrering fokuserer på at skabe en forståelse af PALS ud fra dennes værdier, interesser, følelse af kapacitet og virkekraft, roller og vaner; også når PALS har svært ved eller ikke kan udtrykke (Kielhofner og Forsyth 2010, kap. 11). Der skal tages stilling til mange problematikker igennem sygdommen, hvilket ET skal støtte PALS i. Dette er en udfordring, da ALS rammer mennesker forskelligt (Andersen, Højbjerg & Steffensen 2013, s ). Det vanskeliggør at forudse, hvilke tiltag, der bliver nødvendige og hvilke PALS vil acceptere (Majmudar, Wu & Paganoni 2014). ET skal være klar med de teknologiske muligheder, der skal implementeres før, at de bliver nødvendige (Mayadew et al. 2008). Vi har søgt litteratur, som omhandler PALS og deres betydningsfulde akt. Flere studier beskriver respiratorbehandlingens og kommunikationens betydning for livskvalitet. Få af studierne har betydningsfulde akt som hovedfokus, men kommer rundt om det i forbindelse med ergoterapi. F.eks. kommunikationshjælpemidler (AAC) og livskvalitet. Andre studier af akt for livstruende sygdomme, så som cancer viser, at engagement i akt kan skabe mulighed for at arbejde sig igennem konsekvenserne af den livstruende sygdom (La Cour 2008, s ). Det giver mennesket mulighed for at udføre betydningsfulde akt i hverdagslivet og derved bevare livskvaliteten og sin identitet bedst muligt. Da ALS også er en livstruende sygdom, er det interessant at undersøge, om dette også er gældende for PALS. Formål Formålet med projektet er at skabe fokus på de akt, som er betydningsfulde for PALS. Ydermere at undersøge, hvad der skal til for, at de kan fortsætte med at være aktivt deltagende i deres betydningsfulde akt. Projektet skal være med til at skabe fokus på aktivitetsniveau og dets betydning for PALS hos ET i kommunalt- og regionalt regi. 3

11 Problemformulering Hvilke aktiviteter finder personen med Amyotrofisk Lateral Sklerose betydningsfulde i hverdagslivet? Hvad skal der til for, at de fortsat kan være aktivt deltagende i deres betydningsfulde aktiviteter? Begrebsafklaring De meningsbærende ord fra problemformuleringen vil blive defineret nedenfor i den rækkefølge, som de optræder i problemformuleringen. Det har til formål at skabe en fælles forståelse for de anvendte begreber. Aktiviteter: Handlinger i løbet af en dag. Personer med Amyotrofisk Lateral Sklerose (PALS): Personer som er så langt henne i deres sygdomsforløb, at de har sagt ja til respiratorbehandling. Betydningsfulde: De handlinger, som er særligt vigtige og/eller har en ekstra værdi. Hverdagslivet: Det liv som mennesket lever hver dag. Det er foranderligt og til dels genkendeligt. Fortsat: Muligheden for at fortsætte i en genkendelig aktivitet, men måske på nye vilkår. Aktivt deltagende: At være en del af en aktivitet. Kan være både fysisk, kognitivt, socialt, verbalt og nonverbalt. Ergoterapifaglige perspektiver og teori Forforståelse I nedenstående afsnit vil vi redegøre for vores forforståelse, som ligger til grund for vores projekt. Forforståelse er motivationsgivende til fordybelse i projektet og afspejler sig i problembaggrunden og valg af teori og empiri. Ydermere har den påvirket valg af informanter og metoder til dataindsamling og bearbejdning, samt den teori der inddrages i diskussionen af resultater. Dalland (2007) beskriver, at forskere altid medbringer forforståelse i en undersøgelse. Vi kan prøve at møde et fænomen uden forforståelse, men vi kan ikke undgå at medbringe tanker omkring det. Det er vigtigt at være afklaret omkring sin forforståelse. Forforståelse kan præge metodisk og 4

12 indholdsmæssigt, og kan påvirke hvilke forskningsresultater, vi når frem til. På den måde risikerer man at begrænse sin horisont, hvis man ikke søger afkræftende forklaringer på forståelsen af fænomener, som man har via sin forforståelse. Vi har en forforståelse, at akt er med til at skabe livskvalitet og modsat, at tab af aktiviteter kan medføre mindsket livskvalitet. Vi har ligeledes en forforståelse om, at kommunikation er afgørende for deltagelse i hverdagslivets akt. Da PALS gradvist mister førligheden, er kommunikation en forudsætning for deltagelse i akt. Vi har i klinisk undervisning erfaret, at kommunikation har stor betydning for interaktion med andre mennesker, da mangel på kommunikation kan skabe misforståelser og frustrationer. Kommunikationen har indflydelse på, at borgeren kan træffe valg om eget liv. Vi har den hypotese, at PALS identitet og roller ændres i takt med sygdommens progredierende forløb. Ændringen af roller og identitet har betydning for deres deltagelse i akt. Vi antager, at PALS betydningsfulde akt også er meningsfulde. Dermed ligger vi samme værdi i betydningsfuld og meningsfuld. Teori Nedenfor vil vi redegøre for de teorier og modeller som anvendes i forbindelse med vores diskussion af resultater. Modellen For Menneskelig Aktivitet (MOHO) MOHO er en overordnet begrebsmodel, som beskriver sammenhængen mellem mennesket, akt og omgivelserne. Det gør at vi kan beskrive, hvad omgivelser, roller og identitet har af indflydelse på de akt, som PALS vælger. Kielhofner (2010) beskriver i MOHO, at mennesket består af komponenterne vilje, vanedannelse og udførelseskapacitet. Disse begreber er forbundet til omgivelserne og tilsammen bidrager til akt. Forandringer i en af disse komponenter vil betyde en forandring i akt. Det er i dette samspil, at forandringen sker og har indvirkning på individets hverdag. Menneskets vilje, vanedannelse og erfaringer er med til at skabe den individuelle aktivitetsidentitet. Mennesker, der oplever et større funktionsnedsættelse, er derfor nødt til at omorganisere og se sig selv og egne evner i et nyt lys, og hvordan de finder et tilfredsstillende og meningsfyldt liv. 5

13 MOHO kan derved bruges til at studere de forandringsprocesser, som sker for mennesker, der oplever en livstruende sygdom som ALS. Vi har derfor valgt at bruge MOHO som teoretisk perspektiv, da MOHO er en aktivitetsfokuseret begrebsmodel. Modellen gør det derfor muligt at beskrive og forstå, hvad der sker i tilfælde af sygdom (ibid.). Virksomhedsteori Virksomhedsteorien er brugt til at belyse den ergoterapeutiske praksis omkring, hvilke ændringer og tab af betydningsfulde akt har hos PALS, og hvad de får ud af at deltage i betydningsfulde akt. For at mennesket kan være motiveret for at deltage i en ergoterapeutisk intervention, skal akt være meningsfulde. Fortmeier og Thanning (2003) beskriver, hvad ET kan gøre for at motivere til akt i nærmeste udviklingszone. Begrebet meningsfuld bruges i forbindelse med akt. Meningsfulde akt giver mening og har stor værdi. Virksomhedsteorien ser akt som en afgørende faktor for menneskelig udvikling, og ser på begreber som behov, motiv og resultater af en handling. Derved kan det bestemmes, om en akt er meningsfuld, og om den rummer udviklingsmuligheder. Det er en grundlæggende ergoterapeutisk værdi, at mennesket har behov for meningsfulde akt (Fortmeier & Thanning, 2003). Ved brugen af virksomhedsteorien tages der udgangspunkt i borgerens subjektive oplevelse af sit eget liv og egen situation. Den kulturelle kontekst, som personen lever i, har betydning for hverdagens akt, deres betydninger og værdi (Ibid.). Akt betegnes som en virksomhed, når der er overensstemmelse mellem personens motiv og handlingens mål. For at udvikle egne evner og personlighed, er det nødvendigt at indgå i egentlige virksomheder, som giver mulighed for at udvikle nye motiver og færdigheder. Når akt kan betegnes som en virksomhed, opleves den som meningsfuld og rummer udviklingsmuligheder (Ibid.). Ifølge virksomhedsteorien er et motiv den drivkraft, som står bag en handling. Det er her man finder hensigten og meningen med virksomheden. En handling sættes i gang, når mennesket har en forestilling om den genstand, der kan tilfredsstille ens behov (Ibid.). Metode Vi vil i det følgende afsnit redegøre for projektets design, tilrettelæggelse, dataindsamlings- og databearbejdningsmetode samt litteratursøgning. Design Projektet tager afsæt i den kvalitative forskningsmetode. Vi har fokus på den humanvidenskabelige tankegang, hvor borgerens subjektive oplevelser og livsverden indgår i datamaterialet som en 6

14 betydelig del (Winther 2013, s. 196). Den humanvidenskabelige tankegang arbejder med to retninger; hermeneutikken og fænomenologien. I hermeneutikken forsøger man at fortolke informantens forståelse af egen livsverden, hvorimod fænomenologien er en indlevelse i informantens forståelse af denne (Birkler 2011, s ). Vi har valgt et flercasestudie som forskningsdesign for projektet, da man ved casestudier søger at opnå en dækkende og fyldestgørende forståelse af fænomenet i dette tilfælde PALS betydningsfulde akt i hverdagslivet (Launsø, Olsen & Rieper 2011, s ). Det semistrukturerede interview er udarbejdet ud fra et fænomenologisk perspektiv. Vi har forsøgt at forstå temaer fra den enkelte informants daglige livsverden og fra informanternes perspektiver med henblik på af fortolke de fundne fænomener. Det udformes tilnærmelsesvis som en hverdagssamtale, men med et formål og med bestemt tilgang og teknik, hvilket bevarer professionalismen. Det udføres i overensstemmelse med udarbejdet interviewguide (IG) med fokus på udvalgte temaer, som giver anledning til uddybende spørgsmål (spm) (Kvale & Brinkmann 2009, s ). PALS har begrænsede ressourcer i forhold til kommunikation og udtrætning. Derfor har vi valgt at arbejde ud fra en IG, hvor en struktureret del har været udsendt til informanterne. Informanterne har haft mulighed for at besvare den strukturerede del på forhånd og har derved haft mulighed for at disponere egen tid i forhold til besvarelse (bilag 5). I den strukturerede del i IG fokuserer vi på åbne spm, som kan besvare vores problemformulering direkte. De åbne spm lægger op til en narrativ fortælling fra informanten. Deres besvarelse er brugt til udarbejdelse af en semistruktureret IG. Den semistrukturerede del af IG er individuel, da vi har fokus på hver enkelts besvarelser. Videnskabsteoretisk tilgang Udgangspunktet for vores studie er en fænomenologisk metode, hvor vi arbejder med en kvalitativ analyse af de bevidsthedsfænomener, der opleves af et andet menneske. Ifølge fænomenologiens grundlægger Husserl skal fordomme, forforståelse og teorier sættes i parentes, hvorimod hans efterfølger Heiddeggers ser fordommene som en del af selve studiet (Birkler 2011, s ). Vi har redegjort for vores forforståelse på side 4. Forforståelse bliver en del af selve projektet, da vi lægger vægt på aktiviteter, som er en del af det ergoterapeutiske paradigme. Vi forsøger ikke at fortolke vores resultater, som man gør i hermeneutikken. Vi trækker mønstre frem af projektets empiri, som de fremstår i informantens beskrivelse (Ibid.). 7

15 Projektet søger at forstå hvilke akt i hverdagslivet, der er betydningsfulde for PALS, og hvad der skal til for, at PALS fortsat kan være aktivt deltagende i akt. Dvs. at vi forsøger at forstå informantens egen oplevelse af betydningsfulde akt. Tilrettelæggelse Informanter til projektet er fundet i samråd med ET fra praksis, og på baggrund af dette opstillede vi inklusions- og eksklusionskriterier: Inklusionskriterier - Respirator Som nævnt ovenstående er informanterne fundet i samråd med ET fra praksis. De er alle tilknyttet hendes arbejdsplads. I de fleste undersøgelser ville det have været oplagt at lave inklusionskriterier på køn, alder, diagnose, sværhedsgrad, social baggrund osv. PALS er en lille målgruppe på landsplan, og de PALS vi kunne få kontakt med, er alle bosat på en større ø i Danmark, måtte vi begrænse inklusionskriterierne for at få informanter. I samråd med ET valgte vi, at der skulle være ét inklusionskriterie de skulle være i respiratorbehandling. ET fortæller, at de PALS, som er tilknyttet hendes arbejdsplads, er så langt henne i sygdomsforløbet, at de som ikke har respirator, har valgt det fra. De er dermed klar over, at de har en begrænset levetid, hvilket vil gøre dem særligt sårbare for vores undersøgelse. Vigtigst af alt af respekt for dem og deres situation. Spm var, om vi skulle lave undersøgelser med mennesker, som var i en så svær situation i livet, og som var bevidste om, at de nærmede sig livets afslutning? Ville vi vægte vores projekt højere end at tage hensyn til deres situation? Vi antog, at vi kunne risikere at berøre emner, som kunne påvirke dem. Eftersom vi ikke skal have flere møder med dem, ville vi ikke kunne samle op på det, vi har berørt. Der er her tale om Immanuel Kants pligteknik, som er en etisk teori. Vi bruger fornuften og tænker, at såfremt det var os, som var i deres sted, så var det ikke et bachelorprojekt udført af fremmede mennesker, vi ville bruge vores energi på. Slet ikke når projektet omhandler betydningsfulde akt og det største ønske formentlig er, at blive rask (Birkler 2006, s ). Vi valgte af etiske årsager informanter med respirator, da de har valgt livet til. Derved antager vi, at de er motiveret for livet og de akt, som det indeholder. Eksklusionskriterier - Kognitive vanskeligheder - Frontotemporal demens - Svære psykiske problemer 8

16 Vi har fravalgt personer med kognitive vanskeligheder, frontotemporal demens eller andre svære psykiske problemstillinger, da vi vurderer, at disse personer kan være for sårbare for undersøgelsen. Derudover kan vi ikke være sikre på, hvorvidt de har forståelse for undersøgelsens karakter og dermed kan samtykke til denne. Vi udarbejdede et brev med information om projektet, og hvad undersøgelsen ville gå ud på (bilag 3). ET fra praksis tog den indledende kontakt til X-antal PALS tilknyttet hendes praksis, og videresendte brevet. Deraf svarede fire, at de gerne ville deltage i vores projekt, og at ET måtte videregive deres oplysninger. Via mailkorrespondance sendte vi IG og samtykkeerklæring (bilag 4). Derudover spurgte vi, om det kunne være muligt at foretage et uddybende interview på baggrund af resultaterne. Vi mistede kontakt til en af de mandlige informanter trods adskillige forsøg pr. mail og telefon. Vi havde tidligere modtaget samtykke til at informanten ville deltage. Vi havde således tre informanter, hvor af to var kvinder. ALS rammer lidt flere mænd end kvinder. For at give projektet et bedre kvalitetsmæssigt udgangspunkt søgte vi efter en mand. Vi havde kendskab til en mandlig PALS fra første interview, som vi valgte at tage kontakt til. Han samtykkede i at deltage. Etiske dilemmaer Vi har orienteret os om kravene for databehandling og har en samtykkeerklæring på, at vi må bruge og gemme indsamlede data, til vi er færdige med projektet (bilag 4). Derefter vil data blive slettet. Samtykkeerklæringen er udformet efter kravene fra Datatilsynet (datatilsynet.dk). Hvis en informant vil springe fra, er der mulighed for dette, og så vil personens data blive slettet med det samme. Dataindsamlingsmetode Vi har valgt en kvalitativ metode og forsøger at forstå informanternes betydningsfulde akt. Ved den kvalitative metode fokuserer vi på, hvordan vi som mennesker opfatter verdenen. I dette tilfælde hvilke betydningsfulde akt PALS har. Den kvalitative metode går dybere ned i konteksten og har fokus på subjektet. Konteksten er en integreret del af forståelsen af subjektet og er med til at danne en samlet helhed. Konteksten er i dette tilfælde de sammenhænge, hvor informanternes betydningsfulde akt foregår (Launsø, Rieper & Olsen 2014, s ). Dette er både den ydre kontekst, som indeholder fysiske, kulturelle, sociale og institutionelle elementer og den indre kontekst, som indeholder komponenterne: kognitiv, affektiv, fysisk og det spirituelle (Polatajko et al. 2011, s. 75). 9

17 Vi vælger i vores dataindsamling at tilsende borgeren en IG, som er udformet med åbne spm, således at borgeren kan udtrykke sig med egne ord i forhold til spm (bilag 5). Vi mener, at det er relevant for undersøgelsen at have en viden om, deres almene baggrund. Det kan have betydning for deres livsverden og betydningsfulde akt. Her tænker vi køn, alder, civilstatus, hvor længe de har haft diagnosen, om de kan gå og hvordan de kommunikerer. Efter modtagelse af besvarelsen har vi udformet et uddybende semistruktureret interview. Spm er individuelle. Metoden er valgt, da vi ved, at PALS lider af træthed (Majmudar, Wu & Paganoni 2014). Vi blev gjort opmærksomme på, at nogle af informanterne kommunikerer via AAC, hvilket besværliggør interview over længere tid og dermed bidrager til træthed. Vi indleder interviewene med at fastsætte en ramme, hvor vi metakommunikerer med information om fortrolighed, tid og at hvis de bliver udtrættet eller ikke har lyst til at svare, er de i deres fulde ret til at sige fra. Ved at tage hensyn til PALS ressourcer styrker vi mulighederne for at indsamle de bedst mulige data til vores projekt. Interviewet giver mulighed for at kunne observere under interviewet. Derved får vi følelser, motivationer, stemninger etc. med og opnår et refleksivt niveau og dermed brugbare data (Launsø, Olsen & Rieper 2014 s ). IG er skrevet direkte i mail, da det ikke er alle øjenstyrede computere, som kan arbejde i Word eller i et Survey lavet via internettet. Vi tilbød samtidig, at vi gerne ville være behjælpelige med udfyldelsen af IG, og at den kunne laves som interview. Den strukturerede del af IG er udformet således, at den kan stå alene, hvis PALS ikke ønsker at medvirke til et uddybende interview. Dermed sikrer vi flest mulige svar. IG er pilottestet på fire personer, som ikke er ET. Efter pilottestningen er der lavet ganske få ændringer. Alle fire informanter sagde ja til at deltage i et uddybende interview. Vi spurgte yderligere om vi alle tre måtte deltage. Hvert interview har 1 2,5 timers varighed alt efter kommunikationsmulighed. Undervejs spørges om informanten har brug for pause pga. træthed. At et interview varede 2,5 time skyldtes, at informanten kommunikerede via en øjenstyret computer. Han gav udtryk for, at han ikke oplevede træthed, da han var vant til at bruge øjenstyret computer i ca. 10 timer dagligt. De øvrige interviews havde en varighed på ca. 1 time. Vi har valgt samme interviewer ved de fire interviews. Gennem dette sikrede vi mere valide interviews, da interviewerens metodik er den samme. Vi valgte den af os, som vi vurderede kunne skaffe de bedste resultater til projektet (Glasdam 2013, s ). Den valgte interviewer er 10

18 samtidig den person, der har haft mailkorrespondance med informanterne, hvilket giver genkendelighed. Intervieweren har en venlig fremgangsmåde, hvor der levnes plads til informanten. Intervieweren er åben og kan forholde sig kritisk til det sagte. Samtidig har intervieweren en god erindring om tidligere udsagn og kan trække denne frem senere i samtalen (Kvale og Brinkmann 2009 s ). De to øvrige deltagere var med som observatører. De tog notater undervejs med fokus på følelser, stemninger og fysiske omgivelser, som kan give anledning til yderligere spm. F.eks. familiebilleder på væggen (Launsø, Olsen & Rieper 2014, s ). Når der er flere forskere tilstede under samme interview og flere observerer samme situation, foretages der en triangulering af interviewet (Launsø, Olsen & Rieper 2014, s ). Alle interviews er foregået i informantens eget hjem. Det er kendte omgivelser og er med til at skabe ro og tryghed og dermed modvirke stress og unødvendig træthed (Kvale & Brinkman 2009, s. 81). Ydermere har alle informanter godkendt lydoptagelse af interview til senere databearbejdning. Litteratursøgning Vi har søgt litteratur for at se, om der findes litteratur og tidligere projekter om samme emne, og om der kan drages paralleller til andre sygdomme. I projektet søgte vi relevant videnskabelig litteratur i databaserne PubMed og Cinahl. PubMed er den største medicinske database, og det er muligt at finde artikler, som er så nye, at de endnu ikke er udgivet. I PubMed ligges der vægt på, at artiklerne er peerreviewed. Dette højner evidensniveauet, da peer-reviewed betyder, at eksterne eksperter inden for samme felt har læst artiklen igennem for fejl og mangler og om der er grundlag for konklusionen. For at vurdere artiklernes evidensniveau tages der udgangspunkt i Tomlin og Borgetto s forskningspyramide, der integrerer kvantitativ og kvalitativ forskning i den samme model. Der er valgt at arbejde med forskningspyramiden, da den kvalitetsvurderer forskningen på egne præmisser, hvorimod kvalitativ forskning normalt vil være langt nede i evidenshierarkiet, da kvantitativ forskning normalt rangerer højere (Kristensen & Peoples 2013, s ). Cinahl er en mindre database, som er god til kvalitativ forskning og artikler om patienterfaringer og -oplevelser, som vores projekt bl.a. bygger på (Hørmann 2013, s ). Vi har udarbejdet en søgestrategi for en systematisk litteratursøgning (bilag 2). Søgestrategien er brugt indtil der var et begrænset antal artikler tilbage at læse abstract på og derved vurdere, om de var relevante. Vi har valgt at arbejde med 3 sygdomskategorier i søgningen, ALS, Cancer og AIDS. Det har vi gjort for evt. at finde lignende undersøgelser for nogle sygdomme, der som ALS kan have en dødelig udgang og derfor kan have indflydelse på den måde, man vælger at være aktivt deltagende i aktiviteter. 11

19 Google er brugt som oplysningskilde. Ydermere har vi via Researchgate.net været i kontakt med forskere, som har delt deres viden med os via full-request. Enkelte forskere har sendt artikler, som de mente kunne være relevante for projektet. Vi har af den vej fået adgang til artikler, der ellers skulle have været bestilt via biblioteket og har haft mulighed for at se, hvad den enkelte forsker ellers har udgivet. Der er i alt fundet 86 artikler, som har været relevante at læse. Til vurdering af artiklerne har vi brugt retningslinjer fra skema for kritisk litteraturgennemgang af kvantitative og kvalitative undersøgelser (Law et al. 1998). Her har vi kunne vurdere, om litteraturen har været relevant for vores projekt, samt hvor artiklen befinder sig i evidensniveau. Det fremgår af vores søgeprofil, hvilke artikler der er udvalgt, og hvor de er brugt i vores projekt. Artiklerne er brugt i vores problembaggrund til at belyse emnet, i diskussion og perspektivering for at uddybe og drage paralleller til lignende undersøgelse, samt underbygge med evidensbaseret teori. Søgeprofilen viser vores søgninger og udvalgt litteratur (bilag 1). Databearbejdningsmetode For at kunne bearbejde data har det været nødvendigt at klargøre data. Alle lydoptagelser er blevet transskriberet. Der er inden transskribering udarbejdet retningslinjer for at ensarte transskriptionerne. Bl.a. opstilling og hvad der skal nedskrives af støj. Da interviewene har en varighed på over én time, har vi valgt at dele dem op, så vi tilnærmelsesvis har transskriberet en tredjedel hver. Derudover har vi lavet en triangulering ved at lytte interviewet igennem sammen og læst den samlede transskribering igennem sammen. Derved har vi kunne kommenterer på hinandens afsnit i tilfælde af, at vi ikke har hørt det samme i lydoptagelserne. Som et ekstra led i trianguleringen har vi videresendt den samlede transskription til informanterne til godkendelse. Dette er sket for at sikre at transskriptionen er loyal over for interviewpersonens mundtlige udsagn (Kvale & Brinkman 2009, s.81). Vi har anvendt Kvale og Brinkmanns (2009) 5 trin til meningskondensering til at analysere data og skabe overblik over interviewene. Kondenseringen medfører, at informanternes meninger trækkes sammen til kortere formuleringer, men med samme mening og kontekst. Omformuleringen fastholdes på et konkret og interviewnært niveau (Kvale & Brinkmann 2009, s ). Derefter er transskriptionerne tematiseret ud fra informanternes synspunkt. Temaerne er fundet ud fra gennemgående fænomener hos informanterne, og som samtidig har relevans for vores problemformulering. Temaerne fremgår under resultater. Vi har gennemlyttet interviewene individuelt i forbindelse med transskriberingen. Vi har tematiseret transskriberingerne hver i sær. Det 12

20 har vi gjort ved at inddele temaer i farver således, at det fremstår af den transskriberede tekst, hvilket tema den enkelte sætning knytter sig til. Vi har derefter diskuteret de fundne temaer og valgt de temaer ud, som vi mente hjalp til besvarelse af vores problemformulering (Ibid). Resultater I følgende afsnit præsenteres resultaterne af analysen og nedenfor i form af en overordnet sammenfatning efterfulgt af en beskrivelse af de gældende temaer. Resultaterne er fremkommet på baggrund af fire IG og de efterfølgende uddybende samtaler. Resultaterne af disse er analyseret vha. Kvale og Brinkmanns (2009) meningskondensering. Sammenfatning Informanterne gav udtryk for, at de havde forskelligartede betydningsfulde akt trods deres progredierende sygdom. Der er akt fra før diagnosen, men også nye er kommet til. De akt, der var der før diagnosen, bliver udøvet på en anden måde end tidligere. Nogle akt kan kun foregå ved at italesætte akt. Det er primært akt inden for områderne arbejde og fritid samt samværet med familie, som er betydningsfulde. At kunne kommunikere med familie og venner er betydningsfuldt. De informanter som benyttede sig af AAC fortalte om problemstillinger ved ikke at kunne være i en alm. dialog med sin omgangskreds, og konsekvenserne heraf. Informanterne nævnte desuden problematikker af økonomisk karakter, som medfører at der f.eks. mangler hjælpere til ture. Nogle af informanterne efterlyste, at de kunne komme på længerevarende ture. Hjælperne er blandt alle informanterne en vigtig faktor for at muliggøre aktiv deltagelse i betydningsfulde akt. Hjælpemidler er en uundværlig faktor. Kørestolen og AAC er særligt nødvendige for at være aktivt deltagende. Respiratorbehandling gør, at de har motivation for livet. Graden af motivation varierer, men afspejler tydeligt i valg, mængde og omfang af betydningsfulde akt. Nogle af informanterne mener, at de kan hvad de vil, hvor andre har svært ved at se ud over de begrænsninger, de har grundet ALS. For at få et overblik over informanterne har vi opstillet de væsentlige informationer i tabelform. Igennem resultatafsnittet vil informanterne benævnes som A, B, C og D. Præsentation af informanter fremgår af tabel 1. 13

21 Tabel 1 Informant A B C D Alder Civilstatus 66 Gift 3 voksne børn 6 børnebørn 54 Samlever 2 voksne børn Sygdomshistorie Diagnose i 1996 Diagnose i 2012 El-kørestol El-kørestol Kommunikation AAC Verbal kommunikation 54 Single 1 voksent barn Diagnose i 2000 El-kørestol Rollator i hjemmet Verbal kommunikation 50 Single Ingen børn Diagnose i 2000 El-kørestol AAC Nedenstående ses temaer og undergrupper til besvarelse af problemformuleringen. Problemformuleringen er delt op i to for at skabe overblik, da de fundne temaer ikke dækker begge problemstillinger i problemformuleringen. Temaerne vil blive suppleret med citater, som enten repræsenterer en generel oplevelse blandt informanterne eller giver udtryk for deres individuelle oplevelser. Hvilke aktiviteter finder personer med Amyotrofisk Lateral Sklerose betydningsfulde i hverdagslivet? Akt Arbejde Egenomsorg Fritid Roller Akt Informanterne har alle akt, som de finder betydningsfulde. De betydningsfulde akt er delt ind i grupperne arbejde, egenomsorg og fritid (se tabel 2). 14

22 Tabel 2 Nuværende aktiviteter Informant A B C D Arbejde Frivilligt arbejde i Frivilligt arbejde i Være i flexjob som Være i flexjob som ALS foreningen ALS foreningen revisor professor på (kontaktperson) (mindre aktiv) Frivilligt arbejde i universitet ALS foreningen Frivilligt arbejde i ALS (udarbejder foreningen foredrag) (kontaktperson) Holde populærvidenskabelige foredrag på gymnasier Egenomsorg Kunne gå på toilet Selvstændigt toilet så normalt som besøg muligt Fritid Se og være til Gå i haven, høre Være i haven, At rejse, skrive speedway, lyd-bøger, se holde hund, være rejsebeskrivelser, fodbold, ishockey, sport i TV, på facebook og samvær med familie koncerter, samvær med skrive i og venner harmonikatræf, familie og venner debatforum og biltræf og comedy, samvær med høre lyd-bøger, familie samvær med familie og venner Arbejde Nogle af informanterne har bevaret tilknytningen til arbejdsmarkedet i form af flexjob og med tilpassede arbejdsforhold. Informanterne fortæller, at arbejdet har betydning for deres identitet. Derfor er alle fire, i større eller mindre grad, aktive medlemmer af ALS foreningen. Det giver dem en følelse af livskvalitet og at kunne gøre noget for andre. På spm om, hvad det giver at være en del af ALS foreningen svarede A: Det giver meget at være aktiv en form for livskvalitet at vide, at man kan gøre noget for andre 15

23 C svarede følgende på samme spm: Det holder mig i gang, det er sjovt, og jeg skal bruge min hjerne til at udføre arbejdet. Frivilligt arbejde giver nye venskaber D svarede følgende til spm omkring, hvad det betød for ham, at han fortsat kunne være på arbejdsmarkedet: Det giver mig livskvalitet, men jeg ærgrer mig over, at jeg ikke kan undervise mere Egenomsorg Informanterne nævner besværligheden i at kunne komme på toilet i takt med sygdommens fremskriden. Derudover betyder det meget at kunne bevarer intimiteten i toiletbesøgene så længe som muligt. Besværligheden består bl.a. i for snævre handicaptoiletter og frygten for at føle sig udstillet. C fortæller, at det er rart at kunne gå på toilettet selv: Jeg synes det er rart, at jeg selv kan gå på toilettet, så jeg ikke skal have hjælperne rendende efter mig. Jeg kan lige undvære respiratoren i 5 min. B fortæller, at hun kun går på toilettet, når hun er hjemme. Hun har endnu ikke haft mod til at komme på toilettet uden for hjemmet: Vi har lidt udfordringer ved, at vi aldrig kommer længere væk, end at jeg altid kan komme hjem på toilettet. ellers lader jeg være med at drikke den dag. det er med stålift og det er ikke kønt, når jeg kommer op og stå i ståliften A fortæller, at han har et godt men besværligt liv. Han må til tider fravælge arrangementer, da det bl.a. kan være svært at komme på toilet: Jeg har et godt men et besværligt liv. De dage hjemmeplejen og hjælperne er forhindret i at komme, kan dagen blive svær. Jeg har også besvær med at deltage i visse 16

24 arrangementer, fordi jeg sidder i kørestol, og ikke alle steder er kørestolsvenlige, så jeg må nogle gange tage den svære beslutning, at jeg desværre ikke kan deltage. Nogen dage kan være svære, når man regner med og stoler på, at når jeg kommer til et handicaptoilet, at der så er plads til, at jeg kan være der Fritid Informanter fortæller, at deres fritidsakt har stor betydning. Flere af akt har informanterne bevaret ved at graduere i udførelsen og deltagelsen. Nye fritidsakt er også kommet til. A er meget aktiv i sin fritid og bruger rigtig meget tid på både arrangementer uden for hjemmet og sine børnebørn. A siger: været til speedway, ishockey, fodbold, grøn koncert, ørkenens sønner, Zirkus Nemo. været afsted med mine børn og børnebørn til fodbold, ridning og svømning.. det giver stemning og et kick at sidde og hører larmen rundt omkring. og det der betyder noget at komme ud og møde andre mennesker D er meget aktiv. Særligt i forhold til hans arbejde, men han har én stor passion i fritiden. Og det er rejser til udlandet: nyder atmosfæren og stemningen og har rejst mange steder. Det giver livskvalitet. Tidligere rejste jeg meget i længere perioder B fortæller, at hendes betydningsfulde akt har ændret sig. For B er det i dag betydningsfuldt at være til. Men til spørgsmålet om, hvad der er betydningsfuldt for hende, svarer hun: det er betydningsfuldt for mig at være til. Det er jo derfor, at jeg har respirator. Jeg har valgt livet til. Man kan bare vælge at få stoppet sin behandling jeg har den mulighed, at hver dag er et tilvalg. det er jo at være sammen med sin familie og venner, som man nu kan. Det betyder da alt for en. Hvis det ikke var der, så tror jeg, at man kunne tillade sig at sige, at så gad man ikke. Det er jo et mærkbart anderledes liv. Jeg kan jo ingenting 17

25 Roller Informanterne giver udtryk for, at de roller de har i hverdagslivet, betyder meget for det liv, som de lever. De gør, hvad de kan for at bevare deres roller så vidt som muligt, og det er svært at deres roller ændres. De roller, som fremstår tydeligst af interviewene, er relateret til arbejde og familie. C fortæller, hvor meget hendes arbejde som revisor betyder for hende og den rolle, som hun opfatter sig selv i. Det er derfor svært for hende, at hun ikke har mulighed for at arbejde, som hun gjorde tidligere: Jeg ville hellere lave mit gamle arbejde, hvor jeg var ude og revidere i de større koncerner. Nu laver jeg sådan noget, jeg altid har undgået det er dét, jeg aldrig har villet, men hellere arbejdet end ingenting B fortæller, hvordan ALS har påvirket hendes rolle som mor: det er klart, at specielt relationen til ham (red. søn med Downs syndrom), er ændret væsentlig jeg var nok meget mor, alt for meget mor, og det er nu far det er helt klart ham Hvad skal der til for, at de fortsat kan være aktivt deltagende i deres betydningsfulde aktiviteter? Nedenstående temaer og undergrupper giver resultater, der bruges til besvarelse af ovenstående del af problemformuleringen. Kommunikation Omgivelser Fysiske Socialt netværk Institutionel Kommunikation Informanterne fortæller, at kommunikation har stor betydning. Da de helt eller delvist ikke har nogen kropsfunktion, er det deres eneste mulighed for at deltage aktivt i akt med andre mennesker. Nogle af informanterne møder ofte problemer, da de skal kommunikere via stavetavle eller øjenstyret 18

26 computer. Nedenstående eksempler viser nogle af de problematikker, som informanterne oplever, og hvor hjælpemidlet ikke er tilstrækkeligt. På spm om A oplever begrænsninger i situationer, hvor han skal kommunikere, svarer han: Jeg kan ikke deltage i en diskussion. Jeg bliver afbrudt. Det gør ondt. Konen kommenterer: folk har ikke tid til at vente på vi får stavet igennem, som vi gør her. Hvis der er en diskussion, og A vil komme med en kommentar, og vi begynder og stave, så snakker folk bare videre. Det gør, at A mange gange lader være med at gå med i en diskussion Omgivelser Informanterne har oplevet ændringer i deres omgivelser som gør, at de på forskellig vis kan være aktivt deltagende i deres betydningsfulde akt. Fysiske Informanterne har gradvist i deres sygdomsforløb fået foretaget ændringer i deres private bolig. B fortæller, at hun har fået foretaget ændringer i hjemmet som gør, at hun fortsat kan komme rundt i stueplan. Hun kan dog ikke komme på 1. sal eller i kælderen: man bliver fysisk immobil, så der skal jo laves om. Så starter man med at få taget dørtrinene af, så får man en rollator, så får man et tørre-skylletoilet og så får man altså det kommer sådan i små bider jeg er fortaler for de små skridt. Det er nu kun i kælderen og oven på, at jeg ikke kan komme rundt D bliver spurgt, om han har fået foretaget ændringer af sit hjem i forbindelse med sygdomsforløbet. Han svarer følgende: Jeg har måtte flytte 19

27 Socialt netværk Informanterne fortæller, at deres sociale netværk betyder meget for dem. Der er ændringer i de sociale forhold. Både i positiv og negativ retning. Deres sociale netværk er af betydning for deltagelse i betydningsfulde akt. Familie og venner er med til at sikre deltagelse ved at tage med til f.eks. koncerter. A fortæller, at hans kone har stor betydning for hans deltagelse i akt: Jeg kan ikke deltage i samtaler uden hjælp fra en, der staver for mig. Dét, at min kone altid er med til aktiviteterne, giver to ekstra hænder, hvis der skulle være brug for det B fortæller, at hendes sociale netværk har en positiv påvirkning for muligheden for at deltage i akt: Det er kun en fordel jo flere vi er, når vi skal nogle ting, fordi så er man også flere til at hjælpe. Det begrænser ikke, det er tværtimod dem, som skubber på, for at jeg kommer ud, og at det ikke kun foregår her B fortæller desuden om netværkets betydning for at vælge respiratorbehandling og derved se livet som et tilvalg: hver dag er et tilvalg. Det at kunne være sammen med venner og familie og ligesom se hvad der sker derigennem, sådan noget simpelt noget som nu er det forår. Wauw. Det er fedt C giver udtryk for netværkets betydning for, at hun har valgt livet til: jeg tror at dengang jeg fik diagnosen, der havde jeg jo en datter, som var 11 år, og jeg lovede hende, at jeg nok skulle sætte rekord i at leve længst med ALS Institutionel Informanterne har en BPA-ordning med hjælpere i 24 timer i døgnet. BPA-ordningen hører under Lov om Social Service 95 og 96 (Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold 2015). Hjælperne er en vigtig del af informanternes mulighed for deltagelse i deres betydningsfulde akt. 20

28 B fortæller om hjælpernes indflydelse på hendes betydningsfulde akt i forbindelse med, at hendes elkørestol ikke er tilstrækkelig: jeg kan ikke selv bakke. Jeg har så dårlig balance, så jeg skal have sele på, hvis jeg skal noget med bump. det er hjælperne, der sørger for, at aktiviteterne kan foregå B fortæller ligeledes, at hun er nødt til at italesætte akt for at kunne udføre dem:.det gør jeg kun igennem mine hjælpere eller ved at italesætte dem til at hjælpe mig med tingene, når jeg skal høre lydbøger osv. Flere af informanterne giver udtryk for, at der er problematikker ved BPA-ordningen. Bl.a. at der ikke kan bevilliges timer til hjælpere, så de har mulighed for at rejse i perioder, der har en varighed på længere end én uge ad gangen. A siger: Der er nogle begrænsninger, fordi vi skal have to hjælpere med. Vi kan kun få bevilliget 14 dage om året og tre forlængede weekender D siger: Jeg har kun to ugers ferie om året med tre hjælpere. Det er hjælperne, der forhindrer mig i at rejse i et halvt år. De har deres familier og uddannelser herhjemme. Jeg skulle have mulighed for at rejse et halvt år ad gangen Flere af informanterne giver udtryk for, at det er uoverskueligt med udlandsrejser. Én af informanterne har en leveregel, som går på, at alt er muligt Det kommer hjælperen med et eksempel på: så kører de stolen helt op til flyet og bliver liftet over til et sæde med to hjul, hvor D bliver spændt fast. D får halskrave på, og en hjælper følger efter med respiratoren. D har en flypude, da D ikke kan flytte sig. Vi prøver at få ham på ydersædet, så vi sidder 21