s astikeren KRÆVER FOKUS I CENTRUM BORGEREN INKLUSION BENZINAFTALE ER BARE OK BRUG REGLERNE OM MERUDGIFTER NR.6 DECEMBER 2014 ÅRGANG 64

Transkript

1 NR.6 DECEMBER 2014 ÅRGANG 64 s astikeren BORGEREN I CENTRUM BENZINAFTALE ER BARE OK INKLUSION KRÆVER FOKUS BRUG REGLERNE OM MERUDGIFTER

2 2 Spastikeren 6/2014

3 Hjælp os med at gøre medlemsbladet bedre. Deltag i læserundersøgelsen på side spastikeren 6/ Leder: Store visioner endt i uværdige forhold... 4 Kampagnetilbud: Hold ferie på Samsø... 5 Viden om Fokus på Behandlingscentret Østerskoven. 8 Tank penge til Spastikerforeningen Europæisk konference Inklusion kræver fokus på barnets behov Lille risiko for at CP er arvelig Når en bror eller søster har et handicap Svømmeklub lukker Nyt fra sekretariatet/læserundersøgelse Trangt med hyggeligt i Te-huset Drømmen om kernefamilien Ferienyt fra Handi-Travel-Info Arkitekter fik tilgængelighedspris Det danske sygehusvæsen har stress Social side: Brug reglerne om merudgifter.. 32 SPU-spalten ungdomsaktiviteter Tips om legater Astronautmaskine styrker træningen CP-kontakt/bisidderkorps Spastikerforeningens informatørkorps Kredsnyt god læsning! Spastikeren ISSN Årgang 64 nr. 6/2014 Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf , spastik@spastik.dk, Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) Annoncer: Agerbakken 21, 8362 Hørning, tlf , info@spastikeren.dk Layout: FL Reklame, tlf Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf Oplag: Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte Forsidefoto: Vintertiden er over os! Spastikeren 6/2014 3

4 Store visioner om BPA er endt i uværdige forhold Den suverænt hyppigste årsag til at medlemmer henvender sig til vores rådgivere er konflikt med kommunen om fortolkning og udmøntning af reglerne om borgerstyret personlig assistance (BPA). Vores rådgivning er ikke et repræsentativt billede af virkeligheden. Men et så massivt negativt fokus, som det vi oplever lige nu, lyver desværre ikke. Dårlig sagsbehandling, ukendskab til reglerne, stor reduktion i timetallet, fjernelse af natdækning og konvertering af timer fra BPA til hjemmehjælp. Seneste eksempel: kommunen reducerer en hjælperordning til en svært handicappet spastiker i elkørestol fra 84 til 46 timer. Det betyder hjælperordning fra kl til Hjælperens sidste opgave, når hun går kl. 14, er at give borgeren ble på. Næste besøg er hjemmeplejen, som kommer og skifter bleen kl Set fra vores perspektiv ligner det en ordning på sammenbruddets rand, tvunget i knæ af kommunal uvilje mod ordningen. Vi får nemlig medhold i rigtig mange af de sager, vi bliver involveret i. Det fortæller to ting. For det første at det er den kommunale praksis og sagsbehandling, der er det helt store problem. Og for det andet så fortæller det den gamle klassiske historie om isbjerget. Hver gang vi har kontakt med én, er der mindst ti, som ikke får hjælp og rådgivning. De, der ikke har ressourcer og kræfter til at klage, får ikke efterprøvet deres sag. Det er her, vi finder spillets helt store tabere. I flere år har kommunerne argumenteret med en presset økonomi. Men den kommunale spareiver er gået over gevind og har fortæret den handicappolitiske ambition. Hvor er de kommuner, som har en aktiv og offensiv handicappolitik? BPA blev skabt, fordi vi som samfund ønskede at tænke stort og visionært om handicappede borgeres lige muligheder. Vi skabte en kompensationsordning, som skulle give handicappede borgere større selvstændighed, frihed og en tilværelse på selvvalgte præmisser. Er den tanke gået helt tabt? Sådan som BPA-ordningen administreres i dag, er den reduceret til en avanceret hjemmehjælper-ordning. Det er uværdigt og urimeligt. Nu må granatchokket ovenpå kommunalreformen fortage sig. Vi efterlyser og forventer simpelthen en mere ambitiøs indsats fra kommunerne. S IDSTE SIDSTE NYT NYT Fortsat plads til de unge i forretningsudvalget Det var konstitueret ungdomsformand, Cæcilie Nisbeth, der vandt kampvalget mellem tre kandidater, da Spastikerforeningens hovedbestyrelse på mødet den 22. november besatte den ledige plads i foreningens forretningsudvalg (FU). Pladsen stod åben, da tidligere ungdomsformand Rasmus Lund-Sørensen på grund af studier havde valgt at trække sig før tid. Men afstemningen viste klart, at hovedbestyrelsen fortsat gerne vil give plads til den mere ungdommelige del af foreningen. Det var derfor naturligt men langt fra givet på forhånd at den ledige plads tilfaldt en kandidat indenfor ungdomsafdelingens egne rækker. Cæcilie Nisbeth er nu valgt for den resterende del af valgperioden, der allerede udløber i slutningen af april 2015, hvor tre af i alt fem FU-medlemmer er på valg. Den almindelige valgperiode i FU er to år. Lone Møller Landsformand Søren Kuhn 4 Spastikeren 6/2014

5 Udlejningen i hele 2015 af Spastikerforeningens feriehus på Samsø starter nu. Og som noget nyt ud fra nogle ganske enkle kampagne-regler: I de syv sommerferieuger i højsæsonen uge 27 til og med 33 er medlemsprisen kr. for en uge. Alle øvrige uger tilbydes feriehuset til blot kr. for en uge. Slutrengøring er obligatorisk og inkluderet i prisen. El betales efter forbrug. Alle medlemmer kan søge om et eller flere ophold, og tilbuddet gælder for såvel enkeltpersoner og familier som grupper, institutioner, bofællesskaber m.v. Det rummelige træhus på 140 kvm. ligger i Sælvig på Samsø, og du kan læse om husets indretning samt finde billeder fra huset her: Sådan booker du Skriv hvilken uge, du ønsker at reservere. Desuden navn, adresse og telefonnummer og evt. medlemsnummer. Skriv gerne alternative ugeønsker, så er chancerne større for at ønskerne kan imødekommes. Send oplysningerne på mail: spastik@spastik.dk eller med post til Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup - så de er i hænde senest 15. januar Her vil fordelingen finde sted blandt alle ansøgere, og du vil inden 1. februar 2015 få at vide, om dit ønske er imødekommet eller ej. Har flere ønsket samme uge, trækkes der lod. Eventuelle ledige uger vil herefter blive offentliggjort på hjemmesiden og fordelt resten af året efter Først-tilmølle-princippet'. Se og læs mere om Spastikerforeningens feriehus på Samsø på foreningens hjemmeside: Hold ferie på Samsø i 2015 Et supergodt kampagnetilbud - kun kr. for en uge! DEJLIG FERIE FOR 6 PERSONER Vi lejede Spastikerforeningens feriehus i juli og havde en dejlig ferie. Vi var rigtig glade for huset, hvor alt fungerer godt særligt liften til vores søn, der er kørestolsbruger. Og så er huset rent, pænt og vedligeholdt. Vi var seks personer afsted, men der var godt med plads. Samsø er en dejlig ø og et dejligt samfund. Der er stille og roligt på Samsø, og det er rart med de korte afstande på øen, som vi også oplever som meget tilgængelig. Vi fandt flere gode spisesteder, og særligt Ballen Havns havnemiljø vil vi anbefale. Lars Broberg LÆKKERT FERIEHUS OG HYGGELIG Ø Vi besøgte Samsø i maj og havde en rigtig dejlig ferie. Det er et lækkert feriehus, som Spastikerforeningen har, og det er godt indrettet til handicappede. Der er god plads, og huset har også alt det, der bør være i et feriehus. Samsø har mange seværdigheder. Vi tog blandt andet til Issehoved, der er fantastisk flot, og til Ballen Havn, der har et flot maritimt miljø. Også gadekæret i Nordby og Tranebjerg er et besøg værd. Det er en rigtig hyggelig ø, hvor man bestemt ikke er bange for at få stjålet noget. Henrik Holst Spastikeren 6/2014 5

6 viden OM Stig Langvad blev hyldet Det blev en god dag at slutte på for DH s afgående formand Stig Langvad, der holdt afskedsreception i Handicaporganisationernes Hus den 20. oktober. Flere hundrede var mødt frem for at sige farvel og tak til den energiske DH-formand. Blandt gæsterne var økonomiminister Morten Østergaard, tidligere socialminister Annette Vilhelmsen samt tidligere statsminister Poul Nyrup Rasmussen og fru Lone Dybkær. Herudover var repræsentanter fra et hav af handicaporganisationer og samarbejdspartnere med til at gøre Stig Langvads bekymringer til skamme: Man tænker jo altid hjemmefra, om der mon nu kommer nogen, røbede han i sin takketale til forsamlingen, efter at flere, bl.a. Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt, havde holdt tale og takket Stig Langvad for hans store indsats på handicapområdet. Godt initiativ blev belønnet Virksomheden LOGIK & CO fra København, der udfører entreprenør- og byggearbejde, praktiserer rummelighed. Da en medarbejder blev kørestolsbruger, designede firmaet et nyt job specielt til ham. Det er et prisværdigt initiativ, som Dansk Handicap Forbund belønnede med deres Arbejdsmarkedspris 2014, som blev uddelt på forbundets kongres på Egmont Højskolen. Senere har virksomheden fået endnu en medarbejder i fleksjob og desuden flere ansatte, som har forskellige udfordringer, der gør det svært for dem at komme ind på arbejdsmarkedet. 32 mio. kr. Det er det beløb, som satspuljepartierne i årets aftale på det sociale område har sikret til forbedret tilgængelighed. Aftalen betyder, at den nuværende tilgængelighedspulje fortsætter de næste fire år. Pengene skal bruges til forbedring af fysisk adgang til eksisterende offentlige bygninger, så mennesker med handicap har samme muligheder for at deltage i aktiviteter som andre borgere. Det gælder eksempelvis på skoler, rådhuse, børnehaver, jobcentre osv. Der er afsat otte millioner kroner per år frem til Trivselsundersøgelse bliver obligatorisk Trivsel og god klasseledelse er nogle af værktøjerne, der skal løfte det faglige niveau i den nye folkeskolereform. Det fortalte undervisningsminister Christine Antorini og et bredt ekspertpanel meget mere om ved en konference for nylig. Hvis børn føler sig godt tilpas i skolen og føler sig set, så er de også mere læringsparate og motiverede. Men det er der ca. 20 procent, der ikke er. Derfor nedsatte man en ekspertgruppe, der har undersøgt hele trivselsproblematikken og som bl.a. har udarbejdet et spørgeskema, som alle elever, uanset køn, alder og baggrund, kan svare på. Spørgeskemaet bliver obligatorisk fra skoleåret 2015/2016 også for specialskoleelever blev det præciseret på konferencen. En vej til øget inklusion Glad Tur er en ny app, der gør det lettere at orientere sig om tilgængeligheden i byen. Det er den første af sin slags i Danmark og kan nu downloades fra App Store og Android Market. Den giver dig et overblik over muligheder og udfordringer ved de steder, du gerne vil besøge, f.eks. tilgængeligheden og adgangsforhold ved spisesteder, cafeer, butikker, parker, museer og meget mere. Du kan se andre brugeres anmeldelser, og du kan selv anmelde steder, så andre brugere kan få glæde af det. Glad Tur blev skudt i gang i begyndelsen af november, hvor 150 gymnasieelever fra Ørestad Gymnasium holdt sin årlige Gør en forskel dag og i den forbindelse tog ud i byen og anmeldte cafeer, biografer og butikker. Glad Tur, der er udviklet i samarbejde med SUMH, RYK og Scleroseforeningen, lanceres i første omgang i København, Århus og Odense, men det er planen, at app en skal være landsdækkende, og allerede nu er det muligt at bruge app en til at anmelde steder i hele landet. 6 Spastikeren 6/2014

7 Besøg fra den norske CP-forening Med formand Einer Georg Johannessen i spidsen havde Spastikerforeningen i oktober besøg af otte bestyrelsesmedlemmer fra Hordaland Sogn og Fjorde, der er et af de 15 norske CP-fylkeslag. På deres studietur til Danmark havde de ønsket at høre mere om Handicaporganisationernes Hus og Spastikerforeningen samt opleve huset i brug. Gruppen var ganske fornøjede med det de så og hørte og kvitterede med at fortælle om den norske forenings aktiviteter og udfordringer. CPOP Dag - nyt sted og ny dato! I kølvandet på udrulningen af opfølgningsprogrammet for børn og unge med cerebral parese - også kaldet CPOP - har der i flere år været afholdt CPOP DAG for sundhedsfagligt personale. Altid i Messe C i Fredericia. Men på baggrund af evalueringerne fra CPOP dagene i 2013 og 2014 har arrangørerne besluttet at flytte det dagslange arrangement til Hotel Munkebjerg i Vejle. Det betyder, at den tidligere annoncerede CPOP DAG i 2015 flyttes til den 19. maj Som tidligere kommer CPOP DAG 2015 til at bestå af faggruppemøder, faglige oplæg, tværfaglige workshops og præsentation af en brugers oplevelse af tilbuddene til børn og unge med cerebral parese. Du kan løbende følge med i planlægningen af CPOP DAG på Spastikeren 6/2014 7

8 DET HANDLER OM at have fokus på borgeren Behandlingscentret Østerskovens nye forstander har både solid ledelseserfaring og erfaring som mor til en søn med cerebral parese. Hun ser det som en vigtig del af sin opgave at medvirke til at udvikle centret og har blandt andet fokus på alternativ supplerende kommunikation (ASK), belægningsprocenten samt synligheden overfor kommunerne. Af Benjamin Steengaard Rasmussen Selvom vejret er vådt og gråt, da Spastikeren er taget til Hobro for at interviewe den nye forstander på Behandlingscentret Østerskoven, Lisbeth Tved Berke, så er der bestemt ikke noget dystert over hendes mange tanker og idéer i forhold til Østerskoven. Lisbeth Tved Berke har nu været forstander i seks måneder, men i sommer var hun to måneder i Australien, en rejse der var planlagt, før hun fik jobbet, så med reelt kun fire måneder i jobbet kan man stadig kalde hende ny. Østerskovens nye forstander er 51 år, bor i Aalborg og er erhvervsjurist fra Aalborg Universitet. Leder, teamleder, afdelingsleder og forstander er blandt titlerne på hendes lange CV, der afslører en karriere med massiv ledelseserfaring senest som leder af Ungeenheden i Rebild Kommune. Undervejs har hun suppleret med kurser og uddannelse i blandt andet konflikthåndtering, som coach og selvfølgelig i ledelse. På det private plan har Lisbeth Tved Berke en søn på 14 år, der har cerebral parese og er kørestolsbruger. - Hans liv i specialsystemet har givet mange erfaringer og oplevelser, som er en god sidegevinst i forhold til arbejdet på Østerskoven, forklarer hun. Det var selvfølgelig også med i overvejelserne, hvad hendes personlige baggrund som pårørende til en spastiker ville betyde for hendes professionalisme i jobbet. Lisbeth er medlem af Spastikerforeningen og har siddet i kredsbestyrelsen i Nordjylland i tre år. Netop kendskabet til Spastikerforeningen er en stor fordel på grund af Østerskovens særlige konstruktion, hvor bygningerne er ejet af Spastikerforeningen, der er driftsoverenskomst med Region Nordjylland og centret er en selvejende institution. Udvikling af Østerskoven Lisbeth har primært arbejdet med beskæftigelsesområdet, men har generelt lang erfaring med offentlige instanser. - Jeg har haft et tæt samarbejde med de offentlige myndigheder, så jeg vil ikke være tilbageholdende, for jeg kender systemet og vilkårene. Det er vigtigt, at det handler om sagen og om at have fokus på borgeren, så man kan finde den optimale løsning, forklarer hun. Status på Østerskoven er blandt andet, at CP-afsnittet er fyldt op, og der er et større pres på afsnittet for erhver- 8 Spastikeren 6/2014

9 vet hjerneskade. STU-tilbuddet, som er nyt på Østerskoven, er godt på vej og er et område, som skal udvikles yderligere. Og så fungerer de nye bygninger, som blev indviet i august 2013, fremragende. Østerskoven er nu på vej ind i en god gænge ikke mindst takket være dygtige og engagerede medarbejdere, og den overordnede plan er at udvikle centrets opgaver yderligere. - Når der kommer en ny, så vil nogle ting blive gjort på en anden måde, for så vil der altid blive set med nye briller på opgaven. Der er i ledergruppen flere gode idéer til at udvikle Østerskoven, siger Lisbeth Tved Berke. Der er blandt andet fokus på belægningen på Østerskoven, hvor centret bliver sårbart med tomme værelser, idet det straks kan mærkes på økonomien. En af udfordringerne er at mindske denne sårbarhed, når der er udsving i belægningen. Dialog med kommunerne Et andet område, der får meget fokus de kommende år, er kommunikation, hvor Østerskoven allerede har meget ekspertise. Den ekspertise håber forstanderen kan blive udnyttet, hvis centret bliver VISO-leverandører, så et tre-mands team kan bidrage til udredning af borgere med komplekse kommunikationsudfordringer. Også rent bygningsmæssigt har Lisbeth Tved Berke nogle tanker med de gamle bygninger, der er i Østerskovens baghave der kunne man måske skabe nogle gode træningsboliger, der ville hjælpe til et godt udslusningsforløb, når borgere skal videre. - Generelt er det vigtigt, at vi fortsat sikrer et højt fagligt niveau på Østerskoven og sikrer kvalitet i arbejdet, konstaterer forstanderen, der også har opmærksomhed på en anden vigtig opgave synlighed. - Det er en del af mit arbejde at have dialog med kommunerne og tydeligere vise, hvad det er, vi kan her på Østerskoven. Vi skal vise, at vi kan sikre velfungerende, fagligt kvalificerede løsninger for borgerne, siger Lisbeth Tved Berke, der overvejer et øjeblik, da hun bliver spurgt, hvor længe hun vil være forstander for Østerskoven. - Jeg bliver, så længe det giver mening, lyder svaret. Fakta om Østerskoven Behandlingscentret Østerskoven er et døgnbaseret rehabiliteringstilbud for unge og voksne med en medfødt eller erhvervet hjerneskade. Der er 22 pladser, knap 90 ansatte og som noget forholdsvis nyt tilbyder stedet den 3-årige ungdomsuddannelse STU. Lisbeth Tved Berke begyndte 1. maj i år som forstander på Behandlingscentret Østerskoven. Hun har både solid ledelseserfaring og erfaring som mor til en søn med cerebral parese. Spastikeren 6/2014 9

10 10 Spastikeren 6/2014

11 Tank penge til Spastikerforeningen Få et OK Benzinkort gratis og støt Spastikerforeningen hver gang du tanker benzin og diesel. Af Frands Havaleschka Spastikerforeningen har indgået en aftale med OK Benzin, der betyder, at alle nu har mulighed for at sikre Spastikerforeningen et beløb på 6 øre, hver gang de tanker en liter benzin eller diesel. Og det er faktisk en win-win situation, for OK Benzin er også med i priskrigen, der typisk mange steder giver ekstra lave listepriser inden kl. 10. Jo mere du tanker, jo mere får Spastikerforeningen. Det kræver blot, at du bestiller et OK Benzinkort. Det gøres meget nemt på hjemmesiden hvor du udfylder de forskellige felter og husker at tilknytte Spastikerforeningen til aftalen. Du bestemmer selv din pinkode. Inden du udfylder skemaet på ok.dk er det en god ide at have dit kontonummer parat, hvortil PBS-aftalen skal kobles. Du får en elektronisk kvittering, og få dage efter har du dit nye OK Benzinkort. Kan også bruges som supplement Selv om du måske har aftaler og kort med andre benzinselskaber, kan du sagtens få et OK Benzinkort som supplement, og tanke op når du kommer forbi en OK Benzintank. Og dem er der mange af. I alt ca. 670 fordelt over hele landet (dog undtagen Bornholm). For hver liter OK Benzin du tanker, støtter du Spastikerforeningen med 6 øre, og når du har tanket 500 liter, indenfor det første år efter kortet er udstedt, får Spastikerforeningen en ekstra bonus på 250 kr. Dit OK Benzinkort kan bruges som betaling af/til: - benzin og diesel 670 steder i Danmark - broafgift på Storebæltsbroen og Øresundsbron - parkering på udvalgte parkeringspladser - OK vaskehaller. Benzinkortet er gratis Det koster ikke noget at få et OK benzinkort, og man betaler ikke oprettelsesgebyr. Kontoen er rentefri, og man betaler sin benzinregning en gang om måneden. Tilbuddet om et gratis benzinkort gælder alle Spastikerforeningens medlemmer, deres familier, venner og bekendte ja, kort sagt alle, der har lyst til at støtte Spastikerforeningen på denne måde. Har du allerede et OK Benzinkort? Hvis du allerede har et OK Benzinkort, så kan du nemt få tilknyttet sponsoraftalen med Spastikerforeningen til dit gamle kort. Ring til OK Benzin på telefon , oplys Spastikerforeningens sponsornummer så ordner de det for dig. Læs evt. mere på Spastikeren 6/

12 HELEN MØLLER RIDEFYSIOTERAPEUT Podøjvej Ulstrup Mobil Spastikeren 6/2014

13 Europæisk konference om børn og handicap kommer til København København er valgt som base for den årlige konference, hvor europæiske fagfolk og forældre til børn med handicap mødes for at præsentere og diskutere nyeste viden og behandlingsmetoder inden for så forskellige diagnoser som f.eks. cerebral parese, ADHD og epilepsi. Elsass Center i forbindelse med konferencen, og her vil Peder Esben Bilde og hans kollegaer være klar til bl.a. at fortælle om konceptet, COOL, der i denne sammenhæng dækker over Control Over Own Life. - Et af vores mål på Helene Elsass Center er, på baggrund af nyeste viden, at skabe rammerne for en tilværelse, hvor det enkelte menneske med CP har så meget kontrol over sit eget liv som overhovedet muligt, forklarer Peder Esben Bilde, der håber, at mange vil lægge vejen forbi. Professor, dr. med. Jens Bo Nielsen, der har et meget tæt samarbejde med Helene Elsass Center, er præsident for konferencens organisationskomité. Organisationen bag konferencen, EACD2015 (European Academy of Childhood Disability), har med professor, dr. med. Jens Bo Nielsen i spidsen formået at få konferencen til København. - Når det er lykkes at få konferencen hertil, skyldes det først og fremmest, at Helene Elsass Center og Københavns Universitet, som står bag epokegørende forskning på CP-området, har sagt ja til at være vært og videnskabelig tovholder for konferencen. Derudover er det kendt, at vi i Danmark har stor viden om børn med handicap og det har også været medvirkende til, at EACD valgte at lægge konferencen i 2015 her, siger Jens Bo Nielsen. Ny viden er cool Fra onsdag den 27. maj 2015 til lørdag den 30. maj vil Tivoli Congress Center summe af foredrag, dialog og aktivitet, når ca. 800 europæiske forskere, læger, behandlere og forældre udveksler viden om den seneste udvikling inden for børn og handicap. - For os var det oplagt at støtte EACD-konferencen. Vi vil gerne være med til at give så mange som muligt adgang til nyeste viden uanset om man har en professionel baggrund eller er forældre. Alle deltagere får lejlighed til at lytte til en række af verdens førende forskere og høre om deres nyeste findings, ligesom vi får lejlighed til at præsentere Helene Elsass Center og vise vores tilgang til CP, fortæller Peder Esben Bilde, der er direktør på Helene Elsass Center i København. Alle konferencegæster får mulighed for at besøge Helene Nye veje og et bredt program Konferencens engelske titel er New Ways New Moves - en ramme, der dækker over de fire hovedtemaer på konferencen; neuroplasticitet, kost & bevægelse, kognition og teknologi. Inden for hvert af disse temaer præsenteres de nyeste forskningsresultater samt ideer og tiltag, der kan inspirere konferencens deltagere. - Vi lægger ud med en officiel åbning, som forestås af HKH Prinsesse Benedikte, som i øvrigt også er protektor for både Helene Elsass Center og Spastikerforeningen, og med velkomstreception på Københavns Rådhus - og herefter går konferencen i gang. Vi har en række hovedtalere bl.a. fra USA, som forelæser på tværs af de fire tema-spor, og så har hver enkelt deltager selv valgt, hvilket spor man vil følge, og her bliver indholdet naturligvis mere specifikt, forklarer Jens Bo Nielsen. Udover det faglige indhold er det også muligt at besøge Helene Elsass Center samt Børnehuset Troldehuset og Børneterapien i Gentofte. Fakta EACD i København Tid & sted: maj 2015, Tivoli Congress Center, Arni Magnussons Gade 2, 1577 Copenhagen V. Hvem kan deltage: Forskere, læger, behandlere og forældre til børn med handicap. Hvad handler konferencen om: EACD har fokus på børn og handicap herunder behandlingsmetoder og forskning. Konferencen har fire hovedtemaer: neuroplasticitet, kost & bevægelse, kognition og teknologi Hvor mange deltager: ca Hvad koster det at deltage: Der er rabat, hvis du tilmelder dig inden den 1. marts 2015 på hjemmesiden - eacd2015.org Spastikeren 6/

14 Inklusion kræver fokus på barnets særlige behov Inklusionstanken er god, men kræver ekstra ressourcer og mere uddannelse. Det mener lærer Heidi Baggestrøm i et interview med Spastikerforeningen. Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent - Børn er nysgerrige, søde og vil gerne det bedste. Sådan siger Heidi Baggestrøm om en af grundene til, at hun på tyvende år elsker sit arbejde som lærer og desuden fungerer som støttelærer for en CP-dreng i 5. klasse på Hellebæk Skolen i Nordsjælland. Men selv om børn er søde, er der en række udfordringer, når hensynet til et barn med specielle behov skal matche en ny skolereform, krav om resultater og inklusion i et almindeligt skoleforløb. Spastikeren har taget en snak med Heidi om, hvordan hverdagen ser ud ude på skolerne, i hvert fald fra et enkelt perspektiv. Og netop det høje tempo og den øgede fokus på resultater og faglighed er en udfordring for mange børn med særlige behov. - I dag er tempoet højt, og der er kommet ekstra fokus på tværfagligt samarbejde. Man skal hele tiden være på og levere resultater for at være en vinder. Men børn med særlige behov Heidi Baggestrøm elsker sit job som støttelærer, men efterlyser mere viden om barnets særlige behov. Højt tempo presser børn med særlige behov Til hverdag er Heidi støttelærer for et barn 5 lektioner om ugen, et timeantal der støt og roligt er skåret ned igennem årene. Hendes funktion er både at støtte drengen i det faglige, men lige så meget at skabe sociale rammer for, at han kan fungere i skolen. - Det kan være meget konkret som at tage ham udenfor klassen, hvis han ikke kan mere. Han bliver hurtigere træt end de andre børn og har brug for en time out. Så sætter vi os ud og puster ud, fortæller Heidi, der også bruger en del tid på at vende verdenssituationen med drengen. - Nogle gange har han store tanker a-la hvad skal der blive af mig, andre gange lufter han en ensomhed eller er bekymret, fordi han har svært ved at følge med. Jo mere man ved om de særlige behov, jo bedre kan du hjælpe barnet til at udnytte dets potentiale 14 Spastikeren 6/2014

15 har allermest brug for faste rammer og rutiner og har rigeligt svært ved at følge med uden de øgede krav. Hellebæk skolen har høje ambitioner og har meldt ud, at de ønsker, at alle elever skal være et klassetrin foran fagligt. Det er skønt, men nemmere for de mange ressourcestærke børn der er i en nordsjællandsk skole end for et barn med særlige behov. - Der er meget lidt plads til at være et sødt menneske og til at bidrage på andre måder end det rent faglige. Børn bliver målt på resultater, omstillingsparathed og hvor gode de er i stand til at gøre opmærksom på sig selv, og det kan være svært for et sårbart barn, siger Heidi om nogle af udfordringerne i det daglige arbejde. Lange skoledage giver stress Som støttelærer er det vigtigt at identificere barnets udfordringer og komme med løsningsforslag i samarbejde med forældrene. Et godt forældresamarbejde er alfa og omega. F.eks. opdagede Heidi Baggestrøm først sent, at det barn, hun støtter, var ved at blive stresset: - Han kunne ikke overskue det hele og var træt. Efter en lang skoledag skulle han læse lektier og oven i det deltage i sociale arrangementer, og det blev for meget. Nu har vi aftalt, at han kun træner sin læsning, men i øvrigt ikke læser andre lektier. - Det giver lidt ro på og et vist overskud til at klare resten af hverdagen, så han har energi til at troppe op i skolen næste dag og give den en skalle mere. En lille ændring, men nogle gange er det de små ting, der skal til, vurderer Heidi, der understreger, at man nogle gange bliver nødt til at skille ønsket om, at barnet skal nå lige så meget som alle de andre børn, fra hvad der egentlig er realistisk. - Det er en balance, for alle ønsker jo, at ens barn skal have et liv, der ligner kammeraternes så meget som muligt, men nogle gange bliver man bare nødt til at se på, hvad der er realistisk, og om der er noget, der skal ofres for at opnå noget andet. Det giver mere ro og fokus på at skabe de bedste rammer for barnets indlæring, og skal barnet lære noget, skal der også være plads og overskud til andet end skolen. Kursus var øjenåbner Da Heidi for nyligt deltog i Spastikerforeningens kursus om netop inklusion i folkeskolen, faldt der nogle brikker på plads: - Det gik pludseligt op for mig, hvorfor mit støttebarn har svært ved at kende forskel på farver, bliver hurtigt træt og mister fokus eller ikke har den store rumlige fornemmelse. Jeg har nok bare tænkt, at sådan er han jo, men nu kan jeg se, at det skyldes hans hjerneskade, og at han har nogle udfordringer, som er et direkte produkt af den skade. Der faldt virkeligt nogle brikker på plads, siger Heidi, der godt kunne have brugt den viden for længst. Faktisk så meget, at hun synes, at kurser som dem i Spastikerforeningen burde være fast pensum for alle, der arbejder med børn med specielle behov. - Jo mere man ved om de særlige behov, jo bedre kan du hjælpe barnet til at udnytte dets potentiale. Nu forstår jeg meget bedre, hvorfor han nogle gange reagerer, som han gør, og kan afhjælpe situationen, fordi jeg ved hvordan hans hjerneskade influerer på hans måde at tænke på, siger Heidi. Værdimæssigt er inklusion det bedste I den perfekte verden ville tanken om inklusion og det rummelige samfund ikke kun være ved tanken, men en integreret del af hverdagen. Inklusionstanken modtages med kyshånd, og Heidi er helt enig i, at det, at inkludere elever i en almindelig hverdag, skaber værdi for børnene. Men en forudsætning er, at der samtidig er fokus på barnets særlige behov. Det skaber stress at tro, at elever med særlige behov uden videre kan følge en almindelig undervisning, uden der følger ekstra ressourcer med, og det er vigtigt, at der er mulighed for at hive barnet ud af en almindelig undervisning, når der er behov for det. Højt på ønskelisten står et rum eller bare et stille sted, en stille zone, man kan sidde med eleven, så barnet kan komme lidt væk fra larmen og alle indtrykkene på skolen. Vellykket inklusion betyder ifølge Heidi Baggestrøm ikke, at barnet skal være med til det hele, men at barnet er ligeværdigt med kammeraterne. Og det koster ekstra støttetimer, mulighed for at trække sig tilbage og tage en time out eller fritagelse fra nogle af de pligter, f.eks. lektier, som andre børn skal lave. Spastikeren 6/

16 16 Spastikeren 6/2014

17 Lille risiko for at cerebral parese er arvelig Hvis en eller begge forældre har cerebral parese (CP), så er der en lille øget risiko for, at de selv får et barn med CP. Det viser en stor norsk undersøgelse, som for nylig blev offentliggjort i Ugeskrift for Læger. Men risikoen er så lille, at man ikke skal fraråde voksne med CP at få børn af den grund, understreger professor Peter Uldall. Af Frands Havaleschka For hver børn som fødes, er der to, som senere viser sig at have cerebral parese (CP). Det kan der være flere årsager til. Udover at for tidligt fødte kan være i risikogruppen, så tyder tidligere studier på, at også arveligheden kan spille ind. Derfor gik et meget omfattende norsk studie i gang med at undersøge, om der var en øget arvelig forekomst af cerebral parese og desuden kortlægge eventuelle nedarvningsmønstre, fremgår det af en artikel i Ugeskrift for Læger med overskriften Familiær ophobning af cerebral parese. Voksne med CP kan tage det roligt - Undersøgelsen viste som ventet, at en lille arvelighedsfaktor formentlig spiller ind, når vi ser på årsagerne til CP. Denne faktor er dog uhyre lille og slet ikke i nærheden af en størrelsesorden, der medfører, at man f. eks. skal fraråde voksne med CP at få børn af den grund, understreger professor, overlæge Peter Uldall, Rigshospitalet overfor Spastikeren. - Vi har ingen kendskab til, hvilke gener der er på spil, men givetvis skyldes det et samspil af flere forskellige gener. Desuden er det også muligt, at den arvelige sammenhæng skyldes, at familierne kommer fra samme miljø og samfund. Peter Uldall mener derfor, at det nok snarere er her, man skal finde årsagen til den fundne sammenhæng frem for i det arvelige aspekt. Det bliver i Ugeskrift for Læger underbygget af professor, overlæge Flemming Skovby fra Klinisk Genetisk Klinik på Rigshospitalet: - Undersøgelsen dokumenterer en ar- DEN NORSKE UNDERSØGELSE I det store studie indgik nordmænd, født i perioden Af disse var diagnosticeret med CP. Der blev endvidere identificeret tvillingepar, par førstegradsslægtninge, par andengradsslægtninge (halvsøskende) og par tredjegradsslægtninge (kusiner/fætre). Undersøgelsen viste, at forældre med CP havde en øget risiko for at få et barn med CP om end den var meget lille - og der var ikke umiddelbart forskel på, om det var faren eller moren, der havde CP. Resultaterne får forskerne til at konkludere, at det ikke kun er for tidlig fødsel, som har betydning for CP, men også at genetik spiller en rolle. velig disposition til cerebral parese, i hvert fald i den lettere ende af CP-spektret. Den absolutte risiko er dog lille, og de involverede gener er indtil videre ukendte. Peter Uldall understreger derfor, at man ikke i den norske undersøgelse har kunnet se, hvilke typer af CP, der kan spille ind omkring arvelighed. - Men det vil vi være i stand til at lave en undersøgelse af i det danske CP-register, hvis vi får økonomi til det, vurderer han. Spastikeren 6/

18 Når en bror eller søster har et handicap Der er ingen facitliste på, hvad man som forældre skal gøre for at skabe de bedste søskenderelationer, heller ikke i en familie med handicap. Men det er vigtigt at inddrage søskende i udfordringen og give dem alderssvarende viden. Tekst og foto: Frands Havaleschka Søskende med en søster eller bror med et handicap - eksempelvis cerebral parese - er en ofte overset gruppe. Får de nok opmærksomhed, når forældrene nødvendigvis har større fokus på barnet med handicap, stilles der større krav til dem, må de lide afsavn, fordi håndteringen og behandlingen af barnet med handicap kræver mere tid og dermed forældrenes fravær? Der er mange spørgsmål og sikkert lige så mange forskellige svar, men faktum er, at søskende til børn med handicap har nogle specielle opvækstvilkår. Ingen er ens, så der findes ingen standard søskende, men derimod en masse forskellige børn og unge med forskellige behov. Alle har behov for at finde anerkendelse, genkendelse og spejling hos andre. Maria og Christian hygger sig med spil. Forskel på viden Derfor har specialpædagogisk konsulent Malene Gerd Petersen i mange år, med stor interesse, arbejdet med området og har herigennem høstet erfaringer fra søskendekurser og oplæg. Hun har derfor nogle gode bud på, hvad der skal til for at få familien til at fungere. - Det er vigtigt, at man fortæller de andre søskende, hvad det handicappede barn fejler, og hvilke udfordringer det kan give. Men det er ikke ligegyldigt, hvad man siger, og hvordan man siger det, det skal være aldersvarende, relevante informationer, og det er bestemt ikke så kompliceret, som man skulle tro, at tale med børn om svære emner, understreger Malene Gerd Petersen. - Der er forskel på, hvad man skal vide, når man er 5 år og 15 år, men det er vigtigt, at børnene kan genfortælle, diskutere og bruge den nye viden. Omvendt har de bestemt heller ikke behov for at blive overinformeret. Justeringer er vigtige i overgangene I børnehavealderen har de en konkret tankegang og sætter de voksne budskaber ind i deres helt egen forståelse, her er det vigtigt at tjekke deres forståelse og rydde op i eventuelle misforståelser. Det kan skabe forvirring, hvis de f.eks. tror, at bedstefar døde af en blodprøve, og det egentlig var en blodprop. I skolealderen optræder en mere abstrakt tankegang, der gradvis udvikles, og her er de mere overladt til kammeratgruppen. Her skal søskende være dygtige til at vide og forklare, hvad det er søster eller bror fejler, hvilken konsekvens det har, han kan ikke gå, det er svært for ham at tale osv. Og når vi kommer til teenage-gruppen, så begynder de at ligne de voksne med følelser og mere konkrete tanker om fremtiden. Her begynder de også at tænke mere over årsager og arvelighed og starter en løsrivelsesproces. - I alle overgange er det vigtigt at justere sine informationer både til børnene og de voksne omkring dem, og der er ingen 18 Spastikeren 6/2014

19 grund til at skåne dem for viden, for de ved en masse alligevel, selv om de ikke siger det. Det kaldes tavs viden, og det er bl.a. det, der kommer frem, når de er på søskendekurser, fortæller Marlene Gerd Petersen. Hun vurderer, at søskende til børn med handicap ofte er mere modne, hvilket har mange positive sider. De forstår sociale sammenhænge, som deres klassekammerater måske aldrig når frem til i deres liv. - De bliver opmærksomme og kærlige med masser af social kapital at øse af, og det skal vi også huske at sætte pris på som en fin menneskelig kompetence, understreger Malene Gerd Petersen. ET PAR GODE RÅD: Hav bevidsthed om at det er en speciel opvækst Sæt ord på tingene Som voksen at turde sige at det en gang imellem er lidt træls Husk at have håb og anerkendelse ÅRETS familiedag Netop søskenderelationer og håndteringen af forskelligheder var udgangspunkt for årets familiedag, som Spastikerforeningen arrangerede i samarbejde med Helene Elsass Center den 1. november. Det blev igen en fin succes med deltagelse af 40 forældre og 23 børn med Malene Gerd Petersen som oplægsholder af hovedemnet og visning af dokumentarfilmen Men jeg vil ikke bytte, mens direktør Peder Esben Bilde fortalte om hjerneforskning og centrets udviklingsarbejde. Malene Gerd Petersen (i midten) var oplægsholder på årets familiedag på Helene Elsass Center. Spastikeren 6/

20 Virkelyst Tømrerforretning Ekspert i Tag Nybygning Renovering Døre og Vinduer Arvad Møllevej Brande Tlf Mobil Spastikeren 6/2014