motion:kostrygmiogmmzxcvbn:rygni Pårørendes behov og oplevelser, når deres partner indlægges med et AMI om:normation:medinddragelse:angst

Transkript

1 Pårørende:livsstil:akutmyokardieinfa rkt:overlevelse:kram:hjertekarsygdo mmenmme:overlvelves:andsamlever kost:rygningd:qwertyuiopåasdfgssam fundhjklæøzxcvbnmqwertyuiopbblod professionelllepåasdfghjklæøzxcvbn: oplevelserqwertabu:kosttyuiopåasdf kærlighed Bachelorprojekt KRAM: motion:kostrygmiogmmzxcvbn:rygni Pårørendes behov og oplevelser, når deres partner indlægges med et AMI ng:omsorg for hinandn om:normation:medinddragelse:angst Camilla, Nadina og Louise :usikkerhed:mortalitet:tidskrævende: sygeplejersker:alene:kontinuitet:ægt 1

2 Resume Denne opgave har til formål at undersøge hvilke behov og oplevelser pårørende har, når deres partner indlægges med akut myokardie infarkt, samt hvordan sygeplejersken kan imødekomme disse behov og oplevelser. Baggrunden for opgaven er, at pårørende til hjertepatienter oplever øget risiko for depressioner og mortalitet fordi de ikke prioriteres tilstrækkeligt på landets hjerteafdelinger. Det har samfundsøkonomiske omkostninger, at de pårørende ikke inddrages tilstrækkeligt og en accept af Sundhedsstyrelsens krav om sundere livsstil samt bedre medindlevelse fra den pårørende, bevirker en langt mere effektiv rehabilitering af hjertepatienten. Materialet, der danner grundlag for opgaven er patientfortællinger indhentet fra andre studier af pårørende til både hjertepatienter, men også fra pårørende til patienter med apopleksi cerebri, leddegigt og aortaaneurisme. Til at belyse problemstillingen lader vi os inspirerer af metoden systematisk tekstkondensering, som anvendes på to undersøgelser af pårørendes behov og oplevelser. I resultaterne identificerede vi fire behov og oplevelser, som var fælles for informanterne. Disse sammenholdes med tre valgte teoretikere, og i konklusionen bliver det tydeligt, at den gode relation kan hjælpe med at imødekomme den pårørendes oplevelser og behov. I perspektiveringen, vil vi bidrage med en anden anskuelse til opgaven, hvor vi kommer med forslag til implementering som kan indføres på en hjerteafdeling, for at imødekomme pårørendes behov. 2

3 Indholdsfortegnelse 1. Indledning (Louise) Problemstilling (Camilla) Afgrænsning (Nadina) Problemformulering (Nadina, Camilla, Louise) Metode (Camilla) Videnskabsteoretisk referenceramme (Louise) Litteratursøgning (Louise) Præsentation af valgt empiri (Nadina) Systematisk tekstkondensering (Camilla) Teoretisk referenceramme (Camilla) Aaron Antonovsky (Louise) Kari Martinsen (Nadina) Vibeke Zoffmann (Camilla) Resultat af systematisk tekstkondensering (Nadina) Begrebsafklaring (Nadina) Analyse (Camilla) Første del: Analyse af pårørendes oplevelser og behov (Camilla) Oplevelsen af angst (Louise) Behov for information (Louise) Behov for medinddragelse (Louise) Oplevelse og behov for relation (Louise) Anden del: Analyse af hvordan sygeplejersken kan imødekomme de behov og oplevelser de pårørende har (Nadina) Diskussion (Louise)

4 7.1. Diskussion af den kvalitative tilgang og den valgte empiri (Camilla) Diskussion af systematisk tekstkondensering (Camilla) Diskussion af den teoretiske referenceramme (Nadina) Konklusion (Nadina) Perspektivering (Louise) Litteraturliste Bilag Bilag Bilag

5 1. Indledning (Louise) Hjertesygdomme som følge af iskæmi er den hyppigste dødsårsag verden over. Ifølge verdensorganisationen WHO mister knap 4 millioner mænd og 3,5 millioner kvinder, hvert år livet i kampen mod hjertekarsygdom (Emslie 2007 s.15). Tal viser, at mindst danskere lever med hjertekarsygdomme og oplever symptomgivende arterosklerose (Schulze, Schroeder 2005 s.336). Der indlægges hvert år ca patienter på landets hjerteafdelinger, hvilket svarer til mere end sengedage om året (Dansk Cardiologisk Selskab, Hjerteforeningen 2007 s.9). I 2005 kostede det 5 milliarder kroner, at have patienter med hjertekarsygdom liggende på de danske sygehuse, altså er sygdomsområdet et af de mest omkostningsfulde for samfundet (Nissen, Rasmussen 2008 s.37). Af de indlagte hjertepatienter, udgør patienter med AMI ca indlæggelser (Nissen, Rasmussen 2008 s. 17). Tallene ovenfor viser, at hjertepatienter udgør en stor patientgruppe i det danske sundhedsvæsen. Vi kan derfor formode, at denne store patientgruppe, medfører en mindst ligeså stor pårørendegruppe der eventuelt kunne have behov for sygepleje Problemstilling (Camilla) I dette bachelorprojekt vil vi belyse en problemstilling, som vi har observeret og erfaret gennem vore praktikperioder. To af os har, på modul 11 og 12, haft vores gang på hjertemedicinsk afdeling på Skejby Sygehus, hvor problemstillingen i særlig grad blev tydeliggjort; - manglende tid til den pårørende når dennes nærmeste indlægges med akut myokardieinfarkt (AMI). I en tid med et accelereret patientforløb, ophold på flere forskellige afdelinger under samme indlæggelsesforløb, samt den generelle travlhed, som sygeplejerskerne beskriver, er det vores erfaring, at der ikke prioriteres tilstrækkelig med tid til den pårørende. Flere sygeplejersker på afdeling B1 har overfor os, bekræftet deres oplevelse af problematikken. Flere sygeplejersker anser pårørende, for at være en god, men tidskrævende ressource og det resulterer ofte i, at de ikke prioriteres tilstrækkeligt (Pedersen 2003). I en artikel fra Sygeplejersken beskrives problemstillingen; at de pårørende ikke inddrages tilstrækkeligt i patientens forløb, på grund af manglende ressourcer 5

6 (Sanden 2011). Konklusionen i artiklen Are hospitals also for relatives?a survey of hospitals activities regarding relatives of cardiac patients er ligeledes en bekræftelse af artiklen fra Sygeplejersken; at der er for lidt fokus på pårørende til hjertepatienter og, at det skyldes flere faktorer, bl.a. mangel på ressourcer (Nissen 2008 s.830). Den manglende tid til den pårørende formodes, at bidrage til, at den pårørende står tilbage med nogle følelser og behov som ikke imødekommes. I 2007 udbød kun 17 ud af 98 kommuner støtte til pårørende til hjertepatienter (Hjerteforeningen 2007). Det viser en undersøgelse foretaget af Nina Konstantin Nissen, (Konstantin Nissen), som er sociolog ved Københavns Universitet og samtidig forskningsassistent ved Statens Institut for Folkesundhed. Hun forsker i pårørendes betydning for hjertepatienter og hjertesygdoms betydning for pårørende (Hjerteforeningen 2007). Undersøgelsen kunne nedslående bekræfte, at stort set ingen afdelinger havde fokus på pårørende eller tilbud til dem i form af f.eks. støttegrupper eller psykologhjælp. Mange afdelinger tillader, at pårørende deltager i de aktiviteter, der er tilrettelagt sammen med patienten, men der er ikke forelagt specifikt målrettede tilbud til pårørende. Kun en lille del, af de danske sygehuse har formuleret en pårørendepolitik (Hjerteforeningen 2007). Konstantin Nissen beskriver, at der er stor politisk og sundhedsøkonomisk interesse i, at inddrage pårørende i støtten af hjertepatienter. Den pårørende bliver ofte følelsesmæssigt belastet af patientens sygdom og kan selv have brug for støtte. Hvis der ikke tilbydes støtte, hjælp og kompetenceudvikling til den pårørende, kan det resultere i, at Sundhedsvæsenet får to patienter i stedet for én (Hjerteforeningen 2007). Vi mener, at kompetenceudviklingen kan bestå i, at den pårørende får en række redskaber til, at kunne mestre den svære situation som denne befinder sig i. Kompetenceudviklingen er betydningsfuld for den pårørende og afhænger af nødvendig viden for, at kunne påtage sig et medansvar i rehabiliteringsforløbet og for, at kunne yde omsorg for sig selv og træffe beslutninger på baggrund af oplysthed (Dansk Cardiologisk Selskab, Hjerteforeningen 2007 s. 23). I Patientologi- at være patient skriver Kirsten Honoré (Honoré), cand.cur i sygepleje, at de pårørende i den grad også rammes af sygdomsforløbet og at både patient og den pårørendes liv forandres for altid (Honoré K s. 167). Honoré beskriver at pårørende sætter information som det behov der vægter højest under 6

7 indlæggelse, for at kunne skabe mening i en kaotisk situation (Honoré K s.178). Den Danske Kvalitetsmodel (DDKM) påpeger ligeledes nødvendigheden af medinddragelse af den pårørende. DDKM skal bidrage til kvalitetsudvikling og læring. Institut for Kvalitet og Akkreditering i Sundhedsvæsenet, IKAS, varetager den konkrete udvikling af DDKM (IKASa 2011). DDKM for sygehuse omfatter bl.a. 104 akkrediteringsstandarder. En af disse hedder Pårørendes inddragelse i patientbehandlingen. Denne standard har til formål, at gøre personalet opmærksomme på, de ønsker den pårørende har, om information i patientforløbet. Derudover har den til hensigt, at sætte fokus på, at den pårørende er en ressource for patienten (IKASb 2011). En anden akkrediteringsstandard; Vigtige samtaler med patienten, opfordrer patienten til, at tage en pårørende med til samtalen, hvis det vurderes at dette kan støtte patienten, eller, hvis patienten ønsker, at have en pårørende med til samtalen (IKASc 2011). Det vil sige, at den pårørende er nødt til, at have ressourcer igennem f.eks. nødvendig viden om sygdommen for, at kunne være en støtte for patienten. Denne information skal i praksis formidles i løbet af indlæggelsen. En AMI-indlæggelse på Skejby Sygehus strækker sig typisk over 5 dage, fra infarktets opståen til udskrivelsen. De relevante informationer til pårørende og patient skal bl.a. indebærer information om, hvilke livsstilsændringer der er nødvendige at foretage, for at undgå eventuelle tilbagefald samt information om, hvordan et infarkt opstår. Et infarkt opstår som følge af arterosklerotiske tilstande i arterierne. Arterosklerose kaldes også plaque og består af kalk, fedt, blod, fibrin og bindevæv. Arterosklerose udvikles gennem hele livet, men der er risikofaktorer, som kan fremskynde og forværre processen, som usund kost, rygning, store mængder alkohol og manglende motion. Plaquen aflejres på arterievæggens inderside og resultatet bliver en med tiden stiv og deform arterie (Schulze, Schroder 2005 s. 331). Arterosklerosen udvikles hurtigere som følge af usund levevis og det aflejrede plaque kan dermed briste. Koagulationssystemet vil reagere på denne blødning ved, at danne en trombe og et AMI opstår. De mest 7

8 udsatte arterier er koronararterierne, som forsyner hjertet med blod (Schulze, Schroder 2005 s. 331). Det er vores erfaring, at mange patienter og pårørende er klar over, at usund livsstil får nogle fysiologiske konsekvenser, men vi formoder, at mange først opdager alvoren, når det er for sent. Usund livsstil medfører reducering af blodgennemstrømningen og risici for et nyt AMI øges (Schulze, Schroder 2005 s. 331). Et nyere tiltag inden for sundhedsfremme og forebyggelse, er et igangværende projekt på landsplan som sætter fokus på danskernes usunde livsstil. Det handler om Kost, Rygning, Alkohol og Motion også kaldet KRAM-faktorerne. KRAM har en vigtig betydning i forebyggelsen af hjertekarsygdomme (Nissen, Rasmussen 2008 s. 7). Usund kost, rygning, overforbrug af alkohol og manglende motion er de største årsager til hjertekarsygdom. KRAM er en undersøgelse af danskernes sundhed, hvor formålet har været, at belyse sammenhænge mellem sundhedsvaner og helbred i forskellige alders- og uddannelsesgrupper (Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet 2009 s. 3). Undersøgelsen er udarbejdet af Det Nationale Råd for Folkesundhed og fandt sted i 13 kommuner fra (Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet 2009 s. 7). Vi er blevet bekendt med, hvilke konsekvenser usund kost får, for dannelsen af arterosklerosen men tal viser, at kun halvdelen af befolkningen lever op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger om sund ernæring (Nissen, Rasmussen 2008 s. 8). Ca. hver tredje dansker over 35 år ryger (Nissen, Rasmussen 2008 s. 9). Rygning påvirker hjertet på flere måder. Det øger arterosklerosedannelsen og belaster hjertet, ved at øge pulsen. Arterierne trækker sig sammen og blodpladerne får tendens til klistrer sammen og derved øges risikoen for at få et infarkt (Hjerteforeningen 2011). Samtidig mindsker rygning blodets egen evne til at opløse blodpropper. Passiv rygning har også en effekt på sundheden. Passiv rygning kan give op mod 30 procent øget risiko for hjerte- og kredsløbssygdomme (Hjerteforeningen 2011). Alkohol er en kompleks risikofaktor for hjertekarsygdom. Et beskedent indtag af alkohol kan nedsætte risikoen for iskæmisk hjertesygdom, fordi alkohol har en blodfortyndende effekt. Men har man et overforbrug, øges blodtrykket med tiden, 8

9 og det får en negativ konsekvens for hjertets pumpeevne og risikoen for et infarkt stiger (Nissen, Rasmussen 2008 s. 7). Sundhedsstyrelsen anbefaler, at voksne er fysisk aktive mindst 30 minutter dagligt. Under halvdelen af den danske befolkning efterlever disse anbefalinger (Nissen, Rasmussen 2008 s. 10). Diabetes og overvægt kan opstå som følge af usund livsstil og bidrager også til udvikling af hjertekarsygdomme (Nissen, Rasmussen 2008 s.12). Til trods for øget fokus på risikofaktorerne, er der stadig mange danskere som ikke lever efter de anbefalinger Sundhedsstyrelsen fremlægger (Nissen N.K, Rasmussen 2008 s. 7). Dette bør være endnu en grund til, at informere og medinddrage den pårørende tilstrækkeligt, således at denne er i stand til at se sammenhængen mellem hjertekarsygdom og usund livsstil. Patienter med god støtte har nemmere ved at gennemføre livsstilsændringer end patienter uden støtte (Dansk Cardiologisk Selskab, Hjerteforeningen 2004 s.14). Dette tyder på, at den pårørende anses som en vigtig ressource og bør inddrages når patienten indlægges med et AMI. Flere studier viser, at den pårørende og det sociale netværk spiller en helt central rolle i behandlings- og rehabiliteringsforløbet. Tætte netværk med social støtte minimerer rekonvalens perioden, reducerer risikoen for udvikling af depressioner og medfører en lavere mortalitet hos den pårørende. Hvis ikke pårørende har den nødvendige forståelse, kan der opstå en barriere for ændring af livsstil samt rehabilitering. En hjertepatient er altså ikke kun afhængig af en god og optimal hjælp fra Sygehuset men er i høj grad også afhængig af støtte fra den pårørende (Dansk Cardiologisk Selskab 2004 s.48). Det, at være pårørende til en hjertepatient, kan have psykiske konsekvenser for den pårørende, da der stilles mange krav om, at have ressourcer til at være en god støtte for patienten i sygdoms- og rehabiliteringsforløbet. Det kan være svært for den pårørende, at tilpasse sig den nye hverdag, som er præget af forandring. Honoré beskriver, at man som pårørende konstant er på vagt for patientens tilstand. Frygten for at sygdommen udvikler sig, er en stor følelsesmæssig belastning og kan resultere i en depression (Honoré K s. 180). 9

10 Problemerne tager til når patienten udskrives. Den pårørende føler sig alene og konsekvenserne bliver tydelige i dagligdagen. Gøremål, som før indlæggelsen var rutine, lægges om. Fritidsaktiviteter opgives, bevægelsesfriheden indskrænkes til et minimum. Den pårørende tør ikke forlade hjemmet, fordi de er bange for, at lade patienten alene. Alt dette bidrager til en reducering i livskvaliteten (Honoré K s. 181). Konstantin Nissen beskriver ligeledes den forringede livskvalitet og påpeger endvidere, at dødeligheden er øget i forhold til pårørende til patienter med andre sygdomme (Nissen 2008 s. 827). Det faktum, at pårørende som gruppe, ikke prioriteres tilstrækkeligt på afdelingerne, kan efterlade dem med en følelse af, at stå alene. Med viden om, hvilken betydningsfuld rolle pårørende har, når deres nærmeste har haft et AMI, samt den svære situation, som også de pårørende befinder sig i, kan det undre, at pårørende ikke prioriteres højere Afgrænsning (Nadina) Vi afgrænser os til pårørende, da det indledningsvis er blevet synliggjort, at de nedprioriteres på afdelingerne, samt at mortaliteten er forhøjet og livskvaliteten forringet i forhold til pårørende til andre patientgrupper. Diagnosen AMI er valgt, da det er en hjertesygdom, som i høj grad skyldes usund livsstil, og det er blevet synliggjort, at den pårørende kan spille en vigtig rolle som motivator for livsstilsændringer. Vi har valgt, at afgrænse os til pårørende, som er ægtefælle eller samlever til patienten, da vi antager, at deres livsstil afspejler hinanden. Den pårørende har derfor stor indflydelse på hjertepatientens rehabiliteringsforløb. Vi er blevet bevidste om, at ægtefællens AMI kan have mange forskellige konsekvenser for pårørende, herunder fysiologiske konsekvenser. Vi afgrænser os dog til at fokusere på de oplevelser og behov de pårørende måtte have, når deres partner indlægges med et AMI. De pårørende vi har fokus på, er alle voksne. Vi har i opgaven, ikke fokus på etnicitet, seksualitet eller køn. 10

11 2. Problemformulering (Nadina, Camilla, Louise) Med afsæt i projektets indledning, problemstillinger samt afgrænsningen udledes følgende problemformulering: Hvilke oplevelser og behov har den pårørende når dennes partner indlægges med AMI og hvilken betydning får det for den pårørende? Hvordan kan sygeplejersken imødekomme dette? 3. Metode (Camilla) I dette afsnit vil vi redegøre for valg af metode, herunder vores videnskabsteoretiske referenceramme samt teoretiske referenceramme, litteratursøgning, den metodiske tilgang, ligeledes vores begrundelse for valg af empiri. Vi har valgt den Den sundhedsvidenskabelige opgave som en guideline i vores skriveproces, for at sikrer fælles forståelse for selve opbygningen af opgaven. Den sundhedsvidenskabelige opgave beskriver, hvordan hvert afsnit kan opbygges og kommer med gode råd til at gøre en opgave struktureret. Vi har valgt et litteraturstudie, idet der forelægger allerede eksisterende undersøgelser, som omhandler vores problemstilling. Vores egen for-forståelse har vi synliggjort i indledningen. Forforståelsen er påvirket af personlig erfaring fra vores praktikker, samt viden fra undervisningen på studiet. Kirsti Malterud (Malterud) beskriver en fænomenologisk analysemodel; systematisk tekstkondensering, og resultatet af dette vil blive anvendt som en del af analysen, som senere vil blive beskrevet i metoden Videnskabsteoretisk referenceramme (Louise) Vores videnskabsteoretiske tilgang i opgaven er kvalitativ. Denne tilgang tager udgangspunkt i de menneskelige forhold. Der forskes i, at få en større menneskeforståelse og en forståelse af samspillet mellem mennesker (Thisted 2010 s. 48). Vi har således fokus på, at forstå de oplevelser og behov den pårørende har. 11

12 I de efterfølgende afsnit vil vi beskrive to videnskabsteoretiske retninger, hermeneutikken og fænomenologien, der begge anvendes inden for den humanvidenskabelige retning. I opgaven vil vi tage udgangspunkt i Jakob Birkler og Jens Thisteds udlægning af Hans-Georg Gadamer og Edmund Husserl. Vi vil lade os inspirere af hermeneutikken som metode til fortolkning af den valgte empiri. Fænomenologien vælges, til at afdække de oplevelser og behov den pårørende måtte have. I det humanvidenskabelig verden arbejder man med fortolkning af den sag, der skal undersøges, det vil sige at man har en hermeneutisk tilgang. Ordet Hermeneutik kommer fra græsk, hermeneuein, og betyder at tolke eller at fortolke (Thisted 2010 s. 48). Den tyske filosof Hans-Georg Gadamer ( ) var en af de mest fremtrædende inden for hermeneutik (Thisted 2010 s. 95). Et centralt begreb i hermeneutikken er for-forståelse. Begrebets tese er, at vi aldrig kan forstå noget, uden at forstå det i en sammenhæng med noget andet (Nielsen, Rom 2007 s. 23). Det vil sige, at der er en forståelse, der går forud for en ny forståelse. For-forståelse bliver brugt i den hermeneutiske cirkel, som er grundtanken i hermeneutikken. I den hermeneutiske cirkel går en cirkulær proces automatisk i gang, når en ny forståelse er baseret på en allerede eksisterende forståelse, som derved er skabt af en for-forståelse. Den cirkulære proces bliver derved et forhold mellem helhedsforståelsen og enkeltdelene. Delen forstås kun, hvis helheden tages med og omvendt kan helheden kun forstås, hvis enkeltdelene tages med. Hvis dette opnås, vil der være tale om en horisontsammensmeltning (Birkler 2005 s. 96). Mennesket har en forståelsehorisont, som der bliver taget afsæt i, når vi anskuer verden og skal forstå noget. Udgangspunktet er altså, at vi kun kan forstå det, der er inden for vores egen forståelsehorisont. Heri ligger også alle vor fordomme og vores for-forståelse, som er skabt på baggrund af vores livshistorie (Thisted 2010 s ). Fordomme ikke nødvendigvis negativt baseret. Tanken er at mennesker bruger deres fordomme og derigennem fortolker den verden, de er en del af. Fordomme skal ses i et større perspektiv, da de er uundgåelige og uundværlige. De kommer 12

13 fra vores opvækst, indlæring og de miljøer vi befinder os i. Den har indflydelse på vores måde at handle og tænke på (Birkler 2005 fra side 95). Vi anvender hermeneutikken som en grundlæggende tilgang i vores analytiske arbejde til at fortolke vores empiri. Ved at sætte vores forforståelse i spil, kan vi afdække de behov og oplevelser den pårørende har, og dermed udvides vores egen forståelseshorisont. Hermeneutik og fænomenologi er to traditioner der understøtter hinanden, men isoleret set betyder fænomenologi læren om fænomenerne. Denne retning sætter handling og begivenheder i centrum, sådan som de tager sig ud, og gør det ud fra den enkeltes perspektiv (Thisted 2010 s.54). Edmund Husserl ( ) bliver betegnet som fænomenologiens grundlægger. Et centralt begreb han har arbejdet med var livsverdenen (Birkler 2005 s.105). Livsverden skal opfattes som den fælles verden, mennesker lever i, i dagligdagen. Det er ikke et objekt der er interessant i livsverden, men det relationelle forhold til verden (Birkler 2005 s.106). Husserl mener at al erkendelse må tage udgangspunkt i den menneskelige livsverden. Erfaringer fra dagligdagen bliver derved betydningsfulde som udgangspunkt for erkendelse. Hvis man bliver syg, er det ikke selve sygdommen, der er interessant, men derimod det enkeltes menneskes oplevelse af fænomenet sygdom (Birkler 2005 s.106). Dette gør sig også gældende hos den pårørende, hvor det er selve følelsen og oplevelsen af, at være pårørende, der er i centrum Litteratursøgning (Louise) Inden udarbejdelsen af vores opgave, har vi gennemgået en litteratursøgning, som hovedsagligt er foretaget i Cinahl, sygeplejersken.dk og bibliotek.dk.. Vi valgte at søge i Cinahl, da databasen indeholder peer reviewed forskningsartikler. Inden påbegyndelsen af litteratursøgningen, valgte vi søgeord på dansk og engelsk, som vi formodede vil resultere i brugbare artikler. Vi fik de danske ord oversat til engelsk gennem gyldendags ordbog. Søgeordene er: Hjertekarsygsomme, pårørende, partner, støtte, og hjertesygdom. 13

14 I Cinahl søgte vi først på hjertekarsygdom og fik resultater. Derefter nedsatte vi udgivelsesår, fra 2007 til 2011, hvilket gav resultater. Vi kombinerede vores søgning med pårørende og fandt artiklerne: Health service interventions targeting relatives of heart patients og Are hospitals also for relatives? A survey of hospitals activities regarding relatives of cardiac patients. Efterfølgende forsøgte vi med søgeordet hjertesygdom og fik resultater. Vi kombinerede det med partner og fandt: Cardiac disease and its consequences on the partner relationship: A systematic review. Denne artikel fandt vi relevant for vores opgave. Søgehistorien fra Cinahl er vedlagt som bilag 1. Sygeplejersken.dk valgte vi, da der var mulighed for at finde artikler der understøtter vores problemstilling. Vi fandt artiklerne: Pårørende er en ressource og Sygehuse. Giv os tid til de pårørende, som vi har brugt indledningsvist. Fra litteraturlisten på hjertemedicinsk afdeling havde vi artiklen: Ægtefællers oplevelser, når deres partner indlægges med AMI. Artiklen er fra Klinisk sygepleje. Gennem denne artikel foretog vi kædesøgning på Bibliotek.dk, på baggrund af artiklens litteraturliste. Herigennem fandt vi masterprojeket Blodprop i hjertet ægtefællers oplevelse og deres behov for støtte. Artiklen fra Klinisk Sygepleje er et sammendrag af masterprojektet. Vi valgte masteprojektet da dette indeholdte brugbare citater til analytisk formål. I vores overordnede søgning fandt vi gennem Sundhedsstyrelsen en kvalitativ undersøgelse: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb samt Litteraturstudie af pårørendes rolle i forhold til kroniske syge Endvidere søgte vi på Hjerteforeningens hjemmeside. Her fandt vi en rapport fra si-folksundhed.dk: 2008 Hjertestatistik fokus på køn og social forskelle. I denne rapport stødte vi på navnet Nina Konstantin Nissen. Nina Konstantin Nissen som er sociolog ved Statens Institut for Folkesundhed. Hun har skrevet flere projekter om pårørende til hjertepatienter. Vi kontaktede hende via mail og fik tilsendt to artikler: "Health service interventions targeting relatives of heart patients og Are hospitals also for relatives?a survey of hospitals activities regarding relatives of cardiac patients, som vi også fandt gennem vores søgning i Cinahl. 14

15 3.3. Præsentation af valgt empiri (Nadina) I følgende afsnit præsenteres valgt empiri, der har relevans for denne opgave og dermed er brugbar til besvarelsen af problemformuleringen. Masterprojektet Blodprop i hjertet ægtefællers oplevelser og deres behov for støtte af Birgitte Knygle Hansen fra Hansen har mangeårig erfaring fra sit virke som sygeplejerske inden for det hjertemedicinske speciale (Hansen 2005 s. 2). Dette masterprojekt bygger på et kvalitativt forskningsinterview, der har til formål at afdække ægtefællernes subjektive oplevelser i forbindelse med deres partners indlæggelse (Hansen 2005 s.6). Projektets fund tager udgangspunkt i 3 forskellige interviews af pårørende til AMI patienter. Forsknings- og udviklingsrapporten Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb udgivet af Enheden for Brugerundersøgelse fra Denne undersøgelse bygger ligeledes på et kvalitativt forskningsinterview af pårørende til indlagte patienter. Formålet med rapporten er, at indsamle viden om pårørendes oplevelser i mødet med hospitalsvæsnet, og dermed skabe forståelse for pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i medicinske patienters indlæggelsesforløb. Der er i alt fortaget 11 interviews af pårørende til medicinske patienter på tre forskellige afdelinger og med forskellige diagnoser. Informanterne i undersøgelsen har forskellige tilhørsforhold til patienterne, men i vores videre arbejde med undersøgelsen, frasorteres de citater som er fra pårørende, med anden relation til patienten end samlever/ægtefælle. Denne alsidighed mener vi er en styrke i vores opgave, da det blot pointerer, at de pårørende har samme behov og oplevelser uanset hvad deres partner har været indlagt med. Artiklen Are hospitals also for relatives? A survey of hospitals activities regarding relatives of cardiac patients af N.K. Nissen et al. er en dansk undersøgelse fra 2008, hvis formål er at kortlægge forekomsten af sundhedsydelser rettet mod pårørende til hjertepatienter. Vi fandt artiklen relevant, da den berører vores søgeord og er en af de nyeste danske undersøgelser indenfor pårørende og hjertepatienter. Undersøgelsen er udarbejdet på baggrund 15

16 af spørgeskema, der er blevet udsendt til 50 forskellige afdelinger, hvor man har indlagte hjertepatienter. Artiklen Health service interventions targeting relatives of heart patients: A review of the literature af samme forfattere som ovenstående, er ligeledes en dansk undersøgelse fra Undersøgelsen er en systematisk gennemgang af den nyeste litteratur af sundhedsvæsenets interventioner rettet mod pårørende til hjertepatienter. Deres søgning er blevet fortaget i bl.a. Cinahl. Der er fundet i alt seks tekster som omhandler interventioner rettet mod pårørende til hjertepatienter. Det er vigtigt med danske undersøgelser, da udenlandske undersøgelser ikke nødvendigvis kan overføres til danske tilstande. Masterprojektet samt forsknings- og udviklingsrapporten vil være omdrejningspunktet i analyse afsnittet. De to engelske undersøgelser anvendes som supplerende empiri Systematisk tekstkondensering (Camilla) Malterud s fænomenologiske analysemodel; systematisk tekstkondensering, er velegnet til deskriptiv tværgående analyse af fænomener som beskrives i en tekst, for at udvikle nye begreber og beskrivelser. Formålet er, at udvikle viden om informanternes erfaring og livsverden indenfor et bestemt område (Malterud 2010 s. 99). Vi har valgt, at lade os inspirere af Malterud s analysemodel. Analysen udføres gennem 4 trin. Vi anvender dele af de trin, som er relevante for vores opgave. Helhedsindtrykket - fra vildnis til temaer I første trin opnås et helhedsindtryk af det samlede datamateriale. Helheden er vigtigere end detaljer og vi skal derfor tilsidesætte vores referenceramme og forforståelse (Malterud 2010 s. 100). Vi skal modstå trang til, at systematisere temaerne, men blot koncentrere os om de temaer der intuitivt vækker vores opmærksomhed (Malterud 2010 s. 101). Materialet i trin 1 defineres som rådata. Vi startede med en gennemlæsning af masterprojektet: Blodprop i hjertet ægtefællers oplevelser og deres behov for støtte og brugerundersøgelse: Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters 16

17 indlæggelsesforløb. Vi identificerede 15 temaer (se bilag 2), som vi fandt relevante for vores problemformulering. Meningsbærende enheder - fra temaer til koder I andet trin skal citaterne organiseres. Linje for linje bliver teksterne systematisk gennemgået, for at identificere det, Malterud kalder for meningsbærende enheder. Der skal vælges tekst ud, som indeholder viden om temaerne fremkommet fra første trin, som belyser problemstillingen. Det vil sige, at det irrelevante tekst frasorteres. Samtidig skal de meningsbærende enheder systematiseres. Denne proces kaldes kodning, hvor koderne udvikles med udgangspunkt i temaerne fra første trin. På trin to inddrages den teoretiske referenceramme, og med baggrund heri vil det vise sig, om temaerne skal justeres i forhold til de oprindelige temaer fra trin et (Malterud 2010 s. 102). De meningsbærende enheder blev systematiseret, hvilket gav os 15 umiddelbare temaer. Derefter påbegyndte vi kodningen, som tager udgangspunkt i de temaer vi fandt tidligere i processen. De 15 temaer blev til 4 koder (se bilag 2). Dekontekstualiseringsprocessen starter, hvor dele af teksten tages ud og tillægges ny betydning gennem nye beslægtede tekstbidder og den teoretiske referenceramme (Malterud 2010 s. 104). Kodningerne er i trin 2 ikke det endelige resultat, men blot et middel og organiseringsprincip frem for et mål (Malterud 2010 s.106). Kondensering fra kode til mening I tredje trin klassificeres de meningsbærende enheder i koder. Der skal systematisk indhentes viden ved, at kondensere indholdet i de meningsbærende enheder. Koderne skal gennemgås enkeltvis. Nogle koder kan omfatte forskellige nuancer indenfor samme kode, hvorfor der skal udvikles subgrupper (Malterud 2010 s.107). Efterfølgende skal der for hver kode, udvikles et kunstigt citat (se bilag 3). Et kunstigt citat fremkommer ved, at det ikke er enkeltcitater, men en sammenskrivning af flere citater, der siger noget om samme emne. De meningsbærende enheder bliver derved omgjort til en mere generel tekst. Her er det vigtigt hele tiden at spørge sig selv, hvad teksterne kan fortælle om problemstillingen (Malterud 2010 s.106). Vi sammensatte alle citater fra hver 17

18 kode, til ét langt citat. De kunstige citater skal betragtes som arbejdsnotater, som bruges som udgangspunkt i næste trin (Malterud 2010 s.108). Sammenfatning fra kondensering til beskrivelser og begreber I fjerde og sidste trin skal alle tekstbidderne sættes sammen igen. Dette kaldes rekontekstualisering. Der skabes herved nye beskrivelser og begreber, som bliver udgangspunktet i analysen. Sammenfatningen skal være loyal mod informanterne (Malterud 2010 s.108). Ud fra citaterne, sammenfatter vi, således at indholdsbeskrivelsen bliver mere generel og konkluderende, men med udgangspunkt i de udtryk hentet fra de meningsbærende enheder (Malterud 2010 s.109). Sammenfatningerne skal hver især have en overskrift som fortæller noget om den nye beskrivelse (Malterud 2010 s.110). Vi har valgt overskrifter efter navnet på vores 4 koder. De fundne resultater kan ses i afsnit 4. hvor sammenfatningerne er oplistet. Disse vil blive brugt som udgangspunkt i analyseafsnittet, hvor vi sammenholder det med vores teoretiske referenceramme. Efterfølgende diskuteres der om de teoretiske perspektiver giver en ny indsigt, til at forstå de fundne resultater (Malterud 2010 s.111) Teoretisk referenceramme (Camilla) I dette afsnit præsenteres de valgte teoretikere, samt deres teori, som er relevante til besvarelsen af opgavens problemformulering Aaron Antonovsky (Louise) Aaron Antonovsky (Antonovsky) var en amerikansk medicinsk sociolog ( ). Han har udviklet en teori om oplevelse af sammenhæng (OAS) (Antonovsky 2000 s. 7-17). Vi vælger at anvende denne teori, da den er med til at belyse første del af problemformuleringen. Teorien giver et indblik i, hvordan den pårørende mestrer den svære situation når deres partner indlægges med et AMI. Ud fra studier udformede Antonovsky den salutogenetiske tankegang, som fokuserer på, hvorfor mennesker forbliver sunde, i modsætning til den patologiske orientering, der fokusere på, hvorfor mennesker bliver syge (Jensen 2000 s.85). Ifølge den salutogenetiske tankegang vil vi alle, i større eller mindre grad, blive 18

19 udsat for kriser, spændinger og konflikter gennem livet, men der er en stor forskel på, hvordan det håndteres. Antonovsky omtaler disse som stressorer eller stressfaktorer, men understreger også, at stress ikke nødvendigvis behøver at være negativt. Han mener, at mennesket kan drage nytte af disse situationer og bruge dem som erfaringer til, at mestre lignende situationer i gennem livet (Antonovsky 2000 s ). Antonovsky mener, at stressfaktorer er uundgåelige, men der er forskel på, hvordan disse stressfaktorer mestres alt efter ens OAS, som omfatter komponenterne: begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. En høj OAS er vigtig for, at opnå en følelse af kontrol og mestring i forbindelse med stressorer. Hvis mennesket ikke er i stand til, at mestre stressorer kan man opleve stress og dette kan true livskvaliteten og helbredet (Jensen 2000 s ). Ifølge Antonovsky er de tre komponenter afgørende for, hvordan den pårørende kan mestre situationen. Komponenterne vil vi benævne og uddybe i analysens første del Kari Martinsen (Nadina) Kari Martinsen (Martinsen) er norsk sygeplejerske med magistergrad i filosofi. Hun har et langt og omfattende forfatterskab bag sig og hendes tilgang er baseret ud fra en fænomenologisk synsvinkel. Hun lader sig inspirere af den danske teolog K. E. Løgstrup (Kristoffersen, Nortvedt, Skaug, red s ). Vi har valgt at anvende Martinsen til belysning af anden del af problemformuleringen. Ud fra hendes teori om omsorg vil vi se nærmere på, hvordan sygeplejersken kan imødekomme den pårørendes oplevelser og behov. Ifølge Martinsen er relationen fundamentalt i livet og det er en kendsgerning at menneskers liv er forbundet med hinanden. Derved er mennesker afhængige af hinanden og det synliggøres, når man har behov for hjælp, som f.eks. ved sygdom. Afhængigheden er ikke kun begrænset til sygdomssituation, men ved enhver situation vil noget af det enkelte menneskes liv være overladt og udleveret til et andet menneske (Kristoffersen, Nortvedt, Skaug, red s. 61). I det relationelle aspekt er de spontane og suveræne livsytringer baseret på tillid, barmhjertighed og medfølelse af spontanitet. Livsytringerne er naturligt forankret i os, som mennesker. Disse er udtryk for vores grundlæggende 19

20 værdiforudsætninger og synliggøres i relationen, hvor vi er henvist til at tage vare på hinanden (Martinsen 2007 s. 144). I vores henvisninger er tillid fundamentalt og væsentligt i sygeplejerskens omsorg. Når man udviser tillid til et andet menneske, åbner man også op for sin sårbarhed, men hvis vi ikke lever op til vores livsytringer, opstår der mistillid. Sygeplejersken skal i relation til pårørende vise, at hun er deres tillid værdig, før den pårørende kan åbne for sin tillid og modtage omsorg. Derfor mener Martinsen, at tillid er centralt og bærende i sygeplejerskens omsorg (Martinsen 2007 s ). Den omsorg sygeplejersken udøver, kan udarte sig i 3 forskellige retninger i mødet med den pårørende. Disse retninger vil blive præsenteret senere i analysen Vibeke Zoffmann (Camilla) Vibeke Zoffmann (Zoffmann) er sygeplejerske og seniorforsker ved Steno Diabetes Center i Gentofte (Steno Diabetes Center 2011). Vi anvender Zoffmann til besvarelse af anden del af problemformuleringen. Zoffmann har gennem sit arbejde med diabetes patienter, fundet væsentlige forskelle mellem sygeplejerskers og patienters målsætninger og strategier i diabetesplejen. Patienterne tog udgangspunkt i et livsverdensperspektiv, og sygeplejerskerne i en klinisk sammenhæng. Zoffmann mener, at denne forskel medfører en barriere, som vanskeliggøre et godt og effektivt arbejde mellem sygeplejersken og patienten (Zoffmann 2007 s. 316). Hun har udarbejdet en undersøgelse om sygeplejerske-patient relationer, med fokus på, at det er sygeplejersken der bærer det primære ansvar for at hjælpe patienter til at leve med deres sygdom. Hun identificerer tre relationsformer, som udspiller sig og får en betydning for patienten med en dårlig reguleret diabetes (Zoffmann 2007 s. 317). Zoffmann mener, at måden, hvorpå en patient er i stand til at mestre sygdom, afhænger af, hvordan relationen udarter sig. Det fordrer, at patienten overfører sin viden til sygeplejersken, da et konstruktivt samspil, kræver en øget indsigt i patientens livsverden samt kompetencer i psykosociale forhold. Der påvises stigende evidens for at psykosociale forhold har en betydning for mestringsevnen (Zoffmann 2007 s ). Zoffmann identificerer tre relationsformer, og dette relationelle aspekt formoder vi, ligeså vel kan opstå og finde sted mellem sygeplejerske og den pårørende, da 20

21 det i vores opgave er den pårørende som er genstandsfelt for den sygepleje, der udøves. Ved at anvende Zoffmann s relationsteori, belyser vi, hvordan den gode relation kan i mødekomme den pårørendes behov og oplevelser. 4. Resultat af systematisk tekstkondensering (Nadina) Her vil vi præsentere de 4 sammenfatninger, som vi har udarbejdet, med udgangspunkt i Malterud s systematiske tekstkondensering, trin 4. Information Mange pårørende udtrykker at de har manglet information fra personalet under indlæggelsesforløbet og at de godt kunne bruge en god forklaring. Manglende information har sat tvivl og usikkerhed hos de pårørende, som blandt andet ikke har vidst, hvornår deres partner kunne komme hjem på orlov. De har været usikre på, hvilke undersøgelser partneren skulle have foretaget og hvorfor. De har manglet information og forståelse for sygdommen og partnerens tilstand. Endvidere har de pårørende flere gange modtaget information fra forskellige sygeplejersker som ikke har været entydige. De udtrykker at det er svært når personalet ikke kommer med de samme udmeldinger. Relation Pårørende udtrykker både positiv og negativ relation til sygeplejerskerne under indlæggelsesforløbet. Nogle af de pårørende har oplevet en god relation til sygeplejersken. Dette skyldes i mange tilfælde at den pårørende har haft en følelse af at sygeplejersken altid har været til rådighed, været opmærksom på den pårørendes situation og følelser, samt givet sig tid til at høre på den pårørende. Nogle af de pårørende har grædt ud ved mange skuldre og det har været dejligt. De understreger, hvor vigtigt det er, at man kommer godt ud af det, med sygeplejersken fra indlæggelsens og behandlingsforløbets begyndelse. Dette har stor betydning for relationen. Flere pårørende har følt sig i trygge hænder og udvist tillid til sygeplejersken på grund af den gode relation. 21

22 Adskillige pårørende har oplevet dårlige relationer til sygeplejersken. Denne dårlige relation er resultatet af sygeplejerskens manglende tilstedeværelse. Mange pårørende understreger, at de selv måtte opsøge sygeplejersken for hjælp, og en pårørende fortæller at denne slet ikke har haft kontakt med en sygeplejerske under forløbet. Mange pårørende har haft indtryk af at sygeplejersken ikke har haft tid til dem. Flere pårørende udviser mistillid til personalet. En pårørende sætter spørgsmålstegn ved om der overhovedet er nogen (sygeplejersker) der har styr på noget. Medinddragelse Pårørende udtrykker behov for medinddragelse i partnerens forløb. De udtrykker hvor skuffende det er, ikke at blive indkaldt til samtale, da de mener, at de kan bidrage med nyttig information om partneren og derved bedre forløbet. De understreger, at man skal presse meget på, for at blive medinddraget. Angst De pårørende udviser ofte symptomer på angst. De oplever at være nervøse, forvirrede og usikre på fremtiden. De er bange for, om partneren overlever og om et nyt infarkt vil opstå. Søvnløst ligger de og lytter efter om partneren fortsat trækker vejret. Tanker og bekymringer om sygdommens alvor fylder konstant. Udover de psykiske symptomer oplever de også fysiske symptomer i form af hjertebanken. 5. Begrebsafklaring (Nadina) Vi vil kort beskrive et begreb, som vi anvender i vores analyse. Vi begrebsafklarer med udgangspunkt i et sygeplejeleksikon, som indeholder en definition af det begreb vi mener, skal belyses, for at sikre en fælles forståelse. Angst Angst er et vanskeligt begreb at definere. Angst kan opstå ved mulig trussel, som både kan være reel eller indbildsk. Angsten indeholder en psykologisk og 22

23 fysiologisk side. Den psykologiske side kan føles som magtesløshed, uro eller give andre følelser der kan hindre mennesket i at se klart. Ved den fysiologiske side kan angsten vise sig ved rystende eller svedige hænder, åndenød og hjertebanken. Frygt og angst er tæt forbundet med hinanden. Dog betegnes angst som en stærkere følelse, og de kan være vanskelige at adskille fra hinanden (Lyngaa, Jørgensen (red) s. 21). 6. Analyse (Camilla) Vi har valgt at opdele analysen i to. I den første del analyserer vi koderne separat; angst, information, medinddragelse og relation. Anden del af analysen skrives sammenfattende, men stadig med udgangspunkt i koderne. I første analyse-del belyser vi, hvilke behov og oplevelser den pårørende har og hvordan disse kommer til udtryk. I anden analyse-del belyser vi, hvordan sygeplejersken kan imødekomme dette Første del: Analyse af pårørendes oplevelser og behov (Camilla) Til at belyse og analysere første del af vores problemformulering, vil vi vil anvende Antonovskys teori om OAS til analyse af vores empiriske fund. Vi vil nedenfor præsentere de tre komponenter i OAS, hvorefter vi vil anvende dem videre i analysen. Den første komponent er begribelighed, som handler om, hvorvidt man oplever det indre og ydre miljø som sammenhængende, strukturerede og forståeligt. Mennesker med en stærk følelse af begribelighed, har en god forståelse for, hvad der sker omkring dem. De forventer, at de stimuli de møder er forudsigelige eller kan passe ind i sammenhæng og forklares (Antonovsky 2000 s ). Den anden komponent; håndterbarhed, handler om, hvorledes mennesket føler, at have tilstrækkelige ressourcer til rådighed, således at de kan imødekomme de krav og stimuli som de stilles overfor. Ressourcerne indebærer de ressourcer den pårørende selv har, samt den støtte en tillidsfuld person kan give. Har mennesket en stærk følelse af håndterbarhed, ved man, at der i livet kan forekomme 23

24 stressfaktorer og man har tillid til, at håndtere dem og man føler sig ikke som offer for begivenhederne (Antonovsky 2000 s ). Den sidste komponent er meningsfuldhed og handler om, i hvilken grad mennesket føler, at de problemer og krav man udsættes for, er værd at engagere sig i og bruge tid på. Har mennesket en stærk følelse af meningsfuldhed opfattes stressfaktorer som udfordringer, frem for byrder. Man finder en mening i situationen og gør sit bedste for at klare sig igennem den. Meningsfuldheden er en stærk motivationskomponent (Antonovsky 2000 s ) Oplevelsen af angst (Louise) Mange pårørende udviser symptomer på angst når deres partner indlægges med et AMI. En pårørende udtrykker: Jeg fes jo rundt. Altså jeg var nervøs lige pludselig vidste jeg slet ikke hvad jeg skulle. Hjertet kan godt sidde helt oppe i halsen og jeg vidste heller ikke angående mit arbejde om jeg skulle sygemeldes eller hvad (Hansen 2005 s. 16). Angsten ved den pårørende ses i form af nervøsitet og hjertebanken. Endvidere fremstår den pårørende magtesløs, ved at befinde sig midt i et kaos, som er påført af udefrakommende stimuli. Den pårørende angiver i citatet, at hun ikke ved, hvad hun skal gøre og heller ikke ved, hvad hun skal gøre med sin arbejdssituation. Flere pårørende oplever ligeledes at være nervøse, forvirret og usikre på fremtiden og på partnerens situation. Noget tyder altså på, at partnerens sygdomsforløb i høj grad også rammer den pårørende. I form af partnerens AMI, udsættes den pårørende her for en såkaldt stressor. Grunden til at nogle mennesker mestrer stressorer dårligere end andre, kan skyldes at deres OAS er lav. Antonovsky mener, at når OAS er lav opstår der risiko for, at blive ramt af sygdom (Antonovsky 2000 s. 34). Ifølge Antonovskys teori om OAS kan man argumentere for, at den pårørende her udviser en lav følelse af håndterbarhed. Ud fra ovenstående citat kan vi formode, at den pårørende ikke nødvendigvis føler, at have tilstrækkelige indre ressourcer til rådighed for, at mestre det kaos 24

25 hun befinder sig i. Hun ved ikke, hvad hun skal stille op og hun tvivler på om hun skal gå på arbejde eller sygemelde sig. Endvidere giver citatet udtryk for, at den pårørende har svært ved, at forholde sig til de ydre stimuli i form af den nye livssituation med partnerens AMI. Den pårørende vil kunne opfatte situationen for værende usammenhængende og uforståelig, hvilket ifølge Antonovsky, kan føre til en lav følelse af begribelighed (Antonovsky 2000 s. 34). Med denne lave følelse af håndterbarhed samt begribelighed kan man formode, at den pårørende ikke mestrer situationen optimalt og oplevelsen af angst kan opstå. Flere pårørende giver desuden udtryk for, at de er bange for om partneren overlever og om et nyt infarkt vil opstå i fremtiden. En pårørende udtaler: ( )jeg var så bange, du ved tænk hvis de ikke fik gang i hans hjerte igen(..) (Hansen 2005 s.23 ) Ligeledes udtrykker en anden pårørende ( )når vi var gået i seng har jeg været mere opmærksom( ) Du ved trækker han vejret ( ) Sove kunne jeg heller ikke.tankerne kørte rundt i hovedet ( ) (Hansen 2005 s. 19) Disse citater understøtter vores formodning om, at pårørende kan udvikle angst under partnerens indlæggelse. De ovenfor nævnte oplevelser kan resultere i en lav følelse af begribelighed. Man kan formode, at de pårørende kan have svært ved, at forstå det der sker rundt omkring dem, når de er bange, oplever søvnbesvær og tankerne er ustrukturerede. Disse oplevelser kan desuden have indflydelse på oplevelsen af meningsfuldhed. Der er en stor chance for, at de mange tanker som kører rundt i hovedet kan medvirke til en lav følelse af meningsfuldhed, da det kan være svært, at finde mening med situationen som man befinder sig i. Følelsen af manglende håndterbarhed, begribelighed og meningsfuldhed kan have indflydelse på, hvordan den pårørende mestrer situationen og dermed også i 25

26 hvilken grad følelsen af angst fylder i hverdagen. Vores empiri om sundhedsvæsnets interventioner til pårørende til hjertepatienter, viser ligeledes, at disse oplever angst, usikkerhed og nedsat livskvalitet (Nissen N.K, Madsen M, Zwisler A-N s. 818) Behov for information (Louise) Pårørende udtrykker et stort behov for information. Manglende information sætter tvivl og usikkerhed hos de pårørende om videre behandlingsforløb, undersøgelser samt deres partneres nuværende tilstand. En pårørende udtrykker: Altså, når det er sket en gang, så kan det også ske igen. Jeg kunne godt have brugt en rigtig god forklaring (Hansen 2005 s.22) og en anden pårørende understøtter denne udtalelse med: Jamen når man nu ved, hvor forkalket hans hjerte er, så er han jo nok også forkalket i hovedet. Da kan man godt bruge lidt information (Hansen 2005 s.18). I de ovenstående citater giver begge pårørende klart udtryk for, at de mangler information fra sygeplejersken. De er usikre på deres partners tilstand og fremtid. Tanken om, at arterosklerosen ligeså vel kan være udbredt i hjernen, må være en angstprovokerende tanke at gå med for den pårørende. Hvis den pårørende har manglet information om dannelsen af arterosklerose samt information om, hvordan et infarkt opstår, vil der sandsynligvis udvikles en lav følelse af begribelighed, hvor den pårørende ikke opnår en tilstrækkelig forståelse. Manglende information fra sygeplejersken om f.eks. vedrørende partnerens tilstand, information om sygdommen og diverse undersøgelser partneren skal gennemgå, medvirke til, at den pårørende udvikler en lav følelse af begribelighed (Antonovsky s 34-35). Manglende information er med til, at de ydre påvirkninger man møder fremstår uklare, uforståelige og tilfældige. Denne manglende følelse af ikke, at have en klar forståelse af situationen kan muligvis resultere i, at man ikke kan mestre de livsstilsændringer, som parret må overveje at foretage for, at 26