s astikeren FÆRRE NY VIDEN SLUTSPURT OPERATIONER INDSAMLINGS DER FORSVANDT HANDICAPPOLITISK HANDLINGSPLAN RÅDIGHEDSBELØBET

Transkript

1 NR.6 DECEMBER 2013 ÅRGANG 63 s astikeren RÅDIGHEDSBELØBET DER FORSVANDT NY VIDEN FÆRRE OPERATIONER INDSAMLINGS SLUTSPURT HANDICAPPOLITISK HANDLINGSPLAN

2

3 "Et samfund for alle hedder regeringens nye handicappolitiske handlingsplan. Læs mere om den på side spastikeren 6/2013 Leder: Brugerbetaling ad bagdøren... 4 Kvinde med CP valgt til byrådet... 4 Ny viden skal give færre operationer... 5 Viden om... 6 Indsamlingshistorie sidste udkald... 8 Rådighedsbeløbet der forsvandt Ferie på Samsø book nu! Skattefradrag for dit gavebeløb Nyt fra sekretariatet Ankestyrelsen satte kommune på plads Den handicappolitiske handlingsplan Debat: Pligten frem for livskvaliteten? Knald på kurserne Jeg er mere end et ord Rejsefonden klar til afgang Merrild uden filter Stadig meget halter i København Den sociale side Alle skal have digital postkasse SPU-spalten Giv os dine erfaringer om apps Endnu en god familiedag Spastikerforeningens informatørkorps Kredsnyt god læsning! Spastikeren ISSN Årgang 63 nr. 6/2013 Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf , spastik@spastik.dk, Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf Layout: FL Reklame, tlf Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf Oplag: Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte Forsidefoto: Sacha Knappmann. Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen Spastikeren 6/2013 3

4 Brugerbetaling i sundhedsvæsnet ad bagdøren Kvinde med cp valgt til byrådet i Mariagerfjord Sundhedsstyrelsen er på vej med nye kliniske retningslinjer for fysio- og ergoterapi for børn og unge med cerebral parese. Retningslinjerne bygger på såkaldt evidens, dvs. videnskabelig dokumentation for om behandlingen har effekt eller ej. Og selvfølgelig skal den behandling, der tilbydes, have effekt. Det er Spastikerforeningen helt enig i. Problemet er bare, at den videnskabelige dokumentation, som ligger til grund for Sundhedsstyrelsens retningslinjer, er så sparsom, at det ikke giver mening at tale om evidens. Det vedstår styrelsen også selv. Men alligevel vælger de at fastholde retningslinjerne som strør om sig med svage og upræcise anbefalinger på et helt vilkårligt grundlag. Vi frygter, at konsekvensen bliver, at kommunerne vil lukke helt for flere behandlinger bl.a. ridefysioterapi og udspænding og skrue kraftigt ned for en stribe andre behandlinger. Jeg ved fra de mange forældre og unge spastikere, jeg snakker med, hvor vigtigt de selv oplever den fysioterapeutiske behandling, de får. Hvad enten det er ridefysioterapi, udspænding, styrketræning eller anden målrettet træning af funktioner, så er meldingen entydigt: Uden fysioterapi så ville mit liv være et smertehelvede. Jeg vil ikke være i stand til at sidde dag ud og dag ind i min kørestol eller møde op i skolen uden fysioterapi. Den konsekvens vil ingen forældre stiltiende se ramme deres børn. Derfor vil de, hvor de overhovedet har muligheden, købe den behandling til deres børn. Tilsigtet eller utilsigtet det skal jeg lade være usagt. Men resultatet af Sundhedsstyrelsens nye retningslinjer bliver uundgåeligt brugerbetaling på sundhedsfaglig behandling. Den fysioterapeutiske og ergoterapeutiske behandling, som de hidtil har fået som vederlagsfri behandling, vil de i fremtiden selv skulle betale. Den udvikling tager Spastikerforeningen afstand fra. Hårdt pressede og i forvejen udsatte forældre til børn med CP skal ikke presses yderligere på deres økonomi. Det er simpelthen ikke en rimelig konsekvens af et så tilfældigt materiale, som det der ligger til grund for de nye retningslinjer. S IDSTE SIDSTE NYT NYT Med 223 personlige stemmer til kommunalvalget den 19. november blev Lene Nielsen, der er spastiker, valgt ind i byrådet i Mariagerfjord Kommune for Socialdemokraterne. - Jeg er glad og beæret over, at så mange har sat kryds ved mig, siger den 49-årige førtidspensionist, der har siddet i handicaprådet siden 2006, senest som formand. - Jeg forventer at lære rigtig meget i byrådsarbejdet, og jeg vil gerne arbejde med sundhed, omsorg og handicap, siger Lene Nielsen, der bruger rollator. Og den vil i sig selv skabe lidt mere synlighed omkring handicap i byrådet. - Det bliver hårdt arbejde, men det bliver også spændende. Jeg skal være med til at tage mange upopulære beslutninger, og nu skal jeg til at tænke meget økonomisk, konstaterer hun. Lene Nielsen har overværet byrådsmøderne de sidste fire år og kender til arbejdet i den lokalpolitiske arena, men udvalgsmøder har hun naturligvis endnu ikke kendskab til. - Det bliver en stor omvæltning at være medansvarlig, for det er da nemmere at stå udenfor og råbe op. Hvis der er et punkt, jeg gerne vil ændre indenfor handicapområdet, så skulle det være at kigge hele området efter, for med de seneste års besparelser er der kommet meget barske vilkår for handicappede, slutter det nyvalgte byrådsmedlem. Lone Møller Landsformand 4 Spastikeren 6/2013

5 Ny viden skal give færre operationeraf Benjamin Steengaard Rasmussen Et forskningsprojekt på Hvidovre Hospital blandt børn med cerebral parese skal skabe ny viden, der skal give færre reoperationer på børnene. Metalkuglerne måler 0,8 millimeter og bliver sat ind i knoglen under operationen. Derefter kan man via avanceret røntgen måle forskydninger m.m. Operationer er desværre uundgåelige for mange børn med cp. Afhængigt af barnets sværhedsgrad af cerebral parese udvikler omkring 20 procent operationskrævende platfod og/eller hofteskred. - Operationerne giver normalt bedre mulighed for, at barnet kan stå og gå, men alligevel vil omkring procent indenfor begge typer indgreb have behov for endnu et indgreb, forklarer læge og Ph.D-studerende Peter Buxbom, der er med i projektet. Operationerne er til stor fysisk og ikke mindst menneskelig belastning for børnene og deres familier. Men nu skal et forsøg på ortopædkirurgisk afdeling på Hvidovre Hospital give ny viden om, hvad der sker med knoglerne efter operationerne og dermed være med til i nogle tilfælde at undgå reoperationer på børn med cerebral parese. Bruger avanceret røntgen Under operationen af børnene bliver der sat små metalkugler (markører) på under én millimeter ind i de opere- rede knogler. Kuglerne bruges til via røntgen at se, hvordan knoglerne vokser sammen efter operationen, ved at man måler afstandene mellem kuglerne. - Vi bruger avanceret røntgen radiostereometrisk analyse en teknik, der har været kendt i mange år, men ikke brugt i dette regi før. Det er en dyr teknik, hvor man bruger to røntgenkanoner, der samlet kan skabe et 3-dimensionelt billede, hvilket er meget nøjagtigt, forklarer Peter Buxbom. De hofteopererede børn er typisk 3-5 år, mens de børn, der bliver opereret i fødderne, er 9-11 år. Projektet tæller flest børn med cerebral parese, men dog også få andre. - Vi har opereret 15 fødder og 13 hofter i alt på børnene, siger Peter Buxbom, der understreger, at der i projektet også er hyppigere kontrol af børnene efter operationen. Projektet har været i gang lidt over et år og skal køre i tre år. Folkene bag håber at få børn i hver gruppe fødder og hofter igennem forløbet. Læge og Ph.D-studerende Peter Buxbom har set lovende resultater fra forskningsprojektet på Hvidovre Hospital. - Vi har foreløbigt haft fire børn, der er opereret i hofterne, til 1-års kontrol og yderligere fire børn til seks måneders kontrol, og så har vi haft et barn, der er opereret i fødderne, til 1-års kontrol og yderligere tre til seks måneders kontrol. De foreløbige resultater er lovende, og vi har kunnet udpege patienter, som har krævet tættere kontrol. Foreløbigt er der ingen af børnene, som viser tegn på, at der forventes reoperation, siger Peter Buxbom. FAKTA Forskningsprojektet er blandt andet støttet af Elsass Fonden med 1,2 millioner kroner. Spastikeren 6/2013 5

6 viden OM Systue med speciale i tøj til folk med handicap Lone Nielsen, der er uddannet syerske, overtog i begyndelsen af året firmaet Rostgård, der nu under hendes ledelse har skiftet navn til Tuluna Design. En del af dagligdagen vil fortsat gå med at designe tøj til folk med handicap. Det er ofte skræddersyede opgaver, som udføres efter mål og specielle hensyn. Det kan f.eks. være cowboybukser med gennemgående lynlåse i siderne, varme futter til kørestolsbrugernes fødder, dynejakker, køreslag og meget andet. Inden systuen går i gang med saks og tråd, gives der altid et bud på, hvad opgaven vil koste. Læs mere om priser og muligheder på: Kend spillereglerne for sagsbehandling Danske Handicaporganisationer (DH) har netop udsendt en revideret udgave af pjecen Kend Spillereglerne om sagsbehandling på det sociale område. Pjecen er brugbar for personer med handicap og deres pårørende, der ofte har mange spørgsmål, når de har en sag under behandling hos de sociale myndigheder. Pjecen besvarer 13 ofte stillede spørgsmål og giver et godt overblik over, hvad man som borger skal være opmærksom på. Du kan downloade den nye udgave af pjecen 'Kend spillereglerne' på den er god at have, både som borger og som tillidsrepræsentant. Kvinde med CP som ballerina Pædagog Ditte Marie Lindeskov står bag kortfilmen Ballerina, der skal få folk til at tænke over forskelsbehandling af handicappede. Filmen blev skabt i Ditte Marie Lindeskovs bachelorprojekt, der omhandlede mediernes stereotype fremstilling af mennesker med nedsat funktionsevne, og hvordan det påvirkede ikke bare dem, men også resten af samfundet til at fastlåse folk i rollen. Hovedpersonen spilles af Jane Martinsen, der har cerebral parese, og som Ditte Marie Lindeskov kender fra et tidligere arbejde. Det tog et år fra idé, til filmen var færdig, og sammen med Ditte Marie Lindeskov er det en række professionelle filmfolk og fonde, der står bag den flotte og rørende film. Du kan se Ballerina på forsiden af Spastikerforeningens hjemmeside: Spastikerforeningen har udarbejdet en lille, praktisk elektronisk publikation, hvor du kan finde en række oplysninger om kredsformænd, kredsbestyrelser og ungdomsafdelingens sammensætning, klubaktiviteter, udvalg, tilknyttede tilbud og mange andre praktiske oplysninger om foreningen. Du finder Værd at vide på forsiden af Spastikerforeningens hjemmeside: og mere kontinuert i menuen Publikationer. Værd at vide Tilgængelighedspris til Scandic Bevica Fondens Tilgængelighedspris, der hvert år tildeles en person eller en organisation, der gennem en aktiv indsats bidrager til at forbedre tilgængeligheden for mennesker med bevægelseshandicap, er netop for 2013 blevet tildelt hotelkæden Scandic Danmark. Overrækkelsen fandt sted den 24. oktober i Mogens Dahl Koncertsal på Bryggen i København. Til alles overraskelse gav Scandics direktør Jens Mathiesen straks vinderprisen på kr. videre til Danske Bevica Fondens bestyrelsesformand Torben Svanberg t.v. overrakte blomster og tilgængelighedspris til Scandic Danmarks adm. direktør, Jens Mathiesen, der sendte prispengene videre til DH. Foto: Kim Johnsen, Panorama foto. Handicaporganisationer, hvis formand, Stig Langvad, har været med til at udvikle det prisbelønnede handicapkoncept. Lettere overrasket indrømmede DHformanden bagefter, at det var en af de mere positive glæder. 6 Spastikeren 6/2013

7 Mediecenter i Handicaporganisationernes Hus TV-Glad har gennem årene leveret videoprogrammer til en lang række virksomheder og organisationer. Nu vil de være til stede med produktionsfaciliteter i Handicaporganisationernes Hus i første omgang frem til årsskiftet. Mediecentret skal gøre det nemmere for organisationerne at få lavet video til hjemmesider og sociale medier. Herudover tilbydes Svøm frit... Krabat Pirat Svømmehjælp til børn/unge Kontakt os for afprøvning. præsentations - og hvervevideoer, kampagnevideoer, dokumentar- og undervisningsprogrammer samt medierådgivning og kurser i, hvordan man selv kan producere indslag med smartphones. Mediecentret har kontortid hver onsdag og torsdag kl , oplyser Mogens Svane Petersen, der er senior producer i TV-Glad. Leder fundet til HEC Care Patricia de Lipthay Behrend, 44 år, er ansat i en nyoprettet stilling som leder af HEC Care på Helene Elsass Center i Charlottenlund. Her bliver det hendes opgave at omsætte forskningen på centret til konkret og praktisk anvendelse for børn og voksne med cerebral parese. Patricia har en solid erfaring inden for det sundhedsfaglige område, senest som områdeleder for Træningsenheden og Dagaktivitet i Frederikssund Kommune. Tidligere har hun arbejdet som adjunkt og lektor på Fysioterapiuddannelsen i København og virket som fysioterapeut på Bispebjerg Hospital, Privathospitalet Hamlet og på private klinikker. Hun har desuden suppleret sin uddannelse som fysioterapeut med diplomuddannelsen i Sundhedspædagogik/Supervision og Det personlige Lederskab og har derudover en Master i Ledelse og Organisationsudvikling. Spastikeren 6/2013 7

8 Indsamling til Thailand: Historien om Kittaya og Kitipot Mødet med to meget hårdt belastede børn, Kittaya på 22 år og Kitipot på 6 år, var noget af det, der gjorde størst indtryk på den danske fysioterapeut, Vibeke Wagner, da hun var udsendt som frivillig i Raindrop Foundation. Af Frands Havaleschka Fysioterapeut Vibeke Wagner var første gang ude i 2010, hvor hun var tilknyttet centret i fire måneder, og igen i sommer tog hun tilbage til Thailand for at koordinere forskellige projekter i perioden fra den 13. juni og en måned frem. Her gjorde hun samtidig klar til, at den næste danske fysioterapeut, Tine Holm, skulle ankomme og udføre frivilligt, ulønnet arbejde. Mødet med Kittaya og Kitipot gjorde et stort indtryk, og hun tænker stadig på, hvordan det mon går dem, nu hvor hun selv er vendt hjem til den trygge dagligdag. Låst inde hele dagen Kittaya er en ung pige på 22 år, hendes familie er meget hårdt ramt og meget fattige. Hun har cerebral parese og et forstørret hjerte. Faderen, der forsørgede familien, var død nogle år forinden, Vibeke første gang mødte Kittaya på en beskidt madras i den lille hytte lavet af betonklodser og blik. Moderen forsøger at tjene penge som syerske og er væk hele dagen. I den tid bliver Kittaya låst inde bag en slidt blikdør, så der ikke sker hende noget. - Kittaya har ingen gangfunktion og har mange ufrivillige bevægelser, som vi forsøgte at dæmpe med medicin, fortæller Vibeke Wagner, der aldrig har set så meget elefanthud på en person, som Kittaya havde fået på sine knæ af at kravle. - Jeg forsøgte derfor at afhjælpe hendes mange problemer med fysioterapeutiske øvelser, medicin og knæpuder, og det hjalp. Moren har sukkersyge og kan ikke træne med Kittaya, og det er selvfølgelig et stort problem. - Da jeg mødte hende igen tre år efter, havde hun været uden medicin i et stykke tid, hvilket havde gjort hendes ufrivil- Kittaya har ingen gangfunktion og har mange ufrivillige bevægelser, som blev dæmpet med medicin. Kitipot var meget underernæret, inden de frivillige danske medarbejdere tog ham under kærlig behandling. 8 Spastikeren 6/2013

9 lige bevægelser mærkbart dårligere. Moderen havde ganske enkelt ikke råd til at købe medicinen. - Men selv om hun var stærkt forkrampet, var det meget rørende, at hun kunne genkende mig efter tre år og var så glad for at se mig igen, fortæller Vibeke Wagner, der hurtig fik fat i den medicin, som kunne dæmpe hendes ufrivillige bevægelser. Samtidig skaffede Vibeke en gammel kørestol, så Kittaya fik mulighed for at komme udenfor hytten. Lille Kitipot Et andet barn, som har gjort et stort indtryk på Vibeke, var lille Kitipot på 6 år. Han var født alt for tidligt og havde cerebral parese, epilepsi og astma. Familien boede i et lille blikskur på 4x3 meter, uden el og med en brønd i haven. Det eneste møbel i skuret var en briks, hvor Kitipot lå hele dagen på dyner og tæpper med et net over, mens hans far og mor var i marken. Dog skiftedes de til et par gange om dagen at tage hjem og se til ham. Han var meget underernæret, da de frivillige mødte ham første gang. Derfor lærte de forældrene at lave fedtholdig sondemad, som han skulle have fem gange dagligt. Problemet var bare, at de ikke altid havde råd til at købe de ingredienser, der skulle puttes i, f.eks. olier, nødder og banen. En thailandsk hjælper ville derfor forsøge at få noget nærende sondemad fra det nærmeste hospital. Langsomt tog Kitipot på i vægt, kunne Vibeke Wagner konstatere, da hun rejste hjem til Danmark igen. Kort om Vibeke Wagner Vibeke Wagner blev uddannet fysioterapeut i Efter tre års erfaring i faget trængte hun til luft under vingerne. Inspireret af en annonce i sit fagblad, hvor de søgte frivillige til et projekt i Thailand, tog hun orlov fra sit arbejde på Hvidovre Hospital i fem måneder. Efter opholdet bevarede hun kontakten til projektet og stiftede i marts 2012 Raindrop Friends Danmark sammen med andre frivillige. Hun vendte tilbage til Thailand på en måneds ophold i juni/juli Læs mere om organisationerne på: og sidste udkald Selv et lille beløb gør en stor forskel Støt Spastikerforeningens indsamling til Raindrop Foundation i Thailand Send en sms med CP til nummer og du støtter med 100,- kr. eller sæt et beløb ind på indsamlingskontoen: Reg.: 2191 Kontonr.: Støt en god sag I en lang periode her i 2013 har Spastikerforeningen samlet penge ind til sundhedsfremmende aktiviteter for børn, primært med cerebral parese, i Raindrop Foundation. De ofte primitive klinikker ligger i det nordøstlige Thailand, hvor de flere måneder om året bliver betjent af frivillige danske læger, fysioterapeuter og ergoterapeuter, der for nogle år siden startede fra bunden og satte behandlingen i system. Der var ingen journaler, ingen mål og planer for børnene. Det er der nu. Uden løn, kun med et mindre tilskud til rejsen, bruger de deres ferie eller orlov på at hjælpe børnene og deres familier i området, der er betegnet som det mest fattige i Thailand. I nu fire artikler har vi beskrevet de oplevelser, de danske fagpersoner har haft med det frivillige arbejde, og ikke mindst hvilken glæde over deres indsats, de midt i fattigdommen har mødt. Ved årets udgang slutter Spastikerforeningens indsamling, men du kan inden da stadig nå at give et bidrag. Vi skulle gerne have indsamlingsbarometret meget højere op. Spastikeren 6/2013 9

10 Sacha synes, det er dejligt at bo på Lykke Marie Hjemmet, men udenfor lejligheden er der store fællesarealer, som hun betaler husleje for, men som hun ikke får boligsikring til. Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen. Rådighedsbeløbet der forsvandt Der er ikke meget at rutte med for Sacha Knappmann, når huslejen er betalt. Det er desværre en virkelighed, som mange må leve med, fortæller Spastikerforeningens socialrådgiver, Jens Tamborg. Af Frands Havaleschka Hvis du er bevægelseshandicappet og sidder i kørestol, så kan du få fuld boligsikring. Er du multihandicappet og plejekrævende, men kun bruger kørestol ved længere strækninger, så kan du ikke! - Kan det være rigtigt, spørger Tove Knappmann, der på sin datter Sachas vegne kæmper for ordnede forhold. - Jeg kan simpelthen ikke forstå den forskelsbehandling, vi oplever, kan nogen hjælpe? Forskel på arme og ben Sacha er 20 år og multihandicappet, men fra barnsben og op gennem livet har hun trænet ihærdigt på at få en nogenlunde gangfunktion. Med stor flid er det til dels lykkedes. Efter tre års STU på Marie Gruppe Skolen på Falster, fik hun tilbudt en lejlighed i Lykke Marie Hjemmet, der er et nyt bosted i Slangerup i Nordsjælland. Her er der tre afdelinger med plads til otte beboere i hver afdeling og døgnhjælp. Beboerne betaler husleje for deres lejlighed plus for servicearealer. Sachas lejlighed er på 42 kvm. og dertil kommer et serviceareal på 35 kvm. Sacha betaler altså husleje for 77 kvm., og når den er betalt, er der ikke mange ører til overs. - Dog havde det hjulpet lidt på regnskabet, hvis Sacha havde fået boligsikring for alle 77 kvadratmeter. Men det gør hun ikke, fortæller Tove Knappmann. Det er en kamp, som hun nu kæmper med Udbetaling Danmark. - De medregner ikke boligstøtten til Sacha for de sidste 10 Spastikeren 6/2013

11 kvadratmeter, fordi de siger, at det kun gælder for svært bevægelseshandicappede, og det har jeg svært ved at forstå, når lejlighederne er ens, og alle beboerne er plejekrævende, siger Tove Knappmann. For at tydeliggøre problematikken lægger Tove her sin datters økonomi på bordet: Huslejen, inklusiv varme kr. - Servicepakke med mad, vask og rengøring kr. - Boligsikring kr. + Førtidspension, Netto kr. + Til rest pr. måned kr. Herfra skal så fratrækkes udgifter til licens, tv-pakke og forsikring, samt afdrag på det indskud Sacha skulle betale ved indflytningen på kr. Så er der ikke meget tilbage til tøj, fornøjelser og andre fornødenheder. Faktisk kun nogle få kroner. Håb forude - Det er desværre blot et af de mange eksempler, vi tit ser, siger Spastikerforeningens socialrådgiver, Jens Tamborg. Han har oplevet, at mange unge på år, der bor i døgntilbud, kun har kr. pr. måned til lommepenge, rejser, underholdning m.v. - Men måske er der nu mulighed for at hjælpe denne persongruppe, da Ankestyrelsen 1. november 2013 offentliggjorde en ny afgørelse, der fastslår: Når en ung flytter hjemmefra til et botilbud, vil en eventuel forøget husleje kunne dækkes efter merudgiftsreglerne. Dækning af nødvendige merudgifter kan ske uanset boform. Det forhold, at der i reglerne om individuel boligstøtte er særlige regler for beregning af boligstøtte, når borgeren er visiteret til en bolig efter almen boligloven, gør ikke udtømmende op med sådanne personers ret til at modtage tilskud til forhøjede boligudgifter. Når en ung flytter hjemmefra til et botilbud, skal kommunen ved vurderingen af boligudgiften foretage en samlet vurdering af en sammenlignelig situation med en ikke-handicappet på samme alder og i samme livssituation. Alder, beskæftigelse, uddannelse og lokalt prisniveau er elementer, der skal inddrages. Jens Tamborg understreger, at for at få dækning efter servicelovens 100 skal man tilhøre personkredsen, som i bekendtgørelsen defineres som: Med varigt nedsat funktionsevne forstås en langvarig lidelse, hvis konsekvenser for den enkelte er af indgribende karakter i den daglige tilværelse, og som medfører, at der ofte må sættes ind med ikke uvæsentlige hjælpeforanstaltninger. - Det er værd at bemærke, at hvis man vurderes som tilhørende personkredsen, ydes der merudgifter efter 100 uden hensyn til borgerens økonomi, oplyser Jens Tamborg. Spastikeren 6/

12

13 Ferie på Samsø i 2014 book nu! Udlejningen af Spastikerforeningens feriehus på Samsø i højsæsonen 2014 starter nu. Alle uger frem til påske er lejet ud. Af Frands Havaleschka Så er det rummelige bjælkehus på Samsø klar til en ny sæson. Huset er på 140 velindrettede kvadratmeter og giver overnatningsmuligheder for 5-6 personer + to i hems. Så er det igen tiden, hvor ferien i 2014 skal planlægges. Spastikerforeningen har hele året et godt og billigt tilbud på et ugelangt ophold på Samsø. Det gælder for såvel enkeltpersoner og familier som grupper, institutioner, bofællesskaber m.v. Foreningens store og rummelige træhus på 140 kvm. ligger i Sælvig på Samsø. Huset har et dejligt indeklima og giver fine muligheder for aktivitet både ude og inde, og der er netop installeret en ny varmepumpe, som giver en god varmeøkonomi året rundt. Det store bjælkehus indeholder tre soveværelser, det ene med to elektriske senge, det andet har dobbeltseng, og det sidste har køjeseng. Der er to handicaptilgængelige badeværelser. Desuden har huset et stort åbent køkken og en stor stue med pejs. Der er tv i to rum og rumdækkende loftlift. Huset ligger på adressen: Strandlykken 5, Sælvig, 8305 Samsø. Det er muligt at komme til Samsø både fra Kalundborg og fra Hou ved Odder. Det er SamsøFærgen, der sejler på ruterne. Læs mere om priser, afgange og billetbooking på eller ring på tlf Billige priser I højsæsonen koster et ugeophold kr. inklusiv slutrengøring. Denne pris gælder i ugerne (påsken) samt sommerferieugerne 26 til og med 33 og igen efterårsferien i uge 42. De øvrige uger frem til udgangen af 2014 betragtes som lavsæson til en pris på blot kr. pr. uge. Også her er ekstern slutrengøring inkluderet i lejen. Det samme er vandforbruget, som er temmelig dyrt på Samsø. El betales særskilt efter forbrug. Alle medlemmer kan søge om et ophold. Erfaringen viser, at søgningen er størst i skolernes sommerferieperiode. Hvis flere personer lægger billet ind på samme uge, foretages der lodtrækning. Sådan booker du Vil du lægge billet ind på en uges ophold i feriehuset på Samsø, skal du skrive, hvilken uge du ønsker at reservere og evt. reserveuger i prioriteret rækkefølge. Desuden navn, adresse og telefonnummer og evt. medlemsnummer. Send oplysningerne på mail: spastik@spastik.dk eller med post til Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup - så de er i hænde senest 15. januar Her vil den første fordeling finde sted blandt alle ansøgere. Inden 1. februar 2014 får alle at vide, om deres ønske er imødekommet eller ej. Ledige uger vil herefter blive offentliggjort og resten af året fordelt efter Først-til-mølle-princippet. Man kan kun booke uger for den nævnte periode. Skriv gerne alternative ugeønsker, så er chancerne større for, at ønskerne kan imødekommes. Flere oplysninger om Spastikerforeningens feriehus på Samsø kan ses på foreningens hjemmeside: Spastikeren 6/

14 Du kan få skattefradrag for dit gavebeløb Ved at give Spastikerforeningen et gavebeløb er du med til at gøre en forskel. Samtidig kan ethvert gavebeløb op til kr. trækkes fra på selvangivelsen og arv tildeles uden boafgift. Af Frands Havaleschka Inden længe skal skattekortet for 2013 udfyldes. Før vi nærmer os årsskiftet, er det derfor vigtigt at vide, at ethvert gavebeløb til Spastikerforeningen på op til kr. kan trækkes fra i skat. Du kan således få og give på samme tid! Spastikerforeningen er nemlig godkendt til ifølge ligningsloven at modtage gaver m.v. med fradragsret for giveren. Der kan fratrækkes i alt kr. til en eller flere foreninger for hver ægtefælle, blot du husker at opgive foreningen dit navn og cpr-nummer. Disse oplysninger er nødvendige og bliver udelukkende brugt til indberetningen til SKAT, som derefter automatisk sætter beløbet på din årsopgørelse. Optagelse på listen som godkendt almennyttig forening mv. efter ligningslovens 8 A, stk. 2, medfører desuden adgang til fritagelse for betaling af boafgift af arv mv., som tilfalder den pågældende forening. Flere har gennem de senere år betænkt os med et arvebeløb, og det er naturligvis noget, vi er dybt taknemmelige for, idet arveog gavebeløb er med til at sikre et højt aktivitetsniveau. Spastikerforeningen er også godkendt efter ligningslovens 12, stk. 3, til at modtage løbende ydelser med fradragsret for giveren. En stor tak til alle dem, der har fulgt opfordringen fra gavebrevsudsendelsen og givet eller påtænker at give Spastikerforeningen et gavebeløb i år. Alle beløb, store som små, er med til at gøre en forskel. Også en stor tak til alle de mange andre, der på forskellig vis bakker op om foreningen. Feriecenter Slettestrand - Ferie med frihed Velkommen til ferieoplevelser for alle i smuk natur ved Vesterhavet Handicapvenlige ferielejligheder med loftlift og elevationssenge Hestevognsudflugt og varmvandsbassin, også for kørestolsbrugere Restaurant Slettestrand: hjemmelavet mad af bla. økologiske råvarer 2 døgns ophold med alt inklusiv fra 970,-/person Tlf mail@slettestrand.dk 14 Spastikeren 6/2013

15 fra sekretariatet Kontoret holder julelukket Sekretariatet i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup holder lukket mellem jul og nytår. Sidste åbningsdag inden jul er fredag den 20. december, og første åbningsdag efter nytår er torsdag den 2. januar Husk at meddele adresseflytning Tænk også på Spastikerforeningen, når du skifter adresse. Hvert år bruger foreningen en masse spildte kræfter og mange penge på at udsende medlemsblad og andre vigtige ting til personer på forkerte adresser. Opfordringen gælder også, når du skifter mailadresse. I begge tilfælde vil en hurtig lille besked til spastik@spastik.dk spare mange unødvendige fejlposteringer. Flytning kan også meddeles via hjemmesiden: Kontakt sekretariat Telefon: telefontid mandag kl og Tirsdag til fredag kl og Hvis du ikke ved, hvilken medarbejder du skal have fat i, vil du blive omstillet til Helle Thomsen eller Birgit Cornett. På foreningens hjemmeside kan du finde navn, funktion og adresser til alle medarbejderne. Mail: spastik@spastik.dk Adresse: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Glædelig jul og godt nytår Med ønsket om en rigtig glædelig jul og et godt nytår sender Spastikerforeningens medarbejdere en stor julehilsen til alle medlemmer og deres familier samt til de mange gode samarbejdspartnere, leverandører, annoncører og sparringspartnere, der har været med til at bakke op omkring foreningen i årets løb. Vi håber på et fortsat godt og frugtbart samarbejde i 2014, hvor nye udfordringer venter. Sommerhusferie i Gershøj Det er blevet en tradition, at Odd Fellow Ordenen Søsterloge nr.5, Dr. Margrethe i Roskilde stiller deres handicapegnede sommerhus til rådighed for Spastikerforeningens medlemmer. Huset ligger i Gershøj ved Roskilde Fjord og muligheden for lån i 2014 er fra den 12. april til og med uge 42 én uge ad gangen. Det er gratis at låne sommerhuset, dog skal man betale gældende takst for el- og vandforbrug. Ansøgning skal indeholde oplysninger om ansøgers navn, adresse og telefonnummer samt i hvilken uge, huset ønskes. Skriv gerne alternative ugeønsker i prioriteret rækkefølge. Ansøgninger fra private skal indeholde oplysninger om handicappets art samt boligforhold. Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie. Ansøgningen skal indsendes senest den 21. februar 2014 til: Margrethehuset, Mona Sørensen, Bogøvej 2, Vor Frue, 4000 Roskilde eller på mail: mona@bogoevej2.dk Hvis ansøgningen sendes med post skal den være vedlagt en frankeret A5 svarkuvert. Der kan forventes svar senest 21. marts Spastikeren 6/

16

17 AnkestyrelsenAf Frands Havaleschka satte Herning Kommune på plads Lars Thue Hansen har kæmpet en indædt kamp for at få sine hjælpetimer tilbage, som Herning Kommune reducerede fra 16 til 10 timer om dagen. Ankestyrelsen gav ham ret. Lars Thue Hansen er en glad mand. Endda meget glad. Det lagde han overhovedet ikke skjul på, da Spastikeren talte med ham, få dage efter Ankestyrelsen havde hastebehandlet hans sag og truffet en meget klar afgørelse til hans fordel. Herning Kommunes reducering af hans BPA-hjælpertimer (borgerstyret personlig assistance) fra 16 timer dagligt til blot 10 var udokumenteret og i strid med al gældende praksis. Det slog de fast i afgørelsen, hvor de blandt andet skrev: Vi har ændret kommunens afgørelse vedrørende nedsættelse af antallet af hjælpetimer. Det betyder, at du (Lars) har ret til hjælpetimer i samme omfang som før kommunens afgørelse. I begrundelsen for afgørelsen anfører Ankestyrelsen, at kommunen ikke har godtgjort, at hjælpebehovet nu i modsætning til tidligere kan dækkes ved et mindre antal hjælpetimer end tidligere. munens socialinspektør, der havde forståelse for Lars problemer, men som samtidig understregede, at kommunen ikke ville foretage sig yderligere i sagen før ankeafgørelsen forelå. Det gjorde den i begyndelsen af oktober. Med udgangspunkt i, at der ikke var ændringer i behovet for hjælp, der kunne legitimere kommunens beslutning, lagde Ankestyrelsen i sin afgørelse vægt på, at udmålingen til borgerstyret personlig assistance efter servicelovens 96 skal tage udgangspunkt i en individuel behovsvurdering med udgangspunkt i, hvad borgeren selv kan klare for at skabe en fleksibel og sammenhængende ordning, der sikrer borgeren mulighed for at leve et så normalt og selvstændigt liv som muligt. Spastikerforeningen glæder sig over afgørelsen og konstaterer, at ankesystemet fortsat er et vigtigt bolværk for borgernes retssikkerhed. Burde være med opsættende virkning Men ikke alene var beslutningen forkert. Det er også værd at bemærke, at Ankestyrelsen kritiserer kommunen for ikke at have gjort beslutningen opsættende. Ankestyrelsen mener med andre ord, at den beslutning, kommunen har truffet, er af en så indgribende karakter, at den ikke burde sættes i værk, før afgørelsen havde været prøvet i ankesystemet. Det er en usædvanlig hård kritik. Det fik Lars Thue Hansen at føle fra den 15. september, hvor seks daglige hjælpertimer blev taget fra ham. Og det var på et tidspunkt, hvor hans kone var alvorligt syg. Det betød, at hans hjælpere kom og gik og efterlod ham helt til sig selv. Han rettede flere gange henvendelse til Herning Kommune, hvor han klagede sin nød, og skrev samtidig et brev til Ankestyrelsen. Efter at han selv havde holdt hverdagen gående i flere uger med stærkt nedsat timetal, bl.a. ved at tage på et ferieophold til Thailand, blev det for meget for Lars Thue Hansen. Han var rasende og troppede op to dage i træk i Borgerservice på Herning Kommunes rådhus, halvanden times kørsel fra bopælen i Risskov ved Århus. Individuel behovsvurdering Han fortalte om sin situation i Borgerservice, men medarbejderne her kunne ikke hjælpe ham. Da Lars sagsbehandler var sygemeldt, fik han dog mulighed for at holde møde med kom- Lars Thue Hansens stædighed blev belønnet. Kommunens beslutning om at skære kraftigt ned i hans BPA-ordning blev afvist af Ankestyrelsen. Spastikeren 6/

18 Det er social-, børne- og integrationsminister Annette Vilhelmsen (SF), der står i spidsen for regeringens nye handicappolitiske handlingsplan. Foto: Peter Sørensen. O ordene er langt hen ad vejen rigtige - nu venter vi spændt på handlingerne Et samfund for alle hedder regeringens nys offentliggjorte handicappolitiske handlingsplan. Den har været længe ventet og i takt med ventetiden er forventningerne vokset. Handlingsplanen indfrier på en lang strækning forventningerne, men der er også en række sorte huller. Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen Handicappolitikken har gennem en årrække lidt under ikke at have en klar og entydig retning en vision. Bank-Mikkelsens parole om en tilværelse så tæt på det normale som muligt har ikke rigtigt fundet sin afløser, samtidig med at alle har en oplevelse af, at en tilværelse så tæt på det normale som muligt ikke længere slår til og dækker ambitionen for en moderne handicappolitik. Inklusionsbegrebet tilbyder den modernisering. Forfølger vi visionen om inklusion, og tør vi gøre det, der er nødvendigt for at leve op til visionen både på myndighedernes side af bordet og på vores side af bordet så er der op- og fremdrift at hente i inklusionstænkningen. Vi har set, hvor frugtbart det kan være på skoleområdet. Javel, det er hunde-hamrende-svært og fyldt med problemer. Men det er samtidig hævet over enhver diskussion, at inklusionsprojektet i folkeskolen har fremprovokeret en af de mest dynamiske og spændende handicappolitiske debatter, vi har set i årtier. De bærende principper Kan vi leve inklusionstanken ud, ikke bare i daginstitutionerne og grundskolen, men også i det efterfølgende uddannelsessystem, i vores holdninger, på arbejdsmarkedet, i transportsystemet, på boligområdet, i forenings- og fritidslivet, i mediebilledet, etc. så vil vi virkelig kunne nå langt. Det er glædeligt, at handlingsplanen vedkender sig og viderefører den eksisterende handicappolitiks grundprincipper. Princippet om kompensation, om sektoransvar og solidarisk finansiering er jo helt og aldeles afgørende for, at det giver mening at tale om inklusion. Konkrete initiativer Det er selvfølgelig helt afgørende for en handlingsplan, at den indeholder handlinger og ikke kun floromvundne formuleringer af visioner og pæne hensigter. Også på det punkt leverer Et samfund for alle et langt stykke hen ad vejen. Blandt de mere generelle handicappolitiske initiativer er det især værd at fæstne sig ved det endelige løfte om, at regeringen vil sørge for, at Danmark underskriver tillægsprotokollen til handicapkonventionen. En tiltrædelse til tillægsprotokollen indebærer, at borgere, som mener at danske regler og myn- 18 Spastikeren 6/2013

19 digheder krænker konventionen, kan klage til FN s handicapkomite. En klage til komiteen forudsætter, at sagen er behandlet til ende i det danske anke- og retssystem. Handlingsplanen rummer rigtig mange initiativer. Det vil derfor føre for vidt omkring at kommentere på alle de positive elementer. Læs selv handlingsplanen. Det er tiden værd. Men enkelte initiativer fortjener dog at blive fremhævet. Mestringsstøtte til børn med handicap Det har rigtig længe været et stærkt ønske fra Spastikerforeningen og en række andre organisationer, at der kommer mere fokus på støtten til forældre. Det har været stærkt undervurderet, hvor stort et arbejde, og hvor enormt et pres forældre til børn med handicap er underlagt. Derfor er det virkelig positivt, at handlingsplanen lægger op til, at der skal udvikles særlig støtteinitiativer i form af uddannelse, kurser etc. til forældre til børn med handicap. Holdninger til mennesker med handicap Handlingsplanen skal også roses for at gøre forsøget på at bidrage til en mere positiv generel attitude til mennesker med handicap. Gennem de seneste år har vi oplevet en forråelse af tonen over for mennesker med handicap både i den politiske debat og på gaden. Politikere og læserbrevsskribenter har formuleret sig i falset, og på gaden og i kasse-køen er vores medlemmer blevet mødt med ukvemsytringer. Derfor skal det hilses velkomment, at regeringen vil bede Det Centrale Handicapråd om at udvikle en strategi for at nedbryde fordomme og påvirke holdninger. Tilsvarende er det positivt, at Antidiskriminationsenheden også får mandat til at indsamle dokumentation for diskrimination mod mennesker med handicap f.eks. hatecrime. Tillid I store dele af de drøftelser der er gået forud for lanceringen af handlingsplanen, blev der talt rigtig meget om tillid og tillidskrisen mellem de kommunale myndigheder og borgeren. Kommunen møder borgeren som en byrde og kværulant, der udnytter systemet, mens borgeren oplever kommunen som en modstander, der ikke fatter en bjælde, vil en det ondt og derfor skal nedkæmpes. Det er skåret hårdt til, men mistilliden mellem borgeren og systemet er åbenlys og den vokser dag for dag. Derfor er det utrolig positivt at se, at der i handlingsplanen er flere initiativer, som sigter på at genskabe tilliden. Der etableres således en taskforce mellem KL og Socialministeriet, som skal bidrage til at øge kvaliteten i kommunernes indsats og sagsbehandling. Initiativer vi savner Det er gode og nødvendige initiativer. Men tillid er noget, man gør sig fortjent til ikke noget man får tildelt på forventet efterbevilling. Derfor er det også helt afgørende for genskabelsen af tilliden mellem borger og system, at der fokuseres meget mere på borgerens passive retssikkerhed. Ja, det kan i det hele taget undre, at ordet retssikkerhed kun optræder én gang i hele handlingsplanen. Det er helt rigtigt, at retssikkerheden begynder med en god sagsbehandling og et respektfuldt møde mellem systemet og borgeren. Men retssikkerhed kræver også et effektivt og troværdigt klagesystem. I lyset af de forandringer, handlingsplanen lægger op til, af serviceloven, så er der i den grad behov for også at se på den del af retssikkerheden, som grundlægges i klagesystemet. Hvis borgeren ikke har en oplevelse af, at de afgørelser, der træffes i borgerens sag, kan efterprøves og underkastes en både faglig og juridisk second opinion, så vil det aldrig lykkes at genskabe tilliden. Kommunikation Vi havde også håbet, at handlingsplanen ville erkende det store efterslæb, vi har på kommunikationsområdet. Spastikerforeningen og en række andre organisationer og fagpersoner har i foråret i en omfattende rapport afdækket store huller i indsatsen over for børn, unge og voksne med kommunikationsvanskeligheder. Alt for mange børn med taleproblemer får en alt for utilstrækkelig støtte til at udvikle alternative og supplerende kommunikationsformer. Indsatsen opleves som vilkårlig og afhængig af, hvor du tilfældigvis bor - og der findes ingen formaliseret uddannelse, som kan sikre uddannet personale, metodeudvikling og forskning. Derfor er det skuffende, at området ikke adresseres i handlingsplanen. Habilitering eller re-habilitering Det er Spastikerforeningens oplevelse, at det være svært at skabe forståelse for, at mennesker med medfødte skader har samme krav på udvikling og støtte, som mennesker der erhverver deres funktionsnedsættelser på et senere tidspunkt i livet. Skade (handicap) man er født med defineres langt hen af vejen som et grundvilkår for personen. Sådan er du født, det er dit vilkår - og det må du lære at leve med. En af årsagerne til den forskelsbehandling ligger i de begreber, vi benytter. I dansk lovgivning taler vi udelukkende om re-habilitering og aldrig om habilitering. Re-habilitering understreger, at der er fokus på at genskabe tabte funktioner, mens habilitering fokuserer på at udvikle og understøtte alternativer til ikke eksisterende funktioner f.eks. alternative kommunikationsstrategier for de mennesker, som ikke kan kommunikere via talen. Derfor har vi arbejdet på og vi havde håbet, at handlingsplanen ville blive et gennembrud i forhold til - et mere nuanceret og præcis sprogbrug, som efterhånden også vil afsætte sig i en ny praksis. Men nej! Botilbud Tilsvarende undrer det, at handlingsplanen er hermetisk støvsuget for alt, hvad der handler om botilbud. Vi skal kun ganske får år tilbage for at finde den ene skandalesag efter den anden, hvor det blev tydeligt for enhver, at institutionsbegrebet lever i bedste velgående. >> Spastikeren 6/

20 Og det er ikke gået væk. Der bygges stadig nye botilbud, som er kæmpestore - og som for enhver praktisk betragtning må karakteriseres som institutioner. Derfor er der fortsat et presserende behov for en grundlæggende diskussion om, hvordan vi organiserer botilbud og distribuerer service til de borgere, som har det allerstørste hjælpebehov. Hvordan skal botilbudsområdet afspejles i handlingsplanens overordnede vision om inklusion? Det svar mangler vi. Diskriminationsforbud Endelig så savner vi et egentligt forbud mod diskrimination. Det er fint, vi nu får underskrevet tillægsprotokollen til handicapkonventionen. Men vi har stadig ikke fået et egentlig forbud mod diskrimination. Derfor er det formelt set stadig lovligt at diskriminere mod mennesker med handicap på alle andre områder end lige arbejdsmarkedet. Det er usmukt og burde ikke være til diskussion i en retsstat som den danske. Det ville klæde handlingsplanen og regeringen, hvis den plet blev vasket af. Godt og skidt Kort resumé af den handicappolitiske handlingsplans overordnede punkter: Handlingsplanen vedkender sig og viderefører den eksisterende handicappolitiks grundprincipper om kompensation, sektoransvar og solidarisk finansiering. Løfte om at Danmark underskriver tillægsprotokollen til handicapkonventionen. Det indebærer, at borgere, som mener at danske regler og myndigheder krænker konventionen, kan klage til FN s handicapkomite. Mestringsstøtte der skal udvikles særlig støtteinitiativer i form af uddannelse, kurser mv. til forældre til børn med handicap. Det Centrale Handicapråd vil blive bedt om at udvikle en strategi for at nedbryde fordomme og påvirke holdninger overfor mennesker med handicap. Antidiskriminationsenheden får mandat til at indsamle dokumentation for diskrimination mod mennesker med handicap, f.eks. hatecrime. Tilliden mellem de kommunale myndigheder og borgeren skal genskabes. Der etableres en taskforce mellem KL og Socialministeriet, som skal bidrage til at øge kvaliteten i kommunernes indsats og sagsbehandling. Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt har kigget nærmere på regeringens nye udspil på handicapområdet. Afgørende for genskabelsen af tilliden mellem borger og system er, at der fokuseres mere på borgerens passive retssikkerhed. Ordet retssikkerhed optræder kun én gang i hele handlingsplanen. Stort efterslæb på kommunikationsområdet bliver ikke repareret. Alt for mange børn med taleproblemer får en utilstrækkelig støtte til at udvikle alternative og supplerende kommunikationsformer. Svært at skabe forståelse for, at mennesker med medfødte skader har samme krav på udvikling og støtte, som mennesker der erhverver deres funktionsnedsættelser på et senere tidspunkt i livet. En af årsagerne til forskelsbehandlingen ligger i, at man bruger begrebet re-habilitering og aldrig habilitering. Intet i handlingsplanen handler om botilbud. Der er et stort behov for en grundlæggende diskussion om, hvordan vi organiserer botilbud og distribuerer service til de borgere, som har det allerstørste hjælpebehov. Ingen forbud mod diskrimination. Derfor er det formelt set stadig lovligt at diskriminere mod mennesker med handicap på alle andre områder end lige arbejdsmarkedet. 20 Spastikeren 6/2013