ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN december-januar

Transkript

1 ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN december-januar OM AT HÅNDTERE SCLEROSETRÆTHED. Side 22 Henriette Kobbernagel lever i A, B og C-tid AFRIKA GENNEM SCLEROSENS SLØR. Side 30 Litterær julegave: Fem siders essay TAG PÅ REJSE MED SCLEROSEFORENINGEN. SIDE 37 Tre spændende rejsetilbud. Vil du med?

2 Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Nu moderniseres Dronningens Ferieby For 23 år siden indviede Hendes Majestæt Dronningen Scleroseforeningens nye feriecenter i Fuglsang Plantage ved Grenaa. Og med Dronningen som foreningens protektor kom feriecentret naturligvis til at hedde Dronningens Ferieby. Dette er i dag kendt som et af de absolut bedste feriecentre i hele Europa for mennesker med et handicap. Centret er simpelthen toppen, når det gælder tilgængelighed kombineret med høj kvalitet i såvel byggeriet som beliggenheden tæt ved den flotteste badestrand. Dronningens Ferieby består af 44 huse, som indtil mindste detalje er indrettet med henblik på at lette opholdet for mennesker med behov for tilgængelighed og deres familie. Desuden rummer feriebyen et fælleshus med kongressal, mødelokaler, pejsestue og køkken. Ved etableringen af feriebyen blev der lagt stor vægt på kvaliteten i såvel arkitektur som materialer. Efter mere end 20 års intensiv brug med omkring overnattende gæster om året er der behov for en modernisering af husene. Der er oplagte muligheder for at forbedre lysindfaldet i husene og dermed få en endnu bedre sammenhæng med den flotte omgivende natur. Der er behov for nyt interiør og for at udnytte de mange teknologiske muligheder, der i dag bydes på, når det gælder tilgængelighed. Moderniseringen af de 44 huse er en stor opgave ikke mindst økonomisk. Projektet er beregnet til ca. 35 millioner kroner, og foreningens ledelse har gennem et par år arbejdet ihærdigt på at sikre finansieringen. Det er sket gennem kontakt til flere store og mellemstore fonde, og det var en stor dag, da vi for nylig kunne konstatere, at pengene til moderniseringen er sikret, så vi nu kan gå i gang med det første hus. Hovedparten af beløbet kommer fra en række store fonde, bl.a. A. P. Møller og Hustru Chastine Mc-Kinney Møllers Fond, Villum Fonden, Augustinus Fonden samt Ernst og Vibeke Husmans Fond. Det er en stor glæde for os, at både store fonde, men også andre fonde på denne måde anerkender og bakker op om vores arbejde for mennesker med sclerose. Hele moderniseringen skal stå færdig i 2015, hvor vi så kan fejre 25 års jubilæum på en helt fantastisk baggrund. Og forhåbentlig med Hendes Majestæt Dronningen som æresgæst. Feriebyen har gennem 23 år været et kæmpe aktiv for Scleroseforeningen. Den store investering, som vi nu tager fat på, sikrer fremtiden. Vi sørger for, at mennesker med særlige behov i endnu højere grad kan få en ferie, hvor de praktiske udfordringer er klaret og derfor træder i baggrunden. På den måde kan ferien nydes på bedste måde. 2

3 Indhold 4 kort nyt 6 TEMA: UNGE OG KARRIERE Carina arbejder på Grønland Hvordan påvirker sclerose karrieren? 14 tre cykeldage med seks franske bjerge 18 arv gør en forskel for scleroseforeningen 22 HENRIETTE LEVER I A,B og C-TID En model til at håndtere sclerosetræthed 26 NY BOG: INDIMELLEM TABER JEG SALATSKÅLEN 30 AFRIKA GENNEM SCLEROSENS SLØR Essay af Jesper Bo Petersen 35 sclerosehospital på irsk 37 scleroseforeningens rejsetilbud INTERNATIONALT FORSKNINGSSAMARBEJDE FINDER 48 NYE SCLEROSE-GENER 44 TO NYE TYPER SCLEROSEMEDICIN PÅ DE DANSKE HYLDER Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon Telefax Gironummer info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Mai Choe Thode, mth@scleroseforeningen.dk, Johanne Duelund Kramer, jdk@scleroseforeningen.dk til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO MagaSinet Næste nummer udkommer medio februar Forside Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 15. januar Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 280 kr. årligt. Familiemedlemskab 420 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf , chb@plesner.com. Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf , ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf , haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby post@dronningensferieby.dk 3

4 Kort Nyt Udnyt din mulighed for skattefradrag i 2013 Skat belønner dem, der støtter Du kan trække bidrag til foreninger fra på din selvangivelse fra første krone og op til kr. ifølge 8A. Har du specifikt støttet forskning i sclerose, er der ingen øvre grænse for dit fradrag, da Scleroseforeningen også er godkendt efter 8H. SKAT betinger sig dog, at det er foreningerne, der indberetter beløbene. Scleroseforeningen indberetter automatisk de bidrag, som vi har modtaget fra dig i år. Hvad skal du gøre Hvis du de sidste par år har fået fradrag eller aktivt har frabedt dig denne mulighed, skal du intet foretage dig. Hvis du ikke tidligere har fået fradrag for din gave til Scleroseforeningen, skal du sikre dig, at vi har dit CPR-nummer. Ring til os på Her kan du også få at vide, hvor meget du har støttet i årets løb. Sidste frist for indbetaling Det er kun bidrag, der er registreret hos Scleroseforeningen til og med den 31.12, der bliver indberettet. Da der ikke er mange bankdage mellem jul og nytår i år, bør du indbetale senest mandag den 23.12, hvis du vil være sikker på, at bidraget bliver registreret. Skatteregler Fradraget på kr. gælder for hver person i husstanden, og bidragene kan inden for denne ramme fordeles til flere foreninger. Der er ikke noget krav om, hvordan gaverne skal indbetales. Månedlige bidrag er også fradragsberettigede. Kontingent kan dog ikke indberettes som en gave. Læs mere på SKAT.dk, søg på»gaver til foreninger«. Kontingenttakster for 2014 Personligt medlemskab 280 kr. Familiemedlemskab 420 kr. Sidste udkald for at overgå til»ny«førtidspension Før sommer modtog alle, der få førtidspension, et brev fra Udbetaling Danmark. Men kun rettet mod de mennesker, der har fået tilkendt førtidspension før 1. januar Det var et tilbud om at skifte samt en omvalgsblanket. Omvalget kan foretages frem til udgangen af december I brevet er du blevet informeret om den vejledning og prøveberegning, som man kan få på og hos Udbetaling Danmark. Scleroseforeningen har tidligere orienteret om, at beregningen giver et øjebliksbillede og ikke fortæller om, hvad der sker, hvis dit funktionsniveau og din situation i øvrigt ændrer sig. Merudgifter jf. servicelovens 100 og samspillet med pensionsreglerne tager beregneren ikke højde for. Ligesom man skal være opmærksom på, at pensionen er sammensat af en lang række forskellige satser og tillæg, som påvirkes af omvalget. Derfor er Scleroseforeningens anbefaling, at man meget nøje overvejer fordele og ulemper ved at skifte. Har du først sagt ja, så er valget bindende, og du kan ikke fortryde. Der er tale om en administrativ overflytning og dermed ikke en afgørelse, du kan klage over. Du er stadig meget velkommen til at kontakte Scleroseforeningens Socialrådgivning, inden du træffer dit valg, på telefon LUKKET I JULEN Scleroseforeningen holder lukket fra og med tirsdag d. 24. december og til og med d. 1. januar 2014, men Socialrådgiverne har en telefonvagt mellem jul og nytår Får du et akut problem mellem jul og nytår, kan du bruge vores vagtordning. Uanset hvor i landet du bor, vil der være mulighed for, i akutte situationer, at kontakte en socialrådgiver. Du kan ringe til: Fredag den 27. december kl , Janni Jensen på tlf Mandag den 30. december kl , Annette Køhler på tlf Psykologerne har telefonvagt mellem jul og nytår Mellem jul og nytår kan du ringe og lægge en besked med navn og telefonnummer på Alt efter, hvornår du har lagt besked, vil du blive ringet op af en psykolog enten fredag d. 27. december ml ELLER mandag d. 30 december ml Scleroselinjen Har du behov for at tale med enten mennesker med sclerose eller pårørende, der selv kender til det at leve med sclerose, kan du ringe på alle dage mellem undtagen juleaften og nytårsaften. Netrådgivningen Du kan 24 timer i døgnet skrive til os, og vi vil svare dig hurtigst muligt. Nogle af rådgiverne holder dog fri mellem jul og nytår, mens andre har mulighed for at svare ind imellem. Netrådgivningen findes på under "Hjælp og rådgivning". 4

5 BRugER - HjæLPER FORMIDLINgEN EN SAMLET IT-LøSNINg TIL BPA-ARBEjDSLEDEREN Online timeregistrering Online vagtplanlægning Online APV modul og vejledninger Online BPA-guide og arbejdslederværktøjer Aktiv inddragelse af borgere i udviklings processer FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE Fast rådgiver, når du har brug for os Hjælp til rekruttering Vikarservice når du har et akut behov Forsikringer Kursusaktivitet Hjælp til det arbejdsmiljø relaterede arbejde Ring til os på tlf eller gå ind på vores hjemmeside formidlingen.dk København Tlf Aarhus Tlf bhf@formidlingen.dk formidlingen.dk

6 tema unge & karriere Karriere i udlandet: Carina arbejder på Grønland 6

7 Broccoli til 40 kroner per bundt, vanvittige vejrforhold og ingen neurologer er en del af hverdagen for Carina Kongsted Thiesen. I august måned tog hun springet og flyttede til Grønland for at arbejde, selvom hun et år forinden havde fået konstateret sclerose Af Johanne Duelund Kramer»Min mavefornemmelse siger, at det er det her, jeg skal, og så lytter jeg til den. Jeg kan ikke bruge alt for lang tid på at overveje, om det er noget, jeg skal gøre. For jeg ved ikke, hvordan mit helbred har det om f.eks. et år.«sådan siger 32-årige Carina Kongsted Thiesen om baggrunden for at sige ja til det job, der har gjort, at hun i august måned rykkede rødderne op og flyttede næsten kilometer fra Middelfart til Nuuk på Grønland. Jobtilbuddet kom tilfældigt, da hun til sin fætters fødselsdag blev tilbudt et job af to indehavere af et firma på Grønland. Som arbejdsløs mediegrafiker, der havde mistet sit job og fået konstateret sclerose et år forinden, var hun ikke sen til at slå til.»jeg trængte til en optur oven på alt det, der var sket. Jeg har ingen mand og børn at tage hensyn til, så jeg kunne jo sagtens tage af sted,«siger Carina Kongsted Thiesen. Flere måneders medicin i håndbagagen Carina Kongsted Thiesen fik stillet diagnosen sclerose i juli Hun er stort set symptomfri og har ikke har haft nogle attaks, siden hun fik konstateret sclerose. Alligevel har der dog været nogle ting, der skulle gå op i en højere enhed, før hun kunne flytte til Grønland, for som hun selv siger:»af alle lande, du kan tage til, er Grønland nok det værste land at tage til, når du har sclerose, for du kan ikke blive behandlet heroppe.«sclerose er ikke en sygdom, der rammer befolkningen på Grønland. Derfor er der heller ingen neurologer med speciale i sclerose på Grønland. Af den grund er Carina Kongsted Thiesen tilknyttet Rigshospitalet, som har en aftale med Dronning Ingrids Hospital i Nuuk. Skulle hun få et attak, mens hun er af sted, har de ikke mulighed for at behandle hende på Grønland, men hun vil blive sat på et fly til Danmark. Også sin medicin, Avonex, har Carina Kongsted Thiesen selv måttet medbringe fra Danmark. Med maks. otte kilo 7

8 tilladt i håndbagage blev løsningen en særlig let køletaske bestilt hjem fra England, og køleelementer sponsoreret af medicinalfirmaet. Når hun til januar skal til tjek og scannes samt have mere medicin, arbejder det grønlandske hospital på, at hun kan få konsultationen over videokonference med specialafdelingen i Danmark. Ellers bliver løsningen, at hun skal flyve hjem og blive tjekket på Rigshospitalet. Ligesom Danmark bare mindre Indtil videre tager Carina Kongsted Thiesen dog tingene, som de kommer. Hun fortæller, at hun hurtigt har fået et godt netværk i Nuuk, hvor mange andre danskere arbejder og bor ligesom hende selv.»nogle gange kan man godt blive i tvivl, om man er i Danmark eller på Grønland. Der er rigtig mange danskere heroppe. Det gør det også nemmere i forhold til sproget,«siger hun og fortæller, at der i Nuuk er biograf, supermarkeder og indkøbscenter med danske forretninger som Elgiganten og Vero Moda.»Det er meget ligesom Danmark. Bare mindre.«dog er der særligt ét punkt, hvor Grønland adskiller sig meget fra Danmark.»Naturen er helt fantastisk heroppe. Vejret kan være helt vanvittigt. Den ene dag blæser det meter i sekundet, og dagen efter er det helt vindstille med solskin. Solen er meget kraftig, så selvom man bare skal ud og gå en tur i fjeldet, så er det på med solcremen, for der er godt knald på,«siger hun. Spring ud i det Netop på grund af det anderledes ved Grønland er Carina Kongsted Thiesen glad for, at jobmuligheden bød sig netop her.»jeg kunne jo også have været taget til Italien eller Frankrig. Det havde måske været lettere i forhold til sygdommen, fordi de kender til sclerose og kan behandle den i de lande, men det havde ikke været det samme. Grønland er jo unik og spændende, fordi det er verdens største ø og et helt andet samfund, end hvad man finder andre steder i verden,«siger hun. Derfor accepterer hun også, at et frisk bundt broccoli koster 40 kroner, og at hun betaler kroner om måneden for sit internet, hvor hun har 20 GB at bruge, for som hun siger:»når man kommer herop som udefrakommende, må man tage tingene, som de kommer.«carina Kongsted Thiesen er ikke i tvivl, når man spørger hende, om hun vil råde andre mennesker med sclerose til at flytte til udlandet.»jeg tror kun, det er ens egen mavefornemmelse, der kan fortælle, om det er rigtigt, og om det er en chance, man skal tage. Men hvis folk har lyst til at flytte til udlandet, så skal de gøre det,«siger hun.»intet varer evigt, men så længe det er sjovt, så er det det, jeg gør.«efter interviewet fandt sted, har Carina Kongsted Thiesen sagt sin stilling op, da arbejdsopgaverne ikke levede op til hendes forventninger. Hun leder nu efter et nyt job, så hun kan blive boende på Grønland. Carina Kongsted Thiesen har en blog, hvor hun skriver om sin hverdag på Grønland. Læs mere på: discovergreenland.wordpress.com 8

9 ET SUPERHELTE-EVENTYR SOM SJOVT OG LET FORSTÅELIGT FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE. HVAD SKER DER MED KASPERS MOR? FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE TEGNESERIEN UDLEVERES GRATIS PÅ ALLE MS KLINIKKER - SPØRG DIN MS-SYGEPLEJERSKE OM ET EKSEMPLAR. Skrevet af Dr.Kim Chilman-Blair (BSc, MBChB) og Ian Rimmer Yderligere materiale af Shawn deloache Ekstern bedømmelse foretaget af Dr. Peter Vestergaard Rasmussen (PhD) Dr. Alexander Burnfield (MB, BS, DPM, FRCPsych), Dr. Cheryl Hemingway (MBChB, BA, FCP, MMed, FRCPCH, PhD), Dr. Michael M.C. Yeung (MD, FRCPC), Dr. Francois Grand Maison (MD), Dr. Virginia Devonshire (MD) og Dr. Christopher McGuigan (FRCPI, MRCP) DK-MSC Programmet er baseret på den nyeste forskning inden for sundhed og psykologi. SPIRIT er gratis, og indeholder ikke reklame. SPIRIT er sponsoreret af Genzyme, a Sanofi company. SPIRIT er udviklet af easychange. Nordic DK

10 Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis Nr SKLEROSETRÆTHED EN OND SPIRAL Få gode råd til at bekæmpe trætheden SKLEROSE INGEN HINDRING NYT JOB MOD NORD Carina Kongsted Thiesen vil opleve Grønland For dig som lever med sklerose Behandlingen af multipel sklerose er under forandring. Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS. FART PÅ Tove Nygaard bruger sine lange løbeture til at holde MS på afstand ALL-DK-0043 Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose. Tips om kost og motion / Forskningsnyt / Stafetten: Jeg dyrker yoga multipelsklerose.dk Ny bog for børn om ms Noget om Nora fortæller i børnehøjde om dengang Noras mor fik konstateret MS. Bogen skildrer de ændringer sygdommen kan medføre i en familie, samt barnets følelsesmæssige reaktion på en forælders kroniske sygdom. Noget om Nora behandler nænsomt et alvorligt emne i ord og billeder og giver børn af forældre med MS mulighed for at spejle sig i Noras situation. Du kan få bogen hos din MS-sygeplejerske MS Nora-bog annonce 186x128.indd 1 21/05/

11 tema unge & karriere Hvordan påvirker sclerose karrieren? Magasinet har spurgt tre unge kvinder med sclerose hvordan de synes, sygdommen sclerose har påvirket uddannelse og arbejdsliv Af Johanne Duelund Kramer Camilla Christensen 27 år, på barsel På grund af min sclerose har jeg været i systemet, siden jeg fyldte 18, hvor jeg har været igennem jobsøgningskurser, ungdomskursus, arbejdsprøvning osv. I alle årene har jeg kæmpet med træthed og afkræftning. Det er svært for mig at skulle arbejde fem dage i træk, fordi jeg bliver træt i kroppen og hovedet, og jeg bliver nødt til at have hviledage ind imellem. Derfor har jeg været til mange samtaler om fravær. Jeg var i gang med at uddanne mig som SOSU-hjælper, inden jeg gik på barsel, men jeg er ikke sikker på, at jeg kan fortsætte, når jeg er færdig med min barsel til februar. Jeg vil gerne være færdig med uddannelsen, men jeg har svært ved at se, hvordan det skal kunne lade sig gøre, med mindre jeg f.eks. kan komme til at studere på halv tid. Men det er urealistisk, at jeg skal arbejde som SOSU-hjælper i fremtiden, fordi det er fysisk hårdt arbejde, der skal gå stærkt. Til gengæld kunne jeg godt tænke mig at arbejde på et demensplejehjem, hvor jeg har været i praktik. Det var jeg glad for, fordi det ikke gik så stærkt, og temperamentet passede til mig. Anne Pedersen 27 år, læser æstetik og kultur på Aarhus Universitet Jeg fik stillet diagnosen sclerose, lige inden jeg skulle til at skrive mit speciale. Til at starte med blev specialet forsinket på grund af en sygeeksamen, og jeg troede, at det bare ville tage et halvt år ekstra. Men jeg har søgt om forlængelse på mit speciale flere gange, fordi jeg har problemer med hukommelsen og kan have svært ved at finde ord. Når jeg ser tilbage, tror jeg aldrig, at jeg ville have valgt en kreativt tænkende uddannelse, hvis jeg havde fået sclerose tidligere. Selvom jeg ikke bliver fysisk træt af min sclerose og godt ville kunne klare et andet fag, vil jeg dog stadig gerne have et job inden for min uddannelse. Men det bliver nok ikke fuldtid, så man kan godt sige, at mine forventninger til fremtidigt job har ændret sig markant. Camilla Vesterschou 22 år, elev i supermarked Jeg er heldig ikke at have gener af sclerosen, selvom jeg har haft diagnosen, siden jeg var 16. Dengang fortalte jeg min arbejdsgiver, at jeg havde sclerose, og det er det samme sted, jeg arbejder nu på syvende år. Derfor ved han også, at det nogle dage går lidt langsommere. Så sørger jeg for at gøre tingene i mit eget tempo og fylde varer op i stedet for f.eks. at sidde i kassen, hvor jeg skal være på. Lige nu tænker jeg ikke så meget over min sygdom, men hvis der bliver ansat nye ledende medarbejdere, får de at vide, at jeg har sclerose, så de ved, hvorfor jeg nogle gange er træt. Jeg skal nok prøve at arbejde med noget andet på et tidspunkt. Der er så mange gode muligheder, så det skal nok lykkes at få et godt job. Jeg tager en dag af gangen og ser, hvad der sker. 11

12 tema unge & karriere Studie/arbejde + sclerose planlægning Det kan lyde voksent og kedeligt, men forberedelse og planlægning er noget af det allervigtigste, når man som ung skal balancere studie- eller arbejdsliv og sclerose. Sådan lyder rådet fra Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog i Scleroseforeningen Af Johanne Duelund Kramer»Udfordringen for mange unge er, at de ikke tænker på langsigtet planlægning. Men det bliver man nødt til at gøre som ung med en kronisk sygdom,«siger Mette Harpsøe Nielsen, som er ledende psykolog hos Scleroseforeningen og tidligere leder for Studenterrådgivningen i København. Ifølge hende er det alfa og omega, at man tænker praktisk og overvejer, hvordan man kan komme igennem studiet på en fornuftig måde, hvad enten man er elev, lærling, i praktik eller studerende.»tal med din studievejleder om de forskellige muligheder og få lavet en realiserbar plan. Jo tidligere, man gør det, jo større chance er der for, at man gennemfører studiet i sidste ende,«siger Mette Harpsøe Nielsen. 12

13 Sæt ikke forventningerne efter, hvad andre kan Mange unge forventer, at de kan det samme som andre, men ifølge Mette Harpsøe Nielsen er det vigtigt, at man ikke presser sig selv for hårdt.»man bliver nødt til at finde balancen mellem sine ambitioner og de kræfter, man har. Hvis man sætter forventningerne for højt og forventer, at man uden videre kan klare det samme som sine medstuderende, risikerer man at blive skuffet og få dårlig selvtillid, fordi det ikke lykkes,«siger hun.»man kan godt holde fast i sine ambitioner og stadig gennemføre drømmeuddannelsen, men man skal være indstillet på, at det måske kommer til at tage længere tid end for andre.«undervurder ikke det sociale Mette Harpsøe Nielsen fortæller, at det desuden er vigtigt at være opmærksom på at få skabt et socialt netværk, når man starter på et nyt job eller studie.»i forhold til studie er det en af de faktorer, der betyder allermest for, om man gennemfører. Men også på arbejde er det sociale vigtigt, simpelthen fordi alle har brug for hjælp og for at føle, at de hører til. Derfor må man ikke isolere sig, selvom man måske ikke orker at fortælle og forklare, at man er anderledes på nogle punkter,«siger hun.»faktisk vil man opleve, at folk som regel godt forstår og accepterer en, hvis man forklarer dem, hvad sygdommen går ud på.«netop når man møder mange nye mennesker hele tiden, kan det være svært at afgøre, hvor åben eller lukket, man skal være om sin sygdom.»folk siger ofte, at det er en lettelse at få fortalt om deres sygdom, så de ikke skal lyve. På den anden side er der jo nogen, der foretrækker ikke at fortælle noget, fordi de ikke vil være den syge. Så man bliver nødt til at mærke efter inde i sig selv,«siger hun. Gå tidligt hjem uden at skuffe Ifølge Mette Harpsøe Nielsen er det vigtigt at forholde sig til, at når man har sclerose, så kan man måske ikke tåle at feste lige så vildt som folk i ens omgangskreds. Man kan være nødt til at være forsigtig med, hvor meget man drikker og tænke over, hvor sent man går hjem.»det bedste, man kan gøre, er at forberede ens venner, inden man tager til fest eller i byen, så det ikke bliver en overraskelse, at man går tidligt hjem. Så undgår man misforståelser, og at de bliver skuffede.«fortæl, hvad man kan i stedet for ikke kan Mette Harpsøe Nielsen understreger desuden vigtigheden i, at hvis sygdommen er aktiv, så skal ens skole eller arbejde være informeret, så de kan være med til at skabe rammer, hvor der er plads til sclerosen.»hvis sygdommen er aktiv, bliver man nødt til at indstille sig selv og sine omgivelser på, at der kommer perioder, hvor man ikke fungerer lige så godt som andre. Derfor må man indrette sig, så man har lidt elastik i sin uddannelse eller job, så man kan tage sygedage, hvis det bliver nødvendigt.«selvom det nogle gange kan være svært at forudse, hvordan sygdommen udvikler sig, mener Mette Harpsøe Nielsen, at man kan prøve at indrette sig, så ens studiekammerater eller arbejdsgiver ikke bliver overraskede, hvis man melder fra.»man kan give folk skriftligt materiale, der forklarer om sygdommen og forberede folk på, at man har en dårlig periode, så man forventningsafstemmer,«siger hun.»desuden er det vigtigt at fortælle, hvad man kan, i stedet for hvad man ikke kan. Arbejder man bedre om eftermiddagen, så prøv at planlægge møder der. På jobbet kan man måske lave aftaler med sin chef om, at man kan arbejde hjemme eller blive taget af nogle opgaver. Det er i hvert fald vigtigt, at man ikke presser sig selv for hårdt, selvom man gerne vil præstere.«få styr på reglerne Både på studiet og arbejdsmarkedet findes der flere muligheder for støtteordninger, hvis det vurderes, at du har en varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse. Læs mere på følgende hjemmesider: Scleroseforeningen.dk Bmhandicap.dk Spsu.dk Su.dk Har du spørgsmål til netop din situation, er du som medlem af Scleroseforeningen altid velkommen til at kontakte foreningens socialrådgivere. Du får tid til telefonrådgivning ved at ringe på tlf i Scleroseforeningens åbningstid. Herefter vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område efter nærmere aftale. 13

14 Tre cykeldage med seks franske bjerge Scleroseforeningen lancerer nu en spændende cykelevent for mennesker, der elsker at cykle og søger lidt større udfordringer end de danske bakker. Den nye event hedder»cykelnerven«og byder på tre dages enestående cykeloplevelser i Sydfrankrig. Her skal man blandt andet over tre af årets Tour de France-bjerge. Målet med initiativet er at skabe en spændende begivenhed, samtidig med at der skaffes penge til scleroseforskning. Cykelnerven finder sted i juni. Der er afrejse onsdag den 25. juni 2014 og hjemrejse igen søndag den 29. juni. Bjergetaperne torsdag, fredag og lørdag er på sammenlagt 230 km, og undervejs skal man kapere højdemeter. Det bliver en sammenhængende tur, hvor man cykler fra hotel til hotel. Bag Cykelnerven står Scleroseforeningen og en række samarbejdspartnere. De vil på baggrund af stor erfaring og indsigt sikre, at Cykelnerven bliver en god oplevelse præget af høj kvalitet med udfordrende cykling, den flotteste natur og masser af socialt samvær. Cykelnerven er målrettet såvel nybegynderen i rimelig god form som den erfarne motionist. Forberedelserne til turen organiseres gennem fem hold med holdkaptajner i Aalborg, Aarhus, Sønderjylland, Odense og København. Herigennem er der lagt op til mange gode fælles oplevelser på det hold, man træner sammen med op til turen. Deltagerne vil også opleve, at de gør en forskel ved at skaffe penge til forskning i sclerose, der rammer mange unge danskere. For at sikre et professionelt og veltilrettelagt arrangement, hvor sikkerheden er i top og forplejning, servicebiler, guider etc. fungerer optimalt, har Scleroseforeningen indgået samarbejde med en af de mest erfarne arrangører på området. Det er eventmanager Jens Kasler fra Danmarks Cykle Union, som også i sin egen virksomhed, Velo Tours, har arrangeret en lang række cykelrejser og kender Tour de France-bjergene. PRISEN FOR AT DELTAGE Prisen for rejsen og deltagelse i turen er kr., og så er næsten alt inkluderet: Fly tur-retur, halvpension (ikke drikkevarer) Transport af cykel og udstyr i bus Mekanikerhjælp Følgebiler og guider i bjergene Træningsforløb i Danmark Træningsture i bjergene ved Hallandsåsen i Sverige 15. juni og ved Vejle midt i maj Teamtøj: to Jersey, to løse ærmer, en vindvest. INDSAMLING TIL SCLEROSEFORSKNING Deltagerne i Cykelnerven er samtidig med til at hjælpe mennesker med sclerose gennem indsamling af penge til scleroseforskning. Målet er, at alle skal skaffe kroner i sponsorater. Beløbet kan enten skaffes ved at hver enkelt deltager finder en eller flere sponsorer, der dækker beløbet, eller det kan være cykelholdet, som samlet finder én stor sponsor. Af de kroner går direkte til scleroseforskning, mens de kr. går til den fælles drift af holdets aktiviteter m.v. VIL DU MED? På kan du læse mere og se, hvordan du kommer på den spændende tur. BJERGENE Deltagerne i Cykelnerven skal over seks bjerge i Pyrenæerne i løbet af de tre dage: Om torsdagen gælder det Col de Peyresourde og Col Val Louron Azet. Begge disse bjerge skal rytterne i Tour de France over tre uger senere. Etapen bliver på ca. 88 km med omkring højdemeter. Fredagen omfatter berømte Tourmalet, som kan blive et afgørende bjerg i Tour de France Desuden byder dagen på et andet kendt bjerg fra Tour de France, nemlig Col d`aspin. Dagens etaper bliver på 92 km og deltagerne skal cykle højdemeter. Lørdag venter turens måske smukkeste bjerge, nemlig Col du Soulor og Col d Aubisque, men denne etape er kun på 48 km med højdemeter. 14

15 HOLDKAPTAJNER Nordjylland Jesper Mosbæk, Aalborg I mere end 25 år har Jesper Mosbæk været med i cykelklub, og den 41-årige holdkaptajn har på et tidspunkt kørt rigtig stærkt på raceren. Jesper har været holdkaptajn på forskellige cykelhold, og i dag gælder det et motionisthold, som i høj grad drejer sig om det sociale. Jesper har selv diagnosen sclerose, men det har ikke begrænset antallet af kilometer det bliver til rigtig mange i løbet af året. Foruden cyklingen er Jesper informatør i Scleroseforeningen, og han er kendt som en fremragende formidler af viden om den sygdom, som mange ikke ved så meget om.»jeg synes, det er et utroligt spændende koncept, og jeg tror, det vil skabe stor interesse blandt cykelfans.«kontakt: Tlf , mail: nordjylland@cykelnerven.dk Sønderjylland Esben Meyer, Haderslev Den 42-årige projektleder Esben Meyers afsæt til cyklingen var 40 daglige smøger. Han kvittede smøgerne for fire år siden, og så skulle der ske noget. Det blev til cykling, og Esben som i det daglige arbejder på et arkitektkontor har allerede mange kilometer i bagagen. Såvel i 2011 som i 2012 tog han således turen med Rynkeby til Paris, men han vil gerne prøve noget andet, og derfor kom Scleroseforeningens event meget tilpas. Hans indgang til projektet har også en anden dimension, nemlig at hans kone har sclerose, så det giver dobbelt mening at cykle med og skaffe penge til scleroseforskning.»jeg glæder mig rigtig meget til at være med til at skabe nogle fælles gode oplevelser sammen med andre, der har hang til at cykle.«kontakt: Tlf , mail: sonderjylland@cykelnerven.dk Fyn Vibeke Lynderup, Odense 41-årige Vibeke Lynderup er allerede i fuld gang med forberedelserne til aktiviteterne for sit hold i det fynske. Hun er entusiastisk cyklist og har været med på to forskellige cykelhold det ene på et højt motionsniveau, det andet mere afslappet og socialt. Og for hende er det naturligt at tage ansvar for det sociale og sørge for, at alle er med og bliver hjulpet igennem turene. Hun er begejstret for udsigten til at skabe et cykelhold, hvor det gode og sjove sociale samvær går op i en højere enhed med det træningsmæssige. Og hun spinner seks gange om ugen, så formen er i top.»den sociale dimension i eventen er helt fed, og jeg har masser af spændende ideer til holdet.«kontakt: Tlf , mail: fyn@cyklenerven.dk København Jørgen Kurt Jensen, Ledøje En alvorlig skade i forbindelse med fodbold satte for alvor gang i cyklingen. Det er igennem tiden blevet til et utal af motionsløb, herunder Århus-København gang, Rynkeby til Paris to gange,»træd til«på Alpe d'huez (Kræftens Bekæmpelse) og Hjælperytterne (Gigtforeningen) til Oslo. Det daglige professionelle liv leves på et mediabureau i København, mens privaten tilbringes på»landet«i Ledøje med 2 drenge (5+8) og deres mor.»jeg er meget tiltalt af at kunne være med til fra starten at skabe en cykelevent. Det tiltaler mig meget, at det ikke tager så lang tid i opslidende fællestræning, men at både træning og eventen er langt mere individuelt tilpasset den enkeltes lyst og evne.«eventmotto:»alle kan komme op af et bjerg! For nogle tager det bare længere tid!«kontakt: Tlf , mail: kobenhavn@cykelnerven.dk Midtjylland Kontaktperson: Mette Hjulmand Leonhard-Hjort, Scleroseforeningen , mhj@scleroseforeningen.dk 15

16 Kort Nyt Tre glade formænd fik blomster og en check på kroner for deres afdelings ekstraordinært gode arbejde. Det er fra venstre Carsten Munch Nielsen, Aarhus-Skanderborg, Anita Zacho Villadsen, Nordvestjylland, og Jesper Houe fra Morsø-Thisted. HÆDER TIL TRE LOKALAFDELINGER Tre af Scleroseforeningens lokalafdelinger blev hædret for godt arbejde, da foreningen den 16. og 17. november holdt formandsmøde og delegeretmøde i Dr. Ferieby i Grenaa. Morsø-Thisted for det store arbejde, lokalafdelingen har udført for de yngre medlemmer. Aarhus-Skanderborg for afdelingens brede virksomhed, der betyder, at man har arbejdsgrupper og kontaktpersoner på en lang række områder og dermed opnår stor kontakt med medlemmerne. Nordvestjyllands lokalafdeling for den fight fra nogle få medlemmer, som har fået lokalafdelingen tilbage på banen efter en kriseperiode i forbindelse med de organisatoriske strukturændringer for nogle år siden. Ved delegeretmødet blev Jan Deebmann, Guldborgsund, og Betn Jansson, Aalborg, hyldet for henholdsvis 25 og 40 års frivilligt arbejde i foreningen. Desuden blev Jan Deebmann kåret som årets frivillige i foreningen. Voksentræffet 2013 i Dr. Ferieby Igen er et vellykket voksentræf afholdt i weekenden september. Det indeholdt bl.a. et foredrag om kropssprog, et foredrag med provokatøren Carl-Mar Møller og åben mikrofon, hvor deltagerne havde mulighed for at videregive personlige budskaber og oplevelser. Der er voksentræf igen september NYE SØLVSMYKKER STØTTER SCLEROSEFORENINGEN Inspireret af Scleroseforeningens logo har Remmert Art & Design skabt en ny smykkeserie til både mænd og kvinder. Smykkerne er lavet af massiv sterlingsølv og fås både som ørestikkere, manchetknapper eller et sølvsmykke på lædersnøre, som kan bruges til enten armbånd eller halskæde. Smykkerne kan købes i Scleroseforeningens webshop, og overskuddet fra salget går til forskning i sclerose. Køb dem her: Scleroseforeningen.dk/ shop Fitness-projektet Team Rose kører på skinner Fitness-projektet Team Rose i Kolding er i fuld gang med træningsintroforløbet, hvor ni deltagere to gange ugentligt mødes i træningscentret med deres teamleder. Kim Møller, som er initiativtageren bag projektet, er begejstret over, hvor positivt projektet er blevet modtaget af så mange interesserede, og i nærmeste fremtid bliver der startet flere træningshold op. Kim Møller er selv teamleder for afdelingen i Kolding, hvor de blandt andet har brugt tid på den psykologiske træningsdel.»jeg kan virkelig mærke, hvor meget nogle af medlemmerne har flyttet sig mentalt. Før de startede hos os, turde flere af dem ikke fortælle andre, at de har sclerose. Der var ingen af dem, der turde melde sig ind i et fitnesscenter, fordi de var bange for, at de ikke kunne begå sig. Men det tør de alt sammen nu,«fortæller Kim Møller, der for to år siden fik konstateret sclerose. I en tid mistede han troen på, at han i fremtiden kunne være en lige så aktiv sportsudøver som hidtil på grund af hans nystillede diagnose. Sådan er det absolut ikke mere, og i dag kører Team Rose på skinner. Er du interesseret i at høre mere om projektet, kan du på Facebook søge på»team Rose«. 16

17 MinMS nu både som app og på internettet I 2012 lancerede Teva app en MinMS til smartphones & tablets, til dig der tager daglige injektioner. I år fulgte MinMS som hjemmeside. På finder du nyttig viden, redskaber og gode råd om dét at leve med Multipel Sclerose. Du kan få udleveret information om MinMS samt adgangskode til app en hos din MSsygeplejerske på din lokale klinik. live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ KGS. LYNGBY TELEFON: MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk DECEMBER 2013 UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

18 Privatfoto n Hvert år vælger flere danskere at testamentere til Scleroseforeningen. Det er en højt skattet indtægt, som hjælper til at sikre foreningens arbejde for at bekæmpe den kroniske og uhelbredelige sygdom sclerose. En af dem, foreningen modtog arv fra i 2012, var Bodil Bisfort Arv gør en forskel for Scleroseforeningen Af Johanne Duelund Kramer Som unge rejste Bodil Bisfort og hendes kusine Birthe Hansen sammen. Senere fik de sommerhus på samme vej i Marielyst. De fejrede jul og påske sammen, og deres mænd kom godt ud af det med hinanden. De to kusiner var begge enebørn, og ingen af dem fik børn. Derfor efterlod Bodil Bisfort sig ingen livsarvinger. Alligevel var det dog ikke Birthe, der arvede det hele, da Bodil døde af lungekræft i 2011.»Jeg arvede lidt sølvtøj og nogle tæpper. Men vi var enige om, at vi ikke skulle arve fra hinanden, for vi havde jo begge, hvad vi skulle bruge. Derfor tænkte vi, at der var nogen, 18 der havde mere brug for det end os,«siger 82-årige Birthe Hansen. Derfor havde Bodil Bisfort lavet et grundigt testamente, hvor det fremgik, at fire malerier, et skrivebord og et stueur gik til hendes afdødes mands nevø og niecer. Hendes kusine Birthe Hansen måtte tage, hvad hun ønskede fra hjemmet. Resten af hendes arv skulle deles mellem Dansk Blindesamfund, Muskelsvindfonden, Høreforeningen og Scleroseforeningen. Arv er vigtig indtægtskilde Bodil Bisfort var blot én af de danskere, der hvert år vælger at betænke Scleroseforeningen, når de skriver testamente. Hvert år kommer mellem 20 og 30 procent af foreningens samlede indtægter fra arv, og det var i 2012 foreningens næststørste indtægtskilde. Derfor er indtægten fra arv i høj grad med til at sikre Scleroseforeningens arbejde.»vi er meget taknemmelige for de bidrag, vi modtager fra arv. De er med til at gøre, at vi, som den eneste patientforening i Danmark, kan yde en unik og gratis socialrådgiver- og psykologhjælp til vores medlemmer. Desuden gør bidragene det muligt for os at støtte national og international forskning, som er afgørende for at

19 Dagbog til Smartphones patientapp.multipelsklerose.dk Download App til din smartphone. Tal med din læge eller sygeplejerske om hvordan I kan bruge Appen i jeres dialog og din medicinering. Login får du af din sygeplejerske. FORDELE VED AT BRUGE DENNE APP Man kan kun forvente den ønskede effekt af behandlingen, hvis man tager sin medicin som foreskrevet. Denne App kan hjælpe dig med at tage din medicin, som foreskrevet og kan også lette kommunikationen med din læge. Gør det til en vane at skrive i dagbogen, om hvordan du har det, og hvordan din dag har været. Du kan så maile det af indholdet i dagbogen, du ønsker, inden du kommer til næste lægebesøg, så din læge og sygeplejerske kender dit forløb. DAGBOG MAILE VEJLEDNING MEDICIN LÆGE Føre dagbog i relation til din behandling uanset om du er hjemme, på rejse eller bare ude i byen Maile, de afsnit af dagbogen du synes, til din læge som understøttelse ved dit næste besøg Få vejledning om hvordan du skal tage din medicin Få påmindelser om at tage din medicin - Det er alltid vigtigt at medicinen tages som foreskrevet Få påmindelser om aftaler med din læge, sygeplejerske eller fysioterapeut CO-DK-0013 Copyright 2013 Biogen. All Rights Reserved.

20 Arv gør en forskel for Scleroseforeningen komme sygdommen sclerose til livs,«siger Mette Bryde Lind, direktør i Scleroseforeningen. Sclerose i familien Bodil Bisfort blev først gift som 40-årig og fik ingen børn. Blot ti år efter døde hendes mand, Erik, pludseligt af et hjerteanfald. Ifølge hendes kusine Birthe Hansen gav mandens død anledning til at overveje, hvad hendes arv skulle gå til.»bodil levede 33 år efter Eriks død, så hun nåede at gøre sig mange tanker om sin arv,«siger kusinen.»jeg mener, at der var én i Bodils mands familie, der havde sclerose. 20 Jeg tror også, der var en af hendes skoleveninder, der havde det. Bodil var meget tunghør til sidst, og hendes far havde problemer med øjnene, så på den måde har de foreninger, der var tiltænkt i testamentet, været sager, som hun kunne relatere til,«siger Birthe Hansen om baggrunden for, hvordan Bodil Bisfort valgte, hvilke foreninger hendes arv skulle gå til. Bodil Bisfort havde selv arvet fra sin mor, som med Birthe Hansens ord havde»en pæn formue«. Efter boet blev gjort op, modtog Scleroseforeningen i 2012 således godt en kvart million kroner i arv fra Bodil Bisfort. Mange bække små Der er stor forskel på, hvor meget folk vælger at testamentere til Scleroseforeningen. I 2012 modtog foreningen alt mellem kroner og ni millioner kroner fra arv. Ifølge direktør i Scleroseforeningen, Mette Privatfotos