Glædelig Jul Godt Nytår

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Glædelig Jul Godt Nytår"

Transkript

1 & Glædelig Jul Godt Nytår DECEMBER

2 DECEMBER Glædelig Jul Godt & Nytår Forside: Nisseorkester fra Julemarkedet CF-kort Miss Barcelona af Rudi Olsen Indhold Et stort håb for fremtiden Forskningsnyt fra USA-konference Info til klassekammerater Har du behov for rådgivning? (CSH) Til alle forældre med store CF-børn Rejseforsikring Forsikringer og CF Særligt kørselsfradrag Udlånspumper Julekoncert CF-bladets redaktion: Tania Pressler Hanne Tybkjær (ansv.) Erik Wendel Udgivelser 2001: 1/2001: Marts (deadline 1/2) 2/2001: Årsberetning Layout: S.C.Sejersen grafisk Oplag: eksemplarer ISSN Eftertryk med kildeangivelse tilladt. 3/2001: Sept. (deadline 1/8) 4/2001: Dec. (deadline 1/11) Pris 25 kr 4 kort m/kuverter incl. forsendelse Lokalgrupper og -foreninger 2 Lokalgruppe Nordjylland har medlemmer fra Hjørring, Nørresundby og Aalborg. Kontaktperson: Judit Hansen, Hjørring, tlf Lokalgruppe I har medlemmer fra Århus, Silkeborg og Viborg. Kontaktperson: Didde Tandrup, Silkeborg, tlf Lokalgruppe 5 har medlemmer fra Endrup, Vorbasse, Vejen, Sig og Skjern. Kontaktperson: Susanne Vind, Skjern, tlf Kontaktperson for dannelse af nye grupper vest for Storebælt: Lotte Nørbach, Tranbjerg, tlf Vendsyssel Lokalforening Formand Poul Nielsen, tlf informerer om CF Lokalforeningen Fjerritslev Formand Dorte V. Lukassen, tlf støtter CFbekæmpelsen ved arrangementer Lokalgruppe Esbjerg-1 Kontaktperson: Kirsten Vandborg Lokalgruppe Esbjerg-2 Kontaktperson: Rita Nielsen Lokalgruppe Nørresundby-1 Kontaktperson: Jeanette Nielsen Lokalgruppe Rødby Kontaktperson: Lis Sørensen, tlf Hyrdebakken Viborg TIVOLI-gruppen har medlemmer fra Sjælland med børn i alderen 1½ til 4 år. Kontaktperson: Lone Lynge, Virum, tlf Sjællandsgruppen har medlemmer fra Sjælland med børn i alle aldre. Kontaktperson: Anne Engesgaard, Slangerup, tlf Lokalforening Roskilde Formand Michaeel Emborg, tlf Landsforeningen til Bekæmpelse af Fax cf-dk.org Lokalforeningen Aktive CF-forældre Kontaktperson: Nanna Lund, Værløse, tlf Lokalforeningen Hillerød Formand Søren Kennet Petersen, tlf støtter CFbekæmpelsen ved det årlige JAZZtelt og udgivelsen af CD Færoyskt Cystisk Fibrose Felag Formand Gunnar Dahl Olsen, tlf støtter CF-bekæmpelsen ved bankospil og arrangerer lokalmøder på Færøerne BG Giro CVR-nr

3 AF ERIK WENDEL Den årlige nordamerikanske cystisk fibrose-konference har indenfor de seneste 10 år udviklet sig til den absolut største CF-kongres på verdensplan. Hvert år samles forskere i USA for at præsentere nyheder og udveksle erfaringer. Det er utroligt mange for en sygdom, der trods alt kun tæller godt og vel patienter på verdensplan. Alle hidtidige behandlingstilgange og muligheder mod CF har alene været rettet mod selve symptomerne ved sygdommen. Ingen behandlinger har til dato været i stand til at rokke så meget som en tøddel ved selve basaldefekten. Derfor er det utroligt opløftende for os CF-patienter, at der indenfor de seneste år har åbnet sig flere og flere døre, hvor igennem man realistisk kan angribe basaldefekten ved CF. Forskergrupperne tæller ikke kun personer, der traditionelt beskæftiger sig CFforskning og -behandling, men også i stigende grad forskere fra andre specialer, der på den ene eller anden måde relaterer sig til CF, og som med deres specialviden bidrager til at finde frem til en egentlig årsagsbehandling af sygdommen. Derfor bliver både den årlige europæiske og den årlige nordamerikanske CF konference også større og større for hvert år, der går. Den følgende artikel fra den 14. nordamerikanske konference i Baltimore, Maryland, USA, 9-12 november 2000 søger at give et overblik over de utallige forskningsprojekter, patientforsøg og forskellige behandlingsstrategier, som forskerne verden over arbejder med netop nu. De to første tilgange, der omtales på de følgende sider det abnorme gen og det abnorme protein retter sig mod at behandle/korrigere basaldefekten ved CF. Dernæst følger en række afsnit om den mere traditionelle CF-forskning og om nye stoffer, der sigter mod infektionsbehandling og mod at undertrykke de betændelsesreaktioner, der opstår hos CF-patienter med lungeinfektioner. Forskningen giver virkelig håb om nye, fremtidige behandlingsformer, og aldrig har forskningsindsatsen og de økonomiske investeringer i cystisk fibrose-forskningen været større. Når meget af forskningen foregår i netop USA, hænger det i høj grad sammen med det amerikanske investerings- og forskningsklima samt det forhold, at den amerikanske CF Foundation (CFF) er i stand til at rejse utroligt store summer til CF-forskningen. Hertil kommer, at CFF også har formået at knytte de store amerikanske CFcentre sammen i et effektivt multicenter netværk, så de tilsammen har et meget stort patientunderlag til de mange forsøg, der finder sted. Desuden har CFF bidraget stærkt til at skabe et tæt forskningssamarbejde mellem en række universiteter, CF-centre, private biotek- og medicinalfirmaer og CFF. Samlingspunktet er CFF Drug Development Programs, og to af drivkræfterne i CFF er President og CEO, Robert J. Beall (t.h.) og Vice President Preston Campbell (t.v.). På Internet kan man både se og høre nyt fra konferencen via CF-foreningens hjemmeside: fibrose.dk, klik CF LINKS, klik HIGHLIGHTS From the 14th Annual North American CF Foundation Medical Conference, Derfra kan man få adgang til CFF President Robert J. Beall s introduktion og til at læse og/el. høre præsentationerne på de 3 store plenumsessioner på konferencen: PLENARY I, PLENARY II og PLENARY III. 3

4 F O R S K N I N G O G B E H A N D L I N G FORSKNINGSNYT fra USA-kongres Flere strategier til behandling af cystisk fibrose 4 Af Erik Wendel DET ABNORME CF-GEN Genterapi Genet for cystisk fibrose blev fundet i Det gen, som er muteret ved cystisk fibrose, kontrollerer produktionen af et protein, som har betydning for transporten af salte og vand over cellemembraner overvejende i lunger og i fordøjelsessystemet. På grund af denne fejl har personer med cystisk fibrose sejt, klæbrigt slim i luftveje og tarme. I fordøjelsessystemet forårsager den arvelige fejl, at optagelse af proteiner og fedtstoffer fra maden bliver utilstrækkelig. Dette resulterer i dårlig trivsel. Genfejlen medfører også CF-sukkersyge. Men den alvorligste komplikation er i lungerne, hvor sejt sekret er grobund for bakterier. Dette medfører hyppige lungeinfektioner, som man søger at bekæmpe med antibiotika. Da et amerikansk-canadisk forskerteam fandt CFgenet, gav det anledning til stort håb om en snarlig effektiv kur mod det alvorligste problem ved CF luftvejsinfektionerne. Man blev klar over, at hvis man ved hjælp af genterapi kunne indføre det korrekte gen i lungerne, ville man kunne normalisere den abnorme tilstand i CF-patienternes lunger, som forårsager de hyppige bakterielle infektioner og kan føre til kronisk infektion med Pseudomonas aeruginosa eller Burkholderia cepacia. Genterapi, som man mente skulle finde sted ved inhalation, ville således være det nærmeste, man kunne komme på en egentlig kur for CF, eller rettere en kur mod den alvorligste del af cystisk fibrose, nemlig lungesygdommen. Man var dog også klar over, at patienterne sikkert ikke kunne nøjes med én kur, men at man måtte påregne at skulle gentage kurene med visse mellemrum. Der er nu gået 11 år, siden genet blev fundet (august 1989), og der er nogle, som spørger, om genterapi for cystisk fibrose overhovedet bliver til noget, eller om det blot er en utopisk drøm. Genterapi er IKKE en drøm, og genterapi bliver sikkert en realitet en dag. Men teknikken er vanskeligere, end man forudså, og ingen kan endnu forudsige, hvornår teknikken er fuldt udviklet. I 1990 viste forskerne i laboratorieforsøg, at genterapi ved CF virker. I 1992 begyndte de første dyreforsøg, og i 1993 indledte man i USA det første forsøg med genterapi hos nogle CF-patienter. Undervejs har man benyttet forskellige vektorer til at transportere det korrekte CF-gen ind på rette sted i cellerne i CF-patienters lunger, men endnu har man ikke fundet den helt rette vektor (genfærge). Nyheden i genterapiforskningen er, at AAV-vektorer (Adeno-Associated Virus) måske er nøglen til at levere genet på rette sted. Flere mulige vektorer har været forsøgt hidtil, herunder adeno-virus og liposomer, men kun med begrænset succes. Man er derfor på det seneste gået tilbage til begyndelsen, samtidig med at man har studeret biologien nøje. I denne forbindelse viser det sig, at AAV nok er den mest lovende form for vektor/genfærge, fordi det er et relativt lille virus med begrænset immunologiske reaktioner hos patienterne. Man har derfor iværksat en række patientforsøg med AAV, som følges nøje. Ved genterapi behøver man i princippet ikke præcist at forstå, hvilken kompleks rolle CFTR-proteinet (genproduktet) spiller i celler hos CF-patienter. Man behøver blot at sende det korrekte gen af sted på rette kurs med den rigtige vektor. Derefter skulle resten gå mere eller mindre af sig selv, blot man kan få genet udtrykt i tilstrækkelig mange celler i lungerne. Men ingen kan som sagt sige noget om, hvornår CFgenterapi vil virke, og man skal i den forbindelse huske, at denne uvished ikke er noget specielt for genterapi. Sådan har det været med mange nye teknologier gennem tiden. Ved opdagelse af enhver revolutionerende ny teknologi er man som udgangspunkt præget af stor optimisme og store visioner. Dernæst følger ofte en lang periode med stagnation og utallige forgæves forskningsforsøg, indtil man til sidst har forstået og forfinet teknologien, så den fungerer optimalt. Men tålmodighed er nødvendig! DET ABNORME CFTR-PROTEIN Der forskes ikke kun i genterapi for at korrigere selve årsagen til CF, men i disse andre former for forskning drejer det sig til gengæld i høj grad om at finde og forstå årsagerne til, at bl.a. CFTR-proteinet ikke fungerer, som det skal, og finde stoffer, der kan få kloridkanalen til at virke normalt. Fra sidste års nordamerikanske CF-konference fortalte vi i CF-Blad 4/99 om den forskning, der retter sig mod at forvandle CF klasse- 2 mutationer (de svære) til klasse-4 mutationer (de milde). Denne forskning er på ingen måde gået i stå. Tværtimod. Princippet bag forskningen er, at hovedparten af CF-mutationerne er klasse-2 mutationer, herunder den mest almindelige CF-mutation Delta F508. Klasse-2 mutationerne er kendetegnet ved, at patienter ganske vist producerer CFTR-protein i deres celler, men proteinet er behæftet med en fejl og

5 F O R S K N I N G O G B E H A N D L I N G bliver kasseret af cellernes automatiske kontrolsystem, som sikrer, at vores cellefabrik fungerer optimalt. Derfor når CFTR ikke ud til celleoverfladen. Anderledes forholder det sig med klasse-4 mutationerne. CF-patienter med denne mutation producerer også et defekt CFTR-protein, men her bliver proteinet IKKE kasseret af cellernes kontrolsystem, men slipper ud til cellekanten og fungerer faktisk delvist, selv om det er behæftet med fejl. Alt andet lige viser det sig, at CF-patienter med klasse-4 mutationer har færre luftvejskomplikationer end patienter med klasse-2 mutationer. Derfor arbejder man stadig intenst på at finde frem til stoffer, der på den ene eller anden måde blænder cellernes kontrolsystem hos klasse-2 mutationerne, så kontrolsystemet lader det defekte CFTR protein slippe ud til cellekanten, som det sker hos klasse-4 mutationerne. I princippet kan man altså tale om, at man prøver at finde stoffer, der kan forvandle klasse-2 mutationer til klasse-4 mutationer. Endelig prøver man også at finde stoffer, der kan afhjælpe klasse-1 mutationerne, de såkaldte stop-mutationer, hvor CF-patienterne overhovedet ikke producerer nogen form for CFTR. De stoffer, man for tiden taler om i forbindelse med at ændre det abnorme protein, er bl.a. Phenylbutyrate, CPX og Gentamicin. INFLAMMATION Begrebet inflammationsbehandling (betændelsesbehandling) dækker over forskellige tilgange/stoffer, der på den ene eller anden måde søger at dæmme op for den betændelsesreaktion, der sker i lungerne hos CF-patienterne som følge af lungeinfektion. Inhalation med Pulmozyme Et stof, som mange danske CF-familier har stiftet bekendtskab med, er Pulmozyme, som nok er mest kendt for at skulle løsne sekret. Men ikke nok med det. Langtidsdata fra et stort europæisk CF-register (Epidemiologic Registry of Cystic Fibrosis-ERCF) viser, at Pulmozyme ikke alene fortynder sekretet, men at stoffet også er med til at forbedre lungefunktionen hos patienterne og kan nedbringe inflammationen hos patienterne. I næste CF-blad (1/2001) vil der være en mere uddybende artikel herom, men kort kan siges, at der har været foretaget en stor europæisk undersøgelse af tidlig behandling med Pulmozyme fra ca. 6 års alderen. Også danske CF-patienter fra CF-Centrene på RH og SK har deltaget i forsøget, og centrene har nu meddelt, at de finder resultaterne så gode, at de fremover vil anvende Pulmozyme til behandling af også små CF-patienter. Elastase-hæmmende stoffer Elastase er et enzym, der udskilles i lungevævet af de hvide blodlegemer, når de forsøger at bekæmpe infektioner. Problemet ved elastase er, at det binder sig til lungevævet og nedbryder det. Jo mere aggressiv en lungeínfektion er, desto mere forsøger de hvide blodlegemer at bekæmpe infektionen. Derved sker der skader på lungevævet hos patienten som følge af de større mængder af elastase, der frigives fra de hvide blodlegemer i forsøget på at nedbryde infektionen. Derfor udføres der et stort arbejde for at finde stoffer, der kan hæmme produktionen af elastase. Forskningsforsøg med stoffer som rekombinant Alfa-1 antitrypsin, DMP 777 og rmnei lader til at kunne dæmme op for problemet. Den kommende tid vil vise, om dette holder stik. Inhalation med Interferon gamma For ca. 15 år siden opdagede man, at immunsystemets T-hjælper (Th) lymfocytter kunne opdeles i to forskellige undertyper, Th1 og Th2. Forskellen mellem Th1 og Th2 er deres evne til at udskille forskellige immuncelle-hormoner, kaldet cytokiner. Th1 hjælpecellerne producerer især interferongamma (IFN-gamma), mens Th2 hjælpecellerne er karakteriseret ved deres IL-4 produktion. De to undertyper (Th1 og Th2) påvirker/styrer resten af det immunologiske system og betændelsesprocesserne forskelligt. Hos CF-patienter med 5

6 F O R S K N I N G O G B E H A N D L I N G 6 kronisk infektion med bakterien Pseudomonas aeruginosa (P.a.) ser man en polarisering mod Th2 hjælpecelle-respons og dermed forøget IL-4 produktion og antistofdannelse. Dette er væsentligt, fordi man gennem flere år har haft en indikation af, at patienter med højt antistof niveau som følge af en kronisk P.a. infektion alt andet lige har et større fald i lungefunktionen set over tid i forhold til CF-patienter med samme infektion, men med lavere antistofproduktion. Derfor har man søgt efter måder, hvorpå man kan skabe balance mellem Th1 og Th2 som følge af den kraftige polarisering mod Th2 respons hos de fleste CF-patienter. Netop balancen mellem de to typer af hjælpecellerespons er vigtig, da en overvægt af det ene hjælpecellerespons nedregulerer det modsatte. Dette er tidligere blevet påvist i forskning på Rigshospitalet samtidig med, at to andre forskergrupper i Østrig og USA har fundet sammenlignelige resultater. På CF-centret i San Francisco, USA har man nu iværksat et forsøg med inhalation af netop Interferongamma hos CF-patienter med kronisk P.a. infektion. Der er tale om et dobbeltblindet og placebo-kontrolleret forsøg over 12 uger, hvor forsøgsresultaterne bliver opgjort på klinisk status (lungefunktion) samt patienternes tolerance af IFNgamma behandlingen. Fede syrer Fra sidste års USA-konference omtalte vi (CF-blad 4/99) også forskningen i de fede syrer og deres særlige rolle for cystisk fibrose. Der er nu gået et år, siden fede syrer blev præsenteret i USA, og der forskes meget koncentreret i dette. Man ved, at fedtsyrebalancen er abnorm hos CF-patienter, og at det skyldes en fundamental fejl i selv omsætningen af fedtsyrer i kroppen hos CF-patienterne. Niveauet af fedtsyren AA er forhøjet i cellerne, mens niveau af fedtsyren DHA er for lavt. Man ved også, at et for højt niveau af AA er medvirkende til at øge betændelsestilstanden i patienternes lunger. Hypotesen er derfor, om man kan hæve niveauet af DHA fedtsyren i cellerne for at korrigere for ubalancen mellem AA og DHA og derved skabe en bedre situation for patienterne. Med til historien hører dog også, at det IKKE kan lade sig gøre ved blot at tilsætte DHA fedtsyrer til patienterne gennem eksempelvis kosten. Forsøgene op til sidste års konference var dyreforsøg, som viste, at de fede syrer påvirker CF-væv hos rotter. I mellemtiden har man nu gentaget disse forsøg på væv fra CF-patienter, og resultaterne er de samme. Det stof, der indgår i disse forsøg, er et nyt stof kaldet Lumarel, som er udviklet i samarbejde mellem CF Foundation og medicinalfirmaet Genzyme Corporation. Næste skridt på vejen er egentlige patientforsøg. Quorum-sensing Quorum-sensing blev også præsenteret på dette års USA-konference i et stort foredrag. I grove træk handler Quorum-sensing om, at bakterier har et særligt internt signalsystem, så de på det nærmeste kan tale sammen og koordinere deres aktivitet. På den måde opnår de det, man betegner som gruppe adfærd og kommer derved til at stå stærkere sammen, end hvis de blot var enkeltstående bakterier. Signalsystemet er baseret på små og relativt simple signalmolekyler, som bakterierne sender til hinanden. Når man i denne forbindelse ser på selve Pseudomonasbakterien (P.a.), så har den netop et sådan signalsystem, Quorum-sensing, der retter sig mod bakteriens produktion af biofilm. Som udgangspunkt er P.a. enkeltstående bakterier, når de lever frit i naturen, men når de hæfter sig i luftvejene hos CF-patienter, samles de hurtigt i grupper/klumper (de koloniserer sig). Omkring hver koloni af P.a.- bakterier producerer bakterierne i fællesskab en uigennemtrængelig hinde (biofilm), som skal beskytte bakterierne mod at blive nedbrudt af enten kroppens eget immunsystem eller af antibiotika. Signalsystemet får bakterierne til at tænke og reagere efter samme mønster på én og samme tid. De opfører sig nærmest, som var de en stor fælles gruppe, hvor de alle søger at passe på hinanden overfor en fælles fjende. Bakterierne bliver derved mere aggressive og sygdomsfremkaldende. Macroliders evne til at nedbryde af P.a bakteriens biofilm I et af foredragene blev det vist, at professor Niels Høiby, Mikrobiologisk Afdeling på Rigshospitalet, sammen med Dr. J. W. Costerton, Canada, var de første i verden, der fremførte teorien, at P.a.-bakteriet danner biofilm. Dermed blev det også hurtigt klart, at traditionel brug af antibiotika overfor P.a. kun virker delvist, fordi bakterien beskytter sig og gror inde bag et skjold af en beskyttende biofilm. Den optimale og mest effektive behandling af P.a. vil derfor være, at man først bekæmper bakteriens produktion af biofilm, så den ikke har sit skjold omkring sig, og bagefter bruger antibiotika målrettet mod selve P.a. bakterien. Cystisk fibrose-patienter er

7 F O R S K N I N G O G B E H A N D L I N G imidlertid ikke de eneste, der plages af kronisk P.a. I Japan findes der en anden patientgruppe, der kæmper med problemet. Det drejer sig om sygdommen Diffus Panbronchiolitis, og man har arbejdet med en hypotese om, at makrolider, som er en særlig gruppe af antibiotika, netop kan nedbryde denne biofilm omkring P.a. Rigshospitalet tog bolden op og var blandt de første, der iværksatte et forsøg med Klacid et stof i makrolidgruppen for at se om det også virkede på cystisk fibrose-patienter med kronisk P.a.- infektion. Forsøget var et relativt langt forsøg, og desværre for alle viste det sig, at der var mange patienter, der forlod forsøget før tid. Da forsøgsresultatet skulle gøres op, var der ganske simpelt ikke patienter nok tilbage i forsøget til, at man kunne konkludere noget signifikant (sikkert) ved brugen af Klacid hos CF- patienter med kronisk Pseudomonas. Nu har også amerikanerne iværksat forsøg med makrolider, og på USA-konferencen i november præsenterede man et stort forsøg med flere hundrede patienter. I forsøget er det dog ikke Klacid, man tester, men et andet stof i makrolide-familien, nemlig Azithromyzin. Forventningerne til Azithromyzin er umiddelbart store, fordi laboratorieforsøg tyder på, at Azithromyzin virker endnu bedre end Klacid. Azithromyzin har således en anden farmakologi (design og opbygning af stoffet), der bevirker, at det optages i og udskilles fra kroppen på en anden måde end Klacid. Inhalation med Xylitol Princippet bag forsøg med Xylitol er teori om, at der er underskud af vand på overfladen af cellerne i CF-patienternes lunger. Derved bliver saltkoncentrationen på overfladen forhøjet. Xylitol er en højmolekylær sukkerart, der også kendes som kunstigt sødestof i blandt andet forskellige former for sukkerfrit tyggegummi. Da sukker generelt trækker vand ud af cellerne, er hypotesen bag forsøg med inhalation af Xylitol, at sukkerarten kan trække vand fra cellerne og nedbringe saltkoncentrationen på overfladen af cellerne i lungerne. Fordelen ved Xylitol frem for andre sukkerarter er, at Xylitol ikke giver næring og grobund til de bakterier, der findes i patienternes luftveje. HIGH THROUGH- PUT SCREENING CFF investerer US$ 30 mio. Det tager typisk år at udvikle nyt lægemiddel helt fra grunden fra de allerførste laboratorieforsøg til det færdige medicinalprodukt når ud til patienterne, og udviklingsomkostningerne overstiger ofte US$ 400 mio. pr. lægemiddel. For en sjælden sygdom som cystisk fibrose med kun patienter på verdensplan betyder det, at udviklingsomkostningerne ved målrettet udvikling af nye lægemidler til CF langt overstiger det totale indtjeningspotentiale, hvilket jo ikke ligefrem frister medicinalvirksomhederne til at bruge udviklingsressourcer på sygdommen. Fra sidste års USA-konference omtalte vi det dengang nye begreb, High Throughput Screening. Ved hjælp af moderne robotteknologi er man i stand til at teste titusinder af stoffer pr. dag, mens man tidligere manuelt kun kunne teste 2-3 stoffer i løbet af 3-4 dage. Tanken bag HTS er, at der findes millioner af kemiske forbindelser i naturen, og det skulle være underligt, om ikke en eller flere af forbindelserne på en eller anden måde kan påvirke den defekte kloridkanal, eller alternative kloridkanaler, som ikke fungerer korrekt i cystisk fibrose-cellerne. Metoden består i, at man tager tusindvis af cystisk fibrose-celler og dyrker dem på plastplader med sukker, så de har næring til at gro. 7

8 F O R S K N I N G O G B E H A N D L I N G 8 Dernæst tager man eksempelvis 100 flasker med hver 100 specialiserede molekyler på basis af såkaldte sektormolekyler, hvor man kun har ændret ganske lidt på bindingerne i molekylerne. En dråbe fra hver flaske placeres på CF-cellekulturerne, hvorefter man aflæser, om der sker ændringer i cellernes evne til at transportere klorid. Hvis der er en reaktion på en af pladerne med cellekulturer, tager man indholdet fra den pågældende flaske med de 100 enkeltkomponenter og deler dem ud på 100 nye CF-cellekulturer, så man til sidst ender man op med det eller de enkeltmolekyler, der eksempelvis påvirker kloridtransporten i CF-cellerne. I maj i år annoncerede den nordamerikanske CF Foundation (CFF), at de netop havde indgået en aftale til US$ 30 mio. med biotekfirmaet Aurora Biosciences om leverance af en robot til udvikling af nye lægemidler til CF ved hjælp af High- Throughput Screening. Dette vil i høj grad sætte hastigheden i vejret på arbejdet med at lede efter og teste kemiske stoffer, der på den ene eller anden måde måske kan påvirke produktionen af CFTR i CF-patienternes celler. Målet er at nedbringe udviklingstiden til 7 år for et nyt lægemiddel målrettet til CF og bringe udviklingsomkostningerne ned under 75 mio. US$. CFF oplyste, at gaven på US$ 20 mio., som CFF fik af The Bill and Melinda Gates Foundation i efteråret 1999, indgik i dette initiativ. CFF understregede dengang, at der ikke er nogen garanti for, at denne investering vil føre til et positivt resultat; men CFF er af den overbevisning, at det ville være en større risiko for CF-patienterne, hvis man undlod at drage fordel af disse teknologier. MODIFIER GENES Man er i stadig stigende grad blevet klar over, at det ikke kun er CFTR-proteinet, der har betydning for udviklingen af cystisk fibrose hos patienterne. Det lader til, at CFTR-proteinet (genproduktet) alene påvirker transporten af vand og salte i CFpatienternes celler, mens de såkaldte Modifier Genes tillægges en stadig større betydning ved forløbet af CF. Der er altså tale om gener, der på den ene eller anden måde har indflydelse på forløbet af cystisk fibrose hos den enkelte patient. MBL (Mannose Bindende Lectin) hører til denne gruppe af Modifier genes, og sidste år omtalte vi et videnskabeligt arbejde om betydningen af lavt MBL hos CFpatienter med kronisk P.a. og B.c.-infektion, som blev præsenteret på Seattle-kongressen i 1999 af speciallæge, dr. med. Peter Garred, Vævstypelaboratoriet på Rigshospitalet. I år blev Peter Garreds arbejde omtalt i kongressens åbningsforedrag. MBL er et antistof, som vi alle har fra fødslen, og som retter sig mod virusinfektioner generelt. MBL findes i blodet og i betændt væv. Man skønner, at ca. 1/3 af befolkningen har et lavt

9 F O R S K N I N G O G B E H A N D L I N G MBL niveau, uden at de dermed er påvirkede af det, fordi de ellers er sunde og raske. For CF-patienter har det vist sig, at hvis man tilhører den del af befolkningen, der har lavt niveau af MBL, og hvis man samtidig har en Pseudomonas infektion, der kører lidt hårdt på, så er disse patienter alt andet lige lidt dårligere stillet end CFpatienter med normalt niveau af MBL. Der er tilsyneladende også sammenhæng mellem et lavt niveau af MBL hos CF og nogle patienters tendens til at få lungeinfektionen Burkholderia cepacia. Dette fører måske til en logisk forklaring på, hvorfor der er forskelle i CF-patienternes sygdomsforløb trods identiske CF-mutationer også mellem søskende. Forskelle som tidligere var uforklarlige. Dermed er der også et konkret håb om en behandlingstilgang. MBL-genet er fuldt afdækket, og mulighederne for en egentlig MBL-genproduktion/behandling rykker nærmere. KORTLÆGNINGEN AF PSEUDOMONAS- GENET I CF-Blad 2/00 omtalte vi kortlægningen af P.a. genet, og hvert eneste gen mere end 2000 af hele Pseudomonas bakterien er nu blevet lagt på små microchips. Dermed kan forskerne bruge oplysningerne til at sammenligne, hvad der sker i følsomme bakterier kontra ikke-følsomme bakterier. Man får derved et overblik over, hvilke gener der tændes/aktiveres, og hvilke dele der deaktiveres ved bestemte processer hos bakterien. Oplysningerne er også lagt på Internet, så forskere har direkte adgang til informationerne 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen i håbet om, at man hurtigt bliver i stand til at gennemskue og forstå Pseudomonas fuldt ud. Lad os bevare optimismen Som CF-patient er jeg overbevist om, at mange af disse terapier en dag vil føre til årsagsbehandling af den basale defekt ved CF, og ikke blot som hidtil, hvor der kun har været og er mulighed for symptombehandling af eftervirkningerne af den basale defekt. Det er også opmuntrende, at der ikke alene forskes i genterapi, men også i adskillige andre måder at behandle selve årsagen på. I denne artikel er der udover genterapi omtalt arbejdet med at ændre det abnorme protein med stoffer som Phenylbutyrate, CPX og Gentamicin, forskellige former for inflammationsbehandling (Pulmozyme, elastasehæmmende stoffer, Interferon gamma, fede syrer, Quorum-sensing, makrolider, Xyletol), High Troughput Screening til hurtigere udvikling af lægemidler, udforskning af Modifier Genes og endelig: mere og mere kendskab til Pseudomonasbakterien. Alt dette bidrager til, at vi i dag kan se på en realistisk Pipe-line for udvikling af nye og bedre behandlinger til CF. 9

10 Da Emilie startede i 1.G på Ordrup Gymnasium, valgte hun at holde et lille foredrag om cystisk fibrose, bl.a. fordi hun var lidt bange for, at der var nogle i klassen, som måske ikke turde spørge hende selv om CF-redaktionen hørte herom og fik lov at bringe det i CF-bladet måske det kan være inspiration for andre i samme situation. Cystisk fibrose 10 AF EMILIE TROMHOLT-RICHTER Hej! Jeg hedder Emilie, og jeg vi gerne fortælle jer lidt om mig selv. Jeg fortæller det til alle på én gang for at slippe for at forklare det samme tredive gange. Jeg lider af en kronisk sygdom, som hedder Cystisk Fibrose, også kaldet CF. (I må meget gerne afbryde mig og stille spørgsmål undervejs.) CF er som sagt en kronisk sygdom, dvs. en sygdom som man ikke kan slippe af med. CF er en arvelig sygdom, og i Danmark er der 3%, som er anlægsbærere, så statistisk set er der en til to pr. klasse, som er CF-anlægsbærer. At være bærer vil sige, at man har et gen med CF og et uden. Hvis man har to syge gener som mig, har man cystisk fibrose. Alle de, der har sygdommen, er født med den så det smitter altså ikke. Men det er ikke i alle tilfælde, at man opdager ved fødslen. Nogle enkelte kan blive en del ældre helt op til 30 år før de opdager det. Det sker sjældent, men det er set. Hos mig blev det opdaget med det samme. Jeg blev opereret 4 timer efter, at jeg blev født, fordi min tyndtarm var sprunget, så lægerne fjernede ½ meter af den. Sejt slim Hoved problemet ved cystisk fibrose er, at de celler, der danner sekret, danner noget sejere sekret end normalt, (derfor hed sygdommen i gamle dage sejt-slimsygdommen ). Det seje slim kommer til udtryk på to måder: Udgangen fra bugspytkirtlen bliver tilstoppet af det seje sekret. Den kan derfor ikke levere fordøjelsesenzymer. For at kroppen kan bruge eller optage den mad, man spiser, skal man bruge disse enzymer, og da min bugspytkirtel er stoppet, må jeg til hvert måltid tage nogle fordøjelsesenzymer for at fordøje maden. Jeg skal spise kapsler med fordøjelsesenzym til HVERT måltid. Den anden måde, man kan se det på, er ved, at der dannes noget sejt slim i lungerne. For at få det væk skal jeg inhalere to gange om dagen med en inhalator en maskine, som forstøver noget saltvand eller medicin og derved løsner slimet i lungerne. For at få slimet HELT væk, skal jeg også have lungefysioterapi to gange om dagen med en PEP-maske. Ved at trække vejret ind i PEP-masken og puste ud imod en modstand, får man løsnet evt. slim, som så kan hostes op. En CF patient får nemt bakterier i lungerne. Så en gang om måneden skal jeg til kontrol på Rigshospitalet, hvor man finder ud af, om der er nogle bakterier. Er der det, kommer jeg på en penicillin kur, hvor jeg skal tage piller i 14 dage. Der er nogle andre bakterier, som er mere slemme. Hvis man har dem, skal man på det, man kalder en IV-kur (Intravenøs-kur), dvs. man får lagt en kanyle i armen og får så sprøjtet medicin direkte ind i blodårerne tre gange om dagen i 14 dage. Der er nogle patienter, der bliver indlagt, for at få IV-kur, men da min far er læge, gør vi det hjemme. Der er også et par andre biting, så som at jeg hoster meget især om vinteren, og at jeg hurtigt bliver forpustet. Alt dette lyder måske af meget, men jeg fortæller det ikke, for at I skal blive forskrækkede eller behandle mig anderledes. I skal bare vide, hvorfor jeg pludselig spiser en masse piller eller hoster utroligt meget. I skal betragte mig som en af jer, uden særlige hensyn. Og I må gerne stille mig spørgsmål, lige så tit I vil. Jeg svarer gerne. Til sidst har jeg skrevet et resume af foredraget, som jeg deler ud til alle. RESUMÉ CF står for cystisk fibrose. CF smitter IKKE! Hovedproblemet er, at cellerne danner noget sejt sekret. CF er en arvelig sygdom. En CF-patient skal:spise mange piller inhalere peppe til kontrol på hospitalet på IV-kur en gang i mellem. En CF patient: Vigtigst af alt: hoster meget bliver let forpustet. En CF er skal behandles ligesom alle andre mennesker.

11

12 Har du behov for rådgivning? Under denne overskrift præsenterer Center for Små Handicapprupper-CSH deres telefonrådgivning, nr og fortæller videre: Center for Små Handicapprupper er en selvejende institution under Socialministeriet, som arbejder med information, erfaringsopsamling samt rådgivning og vejledning vedrørende sjældne sygdomme og handicap. Centet blev etableret i 1990 og har afdelinger i København og Århus. Et handicap regnes for sjældent, når der er mindre end 500 diagnosticerede tilfælde i Danmark (der er ca. 400 CF-patienter i DK). CSH s rådgivning er primært en telefonrådgivning, som henvender sig til både brugere og fagpersoner med information og rådgivning om sjældne handicap. Rådgiverne har tavshedspligt, rådgivningen er uvildig, og man kan være anonym. Rådgivningen tilbyder individuel rådgivning om f.eks. rettigheder og pligter i forhold til den sociale lovgivning og om hvordan man kommer videre, hvis en sag af en eller anden grund er gået i hårdknude. Hvis du har spørgsmål, så ring til CSH s rådgivere: Socialrådgiver Ragnhild Andersen og socialrådgiver Vibeke Larsen. De træffes på tlf , og telefonen er åben: Mandag-Tirsdag: , Onsdag er lukket, Torsdag: , Fredag En del CF-familier stiftede i forbindelse med CF-familiekurset i november bekendtskab med den ene af CSH s socialrådgivere, Vibeke Larsen, som medvirkede i programmet fredag aften med et glimrende indlæg om Sociallovgivning støttemuligheder til familier med CFbørn under 18 år, hvorefter deltagerne havde mulighed for at stille spørgsmål til og få svar af Vibeke Larsen. Center for Ligebehandling af Handicappede har på deres hjemmeside opdateret pjecen Job og handicap, som indeholder en række nyttige oplysninger om regler og ordninger. Pjecen findes også i trykt form og beskriver følgende: Til alle forældre med store CF-børn Vi er to forældrepar med henholdsvis en dreng og en pige på 11 år, begge CF ere. Vores børn er netop ved at træde ind i puberteten, hvor de vil møde mange nye krav og udfordringer. For at kunne imødese eventuelle problemer og hjælpe vores børn godt på vej, kunne vi tænke os at mødes med andre forældre, der har jævnaldrende CF børn/teenagere. Vi kunne så udveksle erfaringer eller skabe et forum for debat/diskussion af aktuelle emner. Nogle af de spørgsmål, vi foreløbig har stillet os selv, er følgende: Hvordan støtter vi bedst fysisk/psykisk, når det gælder den daglige behandling; ved hospitalsindlæggelser eller hvis/når de får kronisk pseudomonas? Hvordan arbejder vi med accept af CF. Både med hensyn til selvaccept og accept i forhold til andre? Hvordan håndterer vi de problemer, der kan opstå i puberteten; og vil der opstå specielle CF pubertetsproblemer? Hvornår kan de unge tage ansvar for egen behandling? Hvordan vil deres fremtid forme sig mht. muligheder og uddannelse. Og hvordan med kærester, familieliv og børn? Hvis du har lyst til at dele dine tanker og erfaringer med os og andre interesserede, så skriv eller ring via CF-foreningen eller direkte til: Luisa Dotti og Viggo Jensen (tlf ) Klaus og Annegrete Kofoed (tlf ) Isbryderordningen Fortrinsadgang for handicappede Job med hjælpemidler Job med personlig assistance Personlig assistance under efter- og videreuddannelse Job og sygedagpenge Job med løntilskud fleksjob Job med løntilskud skånejob Job og førtidspension. Også hos Arbejdsmarkedsstyrelsen er der oplysninger at hente på Internet under overskriften: Handicap ingen hindring med bl.a. kontaktmulighed til handicapkonsulenten hos AF:

13 Rejseforsikring Notat om for CF-patienter Vi er jævnligt i kontakt med Europæiske Rejseforsikring om CF-forhold og kan oplyse følgende navne på kontaktpersoner med kendskab til CF: Servicecentret, Anne Hendil og Eskild Rønne, tlf fax Tidligere var kravet, at: man (med gult sygesikringsbevis) før afrejse blot skulle sikre sig, at behandlende hospital var indforstået med, at rejsen blev foretaget. Dette skete ved, at hospitalet i patientens journal noterede, at man var vidende om den forestående rejse, dens sted og varighed, og at hospitalet ikke ventede, at der vil blive tale om særligt/ekstraordinært behandlingsbehov i perioden. Nugældende regler Disse regler blev for nogle år siden ændret til nugældende bestemmelse, hvorved en kronisk syg person kun automatisk er forsikringsdækket via det gule sygesikringskort under ferierejser udlandet, hvis man IKKE har været på hospital og IKKE har fået ændret medicin etc. i 2 mdr. FØR afrejse. Denne nye regel er derfor ikke brugbar for CF ere, da det jo er stik imod CF-behandlingsprincipperne, hvor man netop tilskyndes til at være kontrolleret/behandlet umiddelbart før afrejse. Dette særlige CF-problem er man helt klar over hos Europæiske Rejseforsikring, og de tilføjer, at de aldrig har oplevet, at CF-patienter har haft problemer med at kunne tegne rejseforsikring eller med at opnå dækning, hvis uheld er ude. Men det er altså NØDVENDIGT AT TEGNE REJSEFORSIK- RING FØR AFREJSEN for at være dækket under rejsen. Det anbefales derfor at følge følgende fremgangsmåde: CF-PATIENTEN INFORME- RER BEHANDLENDE CENTER om rejseplanerne, herunder tidspunkt og varighed, CF-CENTRET NOTERER I JOURNALEN, at man er underrettet om rejsen og ikke forventer et særligt behandlingsbehov i rejseperioden og SKRIVER EN KORT STATUSERKLÆRING om patientens (stabile) tilstand og anfører/bekræfter, at man ikke forventer særligt behandlingsbehov under rejsen, hvorefter CF-PATIENTEN ANSØGER REJSEFORSIKRINGSSEL- SKABET OM UDSTEDEL- SE AF REJSEFORSIKRING og vedlægger CF-Centrets statuserklæring. Følgende tidl. anbefaling vedr. toldpapirer gælder fortsat: Vi anbefaler, at man på rejsen medbringer en erklæring udskrevet af behandlende hospital, hvori hospitalet anfører, at vedkommende lider af cystisk fibrose og er i behandling med medikamenter, som noteres i erklæringen. Herved kan man forhindre, at der opstår problemer med toldvæsenet, som således klart kan se, hvorfor den pågældende medbringer medicin, og hvad det skal anvendes til. Ved rejser udover de nordiske lande bør erklæringen være udfærdiget på engelsk, og den bør være af nyere dato i overensstemmelse med rejsetidspunktet. Studieophold i udlandet, au pair o. lign: Her er særlig rejseforsikring nødvendig, og EUROPÆI- SKE behandler gerne en ansøgning herom. Lægeerklæring skal vedlægges. Henv. til: EUROPÆISKE REJSEFORSIKRING A/S, Vesterbrogade 84, 1790 Kbhn. V. Vær opmærksom på, at man kun kan få dækket/medtage medicin under udlandsrejse Ulykkesforsikring: Sekretariatet vil meget gerne høre fra voksne CF ere og fra forældre til mindre CF-børn om erfaringer med at tegne ulykkesforsikring. En del henvender sig til os og spørger om, hvilke selskaber der er positive og hvem, der plejer at give afslag. Vi vil derfor gerne have vore oplysninger opdateret og beder jer ringe (tlf ,, kl. 9-13), sende en fax ( ) eller sende en med en kort beskrivelse af jeres oplevelser. CF-foreningen er medlem af De Samvirkende Invalideorganisationer-DSI, som med jævne mellemrum mødes med forsikringsbranchen om bl.a. ulykkesforsikring, og DSI vil også gerne iht. Servicelovens og Sygesikringslovens bestemmelser, hvis der er tale om FERIEREJSE. Kun i særlige tilfælde kan man få dækket medicinudgifter ved andre udlandsophold, f. eks. studieophold. Kontakt gerne CFsekretariatet herom tlf (kl. 9-13). ht/november 2000 Forsikringer og CF fortæl os om jeres erfaringer underrettes om CF-erfaringer. Desuden har DSI netop sendt os en ajourført liste over kontaktpersoner i forsikringsselskaberne vedr. ulykkesforsikring af handicappede, hvorunder CF hører i denne sammenhæng. Ring gerne til CF-sekretariatet og få navn på kontaktpersonen i netop det selskab, som I er på vej til at henvende jer til. Andre forsikringer, f.eks. gruppeliv: Vi vil også gerne høre om erfaringer og oplevelser med andre former for forsikring af CF-patienter. Vi er således blevet spurgt, om der er nogle CF ere, der er kommet med i en gruppelivsordning.

14 Center for små Handicapgrupper-CSH har skrevet en vejledning, som voksne CF ere, der er i arbejde, kan have glæde af i forbindelse med den forestående selvangivelse: Særligt kørselsfradrag 14 AF SOCIALRÅDGIVERNE VED CSH Mennesker, som på grund handicap har særlige udgifter til befordring mellem hjem og arbejdsplads, kan efter ligningslovens 9 trække de faktiske udgifter til transporten fra i skat. Hvem kan få det særlige kørselsfradrag? Betingelsen for at få det særlige kørselsfradrag er, at man som følge af invaliditet eller kronisk sygdom har særlige transportudgifter i forbindelse med arbejde. Det er ikke en betingelse, at man har handicapbil og heller ikke, at man kører mellem egen bolig og arbejdet. Kørsel fra f.eks. sommerhus kan også indregnes, men man skal selvfølgelig kunne dokumentere sin arbejdskørsel. Det kan man f.eks. gøre i form af en kørebog. Kørselsfradraget gælder ikke for personer under uddannelse i de situationer skal der søges om støtte gennem revalideringsparagrafferne. Hvordan beregnes fradraget? Det kan være udgifter til: Brændstof, olie Forsikringer, Falck og andre redningskorps Reparationer (herunder udskiftning af dæk) Vask, smøring, polermidler, frostvæske mv. Garageleje Evt. brændstofafgift. Hertil kommer afskrivning af bilen, som er fastsat til 15% årligt af bilens anskaffelsespris, indtil den er nedskrevet. Fradraget beregnes ved at de samlede udgifter deles med antal kørte kilometer det pågældende år og ganges med kilometerantallet i forbindelse med arbejdskørsel. Til sidst fratrækkes et grundfradrag, svarende til normal transportudgift dog max. kr En anden og lettere måde at opgøre fradraget på er, at benytte statens højeste takst for erhvervskørsel (2,66 kr. for år 2000) for de første km. derefter den lave takst (1,54 kr. for år 2000) og gange med antal kørte kilometer til og fra arbejde. Herefter fratrækkes bundfradraget på 2000 kr. Metoden er nemmere, men der kan være forskel på, hvilken beregningsmetode som er den mest fordelagtige. Det afhænger af omfanget af arbejdskørsel contra privat kørsel. Kan man få fradraget med tilbagevirkende kraft? Hvis man ikke har været opmærksom på det særlige kørselsfradrag, kan man få en efterregulering via årsopgørelsen tre år tilbage. Det er dog en betingelse at man er i stand til at dokumentere sine udgifter. Yderligere oplysninger kan fås ved henvendelse til foreningen Handicappede bilister i Danmark v/landsformand Jan Fyenbo Rosenvænget 5, 9520 Skørping tlf Her kan man også få hjælp, hvis man ikke får godkendt sit fradrag hos skattevæsenet. Foreningen har et særligt skema til opgørelse af fradraget, som man kan få tilsendt, hvis man er medlem. Både vejledningen om kørselsfradrag og andre vejledninger kan også findes på CSH-hjemmesiden klik Veje til viden. Guiden Kend din handicapbil Herudover kan man få mange nyttige oplysninger om handicapbil i guiden Kend din handicapbil af forfatterne Bente Ovesen og Viggo Rasmussen og udgivet af Paraplegikerkredsen, tlf til mennesker med handicap

15 Man kan nu komme frem til CF-hjemmesiden ved hjælp af både og Brug chatmulighederne Klik Chat/Forum på forsiden, hvorefter man kan vælge enten CF Chat, som primært er for børn og teenagere eller CF WebForum, hvor voksne patienter og familier kan chatte og diskutere med hinanden. En mor til en 6-årig CF er har fortalt os, at hendes datter pludselig er begyndt at interessere sig for sig selv og sin sygdom. Datteren er begyndt at stille mange spørgsmål om CF, som forældrene synes kan være svære at tackle engang imellem. Vi vil så nødig gøre vores datter bange og forskrækket, men samtidig er vi enige om, at vi er nødt til at holde os til det, der er sandt. Men et barn på knap seks år kan godt nok stille svære spørgsmål! Mon ikke der er andre, der har prøvet det samme? Moderen kigger jævnligt forbi CF-hjemmesiden for at se, om der under chat er nogle med samme problemer og spekulationer som hun selv, endnu uden held (og hun har heller ikke selv skrevet om emnet). Mon ikke der er nogle familier, som vil tage hul på dette emne (og gerne også andre ting). Brug chat en og glæd andre med jeres erfaringer. Pårørendegruppe - mistede patienter CF-foreningen har igennem årene med mellemrum fået forespørgsler, om der eksisterer en pårørende-gruppe for personer, som har mistet børn/slægtninge med cystisk fibrose. Vi har hidtil måttet svare, at en sådan gruppe endnu ikke eksisterer. Det var derfor meget velkomment, at en mor, som tidligere i år mistede sin voksne søn med CF, kontaktede os og foreslog, at der blev etableret en pårørendegruppe. Sammen med den pågældende mor planlagde og gennemførte vi henvendelse til en række familier, som i årenes løb har mistet børn/ slægtninge med CF for at undersøge behovet for at danne en pårørendegruppe. Resultatet heraf var, at kun ganske få udtrykte behov for at medvirke aktivt i en gruppe, mens nogle til kendegav, at de gerne stod til rådighed for en telefonsnak, hvis nogen ønsker dette. Vi kan derfor fra foreningen tilbyde at formidle kontakten til en af disse familier, når en pårørende ønsker det. ht Udlånspumper CF-foreningen har anskaffet nogle handy inhalationspumper, som kan lånes til rejsebrug (Først til mølle...). Det drejer sig om Medic-Aidpumper, model Free Lite II. En af dem er velegnet til brug i USA, da den er forsynet med adaptor og stik passende til amerikanske forhold, mens de andre er beregnet til 220 V og også kan anvendes i cigarstik i bil/båd (12 V). Man skal blot medbringe eget mundstykke/kamre. Pumperne er pakket i en nylontaske m/skulderrem (18x15x12 cm) og vejer 2,5 kg. Denne oplysning kan også ses på CF-hjemmesiden klik CF Råd&Vink. Når pumperne kommer tilbage, bliver de rensede på CF-centrene for at undgå krydsinfektion og er klar til næste tur. Men desværre er der nogle pumper, der glemmer at komme hjem igen efter endt rejse, og det har ikke været muligt for os at spore, hvor de putter sig. Hvis du møder en pumpe på gale veje, sørg da for at den Erhvervs-, ferie- og fritidsrejser Fly bil tog skib hoteller ferieboliger og charterrejser Det lokale rejsebureau for alle! kommer hjem til CF-foreningen. Af samme årsag er vi blevet mere strikse mht. udlån, så hvis du vil rejse sammen med en af pumperne, må du henvende dig til CF-foreningen og høre, om der en ledig, når du skal af sted og aftale, hvornår pumpen er hjemme igen. For god ordens skyld skal vi oplyse, at det er lånerens ansvar, at pumpen kommer hjem igen i hel stand, herunder have den forsikret på rejsen. ht Viborg Rejsebureau Dumpen Viborg Tlf.:

16 Lørdag den 2. december havde CF-lokalforeningen i Rokilde arrangeret Julekoncert med Det Kongelige Danske Musikkonservatoriums Brass Band og sangerinden Rebecca Forsberg. Koncerten var uden overdrivelse en storslået og fantastisk oplevelse. Koncertrepertoiret var bredt med pompøse temaer fra kendte musicals, med julemelodier og ikke mindst eventyr for børrnene. Som optakt til koncerten havde lokalforeningen mobiliseret lokalpresse, radio og TV for at skabe interesse for koncerten og øge oplysningen om cystisk fibrose i Roskilde og omegn. Det betød blandt andet, at Roskilde Dagblad og Roskilde Julekoncert I ROSKILDE Avis bragte avisartikler med Michaeel og Christina Emborg og deres CF-barn Ida på godt 2 år. Og ved selve koncerten filmede Roskilde lokal TV og lavede interview med familien Emborg og HUSK Cystisk fibrose-foreningen. Overskuddet fra arrangementet blev kr , som Roskilde-lokalforeningen har sendt til Cystisk fibrosebekæmpelsen. En stor varm tak til CF- Lokalforening Roskilde og familien Emborg for dette koncertarrrangement til fordel for CF og herunder varm tak til de lokale sponsorer, som gjorde det hele muligt: Danske Bank, Hvalsø Apotek, Roskilde Bank A/S, Svane Apoteket, Dom Apoteket, Marias Helse, Revisionsfirmaet Westergaard, Rockwool A/S, Dankram A/S, ME-FA A/S, Unidanmark-fonden, Iversen Fotografi, Lynghøjskolens orkesterforening og ODD FELLOW LOGERNE I ROSKILDE. CD 16 at melde flytning til CF-foreningen. så undgår vi unødvendig porto... Send 100 kr på check til: Søren Kennet Petersen Horsevænget 27, 1.tv Hillerød på giro til: CF-foreningen, 8800 Viborg Giro noter på bagsiden: JAZZTELTET

17 kr. så stor var omsætningen under julemarkedet i Helligåndshuset i København d december. Med disse billedglimt fra Julesalgsrekord igen årets julemarked siger vi tak til alle, som hjalp os med at nå dette flotte resultat. Tak til dem, der sendte gaver, bidrag, hjemmebag og andre dejlige ting til CF-familier og deres venner, som arbejdede hårdt i de travle dage, i køkken, café og boder til julemændene som tog deres tørn på Strøget og til børnehjælperne, som både assisterede Julemanden og flittigt hjalp med mange af arbejdsopgaverne. 17

18

19

20 Postbesørget avis Udbred kendskabet til CF brug brevoblater og bilstreamers A B CYSTISK FIBROSE Brevoblater, mærker og streamers bestilles hos CF-foreningen. A) 4 ark á 56 selvkl. brevoblater 26x21 mm 25 kr. B) 3 ark. á 4 selvkl. CF-mærker 105x74 mm 25 kr. C) 2 selvkl. streamers til bilruder 310x74 mm 25 kr. Priserne er incl. porto og ekspedition. C Støt bekæmpelsen af Giro Hyrdebakken Viborg Fax BG Giro CVR-nr

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Faktaark - Januar 2015 Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen kan rekvirere et udkast til ansøgning, hvor de konkrete merudgifter kan

Læs mere

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste Faktaark - Januar 2016 Sådan ansøger du om hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste I det følgende gives et overblik over hvordan du kan ansøge kommunen og hjælp til merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste

Læs mere

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat

Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling Behandling af Crohn s sygdom med lægemidlet Methotrexat Patientinformation April 2011 Forfatter: Gastro-medicinsk ambulatorium Hillerød Hospital Kirurgisk Afdeling

Læs mere

Er du også en Alfa? Børnenes guide til alfa-1 antitrypsin mangel

Er du også en Alfa? Børnenes guide til alfa-1 antitrypsin mangel Er du også en Alfa? Børnenes guide til alfa-1 antitrypsin mangel Mød Sofie og Lukas Vi vil gerne have at du møder Sofie og Lukas (og Tiger). De har også en lillebror som hedder Rasmus. De skal hjælpe dig

Læs mere

Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose

Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose 20 år efter at CF-genet blev fundet, er der i Danmark stadig ikke indført tilbud om Anlægsbærerscreening for cystisk fibrose AF ERIK WENDEL, CFF Allerede i 1981 hørte CF-familiene professor Marianne Schwartz,

Læs mere

Information til patienten. Infektioner. - hos nyfødte og for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest

Information til patienten. Infektioner. - hos nyfødte og for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Information til patienten Infektioner - hos nyfødte og for tidligt fødte børn Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Infektioner hos nyfødte og for tidligt fødte Nyfødte børn kan få mange forskellige

Læs mere

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020

Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 Cystisk Fibrose Foreningen - formål, vision og målsætning 2020 - Vi kæmper for bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose Formål... 3 Vision... 3 Målsætning 2020... 3 1. Støtte... 4 2.

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

varskrivelse 131 praktiserende læg Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion Patientinformation

varskrivelse 131 praktiserende læg Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion Patientinformation Patientinformation Gode råd hvis nogen i familien har en luftvejsinfektion varskrivelse 131 praktiserende læg Et europæisk projekt for praktiserende læger LUFTVEJSINFEKTIONER I ALMEN PRAKS Virus eller

Læs mere

Kender du din lungefunktion?

Kender du din lungefunktion? Kender du din lungefunktion? En pjece fra Danmarks Lungeforening www.lunge.dk Kend dine lunger Sundere lunger - livet igennem Danmarks Lungeforening arbejder for, at endnu flere danskere lever med sundere

Læs mere

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme

Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Guide: Sådan minimerer du risikoen for KOL-følgesygdomme Tre simple blodprøver kan forudsige, hvem af de 430.000 danske KOL-patienter, der er i størst risiko for at udvikle de følgesygdomme, der oftest

Læs mere

Proteinfoldning og chaperoner

Proteinfoldning og chaperoner Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Et lægemiddel, som påvirker protein-foldning, hjælper HD-mus...i et stykke tid Et lægemiddel,

Læs mere

Region Hovedstaden. Mange infektioner går over af sig selv uden antibiotika

Region Hovedstaden. Mange infektioner går over af sig selv uden antibiotika Region Hovedstaden Mange infektioner går over af sig selv uden antibiotika November 2012 Din krop helbreder selv langt de fleste almindelige infektioner Kroppens eget immunforsvar er effektivt mod mange

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Ofte stillede spørgsmål, januar 2011 Svar på ofte stillede spørgsmål om HD - den første i en

Læs mere

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget

HIV, liv & behandling. Ambulatoriebesøget HIV, liv & behandling Ambulatoriebesøget Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der går til regelmæssig kontrol på et infektionsmedicinsk ambulatorium. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

CF centret har brug for din hjælp!

CF centret har brug for din hjælp! CF centret har brug for din hjælp! Som vi fortalte på informationsmødet i april (og i CF kontakten på hjemmesiden), har en del af besparelserne i Region Midt også ramt Børneafdelingen. Det er derfor blevet

Læs mere

SMITTET HEPATITIS OG HIV

SMITTET HEPATITIS OG HIV 1 SMITTET HEPATITIS OG HIV 2 Facts om hepatitis C: Du kan godt blive testet for hepatitis B, C og hiv, selv om du er svær at stikke Hepatitis C smitter også seksuelt Det er ikke nødvendigt at lave en leverbiopsi

Læs mere

Lungebetændelse/ Pneumoni

Lungebetændelse/ Pneumoni Lungebetændelse/ Pneumoni Information til patienter Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Sengeafsnit M1/M2/M3 Hvad er lungebetændelse? Du er indlagt med en lungebetændelse/pneumoni, som er en

Læs mere

Vi har tidligere fremsendt et omfattende oplysningsmateriale til sundhedsordfører, partiformænd samt Stats og Sundhedsminister.

Vi har tidligere fremsendt et omfattende oplysningsmateriale til sundhedsordfører, partiformænd samt Stats og Sundhedsminister. Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14 SUU Alm.del Bilag 100 Offentligt Til Sundhedsudvalget, Vi har tidligere fremsendt et omfattende oplysningsmateriale til sundhedsordfører, partiformænd samt Stats

Læs mere

DECEMBER. I fuld fart mod et nyt årtusind

DECEMBER. I fuld fart mod et nyt årtusind 4 99 DECEMBER I fuld fart mod et nyt årtusind Forside: Mads Hansen (CF) 10 år på CF-familiekursus nov. 99 Lokalgrupper Lokalgruppe Nordjylland har medlemmer fra Hjørring, Nørresundby og Aalborg. Kontaktperson:

Læs mere

Velkommen som ung i Nykredit

Velkommen som ung i Nykredit Dig og dine penge Velkommen som ung i Nykredit Som ung i Nykredit har du en Ung Konto, som du kan beholde, indtil du fylder 36 år. Med den kan du få hjælp til at holde styr på økonomien, mens du er ung,

Læs mere

Sådan håndterer du stress blandt medarbejderne

Sådan håndterer du stress blandt medarbejderne Sådan håndterer du stress blandt medarbejderne Vi samarbejder med PsykiatriFonden Denne pjece er blevet til i samarbejde med PsykiatriFonden, og den henvender sig til dig, der er leder. I pjecen finder

Læs mere

Neonatal screeningsalgoritme for cystisk fibrose

Neonatal screeningsalgoritme for cystisk fibrose Neonatal screeningsalgoritme for cystisk fibrose Forslag til dansk screeningsalgoritme for CF 1. First tier: Alle nyfødte får målt immunoreaktiv trypsinogen (IRT) i den etablerede filterpapirblodprøve,

Læs mere

MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER

MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER I løbet af det seneste årti har vi fået langt mere viden om, hvordan kræft udvikler sig. På baggrund af denne viden

Læs mere

Invitation til CF-SKILEJR i Alpe d Huez, Frankrig i uge 9 2009

Invitation til CF-SKILEJR i Alpe d Huez, Frankrig i uge 9 2009 Invitation til CF-SKILEJR i Alpe d Huez, Frankrig i uge 9 2009 for CF-ere, som er født i årene 1991-1997, - uden kronisk pseudomonas-infektion og uden Burkholderia cepacia og Achromobacter-infektion Fortæl

Læs mere

Recessiv (vigende) arvegang

Recessiv (vigende) arvegang 10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Fosfodiesterase-hæmmere: nyt HSlægemiddel testes snart CHDI og Pfizer annoncerer spændende dyreforskning

Læs mere

Min mor eller far har ondt

Min mor eller far har ondt Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,

Læs mere

Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt. Patienten i kliniske lægemiddelforsøg

Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt. Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Udvalget for Videnskab og Teknologi UVT alm. del - Bilag 252 Offentligt Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Patienten i kliniske lægemiddelforsøg Side Forord Formålet med denne pjece er at give dig og

Læs mere

Invitation til CF-SKILEJR i Alpe d Huez, Frankrig i uge 9 2010

Invitation til CF-SKILEJR i Alpe d Huez, Frankrig i uge 9 2010 Invitation til CF-SKILEJR i Alpe d Huez, Frankrig i uge 9 2010 for CF-ere, som er født i årene 1992-1998, - uden kronisk pseudomonas-infektion og uden Burkholderia cepacia og Achromobacter-infektion Fortæl

Læs mere

Influenza A - fakta og orientering

Influenza A - fakta og orientering Side 1 af 5 Børn og Ungdom > Opgaveløsning > Sundhed Influenza A - fakta og orientering Sundhedsstyrelsen forventer flere influenza A-tilfælde i løbet af efteråret, men vurderer samtidig, at der generelt

Læs mere

Når et barn et eller ungt menneske bliver ramt af OCD, påvirker det naturligvis hele familien.

Når et barn et eller ungt menneske bliver ramt af OCD, påvirker det naturligvis hele familien. Når et barn et eller ungt menneske bliver ramt af OCD, påvirker det naturligvis hele familien. Uanset om OCD en kommer snigende eller sætter mere pludseligt ind, giver barnets symptomer ofte anledning

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier

X bundet arvegang. Information til patienter og familier X bundet arvegang Information til patienter og familier 2 X bundet arvegang Følgende er en beskrivelse af, hvad X bundet arvegang betyder og hvorledes X bundne sygdomme nedarves. For at forstå den X bundne

Læs mere

En professionel Networkers historie

En professionel Networkers historie En professionel Networkers historie Hele mit liv har jeg set, hvordan mine forældre har Networket som en naturlig del af deres hverdag - både privat og erhvervsmæssigt. For mig er det derfor kommet meget

Læs mere

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart

HIV, liv & behandling. Behandlingsstart HIV, liv & behandling Behandlingsstart Denne folder er beregnet til personer, som overvejer at begynde på medicinsk behandling mod deres hiv-infektion. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling,

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 X bundet arvegang Århus Sygehus, Bygn. 12 Århus Universitetshospital Nørrebrogade 44 8000 Århus C Tlf: 89 49 43 63

Læs mere

DECEMBER. Rekordsalg på CF-julemarked 2002

DECEMBER. Rekordsalg på CF-julemarked 2002 4 2002 DECEMBER Rekordsalg på CF-julemarked 2002 DECEMBER 4 2002 Forside: CF-julemarked 2002 i Helligåndhuset i København CD Rekordsalg på CF-julemarked 2002 Indhold Leder.................................

Læs mere

Samfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose

Samfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose Faktaark - Januar 2016 Samfundets hjælp til voksne med cystisk fibrose I det følgende gives en oversigt over de økonomiske støtte-foranstaltninger, der som oftest kommer på tale for en voksne med cystisk

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre

Læs mere

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1 Børn Unge & Sorg Susanne Svane 1 BØRN, UNGE & SORG Program Præsentation Børn, Unge & Sorg Projekt Unfair De frivillige fortæller deres historie Evaluering og implementering af Unfair Diskussion MÅLGRUPPEN

Læs mere

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) 1 Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) Hej Maja velkommen her til FH. Jeg vil gerne interviewe dig om dine egne oplevelser, det kan være du vil fortælle mig lidt om hvordan du

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier 12 Odense: Odense Universitetshospital Sdr.Boulevard 29 5000 Odense C Tlf: 65 41 17 25 Kromosomforandringer Vejle: Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 Århus:

Læs mere

Min Guide til Trisomi X

Min Guide til Trisomi X Min Guide til Trisomi X En Guide for Triple-X piger og deres forældre Skrevet af Kathleen Erskine Kathleen.e.erskine@gmail.com Kathleen Erskine var, da hun skrev hæftet, kandidatstuderende på Joan H. Marks

Læs mere

Refleksionsark til personer med overvægt

Refleksionsark til personer med overvægt Refleksionsark til personer med overvægt Refleksionsark, der er udfyldt og drøftet 1a. Invitation til samarbejde 1b. Aftaleark Problemlister 1. Samarbejdsaftale marker Problemer, der arbejdes med nu Afslutningsaftale

Læs mere

19 SORGGRUPPER ET SKÆBNEFÆLLES- SKAB MED NYE FORTROLIGE

19 SORGGRUPPER ET SKÆBNEFÆLLES- SKAB MED NYE FORTROLIGE 120 SORG - NÅR ÆGTEFÆLLEN DØR I DEL 2 I SORGSTØTTE 19 SORGGRUPPER ET SKÆBNEFÆLLES- SKAB MED NYE FORTROLIGE For nogle efterladte kan fællesskabet i en sorggruppe få afgørende betydning og hjælpe til at

Læs mere

Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold

Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold Selvom du lever i et fast forhold kan ensomhed være en fast del af dit liv. I denne guide får du redskaber til at ændre ensomhed til samhørighed og få et bedre forhold

Læs mere

KOL. Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) er en betegnelse, som omfatter kronisk bronkitis og emfysem.

KOL. Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) er en betegnelse, som omfatter kronisk bronkitis og emfysem. KOL skyldes sædvanligvis tobaksrygning. Det er derfor, sygdommen også kaldes for»rygerlunger«. Symptomerne er hoste og kortåndethed. Den vigtigste behandling er ophør med rygning. Forskellig inhaleret

Læs mere

Vi har også cystisk fibrose

Vi har også cystisk fibrose Patientinformation Vi har også cystisk fibrose fire historier Aarhus Universitetshospital Børneafdeling A Har du yderligere spørgsmål, så er du meget velkommen til at kontakte os: Bjørg Sørensen Tlf. 2887

Læs mere

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg FØR DU BESLUTTER DIG? Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg 1 HVIS DU OVERVEJER AT DELTAGE I FORSØG For at få ny viden om sygdomme og blive bedre til at behandle dem, er det vigtigt

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende

HIV, liv & behandling. Om hiv og aids til pårørende HIV, liv & behandling Om hiv og aids til pårørende Denne folder er beregnet til hiv-smittede, der ønsker, at deres pårørende får information om hiv, aids og sikker sex. Folderen indgår i serien Hiv, liv

Læs mere

Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Historien om PBT2 PBT2

Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Historien om PBT2 PBT2 Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Prana Biotech publiserer PBT2 resultater fra HS-dyremodel Prana Biotechnology viser resultater,

Læs mere

IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA)

IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA) Version af 2016 1. HVAD ER DIRA 1.1 Hvad er det? IL-1 receptor antagonist mangel (Deficiency of IL-1Receptor Antagonist,

Læs mere

Er du sygemeldt på grund af stress?

Er du sygemeldt på grund af stress? Er du sygemeldt på grund af stress? her er nogle råd om, hvad du kan gøre Vi samarbejder med PsykiatriFonden Denne pjece er blevet til i samarbejde med PsykiatriFonden. I pjecen finder du nogle råd om,

Læs mere

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1

Projekt Unfair. Børn Unge & Sorg. Susanne Svane 1 Børn Unge & Sorg Susanne Svane 1 Der er mange ting, der gør det enormt svært at gå i gymnasiet, når man mister en forælder. Det var rigtig svært for mig at se mine karakterer dale, netop fordi jeg var

Læs mere

Invitation til CF-familiekursus 5.-7. november 2010 på Hotel Faaborg Fjord 15. september 2010

Invitation til CF-familiekursus 5.-7. november 2010 på Hotel Faaborg Fjord 15. september 2010 Kære CF-patienter og -familier Invitation til CF-familiekursus 5.-7. november 2010 på Hotel Faaborg Fjord 15. september 2010 Vi inviterer hermed til årets familiekursus for forældre til CF-børn under 18

Læs mere

Trimning af immunsystemet. ved gentagne infektioner ved autoimmune sygdomme ved kronisk infektion

Trimning af immunsystemet. ved gentagne infektioner ved autoimmune sygdomme ved kronisk infektion Trimning af immunsystemet ved gentagne infektioner ved autoimmune sygdomme ved kronisk infektion ved gentagne infektioner for eksempel i hals, lunger eller underliv ved autoimmune sygdomme som Type 1 diabetes,

Læs mere

Mitokondrier og oxidativt stress

Mitokondrier og oxidativt stress Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At gå målrettet mod oxidativ stress i Huntingtons Sygdom Skade på celler skabt af oxidativt stress

Læs mere

Astmamedicin. lungesygdommen KOL.

Astmamedicin. lungesygdommen KOL. Astmamedicin Denne brochure handler om medicin til behandling af astma. En medicin, der også bliver brugt mod astmatisk bronkitis hos børn og til behandling af voksne med lungesygdommen KOL. Hvad er astma?

Læs mere

Velkommen. Næstved Sygehus

Velkommen. Næstved Sygehus Velkommen Næstved Sygehus Indhold 3 Velkommen til Næstved Sygehus 4 Til og fra sygehuset 5 Praktiske informationer 7 Når du skal behandles ambulant 8 Oversigtskort over Næstved Sygehus 10 Når du skal indlægges

Læs mere

Velkommen. Nykøbing F. Sygehus

Velkommen. Nykøbing F. Sygehus Velkommen Nykøbing F. Sygehus Indhold 3 Velkommen til Nykøbing F. Sygehus 4 Til og fra sygehuset 5 Praktiske informationer 7 Når du skal behandles ambulant 8 Oversigtskort over Nykøbing F. Sygehus 10 Når

Læs mere

Velkommen. Ringsted Sygehus

Velkommen. Ringsted Sygehus Velkommen Ringsted Sygehus Indhold 3 Velkommen til Ringsted Sygehus 4 Til og fra sygehuset 5 Praktiske informationer 7 Når du skal behandles ambulant 8 Oversigtskort over Ringsted Sygehus 10 Når du skal

Læs mere

Forårsager et 'rustent hængsel' Huntingtons sygdom? Huntingtin mutant huntingtin

Forårsager et 'rustent hængsel' Huntingtons sygdom? Huntingtin mutant huntingtin Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Forårsager et 'rustent hængsel' Huntingtons sygdom? Canadiske forskere har fundet ud af, at det

Læs mere

Modul 4 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvornår tilbyder Det Kongelige Teater billetter til 100 kroner?

Modul 4 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvornår tilbyder Det Kongelige Teater billetter til 100 kroner? Modul 4 Lytte, Opgave 1 Opgave 1 Eksempel: Hvornår tilbyder Det Kongelige Teater billetter til 100 kroner? For unge under 25 Om tirsdagen For grupper Om fredagen X 1. Hvad koster telefon + fri sms om måneden?

Læs mere

Fysisk aktivitet og det lungesyge barn

Fysisk aktivitet og det lungesyge barn Fysisk aktivitet og det lungesyge barn Spørgsmål 1: Svømmehal Jeg har læst et sted, at mit barn ikke må komme i svømmehal. Er det rigtigt? Hvorfor ikke? Der er jo klor i vandet? Er der evidens bag anbefalingen?

Læs mere

Vi anvender trachealkanyle

Vi anvender trachealkanyle Vi anvender trachealkanyle - derfor lyder vore stemmer anderledes Siden 1995 har permanente kanylebærere - tracheostomerede - kunnet blive optaget i Dansk Landsforening for Laryngectomerede. Siden 1996

Læs mere

Formanden orienterer

Formanden orienterer Nummer 1 2013 - årgang 39. I dette nummer: Formanden orienterer Formanden orienterer 1 Ferie!!!! 2 Parkering ved klubhuset 3 Hjemmesiden får nyt udseende 4 Igennem de seneste år har der været faldende

Læs mere

Klip-og-kopier DNA: reparér mutationer med 'genom-redigering' DNA, RNA og protein

Klip-og-kopier DNA: reparér mutationer med 'genom-redigering' DNA, RNA og protein Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Klip-og-kopier DNA: reparér mutationer med 'genom-redigering' Forskere kan lave præcise ændringer

Læs mere

Invitation til CF-SKILEJR i Alpe d Huez, Frankrig i uge 9 2013 (udrejse lørdag 23. februar hjemrejse lørdag 2. marts)

Invitation til CF-SKILEJR i Alpe d Huez, Frankrig i uge 9 2013 (udrejse lørdag 23. februar hjemrejse lørdag 2. marts) Invitation til CF-SKILEJR i Alpe d Huez, Frankrig i uge 9 2013 (udrejse lørdag 23. februar hjemrejse lørdag 2. marts) for CF-ere, som er født i årene 1995-2001 - som IKKE har kronisk pseudomonas-infektion

Læs mere

Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge

Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge Til forældre og unge Information om MEDICIN MOD ADHD Til børn og unge Psykiatri og Social psykinfomidt.dk INDHOLD 03 Hvad er ADHD? 04 Hvordan behandler man ADHD? 05 Medicin mod ADHD 06 Opstart af medicin

Læs mere

Fedtmolekyler og hjernen

Fedtmolekyler og hjernen Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Specielle 'hjernefedt'-injektioner hjælper HSmus At injicere HS-musehjerner direkte med en god

Læs mere

Prostatakræftforeningen

Prostatakræftforeningen Brevporto Prostatakræftforeningen Prostatakræftforeningen PROPA Jernbanegade 23 B 4000 Roskilde Telefon 33 12 78 28 sekretariat@propa.dk www.propa.dk Prostatakræftforeningen Foreningen har til formål at

Læs mere

EKSEM EKSEM. og behandling er stort set de samme for alle typer eksem.

EKSEM EKSEM. og behandling er stort set de samme for alle typer eksem. Eksem EKSEM Eksem er en kløende hudlidelse, som kan optræde overalt på kroppen. Det er en slags betændelsestilstand i huden, der ikke skyldes bakterier. Huden bliver rød og hævet, og måske er der små vandblærer.

Læs mere

Patientens oplevelse af at blive indlagt med epistaxis i ØNHsengeafdelingen. Christina Rosenquist og Pernille Leth 4. Marts 2016 Vejle Sygehus

Patientens oplevelse af at blive indlagt med epistaxis i ØNHsengeafdelingen. Christina Rosenquist og Pernille Leth 4. Marts 2016 Vejle Sygehus Patientens oplevelse af at blive indlagt med epistaxis i ØNHsengeafdelingen Christina Rosenquist og Pernille Leth 4. Marts 2016 Vejle Sygehus Hvordan kom vi i gang Epistaxis patienter en sårbar gruppe

Læs mere

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom.

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom. Dalby Børnehuse Vejledning i forbindelse med sygdom. Når jeres barn starter i institutionen: I den første periode jeres barn er i institutionen, kan I opleve, at jeres barn er mere modtageligt for sygdomme,

Læs mere

Ekstra sikkerhed. gælder livmoderhalskræft. er en god idé. også når det

Ekstra sikkerhed. gælder livmoderhalskræft. er en god idé. også når det Information til unge kvinder, der er født før 1993 Ekstra sikkerhed er en god idé også når det gælder Livmoderhalskræft en seksuelt overført sygdom er den næstmest udbredte kræftform i verden Hvis vi kombinerer

Læs mere

Projektbeskrivelse. Er som ordet siger en beskrivelse af ens forskningsprojekt Kan anvendes inden man går i gang med et projekt

Projektbeskrivelse. Er som ordet siger en beskrivelse af ens forskningsprojekt Kan anvendes inden man går i gang med et projekt Er som ordet siger en beskrivelse af ens forskningsprojekt Kan anvendes inden man går i gang med et projekt Til at få ens projekt godkendt (projekter under studiet, bachelor, speciale, ph.d.) Til at søge

Læs mere

Kære Aisha. Et rollespilsdigt om håb og svar For en spiller og en spilleder

Kære Aisha. Et rollespilsdigt om håb og svar For en spiller og en spilleder Kære Aisha Et rollespilsdigt om håb og svar For en spiller og en spilleder Introduktion I den senere tid hører vi af og til I medierne om et ungt, kompetent og elskeligt menneske, som får afvist sin ansøgning

Læs mere

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte Du er 35 år, og ansat som skrankeansvarlig på apoteket. Du har været her i 5 år og tidligere været meget stabil. På det sidste har du haft en del fravær

Læs mere

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her

Nye forældre til et barn med. udviklingshæmning. Få nyttige informationer og gode råd her Nye forældre til et barn med udviklingshæmning Få nyttige informationer og gode råd her Forord Landsforeningen LEV er en forening for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende. Vi har i mere end

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN?

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? I Danmark kan man på 6 af landets offentlige sygehuse få foretaget indirekte prænatale gentests. Dette er eksempelvis muligt,

Læs mere

Oplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom

Oplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab Oplyser vejen: En ny biomarkør for Huntingtons Sygdom En ny biomarkør afslører hjerneforandringer

Læs mere

Muligheder med STRUKTUR

Muligheder med STRUKTUR Muligheder med STRUKTUR STRUKTUR Dette hæfte er til dig, der overvejer at bruge den mobile app STRUKTUR som støtteredskab til borgere med ADHDdiagnose eller lignende kognitive vanskeligheder. Samtaler

Læs mere

FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om

FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om Kontinensforeningen Vester Farimagsgade 6, 1. 1029 1606 København V Tlf. 33 32 52 74 info@kontinens.dk www.kontinens.dk Tekst: Kontinensforeningen Redigering: Aase Randstoft,

Læs mere

Patientvejledning. Screening for tarmkræft. redder liv!

Patientvejledning. Screening for tarmkræft. redder liv! Patientvejledning Screening for tarmkræft redder liv! Tarmkræft er blandt de hyppigste kræftsygdomme i Danmark. I år 2000 fik i alt 3.450 personer påvist tarmkræft. Hvis man ikke tilhører en risikogruppe,

Læs mere

SAMTYKKE TIL AT UDVEKSLE HELBREDSOPLYSNINGER

SAMTYKKE TIL AT UDVEKSLE HELBREDSOPLYSNINGER SAMTYKKE TIL AT UDVEKSLE HELBREDSOPLYSNINGER UDFYLD VENLIGST NAVN: CPR.NR: Vi beder dig læse informationen på bagsiden af dette skema, før du tager stilling til spørgsmålene i nedenstående tre tekstbokse

Læs mere

Opgave 5. Bostedet Egely, case

Opgave 5. Bostedet Egely, case Opgave 5. Bostedet Egely, case I arbejder som social- og sundhedsassistentelever i socialpsykiatrien på bostedet Egely, hvor I kommer hos borgere, der har brug for støtte til at klare hverdagens gøremål.

Læs mere

2.1. Opgavesæt A. 1. januar - 30. juni 2014. Prøvetiden er 45 minutter til opgavesæt 1 15 minutters pause og 1 time og 15 minutter til opgavesæt 2

2.1. Opgavesæt A. 1. januar - 30. juni 2014. Prøvetiden er 45 minutter til opgavesæt 1 15 minutters pause og 1 time og 15 minutter til opgavesæt 2 2.1 Opgavesæt A FVU-Læsning Trin 2 Forberedende voksenundervisning 1. januar - 30. juni 2014 Prøvetiden er 45 minutter til opgavesæt 1 15 minutters pause og 1 time og 15 minutter til opgavesæt 2 Eksaminandens

Læs mere

Radio Ådalens Formandsberetning den 24. marts 2015

Radio Ådalens Formandsberetning den 24. marts 2015 Allerførst en stor tak til jer lyttere og medlemmer. Det er dejligt at mærke, at I er der, når det gælder, at præge vores radio, fx med at blande musik og deltage i quiz, eller hvis der sælges lodder,

Læs mere

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling

Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Årsrapport 2012: second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling 2013 Årsrapport 2012: Second Opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

rosacea Oplysninger om et voksenproblem

rosacea Oplysninger om et voksenproblem rosacea Oplysninger om et voksenproblem 1 RosaceA er den medicinske betegnelse for en række hudsymptomer som oftest forekommer hos personer Over 30 år. (ikke at forveksle med akne) Cirka Symptomerne på

Læs mere

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg

Før du beslutter dig. Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Før du beslutter dig Om at være forsøgsperson i sundhedsvidenskabelige forsøg Den Nationale Videnskabsetiske Komité * Finsensvej 15 * 2000 Frederiksberg * Tlf.: +45 72 26 93 70 * E Mail: dnvk@dvvk.dk *

Læs mere

Patientvejledning. Hæmoride operation

Patientvejledning. Hæmoride operation Patientvejledning Hæmoride operation Over halvdelen af befolkningen har på et tidspunkt i deres liv gener fra hæmorider. Mange har en tendens til at gå med disse gener i lang tid, inden de søger læge af

Læs mere

Kort fortalt om. Mælkesyrebakterier og tarmens funktion

Kort fortalt om. Mælkesyrebakterier og tarmens funktion Kort fortalt om Mælkesyrebakterier og tarmens funktion Tarmen - og dine mange venner! Du kender måske udtrykket Maven er din bedste ven!? Maven er rigtigt nok en god ven, og hvis den har det godt, har

Læs mere

Handicaporganisationer åbner muligheder Har du eller en i din familie et handicap? Så kan du få hjælp og støtte i handicaporganisationerne.

Handicaporganisationer åbner muligheder Har du eller en i din familie et handicap? Så kan du få hjælp og støtte i handicaporganisationerne. Handicaporganisationer åbner muligheder Har du eller en i din familie et handicap? Så kan du få hjælp og støtte i handicaporganisationerne. Har du eller en i din familie et handicap? Har du brug for mere

Læs mere

Patientvejledning. Kronisk bugspytkirtel betændelse

Patientvejledning. Kronisk bugspytkirtel betændelse Patientvejledning Kronisk bugspytkirtel betændelse Hvad er bugspytkirtlen? Bugspytkirtlen er en kirtel, som ligger bag mavesækken og har en udførsels gang, der munder ud i tolvfinger tarmen. Kirtlen udskiller

Læs mere