TEMA. Livet med diabetes leves i alle aldre Læs bl.a.: Ikke ualmindeligt at gå i sort Pædagog med type 2 diabetes Simon skal leve livet fuldt ud

Transkript

1 3 Juni 2007 Diabetesforeningen TEMA Livet med diabetes leves i alle aldre Læs bl.a.: Ikke ualmindeligt at gå i sort Pædagog med type 2 diabetes Simon skal leve livet fuldt ud Se flere billeder fra Sukkersyge Børns Dag den 28. april 2007

2 Diabetes nr. 3 Juni Forskellige mennesker Forskellige behov Vi vil gerne gøre det nemt for dig at vælge blodsukkerapparat! OneTouch UltraEasy: Ét ord siger det hele. Easy. Hvis du ønsker et enkelt og diskret apparat. OneTouch Ultra2: Udviklet af diabeteseksperter. Til dig. Nemt at bruge og giver dig nyttig information om din diabetes, f.eks. gennemsnitsværdier. OneTouch UltraSmart: Apparat og logbog i ét. Det optimale apparat, hvis du ønsker at tage kontrol over din diabetes. Hvilket apparat passer bedst til dig? 6 Indhold 20 Simon skal leve livet fuldt ud 23 DAWN-programmet: Personen med diabetes DAWN YOUTH ung med diabetes 24 Al opmærksomhed forsvandt fra mig Koblet af eller overansvarlige børn i voksenroller 28 Teenageår og trods: Den usynlige sandhed God nok og som de andre 32 Du bliver ikke Diabetesforeningen opfordrer til leg 38 Motivationsgruppernes mor takker af 4 Leder: Livet med diabetes leves 5 Tema: Når livet banker på 6 Musiker med type 1: Det tog mig 23 år at acceptere min diabetes 10 Ikke ualmindeligt at gå i sort 13 Nye produkter 14 Pædagog med type 2: Det føles underligt, at lige jeg har en depression 16 Når trætheden udmatter 18 Sluk tørsten 19 Ferie 20 Tre apparater som alle bruger den samme nøjagtige 1 teststrimmel! Du kan få mere information om apparaterne på: Du kan bestille et apparat ved at kontakte LifeScan kundeservice på: eller kundeservice@lifescan.dk Motivationsgrupper 46 Kun for unge: 42,2 km i benene løb dem i Berlin Sommertur for unge En drøm om livet på det åbne hav 48 Legater til gavn for diabetikere 50 Arv og testamente 51 Klummen 52 Bagsiden: SMS og støt Sukkersyge Børns Dag 1. OneTouch Ultra Brand Test Strips: Meter equivalence and proven accuracy. Data on file. Lifescan OneTouch er et registreret varemærke, som tilhører LifeScan Inc. LifeScan Danmark 2007.

3 Sorteret Magasinpost ID-nr Juni 2007 Diabetesforeningen Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni 2007 L e d e r Livet med diabetes leves Det er både barnet, den unge teenager, den studerende, den erhvervsaktive og den ældre samfundsborger, der får konstateret diabetes. I dag lever mennesker i Danmark med sygdommen hvert eneste minut, døgnet rundt. Men også resten af familien: Forældre, søskende, kæreste eller ægtefælle bliver påvirket og lever med, når diabetes rammer ned i en familie. I Diabetesforeningen lægger vi vægt på, at livet kan leves og med høj livskvalitet, når blot man passer sin diabetes. For de fleste er det vigtigt at holde fast i, at det er muligt at opretholde en normal tilværelse og gøre de ting, man kunne før blot med en anden holdning til mad, motion og medicin. Men det er ikke nødvendigvis altid så nemt. Det kræver blod, sved og tårer, som Signe Wenneberg, mor til Simon på 11, der har type 1 diabetes, udtrykker det i en artikel inde i bladet. Og nogle gange er det end ikke nok. Personer med diabetes har dobbelt så stor risiko for at opleve angst, depression og spiseforstyrrelse, som personer uden sygdommen. Alligevel mangler det etablerede behandlersystem ofte at se på det hele menneske med diabetes. Blodsukkerværdier, kostomlægninger og motionsråd levner ikke megen tid og opmærksomhed til de psykosociale aspekter, der følger med at få diagnosen diabetes. Det efterlader ofte den enkelte med en oplevelse af at være alene med sine følelser, bekymringer og frygt for fremtiden. Flere oplever det som et svaghedstegn, når de mærker humøret dale og har svært ved se lyst på fremtiden. Det billede skal vi have vendt! Diabetesforeningen ønsker at skabe yderligere opmærksomhed og information om de psykosociale aspekter. Det gør vi ved at sætte fokus på Livet med diabetes hvordan oplever forskellige mennesker at leve med eller tæt på diabetes? Og hvad gør sygdommen ved livet som helhed? Det ved vi meget lidt om i dag. Der findes ikke mange danske undersøgelser, der beskæftiger sig med mennesket med diabetes, og hvordan den enkeltes velbefindende spiller sammen med regulering af sygdommen og dermed også den enkeltes livskvalitet. Derfor opprioriterer vi videnindsamling og forskningen inden for feltet Mennesket bag sygdommen vi har bl.a. ansat forskere til at varetage netop patientperspektivet. Diabetesforeningen ønsker, at personer med diabetes i fremtiden vil møde et sundhedsvæsen, der tager udgangspunkt i netop deres livssituation. Vi arbejder for et sundhedsvæsen, der sætter individet i centrum og tager udgangspunkt i den enkeltes ressourcer, viden og muligheder. God læselyst! Med venlig hilsen Allan Flyvbjerg formand for Diabetesforeningen professor, overlæge, dr.med. Foto: Shutterstock Når livet banker på I Danmark lever personer livet med diabetes. Alt for ofte sætter omverdenen fokus på den mad, de spiser, deres blodsukker og hvor meget de bevæger sig. I dette temanummer har vi derfor valgt at stille skarpt på personen og det liv, der leves med diabetes som uventet gæst. Umiddelbart handler diabetes om medicin, om grønsager og fibre, fedt eller ikke fedt, eller om det rigtige fedt. Diabetes handler om de mange tjek hos lægen, måske om stik og blodsukkermålinger. Og så handler diabetes om at røre sig og om at være opmærksom på sin krop. Men diabetes er ikke alt. For livet banker på, trænger sig på. Uanset om du har diabetes eller ej. Diabetes kan ikke adskilles fra alt det andet og mindst ligeså vigtige: Familie, legekammerater, venner, kærester, ægtefæller, ambitioner, drømme, skoler, job og karriere Hvordan opleves det at have diabetes som med- og modspiller i alle livets forhold? Med fortællingerne i bladet føres du som læser ind i de universer, mennesker rundt om i landet befinder sig i. Læs hvordan de lever deres liv, og hvilke udfordringer eller forhindringer de takler i deres hverdag. Alle har en pointe eller en mening med det, de fortæller. TEMA Livet med diabetes leves i alle aldre Læs bl.a.: Ikke ualmindeligt at gå i sort Pædagog med type 2 diabetes Simon skal leve livet fuldt ud Se flere billeder fra Sukkersyge Børns Dag den 28. april 2007 Lørdag den 28. april var Sukkersyge Børns Dag. Her legede børn bl.a. på Nytorv i København. Læs mere på side Foto: Johnny Wichmann. Diabetes Årgang 67 Medlemsblad for Diabetesforeningen Landsforeningen for Sukkersyge Udkommer 6 gange årligt Oplag: Hovedkontor Rytterkasernen 1, 5000 Odense C Tlf , fax Giro , ISSN df@diabetesforeningen.dk Web-site: diabetes.dk Telefon- og kontortid Omstilling Mandag til torsdag kl Fredag kl Diætister Mandag til torsdag kl Socialrådgiver Mandag og torsdag kl Diafonen Alle hverdage, tlf mail@diafonen.dk Web-site: diafonen.dk Redaktion Annette Wognsen Frederiksen ansv. redaktør awf@diabetesforeningen.dk Dorte Lund Toftelund sekretær, annoncesalg dll@diabetesforeningen.dk Malene Bagger Vibeke Uldall Wilhelmsen Jens Dinsen Lars Bonne Christensen Kathrine Rayce Layout/tryk KreativGrafisk Aps Stibo Graphic A/S Clausen Offset ApS Redaktionen påtager sig ikke ansvar for annoncerede produkter eller for manuskripter, der indsendes uopfordret. Artikler må kun gengives efter aftale med redaktionen. Artikelforslag til næste nummer af Diabetes skal være redaktionen i hænde senest den 15. juni Bladet udkommer også digitalt (DVD). Kontrolleret af Kontrolleret oplag: i perioden 1. juli juni 2006 Foto: Knud Sejersen, Inferno Reklamefotografi Et eviggyldigt tema Rigtig mange har henvendt sig som reaktion på vores efterlysning til dette temanummer om Livet med diabetes. Her i bladet finder du et lille udsnit af de historier, der venter på at blive fortalt. Men vi når slet ikke rundt om alle facetter af livet med diabetes, derfor vil vi også i de kommende numre fortæller sjove, tankevækkende og alvorlige historier om livet med diabetes. Tak for de mange henvendelser. Redaktionen.

4 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni Musiker med Det tog mig 23 år at acceptere min diabetes Folk, der har været tæt på døden, bestiger ofte bjerge og den slags efterfølgende, men jeg vil faktisk hellere slå græs i kolonihaven Søren Bom-Bom, som han hedder i det københavnske musik- og teatermiljø, fik type 1 diabetes som 12-årig. Men først som 35-årig fortalte han det til sine nærmeste venner og kolleger. Af Merete Rømer Engel, journalist. Foto: Christian Grønne Glæden ved musik, smukke ting og hygge med vennerne mærkes straks man træder ind i Søren og Birgittes lejlighed på Gl. Kongevej i København. Birgitte er designer, og i arbejdsværelset står Sørens grej. Computerudstyret henviser til deltidsjobbet som it-mand for et børneteater og til hans mangeårige engagement i London Toast Theatre, hvor han hvert år står for trommer og lydeffekter i Crazy X-mas Cabareten. Hans tredje job er som sanger og trommeslager i Sørens Orkester, der bl.a. spiller Frank Sinatra og Lisa Ekdahl. - Når en ny læge hører, at jeg er musiker, ser han altid bekymret på mig og spørger, hvor meget jeg drikker. Men lige på det punkt har jeg heldigvis aldrig haft det store behov, smiler Søren. Smøgerne måtte han derimod droppe, da han for fem år siden på dramatisk vis blev tvunget til at tage ansvar for sin diabetes og dermed gik ind i en helt ny og spændende fase af sit liv. - Jeg tror, man kan sige, at jeg var et helt andet sted, fra jeg var 12, til jeg var 35. Jeg arbejdede, spillede, tog min insulin tre gange om dagen, blev kæreste med Birgitte, som i dag er min kone. Men ud over insulinen lukkede jeg fuldstændig øjnene for, at jeg havde en sygdom. Jeg var ikke bange. Det havde bare ikke noget med mig at gøre. Skitur, skilsmisse og sprøjter Søren var 12 år og på skiferie, da hans diabetes blev opdaget. - Min mor og far var lige blevet skilt. Jeg var storebroren, der forsøgte at få tingene til at glide i en turbulent tid for familien, tror jeg. Så min diabetes blev noget underligt uvirkeligt noget. Dengang var det noget med kanyler og små flasker med insulin, som skulle vendes på hovedet, når man fyldte sprøjten. - Jeg kan huske mig selv siddende med den der flaske og sprøjten på toiletter på skolen, i restauranter, og når jeg var på besøg hos folk. Der var sådan lidt narkoman over det. Noget uvirkeligt, siger Søren. Han havde ofte skænderier med sin mor, som mente, at han skulle spare på smørret og mayonnaisen. - Men som teenager reagerede jeg vist bare med at spise endnu mere usundt, griner Søren. I dag undrer han sig over, at ingen læger tog en pædagogisk snak med ham. - Helt indtil jeg var 35 år, indsatte jeg opfundne tal i mine tabeller for langtidsblodsukre, inden jeg skulle til tjek. Jeg havde kun målt tre blodsukre på et halvt år. Jeg udfyldte det udelukkende for lægernes skyld. Snyd, cabaret og bypass Men hvordan kunne han leve et ungdomsliv, uden at nogen opdagede hans diabetes? - To minutter efter jeg havde spist en stor kage, havde jeg glemt alt om den. Jeg gik til masser af fester og drak også øl og vin som de andre. Jeg tog min insulin diskret, og når jeg en sjælden gang målte mit blodsukker, var det altid tårnhøjt. - Jeg var bange for, at vennerne skulle se mig som sådan en lille bleg fyr, man skulle passe på, derfor sagde jeg ingenting. Søren fortrængte sin diabetes i 23 år, men så kunne kroppen ikke mere. I en pause mellem 1. og 2. akt i X-mas Cabareten inde i Glassalen i Tivoli fik han ondt i brystet. Fortsættes >>

5 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Stol på dit udstyr >> Det viste sig at være en lille blodprop i hjertet. - Umiddelbart var det ikke så slem en blodprop. Hjertet havde ikke taget skade. Men hospitalet ville tjekke årerne med kontrastvæske, og resultatet blev et chok for Søren, hans kæreste og familien. - Mine årer var totalt forkalkede, fordi jeg ikke havde passet min diabetes i alle de år. Søren fik en tredobbelt bypass-operation. - Heller ikke der gik det rigtigt op for mig, hvor alvorligt det var. Sygeplejersken sagde, at jeg nok skulle regne med at få en form for depression efter tre måneder. Det syntes jeg lød temmelig overdrevet. Terapi, kolonihave og graviditet Men da tristheden alligevel begyndte at brede sig nogle måneder efter operationen, besluttede Søren og Birgitte, at de kr., som de havde modtaget fra hans forsikring, skulle bruges til bl.a. terapi. - Jeg var omkring flere forskellige psykologer og læger. Først den fjerde svingede jeg med, så der har jeg gået et par år. I dag går jeg indimellem hos en kvinde, som ikke er terapeut, men Jeg var bange for, at vennerne skulle se mig som sådan en lille bleg fyr, man skulle passe på, derfor sagde jeg ingenting skuespiller og meget klog og stærk. Hun hjælper mig med at få tingene ned på jorden. Han ryger ikke længere og har det strålende med at spise lidt sundere og cykle lidt mere, men han arbejder stadig som musiker til langt ud på natten. - Jeg vælger aldrig mine jobs og spontaniteten fra, men jeg har det strålende med at være blevet mere ansvarlig. Mine langtidsblodsukre er helt fantastiske nu. Søren og Birgitte venter deres første barn om to måneder, og snart rykker de ud i kolonihaven for sommeren. - Jeg glæder mig utroligt meget til at blive far. Men det kan godt være lidt skræmmende at tænke på, om jeg nu bliver en far, der holder i rigtig mange år eller ej. Jeg vil gøre mit bedste. Og kolonihaven? - Det er helt nyt for os med kolonihave, og det lyder måske lidt sat. Folk, der har været tæt på døden, bestiger ofte bjerge og den slags efterfølgende, men jeg vil faktisk hellere slå græs i kolonihaven. Det har taget mig 28 år at komme hertil med min diabetes. Det er nok min måde at gøre tingene på. Nu tror jeg, at jeg er ved at være der, hvor jeg kunne tænke mig at være i dialog med nogle andre type 1 ere. Et foredrag med en diætist på det lokale bibliotek er ikke lige mig, men jeg kunne måske en dag lave mig en blog på nettet, slutter Søren. Vælg insulininjektionssystem i samråd med behandler. Læs venligst indlægssedlen nøje før pennen tages i brug for en sikker injektion allerede første gang. * I forhold til NovoPen 3 Novo Nordisk Scandinavia AB Arne Jacobsens Allé København S Tlf.: Nyhed! Fax: scandinavia@novonordisk.com Se Tre gange større dosisvælger. *) Let at læse for korrekt indstilling. Mærk Halvt så mange kræfter for at injicere. *) Kort stempelgang sikrer hurtig dosering. Hør Tydeligt klik når injektionen er fuldført. forskellen. The reliable choice OgilvyHealthworld April 2006

6 10 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni Ikke ualmindeligt at gå i sort Når bare du passer din diabetes, kan du leve et godt liv med sygdommen. Sådan lyder det ofte om diabetes. For nogen er det helt rigtigt, andre oplever, at det ikke er så ligetil. Men det er ikke nemt at sige højt, for hvem vil stå frem og sige, at man har svært ved at magte det hele. Af Annette Wognsen Frederiksen Foto: Brian Rasmussen Når krisen rammer Man er i krise, når man er kommet i en sådan situation, at ens tidligere erfaringer, indlærte reaktionsmåder og handleberedskab ikke er tilstrækkeligt til, at man kan forstå, overskue og håndtere den aktuelle belastning. Når man bliver ramt af en kronisk sygdom, går mennesket ofte i en større eller mindre krise. Man taler om krisens år. Til at begynde med befinder man sig i en tilstand af chok, dernæst sorg, vrede og selvbebrejdelse, og sidst en periode, hvor man skal finde ud af, hvordan man mestrer livet med den sygdom, man har fået. Diabetes-psykolog Anne Hvarregaard Mose, Århus Universitetshospital, Skejby, møder hver dag patienter, voksne og børn, der har problemer med at takle deres diabetes. Det er forskellige problemstillinger, de møder op med, men fælles for mange af dem er, at de er dybt kede af det eller bange for, hvad sygdommen vil betyde for deres fremtid i forhold til venner, familie, arbejdsliv. Kan de nu blive ved med at arbejde, vil de blive meget syge, få voldsomme senkomplikationer og dø tidligt? Dobbelt op på risikoen Det kan også være svære problemer med angst, depression eller spiseforstyrrelser. Alle tre komplikationer, som diabetikere har dobbelt så stor risiko for at få, sammenlignet med før de fik konstateret diabetes. Eksempelvis kan følelsen af ikke at have kontrol være en udløsende faktor for depression, og her er personer med diabetes ekstra udsatte nogle diabetikere oplever, at blodsukkeret er en uregerlig størrelse, selvom de lever strengt efter alle anbefalingerne. Børn ramt på psyken Lidt over en tredjedel af de patienter, Anne Mose taler med, er børn eller forældre til børn. Det er børn, der oplever at blive drillet i skolen. Det er børn, der omkring skolealderen bliver frygteligt kede af at skille sig ud, og som går i konflikt med forældrene, fordi de vil have lov til at gøre som de andre børn. Og det er børn, der enten gør oprør mod forældrenes konstante holden-øje eller søger grænser, som forældrene misforstået ikke får sat, fordi de har ondt af barnet. Is i maven Børn med diabetes har brug for det samme som andre børn. Der skal sættes grænser, kæmpes kampe, og de skal have lov til stille og roligt at kappe navlestrengen. - Børn begynder meget tidligt en helt naturlig frigørelsesproces, og her kan de mange restriktioner, der følger med sygdommen, komme til at spænde ben. Formår forældrene ikke at løsne grebet lidt og lægge låg på deres egne følelser og sorg over, at barnet har fået diabetes, kan der nemt opstå problemer. Der kan hurtigt komme til at udspille sig en kamp om mad og insulin. Jeg har mødt forældre, der står på hovedet for at få barnet til tage sin insulin. I sidste ende gør det barnet utrygt og ulykkeligt, hvis der ikke bliver sat grænser, siger Anne Mose. Hendes råd til forældrene er at hjælpe barnet med at udvikle sit selvværd. Den vigtige men ofte svære balance er at bruge så lidt følelsesmæssig energi og tankevirksomhed på sygdommen som muligt, samtidig med at den passes bedst muligt. Til gengæld skal der være fokus på barnet bag diabetes. Kunsten er nogle gange at have is i maven og give barnet lov til at lave de samme ting som andre børn. Hun nævner også balancegangen mellem kontrol og ansvar. Det er vigtigt, at barnet ikke føler sig overkontrolleret, men samtidig at man ikke lægger hele eller for meget af ansvaret over på barnet. En undersøgelse fra Børneafdelingen på Skejby tyder på, at for meget ansvar kan føre til forringet livskvalitet hos børnene. Spørgsmålet er ikke så meget, hvordan man får overdraget ansvaret til barnet, men mere hvordan man, afhængigt af barnets alder, får det delt på en konstruktiv måde. Her er Anne Moses Kilde: Anne Hvarregaard Mose, Århus Universitetshospital, Skejby. Diabetes-psykolog Anne Hvarregaard Mose møder hver dag patienter, som har problemer med at takle deres diabetes. råd at indgå aftaler med barnet, eksempelvis om målinger, så forældrene ikke hele tiden skal spørge til barnets blodsukker, men at barnet måler det til en aftalt tid og fortæller forældrene det. Alene i verden De voksne, Anne Mose møder i sit job, er kendetegnet ved en af fem problemstillinger. De kan have svært ved at acceptere, at de har diabetes. De kan være i en sorg- eller krisetilstand. Og andre igen lider af problemer med angst, depression eller spiseforstyrrelser. Fælles for mange af dem er, at de gennem lang tid har været kede af det, men ikke har delt deres følelser med omverdenen. De har nemlig en oplevelse af, at det er deres egen skyld, og at deres nedtrykthed er et svaghedstegn. - De bliver utrolig lettede over at høre, at det er helt normalt at reagere, som de gør. Det er helt naturligt at gå i krise, når man får en sygdom som diabetes. Det rejser mange spørgsmål, tvivl og bekymringer for fremtiden. Men krisen behøver ikke være knyttet til sygdommen. Mange, af dem jeg møder, har haft diabetes i flere år, og når vi får talt deres livssituation igennem, viser det sig, at de er blevet skilt har mistet deres job eller noget helt tredje. Og at det er det, der har været den udløsende faktor. Men det påvirker som regel deres regulering, og det er det, der har fået lægen til at henvise dem til mig. Fordomme isolerer - Personer med diabetes er ekstra hårdt ramt. Udover at diabetes i sig selv giver en fordobling i risiko for at få en depression, så oplever de også, at det er en sygdom, som omverdenen har mange holdninger til, uden overhovedet at kende særlig meget til sygdommen. Det er helt almindeligt at blive mødt med kommentarer som: Du skal jo bare spise, som vi andre burde gøre eller hov, du må da ikke spise kage. - Det er en enorm belastning og giver for manges vedkommende en skyldfølelse, som er helt uberettiget. For- Fortsættes >>

7 12 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni >> Undersøgelser om depression Her finder du eksempler på undersøgelser om depression og diabetes: Flere undersøgelser peger samstemmende på, at forekomsten af moderat til svær depression hos voksne diabetikere er ca. dobbelt så høj som hos den øvrige befolkning. Anderson RJ, Clouse RE, Freedland KE & Lustman PJ. The Prevalence of Comorbid Depression in Adults With Diabetes. A meta-analysis. Diabetes Care 2001; 24 (6): I en meget stor international interview-undersøgelse af over diabetikere og næsten behandlere, angav 41 % af patienterne, at de oplevede deres trivsel og livskvalitet forringet. Peyrot M, Rubin RR, Lauritzen T, Snoek FJ, Matthews DR & Skovlund SE. Psychosocial problems and barriers to improved diabetes management: results of the Cross-National Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) Study. Diabetic Medicine 2005; 22: En livskvalitetsundersøgelse blandt danske diabetikere viser, at det øjensynligt er langt de færreste, der opsøger professionel hjælp for at løse den angst og nedtrykthed, der kan opstå som en følge af at have en kronisk sygdom. Diabetesforeningen. Diabetes og påvirkning af hverdag og livskvalitet. En rapport om insulinbehandlede diabetikeres holdninger, følelser og oplevelser i relation til at leve med diabetes. Odense: Diabetesforeningen, Depression påvirker ikke alene livskvaliteten negativt, men også regulationen hos de berørte. Ciechanowski PS, Wayne JK, Katon J, Russo JE & Hirsch MD. The relationship of depressive symptoms to symptom reporting, self-care and glucose control in diabetes. Generel Hospital Psychiatry 2003; 25: Kilde: Anne Hvarregaard Mose, Århus Universitetshospital, Skejby. dommene, også diabetikerens egne, er med til at fastholde diabetikeren i en negativ spiral, hvor han/hun ikke har lyst til at fortælle om sine problemer med at håndtere sin sygdom eller lyst til at møde andre med diabetes af frygt for enten at afsløre, hvor svært han/hun har ved at få styr på det hele eller af frygt for at møde personer med voldsomme følgesygdomme. Humøret svinger Mange diabetikere oplever også, at humøret svinger op og ned i takt med blodsukkeret. Det er der en fysiologisk forklaring på, men der kan også være andre forklaringer. - Når en person henvender sig med humørsvingninger, beder jeg ham/hende om at skrive sine følelser ned over en given periode for at se, hvilke følelser der er på spil, og hvad der evt. kan være med til at udløse dem. Specielt mænd, der er deprimerede, kan få en kort lunte, og de får måske ikke gjort noget ved problemet, før konen går, eller netværket er begyndt at smuldre, fortæller Anne Mose. Fokus på psyken En af Anne Moses kæpheste er, at hele behandlersystemet bliver nødt til at forstå og anerkende psykosociale problemer som en væsentlig komplikation til diabetes. - Vi bliver nødt til at sige det højt igen og igen. Der skal udgives materialer om emnet: Diabetes og depression, diabetes og angst, diabetes og spiseforstyrrelser. Vi skal oprette netværksgrupper også segmenterede grupper, eksempelvis rene mandegruppe og/eller grupper fordelt på alder mv. Med ganske få spørgsmål kan behandleren ofte udlede, om en person er på vej ned der kan sagtens være en forsinkelse på den enkelte diabetikers reaktion, eller der kan være sket noget i familien, der får læsset til at vælte. Derfor skal lægerne hver gang have fokus på, hvordan patienten har det følelsesmæssigt. - Men det er ikke nok at være opmærksom. Det skal følges op med tilbud om undervisning, egenomsorgsprogrammer og selvfølgelig også tilbud om psykologhjælp, opfordrer Anne Mose. - Sidst men ikke mindst ville det være godt med meget mere forskning på området. Der er en del forskning, men vi mangler danske undersøgelser. Der er brug for dokumentation af, hvad diabetes betyder for livskvaliteten, de menneskelige relationer, og hvilken indflydelse psyken har på reguleringen af sygdommen. Nye produkter Diabetesforeningens kliniske diætister har udvalgt en række nye fedt- og/eller sukkerfattige produkter, der er velegnede til personer med diabetes og andre, der gerne vil leve sundt. Mejeriprodukter Skyr er islandsk yoghurt med 0,2 % fedt. Konsistensen er tyktflydende, og smagen er frisk og let syrlig. Skyr naturel kan anvendes i madlavningen og til desserter. Skyr kan købes i Kvickly og SuperBrugsen. Brød & Bagværk Focacciabrød med skinke og Focaccia med soltørrede tomater er nye brød i serien Det blå køkken fra Hjem-Is. 1 Focacciabrød med skinke (95 g) indeholder 39 g kulhydrat og ca. 5 g fedt. I 1 Focaccia med soltørrede tomater (100 g) er der 43 g kulhydrat og 4 g fedt. Brødene spises, som de er fx i madpakken. Dog kan de ikke erstatte rugbrød, da indholdet af kostfibre er lavt. Brødene købes i pakker med henholdsvis 8 og 10 stk. hos Hjem-Is. Kanelsnegle og æblemuffins er nye fedtfattige kager fra De Danske Vægtkonsulenter. 1 kanelsnegl (50 g) indeholder ca. 17 g kulhydrat og ca. 3 g fedt. 1 æblemuffin (50 g) indeholder 15 g kulhydrat og stort set intet fedt. Kagerne købes dybfrosne og forhandles i SuperBest. Ring og få råd Diætrådgivningen Du kan ringe til Diabetesforeningens diætrådgivning: Tlf Træffetid: Mandag til torsdag fra kl mad@diabetesforeningen.dk Socialrådgivningen Du kan ringe til Diabetesforeningens socialrådgiver: Tlf Træffetid: Mandag og torsdag fra kl sh@diabetesforeningen.dk Færdigretter Fru Stryhn s frikadelle, Let variant er et nyt produkt fra Stryhn s. Indholdet af fedt er 7 g pr. 100 g. De lette frikadeller kan spises til middag, frokost eller i madpakken med fx groft brød og grønsager til. Frikadellerne købes på køl i bl.a. Bilka, Føtex, Kvickly, SuperBrugsen og Irma. Desserter & Is Lightbæger Jordbær og Lightpind Ananas er nye is fra Hjem-Is. Begge is er sødet med aspartam. 1 Lightbæger Jordbær indeholder ca. 8 g kulhydrat og 3 g fedt. I 1 Lightpind Ananas er der ca. 7 g kulhydrat og 3 g fedt. De 2 nye is købes hos Hjem-Is. Drikkevarer Aqua d or Fruit findes i 2 varianter: Appelsin og Æble. Drikkene er sødet med acesulfam K og aspartam, der ikke giver stigning i blodsukkeret. Indholdet af naturligt kulhydrat er 0-1 g pr. 100 g i Aqua d or Fruit Appelsin, der derfor kan drikkes frit. I varianten med æblesmag er indholdet af kulhydrat 2 g pr. 100 g. Dvs. den giver stigning i blodsukkeret, hvis man drikker meget af den. Aqua d or Fruit købes fx i større supermarkeder og i kiosker. Diafonen Ring og få råd af en erfaren diabetiker: Tlf Træffetid: Alle hverdage. mail@diafonen.dk Læs mere på Se Diafonen side 52. Diafonen holder ferie i ugerne

8 14 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni Pædagog med Det føles underligt, at lige jeg har en depression Annelise Olsen elsker sit arbejde i en børnehave på Amager, hvor hun har været pædagog i 11 år. Alligevel fik arbejdspres og træthed hende ned med nakken. Fra Annelises digt: Hvorfor er jeg delt op i to, min krop får ikke fred og ro Hende den glade og frie jeg ved, hvad jeg vil sige Dage hvor jeg er positiv, der mærker jeg det gode liv, smiler, pjatter og ler Men lige pludselig smutter mit held, aner knap nok, hvad der sker med mig selv stresset, søvnløs, forvirret og træt Af Merete Rømer Engel, journalist. Foto: Christian Grønne Annelise byder på røde jordbær og bagerboller, men selv om de friske tulipaner i vasen varsler den snarlige sommer, og alt er rent og pænt, så er der noget stillestående over den lille lejlighed. Ligesom når man kommer hjem fra ferie, og møblerne har stået og kedet sig lidt, imens man har været væk. Men da vi begynder at snakke, sker der lige så langsomt en forandring. Annelise fortæller både om sine to depressioner og om handskedukkerne, sprogkufferten, digtene, malerierne og fremtidsdrømmene. Hun finder sjove ting i skabene, og efterhånden er lejligheden fyldt med kreativitet. - Var I kommet for en måned siden, havde der ikke været spor ved mig. Det er en meget mærkelig fornemmelse at få en depression og stort set ikke kunne holde ud at være sammen med mennesker, når man ellers er aktiv og udadvendt, smiler Annelise. Den seneste måned har hun været sygemeldt fra sit job som pædagog, og ifølge lægen skal hun vente lidt endnu med at vende tilbage. Annelise uddannede sig til pædagog i en voksen alder og har lige siden været meget glad for sit arbejde med bl.a. tosprogede børns sprogudvikling. Men siden hun fik konstateret type 2 diabetes for et par år siden, har hun mærket, at den træthed, der for hende følger med sygdommen kombineret med arbejdspresset i en daginstitution, kan være svær at overkomme. - Jeg elsker jo at lave sjov med handskedukkerne i børnenes spisepause og at hygge med dem, men jeg kunne mærke her før min seneste depression, at min lunte blev kortere og kortere. Jeg kunne simpelthen ikke holde larmen ud, og det går jo ikke, når man er pædagog Stress, pres og en drøm Selv om Annelise nok burde have sygemeldt sig allerede på det tidspunkt, hvor larmen blev for meget, gjorde hun det ikke. Jeg tog på arbejde, selv om jeg stort set ikke havde sovet om natten og næsten ikke kunne hænge sammen. Min drøm er at gå på efterløn, når jeg om to år bliver 60 og så lave noget frivilligt socialt arbejde. Det kunne give den ro, som jeg har brug for. Men det kan jeg ikke, hvis jeg forinden er blevet fyret pga. for mange sygedage. Det stresser mig, siger hun. Presset skyldes også, at hun for et år siden havde en længere sygemelding i forbindelse med sin første depression. Første gang vidste jeg slet ikke, at det var en depression. Jeg havde det bare rædselsfuldt Men nu hvor den er kommet igen, og min læge har stillet diagnosen, kan jeg se, at det er det samme. Jeg er en følsom og lidt nervøs type, der har meget svært ved at sige nej. Og især når jeg så er meget træt, kan jeg ikke finde overskuddet til at sige fra. Psykolog, ro og motion Grunden til, at Annelise har døjet så meget med træthed, er, at hendes diabetes har været svær at regulere. Det har taget halvandet år, før blodsukrene blev nogenlunde stabile i dag med to slags medicin. Men hvad hjælp er der så at hente, når man er på vej ind i en depression? Ikke frygtelig meget, synes Annelise. Hun har en god praktiserende læge, som hun taler med hver eller hver anden uge, og så har hun selv fundet frem til en psykologistuderende, som hun er meget glad for at gå hos. - Jeg så et opslag for nogle måneder siden i Brugsen. Hun læser psykologi på tredje år, så hun er ikke så dyr. Hun hjælper mig med at få orden på mit liv. Hende vil jeg absolut blive ved med at gå hos, også når depressionen slipper sit tag i mig for denne gang. Derudover har Annelise nu så småt genoptaget sine to ugentlige besøg i motionscentret og er begyndt at tage ud til den nærmeste familie på små afpassede besøg. - Min kæreste i Hedehusene besøger jeg hver weekend. Han har været en enorm støtte for mig, og så er han så opmuntrende. Han er engageret i en masse socialt arbejde med handicappede og har selv en autistisk søn, som jeg også er en slags mor for. Vi har en masse interesser tilfælles omkring pædagogik. Hvad angår motionen, så hjælper træningen i motionscentret fantastisk godt på min diabetes. Jeg kan aflæse det på mine blodsukre. Den vil jeg ikke undvære. Ensomhed trods familie, kæreste og venner Annelise er et menneske med en masse gode relationer med barnebarnet Tobias på 9 år, som altid gerne vil hjem til farmor og spille Trivial Pursuit, søsteren og hendes børn, som bor lige rundt om hjørnet og veninderne i samme gade. Alligevel føler hun en stor ensomhed i forbindelse med sin diabetes. Jeg mangler nogle andre diabetikere at snakke med. Nogle, der forstår mine bekymringer, når der sker noget i min krop, som jeg ikke forstår Det er ikke, fordi jeg vil sidde og svælge i sygdom, men jeg mangler nogle ikke-behandlere at vende tingene med. Ens familie og kolleger kan jo ikke blive ved med at høre på det, og det skal de heller ikke. Hun har brugt Diabetesforeningens rådgivningsservice Diafonen, når hun har haft brug for konkrete råd. Og hun har faktisk også ringet til foreningen og efterlyst grupper på Amager. - Der var ikke lige en motivationsgruppe her. Jeg fik så et telefonnummer angående en gruppe, der mødes hver torsdag eftermiddag. Men det kan jeg jo ikke, når jeg går på arbejde. Det, jeg efterlyser, er at kunne ringe til Diabetesforeningen og fortælle om mine behov og min situation, og at de så kunne matche mig med nogle andre diabetikere. Det ville være fantastisk, siger Annelise Olsen.

9 16 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni Når trætheden udmatter Diabetes og arbejdsliv kommer i fokus i et nyt projekt i Diabetesforeningen ikke mindst sammenhængen mellem diabetes, træthed, stress og arbejdsevne. Formålet med projektet er at finde frem til, hvordan personer med diabetes får et godt arbejdsliv, hvor der tages hensyn til deres særlige behov men uden usaglig diskrimination. Af Signe Hasseriis, Liv Brandstrup og Malene Bagger, Diabetesforeningen. Foto: Shutterstock Kan jeg få hjælp til at arbejde færre timer? Er der mulighed for at blive fritaget for aften- og natarbejde? Hvordan er min situation, hvis jeg ikke længere kan klare et fuldtidsarbejde? Spørgsmål af den type stilles meget ofte i Diabetesforeningens rådgivning. Svaret er, at det kommer an på, om kommunen anerkender, at arbejdsevnen kan være nedsat som følge af diabetes. Jo mindre konkret, målbar og dokumenteret den nedsatte arbejdsevne er, jo sværere er det at få hjælp. Det betyder, at personer med diabetes, der oplever træthed en sygelig træthed eller udmattelse som det største problem, kan have meget svært ved at få den nødvendige hjælp som fx skift til fleksjob. Samtidig er erfaringen fra rådgivningen, at træthed og vanskeligheder ved at klare et stressende arbejde er et stigende problem. Diabetes og stress Stress på arbejdspladsen er et kendt fænomen, men for personer med diabetes er problemet ekstra stort, da sygdommen i sig selv kan være en psykologisk belastning. Diabetes er en sygdom, hvor man selv har ansvaret for at udføre behandlingen i dagligdagen. Det personlige ansvar, som følger med diabetes, kræver mange ressourcer og kan i længden føre til udmattelse. Udmattelsen ved stress kan også være fysiologisk. Når man er stresset, stiger koncentrationen i blodet af forskellige stresshormoner. Disse hormoner har stor indflydelse på kontrollen af blodsukkeret. Ved at udsætte folk for stressfulde situationer har man set, at blodsukkeret i timerne efter er meget ustabilt. Det betyder, at stress giver Høj koncentration af stresshormoner bevirker især: Ubalance i blodsukkerniveauet ofte hyperglykæmi. Stigning i blodtrykket. Svækkelse af immunforsvaret. personer med diabetes et endnu mere ustabilt blodsukker end normalt og det i sig selv kan føre til udmattelse. Udenlandsk forskning Diabetikeres forhold på arbejdsmarkedet er ikke undersøgt i Danmark. Men i fx Holland og USA er der gennemført større undersøgelser. Undersøgelserne giver ikke et entydigt billede. Nogle viser, at personer med diabetes ikke føler sig mere udmattede på arbejdspladsen end deres kollegaer, mens andre viser, at personer med diabetes rapporterer om udmattelse dobbelt så ofte som deres kolleger. De modstridende resultater kan skyldes forskellige undersøgelsesmetoder. I visse tilfælde er det kun dem, der stadig er på arbejdsmarkedet, der indgår i undersøgelserne. Og de må forventes at have et bedre helbred, end dem, der har måttet forlade arbejdslivet. Undersøgelserne viser dog tydeligt, at mange forskellige faktorer spiller ind: De, der finder det problematisk at være på arbejdsmarkedet, har gennemsnitligt større fravær end deres kolleger. Det større fravær skyldes, at nogle få diabetikere er meget fraværende, mens mange andre ikke har større fravær end deres kollegaer uden diabetes. Ofte er det ældre med fremskreden diabetes og med eventuelle følgesygdomme, som finder det problematisk at være på arbejdsmarkedet. Ofte er det personer med type 2 diabetes, som har problemer. Dette kan bl.a. skyldes, at type 1 diabetes ofte er kommet tidligt i livet, og at type 1 diabetikeren derfor har lært at leve med det og har kunnet tage hensyn til sygdommen ved valg af uddannelse og job. Nogle diabetikere er bedre til at håndtere den stress, der opstår pga. arbejdets karakter, fordi de er vant til at håndtere stress omkring deres sygdom. Mænd med diabetes forsøger ofte at blive på arbejdsmarkedet på fuld tid, hvilket kan resultere i mange sygedage. Kvinder med diabetes, derimod, beder ofte om nedsat arbejdstid og nedsætter derved sygefraværet. Definitioner: Træthed: Mangel på søvn, behov for søvn. En akut tilstand efter en god søvn er man frisk igen. Udmattelse: En sygelig træthed med manglende evne til at opretholde styrke psykisk og fysisk. En kronisk tilstand opstår over lang tid og er lang tid om at forsvinde igen fysisk, mental og følelsesmæssig udmattelse. Psykosomatiske symptomer fx depression. Klæd arbejdsgiveren på Måske skyldes problemer i arbejdslivet, at arbejdsgiveren ikke er klar over, hvad det medfører at have diabetes. I USA har man forsøgt at rette op på den situation med et sæt officielle anbefalinger (The Job Accommodation of Network, a service of the Office of Disability Employment Policy of the US Department of Labor, 2005). Disse anbefalinger fremhæver følgende: Der skal være et sted, hvor insulin og mad/drikke kan opbevares. Der skal være et sted, hvor man kan måle blodsukker og evt. tage sin insulin. Der skal være et sted, hvor det er muligt at hvile sig, hvis det er nødvendigt (specielt efter hypo- eller hyperglykæmiske perioder). Der skal være tilladelse til at holde små pauser til at spise/drikke/hvile, når det er nødvendigt. Der skal tages hensyn til evt. følgesygdomme og brug af evt. hjælpemidler. Selvom vi ikke har sådanne officielle anbefalinger i Danmark, kan det være en god idé at forklare sin arbejdsgiver, at det kan være nødvendigt, at disse ting er opfyldt for at kunne blive i jobbet. Diabetesforeningens projekt Hvad kan der gøres for at mindske problemerne med stress og træthed på jobbet for diabetikere i Danmark? Diabetesforeningen ser det som en væsentlig opgave at undersøge den problemstilling og dermed være med til at sikre flere diabetikere et godt arbejdsliv. Vi har tidligere spurgt både fagfolk og diabetikere om deres syn på sagen. Ligesom de udenlandske undersøgelser antyder de svar, vi fik, at mange faktorer har betydning. Det nye projekt om diabetes og arbejdsliv skal derfor afklare, hvilke faktorer vi kan påvirke, og om information i stil med de amerikanske anbefalinger er vejen frem. webmed Betaler du selv dine teststrimler? og kræver du samtidig kvalitet til en lavere pris? Kvalitets teststrimler i beholder eller enkeltvis foliepakkede. Kun kr. 250 (valgfri pakke á 50 tests) Gratis valgfrit kvalitetsapparat ved første bestilling af 100 teststrimler til de første 500 kunder! Ingen fordyrende mellemled. Direkte salg via internettet på: www. webmed.dk Diaclin-Webmed Tlf info@webmed.dk Kvalitet-helt enkelt!

10 18 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni Sluk tørsten Ferie Sommer, sol og varme betyder, at kroppen har behov for mere væske end normalt. Dvs. der skal drikkes mere gerne vand og/eller andre drikke uden tilsat sukker. Vi sætter derfor fokus på udbuddet af drikkevarer. Af Susanne Elman Pedersen, klinisk diætist. Foto: Shutterstock Hvor meget skal man drikke? Kroppens behov for væske er 2-2½ liter om dagen. En del af væsken får vi fra maden, og kroppen danner selv lidt væske, når næringsstofferne forbrændes. Resten skal vi drikke, og det vil under normale omstændigheder sige 1-1½ liter væske i døgnet. Hvis vi sveder meget fx pga. varme og/eller høj fysisk aktivitet, øges behovet for væske. Væskebehovet kan variere fra person til person, så der er ikke nødvendigvis noget galt, hvis ens behov for væske er større eller mindre end beskrevet. Når man spiser mad med mange kostfibre fx fra grønsager og groft brød, har kroppen brug for mere væske, da nogle af kostfibrene opsuger væske. Hvis man er meget tørstig, kan det være pga. for højt blodsukker. Det kan derfor være en god idé at måle blodsukker eller kontakte lægen, hvis man gennem længere tid er mere tørstig end normalt. Foto: Shutterstock Diabetesforeningens kontor er åbent hele sommeren. Telefonen er åbent i tidsrummet kl i hele juli. Ekspedition af bøger og pjecer m.m. kan blive forsinket som følge af ferieperioden. Diætist Susanne Elman Pedersen har ferie i ugerne Diætist Lisa Heidi Witt har ferie i ugerne Socialrådgiver Signe Hasseris har ferie i ugerne Diafonen holder sommerferie i ugerne Diabetesforeningens anbefalinger for drikke er: Drik frit af vand, kildevand, danskvand, kaffe og te. Læskedrik, sodavand o.lign. Drik frit af drikke med højst 1 g kulhydrat pr. dl drikkeklar drik. Mælk, kakaomælk og andre mælkedrikke Drik gerne ½ liter om dagen af produkter med højst 1,5 g fedt og 6 g kulhydrat pr. 100 g. Frugtsaft m.m. Drik op til ½ l af saft med højst 2 g kulhydrat pr. dl fortyndet saft om dagen. Juicedrik* og grønsagsjuice 2 dl juicedrik eller grønsagsjuice med ca. 5 g kulhydrat pr. 100 g kan drikkes om dagen. Sodavand mærket light kan i de fleste tilfælde drikkes frit. Men læs altid varedeklarationen, så du sikrer dig, at den pågældende sodavand udelukkende er sødet med kunstigt sødestof og ikke tilsat fx druesukker. Indholdet af kulhydrat må være højst 1 g pr. 100 g. På vores hjemmeside finder du en række eksempler på produkter, der kan drikkes enten frit eller i begrænset mængde jævnfør anbefalingerne. Der er også oplysninger om bl.a. smagsvarianter og anvendte sødestoffer i drikkene. Informationerne findes på www. diabetes.dk/wm5951 Tid til at hygge - småkager med ny og bedre smag Hermedicos småkager har altid været perfekte til en sukkerfri hyggestund og nu er de blevet endnu bedre. De håndlavede vanillekranse, fi nskbrød og kokossnitter har fået bedre smag og konsistens. Småkagerne er bagt efter gode gamle traditioner - men sukkerfri, der gør dem velegnede til blandt andet diabetikere. - her kan du fi nde yderligere information om produkter og priser. Småkager, 150g alle typer 23 kr. Prisen er vejledende og ekskl. efterkravs- samt leveringsomkostninger. * Juicedrik er fortyndet frugtjuice, der er tilsat kunstigt sødestof. Obs: 1 dl = 100 g = 100 ml Hermedico a/s Vermundsgade København Ø Telefon: Telefax: kundeservice@hermedico.dk

11 20 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni Simon skal leve livet fuldt ud Signe Wenneberg og hendes 11-årige søn Simon prøver hver dag at få en så normal hverdag som overhovedet muligt. Det koster blod, sved og tårer og en masse planlægning. Men det nytter at kæmpe. Også selv om Signe nogle gange er ved at kaste op af bekymring. Af Gitte Didriksen, journalist. Foto: Scanpix/Nils Meilvang Simon kan og vil alt. Han er lige kommet hjem fra to rejser. Den ene en reportagetur til Indien med mor, hvor temperaturen sneg sig op på 41 grader. Den anden en rejse til Afrika, hvor han var på safari med farmor og farfar. - Simon har altid vist os, at han kan alt det, andre børn kan. Endda rejse så langt væk som Sydafrika og selv tage ansvar. I hans tilfælde handler det jo ikke om at passe på myg eller andre petitesser, det handler om selv at tage ansvar for sin sygdom: For målinger, insulin, at spise ordentligt og en hel masse andet sygdomsrelateret, fortæller Signe Wenneberg. Men selv om Simon kan og vil alt, så er livet med diabetes en udfordring. Signe lægger ikke skjul på, at det var en omvæltning for familien, da Simon fik konstateret diabetes for ni år siden. Simon var 2½ år, og hun husker stadig alt fra besøget hos lægen: - Det var den 15. maj om formiddagen Simon var begyndt at tabe sig, var meget tørstig og havde ikke længere energi til at gå op ad trapperne. Lægen konstaterede hurtigt, at Simon havde diabetes, og så brød min verden sammen. Simon spurgte, om han nu skulle dø. Det var forfærdeligt. Familien blev sendt på Glostrup Hospital, hvor de var i fem dage. Simon kom ikke tilbage til sin dagpleje. Signe kom ikke tilbage på arbejde. Livet blev aldrig det samme igen. Stort ansvar Signe har ikke sovet normalt, siden Simon fik konstateret diabetes. Fordi der skal måles blodsukker otte gange i døgnet, også om natten og fordi hun hele tiden har et halvt øre på Simons vejrtrækning. Hun er altid på vagt. 24 timer i døgnet. Endda også når Simon ikke er hjemme. - Det er et kæmpe ansvar at stå med som forældre. Hvis du ikke gør det godt nok, er det dig, der er skyld i, at dit barns livskvalitet bliver forringet. Det kan også være svært for bedsteforældre at tage ansvar. De synes ofte, det er meget kompliceret. Heldigvis er Simons farfar supertjekket til alt det med sukkersygen. Nogen har diabetes, andre er rødhårede For lillebror Noah på 7 år er det helt naturligt, at Simon har diabetes. Han har aldrig kendt til andet. - Da Noah var lille, spurgte han, hvornår han fik sukkersyge, lidt som at lære at gå og cykle. Det måtte jeg så fortælle ham, at han nok ikke skulle have. Og som 3-årig talte han om type 1 og type 2. Han er også meget omsorgsfuld over for Simon. Allerede som 5-årig kunne Noah komme ind fra haven og fortælle mig, at Simon var bleg og nok trængte til noget. Han elsker at få lov til at give Simon et glas æblejuice eller et stykke druesukker. Noah har aldrig givet udtryk for, at der er for meget fokus på Simon. Selv om Simon ofte kommer i første række, sådan er det jo bare. - Over for begge mine drenge har jeg valgt den positive vinkel. Der er meget, der er værre end diabetes. Og vi kan faktisk se positivt på, at det for eksempel har tvunget mig til at arbejde hjemmefra, og at jeg har haft et fag, der har gjort det muligt. Jeg nægter at have for stort fokus på sygdommen og har for eksempel sidestillet det at have diabetes med at have rødt hår. Noah er rødhåret det er ikke altid sjovt. Heller ikke når han på grund af sin lyse hud skal smøres ekstra meget med solcreme om sommeren og skal bade med t-shirt. Så snakker vi om, at der er noget med alle mennesker. Nogen har diabetes, nogen har rødt hår og nogen noget helt andet. Simon har oplevet nogle begrænsninger som diabetiker, og det vil han også gøre fremover. - Det kan jeg ikke gøre noget ved. Det, jeg kan gøre noget ved, er måden, vi takler udfordringerne. Jeg nægter at pive over det her eller skjule sygdommen på nogen måde. Jeg har også lært Simon, at det her ikke er noget at skamme sig over eller have alt for meget fokus på. - Simon tager det ufatteligt pænt. Og det har han altid gjort. Især, når man tænker på, hvor frustrerende det er, at lige meget hvor meget umage man end gør sig, så er der dage, hvor blodsukkeret ikke vil, som vi vil: Hvor varme, kulde, hormoner, sport, sneboldkampe, fastelavn, fødselsdag, sommer, vinter, rejse, feber, roskildesyge, mekaniske fejl, batteristop, en tilstoppet nål eller hvad pokker det nu er spænder ben for al vores omhu. Man skal sluge en elefant Ud over at blodsukkeret er forkert, betyder det skyld, angst, søvnløshed, bekymringer, kontrol af alt fra mad til motion til personlig frihed. Fordi der hos diabetikeren og de pårørende altid er en helt reel frygt. - Selv om Simon aldrig har haft et insulinchok, er jeg da bange for, at han skal få brug for hjælp en dag, og at jeg eller hans far ikke er der. Derfor skal man sluge ikke bare en kamel, men en elefant, ved som mor at lade sin søn færdes og rejse fuldkommen frit. Men det er vigtigt at sluge elefanten, for at drengen ikke lærer den lektie, som så mange diabetikere i tidligere generationer har lært: At diabetes hindrer den personlige frihed og nedsætter livskvaliteten. Derfor har min søn allerede som 4-årig været langt væk på koloni med børnehaven. Og senest i Afrika uden far og mor. Selvfølgelig er jeg ved at kaste op af bekymring. Hvorfor får han så lov? Fordi sukkersygen ikke skal hindre ham i at leve livet fuldt ud, lyder det overbevisende fra Signe Wenneberg. Mere information Signe Wenneberg er journalist og forfatter, og vi kender hende bl.a. fra haveprogrammer i tv og bøger om mad og have. Signe er igen bogaktuel, denne gang med Barndommens Have sådan skaber du en god have til dine børn, som udkom 15. maj. Bogen indeholder idéer til, hvordan man kan indrette haven, så børn får mulighed for at røre sig. Signe fortæller bl.a. i bogen, at hun direkte har kunnet aflæse, hvordan leg og bevægelse påvirker Simons blodsukker.

12 Diabetes nr. 3 Juni Forskellige mennesker Forskellige målere Til en hverdag fyldt med aktivitet Til en roligere hverdag Til hverdagsbrug. Ekstra tryghed. Personen med diabetes I 2001 iværksatte International Diabetes Federation (IDF) og Novo Nordisk en storstilet, international undersøgelse om de psykosociale aspekter hos personer med diabetes. Undersøgelsen var en del af flere initiativer i DAWN-programmet, der har til formål at sætte fokus på mennesket med sygdommen. DAWN-programmet (Diabetes Attitudes Wishes and Needs) blev oprettet i 2001, fordi over halvdelen af alle mennesker med diabetes ikke får et godt helbred og en god livskvalitet trods adgangen til effektiv medicinsk behandling. Netop derfor har Diabetesforeningen fra programmets begyndelse fulgt DAWN med stor interesse. Undersøgelsen fra 2001 viste bl.a., at social støtte og følelsesmæssigt velbefindende er afgørende for effektiv egenomsorg. En sygdom, der rammer hårdt Undersøgelsen viste også, at 85 % af de adspurgte havde stærke negative følelsesmæssige reaktioner som chok, skyldfølelse, vrede, angst, depression og hjælpeløshed i forbindelse med de fik diagnosen, og for mange tog det flere år at acceptere sygdommen. Undersøgelsen viste desuden, at jo hårdere diagnosen ramte psykisk, jo dårligere var personen til at tage vare på sin sygdom. Ligesom hyppigheden af dårlig psykisk trivsel var dobbelt så høj blandt personer med diabetes, som i befolkningen som helhed. Læs meget mere om DAWN og resultaterne på DAWN DAWN DAWN DAWN DAWN DAWN DAWN YOUTH ung med diabetes I 2007 sætter Diabetesforeningen fokus på børn og unge med diabetes. Et tema, der også internationalt er på dagsordenen i 2007 med IDF s Year of the Child. I forlængelse af DAWN-undersøgelsen i 2001 står IDF, ISPAD og Novo Nordisk derfor bag endnu en international undersøgelse, der har til formål at undersøge, hvordan diabetes indvirker på livet for en ung person med diabetes, men også hvordan diabetes indvirker på livet for den unges familie. Den danske undersøgelse Diabetesforeningen har indgået et samarbejde med Novo Nordisk om den danske del af undersøgelsen. Undersøgelsen har fokus på børn og unges følelser og oplevelser i forbindelse med det at have diabetes og er tænkt som et supplement til den kliniske forskning, der foregår på området. Desuden bliver forældre spurgt om følelser og oplevelser ved at have et barn/en ung med diabetes i familien, ligesom behandlere også spørges om deres erfaringer. Undersøgelsen finder sted i juni, juli og august. Sådan deltager du i undersøgelsen Børn og unge (med både type 1 og type 2 diabetes) til og med 25 år kan deltage ved at besvare et spørgeskema via internettet. Du kan allerede nu tilmelde dig på www. dawnsurvey.com, så får du besked, når der er åbent for besvarelser. De årige svarer selv på spørgeskemaet. De årige svarer sammen med forældre, ligesom de 6-12-årige. For de 0-6-årige er det alene forældrene, der udfylder skemaet. De første resultater af undersøgelsen forventes at være klar i efteråret Tlf GrafiskHus_

13 24 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Al opmærksomheden forsvandt fra mig Da Malene Just Petersen var otte år fik hendes tre-årige lillebror diabetes. Det var et chok for storesøsteren lige som for resten af familien. Men for Malene betød lillebrorens sygdom også, at hun mistede en stor del af den opmærksom, hun tidligere havde nydt godt af. Tekst & foto: Ulla Blankholm, journalist Det er pisseirriterende at have en bror, der lige pludselig tager al opmærksomheden, lyder det fra 20-årige Malene Just Petersen. Som otte-årig stod hun pludselig i en situation, som mange andre søskende til diabetesbørn også står i, da hendes tre-årige lillebror fik konstateret diabetes: Opmærksomheden forsvandt. - Alle sagde, at det var så synd for ham, og jeg blev enormt jaloux over, at alt drejede sig om ham. Men jeg kæmpede ikke selv for opmærksomheden jeg ventede på, at mine forældre selv henvendte sig, fortæller Malene, som skynder sig at tilføje, at hun har et rigtigt godt forhold til sin lillebror i dag. Det havde hun nu også dengang. Det var den manglende opmærksomhed, som var det altoverskyggende problem. - Min forældre gav Martin en gave, hver gang han havde fået målt sit blodsukker, og det var bare så snyd. Men jeg skulle jo ikke stikkes, sagde de til mig. Ville du selv have gjort det anderledes? - Nej. Jeg havde jo ikke gjort noget for at få gaven, så i dag forstår jeg godt, hvorfor de gjorde det, siger Malene, der mener, at alle søskende til diabetesbørn vil føle, at opmærksomheden forsvinder fra dem i starten. Ud over problemet med opmærksomheden var selve det, at hverdagen blev en anden også en voldsom forandring for den otte-årige Malene. På et tidspunkt snakkede hun ikke med sine forældre i tre-fire uger, fordi de holdt Martin fast, når han skulle stikkes. - Han råbte og skreg, og jeg forstod ikke, at han kunne dø, hvis de ikke gjorde det. Ny hverdag Hverdagen blev også en anden rent praktisk. Nu skulle der spises på bestemte tidspunkter, og forældrene skulle altid lige have noget ekstra mad med til Martin, når de skulle noget. Familien vænnede sig langsomt til det, men Martin selv havde problemer med, at han pludselig var anderledes. - Han følte, at han var anderledes end sine klassekammerater, og derfor blev han meget negativ. Det påvirkede vores familie meget, for det var svært selv at være i godt humør, når han ikke var det. Selv om jeg synes, det var irriterende, var det også synd for ham, fortæller Malene, der ikke kunne lide at være alene med Martin, fordi hun var bange for, at han fik så lavt blodsukker, at han ikke var til at komme i kontakt med. I dag ved hun, hvad hun skal gøre. Martin blev på et tidspunkt tjekket for, om han havde en depression. Det havde han ikke, og efter et halvt års tid vendte hans humør, fordi han fandt ud af, at folk accepterede ham, selvom han skulle stikke sig. Da Malene var omkring 15 år, følte hun ikke længere, at Martin tog al opmærksomheden fra hende. - Måske var det, fordi jeg selv var blevet ældre, men også, fordi at Martin var blevet ældre, og mine forældre ikke længere var så bekymrede for ham, siger Malene, der i dag selv kan blive helt bekymret for sin nu 15-årige lillebror. - Jeg ringede til ham forleden dag, hvor han skulle i byen med sine venner, og der kunne jeg mærke, at jeg havde en beskyttende rolle. Han ville have nogle øl med, og det kan jo være farligt, fordi han måske ikke kan mærke, hvis han får for lavt blodsukker. Men han er fornuftig, og det er hans venner også. Sidder dybt Malene, der arbejder som pædagogmedhjælper i Birkerød, er stolt af sin lillebror, fordi han cykler og laver mange andre ting i sin fritid han lader sig ikke påvirke af sin diabetes. Men oplevelsen med, at hendes lillebror fik diabetes, og hun lige pludselig manglede opmærksomhed, har påvirket hende. - Det sidder dybt indeni mig i dag, at det har været sådan. Jeg søger tryghed, og så er det vigtigt, der bliver lagt mærke til mig. Især med materielle ting som gaver, for når jeg får ting, så føler jeg, at folk holder af mig, fortæller Malene. Hun mener, at det er vigtigt, at forældre til diabetesbørn prøver at holde fokus på begge børn, selv om det ikke kan undgås, at det er det syge barn, der får mest opmærksomhed i starten. - Børn ved ikke, hvad diabetes er, så det er vigtigt at fortælle dem om det. Man behøver ikke at tage familiens søskende med hver gang til undersøgelser, men nogle gange kan det være godt, så finder de hurtigere ud af, hvad det er. Jeg var selv med nogle gange, og det hjalp. Det gjorde også, at det ikke kun var mine forældre, der var alene med Martin om sygdommen, men at vi var fælles om det som familie. Malene ville ikke have handlet anderledes end sine forældre, da hendes lillebror fik diabetes. Men hun savnede forældrenes opmærksomhed, da den pludselig blev rettet mod lillebroren. jeg blev enormt jaloux over, at alt drejede sig om ham Fortsættes >>

14 26 Diabetes nr. 3 Juni 2007 GRØSET 7.07.A.DK >> Autoriseret psykolog Jørn Callesen, Psykologkontoret, om de såkaldte skyggebørn og deres situation i familien: Koblet af eller overansvarlige børn i voksenroller Tekst & foto: Danny Schjødt Pedersen, journalist - Jeg har selv været med til at introducere en model, der netop handler om at komme i skygge af en bror eller søster med diabetes. Jeg kalder det indimellem også for solkongesyndromet, når det handler om den opmærksomhed, børn får, hvis de får diabetes. Om det meget lys, der ofte bliver mellem barn og mor, hvor der tit er en særlig symbiose, der bliver forstærket. - Det er en situation, der også giver risiko for skygge mellem de voksne. Man hører om par, der har fået diabetikerbørn, hvor de fx ikke har haft sex i det første halve år efter diagnosen. - For søskende er det en situation, hvor de måske føler, at de bliver klaret med venstre hånd. Så det er reelt utilfredsstillende for alle parter. Også for diabetesbarnet selv. - Samtidig er det vigtigt at huske på, at diabetesfamilien ikke kun er diabetesfamilie. De kan jo også have andre problemer, selvom man ofte antager, at det hele handler om diabetes. De kan have almene samværsproblemer som enhver familie. De bliver ofte bare forstærket, når et barn får konstateret diabetes. Del sol og vind lige - Hos skyggebørnene ser vi, at de ofte føler sig koblet af. Eller at de modsat bliver overansvarlige og tager en voksenrolle på sig, fordi det giver noget opmærksomhed, hvis de på den måde hjælper til. - Det handler ofte om, at forældrene skal være gode til at dele sol og vind lige mellem børnene. Fx at de tager på alene-ture med det barn eller de børn, der ikke har diabetes. Samtidig skal de slippe angsten for, at diabetesbarnet ikke kan klare sig selv. Og det er en god investering at bruge noget tid på skyggebørnene også for diabetesbarnets skyld. - Det koster både tid og ressourcer for alle i familien at forholde sig til diabetes. For eksempel for forældrene, der hele tiden skal forholde sig til, hvad der er rigtigt, når det gælder insulin, mad og alle de andre aspekter. Det er meget krævende og vigtigt at huske, at man ikke kan være perfekt på dette område. At snakke med andre forældre - Det er meget nyttigt at snakke med andre forældre om, hvordan de takler situationen. Det kan både være, når det gælder diabetes generelt, parproblemer og meget andet. Altså de problemer man ellers ikke taler så meget om. For eksempel kan det også være en god idé med individuel terapi eller fælles parterapi. Og generelt er det vigtigt, at man kan snakke sammen og se løsninger i forhold til børnene. Ny CONTOUR NU OPGRADERET! Stadig INGEN KODNING 5 sekunders testtid Hukommelse 480 målinger Kan sidde i etuiet, mens der måles ENDNU BEDRE! Mere information Om Jørn Callesen Uddannet psykolog i Har siden arbejdet i en lang række sammenhænge og funktioner, hvilket har givet ham kendskab til mange emner og områder. Samtidig er han far til fire børn, hvoraf de to har diabetes. Den ene, en datter på 11 år, fik konstateret diabetes allerede, da hun var 10 måneder. En 9-årig søn fik konstateret diabetes for to år siden. Jørn Callesen har tidligere afholdt kurser for Diabetesforeningen og holder foredrag om en række emner. Den odenseanske psykolog driver i dag egen klinik, Psykologkontoret, i centrum af Odense. Ascensia CONTOUR. Nu endnu bedre. Tlf : diabetes@bayer.dk

15 28 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni Teenageår og trods: Den usynlige sandhed Redaktionen bag Diabetes havde linet op til et portræt, hvor både mor, far og teenagerdatteren med diabetes kom til orde. Og fotografen var klar til at tage de nødvendige billeder. Det viste sig dog, at forældrenes idé om at fortælle deres historie ikke helt matchede datterens ønsker. En udvikling i sagen, der siger mere end ord. Pigen på 18 år ønskede, at hendes diabetes skulle forblive en usynlig sandhed. Af Danny Schjødt Pedersen, journalist For Annette, der er mor til teenageren, gør det ingen forskel, at hun er anonym. For hende og hendes mand er det vigtigste, at de måske kan gøre en forskel for andre ved at sætte ord på deres oplevelser i de fire år, datteren har haft diabetes. Fire år hvor datteren har haft svært ved hele tiden at fastholde en erkendelse af, at hun er syg, og at sygdommen er hendes: - Hun erkender indimellem sygdommen, men glemmer den meget let i hverdagen, når tingene går godt. Det gælder målinger, insulin, god kost osv. Så hun trodser helt klart sygdommen og har holdningen:...jeg er ikke syg. Samtidig skal det hele foregå skjult. Hun vil fx ikke have en pumpe, så man ikke kan se hendes maveskind. Hun vil ikke måle blodsukker eller tage insulin midt på dagen, hvor nogen eventuelt kan se det. Og de madpakker, vi har smurt ud fra en snak med diætisten, har jeg fundet skjult rundt omkring, fortæller Annette. - I en periode tog hun ikke sin insulin og havde den ikke engang med. Det har hun dog nu. Og noget, der i den forbindelse flyttede hende meget, var, da vi en dag i ambulatoriet så en pige, der bare helt åbenlyst tog sin insulin. Helt usynlig Udover at ville skubbe sygdommen fra sig, er det tydeligt, at Annettes datter har ønsket at gøre sig helt usynlig. At hun ikke vil vække opsigt eller være til besvær: - Jeg kan huske, at vi engang var til en fest, hvor der blev serveret en særlig dessert for hende. Og hvor jeg kunne se på hende, at det var et mareridt. For hun følte, at der var spotlight på hende hele tiden, fortæller Annette, der dog oplever en forbedring i den senere tid. Datteren har trods alt åbnet sig så meget omkring sin sygdom, at hun har glæde af dialogen med andre unge med diabetes. I ungdomsgrupper er de unge i dialog og kan udveksle deres erfaringer. - Tidligere har vores datter deltaget i kurser på Skejby og på en idrætshøjskole, men hun siger fra overfor tilbud fra Diabetesforeningen, der ellers har mange gode kursustilbud. Vi betaler og fastholder dog medlemskabet. Men det er altså bare endnu et eksempel på hendes fornægtelse af sygdommen. Dramatisk debut Da Annettes datter fik konstateret diabetes, var det en dramatisk debut. Hun havde i længere tid haft det skidt, uden at familiens læge kunne forklare hvorfor: - Vores datter havde inden for to måneder haft et tydeligt vægttab. Og da hun i forvejen er en stille pige, frygtede vi måske, at det var anorexi. Jeg begyndte at spørge lidt til det, men kunne ikke finde ud af, hvad der var galt, indtil hun en dag sagde: Jeg er så tørstig hele tiden og har ondt i maven... Så var der pludselig noget, der passede sammen. - Det, der står allermest tydeligt for mig fra den første tid, er, da min datter sagde: Hvad har jeg gjort, mor? Hvorfor lige mig?. Da ville jeg ønske, at jeg kunne have taget sygdommen på mig, fortæller Annette om den første, hårde tid, hvor den nye situation og de mange følelser skulle håndteres bedst muligt. Krisehjælp til psykisk nedtur Da datteren blev indlagt på det lokale, mindre sygehus blev de godt behandlet af personalet, fremhæver Annette, der selv arbejder som socialog sundhedsassistent. Det, der efter hendes mening manglede, var til gengæld et set-up, der kunne give dem en regulær krisehjælp: - Folk får i så mange andre situationer psykologisk krisehjælp. Den krisehjælp manglede vi til håndteringen af den psykiske side af sagen. Jeg kunne godt have brugt en at snakke med om, hvorfor det lige skulle være mig og min datter. - Det var jo generelt noget af en psykisk nedtur, da hun fik konstateret diabetes og havde holdningen: Det her drejer sig ikke om mig. Og det hele var for os alle meget svært at takle. Fx fordi vi havnede på en almindelig børneafdeling, hvor kun få vidste noget om diabetes. Vi benyttede os derfor af muligheden for frit sygehusudvalg og valgte Skejby, der Modelfoto har specielle afdelinger for diabetikere, fortæller Annette, der som professionel har et par gode råd til, hvordan man måske bedre kunne takle unge med diabetes og deres familier: - Man skal kigge på det hele menneske og ikke kun behandle det fysiske, men også det psykiske. Samtidig skal rådgivningen være synlig. Og jeg ville meget gerne, at der blev givet mere hjælp til de unge og deres forældre i teenageårene. Fortsættes >>

16 30 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni >> Autoriseret psykolog Jørn Callesen, Psykologkontoret i centrum, om teenagere med diabetes og deres familie: God nok og som de andre Nogle forældre oplever et hjælpsomt personale, men har brug for større opmærksomhed. Fx i form af en psykolog, der kan give dem krisehjælp. For nogen er personalet nok, for andre kan der være et andet behov. Her er det vigtigt at fastslå, at behovet er forskelligt fra familie til familie. En oplevelse af mindreværd - Når man er 18 år, vil man gerne være som de andre, og man føler, at man ikke er god nok, hvis man ikke er som de andre. Derfor knytter der sig ofte en oplevelse af mindreværd til en diabetes. Det kan for eksempel være den unge mand, der ikke fortæller kæresten, at han har diabetes, fordi han er bange for, at hun så ikke vil have ham. Eller den unge pige, der spørger: Hvordan ser mit maveskind ud? - Jeg oplever specielt hos pubertetsbørn, at de mener, at de ikke må være anderledes. Det skyldes, at deres udvikling af en selvstændighed jo først er ved at komme i gang. Den udvikler de i første omgang i forhold til en gruppe, som de har brug for at være en del af. Samtalekultur - Der er hos mange unge sandsynligvis en stor modstand mod at tage deres diabetes alvorligt. Jeg oplevede det selv i forbindelse med et kursus, hvor jeg optrådte for unge årige diabetikere. De kastede næsten rådne tomater efter mig, fordi det var ubehageligt for dem at høre, at de ikke burde drikke øl og spise alt det slik, som de gjorde. - Skal man i den situation have fat i de unge, skal det ske gennem samtale. Ikke bare tale, men SAMtale, hvor man hører om den unges situation og skaber nærvær ved at lytte til, hvordan den unge selv oplever tingene. I den forbindelse er det vigtigt, at man allerede ret tidligt og inden puberteten får etableret en god samtalekultur i familien. Forældreuddannelse - Det kunne i den forbindelse være nyttigt med noget coaching af forældrene. Fx omkring, hvordan de kan være ens i deres måde at løse opgaven på, så forældrene ikke hele tiden går til opgaven på en vidt forskellig måde. En mere ens tilgang vil gøre det nemmere for børnene. - Generelt gør vi for lidt ud af forældreuddannelse i Danmark, hvor der bliver kigget for meget på diabetesbarnet og for lidt på hele familien. Vi er enormt dårlige til at kigge på læreopgaven i familien. Det gælder både for familier med og uden diabetesbørn. Og husk i den forbindelse på, at det ikke handler om at være perfekt. Det handler mere om at løse opgaverne sammen i familien. Diabetes? Så er Ubberup H jskole stedet for dig Vi tilbyder et spændende, udfordrende og struktureret ophold med individuel kostvejledning af klinisk diætist, en bred vifte af forskellige motionsformer samt personlig udvikling og kreative fag. Vi arbejder med sundhed, velvære og livskvalitet. Du kan få gode vaner, motivation og succesoplevelser. Ubberup Højskole er kendt for sit dejlige, fedtfattige køkken med masser af groft og grønt. Livsstilskurser 2007 Sommer A: 8. juli juli Sommer B: 29. juli august 4 ugers: 19. august september Efterår: 16. september december U b b e r u p H ø j s k o l e, H ø j s k o l e v e j 6, K a l u n d b o r g T l f. : w w w. u b b e r u p. d k Kursustilbud Diabetesforeningens temadage for forældre til en teenager med diabetes Temadage for forældre til en teenager med diabetes Ved deltagelse i temadagen er der en egenbetaling på 100 kr. pr. deltager. På temadagen vil du, sammen med andre forældre, få muligheden for at få viden og information om diabetes og uddannelse, familie, fest, alkohol, sex, at flytte hjemmefra/bo alene, rejselyst og alt det, der fylder eller vil komme til at fylde i jeres familie. På temadagen vil tre oplægsholdere belyse emnerne fra tre forskellige vinkler, de professionelles, forældrenes og den unges, ligesom der vil være rig mulighed for at stille spørgsmål og dele sine erfaringer med andre forældre/ danne netværksgrupper. Temadagene afholdes i tidsrummet i følgende regioner: Hovedstadsregionen 7. oktober 2007 på Danhostel Ishøj Strand. Region Sjælland 28. oktober 2007 på Ankerhus Seminarium i Sorø. Region Syddanmark 23. september 2007 på Brogaarden i Middelfart. Region Midtjylland 9. september 2007 på Vildbjerg Sport & Kulturcenter. Region Nordjylland 4. november 2007 på Nordjyllands Idrætshøjskole i Brønderslev. Medlemsnr.: Navn: Adresse: Postnr. / By: Navn på evt. ledsager: Tilmelding senest 22. juni 2007 til Diabetesforeningen, Rytterkasernen 1, 5000 Odense C eller jd@diabetesforeningen.dk

17 32 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni Du bliver ikke 50 I januar kunne Ruth Carlsson fejre 75 års jubilæum med type 1 diabetes som fast følgesvend gennem et liv med rejser, børn og hemmelige cykelture. Af Annette Wognsen Frederiksen Ruth, 31 år. Kort om insulinens historie I 1889 opdagede Oskar Minkowski og Josef von Mering en sammenhæng mellem bugspytkirtlen og diabetes. De fjernede bugspytkirtlen fra en hund og kunne derefter observere, at den udviklede tegn på diabetes: Højt indhold af sukker i blod og urin. Gentagne eksperimenter viste, at man ved at fjerne bugspytkirtlen fremkaldte diabetes. Insulin blev første gang anvendt på et menneske den 11. februar Det var de canadiske læger Banting og Best, der året før havde haft succes med at isolere hormonet for første gang. Kilde: Wikipedia, den frie encyklopædi Ruth i Malaya Ruth gør sig gode venner med en lille Malaypige på vores flodtur. Mine to dejlige piger, da de var unge. Ruth sammen med sin ene datter og sit barnebarn. Ruth Carlsson var lige fyldt 9 år, da hun i januar 1932 fik konstateret type 1 diabetes. - Dengang var der ikke mange, der havde diabetes. Der var kun mig og en ung mand i hele Kalundborg. Han døde desværre, fortæller Ruth Carlsson. Som 16-årig fik hun selv en ubehagelig spådom fra en læge. Han mente ikke, at hun ville nå at opleve sin 50 års fødselsdag. Men heldigvis tog lægen fejl. Til januar fylder Ruth Carlsson Jeg kan huske, at jeg tænkte, at det var dumt sagt af ham, men ellers tog jeg mig ikke af det. Da bevidstheden forsvandt Ruth erindrer, at hun var træt og drak meget, kort inden hun fik konstateret diabetes. Faderen havde haft sine bange anelser: Bare du ikke har sukkersyge, sagde han kort forinden. Alligevel nåede hun at miste bevidstheden, før lægerne fandt ud af, at hendes krop var holdt op med at producere insulin. - Jeg vågnede op på hospitalet. Lægerne havde givet mig insulin i rygmarven og fortalte mig, at det var lige ved at være for sent. En stærk vilje til liv Selvom jeg blot møder Ruth som en stemme i telefonen, fornemmer jeg straks, at der er en viljestærk kvinde i den anden ende af røret. Hun lader sig ikke sådan slå ud eller diktere af autoriteter. Og allerede som lille pige gik hun imod lægernes velmenende råd. Det var ikke meget, de vidste om sygdommen, da Ruth blev syg. Men de få råd, lægerne gav hende, var stik imod, hvad vi ved i dag. Hun fik at vide, at hun skulle bevæge sig så lidt som muligt, og at fed mad var det bedste for hende. Heldigvis var moderen ikke meget for fed mad. Og Ruth selv trodsede autoriteterne hun kunne simpelthen ikke holde ud at lade cyklen stå. Så når forældrene ikke var opmærksomme, sprang hun op på den og sørgede for at cykle hver dag. - På en eller anden måde har jeg altid haft en fornemmelse af, hvad der var bedst for mig. Jeg kan huske, at jeg tænkte: Nu skal du klare det. Du gør, hvad du har lyst til. Derfor lod jeg ikke cyklen stå. Jeg tror, den fornem- melse og mit gode humør har gjort, at jeg altid har haft det godt med min diabetes. Jeg har levet sundt, uden at være fanatisk, og min familie har altid taget passende hensyn til mig. Fik børn i Singapore Da Ruth var 24 år, mødte hun sin mand. Han stod overfor en udstationering i Malaysia, og Ruth ville med. - Jeg fik klar besked fra Steno. (Niels Steensens Hospital, som allerede fra grundlæggelsen i 1932 blev kaldt Steno. I 1991 blev hospitalet slået sammen med Hvidøre Hospital, og blev til Steno Diabetes Center, red.) Det kan du ikke klare, lød beskeden ganske enkelt. Men jeg tog med alligevel. Vi boede der i ti år, og det gik rigtig godt. I begyndelsen gik det dog knap så godt. Ruth fik det dårligt af den insulin, hun selv kunne skaffe i Singapore. - Jeg tog kontakt til doktor Hagedorn og fik ham til at sende insulin ud til mig. Det hjalp. Men nemt var det ikke, da Ruth Carlsson blev gravid. Hun vil ikke nærmere ind på detaljerne i telefonen, men fortæller stille, at det var svært. - Heldigvis var der et amerikansk missionshospital i Singapore. De amerikanske læger var dygtige og vidste meget om diabetes. Jeg fødte begge mine piger på hospitalet. De tykke nåles tid Ruth Carlsson glæder sig over udviklingen inden for diabetesbehandling. - Jeg fik noget insulin til at begynde med. Men der var kun en slags. Det var dårligt, og jeg fik store bylder af det. Jeg kan huske, at det var nogle meget store sprøjter, vi brugte. Det var ikke rart. Min mor havde det også svært med at stikke mig. Jeg tror, hun blev lettet, da jeg efter noget tid selv begyndte at stikke mig. Den gang stak jeg mig morgen og aften, men kunne ikke måle blodsukkeret i løbet af dagen. I dag er det meget nemmere med de mange forskellige slags insulin, der findes. Ruth Carlsson har ingen følgesygdomme. Hun motionerer stadig hver dag, gør rent og laver selv sin mad.

18 Diabetes nr. 3 Juni Gratis opdatering af dit blodsukkerapparat Diabetesforeningen opfordrer til leg Det var det perfekte vejr til leg i gaden, da Diabetesforeningen lørdag den 28. april samlede ind til fordel for børn og unge med diabetes. Og netop under mottoet Skal vi lege? inviterede Diabetesforeningen samtidig børn og voksne til at lege sig i form. På Nytorv i København mødte Sebastian Klein op for at lege med. Af Annette Wognsen Frederiksen Foto: Johnny Wichmann Ved at opdatere dit blodsukkerapparat til, opnår du en en hurtigere måletid, med en mindre blodmængde. Den store teststrimmel er nem at tilføre blod og må berøres overalt. korrigerer temperatur-, fugt,- og andre skader på teststrimlen, så du altid får en korrekt måling af dit blodsukker. Måletid 26 sekunder 5 sekunder Blodmængde 4.0 µl 0.6 µl Designet til at måle rigtigt første gang? Ja Ja Hvis du ønsker en gratis opdatering af dit blodsukkerapparat, skal du kontakte vores kundeservice på eller dk.accuchek@roche.com Skal vi lege? lyder invitationen i Diabetesforeningens kampagne i forbindelse med Sukkersyge Børns Dag. Fortsættes >>

19 Diabetes nr. 3 Juni >> Under overskriften Skal vi lege? afholdt Diabetesforeningen i år sin årlige indsamling lørdag den 28. april på Sukkersyge Børns Dag. Rundt omkring i landet var frivillige på gaden for at samle ind og mange steder fik forbipasserende også mulighed for leg. Budskabet var enkelt: Motion er mere end en sur pligt det kan faktisk også være sjovt! Her gør to piger sig klar til at dyste i den svære kunst at løbe alt, hvad man kan med en kartoffel liggende på en spiseske. Gør motionen sjov Ud over at rejse penge til diabetessagen var håbet, at indsamlingsdagen på en positiv og sjov måde kunne få alle og især forældre til at reflektere over deres livsvaner. De fleste er godt klar over, at motion og fysisk aktivitet er vigtigt, men mange føler, at det er svært og surt at komme i gang. Derfor opfordrer Diabetesforeningen til at gøre motionen sjov igennem leg. Det gælder om at holde tungen helt lige i munden, medmindre man er forrest og elegant kan holde både ske og kartoffel fast i håndfladen. I København var Sebastian Klein med til at gøre det hele endnu sjovere som bl.a. dommer på et kartoffelvæddeløb. Der blev også samlet penge ind til fordel for børn og unge med diabetes. Også den store røde hoppepude trak børnene til.

20 38 Diabetes nr. 3 Juni 2007 Diabetes nr. 3 Juni Motivationsgruppernes mor takker af Mandag den 30. april 2007 var sidste dag på jobbet for Diabetesforeningens energiske igangsætter og ildsjæl, regionskonsulent Inge Hyllested. Efter 17 års utrætteligt arbejde med vægt på sund livsstil stopper hun for at få mere tid sammen med familie, børn og børnebørn. Af Karin Mulvad, journalist. Foto: Johnny Wichmann Inge Hyllested kan ved sin afsked ikke blot aflevere et flot stykke arbejde i sin Region Hovedstaden, der udover København også omfatter Nordsjælland og Bornholm. I kraft af regionens størrelse og kompleksitet har rigtig mange det seneste års tid kunnet nyde godt af Inge Hyllesteds store erfaring og kreativitet, og gennem alle årene har Inge beriget foreningen som den dynamiske projektleder og det kompetente bindeled til Diabetesforeningens mange frivillige. Livet på landevejen Etablering af foreningens nye organisation i kølvandet på den nationale strukturreform har krævet en massiv arbejdsindsats af samtlige konsulenter, og Inge Hyllested er glad og lettet Inge elsker at bevæge sig og at motivere andre til at gøre det samme. over, at det er lykkedes at få stort set alle aftaler på plads, inden hun afmønstrer. - Jeg er helt på det rene med, at der fortsat forestår et stort og vigtigt arbejde, men jeg mener, at vi det seneste år er nået rigtig langt de fleste steder. Det har derfor også været et meget travlt år, hvor arbejdet er kommet i Det vil fremover blive til mange gå- og løbeture langs vandet, hvor Inge bor. første række. Det håber jeg nu på at kunne råde bod på over for familien. Når jeg ser tilbage på mit virke i Diabetesforeningen, er ringen nu sluttet. Jeg begyndte på landevejene, og jeg sluttede på landevejene jo jeg kender efterhånden geografien ret godt, ler Inge Hyllested. Primus motor Inge blev i sin tid ansat som organisationssekretær med ansvaret for frivillige i hele landet, og det krævede derfor mange timer på landevejen, når der skulle holdes møder, og hun skulle medvirke ved de mange aktiviteter. Og der kom nye aktiviteter til. I takt med, at antallet af type 2 diabetikere steg, blev det også mere og mere tydeligt, at de mange nye diabetikere ikke blev tilbudt samme systematiske undervisning, som type 1 diabetikere fik på ambulatorierne. Derfor begyndte Inge at arbejde målrettet på en vision om, at de frivillige skulle inddrages i nogle lærings- og erfaringsforløb udover tilbuddene fra sundhedssystemet. Det var også vigtigt at få de ansvarlige politikere gjort opmærksom på de manglende tilbud og ikke mindst konsekvenserne, hvis der ikke blev gjort noget. Ud af dette blev Diabetesforeningens Motivationsgrupper for type 2 diabetikere født, og siden 2000 har grupperne i Inges kyndige hænder vokset sig til en landsdækkende succes. Gør en forskel Med en ernæringsfaglig og sundhedspædagogisk uddannelse i bagagen har Inge været en skattet oplægsholder og projektleder. Hendes faglige kunnen sammenholdt med hendes fine formuleringsevne, humor og dynamiske tilgang til tingene, er der mange, der har haft glæde af gennem årene. - Jeg har været privilegeret ved engagerede kolleger, der også brænder for sagen. Jeg tror, det er vanskeligt at arbejde i en patientforening uden en god portion idealisme i kroppen. Og jeg har holdt utrolig meget af arbejdet i Diabetesforeningen både i Odense og ude lokalt blandt vore engagerede frivillige, understreger Inge. Initiativrig motivator Diabetesforeningen har brug for gode ambassadører, og Inge er og vil fortsat være en af de bedste. Hun er altid selv gået foran, når projekterne skulle søsættes, og det gælder ikke mindst projekt sund livsstil. Inge elsker at bevæge sig. Og hun elsker at motivere andre til det. Da initiativet Tæl dine skridt løb af stabelen for et par år siden, og hvor det gjaldt om at nå op på daglige skridt, benyttede Inge ventetiden på Nyborg Station til at give den i rask trav hen ad perronen og tilbage igen. Som den naturligste ting i verden. At nogle spekulerede over, hvad den pæne dame havde gang i, rørte hende ikke. Tværtimod lykkedes det hende at overbevise nogle af de ventende med-pendlere om det fornuftige i at bruge ventetiden konstruktivt. Så de gik med. Inge indrømmer da også, at hun nu, hvor hun skal nyde sit otium, ikke stopper med at bevæge sig. Hun vil fortsat spille tennis, men også motionere intelligent altså indarbejde fysisk aktivitet i de daglige gøremål. Jo, Inge kan det der med motivationen og motionen.