Til sundhedsfaglige: Hvad kan borgerne i Sundhedsjournalen

Transkript

1 Til sundhedsfaglige: Hvad kan borgerne i Sundhedsjournalen Dette ark samler spørgsmål, som borgerne kan have til den nye Sundhedsjournal, og giver bud på, hvad du som sundhedsfaglig kan svare. Budskaberne er udarbejdet af sundhed.dk-sekretariatet i samarbejde med regionerne og Regionernes Sundheds-it (RSI). Finder du ikke et svar, kan du henvise borgeren til sundhed.dk s support, som er tilgængelig på mailadressen info@sundhed.dk og på telefon: (hverdage fra kl og til kl , om fredagen fra 9.30). Quicklinks til spørgsmål og svar (tryk på tallet foran den pågældende overskrift): 1 Borger: Hvad er Sundhedsjournalen? 2 Borger: Jeg forstår ikke, hvad der står i Sundhedsjournalen? 3 Borger: Hvad gør jeg, hvis jeg opdager oplysninger, som er forkerte? 4 Borger: Er der noget nyt i Sundhedsjournalen? 5 Borger: Erstatter brug af Sundhedsjournalen aktindsigt? 6 Borger: Hvem kan bruge Sundhedsjournalen? 7 Borger: Hvad kan jeg bruge Sundhedsjournalen til? 8 Borger: Hvor kommer data fra? 9 Borger: Det allervigtigste fra mit forløb lige nu kan jeg ikke finde, er det ikke dokumenteret? 10 Borger: Hvorfor er reglerne om forsinkelse i forhold til prøvesvar og journalnotater ikke ens? 11 Borger: Kan jeg spærre for, at mine data i Sundhedsjournalen ses af sundhedsfaglige? 12 Borger: Kan jeg spærre for, at mine data i Sundhedsjournalen ses af mig selv? 13 Borger: Kan jeg selv skrive i Sundhedsjournalen? 14 Borger: Hvor lang tid går der til jeg kan se journalnotater fra sygehuset? 15 Borger: Er det virkelig alle laboratoriesvar som vises i Sundhedsjournalen? 16 Borger: Hvorfor er Det fælles medicinkort ikke en del af Sundhedsjournalen? 17 Borger: Hvorfor er vaccinationer ikke med? 18 Borger: Hvad er Cave og hvorfor er det med i Sundhedsjournalen? 19 Borger: Beskyttes data er det sikkert? 20 Borger: Er løsningen lovlig/godkendt? 21 Borger: Hvad gør jeg, hvis jeg er utryg om beskyttelsen af mine oplysninger? 22 Borger: Hvem kan se de data, der er i min Sundhedsjournal? 23 Borger: Hvem står bag Sundhedsjournalen? 24 Bilag: grafisk oversigt over typer af data fra borgernes adgang 1

2 1. Borger: Hvad er Sundhedsjournalen? Svar: Sundhedsjournalen er en samling af dine personlige sundhedsdata, så du har nemmere ved at få overblik over dine egne data og kan følge endnu bedre med i dit patientforløb. Fra Sundhedsjournalens overblik kan du klikke dig videre til flere relevante informationer ude i de underliggende systemer, hvor data kommer fra. Sundhedsjournalen omfatter f e-journal, og samler data herfra og sammenstiller dem med flere andre data - f medicinoplysninger. Hvor meget indhold, du finder i Sundhedsjournalen afhænger af, hvor ofte du har haft brug for sundhedsvæsenet og hvornår. Du kan være ude for, at du søger information, som aldrig har været digital eller som ikke længere vises frem digitalt. Under Sundhedsjournalen er der nemlig tjenester, som kun viser nyere data f fra de seneste 2 eller 5 år. 2. Borger: Jeg forstår ikke, hvad der står i Sundhedsjournalen? Svar: Selve dine sundhedsdata kommer fra en række data-kilder/systemer, og oplysningerne er skrevet af sundhedsfaglige til andre sundhedsfaglige. Derfor kan der i data og notater være oplysninger, som du ikke umiddelbart forstår Sundhedsjournalen kan nemlig ikke ændre på, hvordan data ser ud, eller hvordan de er skrevet men Sundhedsjournalen kan så hjælpe dig med at stille de rigtige spørgsmål. 3. Borger: Hvad gør jeg, hvis jeg opdager oplysninger, som er forkerte? Svar: Hvis du står på oversigtsbilledet under Min sundhedsjournal kan du klikke på informationen og derfra komme videre til den tjeneste eller det system, som oplysningen kommer fra. Denne information er vigtig, fordi oplysningen kun kan rettes (eller tilføjes en opklarende kommentar) i den tjeneste eller det system, oplysningen stammer fra. Du skal kontakte Region Nordjyllands Patientdialog på e-journal@rn.dk. Går du i stå, kan sundhed.dk s support hjælpe dig videre. 4. Borger: Er der noget nyt i Sundhedsjournalen? Svar: Det er ikke nyt, at du har adgang til sundhedsdata. Men forhåbentlig gør Sundhedsjournalen det nemmere for dig at få et overblik over dine egne data. Og så er der faktisk kommet flere data til, da du ikke tidligere har haft adgang til så mange laboratoriesvar. Det er nyt. Hvis du er vant til at søge adgang til dine egne data på sundhed.dk, skal du ikke til at lave dine rutiner helt om. Efter log-in på sundhed.dk kommer du til det nye overblik. 5. Borger: Erstatter brug af Sundhedsjournalen aktindsigt? Svar: Ikke helt. Når det gælder din elektroniske journal fra sygehuset, overføres data herfra til den landsdækkende e-journal, som du også har adgang til via Sundhedsjournalen. Det er dog ikke alle data som overføres, og enkelte elementer som f røntgenbilleder indgår ikke i e-journal. I nogle tilfælde kan det derfor være nødvendigt for dig at bede om en papirkopi det gælder også, hvis du har brug for journaloplysninger fra før oplysningerne blev digitale. 6. Borger: Hvem kan bruge Sundhedsjournalen? Svar: Alle med NemID kan logge på sundhed.dk og kigge i egen Sundhedsjournal. Hvor meget indhold, du finder i Sundhedsjournalen afhænger af, hvor ofte du har haft brug for sundhedsvæsenet og hvornår. Du kan være ude for, at du 2

3 søger information, som aldrig har været digital eller som ikke længere vises frem digitalt. Under Sundhedsjournalen er der nemlig tjenester, som kun viser nyere data f fra de seneste 2 eller 5 år. 7. Borger: Hvad kan jeg bruge Sundhedsjournalen til? Svar: Sundhedsjournalen leverer et overblik, når du vil følge maksimalt med i dit eget patientforløb. Her får du overblik over dine data. Det kan være, at du gerne vil forberede dig til en samtale/et møde eller tjekke datoer og rækkefølger i dit forløb. Det kan også være, at du vil genlæse en beslutning om kontroller, eller sikre dig, at du har forstået noget korrekt. Mange sætter pris på at kunne finde oplysningerne og gå det hele igennem, hvor der er ro til at læse stoffet. 8. Borger: Hvor kommer data fra? Svar: Data kommer fra flere forskellige it-tjenester eller systemer, om man vil. Data bliver vist på sundhed.dk, men sundhed.dk gemmer ikke dine data eller en kopi af dine data. Skal data rettes eller suppleres, skal dette ske i den kilde/det system, som sundhed.dk viser data fra. Da Sundhedsjournalen viser data fra flere kilder/systemer, kan du altså skulle henvende dig flere forskellige steder. 9. Borger: Det allervigtigste fra mit forløb lige nu kan jeg ikke finde, er det ikke dokumenteret? Svar: Sundhedsjournalen bygger på løsninger, hvor data først gøres synlig for dig med forsinkelse. Der går 14 dage fra data i e-journalen kommer i løsningen (og bliver synlig for sundhedsfaglige) og til data bliver synlige for dig. 21 dage efter prøvetagningstidspunktet og til laboratoriesvar bliver synlige for dig. Forsinkelsen er valgt for at undgå, at du hjemmefra opdager diagnoser mv., som sundhedsfaglige ikke har nået at fortolke og præsentere. 10. Borger: Hvorfor er reglerne om forsinkelse i forhold til prøvesvar og journalnotater ikke ens? Svar: Det er ikke muligt, at overføre reglen om 14 dages forsinkelse (kendt fra e-journalen) til laboratoriesvar. Da en enkelt blodprøve f kan indgå i 5 forskellige undersøgelser på et laboratorium, kan de enkelte svar komme drypvis, og der er derfor ikke en enkelt dato knyttet til svaret. Det er derfor besluttet, at svaret/svarene bliver synligt for dig 21 dage efter at prøven er taget (hvis svaret altså er kommet på det tidspunkt). 11. Borger: Kan jeg spærre for, at mine data i Sundhedsjournalen ses af sundhedsfaglige? Svar: Ja. Patienter kan modsætte sig, at informationer i Sundhedsjournalen deles med andre sundhedsfaglige. Inden for et enkelt forløb kan du ikke sortere i data, som du ønsker tilgængelige eller ikke tilgængelige. Men du kan vælge om alle data i det enkelte forløb skal kunne slås op af andre sundhedsfaglige. Spærringen kan pt. ikke ske via selvbetjening på internettet. Slår en sundhedsfaglig dine oplysninger op, vil den sundhedsfaglige (for de fleste datakilders vedkommende) stadig kunne se, at der ligger nogle data i systemet, men at du har ønsket at disse oplysninger ikke deles. Den sundhedsfaglige har i en akut situation mulighed for at ophæve din spærring, men vil så stå til ansvar for den beslutning. Din region vil gerne være sikker på, at du forstår sikkerhedsrisikoen ved at sundhedspersonale ikke kender hele din sygdomshistorie ved en fremtidig kontakt med sundhedsvæsenet og vi anbefaler dig at tale med en patientvejleder inden du går videre med en spærring af data. Hver region har en mailadresse, som du kan skrive til for at få dine data spærret. Spærringen skal finde sted i de enkelte kilder/systemer. 3

4 12. Borger: Kan jeg spærre for, at mine data i Sundhedsjournalen ses af mig selv? Svar: Ja. Din region kan hjælpe dig videre. Spærringen skal nemlig finde sted i de enkelte kilder/systemer. 13. Borger: Kan jeg selv skrive i Sundhedsjournalen? Svar: Nej, endnu ikke. Du kan selv opdatere/ændre dine registreringer i hhv. Donorregisteret og Livstestamenteregisteret, og tilføje håndkøbsmedicin til Medicinprofilen, når du har klikket dig videre fra overblikket og ind til selve løsningerne. 14. Borger: Hvor lang tid går der til jeg kan se journalnotater fra sygehuset? Svar: Du kan se journalnotaterne med 14 dages forsinkelse fra dagen, hvor notatet laves. Hvis dit sygehus er længere om at få notatet skrevet ind i din elektroniske journal, vil du først kunne se det efterfølgende. Du må ikke blive forvirret over, at der også i e-journalen er opført en udtræks dato. Denne dato markerer blot dagen, hvor data er overført fra regionens eget system og til den landsdækkende e-journal, som vises på sundhed.dk. 15. Borger: Er det virkelig alle laboratoriesvar som vises i Sundhedsjournalen? Svar: Nej, det afhænger af, hvor prøven er taget og hvem den er sendt til: Boksen på overblikssiden kan vise f svar fra sygehuses blodprøver. Svar på vævsprøver eller mikrobiologiske prøver vises ikke i boksen på første side, men du kan kalde dem frem ved at klikke dig videre til alle laboratorieprøver Prøvesvar fra egen læge eller praktiserende speciallæge kan du i nogle tilfælde finde i journal fra egen læge (Pjournal). 16. Borger: Hvorfor er Det fælles medicinkort ikke en del af Sundhedsjournalen? Svar: Det har ikke været muligt at få data fra Det fælles medicinkort (FMK) vist på sundhed.dk på grund af løsningens sikkerheds-infrastruktur. Det er ønsket, at det bliver muligt snart. Du har til gengæld adgang til den mere borgervenlige Medicinprofil. 17. Borger: Hvorfor er vaccinationer ikke med? Svar: Da der ikke er etableret forbindelse til data fra FMK (hvor vaccinationerne samles) kan Sundhedsjournalen ikke vise vaccinationer. Det vil måske blive muligt senere. 18. Borger: Hvad er Cave og hvorfor er det med i Sundhedsjournalen? Svar: Cave (latin for vogt dig eller undgå ) er et medicinsk fagudtryk for lægemidler eller fødevarer, som en patient ikke bør få, typisk på grund af allergi. Du kan under CAVE i Sundhedsjournalen se, om en læge har registreret i din e-journal, at du har lægemiddel- eller fødevareallergi, som andre behandlere skal være opmærksom på. Denne oplysning er med i din personlige sundhedsjournal af hensyn til din sikkerhed som patient, så du kan informere dine behandlere, hvis der mangler oplysninger om allergier. 19. Borger: Beskyttes data er det sikkert? Svar: Ja, data sendes fra kilden og til Sundhedsjournalen i krypteret form. Der er ingen kendte eksempler på, at andre har opsporet information fra lægers eller borgeres opslag. Der er kun adgang til data med en godkendt sikkerhedsløsning (NemID). Sundhed.dk har et højt sikkerhedsniveau, og udsætter løbende hele portalen for sikkerhedstests af eksterne firmaer og består disse tests uden problemer. 20. Borger: Er løsningen lovlig/godkendt? 4

5 Svar: Ja, Datatilsynet holder øje med løsningen. 21. Borger: Hvad gør jeg, hvis jeg er utryg om beskyttelsen af mine oplysninger? Svar: Du kan selv tjekke, hvem der har set dine oplysninger, og om sundhedsfaglige har haft adgang til dine oplysninger uden at have grund til det. Alle opslag dokumenteres nemlig, og du får adgang til denne log i løsningen Min log på sundhed.dk. Min log gemmer oplysninger om opslag i to år. 22. Borger: Hvem kan se de data, der er i min Sundhedsjournal? Svar: Sundhedsjournalen er en visning udviklet specielt til dig som borger. Der findes også en udgave af Sundhedsjournalen bygget til sundhedsfaglige, som viser data fra samme kilder/systemer (på nær Donorregisteret og Livstestamentet). Der er lidt forskellige hensyn og regler for, hvilke betingelser der skal til for at få adgang til de forskellige kilder/systemer. Men hovedreglen er, at man skal indgå i din aktuelle behandling for at have adgang til dine data. 23. Borger: Hvem står bag Sundhedsjournalen? Svar: Det gør Regionernes Sundheds-it (RSI). Sundhed.dk har bygget Sundhedsjournalen til dig på vegne af regionerne og RSI. 5

6 Speciallæge Egen læge Sygehus/hospital FAQ om Sundhedsjournalen 24. Bilag: grafisk oversigt over typer af data fra borgernes adgang Skematisk overblik over, hvilke data der er tilgængelige. Kan du i JA I nogle NEJ Bemærkning Sundhedsjournalen se tilfælde journal-notater fra sygehuset journal-værdier fra sygehusets journal laboratoriesvar (blodprøver mv.) fra sygehuset medicin, du har fået på sygehuset journal-notater fra din egen læges journal journal-værdier fra din egen læges journal laboratoriesvar på prøver taget hos din egen læge recepter på medicin udskrevet af din egen læge journal-notater fra en speciallæges journal journal-værdier fra en speciallæges journal laboratoriesvar på prøver taget hos en speciallæge Som minimum siden 2010, vises med 14 dages forsinkelse Som minimum siden 2010, vises med 14 dages forsinkelse Fra de seneste 5 år, vises med 21 dages forsinkelse efter prøvetagning. Svar på vævsprøver eller mikrobiologiske prøver kan du kalde frem ved at klikke dig videre fra overblikket. Fra udgangen af marts 2013 Findes under journal fra egen læge, vises med 14 dages forsinkelse Fra de to seneste år Findes i nogle tilfælde under journal fra egen læge, vises med 14 dages forsinkelse Findes i nogle tilfælde under journal fra egen læge, vises med 14 dages forsinkelse recepter fra speciallæger Fra de seneste to år 6

7 Privathospi taler Egen læge, speciallæger vagtlæge mv. FAQ om Sundhedsjournalen dine tidligere kontakter i praksis-sektoren Siden 2003 data fra behandling på privathospitaler 7