nr. 05 maj 2010 udgivet af HØrefOreningen Netværk gør os stærke Læs om hjælpemidler Se hørelsen i ny indpakning

Transkript

1 nr. 05 maj 2010 udgivet af HØrefOreningen Netværk gør os stærke Læs om hjælpemidler Se hørelsen i ny indpakning

2 Hvad har Morten Olsen og Per Arnoldi til fælles? Morten Olsen og Per Arnoldi er to ud af danskere, som har problemer med hørelsen Oplev dem i et eksklusivt interview, hvor de fortæller om en dagligdag med høreproblemer, om at gøre noget ved det og om oplevelsen af fornyet livskvalitet. Se interviewet med Morten Olsen og Per Arnoldi på widex.dk/perogmorten

3 4 Flot legat fra audiologisk afdeling i Århus Leder Af SørEN DALMArK, LANDSForMAND Kommunale angreb Indhold 04 Legat til høreforeningen 06 Sætter trend i advokatkredse med høreapparater 09 Høreomsorgen er ikke optimal i dag 10 Dagbogsnotater fra en CI operation 14 Netværk gør os stærke 20 Tilgængelighed 22 Portræt Henny Larsen år i audiologi 27 Trådløs 32 Høreteknik 14 Unge Meniéreramte: Netværk gør os stærke Først var det formanden for Socialchefforeningen som angreb alle handicappede og krævede besparelser. Så blev det Hernings borgmester og formanden for Kommunernes Landsforening (KL), som begge angreb omkostningerne til høreapparater. Udtalelse som spare 600 millioner kroner blev fremført igennem fjernsynet. Det er ikke så svært at forstå kommunernes problemer med at få økonomien til at slå til, med deres mange opgaver og meget snævre økonomiske rammer. Men at forstå baggrunden er ikke det samme som at være enig. Det er vigtigt, at kommunerne også er klar over, at det ikke er kommunale skattepenge som bruges til høreapparatbehandling. Der er tale om en lovsikret sundhedsydelse, hvor ansvaret for behandlingen i dag ligger hos hospitalernes høreklinikker. Pengene er overført fra staten, således som de tidligere blev overført til de nu nedlagte amter. Kommunerne skal ikke behandle, men alene administrere betalingen. Det betyder også, at de penge som staten har sat af til behandling af høretab, ikke kan bruges af kommunerne til andre formål. Derfor må vi bede kommunernes politikere og embedsmænd stoppe med deres angreb på hele grupper af mennesker, som er afhængige af hurtig og korrekt behandling. En behandling som er og skal være en del af det danske velfærdssamfund. hvert nummer: 34 Teknikken 36 Mellem medlemmer 38 Aktiviteter og adresser 34 Et nyt liv med ny teknik redaktion: Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre, hoerelsen@hoereforeningen.dk, Tlf.: , Fax: , Teksttelefon: Ansv. redaktør: Irene Scharbau (DJ) Aktivitetsoversigt: Mette Lundgaard layout: Scanad Tryk: Scanprint a/s Annoncer: media-people, Annoncetelefon: , info@media-people.dk Deadline for juni-nr: Annoncer: , Aktiviteter: Oplag: ISSN forsidefoto: Christian Grønne Blandede Kilder Produktgruppe fra velforvaltede skove og andre kontrollerede kilder Cert no. SW-COC Forrest Stewardship Council Tryksag

4 LEGAT Legat til Høreforeningen Af BENNy LAUrIDSEN foto LArS AArø MErE END KroNEr I GAvE TIL ForENINGENS SLUNKNE KASSE Champagne, druer og lidt sødt til ganerne bag de mange smil, hvor Høreforeningens landsformand, Søren Dalmark, nok havde det allerstørste smil. Sådan så der ud den 7. april i konferencelokalet på audiologisk afdeling i Århus, hvor afdelingen havde arrangeret en reception i anledning af den flotte begavelse af Høreforeningen. Fra venstre mod højre ses overlæge Randi Wetcke, Høreforeningens Søren Dalmark, Martin Weis Lindegaard og Roberta Hardgrove Hansen. De tre fra audiologisk afdeling har også i de senere år udgjort den nu hedengangne legatbestyrelse. 4 hørelsen Nr. 05 juni 2010 Søren Dalmark fik nemlig stukket en stor gave i hånden på kr. og sagde bl.a. i takketalen: gange mange tak! Pengene falder på et tørt sted, og vi vil bruge dem i Høreforeningen til fortsat at leve og kæmpe for bedre forhold for hørehæmmede i det danske samfund, hvor der i dag er en lang række problemer at sætte ind overfor. Siger jeg f.eks. til overlæge randi Wetcke her på afdelingen, at hun skal uddanne flere audiologiassistenter, svarer hun: Det har vi ikke tid eller penge til. og ser vi på f.eks. kommunerne, så mener de jo meget om høreområdet i dag. Men de véd ikke nødvendigvis noget om det, som de alligevel mener noget om, fordi det i dag er et dyrt kommunalt område. Det, vi gerne vil og arbejder for, er, at der skal være sammen-

5 LEGAT hæng mellem behandling og betaling så høreområdet skal væk fra kommunerne og i stedet samles i sundhedsvæsenet, uanset om vi taler teknik, pædagogik, høreapparater el.l. På dén måde kan vi få det hele til at handle om patienten i stedet for som i dag, hvor alt handler om kommunale kroner og ører. Alt i alt er der mere end rigeligt at arbejde på i Høreforeningen, og derfor endnu engang en meget stor tak for den flotte gave!! Tidligere patient på afdelingen Inden gæsterne stort set alt personale på audiologisk afdeling lagde ører til Søren Dalmarks takketale, hørte de først forskningsmedarbejder og formand for legatbestyrelsen Martin Weis Lindegaard forklare baggrunden for den flotte gave til Høreforeningen: Skiftende medarbejdere på Audiologisk Afdeling har i en årrække bestyret legatet efter Jenny Kattrup Carlsen. Hun var patient her på afdelingen og havde givetvis oplevet en vis frustration over, at der trods det formi- dable teknologiske vidunder, et høreapparat var, stadig var og fortsat er begrænsninger på lyksalighederne, og altså meget som teknologien endnu ikke formåede at løse. I hvert fald havde hun ved sin død i starten af 1980 erne testamenteret sin formue til oprettelse af legatet med henblik på hjælp til løsning af problemer omkring hørehæmmede. Legatsummen var dog ikke ret stor, så det har aldrig været store summer, der kunne uddeles til diverse forskningsprojekter, og efterhånden er administrationsomkostningerne oversteget kapitalens vækst. Da vi for nyligt genlæste fundatsen, blev vi opmærksomme på en klausul, der sagde, at hvis legatet ikke længere kunne drives på en fornuftig måde, skulle det nedlægges og restbeløbet gives til Landsforingen Bedre Hørelse. og det er jo jer! vi er sikre på, at I med en sådan sum kan gøre meget mere gavn, end vi kan ved at uddele den i små sjatter. Amigo ren lyd i klasseværelset Selv om du har mange seje venner i skolen, så vil Amigo være den sejeste ven, fordi den har et cool udseende, er holdbar og har den bedste lyd. I Danmark yder vi 3 års garanti på Amigo, fordi den er konstrueret, så den kan tåle at blive tabt, eller at man spilder en kop kaffe ud over systemet. Unge med nedsat hørelse har brug for et FM-system i klassen men også i fritiden. De små Amigo-modtagere viser om systemet fungerer og om du er på den rigtige kanal. Alt sammen noget der gør systemet mere brugervenligt og giver en lettere og tryggere hverdag. Oticons nye FM-system Amigo byder på større sikkerhed, fleksibilitet, holdbarhed, samt den reneste lyd man hidtil har kendt til. Ingen forstyrrende støj fra f.eks. ventilatorer eller computere. Vil du vide mere: hørelsen Nr. 05 juni

6 ErHvErvSAKTIv Stig Mathiasen som er advokat i firmaet oplever de nye små høreapparater som en stor gevinst i hverdagen. Både hans far, kolleger og forretningsforbindelser har ladet sig inspirere til også at anskaffe sig høreapparat Sætter trend i advokatkredse med høreapparater: en stor gevinst i hverdagen Af JoUrNALIST EvA HELENA ANDErSEN 6 hørelsen Nr. 05 juni 2010

7 ErHvErvSAKTIv TroDS ET HørETAB PÅ BEGGE ører HAr STIG MATHIASEN GJorT KArrIErE SoM ADvoKAT I ErHvErvSrET. SidSte år fik han høreapparater med de nye åbne tilpasninger, og det hjælper ham meget i dagligdagen. SAMTIDIG INSPIrErEr DET AT være EKSEMPEL For ANDrE. Det meste af sit liv har Stig Mathiasen på 38 år trods et betydeligt høretab vænnet sig til at klare sig uden hjælpemidler. Det er især de høje diskantlyde, Stig har svært ved at opfange, mens de lave toner går fint nok ind. Det blev opdaget i skolen, hvor skolelægen gjorde mine forældre opmærksomme på, at jeg havde et høretab. Men mine forældre besluttede, at der ikke var grund til at jeg skulle udstyres med høreapparater, for jeg fungerede jo godt. Det har sikkert været med i overvejelserne, at man som barn kunne risikere at blive udsat for drillerier eller andre gener, fortæller Stig, der når han siden har været til andre lægeundersøgelser er blevet mindet om sin hørenedsættelse. Blandt andet kunne han ikke blive soldat, for høretabet var for stort. Jeg har jo levet med høretabet i mange år og vænnet mig til det. Jeg bilder mig ind, at jeg fungerer udmærket. Men der har da været nogle situationer, hvor det aldrig har været helt godt. For eksempel når jeg skulle i biografen med en kæreste, som har siddet og hvisket til mig. Det har jeg ikke hørt et ord af, siger han. Tidligere har det også været et problem til møder, som der er en del af i advokatfirmaet rønne & Lundgren, der blandt andet rådgiver ejendomsejere og danske og udenlandske virksomheder, der investerer i udlejning og byggeri. Hvis der var mange til møderne og navnlig hvis det foregik på fremmedsprog, havde jeg behov for at mødedeltagerne talte meget højt og tydeligt, hvis jeg skulle fange præcis, hvad de sagde. Når man ikke hører så godt udvikler man efterhånden en vis evne til at gætte hvad de andre siger. ofte har jeg gættet rigtigt, men nogle gange har jeg gættet forkert, og det er ikke altid hensigtsmæssigt. Men jeg lærte at leve med det i rigtig mange år, fortæller Stig. Skal ikke længere gætte For to år siden fik Stig imidlertid ørebetændelse, hvor ørelægen foreslog en høretest. Stig var klar over, at han har en nedsat hørelse på begge ører og ikke kan høre høje toner. Men lægen mente alligevel, at Stig ville få gavn af at få et høreapparat. På grund af den lange ventetid blev han henvist til en privat høreklinik, hvor man konkluderede, at det ville hjælpe Stig meget med høreapparater. Faktisk havde teknikeren svært ved at forstå, hvordan jeg kunne fungere som advokat med et høretab i den størrelsesorden, men det har jeg ikke desto mindre gjort, ler han. I september 2008 fik han sine apparater, som er den nye åbne bag-øret model med lydslange. Når man ikke har haft en normal hørelse, ved man måske ikke som udgangspunkt, hvad det vil sige, men jeg tror nok, at jeg med høreapparaterne i dag har fået det, man kan kalde en normal hørelse. Jeg oplever det tydeligt på den måde, at det ikke længere et problem for mig at fange, hvad der bliver sagt til møder med mange deltagere, og hvor alle måske ikke taler lige højt. Det er navnligt her, Stig har gavn af høreapparaterne, og det er nu ikke længere nødvendigt at gætte sig til, hvad de andre mødedeltagere siger. Nu, hvor lyden kommer naturligt til mig, kan jeg slappe mere af uden at skulle anstrenge mig for at forstå, hvad der bliver sagt eller gætte de sidste procent, siger Stig, der var indstillet på at han skulle vænne sig til at det kunne komme til at lyde voldsomt, når alle lyde blev forstærket. Men det blev ikke så slemt et problem. Jeg hører tallerkenklirren tydeligt, så på den måde bliver lydniveauet måske nogle gange meget højt. Men den tale, jeg gerne vil høre, kommer også fint ind, også selv om der er 100 mennesker i lokalet, der klirrer og rasler med bestik. Jeg tror, at høreapparaterne er programmerede, så de forsøger at sortere lyden, så den sekundære lyd tones ned, men baggrundsstøjen forsvinder ikke helt. Hvis jeg er til middagsselskaber skruer jeg gerne ekstra op for styrken, for at være sikker på, at jeg også får talelyden ind, og så får jeg selvfølgelig også alt det andet. Vælger selv lydniveauet øverst på det et par centimeter lille høreapparat sidder en lille knap, man kan skrue på. Stig har apparaterne indstillet med to forskellige programmer. Et som er på normalt lydniveau og hvor Stig kan klikke lyden lidt op eller ned, og et program, hvor lydforstærkningen starter på et højere niveau og som han også kan skrue op for manuelt. Det fik jeg lavet efter de første måneder, hvor jeg oplevede at normalniveauet er helt fint, når jeg sidder på kontoret eller har mindre møder, men hvis jeg er i en større forsamling eller konference, hvor taleren er forholdsvis langt væk, har jeg brug for at få lyden endnu højere op. Det er ikke Stig selv der har valgt, hvilken type apparat han skulle have, men han er godt tilfreds. Jeg valgte at vente til man havde tid til at behandle sagen. Jeg kunne være gået til en privat forhandler, og det havde jeg nok kunnet betale, men jeg ville primært gerne have den lægelige rådgivning fra hospitalets klinik og om de mente, det kunne gøre en forskel. Jeg ventede i to år fra jeg var hos ørelægen første gang. Det har jeg fortrudt lidt nu, efter jeg kan konstatere, at der er en ret så markant forbedring af min hørelse. Men jeg havde jo levet 35 år uden, hvad jeg selv oplever som nævneværdige problemer. Når jeg på et tidspunkt skal have apparaterne her skiftet ud, tror jeg, vil jeg interessere mig lidt mere for selve apparatet og dets funktionalitet. hørelsen Nr. 05 juni

8 ErHvErvSAKTIv nye lyde i hverdagen Det lader til at høreapparaterne har gjort det nemmere i dagligdagen? Ja. Jeg tror stadig, jeg kunne fungere uden høreapparaterne, hvis det skulle være. Jeg bruger dem udelukkende, fordi det hjælper mig, og det gør, at jeg kan slappe af høremæssigt. Jeg skal ikke længere koncentrere mig så meget om, hvad andre siger. Der er også lyde, der nu går bemærkelsesværdigt stærkt ind, og som jeg lægger mere mærke til end før. Det kan være rislen af vand, lyd af skridt i sneen eller andre små ting, jeg bider mærke i. Men der er også kommet flere andre nye lyde ind i Stigs liv udefra. I efteråret startede han sammen med hustruen Claudia til italiensk for begyndere og har glæde af høreapparaterne. vi har været på mange ferier til Italien sammen, hvor vi godt kan lide at færdes, og det gør man jo bedre hvis man kan et element af sproget. Samtidig havde vi lyst at bruge en aften om ugen til at gå til noget sammen. Når jeg er til italiensk skruer jeg lidt op og bruger mit høje program. Nogle gange, især når der bliver afspillet optagelser af sproget, skruer jeg op på det maximale. Jeg kan justere hele tiden efter mit behov, og det fungerer fint. Samtidig er parret nybagte forældre til deres første barn, en dreng som netop er kommet til verden sidste måned. Men han kan også give godt med lyd fra sig, og her kan høreapparatet faktisk også være en hjælp: Jeg har en sjov fornemmelse for, at når jeg er på et sted, hvor der er meget støj, kan jeg få støjen begrænset til endnu mindre, end hvis jeg ikke havde høreapparatet. Så jeg kan faktisk skrue lidt ned for volumen, når babygråden tager til. Der er ingen problemer med at passe både arbejde, familieliv og italienskundervisningen. Der er gode bedsteforældre, som jeg tror vi kan få til at stå for babypasningen den ene gang om ugen, siger Stig, hvis far gennem mange år ligeledes har haft et høreproblem og nu også har fået høreapparater, efter han har oplevet hvor meget apparaterne har hjulpet Stig. forbedringen slår forfængeligheden Stig nævner forfængeligheden, som for nogle måske kan være en barriere til at få høreapparater: Jeg tror, at der er mange, der afholder sig fra at få et høreapparat ud fra hvordan det vil påvirke omverdenens syn på én, fordi andre kan se handicappet, når de får øje på apparatet, siger Stig som selv har bemærket reaktionerne når han færdes sammen med kunder og forretningsforbindelser. De spørger til det, men jeg har ikke mærket noget til, at det har virket negativt, tværtimod. Nu synes jeg også, det er et meget pænt høreapparat, fortæller Stig, og man skal stå eller sidde med siden til for at bemærke, han overhovedet har et apparat. Flere gange har jeg oplevet at sidde til møder med andre, hvor de under mødet har fået øje på høreapparaterne. Efter mødet, når vi har stået og snakket, har de efterfølgende spurgt ind til, hvordan apparatet fungerede ud fra overvejelser om at de selv måske også kunne have gavn af det. Måske skal man lige over den her forfængelighedstærskel. Men står tabet på forfængelighedskontoen mål med den forbedring, man får høremæssigt? Det har jeg i hvert fald oplevet at den gør. Det er bestemt en stor gevinst. Stigs apparat hører til den ny type små høreapparater, hvor en lille slange med højttaler sidder i øret mens resten af apparatet sidder bag øret. Epoq fra Oticon er konstrueret som to apparater, der arbejder sammen via trådløs teknologi. Fordi apparaterne arbejder sammen som ét system, ved de hvordan de skal gengive lydens placering og retning og give din hjerne et tydeligt lydbillede og apparatet opfanger særligt lyde i høje frekvensomgivelser. 8 hørelsen Nr. 05 juni 2010 regionsrådsformand BENT HANSEN EFTErLySEr NyTæNKNING, SÅ vi KAN FÅ et offentlig SyStem med høj kvalitet i behandlingen af høretab. HørEForENINGENS ForSLAG om ETABLErING AF HørECENTrE, KALDEr HAN For BESNærENDE Formanden for regionsrådene, den socialdemokratiske Bent Hansen, er langt fra tilfreds med det nuværende offentlige system på høreområdet. Han efterlyser nytænkning til gavn for borgerne, men ser ingen tegn til det hos den siddende regering. Bent Hansen forklarer: Høreomsorgen i dag er ikke organiseret optimalt set i forhold til patienternes behov. Tilskudsordningen sender patienter over i den private sektor, mens det offentlige tilbud udhules. Man har haft et politisk ønske om, at opgaven skulle løses både af det offentlige og private. og det har desværre gjort det svært for os at opretholde den høje standard i det offentlige. rent faktisk behandler vi flere og flere, men vi mangler personale, særligt audiologiassistenter. vi har forsøgt at uddanne flere, men de stryger direkte over i den private sektor. I regionerne forsøger vi så at løse vores del af opgaven så godt som muligt. Det betyder også, at audiologiske afdelinger må prioritere de mest belastede og komplicerede patienter først. Bent Hansen påpeger også et andet problem i systemets nuværende ansvarsfordeling: Det er, at kommunen direkte kan forsinke udlevering af et høreapparat, fordi kommunerne altid skal godkende ansøgningen. Kommunerne har formelt set ret til at give

9 HørEoMSorG Høreomsorgen er ikke optimal i dag Af BENNy LAUrIDSEN foto FrA BENT HANSENS HJEMMESIDE afslag på en ansøgning om høreapparat, selv om behovet for høreapparat er vurderet af en speciallæge. Der er flere eksempler på, at kommuner forsøger at nedbringe udgifterne på området. hvis vi skal have høj kvalitet Direkte spurgt, om det er realistisk og ønskværdigt at fjerne tilskuddet til privat indkøbte høreapparater, svarer regionsrådsformanden: Hvis man vil have et offentligt system med høj kvalitet i behandlingen af høretab, er der behov for at nytænke systemet. Med et nyt system med fokus på den offentlige behandling vil vi sandsynligvis også komme problemerne med manglende personale til livs. Et nyt system vil naturligvis kræve en indkøringsperiode, så vi kan bringe ventelisterne ned. Een ting er tilskudsordningen i dag, noget andet hvordan vi organisere et sådant nyt system i fremtiden. Til det siger Bent Hansen: Administrationen af høreapparater ville mere hensigtsmæssigt høre hjemme i sundhedslovgivningen, da høreapparater ud fra et regionalt synspunkt må betragtes som medicinsk udstyr, der er lægeordineret via en speciallæge. Hvis administrationen af høreapparater flyttes til sundhedslovgivningen, vil regionerne bedre kunne prioritere de samlede ressourcer. Høreforeningen har i hørelsen nr 2 fra i år på side 14 og 15 givet et forslag til en ny model for høreomsorgen. En model, som ifølge Høreforeningen vil kunne afhjælpe de stadig tydeligere konsekvenser af kommunalreformen. Forslaget er centreret omkring opbygning af selvejende hørecentre, der har alle relevante personalegrupper ansat og arbejder tæt sammen med audiologiske sygehusafdelinger. På den måde sikres borgeren een dør ind til et system, hvor der med det samme er mulighed for et møde en kompetent og relevant fagperson. Høreforeningens forslag modtages dog ikke med udelt begejstring af Bent Hansen, der siger: Det kan være en besnærende tanke at lave hørecentre, som Høreforeningen foreslår. Men jeg mener, at det er afgørende, at behandlingen af høretab sker i tæt tilknytning til sundhedsvæsenet. Høreomsorgen bør varetages under den samme politiske og organisatoriske ledelse som resten af sundhedsvæsenet. Regionsrådsformand Bent Hansen mener, at den måde, som man i dag har konstrueret systemet omkring behandling af høretab, generelt ikke understøtter en rationel brug af samfundets ressourcer og siger: Systemet burde understøtte en god behandling af borgeren med høretab. hørelsen Nr. 05 juni

10 CoCHLEAr IMPLANT dagbogsnotater fra en CI operation Af FrEDErIK olsen og JoUrNALIST MErETE rømer ENGEL FrEDErIK Er 24 År og GÅr PÅ TEKNISK SKoLE I roskilde. I oktober FIK HAN CI, og HørELSEN HAr FULGT HAM Før og EFTEr operationen. HEr I 2. DEL FÅr vi Lov AT LæSE MED I HANS DAGBoGSNoTATEr FrA DAGENE omkring operationen. Tirsdag (dagen før) Er inde på hospitalet...har alle de vildeste fordomme om operation. Snakker med min kirurg, som fortæller, at man sætter elektroder på ansigtet og dermed mindsker risikoen for en ansigtslammelse. De har opereret over 500 patienter, og ingen er blevet ramt af en ansigtslammelse. Det beroliger mig. Da jeg kommer ud fra hospitalet, opfører jeg mig vist som om, jeg kun har en dag tilbage at leve i. Jeg tager i kurbad med en god ven, spiser dyr mad og vil ikke sove. Onsdag (operationsdagen): Ankomst kl Lynhurtigt kommer en sygeplejerske med patienttrøje, strømper og hvide underbukser. En portør kører mig gennem gangene. Jeg begynder så småt at fortryde. Får lagt dræn...en læge beroliger mig...ligger og ryster... koldt rum... men er også herre nervøs. De siger, at der kommer lidt beroligende ind, lægger ilt for mit ansigt og beder mig om at tage dybe åndedrag...så bliver der helt sort... vågner op med min veninde ved min side. Det gør slet ikke så ondt, som jeg forventede. Lidt døsig... føler jeg har været væk i 100 år og kan mærke, at jeg ikke er den samme som før... føler jeg mangler et halvt hoved.. har fået en stor hvid svamp på hovedet... tænker på en scene i filmen "Se til venstre der er en svensker" :-) Det støtter utrolig meget, at mine forældre og min veninde er her. De er her, når jeg ligner noget, der er sprængt i stykker (sådan føles det i hvert fald). Sover lidt og vågner igen...lettere problematisk, når man prøver at følge med i landskampen mellem Danmark og Ungarn på tv... ser de første 15 minutter... da jeg slår øjnene op igen, er de midt i 2. halvleg. Det værste er tinnitussen. Den har jeg ikke haft før...som et råb med ekko i en tunnel, der bare kører igen og igen. Sender en sms til en kontaktperson, som fortæller mig, at hun havde det præcis på samme måde... "Det forsvinder når du bliver tilsluttet". Nu har jeg i det mindste noget at glæde mig til. Torsdag: vågner til synet af min veninde, der tager sin jakke af. Hun vender sig og kigger på mig... bredt smil... dejligt hørelsen Nr. 05 juni 2010

11 CoCHLEAr IMPLANT Får forbindingen af, der er et stort mørkt ar med gule og blå mærker omkring. Jeg skal have taget et røntgenbillede... jeg kan udskrives med det samme. yes sir! Får fjernet mine dræn, rejser mig op... min mor er kommet. Mit operationssår hæver...føles som en ballon, der bliver pustet op. Da jeg kommer hjem kan jeg mærke, at jeg overanstrenger mit ar, hvis jeg spiller computerspil... må slappe af... selvom jeg føler mig frisk og kunne løbe en tur. Min dag går med at læse en bog og se lidt tv. om natten har jeg mareridt... drømmer, at den højre del af mit hoved bliver mekanisk. Det gør ondt også efter to panodiler... minder mig om følelsen af en snebold, der bliver hamret ind i hovedet. fredag: Det er de værste smerter indtil nu. Hader det! Min mor ringer til kontaktsygeplejersken, som forklarer hvilke piller, jeg skal tage. Smerten forsvinder, og jeg får overskud til at se en film sammen med min veninde. lørdag: vågner kl. 5 med stærke smerter godt der findes piller. Men jeg er heldig... har en sød familie og en meget støttende veninde. Hun står op samtidig med mig og holder mig med selskab kl. 5 om morgenen bare for at trøste mig. Hvis jeg skulle gøre dette på egen hånd, ville det være helt katastrofalt. JEG MÅ GoDT NoK GIvE NoGET retur, NÅr DET HEr Er SLUT!!! Slut med at lege superhelt... piller er min ven... Drømmer en mærkelig drøm den samme nat... noget med at skrive sine tanker ned på alle bladene... noget om at miste... om at lære af livet... ikke altid ment negativt. Rettelse I Hørelsens februar-nummer bragte vi artiklen "Hold dig for munden, når du taler", en artikel om Louise, der havde det svært som hørehæmmet i skolen. I den forbindelse er Helle Brinkmann, der er lærer på Ålborgskolen og mor til to hørehæmmede børn taget til indtægt for at sige, at børn også kan have forældre med meget lidt forståelse for deres situation. Denne del af artiklen er taget fra et interview i en helt anden sammenhæng og er IKKE Helle Brinkmanns holdning. Vi beklager fejlen vi følger Frederik frem til et halvt år efter CI-operationen. I næste nummer af Hørelsen kan du læse om, hvordan det går ham en måned efter operationen. HEAR THE FUTURE Comfort Audio tilbyder Comfort Digisystem, en unik serie høreprodukter som gør det muligt at høre godt i alle situationer. Comfort Digisystem formidler krystalklar lyd på grund af den digitale teknik. Der er ingen generende støj eller lydudfald. Comfort Digisystem er aflytningssikkert, naturligvis. COMFORT AUDIO BENEDIKTEVEJ FREDENSBORG TEL W W W. C O M F O R TA U D I O. D K hørelsen Nr. 05 juni

12 KorT NyT Brug Høreforeningens debatforum! Har du spørgsmål, som du godt kunne tænke dig svar på, når det handler om høreproblemer, så kan du prøve at skrive et indlæg på Høreforeningens debatforum. Det finder du på forsiden af www. hoereforeningen.dk Du er anonym, hvis du ønsker det, og der er forskellige grupper, du kan læse og skrive i, herunder Tinnitus, CI, teknik, menière og unge. Det er brugernes forum, hvilket betyder, at der ikke er nogen kvalitetskontrol på det, der bliver skrevet og svaret. Mange er dog glade for de kontante råd og den debat, som de får del i. Husk at du også har mulighed for at ringe og skrive til Høreforeningens vejlederteam, hvis du sidder med et problem, du ikke umiddelbart kan løse. Lær om Webtekst Den 27. Maj 2010 fra er der åbent hus i Kommunikationscentret for Hovedstaden, hvor man kan prøve den nye TDC Webtekst i forbindelse med at teksttelefonen nedlæggges. Der vil være udstilling af hjælpemidler og undervisningsmaterialer,som kan være til gavn for hørehæmmede, døve og døvblinde. Der vil samtidig være erfarne konsulenter til stede som kan hjælpe dig: IKT konsulenterne (kommunikation) kan fortælle dig om afprøvning og undervisningstilbud i Webtekst og andre fjernkommunikations muligheder. Hørekonsulenterne kan give dig gode råd om høreapparater, forstærkertelefoner og andre høretekniske hjælpemidler. Hvis du har brug for en egentlig afprøvning eller udredning kan du aftale en særlig tid til det ved arrangementet på Telegrafvej 5, opgang 2., 2. sal, 2750 Ballerup Mikro-robot fragter høreimplantater længere ind i øret virob er 15 mm lang og 1 mm i diameter og er en lille robot, der kan tage billeder, aflevere medicin og tage vævsprøver fra langt inde i mennesket. Det er israelske forskere fra Haifa, der, ifølge ingeniøren.dk, der har udviklet den lille robot, der bevæger sig rundt i kroppen uden ledninger til omverdenen. Den styres nemlig udefra med et elektromagnetisk felt, som skaber forskellige vibrationer, der aktiverer den bette dims på forskellig vis, så den kan bevæges rundt i kroppen. Blandt andet regner man med, at en tur ind i øret kan blive en af de første arbejdsopgaver. Mange hørebesværede får opereret CI ind i ørets snegle. Med virob kan implantatet fragtes længere ind i sneglen end i dag, og det vil forbedre folks hørelse, vurderer ingeniørerne bag mikrorobotten. WeeKeNdarraNgemeNt for svært hørehæmmede og døvblevne Høreforeningen afholder nu igen et weekendarrangement for svært hørehæmmede og døvblevne samt deres familie. Det foregår den september 2010 på Castberggård. Programmet byder på foredrag, undervisning, motion og konkurrencer. Lørdag aften er festaften! Kom og nyd den sidste del af sensommeren i den dejlige natur omkring Castberggård i selskab med ligestillede. Læs mere om weekendarrangementet i næste nummer af hørelsen og på Spørgsmål kan stilles til Døvblevneudvalget på doevblevneudvalg@hoereforeningen.dk inspirationsdage for erhvervsaktive Høreforeningen gentager sidste års succes med Inspirationsdage for erhvervsaktive, så sæt allerede nu kryds i kalenderen. Lørdag den 21. august 2010 kl Storkøbenhavn Søndag den 22. august 2010 kl Jylland Inspirationsdagen byder på faglige oplæg, workshops, udstilling og hyggeligt samvær med andre erhvervsaktive medlemmer af Høreforeningen. Læs mere om pris og tilmelding i næste nummer af hørelsen. 12 hørelsen Nr. 05 juni 2010

13 Hvorfor gå glip af en ene ste decibel af Den er til dig? Motion fra Siemens giver dig alle livets glæder i én let løsning. Motion indeholder tre klare fordele for dig: SpeechFocus fokuserer på tale, uanset hvilken retning den kommer fra. FeedbackStopper giver mere forstærkning og forhindrer hyletoner. Soundlearning 2.0 tilpasser automatisk Motion til din hverdag. Få mere information på telefon eller besøg Answers for life.

14 NETværK 14 hørelsen Nr. 05 juni 2010

15 NETværK Netværk gør os stærke SArA og MIKKEL HAr MENIérE. DET HAr omkring TrE TUSINDE DANSKErE, MEN KUN omkring TI ProCENT AF DEM Er UNGE. DErFor HAr DE To HAr DANNET ET NETværK For yngre PATIENTEr For AT STøTTE HINANDEN og DELE ErFArINGEr Mikkel og Sara er to unge mennesker, som ikke rigtigt passer ind i statistikkerne. For de er noget så sjældent som unge med Meniére. De følte sig ret så alene, da de første symptomer kom. og de oplevede begge at løbe lægerne på dørene på jagt efter en diagnose. En diagnose, der kom som en lettelse, trods lidelsens alvor. Men størst var lettelsen, da de fandt hinanden og flere andre i et nystartet netværk for unge under 40 år med Meniére. vi møder Mikkel Korsbæk, 30 og Sara vinge Pedersen, 26, en aften i Mikkels lejlighed i ørestaden i København. To unge, der mødte hinanden på Facebook. og nej, det er ikke en historie om internet-dating, vi har gang i her. Det er en historie om vigtigheden af at skabe et netværk og at have nogen at dele op- og nedture plus erfaringer med. Det har været så fedt at møde Mikkel: vi kan relatere os til hinanden i vores sygdomsforløb. Alene det at kunne nikke forstående til et andet menneske og være konstruktive Af LISBETH KrISTINE CEDrAy foto ALEx TrAN i, hvordan vi skal leve med og tackle Meniere, siger Sara. Mikkel ser på hende og nikker: Jeg prøver at brygge lidt sammen af det, jeg hører og kan læse på nettet. og vi oplever også, at mange, der har haft Meniére i mange år ligesom trækker sig lidt tilbage. og det er ærgerligt, for det er jo deres erfaringer, vi nye har så hårdt brug for. og måske kan vi også bidrage med noget til dem. Sara indskyder: Lige præcis. og en vigtig ting som at undgå salt, det har jeg da lært af dig, Mikkel, siger hun. De to har hver deres rejse gennem sygdomsforløbet. En lang rejse. og en kamp for at få en diagnose: For mig er det halvandet år. Lægerne tror, at jeg har Meniére. Jeg siger, at jeg har Meniére. Mikkel supplerer: Man kan frygte at få en kronisk diagnose. Men hellere det end ikke at vide, hvad der er galt. Jeg er glad, selv om jeg fik et stempel. føler mig SÅ gammel Saras symptomer startede for halvandet år siden på en idrætshøjskole. Hun kunne ikke rumme baggrundsstøjen fra spisesalen og hun blev voldsomt svimmel, når hun pressede kroppen til det yderste. Jeg fik lavet høreprøver, tinnitusprøver og Mr-scanning for svulster. Jeg fik aldrig mit høreapparat, for min hørelse blev stærkt forværret, efter det blev lavet. Jeg har haft voldsomme svimmelhedsanfald siden sidste sommer, men i to måneder har jeg nu været anfaldsfri. Det her kan ikke være andet end Meniere. Men jeg kan ikke få min diagnose. og jeg har brug for den i forbindelse med at få kompensation til min uddannelse, siger Sara. I starten var jeg bekymret over måske at blive døv og at leve med anfald resten af mit liv. Der har jeg brugt internettet og fundet ud af, at jeg nok skal få et normalt liv, siger hun. Jeg er kun 26, men jeg føler mig SÅ gammel. Jeg hører dårligt og jeg husker dårligt. og jeg har haft anfald. Det er her, hvor netværket hjælper mig, så jeg ikke føler mig helt alene i verden, siger Sara. for ung til Meniére Mikkels historie går fire år tilbage. Da var han 26. Jeg vågnede med hørenedsættelse en morgen. Jeg troede, det var en forkølelse, for den kom og gik i kortere perioder i flere måneder. Men efter et år satte den sig permanent. Lægen kunne ikke se noget, men jeg blev ved med at henvende mig og blev henvist til Bispebjerg hospital, hvor der var ti måneders ventetid på en undersøgelse. Mikkel brugte dog sin arbejdsplads sundhedsforsikring og kom til hos en privat læge. Han fik Meniére-medicin, der virker mod svimmelhedsanfald. Anfald han ikke havde og derfor havde medicinen ingen effekt. Jeg slog faktisk tanken om Meniére ud af hovedet igen, da medicinen ikke virkede. og alt pegede desuden på, at jeg var alt for ung til Meniére. Mikkel løber spidsrod mellem sin læge og Bispebjerg i mange måneder. Får høreapparat, da hans hørenedsættelse pludselig er 60 procent. Men han dropper apparatet, for ligesom hos Sara svinger hørelsen for meget til, at det hjælper. hørelsen Nr. 05 juni

16 NETværK Motion virker Før en Afrika-rejse tager Mikkel malariamedicin og får sit første anfald. Det var meget, meget voldsomt. Jeg lå i fosterstilling og kunne intet. og så kom anfaldene en gang om ugen. Jeg troede først, det er medicinen. og jeg troede, at jeg var dehydreret. Så jeg drak en masse vand med salt. Intet kunne have været værre. Da Mikkel skulle til høretjek på Bispebjerg igen, fortalte han lægen, at han selv havde fundet sin diagnose ved at søge på nettet. Mikkel får vasteralpiller, som tager toppen af hans anfald i en måned, men de vender tilbage. Nu langt værre og hyppigere. Jeg tager til Meniéretræf gennem Høreforeningen, og på vej hjem i toget opretter jeg en gruppe på Facebook for yngre patienter. For jeg var den yngste på træffet og savnede at møde nogen, der var ligesom mig. Mikkel begyndte samtidig at gå i fitnesscentret på lægens anbefaling og har ikke haft et anfald i nu tre måneder. Når jeg fik mine anfald, ja, så blev hørenedsættelsen ligegyldig. Det var og er svimmelheden, der styrer livet. Den gør, at jeg må aflyse alt andet. Sara tilføjer: Jeg har taget orlov fra universitet for at lære at leve med Meniére. Minimalt stress og salt kombineret med masser af motion har Selv om det er et stempel at få en kronisk sygdom, så var det også en lettelse af få diagnosen, siger Mikkel. Sara venter stadig på, at lægerne giver hende den endelige diagnose 16 hørelsen Nr. 05 juni 2010 Vi er i den alder, hvor vi har startet karriere, tager uddannelse og tænker på at stifte familie. Der har vi brug for andre unge og yngre Meniere-ramtes erfaringer, siger Sara og Mikkel en god effekt på mig. Jeg er dog forberedt på at begynde med medicin, når jeg starter på studiet igen. her læsser vi af Det nystiftede netværk for unge med Meniere har i dag 20 medlemmer og har lige holdt sit første træf i februar. vi har brug for andres erfaringer. vi er i den alder, hvor man går i byen, tænker på at stifte familie og lige er begyndt et arbejdsliv. Det vil vi gerne høre noget om fra andre, der har gjort alt det her med Meniére i bagagen, siger Mikkel, der arbejder som energiingeniør. Mikkel og Sara taler om Meniére som en tabusygdom. om at det er en lidelse, man ikke lige skilter med. Men jeg har meldt ud fra starten, at jeg har Meniére og at jeg kan få anfald og får brug for hjælp. og jeg siger til folk, at de skal tale højt, for jeg er halvdøv, siger Sara. Der er jeg nok lidt mere tilbageholdende, siger Mikkel. Jeg kan ikke helt finde ud af, hvordan jeg skal forholde mig. Jeg har fortalt det til familie, venner og ja, på Facebook. og mit arbejde har været meget forstående og sagt, at vi finder en flexibel ordning med arbejdstiden, hvis anfaldene begynder igen. Men jeg er da også bange for, at Meniére skal begrænse mig arbejdsmæssigt. Jeg er kun 30 år og lige begyndt på mit arbejdsliv. Jeg vil helst ikke sorteres fra. og det kan jeg tale med andre i samme situtation om, siger han. og lige præcis der kommer Mikkel og Saras nye netværk ind i billedet. Mikkel forklarer: På en dårlig dag læsser jeg af på Facebook og bliver forstået. For i netværket ved jeg, at her er de eneste, der rigtig forstår mig. Sara er enig: Det er blandt de andre, der kender angsten for anfald, lægernes manglende hjælp og omverdenens reaktion på et anfald, at jeg finder støtten. vi har allerede planlagt næste træf og overvejer at invitere pårørende med næste gang. Alt i alt giver det en ro at vide, at man ikke er den eneste med Meniéres specielle symptomer. og jeg tror, at alle fik det samme kick over at mødes, som vi fik, da vi mødtes første gang, siger Mikkel og Sara. fakta Find netværksgruppen på Facebook. Meniere Ung Dk er gruppens navn. Du kan også kontakte Mikkel og Sara på mail: meniere.ung.dk@gmail.com

17 MENIèrETræF 2010 menièretræf i KoLdiNg weekenden september 2010 HørEForENINGENS I År Er HørEFor- ENINGENS MENIErETræF PLACErET I region SyDDANMArK SIDSTE WEEKEND I SEPTEMBEr PÅ HoTEL SCANDIC KoLDING I KoLDING. ProGrAMMET Er TILrETTELAGT AF HørEForENINGENS MENIèrEUDvALG og ALLE INTErESSErEDE INDByDES TIL AT DELTAGE. SæT KryDS I KALENDErEN og ForTæL ANDrE INTErESSErEDE om MULIGHEDEN. Menièretræf 2010 giver dig muligheder for: at få større kendskab til sygdommen og hvad kan der gøres ved den. På baggrund af stor indsigt og mange års arbejde med patienter med Menières sygdom vil en erfaren overlæge redegøre for sygdommen og komme med gode bud på handlemuligheder, der kan mindske sygdommens gener. På konferencen skal vi også høre om, hvorledes et af vore førende høreapparatfirmaer kan hjælpe menièrepatienter. at hjælpe hele familien omkring en menièrepatient. Programmet sætter i år fokus på at håndtere familielivet med gode og hele relationer for både patient og pårørende, børn og voksne, der må leve med de uforudsigelige og uforståelige situationer Menières sygdom alt for ofte medfører. Menneskelige hjælp og støtte kan også findes i erfaringsudveksling med andre patienter, pårørende eller medlemmer af høreforeningens menièreudvalg i løbet af weekenden. Vækkesystemer Forstærkertelefoner Alarmsystemer Tryg og sikker hverdag med hørehjælpemidler Besøg os på REHAB 2010 C-1009 Kongebakken Smørum Tlf Fax mail@phonicear.dk - Hoerelsen_for_REHAB_2010.indd :50:13 hørelsen Nr. 05 juni

18 MENIèrETræF 2010 at kende til den rette hjælp og støtte for patienter med Menières sygdom. vi skal høre om rådgivning og behandlingstilbud på et af de regionale kommunikationscentre (høreinstitutter), og vi skal møde Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) en ny selvejende institution under Socialministeriet, som skal yde relevant og uvildig rådgivning i enkeltsager, der måske er gået i hårdknude, eller hvor borgeren føler sig uretfærdigt behandlet. at se sig selv i bevægelse i en proces frem mod større tilfredshed. Menièrepatienter med komplicerede høretab føler sig let som komplicerede brugere, der møder for meget automatik i den offentlige høreomsorg. Med fokus på individ og teknologi peges på nye løsningsmuligheder ud fra det perspektiv, at det at blive høreapparatbruger er en proces, hvor både bruger og apparat skal tilpasses. Menièretræf centralt placeret Årets menièretræf afholdes centralt i Danmark på det 4-stjernede på hotellet Scandic Kolding, som Høreforeningen har gode erfaringer med at anvende. Der er god plads på hotellet, som er en komfortabel og bekvem ramme om menièretræffet og der er gratis parkering. På kun 2-3 timer med tog både fra København eller Aalborg kan du komme frem til Kolding, hvor hotellet ligger 6 km fra banegården i den nordlige del af Kolding. Kommer du i bil skal afkørsel 63 på motorvejen benyttes. De lokale seværdigheder giver naturlig anledning til at forlænge dit ophold i Kolding med besøg på Trapholt Kunstmuseum 4 km fra hotellet eller Koldinghus 5 km fra Hotellet. Desuden kan Dronning Dorotheas Badstue anbefales. www. koldingkur.dk Det er muligt at få rabat på indgangen hvis billetterne købes i receptionen. Der er en del trapper op og ned af bassinerne men det må være en individuel vurdering for den enkelte om de kan klare det. Giv dig selv en god og indholdsrig weekend Høreforeningens Menièreudvalg har brugt erfaringerne fra de sidste års træf og sammensat et program, der giver aktuel indsigt og vedkommende hjælp til både pårørende og patienter med Menières sygdom. Programmet i år giver bedre muligheder for et lille hvil midt på dagen, hvis du har brug for at lade op før nye indtryk og oplevelser. Så vær god ved dig selv og tag gerne din familie med til en lille sensommerferie med indhold. fakta Menières sygdom er en kombination af anfald med voldsom svimmelhed/ubalance, høretab og tinnitus (øresusen). Andre kendte symptomer kan være lydoverfølsomhed, ubalance og tryk/smerte i det syge øre. Sygdommen optræder i forskellige grader. I svære tilfælde kan sygdommen være invaliderende. Det skønnes at op mod danskere lider af Menières sygdom. 18 hørelsen Nr. 05 juni 2010 tilmelding: a) Hele arrangementet, overnatning i enkeltværelse. b) Hele arrangementet, overnatning i dobbeltværelse. c) Pris for hele arrangementet, dog uden overnatning. d) Deltagelse kun lørdag inkl. frokost og middag. e) Deltagelse, lørdag inkl. frokost, men ekskl. middag lørdag aften f) Deltagelse, søndag inkl. frokost. Pr. person kr Pr. person kr Pr. person kr Pr. person kr. 600 Pr. person kr. 400 Pr. person kr. 400 Drikkevarer til frokost og middag afregnes individuelt pr deltager. Hotellet er røgfrit. Det er dog muligt at ønske et ryger værelse, dette kan dog ikke garanteres da der er meget begrænset antal. nej ønskes et ikkerygerværelse ja ønskes et rygerværelse? ja nej OBS: Hotellet er røgfri. rygning foregår enten på rygerværelset eller udenfor Er du allergiker og skal der tages hensyn med henblik til din allergi Hvis ja, hvilke hensyn (f.eks. fødevarer, husdyr, fjer i dynerne)? ja nej Scandic Kolding er medlem af "God adgang", hvilket betyder at hotellet er egnet til kørestolsbrugere på et højt niveau. Der findes 5 handicapværelser. De fleste mødelokaler er i stueplan, dog er 3 stk. med to trin ned. Til disse lokaler er tilknyttet en lift til transport ned af trappen. Er du handicappet og har behov for et handicapvenligt værelse Handicapvenligt værelse ja nej Skal der træffes andre foranstaltninger? Tilmeldingen foregår enten ved at sende kuponen til Høreforeningen, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre eller på tilmeldingsblanketten på Høreforeningens hjemmeside. OBS: Der er først til mølle princippet. yderligere oplysninger fås på mail mail@hoereforeningen.dk eller på telefon Tilmeldingsfrist er den 15.august Har man behov for en ekstra overnatning i forbindelse med menièretræffet, så kan det også lade sig gøre. I dette tilfælde kontakter man selv hotellet. Scandic Kolding Kokholm 2, 6000 Kolding Telefon: , Fax: kolding@scandichotels.com OBS: Det er dog vigtigt, at man meddeler, at man er booket via Høreforeningen, så man får det samme værelse og ikke skal flytte. Prisen er så kr 590,00 enkeltværelse og kr 690,00 dobbeltværelse

19 MENIèrETræF 2010 foredragsholdere: Bente Gertz er formand for regionens socialudvalg Udvalgets store opgave bliver at tegne en klar profil af regionens opgave på socialområdet. Socialområdets væsentligste aktuelle indsatsområder er; fortsat at lave specialiserede sociale tilbud til borgere, hvor selv større kommuner har meget få borgere indenfor målgruppen. at yde rådgivning og vejledning til de kommunale sagsbehandlere vedrørende konkrete borgersager eller faglige problematikker. fortsat at drive centrale videnscentre, der besidder ekspertisen til at levere ydelser af højeste kvalitet til borgere med kommunikations- og/ eller bevægelseshandicap. Ture Andersen, overlæge ved Audiologisk Afdeling, odense Universitetshospital(oUH) og lektor ved klinisk Institut, Syddansk Universitet. opstartede i 1996 en tinnitus klinik ved ouh. Denne er nu udbygget med samarbejde med tinnitusgruppen ved CrS i odense og med samarbejde med specialkonsulenten i odense. over en årrække har man med erfaringer med tinnitusbehandling også opbygget et team, der følger Mb. Meniere patienter. Ivar Thomsen er Direktør for Siemens Høreapparater A/S, og har mange års erfaring med høreapparat tilpasning. Hans emne er Høreapparater og teknologi velegnet til brugere med Menière. Fra idé til bog lisbeth leicht Thomsen har skrevet en børnebog om Ménière. Høreforeningen udgiver bogen med støtte fra varelotteriet, og den forventes at være trykt og klar til uddeling i september. Lisbeth vil på mødet fortælle om sit arbejde som børnebogsforfatter. Hvordan bærer man sig ad, når man vil skrive en bog for børn? Hvorfor skal vi have en børnebog om Ménière? Hvordan kan man skrive den, uden selv at være ramt? Jan hoedt er områdeleder for tale og høreområderne på Center for Kommunikation og Hjælpemidler i vejle og specialkonsulent i høreområdet. Jan har arbejdet med mennesker med høretab fra vugge til grav i næsten 30 år og er tilknyttet videnscentrets faglige netværk. Susanne Bisgaard er antropolog fra Frankfurt Universitet og har der forsvaret en afhandling om nye høreapparatbrugeres forventninger og erfaringer. Afhandlingen er skrevet på engelsk og kan downloades fra afhandlinghoereapparater. Igennem en årrække var hun redaktør for Menière- og Tinnitus Foreningens blad. Hun ser anskaffelsen af høreapparater som en proces, som for nogen går ret smertefrit, mens andre må gøre en indsats for at opnå et godt resultat. ofte vil det være sådan, at høreapparaterne kan tilpasses den enkeltes behov, men brugeren skal også gennem en omstillingsproces for at give plads til den nye teknologi. renate Kauschwitz, formand for Høreforeningens menièreudvalg har selv dobbeltsidigt menière. Hun fortæller om de adfærdsmæssige mekanismer, der ubevidst sættes i gang hos den syge og hans nærmeste, når sygdommen rammer. Hun begynder sit oplæg med Adam og Eva, kommer omkring de menneskelige reaktionsmønstre og runder af med de tre berømte og kendte ord. DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet medvirker også på årets menièretræf med et oplæg fra Britta Christensen. DUKH er en selvejende institution under Socialministeriet, som rådgiver borgere om sagsbehandling på handicapområdet. I vores oplæg giver vi en nærmere præsentation af os selv og fortæller noget om, hvordan vi arbejder, og hvordan du som borger kan bruge os. Undervejs og afslutningsvis tager vi imod spørgsmål. hørelsen Nr. 05 juni

20 TILGæNGELIGHED en god snak om teleslynger Af IrENE SCHArBAU MED MoDErNE TELESLyNGEr KAN MAN IKKE LæNGErE STÅ UDEN For rummet og FøLGE MED I LyDEN. DET var EN AF oplysningerne ved ET ArrANGEMENT om EMNET I Dr-ByEN Dansk Høreteknik har succes med installation af den såkaldte Superloop teleslynge, der kan installeres på meget afgrænsede områder uden lyd-afsmitning. Det har bl.a. givet firmaet opgaven at installere teleslynger i Dr s nye koncerthus. Systemet er tidligere blevet testet her i HørELSEN med stor tilfredshed blandt brugerne. Tidligere sagde man, at teleslynger ville forsvinde, og at de var gammeldags. Men med telespole i apparat har man et usynligt hjælpemiddel, hvor man ikke behøver lære nyt, det bruger ikke ekstra strøm og er kompatibelt verden over, sagde Conny Andersen fra Univox, som står bag Superloop-teleslyngen, da Dansk Høreteknik holdt en eftermiddag i Dr-Byen om teleslynger for fagfolk. Høreforeningens formand Søren Dalmark fortalte om de udfordringer, som mennesker med høreapparat har. Deres problem er usynligt, og derfor er det bl.a. svært at forklare bygherrer og arkitekter, hvorfor der skal installeres teleslynger i nye bygninger af tilgængeligheds-hensyn. Teleslynger i alle studier Dr s Leif Lilja gav et interessant indblik i, hvordan Dr har installeret teleslynger i kon- certsale og alle studier af publikumshensyn, da de byggede nyt. Udfordringen var, at der er mange elektriske anlæg, som kan skabe brummetoner, men selv det, kan man løse. og der blev vist, hvor afgrænset moderne teleslynger kan virke: De kan virke i firkanter, så der ikke er lydafsmitningen inden for en meter. I Dr kan de tændes og slukkes en og en efter behov. Arkitekt Erik Bahn, der er formand for de danske arkitektvirksomheders tilgængelighedsudvalg, fortalte, at der mangler viden blandt bygherrer, og at det kan være svært at tilegne sig viden, da de forskellige handicapgrupper har uens behov. -Er lovgivningen god nok, spurgte han og henviste til Center for Ligebehandling af handicappede, som har godt materiale liggende om tilgængelighed. Han fortalte om de forskellige regler, der gælder for installation af teleslynger, og at der er en ISo-standard i høring på europæisk plan, som kan give forbedringer. Kniber med forståelse Erik Bahn gav udtryk for, at det især er i selve håndværkskulturen, at det kniber med forståelse for tilgængelighed. Der hvor kæden ofte hopper af, er i licitationen. Hvis det er en lokal elektriker, der konkurrerer på økonomien, har han måske ikke viden om tilgængelighed, og der spares. Derfor er samarbejde så vigtigt, sagde han. Hertil sagde Dr s Leif Lilja, at det er vigtigt, når man udbyder et byggeri, at man specificerer, hvilket anlæg man vil have. Ellers får du netop det, den lokale elektriker vil give dig, og det behøver ikke være af høj kvalitet. Der er dog ingen tvivl om, at elektronik til forbedring af tilgængeligheden fortsat er en kompliceret affære. Det har kostet meget tid og penge at få det til at fungere hos Dr, og der ligger fortsat udfordringer i, at lyden kommer i udvalgt højde, der f.eks. betyder, at den forsvinder, når man rejser sig op for at klappe. Men generelt lød Dr tilfredse med det tilbud, de nu kan give høreapparatsbrugere. og deltagerne, der kom fra både statens byggeforskningsinstitut, arkitekter, rådgivende ingeniører, entreprenører og handicaporganisationer, fik mange brugbare oplysninger med hjem om fordele, muligheder og pligter, når det gælder tilgængelighed. Tilgængelighedsguide fra Høreforeningen Carsten Hussing, der er medlem af Høreforeningens Tilgængelighedsudvalg har brugt lang tid på at udarbejde en ny tilgængelighedsguide med afsæt i en udgave fra den norske høreforening. Den hedder "Hvordan skaber man et tilgængeligt samfund for hørehæmmede? og omhandler tilgængelighed, både i off bygninger, offentlige transportmidler, overnatningssteder, kulturelle institutioner, skoler og børnehaver. Guiden har mangler på høreområdet, og er i forlængelse af ovenstående en guide til bygherrer og fagfolk, samt andre med interesse for regler for tilgængelighed. Den kan downloades fra Høreforeningens hjemmeside, men kan også fås på tryk ved henvendelse til sekretariatet. is 20 hørelsen Nr. 05 juni 2010