Hjemmedød - den svært opnåelige drøm. PAVI/SFI/SDU, Øster Farimagsgade 5 A, 2. sal, 1353 København K

Transkript

1 Hjemmedød - den svært opnåelige drøm PAVI/SFI/SDU, Øster Farimagsgade 5 A, 2. sal, 1353 København K

2 Møderækken 1. Lindrende indsats historie, formål, muligheder og barrierer (Helle Timm, 11.3.) 2. At leve med uhelbredelig sygdom set fra patientens synsvinkel (Karen Marie Dalgaard, 18.3.) 3. Palliativ indsats på sygehuset (Lene Jarlbæk, 25.3.) 4. Hjemmedød den svært opnåelige drøm (Mette Raunkiær, 1. april) 5. Når ægtefællen dør omsorgen for efterladte (Jorit Tellervo, 8. april)

3 Indhold for i aften Fokus er organisatoriske og faglige perspektiver på udfordringer og barrierer ift. kommunal palliativ indsats Eksempler på interventionsprojekt o Projekt Palliation i Nyborg Kommune (PINK) o Projekt Palliation i Odsherred Kommune (PPO)

4 Ønsket om at være/dø hjemme Mennesker med uhelbredelige livstruende sygdomme ønsker at være længst muligt hjemme og eventuelt at dø hjemme MEN Ønsket om at dø hjemme er fleksibelt således, at ønsket om hjemmedød nedtones, jo længere den syge kommer i sygdomsforløbet, og jo mere komplekse symptomerne bliver Kilde: Neergaard, M. A., Bonde Jensen, A., Søndergaard, J., Sokolowski, I., Olesen, F., & Vedsted, P. (2011). Preference for place-ofdeath among terminally ill cancer patients in Denmark. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(4),

5 Hverdagens rutiner

6 Hverdagens rutiner Rutiner repræsenterer kontinuiteten og medvirker til at opretholde følelsen af kontrol og orden. Rutiner (nye og gamle) kan være knyttet til: - praktiske opgaver i hjemmet (fx måltider, kaffepauser) - kendte roller / konflikter (fx egen / ægtefælle, børn etc.) - regelmæssige besøg (fx pårørende / professionelle) Rutinernes dobbeltfunktion: - især pårørende oplever rutiner som en belastning => forhindre egne aktiviteter Kilde: Raunkiær M. (2007). At være døende hjemme hverdagsliv og idealer. Lund: Socialhögskolan, Lunds Universitet

7 Hverdagens brud

8 Hverdagens brud Repræsenterer noget nyt og atypisk Knyttet til: Krop og sygdom (fx nye symptomer, at få besked, kontrolbesøg) Praktiske forhold (fx installeret en sygeseng, hjælpemidler, rod/orden) Relationer (fx tættere/mere distanceret relation, skilsmisse) Typer af brud: De konstante (kontroller, rod/uorden) De sjældne (at få besked) Kilde: Raunkiær M. (2007). At være døende hjemme hverdagsliv og idealer. Lund: Socialhögskolan, Lunds Universitet

9 Dødssted i Danmark, fordelt på regioner

10 Udfordringer i den kommunale palliative indsats. Det meste plejepersonale har en kort uddannelse Ca. 36 % af plejeenhederne har personale med palliativ efter- eller videreuddannelse, mens 60 % ikke har Over halvdelen af alle plejeenheder har en nøgleeller ressourceperson i palliation Nøgle/ressource funktionerne indeholder stor variation mht. kompetenceniveau samt reelt og formelt indehold af opgaver og ansvar Kilde: Karstoft, Fisker Nielsen & Timm (2012). Palliativ indsats i den kommunale pleje. Palliativt Videncenter

11 Andre danske erfaringer viser Behov for proaktiv planlægning De forskellige faggrupper har behov for o videndeling o klar opgavefordeling o forbedret kommunikation o udvise større respekt for hinandens viden og kompetencer Mulighed for hjemmedød øges, hvis praktiserende læger (PL) foretager hjemmebesøg og der anvendes palliative guidelines PL finder palliative forløb komplekse og mangler viden om palliation Ledelsesmæssige udfordringer Kilder: Neergaard M.A, Olesen F., Bonde Jensen A. & Søndergaard J. (2010) Shared care in basic level palliative home care: organizational and interpersonal challenges. Journal of Palliative Medicine, 13(9), 1-7. Brogaard T. (2011)Home is where the heart is: coordinating care and meeting needs in palliative home care: Ph.d. thesis. Aarhus: Aarhus University. Faculty of Health Sciences. Research Unit and Department for General Pratice. Raunkiær M, Timm H (2010). Development of Palliative Care in Nursing Homes: evaluation of a Danish project. International Journal of Palliative Nursing:

12 Institutioner og samarbejdet i den palliative indsats SEKUNDÆR SEKTOR Hvad Opgaver - Palliative afdelinger - Palliative teams - Almen praksis - Hjemmepleje/sygepleje - Plejecentre - Institutioner med særlige palliative tilbud (ISPT) - Andre kommunale afd. PRIMÆR SEKTOR Hvem Aktører - Hospice Hvordan/ hvornår Struktur - Hospitaler

13 Institutioner med særlige kommunale palliative tilbud i Danmark (N=41) Antal kommunale institutioner (n=41)

14 Repræsentation af faggrupper i kommunale ISPT 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 100% 80% 95% 88% 30% 66% 20% 10% 0% 22% 24% 12% 15% 27% 10% 39% 17% Antal kommunale institutioner (procent af samlede antal institutioner med fagprofil ansat) (n=41)

15 ISPT benævnelser indikerer fire fokusområder Akutte og/eller korte ophold (fx akutpladser, kortidspladser, midlertidig døgnpladser, døgnafsnit ) Rehabilitering og genoptræning (fx rehabiliteringscenter ) Aflastning (fx aflastningsenhed, palliativ aflastningsenhed ) Pleje og omsorg (fx plejehjem, omsorgscenter, ældreplejen ) Vurdering ( afklaringscenter )

16 Motivation Er sammensatte med forskellige vinkler o o o o o Politiske Økonomiske Geografiske Udviklingsmæssige Faglige

17 For hvem og hvad tilbydes Hvem Fortrinsvis ældre mennesker Tidlige ISPT modtager flest kræftpatienter ISPT etableret indenfor de seneste år modtager i højere grad patienter med fx hjertesygdomme, KOL, lever- og nyresvigt Hvad Fortrinsvis indlæggelser og fra 1/3 uger 2/3 måneder En enkelt institution kun med udgående Helhedstænkning omkring borgeren og familien Tilbud om hverdagsliv, aktiviteter, rehabilitering Tidlig palliativ indsats Symptomlindring

18 Interventioner nationalt og internationalt Organisation: Samarbejde mellem specialiseret palliativ niveau og andre specialistniveauer (fx GSF, LCP, ACP, samarbejde vedr. noncancer sygdomme) Samarbejde ml. PL og andre organisatoriske enheder (fx via skemaer, GSF) Palliation på plejehjem (fx specialister, ACP) Kilde: Raunkiær M, Timm H (2012). Organizational Interventions concerning Palliation in Community Palliative Care Services: A Literature Study. International Scholarly Research Network. IRSN Nursing. Volume 2012, article ID , 13 pages. Kompetenceudvikling: Hjemmeplejen (tværfagligt udd.program, case manager, pårørende) Plejehjem (udd.programmer om symptomlindring, demens) Særlige metoder (workshop, case review) Kilde: Raunkiær M, Timm H (2013). Interventions concerning competence building in community palliative care services a literature review. Scandinavian Journal of Caring Sciences. doi: /scs (Online ver. 4. jan. 2013).

19 PINK- et kommunalt modelprojekt Formål: At styrke, udvikle og skabe sammenhæng i den kommunale palliative indsats for syge døende og pårørende i eget hjem og plejeboliger via: - Organisatoriske tiltag - Uddannelse og kompetenceudvikling Design: Aktions- og interventionsforskning -Planlægning -Gennemførelse -Evaluering og formidling Deltagere: Nyborg Kommune, Projekt Audit (APO), Forskningsenheden ved SDU, PAVI Kilde: Raunkiær M. (2013). Udvikling af den kommunale palliative indsats: Evaluering af Projekt Palliation i Nyborg Kommune. København: PAVI

20 Interventioner i PINK skulle sikre Palliation til borgere med kræft og ikke-kræft sygdomme Etablering af rum for vidensdeling og læring mellem de professionelle Øget tilgængelighed og kommunikation mellem de professionelle Præcisering tovholder/koordinator funktioner Kompetenceudvikling, som skulle understøttes af de organisatoriske forandringer; medvirke til vidensdeling og læring; være praksisnær og skabe forandringer i palliative forløb.

21 Interventioner - organisatoriske tiltag Screening/identificering af palliative borgere Forløbsbeskrivelse, som illustrerer borgerens palliative forløb og de forskellige faggruppers opgaver Tværfaglige hjemmebesøg, inkl. retningslinjer + evt. tværfaglige teammøder Systematisk evaluering af palliative forløb, inkl. retningslinje Opsporingsskema til assistenter og hjælpere mhp. tidlig opsporing af palliative forløb Skema mhp. identifikation af palliative behov hos borgere Forankring af PINK

22 Interventioner -kompetenceudvikling 1. Undervisning / kompetenceudvikling for læger og sygeplejersker samme med henblik på at øge vidensdeling 2. AMU-kurser for hjælperog assistentgruppen med involvering af hjemmesygeplejerskerne / sygeplejersker mhp. på sikring af praksisnær læring og vidensdeling

23 The Gold Standards Framework GSF har fem mål: -interventioner 1. Konsekvent høj kvalitet i pleje og behandlingen 2. Justering i forhold til patientens præferencer 3. Pro-planlægning og foregribelse af behov 4. Forbedre personalets selvtillid og evne til teamwork 5. Mere hjemme og mindre på hospital

24 De 3 simple trin 1: Identificere Patienter som kan have et år tilbage af livet og identificere deres stadie. Anvendelse af overraskelsesspørgsmålet + borgerens valg/behov + kliniske indikatorer 2. Vurdering Nuværende og fremtidige kliniske og personlige behov. Anvendelse af værktøjer, ACP etc. 3. Plan/aftaler Udvikling af en pleje- og behandlingsplan. Anvendelse af de 7 C s nøgle opgaver m.m.

25 Trin 1: Identifikation/screening GSF: Overraskelsesspørgsmålet: Vil du blive overrasket hvis denne patient dør inden for de næste 6-12 måneder? Valg/behov: Patienter med livstruende og komplicerede sygdomme, der foretager valg, som indbefatter lindrende pleje/behandling og ikke kurativ behandling eller har behov for særlig støttende/palliativ pleje. Kliniske indikatorer: en bred klinisk vurdering. PINK: Opsporingsskema

26 EORTC-QLQ-C15-PAL Trin 2: Vurdering Generel samtale med den syge og pårørende (Opsporingsskema)

27 Trin 3 Plan og aftaler: De 7 nøgleopgaver De 7 Cs Tværfaglige hjemmebesøg Øvrige C er Plan/aftaler Forløbsbeskrivelse Prof: C5 Pårør.: under /efter Forløbsbeskrivelse C7 Pleje/beh andling de sidste døgn C6 Støtte til omsorgspersoner C1 kommunikation GSF guide Teammøder C2 Koordination C3 Systemkontrol Forløbsbeskrivelse EORTC-QLQ-C15-PAL Tryghedskasse Forløbsbeskrivelse (Opsporingsskema) C5 Fortsat Daglig praksis læring Kompetenceudvikling Evaluering af afsluttede forløb guide C4 Kontinuitet i pleje/behandling Aftaler/plan for udenfor dagtid

28 Forløbsbeskrivelse og tværfaglige indsatsområder i palliative forløb HJÆLPERE/ASSISTENTER Palliative faser SYGEPLEJERSKER Palliative faser PRAKTISERENDE LÆGER Tidlig opsporing Opsporingsskema Evt. deltagelse i tværfaglige hjemmebesøg Guide Personlig pleje Observationer Tilbagemelding til sygeplejerske Evaluering af palliative forløb Guide 1 1 Koordination af forløb 2 2 Tværfaglige hjemmebesøg med praktiserende læge mhp. plan/aftaler Guide EORTC-QLQ-C15- PALL Overvej: Præst Vågekone Aflastningsplads Fys., ergo., socialrådgiver 3 3 DØD Evaluering af palliative forløb Guide Kontakt til efterladte ca. 8 dage 30 dage efter dødsfald mhp. samtale DØD Tovholder på medicinsk behandling Tværfaglige hjemmebesøg med sygeplejerske mhp. plan/aftaler Guide EORTC-QLQ-C15- PAL Overvej: Forslag til soc.med. sagsbehand. (LÆ 165) Terminalansøgning Grøn recept Tryghedskasse Palliativt Team andre professionelle Åben indlæggelse Øget tilgængelighed (udveksling af tlf.nr.) Evt. evaluering af palliative forløb Guide

29 Evaluering: Forhold som fremmede faglig og organisatorisk udvikling (1) GSF: Øget det faglige overblik Iværksættelse af palliativ indsats tidligere i sygdomsforløb Øget palliativ indsats til mennesker med andre livstruende sygdomme end kræft Lokalt udviklede interventionsredskaber: Forløbsbeskrivelsen => guideline v/ tværfaglige hjemmebesøg Strukturere palliativt forløb Legitimere/synliggøre ansvarsfordeling ml. læger og spl.

30 Forhold som fremmede faglig og organisatorisk udvikling (2) EORTC-QLQ-C15PALskemaet bidrog til oplevelse af: Bedre dialog med borgeren Legaliserede samtaler om palliation med borgerne Legaliserede at borgeren kunne fortælle om problemstillinger Borgerens selvvurderinger ofte var overraskende for sygeplejerskerne Sygeplejerskerne oplevede, at komme hele hele vejen rundt om borgeren/pårørende Spørgsmålene var nemme at huske og kunne anvendes i andre sammenhænge

31 Barrierer for faglig og organisatorisk Kommunale omorganiseringer /sparrerunder At ændre rutiner i hverdagspraksis Manglende kontinuerlige refleksionsprocesser over interventionerne Utilstrækkelige/ikkeeksisterende it-systemer For mange og omfattende interventioner på en gang Konkurrerende projekter udvikling (1)

32 Barrierer for faglig og organisatorisk Manglende konkret ledelsesmæssig opbakning på flere niveauer Manglende forpligtelse blandt nogle faggrupper og medarbejdere ift. at arbejde med nye interventioner Forskellig strukturelt forankrede organisationer (almen praksis vs. hjemmeplejen/sygeplejen og plejecentre) udvikling (2)

33 Efterlevendes perspektiver - spørgeskemaundersøgelse (1) De fleste døde i følge efterladte på ønsket dødssted De fleste var tilfredse med de omgivelser, som deres pårørende døde i Mest tilfredse med sygeplejerskernes indsats, dernæst det øvrige plejepersonale og mindst med de praktiserende læger Tilfredse med faggruppernes måder at samarbejde på

34 Efterlevendes perspektiver - spørgeskemaundersøgelse (2) Mere tilfredse med håndtering af symptomlindringen end undersøgelser og behandlingstilbud Fik i højere grad talt med den syge om fx sygdom end om døden og ønsker for den sidste tid Manglede energi og overskud på trods af støtte fra familie og venner samt en følelse af ro i det palliative forløb

35 Projekt Palliation i Odsherred Kommune (PPO) Projekt Palliation i Odsherred Kommune (PPO) omhandler afprøvning af en samarbejdsmodel mellem o Lynghuset, Odsherred Kommune o Almen praksis, Odsherred Kommune o Tværfaglig Smertecenter Palliativ klinik, Holbæk Sygehus Formål: At forbedre den palliative indsats i primær sektor til mennesker med livstruende sygdomme via udvikling af det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde Kilde: Raunkiær M. Evaluering af Projekt Palliation i Odsherred Kommune (PPO). København: PAVI (Forventes publiceret maj 2014)

36 PPO-modellen Hvad (Opgaver) Palliative forløb ('terminal fasen') Symptomlindring Samtaler med den syge og pårørende Faglig rådgivning og undervisning Udarbejdelse af faglige vejledninger Anvendelse af selvvurderingsskemaet EORTC-QLQ-C15-PAL PL i praktik hos palliativ lægefalig specialist (SP) fra TS Psykolog (PS) gruppesupervision med personale i LH PS samtaler med borger /pårørende Hvem (Aktører) Gennegående SP Gennemgående PL Gennemgående sygeplejerske (GSPL) fra LH Udvidet samarbejde med fysioterapeut PS ansat med fast timetal i LH Hvordan&hvornår (Strukturer) PL i LH x1/ugt med GSPL SP i LH x1/mdr. med PL og GSPL Mulighed for ad hoc besøg af PL og SP i LH Fax, mail og telefonkontakt mellem LH, PL og SP Borgere indlagt i LH tilknyttes TS => ændret adm. PS gruppesupervision med personale i LH x1/mdr.

37 Evalueringsresultater Pårørende o Havde oplevet et trygt og sammenhængende palliativt forløb o De følte, at der var ro, plads og høj faglig kvalitet o Alle syntes, at det var betryggende at vide, at der var faste læger tilknyttet LH Lynghusets personale og de fast tilknyttede læger gav udtryk for, at PPO-modellen havde: o Højnet kvaliteten i den palliative indsats ved at tilføre specialistviden og beslutningskompetencer o Medført smidigere palliative forløb for familierne og dem selv o Forbedret det tværfaglige samarbejde o Øget den faglige tryghed og sikkerhed hos Lynghusets personale

38 Almen praksis Fordele Mulighed for at de syge kunne modtage specialistkompetencer og især i forhold til smertelindring Aflastning i egen praksis og frigørelse af ressourcer Aflastning i forhold til at Odsherred er et område med store køreafstande Ulemper Palliative kompetencerne falmede Ikke længere deltog i familiers liv fra vugge til død /opgør med forestillingen om familielægen Savnede feedback om egne patienter vedr. medicinske behandling og hvor i det palliative forløb, den syge var

39 Strukturelle forhold Udfordringer ift. kommunikation: o Forskellige it-systemer, som ikke nødvendigvis taler sammen + slukket fax Sygeplejerskerne i LH udarbejdede ikke oplæg om aktuelle palliative problemstillinger til onsdagsmøderne Den SP var behandlingsansvarlig for den palliative del og godkendte PL faglige vurderinger uden hver gang selv at kunne tilse patienterne LHs personale gemte de palliative problemstillinger til onsdage Dét, at onsdagsmøderne lå sent eftermiddag indebar bl.a.: o Det var den samme sygeplejerske, som deltog => o Modellen blev personafhængig + o Der kunne opstå misforståelser, da der ikke var det personale tilstede som kendte borgeren

40 Kvalificering af PPO-modellen Flere faggrupper Mere lægetilknytning GSPL-funktion blev spredt ud Undervisning i palliation for PL LHs læger ønskede tydeliggørelse af kompetencer og ansvar for dem selv og plejepersonalet Forbedring af beslutningsprocesserne via skriftligt oplæg til PL og SP ved møderne Fælles notat direkte ind i LHs kommunikationssystem Den faste PL blev ansat som lægen i Lynghuset og SP som konsulent

41 Ex på igangværende forsknings- og udviklingsprojekter med fokus primær sektor (KB/Trygfonden) Århus: Palliation i almen praksis- et komplekst interventionsstudie; ACP; Antropologiske vinkler på samtale om døden; Sorgopfølgning Odense: Aktivitet, Kræft og Livskvalitet i eget hjem København: DOMUS