32. årgang, december 2012 nr. 4

Transkript

1 32. årgang, december 2012 nr personer løb for parkinsonsagen til DHL-stafetten 2012 i København og Aalborg. Parkinsonramte skal gå i takt nøglen til en bedre motorik ligger i musik og rytme. Få viden om musikterapi og Parkinson.

2 Kolofon 32. årgang nr. 4 december 2012 Udgives af Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Telefon: E-post: info@parkinson.dk Kontortid: mandag-fredag kl Foreningens konto i Nykredit Bank: Forside: Der blev løbet, heppet og hygget i teltene, da parkinsonhold stillede op til DHL-stafet i både Aalborg og København den 29. august. Billedet her er fra Fælledparken i København. Fotograf: Louise Hjerting Nielsen. ISSN Design, tryk og produktion: Rosendahls Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: Udkommer i 2013: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. februar Tekst gerne som e-post, der sendes til Lhn@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Anne-Marie Johansen Telefon (dir.), E-post amj@rosendahls.dk Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 100 kroner for et passivt medlemskab (uden Parkinson nyt mv.) 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: , jorryparkinson@gmail.com Næstformand Erling Olsen, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon , erling@olsen.as Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: Ulla Buhl, Peter Dams Vej 50, 4180 Sorø, telefon: Hanne Agersnap, Parkvej 68 A, 2830 Virum, telefon: Jørgen Nørbalk, Blommevej 7, 9310 Vodskov, telefon: Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon: Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Regnskabsmedarbejder Gitte Frank Pedersen Sekretariatsmedarbejder Marianne Munk Studentermedhjælper Christian Holst BEMÆRK: Foreningen får primo december 2012 ny postadresse Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard Taastrup Tlf info@parkinson.dk Leder... 3 Kort nyt... 4 DHL-stafetten Kreativiteten blomstrer i hele landet ,1 million til forskning... 8 Forskning og Parkinsons sygdom Gode råd til småtspisende Parkinsonforeningen får ny adresse i Handicaporganisationernes Hus Ny bog: At leve ved siden af kronisk sygdom Træningkursus for personer med fremskreden Parkinsons sygdom Bag om bogen: Fra og for pårørende Parkinsonforeningens brochurer og bøger Hvornår kommer de andre fodboldspillere? Gode Råd: Fra læser til læser Rådgivning Nyt fra rehabiliteringsprojektet Du er ikke alene kom og vær med i ENE Parkinsonramte skal gå i takt Jeg er begyndt at danse rundt, når jeg hører musik Hovedbestyrelsen har ordet Sekretariatet Har du Parkinson og er yngre? PSP - uddrag fra Atypisk Parkinsonisme Hverdagens udfordringer Introduktionskursus for nydiagnosticerede Læserne skriver Regionskalender Parkinson Nyt

3 Leder Jorry Højer Landsformand LEDER De seneste år har Parkinsonforeningens arbejde været centreret omkring tre udvalgte politiske mål, nemlig forskning, motion og pårørende. Målene blev defineret i foreningens strategi for perioden 2009 og frem til i dag og har blandt andet givet udslag i et vedholdende fokus på pårørendes vilkår, som vi med stolthed kan sige, har haft stor effekt på arbejdet i eksempelvis Danske Handicaporganisationer. Vi har også udgivet en pårørendepjece, haft pårørendes vilkår til debat den 11. april i Landstingssalen og slutter nu af med maner, når vi 1. december udgiver bogen At leve ved siden af kronisk sygdom. Læs mere om bogen på side 17. Jeg er heller ikke i tvivl om, at foreningens arbejde med træning og fysisk aktivitet har givet gevinst. Vi ved alle, at træning er utrolig vigtigt - men for dem, der lever med Parkinson, kan træning reelt være med til gøre dagligdagen lettere. Studier peger endvidere på, at træning muligvis kan forhale sygdomsudviklingen. Derfor har træning på alle niveauer været et kardinalpunkt i foreningen med udgivelse af træningspjecen, DHL-stafet, samarbejde med Danske Fysioterapeuter og træningskurser. Det næste kursus afholdes i marts, og denne gang er målgruppen personer med fremskreden Parkinsonisme. Jeg håber, vi ses på dagen. Det sidste politiske mål var forskning. For os, der lever med Parkinson i familien, betyder forskningen i sygdommen, at vi kan leve med et håb om en fremtid, hvor Parkinsons sygdom kan opdages tidligere, behandles bedre og måske endda helbredes. Siden 2009 har foreningen derfor uddelt 4,7 mio. kroner til en bred vifte af forskningsprojekter. Vi kan alle være stolte af, at vi som forening kan støtte forskningen og endda denne november har afholdt den første internationale parkinsonkonference på dansk grund. Med årsskiftet tager foreningen hul på en ny strategi for årene Fire særlige indsatsområder er denne gang valgt ud: Yngre parkinsonramte og deres familier, træning og fysisk aktivitet, fremskreden Parkinsonisme og synlighed. Indsatsområderne er valgt af foreningens hovedbestyrelse og jeg glæder mig til, at vi i fællesskab kan tage fat på disse absolut nødvendige temaer. Sammen er jeg sikker på, at vi kan nå langt. Jeg vil derfor gerne sige en varm tak til alle de mange ildsjæle, som har hjulpet os i årene og på gensyn i årene, der kommer. God jul og godt nytår! Parkinson Nyt 3

4 Kort nyt KORT NYT Ændrede åbningstider i december I starten af december får Parkinsonforeningen ny postadresse, når vi sammen med 22 andre organisationer flytter ind i Handicaporganisationernes Hus, der ligger i Høje Taastrup. I forbindelse med flytningen holder sekretariatet lukket i perioden december I juleperioden vil sekretariatet holde lukket fra og med mandag den 24. december 2012 og er tilbage mandag den 7. januar Forsøgsdeltagere søges i Aarhus Nuklearmedicinsk afdeling & PET-Center, Aarhus Universitetshospital, søger patienter med Parkinsons sygdom i alderen år til et forskningsprojekt, der skal belyse de ændringer, der sker i hjernen af signalstoffet noradrenalin ved Parkinsons sygdom. Forsøgene vil indeholde forskellige hjerneskanninger og kliniske undersøgelser. Hvis du er interesseret og vil høre mere om projektet, kan du kontakte læge Adjmal Nahimi (se nedenstående). Man kan ikke deltage, hvis man har andre hjernesygdomme end Parkinsons sygdom eller andre alvorlige fysiske lidelser. For mere information kontakt læge og PhD. studerende Adjmal Nahimi, Nuklearmedicinsk afdeling & PET-center, Aarhus Universitetshospital, Nørrebrogade 44, Bygning 10G, 6.sal, 8000 Aarhus C, telefon , adjmalnahimi@gmail.com. Ændring vedr. merudgifter Som parkinsonramt er der mulighed for at få dækket de merudgifter, som man har fået på grund af sygdommen. Der er nogle kriterier, der skal være opfyldt for at komme i betragtning nemlig at man er mellem 18 år og folkepensionsalderen, at ens funktionsevne er varigt nedsat og at konsekvenserne af lidelsen skal være af indgribende karakter. Her er det vigtigt at notere sig, at funktionsevnen skal vurderes uden medicinsk behandling. Derudover skal merudgifterne være nødvendige, de skal beløbe sig til mindst 500,- kr. om måneden og de skal ikke kunne dækkes af anden lovgivning. Fra 1. januar 2013 sker der en ændring af ordningen såfremt det foreliggende lovforslag bliver vedtaget, nemlig at man kun bliver kompenseret for den reelle udgift, man har. Som det er nu, så får man udbetalt 1500,- kr. om måneden hvis udgifterne beløber sig til mindst 500,- kr. om måneden. Ændringen vil betyde, at der fortsat vil være en bagatelgrænse på 500,- kr. i merudgifter om måneden, denne bagatelgrænse vil blive reguleret med satsreguleringsprocenten, men man får fremover kun det beløb, som man har udgifter for. Parklife netværk for voksne børn Parkinsonforeningen afholdt den november et seminar for voksne børn af parkinsonramte i Fredericia. Der var 8 engagerede deltagere som fik oplæg om sygdommen med særligt fokus på de nonmotoriske problemer, om hvordan en familie havde klaret familielivet med sygdommen, om sociale støttemuligheder og om de psykiske reaktioner, der kan opstå ved nærtståendes kroniske sygdom. Seminaret mundede ud i, at gruppen har dannet en lukket facebook-gruppe under navnet Parklife 2012 som administreres af Torry Kjeldsen og Iben Mønich. Såfremt du ønsker at være med i netværket, så send en mail til Torry på torry_ kjeldsen@hotmail.com eller til Marianne Munk fra sekretariatet på mm@parkinson.dk. Nyt om førtidspension- og fleksjobreformen Parkinsonforeningen holder fortsat skarpt øje med førtidspension- og fleksjobreformen. Blandt andet via samarbejde med paraplyorganisationerne DP og DH, høringssvar, møder med politikere og et katalog med ændringsforslag. Regeringen indgik som bekendt en aftale sammen med Venstre, Liberal Alliance og Det Konservative Folkeparti i juni måned og den 3. september blev lovforslaget sendt i høring. Parkinsonforeningen afgav høringsvar gennem Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer disse kan ses på Parkinsonforeningen har endvidere tilsluttet sig et katalog med 14 ændringer fra en række fagforbund, foreninger og handicaporganisationer. Den 9. oktober 2012 drøftede Parkinsonforeningen ved Hanne Agersnap, Marie Lenstrup og socialrådgiver Kirsten Hoff dele af foreningens høringssvar med Venstres arbejdsmarkedsordfører, Ulla Tørnæs. Foreningen fokuserede specielt på den bestemmelse i lovforslaget, som omhandler, at et fastholdelsesfleksjob på eksisterende arbejdsplads først kan komme på tale når den sygdomsramte har været ansat på arbejdspladsen i 12 måneder under de sociale kapitler/på særlige vilkår. Parkinsonforeningen mener, at denne bestemmelse helt skal bortfalde, alternativt ønsker vi at sygdomme som Parkinson ikke skal være underlagt dette krav. Hvis bestemmelsen fastholdes, ønsker vi at bestemmelsen om de 12 måneders ansættelse på særlige vilkår kan ligge før visitationen til fleksjob, idet sygdommen ofte har været længe undervejs og arbejdspladsen muligvis allerede sammen med den ramte har forsøgt en omplacering og lignende inden fleksjob kommer på tale. Forslaget blev 1. behandlet den 8. november og foreningen holder fortsat nøje øje med den videre udvikling omkring fleksjoblovgivningen og vil forsøge at få andre politikere i tale. Følg med på foreningens hjemmeside. 4 Parkinson Nyt

5 I Fælledparken løb blandt andet OL-deltagere n Juliane Elander 70 personer løb for parkinsonsagen DHL-stafet 2012 i Aalborg og København Der blev løbet, heppet og hygget i teltene, da parkinsonhold stillede op til DHL-stafet i både Aalborg og København den 29. august. I år var vejrguderne med os, og solen strålede fra en skyfri himmel, da de første deltagere satte i gang iført ens røde løbetrøjer med teksten Motion er medicin. I Fælledparken i København var 8 hold mødt op for at løbe herunder både personer, der lever med sygdommen, venner, familie, parkinsonforskere, fysioterapeuter og en enkelt OLdeltager, Juliane Elander. Sammen med makkeren Anne Lolk fik hun i år en flot 4. plads i kvindernes letvægtsdobbeltsculler i London. I Aalborg løb 6 hold med både parkinsonramte, pårørende, venner og rutinerede løbere herunder en tidligere jægersoldat og en erfaren maratondeltager. Se flere billeder på www. parkinson.dk/nyheder. En varm tak til de frivillige ildsjæle, glade løbere og støttende heppere! Parkinson Nyt 5

6 KREATIVITETEN BLOMSTRER I HELE LANDET Hvad betyder kreativitet for dig? Parkinsonforeningen sætter denne vinter fokus på kreativitet og har derfor samlet malerier, fotografier og andet kunst lavet af personer, der lever med Parkinsons sygdom. Vi har allerede modtaget et væld af smukke billeder, fotografier, skulpturer og træarbejder. Her kan du se et lille udpluk af de mange flotte og inspirerende bidrag, som foreningen har modtaget. På kan du se mange flere billeder og læse nogle af de små, personlige fortællinger, som er knyttet til de enkelte kunstværker. Vi siger tak for alle de gode bidrag og glæder os til at fortsætte indsamlingen af billeder over årsskiftet. Hvis du vil være med, kan du sende en mail til Lhn@parkinson.dk. Af Aksel Tornøe Af Ib Borg Af Connie Ravnsgaard Af Helge Kristensen Svalebo Af John Richard Hansen Af Bente Villefrance 6 Parkinson Nyt Af Tage Lund Af Carsten Voetmann

7 Af Henning Brems-Therkelsen Af Elin Rask Af Erik Erntgaard Af Lillian Stahlhut Af Birte Greve Af Susan Schandorf Af Lillian Rasmussen Af Elsa Larsen Af Bo Niros Af Kirsten Sylvang Parkinson Nyt 7

8 Forskning Fotograf: Thyge Wæhrens 1,1 MILLION TIL FORSKNING I oktober uddelte foreningen i alt 1,1 mio. kroner i støtte til 10 forskningsprojekter, der dækker hver deres spændende forskningsfelt. Lørdag den 6. oktober kunne foreningen igen uddele vigtig støtte til 10 interessante forskningsprojekter, der arbejder på at løse hver deres brik i det store puslespil om Parkinsons sygdom. Arrangementet foregik i Københavns Universitets festsal med deltagelse af både forskere, parkinsonramte og pårørende. Her præsenterede seks af de 10 legatmodtagere fra talerstolen deres forskningsprojekter med spørgsmål fra Lene Werdelin, formand for Parkinsonforeningens forskningsråd. Efterfølgende blev de 10 forskningslegater i 2011 begrundet af Lene Werdelin og overrakt af protektor Grevinde Alexandra. Midlerne til forskningslegaterne stammer hovedsageligt fra Bjarne Saxhofs Fond samt donationer og arv. Parkinsonforeningen har således en bestyrelsespost i Bjarne Saxhofs Fond, hvis formål er at støtte forskning i Parkinsons sygdom, cancerforskning og forskning i udvikling af energibesparende foranstaltninger, og det er med hjælp fra fonden, at foreningen hvert år kan uddele et stort beløb til forskning. Ny pris til ung forsker Efter uddelingen af forskningslegater begrundede formanden for foreningens forskningsråd, Lene Werdelin, valget af Pia Jensen som modtager af foreningens nye pris, der medfølges af kr og blev overrakt af protektor Grevinde Alexandra. Postdoc., cand.scient. PhD. Pia Jensen, arbejder med neurobiologisk forskning på Institut for Molekylær Medicin, Syddansk Universitet. Hun modtager også i år kr til sit forskningsprojekt, der bygger på tidligere udviklede metoder og internationalt samarbejde med det formål at øge forståelsen af udvikling og uddifferentiering af de dopaminerge nerveceller i substantianigra. Parkinsonforeningen har længe ønsket at etablere en pris til en lovende und parkinsonforsker for at tilskynde interessen for forskning i sygdommen. Det er første gang, at prisen bliver givet og det er foreningens forskningsråd, der har besluttet hvem, der skal have prisen. Læs et interview med Pia Jensen i næste nummer af Parkinson Nyt. Afslutningsvis underholdt duoen Elof og Wamberg med stemningsfuld musik. På denne og de efterfølgende sider kan du læse Lene Werdelins præsentation af de 10 forskningsprojekter og legatmodtagere. LEGATMODTAGERE 2012 Cand.scient. Birgitte Ullerup, Forskningslaboratorium for Stereologi og Neurovidenskab, Bispebjerg Hospital Projekt:Postmortem undersøgelser af cerebelli fra patienter med Multipel System Atrofi (MSA) og Parkinsonisme. Beløb: Modtager kr Patienter med MSA er præget af et bredere symptombillede og svarende dertil mere udbredte forandringer i hjernevævet end ved Parkinsons sygdom. Foruden parkinsonistiske symptomer ses blandt andet symptomer fra lillehjernen (cerebellum) i form af styringsbesvær og dårlig balance. Der foreligger endnu kun sparsomt kendskab til sygdomsmekanismerne og diagnoserne må stilles klinisk. Cerebellums rolle er tillige i stigende grad interessant ved udforskning af bevægeforstyrrelser. Ved hjælp af hjernevæv fra afdøde er projektets formål via avanceret stereologisk metode (med proportionatoren) at bestemme og sammenligne antallet af to nervecelletyper i lillehjernen hos patienter med henholdsvis Multipel System Atrofi (MSA) 8 Parkinson Nyt

9 og Parkinsons sygdom samt normalt kontrolmateriale i form af hjernevæv. Celletab er tidligere blevet påvist ved semikvantitative metoder, men aldrig verificeret kvantitativt med stereologi. Der vil også blive udført molekylærbiologiske undersøgelser på frossent hjernevæv med henblik på at undersøge forekomsten af cellemarkører og faktorer, der stimulerer nervevæv. Sammenligningen mellem MSA og Parkinsons sygdom er interessant grundet symptomfælleskabet og at begge sygdomme er alfa-synucleinopatier. Årsagen til tab af nerveceller ved Parkinsons sygdom er fortsat ukendt, men inflammation og aktivitet i hjernens immunceller microglia synes at spille en central rolle. Microglia er en del af hjernens hvide støttevæv. Marina Ramos har i eksperimentelle -synuclein modeller for Parkinsons sygdom vist, at tilstedeværelsen af forskellige undertyper af microglia kan modulere sygdomsudviklingen, således at microglia, der er overaktiveret, synes at være skadelige, mens mindre aktive microglia er beskyttende. Denne modulering af microglia, som ikke bare er betinget af celledød/tab, synes at falde sammen med infiltration lokalt af det beskadigede hjernevæv med en bestemt type af celler: makrofager (CD163+ makrofager) fra blodbanen. Disse er påvist i hjerner med skader i det dopaminerge nigrostriatale system efter indgift af 6-OHDA og i transgen eller virus-medieret -synucleinbaserede modeller. Det er vist, at man kan binde stoffer til makrofagerne og derved få dem til at udvise anti-inflammatorisk aktivitet. Formålet er nu i eksperimentelle dyremodeller for Parkinsons sygdom og hos patienter at udforske om CD163+populationen kan anvendes til anti-inflammatorisk aktivitet ved f.eks. at levere medikamenter til hjernen og ved at fastholde microglia på den neuroprotektive form i den parkinsonsyge hjerne. Forskning Cand.scient. Katrine Koch Lund-Hansen, Klinisk Genetisk Afdeling, Odense Universitetshospital & Kennedy Centret, Glostrup Projekt:Genetiske og patogenetiske mekanismer ved Parkinsons sygdom og dystoni. Beløb: Modtager kr Katrine Koch Lund-Hansen vil undersøge, om der hos en række patienter med Parkinsons sygdom kan påvises mutationer i relevante gener, herunder bl.a. LRRK2. Endvidere vil man undersøge virkningen af ændringer i LRRK2 på forskellige signalsystemer, der har betydning for proteinnedbrydning, for dannelse af nye celler og for mitochondriernes funktion. Projektet udføres i et samarbejde mellem Klinisk Genetisk Afdeling i Odense og Kennedy Centret i København.Projektets dele er meget relevante for forståelsen af årsager og mekanismer involveret i Parkinsons sygdom og andre sygdomme med mangel på dopamin. Lektor, Ph.D. Marina Romero Ramos, Bio kemisk afdeling, Biomedicinsk Institut, Aarhus Universitet Projekt:CD163+macrophages as tools for neuroinflammatory modulation in Parkinsons disease. Beløb: Modtager kr Lektor, cand.med. Ph.D., David Woldbye, Protein laboratoriet, Institut for Neurovidenskab og Farmakologi, Københavns Universitet Projekt:NPY genterapi til behandling af Parkinsons sygdom. Beløb: Modtager kr Et naturligt forekommende signalstof kaldet NPY har vist sig at kunne øge dopamin i en del af hjernen (striatum), og det er endvidere kendt, at NPY kan have en beskyttende virkning på celler. Muligheden for at udvikle lægemidler til behandling af Parkinsons sygdom på baggrund af denne viden om NPY er derfor lige for, men vanskeliggøres af, at NPY vil blive nedbrudt på vej ind i hjernen, hvor det skal virke. Projektet er en videreføring af et gen-terapi projektet, der modtog støtte i 2011 og baserer sig på nye fund vedr. hvilke receptorer, som NPY, herunder det transgent udtrykte, virker på. Ideen om en mulig neuroprotektiv og måske neuronstimulerende effekt i relation til skader på det nigrostriatale system er interessant. Læge, Ph.D., Christina Funch Lassen og Klaus Kaae Andersen, Kræftens Bekæmpelse, København Projekt:Anvendelse af directedacyclicgraphs i udviklingen af fokuserede analyser af årsager til Parkinsons sygdom. Beløb: Modtager kr Beløbet som gives til 2 måneders løn til Christina Funch Lassen med henblik på anvendelse af ny statistisk metode i det epidemiologiske projekt Parkinson sygdom i Danmark (Pasida), og sammenskrivning af artikler. Christina Funch Lassen har i flere år arbejdet med epidemiologisk forskning indenfor Parkinsons sygdom i et amerikansk-dansk samarbejde funderet i Kræftens bekæmpelse. Pasida er et udredningprojekt, der skal belyse, om der er miljøfaktorer eller andre ydre faktorer, der enkeltvis eller i kombination disponerer til sygdommen. Optimal behandling og udnyttelse af eksisterende data vedr. Parkinsons sygdom i Danmark med påvisning af mulige sammenhænge mellem forskellige påvirkninger og sygdommens optræden er vigtig og relevant. Parkinson Nyt 9

10 Forskning Pia Jensen modtog prisen som lovende ung forsker. Postdoc., cand.scient. Ph.D. Pia Jensen, Neurobiologisk Forskning, Institut for Molekylær Medicin, Syddansk Universitet Projekt:Farmakologisk stabilisering af HypoxiaInducible Factor 1alfa (HIF1 ): effekt på overlevelse og dopaminerg uddifferentiering af embryonale og neurale stam celler. Beløb: Modtager kr Projektet bygger på tidligere udviklede metoder og internationalt samarbejde med det formål at øge forståelsen af udvikling og uddifferentiering af de dopaminerge nerveceller i substantianigra. Denne viden skal bruges ved fremstilling af transplantable dopaminerge neuro-blaster til behandling af Parkinsons sygdom. Baseret på disse foreløbige resultater er fokus i dette projekt på HIF1, som øges i hjernevævet med nedsættelse af ilt-tensionen (hypoxi) og i den sammenhæng bevirker udvikling af stamceller. Det skyldes, at lav Ilt-spænding stabiliserer ovennævnte faktor HIF1, hvilket stimulerer og udvikler neurale stamceller til dopaminerge celler. Lav ilt-spænding kan tillige stimulere den dopaminerge udvikling af CNS celleforstadier. Spørgsmålet er, om andre stabiliserende faktorer på HIF1 kunne have tilsvarende god effekt på humane embryonale og neurale stamceller og stamcelle-udviklede dopaminerge celler. Man har adgang til sådanne stabiliserende molekyler og vil undersøge udvikling og transplantation af stamceller under forskellige forhold med og uden disse. Professor Albert Gjedde, Proteinlaboratoriet, Institut for Neurovidenskab og Farmakologi, Københavns Universitet Projekt:Kortlægning af centrale og perifere noradrenalin baner hos patienter med Parkinsons sygdom. Beløb: Modtager kr Det er et stort klinisk projekt, som involverer PET-scanning af patienter med Parkinsons sygdom og kontrolpersoner, der er klinisk testet. Formålet er at undersøge, om ufrivillige bevægelser (som kan være fremprovokeret af L-dopa), kan skyldes, at nogle patienter frigiver mere noradrenalin end andre efter indgift af en dosis L-dopa. Denne frigivelse kan måles ved at måle bindingen til C-11 mærket yohimbin (PET). Ved hjælp af en anden PET-ligand kan det måles, om det skyldes tab eller nedregulering af noradrenalins transportprotein. Et sådant tab forsøges sat i relation til forekomst af depression, tab af lugtesans, autonom dysfunktion og ændret kognition (adfærd, overblik, hukommelse og lignende). Projektet adresserer samtidigt hypotesen om et initialt indsættende tab af noradrenerge nerveceller som en del af Parkinsons sygdom. Undersøgelsen er baseret på forskningsgruppens og PET Centrets internationalt ledende ekspertise vedr. PET analyser og udvikling af ligander til studiet af hjernens signalsystemer og funktionelle netværk. Lektor, Knud Larsen, Institut for Molekylær Biologi og Genetik, Aarhus Universitet Projekt:Spiller epigenetik en rolle i Parkinsons sygdom? Epigenetiske analyser af grisemodeller for Parkinsons sygdom. Beløb: Modtager kr Epigenetik er arvelige ændringer, som ikke direkte omfatter forandringer i selve arvemassen DNA, men som alligevel ændrer DNA ved biokemiske forandringer som f.eks. methylering. Forskningsgruppen har tidligere frembragt fire orner med transgen overekspression af en muteret version af -synuclein, som sættes i forbindelse med arvelig Parkinsons sygdom og findes i Lewy bodies. Grisene udvikler parkinsonistiske symptomer. I projektet vil man i de transgene grise og i de inkluderede raske kontrolgrise undersøge methyleringsgraden i udvalgte gener som man ved er af betydning for udvikling af Parkinsons sygdom. Optimal behandling og udnyttelse af eksisterende data vedr. Parkinsons sygdom i Danmark med påvisning af mulige sammenhænge mellem forskellige påvirkninger og sygdommens optræden er vigtig og relevant. Overlæge, Ph.D., Kristian Winge, Neurologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital Projekt:Fortsat udvikling af Bispebjerg MovementDisorders Biobank (BMDB). Beløb: Modtager kr Neurologisk afdeling Bispebjerg Hospital søger støtte til aflønning af en forskningssygeplejerske 1 dag om ugen med henblik på hjælp og rådgivning til patienter, der har sagt ja til at deltage i forskning og med henblik på assistance i forbindelse med undersøgelser. Ansøgningen om driftmidler til BMDB demonstrerer det relevante i opretholdelsen af en biobank af nævnte type til fremme af dansk forskning indenfor MovementDisorder området. Der begynder at komme interessante resultater fra biobankindsamlet materiale, og der er planlagt 4 projekter med relevans 10 Parkinson Nyt

11 for Parkinsons sygdom. Der er gode samarbejdspartnere, men det er essentielt at få indsamlet så meget og så godt materiale som muligt til biobanken. Det er her af væsentlig betydning at have en fastansat projektsygeplejerske. Klinisk assistent, post.doc. Vagn Erik Lisbjerg Johnsen, Neurologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital Projekt:Effekten af STNDBS ved Parkinsons sygdom på hjernebarkens (og dybere liggende strukturers) aktivering, målt ved Magnetoencephalografi. Beløb: Modtager kr Undersøgelsen skal forsøge at afdække, hvad der sker i hjernebarken og i de dybere strukturer, når der gives dyb hjernestimulation (DBS) i nucleussubthalamicus (STN) ved Parkinsons sygdom. Effekten på de motoriske symptomer ved DBS skyldes muligvis ændringer i hjernens kommunikation gennem påvirkning af netværk frem for lokal påvirkning af nerveceller. Denne kommunikation foregår ved svingninger i frekvensmønstre såkaldte frekvensbånd der kan måles ved en ny metode kaldet Magnetoencephalografi (MEG). Ved hjælp af MEG vil man registrere magnetfelter i hjernebarken. MEG kan måle svingninger i frekvensmønstre som er udtryk for kommunikation i hjernen. Frekvensbånd kan veksle med aktivitetesniveau som skifter med henholdsvis svind af dopamin eller tilførsel af L-dopa og måske ved dyb hjerne stimulation (DBS). Hypotesen er, at man ved STNDBS ser ændring af frekvensbåndene til et højere niveau og at afbrydelse af stimulationen nedsætter aktivitetesniveauet. Undersøgelsen vil desuden øge forståelsen for hjernens kommunikation generelt. Forskning FORSKNING og Parkinsons sygdom Den november dannede København rammen om den første internationale parkinsonkonference på dansk grund. Få uger før satte Parkinson Nyt Lene Werdelin stævne til en snak om Parkinsons sygdom, forskning og fremtiden. For hvorfor tager forskning så lang tid? Hvordan kan man selv bidrage og hvilke forskningsfelter skal vi især holde øje med? Disse spørgsmål og mange flere kan du blive klogere på herunder. Når man læser om forskning, kan man støde på begreber som klinisk forskning og grundforskning, men hvad er forskellen? Man skelner typisk mellem klinisk forskning og basal- eller grundforskning. Klinisk forskning foregår ofte på hospitaler og tager udgangspunkt i patienternes medvirken. Det kan dreje sig om medicinske behandlingsforsøg igangsat af enten læger eller lægemiddelfirmaer, hvor man søger efter den rette behandling. Men man kan også opleve, at man i den kliniske forskning går epidemiologisk til værks og undersøger, om der er noget i omgivelserne, der betinger sygdommens opståen. I den kliniske forskning at vi altså helt afhængige af, at der er patienter, der vil deltage i de forskellige undersøgelser. Basalforskning eller grundforskning omfatter derimod dyreforsøg og forsøg med cellekulturer og foregår ofte på universi- teter og læreanstalter. Undersøgelserne kan også være kemiske og biokemiske og foregå i laboratorier. Her er man typisk på det molekylære niveau og ser eksempelvis på genetik og processer. Et konkret eksempel kan være den forskning, der undersøger, hvordan og hvorfor -synoclein ophobes i lewy legemerne hos parkinsonpatienter. Hvad er vejen fra idé til brugbar behandling? Mange spørger, hvorfor forskning tager så lang tid. Her skal man tænke på, at al forskning starter med at nogen får en idé og udvikler en hypotese. Det kan eksempelvis dreje sig om at gå videre af en i forvejen kendt sti eller en ny måde at løse et problem på. Herefter skal man sædvanligvis rejse penge til at finansiere arbejdet, og i Danmark er der generelt få penge i det offentlige system, så støtten skal ofte komme fra private fonde. Langt fra alle projekter opnår støtte, men hvis det lykkes, skal ideen herefter omsættes til praksis. Hvis man ser på udviklingen af medicin er billedet det samme. Man starter med en teori om virkningen af et givet stof, hvorefter man søger støttepenge til at afprøve den. Andet skridt kan så være at afprøve midlet på dyr, og her er det vigtigt, at stoffet prøves i stigende doseringer og at virkningen observeres over tid. Først herefter kan man, såfremt der er observeret den forventede effekt uden bivirkninger, begynde at teste stoffet på mennesker, og her starter man oftest med raske forsøgspersoner for at se, om der skulle være nogen umiddelbare bivirkninger. Såfremt der ikke er det, kan stoffet derefter testes på patienter, Interview af Louise Hjerting Nielsen Parkinson Nyt 11

12 Forskning bedre til at dæmpe bivirkninger. Vi får også hele tiden et bedre indblik i sygdommens udvikling. Muligheden for at arbejde med billeddannende undersøgelser som eksempelvis DAT-scanning og PET-scanning har også været en fantastisk ny mulighed, da vi her via billeder af den levende patients hjerne kan fastslå, om de givne symptomer skyldes dopaminmangel eller ej. På den måde har vi nu en meget stærk indikator på, om diagnosen er rigtig. Lene Werdelin og dette foregår i praksis via blindede forsøg. Når man tester et medikament på patienter, er det klart, at man arbejder med en gruppe mennesker, der i den grad ønsker en effekt. Derfor vil man altid se placeboeffekt. Dette gælder ikke kun for parkinsonramte, men er en naturlig mekanisme, hvor alene det, at man indgår i et forsøg, hvor der sættes fokus på ens hverdag og sygdom, påvirker opfattelsen af livet med sygdommen. Placeboeffekt handler altså om en forventning om en gavnlig effekt, og alene dette kan gøre patienten glad og kan i hjernen mobilisere dopamin. Derfor er placeboeffekten ekstra tricky, når det kommer til udviklingen af parkinsonmedicin, hvor man ofte gerne vil teste, om det er muligt at øge mængden af dopamin i hjernen. Derfor er det igen meget vigtigt, at disse tests udføres med en stor kontrol og over lang tid. Kontrollen kan enten foregå ved, at man tester det aktive stof i en periode og det ikke-aktive i en anden periode hos den samme patient, uden at patienten ved, hvornår han eller hun modtager det rigtige stof. Dermed testes patienten i mod sig selv. I andre forsøg vælger man at bruge to grupper forsøgspersoner, hvor den ene gruppe modtager det aktive stof, mens den anden gruppe modtager det ikke-aktive stof uden effekt. Hverken læge eller patient må vide, hvem der får hvad. Forskerne ser herefter på bivirkningerne og den kliniske effekt. Hvis det viser sig, at resultaterne er tilfredsstillende, er det nu tid til at gå til myndighederne. Forskning og udvikling af medicin går med andre ord gennem flere fastlagte faser, som hver især tager lang tid. Få forsøg når hele vejen, men hvis det lykkedes, tager det derfor typisk 5-10 år at nå fra den gode idé til en brugbar behandling. Kan man pege på store gennembrud, hvis man ser 10 år tilbage? Ser man på de sidste 10 år må man sige, at der bestemt er sket vigtige gennembrud på parkinsonområdet. Man har arbejdet sig støt og roligt fremad med stamcellerne, og derudover har man i dag langt bedre behandlingsmuligheder. Både DBS-operationen, pumpebehandlingen, plastrene og depotpræparaterne er for alvor slået igennem i de sidste ti år, hvilket har haft stor betydning for hverdagen for mange patienter, hvor vi også hele tiden bliver og hvis vi ser 10 år frem? Jeg tror, man skal tænke bredt. Det er kombinationen af de resultater, vi får fra mange forskellige slags forskning, som måske vil føre til det helt store gennembrud. Vi ved jo meget om, hvad der er der sker i hjernen hos den parkinsonramte. Men vi ved endnu ikke, hvorfor dopamintabet opstår. Derfor er det nødvendigt at se på de molekylærbiologiske forhold, men der er flere andre undersøgelser, der kan hjælpe os med at undersøge hjernens funktion hvordan den virker og hvad der sker i hjernens netværk. Vi bliver langsomt klogere og kommer dybere og dybere ind i, hvad det er, der sker. Men for at forstå, hvorfor sygdommen opstår og hvornår den starter, er vi nødt til samtidig at se på skadelige ting i omgivelserne og på genetik er der noget genetisk, som gør at en person er mere tilbøjelig til at miste sine celler end andre? Vi er nødt til at have alle aspekterne med. Det er altså kombinationen af forskningsresultater, der er interessant. Der er ikke en gruppe, der kan lave det hele, og det er enormt vigtigt at være opmærksom på. Her er konferencer også ekstrem vigtige, fordi de sætter rammerne om faglige diskussioner mellem personer, der hver i sær beskæftiger sig med forskellige perspektiver. Ved Parkinsons sygdom er der tale om en fremadskridende proces i hjernen, og det kan være svært at forestille sig, at vi i fremtiden vil kunne helbrede sygdommen helt ved at genskabe de tabte celler. Men hvis man i stedet kan stoppe sygdommen, er man også kommet meget langt. Stopper man eksempelvis sygdommen meget tidligt, vil de fleste kunne klare sig ret godt. Tidlig diagnosticering er derfor vigtig både med henblik på, at man finder en sygdomsreducerende behandling og også i forhold til den enkelte patient, der oplever en ubehagelig usikkerhed frem til, at diagnosen stilles. Hvem i verden er forrest i feltet og kan Danmark følge med? Et land som USA er altid stærkt, når det kommer til forskning, fordi man traditionelt laver forskning på et højt niveau og er rigtig gode til at mobilisere de store donationer, som det ofte kræver.. Det samme gør sig gældende i England og Frankrig, der også har tradition for at være langt fremme med forskning. Frankrig var eksempelvis først fremme med DBS-operationen. Jeg synes dog også, at vi i Danmark er godt med. Der foregår mange spændende projekter i Danmark, og der er gode samarbejder også ud af Danmark. Eksempelvis er der lige nu et projekt, som har fået stor støtte fra Michael J. Fox fond. Men det 12 Parkinson Nyt

13 er da klart, at vi som et forholdsvis lille land ikke kan præstere de samme midler til at igangsætte forskning. Det betyder dog ikke, at kvaliteten af de eksisterende forskningsprojekter ikke er god. Der er altid repræsentanter fra Danmark, der deltager i de store internationale konferencer og fra dem er mit indtryk, at der foregår nogenlunde den samme forskning i de forskellige lande, selvom vi trods alt har færre patienter. Derfor har det også i perioder været en besnærende tanke at lave fælles skandinaviske projekter for at kunne inddrage en større gruppe patienter. Ser man på danmarkskortet har vi stamcelleforskningen i Odense. PET-forskningen foregår i høj grad i Aarhus, mens vi har været mere SPECT-orienterede i København. Den kliniske forskning foregår både i København og Aarhus. I Aarhus har de nu også fået en MEG-scanner, og i København er der oprettet en biobank så der foregår mange spændende ting lige nu. Gode råd til dig, der vil tage del i forskningen Parkinsonramte har en vigtig rolle i forhold til at fortælle om deres sygdom. Det er vigtigt, at kendskabet til sygdommen øges på alle niveauer, jo mere offentlighed der er omkring en sygdom, jo mere fokus vil der være på den fra samfundets side. Det er også klart, at hvis der er tilstrækkelig fokus på konkrete problemer fra livet med Parkinsons sygdom, kan det være med til at stimulere forskningen i en bestemt retning; for eksempel de non-motoriske problemer. Hvis man gerne vil deltage i et forskningsprojekt, skal man gå til sin neurolog og ad den vej høre, om der er relevante projekter, som man kan deltage i. En positiv holdning til at deltage i de kliniske forsøg er selvfølgelig meget vigtig for forskningen, men jeg vil også understrege, at alle forskere godt kan forstå, at man af forskellige grunde kan have brug for at sige nej til at deltage i et projekt. Man skal aldrig føle sig presset. Lene Werdelin er formand for foreningens forskningsråd og har været en af initiativtagerne til efterårets store forskningskonference i Københavns Universitets festsal den november Lene Werdelin, der gik på pension i 2009, var i mange år leder af forskningen inden for bevægeforstyrrelser på Bispebjerg Hospital. Fra 2006 blev hun ledende overlæge på Bispebjerg. Lene Werdelin er i dag tilknyttet enkelte forskningsprojekter på Bispebjerg Hospital og i MSA-foreningen. Fagbladet Sygeplejersken SKRIVER OM PÅRØRENDE Fagbladet Sygeplejersken sætter i den aktuelle udgave fokus på livet som pårørende til en partner med Parkinsons sygdom. Dette sker med to relevante artikler. Den første artikel hedder Partnere til parkinsonsyge bliver slidt ned og er skrevet af Susanne Bloch Kjeldsen. I hendes tekst finder du en opfordring til at passe på de pårørende fremført af lektor, ph.d. Lise Hounsgaard fra Syddansk Universitet. Den anden artikel er forskningsartiklen Hverdagslivet som uformel omsorgsudøver med en partner med Parkinsons sygdom er skrevet af Lise Hounsgaard, lektor, ph.d., Birthe D. Pedersen., lektoe, ph.d. og Lis Wagner, professor, dr. ph.d. Med tilladelse fra Sygeplejersken kan forskningsartiklen læses som pdf på Parkinsonforeningens hjemmeside. DAL LOGOPÆDISK KLINIK Tilbyder Tale-, stemme- & kommunikationsundervisning Se mere på DAL LOGOPÆDISK KLINIK Asserhøjvej 27, Ganløse 3660 Stenløse Telefon Mobil Parkinson Nyt 13

14 Råd til småt spisende Gode råd TIL SMÅTSPISENDE Af Ayo Brandt, sygeplejerske og projektmedarbejder på Projekt Parkinsonkoordinator i samarbejde med diætist Suzanne Frahm fra Bispebjerg Hospital. Kniber det med at spise nok? Sygeplejerske Ayo Brandt og diætist Suzanne Frahm samler her en mængde gode råd til småtspisende personer med Parkinsons sygdom, som ønsker at fastholde og/eller øge vægten. Der kan være flere grunde til, at det kan være svært at fastholde og/eller øge vægten, når man har Parkinsons sygdom. Sygdommen kan medføre, at kroppen har brug for mere energi samtidig med, at mange med Parkinsons sygdom spiser langsommere. Nogle kan have sværere ved at tygge og synke, andre kan lide af kvalme. Kvalmen kan opstå på grund af et langsommere arbejdende tarmsystem eller kan skyldes bivirkninger til medicinen. Mange føler ikke samme appetit som tidligere, hvilket kan skyldes, at man ikke længere er så fysisk aktiv, og derved ikke oparbejder samme oplevelse af sult. Tilskudsdrikke Hvis du har svært ved at fastholde din vægt, kan det være en god idé at supplere kosten med energidrikke og proteindrikke. Disse kan købes på apoteket og findes i et utal af smagsvarianter og produkttyper. Bliv vejledt på apoteket indtil du finder en smag, som du kan lide. Det er muligt at få et tilskud fra sygesikringen. Dette kræver en ernæringsrecept fra egen læge (grøn recept). Du kan også få leveret energidrikke direkte til hoveddøren ved at bestille dem hos leverandøren. Energitæt kost Hvis du har begrænset appetit eller har svært ved at få spist tilstrækkelig med mad, så gælder det om at vælge energitætte madvarer. Det kan eksempelvis være avokado, banan (hvis du ikke bliver forstoppet), alle slags mandler og nødder, tørret frugt, fede oste, sødmælk, kakao, græsk yoghurt 10%, fløde, is, chokolade (gerne fyldte), chokolademousse, nutella, smør, diverse olier (vælg gerne de vegetabilske), fede fisk såsom laks og makrel, mayonnaise, ris a la mande, wienerbrød, kager mm. Væske Ofte er det lettere at drikke sig til energi frem for at spise sig til det, da du her vil indtage de flydende kalorier hurtigere. Nogle oplever dog, at det med Parkinson kan være svært at synke tynde væsker. Det kan klares ved at drikke væsker med en vis konsistens eksempelvis blendede smoothies med frugt. Det er også en mulighed at tilsætte pulver til fortykning. Her anbefaler diætist Suzanne Frahm fra Bispebjerg Hospital produktet Ressource Tuc fortykkelsesmiddel fra Nestle (thickenub Clear). Det er smagsneutralt, klumper ikke og er drøjt i brug. Energitilskud Der findes flere produkter, som du kan bruge til at energiberige maden. Eksempelvis pulverprodukterne Adosan, Complan og Nutrison, som med fordel kan tilsættes de drikke eller den mad, du normalt spiser. Pulverprodukterne er smagsneutrale, men kan påvirke maden en smule, hvorfor man skal følge brugsanvisningen på pakken og måske skal opskriften justeres lidt. Produkterne kan købes på apoteket eller kan bestilles på producenternes hjemmesider. Hvis du vælger at bruge energipulver, kan det være svært at bevare overblikket over, hvorvidt du indtager tilstrækkeligt med kalorier. Her anbefales det at få professionel vejledning af en diætist. I mange kommuner er der ansat en diætist på kommunens sundhedscentre. Hvis du har kontakt med et hospital, er det også muligt at blive henvist til deres diætister. Du kan også få tilskud til energipulver, hvis du har en ernæringsrecept (grøn recept). Du kan også af naturlig vej energiberige din mad ved at lave dressinger på piskefløde, ved at komme smagsneutral olie i risene, ved at lave havregrød på sødmælk og komme smør og kanelsukker på toppen, ved at drysse fed reven ost eller hakkede mandler over din mad samt ved at komme rigelig fed ost og smør på din bolle. Det er vigtigt at supplere de tre hovedmåltider med nogle planlagte mellemmåltider. Hjernevenlig kost Food for Brains er en opskriftbog, der kan købes i Superbest. Bogen er på dansk og koster 249,-. Den findes i begrænset antal. Den kan også downloades som app s til iphones eller Smartphones, hvor den koster kr. Udgiveren er Helene Elsass Center. Oprindeligt er bogen lavet til familier med børn med hjerneskade. Efterfølgende har man fundet ud af, at bogen er god for alle dem, der ønsker inspiration og viden om, hvordan vi kan sikre hjernen det bedste udgangspunkt for at fungere og udvikle sig. Bogen indeholder relevante artikler kombineret med madopskrifter af Nikolaj Kirk og Mikkel Maarbjerg. Mineraler og vitaminer Jern, magnesium, D-vitamin, kalk, B-vitamin. Mangel på de førnævnte vitaminer og mineraler kan medføre kramper, træthed og ledsmerter eller kan tyde på, at du er i risiko for at udvikle knogleskørhed. Tal med din egen læge eller neuro- 14 Parkinson Nyt

15 Råd til småt spisende log om, hvorvidt du bør få undersøgt dine tal. Ved mangeltilstande kan der suppleres med et vitamintilskud. De fleste med Parkinson bør på trods af en varieret kost tage en vitaminpille hver dag. Forebyggelse af forstoppelse Parkinsonramte er mere udsatte for at få forstoppelse. Appetitten kan afhænge af, hvor godt ens mave fungerer, hvorfor det en god idé at forebygge forstoppelse. Har du problemer med få din mave til at fungere ordentligt, kan du på foreningens hjemmeside finde et infoark om forstoppelse. Ønsker du mere information om, hvad du kan gøre for at holde din vægt, kan du på følgende link downloade en vejledning fra bl.a. sundhedsstyrelsen: Opskrift på hjemmelavet proteindrik 1½ dl ymer 1½ dl kærnemælk ½ dl fløde 13% 1 bæger pasteuriserede hele æg 1 dl appelsinjuice, solbærsaft eller moset frugt 1-2 spiseskefulde sukker Hæld alle ingredienserne i en skål eller blender og pisk eller blend ingredienserne sammen. Drikken kan derefter opbevares i et køleskab i maks. 24 timer, inden den skal serveres. 1 portion Hjemmelavet proteindrik giver 5 dl. Næringsindholdet i denne hjemmelavede proteindrik er 2070 kj (490 kcal) og 23 gram protein. Tak til Herlev Hospital, Onkologisk Afdeling, for lån af opskrift. Parkinson Nyt 15

16 Ny adresse PARKINSONFORENINGEN FÅR ny adresse i Handicaporganisationernes Hus Med Handicaporganisationernes Hus får Danmark både verdens mest tilgængelige bygning og en stærk dynamo for handicapsagen. I starten af december får Parkinsonforeningen ny postadresse, når vi sammen med 22 andre organisationer flytter ind i Handicaporganisationernes Hus, der ligger i Høje Taastrup. Her kommer foreningen til at dele tag med blandt andet Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Muskelsvindfonden og Sjældne diagnoser. Byggeriet er finansieret gennem store bidrag fra Den A. P. Møllerske Støttefond, Realdania og Villumfonden og åbner officielt den 12. december. Læs mere om det nye domicil på hjemmesiden. Foreningens nye adresse: Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard Taastrup Telefon Huset ligger få minutters gang fra Høje Taastrup St. En god oplevelse. En god oplevelse. Personlig pleje & Praktisk hjælp Vidste du at vi også tilbyder hjælp til private i eget hjem? Ring og få en snak med vores sygeplejersker, pædagoger & socialrådgivere. Vikarbureau siden 1995 Kinnerup Care ApS Cirkelhuset Christianshusvej 4F 2970 Hørsholm vikar@kinnerupcare.dk TRÆNER DU REGELMÆSSIGT på et parkinsonhold? Parkinsonforeningens kredse modtager ofte henvendelser fra medlemmer, der leder efter et lokalt gymnastik- eller fysioterapihold med fokus på Parkinsons sygdom. Derfor vil vi gerne vide hvilke hold, der findes i de enkelte kredse. Send derfor gerne en mail til Louise Hjerting Nielsen fra sekretariatet på Lhn@parkinson.dk. Herefter bliver din viden delt med de enkelte kredsformænd, der kan give besked lokalt. 16 Parkinson Nyt

17 Boganmeldelse: AT LEVE VED SIDEN AF KRONISK SYGDOM Boganmeldelse At leve ved siden af kronisk sygdom er en samling personlige beretninger fra livet med en parkinsonramt partner eller forælder skrevet af 13 pårørende (12 kvinder og 1 mand). Marie Lenstrup har taget initiativet og samlet de pårørendes historier til en meget ærlig og vedkommende bog. Det er godt, at der endelig bliver sat fokus på de pårørendes situation og at de pårørende selv har fået ordet. I modsætning til patienthåndbogen Lær at leve med kronisk sygdom er denne bog ikke en selvhjælpsbog, men mere en hinandenhjælpsbog, som Marie Lenstrup skriver i forordet. Det er historier til gensidig inspiration, videndeling og eftertanke. Skønt titlen er at leve ved siden af kronisk sygdom viser beretningerne, at de pårørende i høj grad lever med sygdommen, næsten lige så meget som de syge. Mette skriver eksempelvis i bogen, at det at være pårørende betyder At leve ved siden af kronisk sygdom er redigeret af Marie Lenstrup og koster 160,- kr. inklusiv forsendelse. Bogen kan nu bestilles på jo, at vi også er ramt af sygdommen på en anden måde end vores mænd, naturligvis, men vores liv bliver også stærkt påvirket. Og det er så, hvad bogen handler om. Beretningerne repræsenterer forskellige stadier af sygdommen, de pårørende og syge er i forskellige aldersklasser og forskellige livssituationer. Men fælles for dem alle er, at den parkinsonsyge har svære symptomer og behov for hjælp og pleje. Og det er den pårørende, der må yde hjælpen og f.eks. pleje sin ægtefælle i hjemmet. Der er voksne børn, som pludselig må træde til og endelig hører vi om, hvor svært det er, når ægtefællen ikke mere kan klare plejen i hjemmet og den syge må på plejehjem. Der fortælles om gradvist at overtage flere og flere opgaver i hjemmet, om lidt efter lidt at blive en omsorgsgiver og hjælper og alligevel være bevidst om, at ligeværdigheden mellem ægtefællerne bevares. Økonomien kan også blive et problem, når den ene eller begge må holde op med at arbejde. Den pårørende må være den syges advokat og talerør både over for læger og kommunen. Det kan være en sej kamp at få den nødvendige og berettigede hjælp og de rigtige hjælpemidler. Selv på hospitalet må den pårørende være på vagt og f.eks. sørge for, at medicinen gives rigtigt og til tiden. Med alle disse opgaver kan det være svært for den pårørende at passe på sig selv og få tid til egne interesser. Men det kan lade sig gøre, også uden dårlig samvittighed: Jeg har jo undervejs måttet opgive meget af det, der fyldte mit liv før Parkinson, men alligevel er jeg blevet bedre til at frigøre mig, til at have det godt med at tage tid til mig selv og ikke sidde fast i pårørenderollen hele tiden, skriver Kirsten. De pårørendes situation er ofte præget af modstridende følelser. Som udgangspunkt nærer kærligheden til den syge ønsket om at hjælpe og blive ved. De psykiske og kognitive ændringer hos den syge er ofte dét, der slider mest på de pårørende. De føler afmagt, fortvivlelse og vrede, når deres kære forandres. Karina skriver: Jeg synes Parkinson er en led sygdom. Den svækker både fysisk og mentalt på en langsom og snigende måde. Alligevel har ægtefællerne, de voksne børn og de syge ikke opgivet livet sammen. Man lærer jo nok at leve højt på de lyspunkter, der trods alt er, skriver Karina. Lyspunkterne kan være, at medicinen ændres og den syge får det bedre, eller at en DBS-operation giver en meget bedre livskvalitet for hele familien. At venner og familie dukker op helt af sig selv for at hjælpe, at kommunen bevilger hjemmehjælp. At man lærer at sætte pris på de gode dage. At man sammen finder nye værdier. Som mangeårig pårørende røres jeg dybt af disse beretninger og beundrer forfatternes empati og styrke. Som ny pårørende Af Jette Campostrini, pårørende. Parkinson Nyt 17

18 Træningskursus må historierne være aldeles overvældende, det er ikke en bog, man kan sluge i én mundfuld. Uanset hvor man selv er som pårørende, vil man blive klogere af at læse bogen. Man kan blive inspireret af, hvordan forfatterne overvinder de mange vanskeligheder og at de ikke giver op. På en eller anden måde findes en udvej, som vi andre kan lære af. Der er ingen standardløsninger, enhver må finde egen vej alt efter indstilling og livssituation. Men der er hjælp at hente, hvis man er stædig og tålmodig. Heldigvis bliver Parkinsonforeningen nævnt af flere som et sted, hvor man kan få god rådgivning og nyttig oplysning om sygdommen. Ved at deltage i en pårørendegruppe eller i det frivillige arbejde får man både tilfredsstillelse og nye venner. Det er glædeligt, at foreningen på denne måde har betydning for den enkelte. Der er fem nyttige og oplysende tillæg bag i bogen om bl.a. offentlige støttemuligheder og råd ved indlæggelse på hospital eller flytning til plejebolig. At leve ved siden af kronisk sygdom bør læses af alle, der kommer i forbindelse med Parkinsons sygdom. Pårørende til patienter med andre kroniske sygdomme vil også have glæde af bogen, da de pårørendes vilkår har mange fælles træk. Også plejepersonale, læger og neurologer vil få et bedre kendskab til deres patienter og disses pårørende gennem denne bog. De ansatte i kommunerne, som skal bevilge hjemmehjælp og hjælpemidler, kan få øjnene op for den uvurderlige ressource, som de pårørende er og værdsætte den frivillige indsats, de pårørende yder. Jette Campostrini på 68 år har været gift med Silvano i 44 år. Silvano fik parkinsondiagnosen i TRÆNINGKURSUS FOR PERSONER med fremskreden Parkinsons sygdom Parkinsonforeningen afholder i foråret et træningskursus for personer med fremskreden Parkinsons sygdom. Træningskurset tager udgangspunkt i den seneste viden om vigtigheden af motion ved Parkinsons sygdom og målgruppen for kurset er personer, der har levet med sygdommen i mange år og er i senfasen af sygdommen. Det forudsættes, at der deltager en pårørende eller ledsager, som også kan få gavn af informationen om øvelser, teknik til løft mv. Tid og sted Søndag den 17. marts kl til ca Det præcise program følger senere. Kurset foregår i Gladsaxe Kulturhus, Telefonvej 8, 2860 Søborg. Indhold Kursusprogrammet tager naturligvis højde for behovet for pauser undervejs og de enkelte øvelser er tilrettelagt med udgangspunkt i de problemer, der opstår i denne fase af sygdommen. Det vil altså være øvelser, der kan laves hjemme og gerne sammen med den pårørende. Der vil også blive introduceret til et lille udvalg af redskaber eller hjælpemidler, der kan supplere træningen i hverdagen. Undervisningen varetages blandt andet af foreningens fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen. Program Kl. 10:00-10:45 Indledning omkring motionens gavnlige indflydelse på Parkinson syge Kl. 11:00-11:45 Fokus på bevægelighed, hurtighed og udspænding Kl. 12:00-13:00 Frokost og hvile Kl. 13:00-13:45 Pårørende træner flytning, fald og vending med konkrete øvelser sammen med partneren. Kl. 14:00 Afslutning I pauserne vil der være mulighed for at se på/prøve de relevante hjælpemidler. Tilmelding og frist Tilmeldingsskema udfyldes via eller telefonisk på og skal være Parkinsonforeningen i hænde senest den 5. marts Der er plads til 20 deltagende par på kurset og kursusgebyr er 700 kr. pr. par. Yderligere oplysninger om kurset kan fås hos Erling Olsen på telefon Parkinson Nyt

19 BAG OM BOGEN fra og for pårørende Pårørendebog Igennem et års tid har en gruppe pårørende arbejdet på at lave en ny pårørendebog til foreningen. Resultatet er bogen At leve ved siden af kronisk sygdom: beretninger fra og for pårørende til parkinsonramte, som netop er blevet udgivet. Her bringer vi en forsmag på indholdet. Den dag, jeg blev pårørende af Elisabeth Nielsen I tiden op til og lige efter diagnosen, og især i dagene lige omkring diagnosen, kommer mange tanker og overvejelser i spil, og det er en udfordring at finde et fast ståsted, hvor man kan opbygge en ny hverdag, som nu omfatter sygdom. Processen med at få og acceptere diagnosen af Hanne Holck Som nyslået pårørende er man usikker på, hvordan den ramte vil behandles og hvordan man bedst kan kommunikere om den nye, fælles situation. Hanne, som er den eneste parkinsonramte blandt bidragyderne, giver et vigtigt indblik.. Børnene holder Parkinson på afstand bearbejdet af Marie Lenstrup Denne rundbordssamtale mellem tre ægtefæller til yngre parkinsonramte tager emner op, hvor de yngre familier har en særlig situation, bla. arbejdslivet, involvering af børnene, forholdet til venner og familie, og følelsen af anderledeshed. Samtalen som udgangspunkt af Susanne Bjerre Mortensen Som voksent barn af en parkinsonramt opdager man vigtigheden af klar kommunikation med sine forældre og søskende. Det er nødvendigt for at finde balancen, så man kan støtte uden at give sygdommen for meget magt. Et godt liv: lev og lad leve af Steen Andersen Kronisk sygdom kræver omtanke, indlevelse og løbende justeringer af hele familien, men med den rette tilgang og gensidig åbenhed kan det lade sig gøre at få en god og harmonisk hverdag med sygdommen. Det mentale fylder mere end det motoriske af Marie Lenstrup Parkinson giver også mentale symptomer. Sammen med de rolleforandringer i ægteskabet, som sygdommen bringer, kan det sætte gang i svære følelser, som man har brug for tid og hjælp til at håndtere. Vi har stadig en masse til gode af Kirsten Möhl Hendes mands tidlige sygdomsdebut og lovlig hurtige sygdomsudvikling gav Kirsten store udfordringer i hverdagen. Det lettede en hel del, da han fik DBS-operationen, men også det er noget, man skal vænne sig til. Mors hallucinationer gav os en ny nærhed af Else Lücking Nogle gange skal der en krise til, før man som voksent barn opdager, hvordan sygdommen har udviklet sig. Men så får man til gengæld en chance for at opdage, præcis hvordan man bedst kan hjælpe, helt konkret og praktisk. Hvor meget skal man hjælpe (som handicaphjælper)? af Inge Rasmussen Når sygdommen er fremskreden, er den pårørendes opgave meget omfattende. Ikke mindst skal der bruges mange kræfter på at få den rette behandling og på at navigere i en verden, der stadig ikke er ordentligt tilgængelig for fysisk handicappede. Da Parkinson fik verden til at bryde sammen af Karina Andersen Dagbogsnotater skiftes med mere reflekterende afsnit i en fortælling om afmagt og resignation. Fra hospitalet overflyttes Karinas far til en aflastningsplads og derfra til plejehjem, fordi hendes mor ikke længere magter at passe ham hjemme. Den svære, men gode beslutning om plejehjem af Hanne Fischer I modsætning til kapitlet ovenfor foregår Hannes mands flytning til plejehjem på en rolig og velovervejet måde. Det er en meget svær beslutning at træffe, men resultatet ser ud til at være positivt for begge parter. Til slut indeholder bogen nogle appendixer med konkret og praktisk information. Hvad er Parkinsons sygdom? af Parkinsonforeningen Råd ved indlæggelse på hospital eller flytning til plejebolig af Ulla Buhl Offentlige støttemuligheder af Kirsten Hoff Projekt Parkinsonkoordinator af Ayo Brandt Litteratur og andre ressourcer af Dorte Bertram og Marie Lenstrup Læs også anmeldelsen af bogen på de forudgående sider. At leve ved siden af kronisk sygdom koster 160,- kr. inklusiv forsendelse og kan nu bestilles på Af Marie Lenstrup Parkinson Nyt 19

20 EmiliE WøjdEmann ThomsEn og Finn EgEbErg nielsen CITATER FRA BOGEN Jeg kan til tider godt bebrejde mig selv, at jeg ikke tidligere i forløbet så, at det var Parkinsons sygdom, min mand havde. Og at jeg ikke var mere insisterende på, at han skulle gå til lægen. Men på den anden side har jeg også accepteret, at det forholder sig sådan. Jeg er hans hustru, jeg er pårørende, og jeg er ikke hans sygeplejerske. Elisabeth Nielsen Da min mors medicin blev sat ned, kom der ændringer i hendes fysiske tilstand. Det gjorde, at jeg blev opmærksom på nogle opgaver, som hun gerne ville have hjælp til. Netop derfor er det godt med tæt kontakt og hyppige besøg: når jeg kommer hyppigere hos mine forældre, så får jeg et andet og klarere indblik i deres dagligdag og føler, at jeg bedre er i stand til at træde til, når det kræves. Else Lücking Det lyder faktisk ikke forkert for mig at sige, at jeg lider af Parkinson. Jeg har ikke sygdommen, men jeg lider da under den. Den har på omfattende vis forandret mit livsgrundlag, min hverdag og min fremtid. Jeg tænker anderledes, lever anderledes og handler anderledes på grund af Parkinson. Marie Lenstrup At leve ved siden af kronisk sygdom indeholder bidrag fra pårørende, som beskriver deres tanker, erfaringer og oplevelser med forskellige aspekter af livet med en parkinsonramt ægtefælle eller forælder. Det handler blandt andet om at håndtere at få diagnosen, at skabe en god hverdag på trods af sygdommen, og at tackle og overleve de kriser, som man ikke kan undgå at blive kastet ud i. Men dette er ikke en selvhjælpsbog i traditionel forstand. I stedet for at give råd og anvisninger oppefra og ned, så fortæller bidragsyderne hver deres historie til læseren som ligesindede til inspiration og til eftertanke om vores fælles vilkår. Med stor åbenhed fortælles om de gode og de hårde dage, om de store udfordringer og om de svære følelser. Vi har allesammen en historie at fortælle, og vi kan allesammen lære af hinandens historier. ISBN Livet som pårørende er udfordrende. Ikke blot på det menneskelige plan, hvor flere og flere pligter falder i vores hænder det kan være en udfordring i sig selv, at man fremover skal varetage de opgaver, som ens partner tidligere har varetaget. Udfordringen ligger i lige så høj grad på det samfundspolitiske plan. Som pårørende skal man nu også kende til kommunernes serviceniveau, den syges rettigheder og pligter, man skal holde kontakten til sundhedssystemet og visitationen, og man skal have overblik over familiens økonomi og fremtidsmuligheder. Når diagnosen er meddelt fra eksperterne, melder der sig en byge af spørgsmål: Hvordan kommer vi videre? Hvordan skal vi klare os økonomisk? Hvilke muligheder er der for at fortsætte med jobbet? Hvad er børnenes fremtid? Kan vi beholde vores bolig? Kan vi bibeholde vores samliv? Hvilke ændringer bringer en kronisk sygdom ind i familien? Vil det være muligt fortsat at opretholde de sociale relationer til venner, bekendte og familien? Man er fuld af disse og et hav af andre spørgsmål. Fra forordet af Parkinsonforeningens landsformand Jorry Højer Pårørende bog omslag.indd 1 12/09/ Brochurer og bøger PARKINSONFORENINGENS brochurer og bøger Parkinsonforeningen har et bredt udvalg af brochurer og bøger, der både er målrettet parkinsonramte, pårørende og fagpersonale. Alle brochurer kan downloades med det samme eller bestilles til forsendelse på foreningens hjemmeside. Priserne indeholder administrations- og forsendelsesomkostninger. Compliance 20 sider Kr. 20,00 Du har Parkinson 12 sider Kr. 15,00 Tips om gangbesvær 24 sider Kr. 20,00 Lær at leve med Parkinsons sygdom 12 sider Kr. 15,00 Parkinsons sygdom Til plejepersonale 34 sider Kr. 25,00 træning og Parkinsons sygdom Træning og Parkinsons sygdom 32 sider Kr. 25,00 Parkinsons sygdom Under hospitalsophold 8 sider Kr. 15,00 At være pårørende til en parkinsonramt 16 sider Kr. 20,00 Atypisk parkinsonisme 16 sider Kr. 20,00 Offentlige støttemuligheder 32 sider Kr. 25,00 En lille faktabog om Parkinsons sygdom 32 sider Kr. 35,00 Med Parkinson på arbejde 8 sider Kr. 15,00 Livet med Parkinson non-motoriske symptomer 70 sider Kr. 50,00 Er din medicin effektiv? AT LEVE VED SIDEN AF KRONISK SYGDOM AT LEVE VED SIDEN AF KRONISK SYGDOM Beretninger fra og for pårørende til parkinsonramte At leve ved siden af kronisk sygdom 12 sider Kr. 15,00 Redigeret af Marie Lenstrup 223 sider Kr. 160,00 20 Parkinson Nyt