NF-NYT NR. 4/2012 NOVEMBER ÅRGANG (NØDUDGAVE)

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "NF-NYT NR. 4/2012 NOVEMBER 2012 14. ÅRGANG (NØDUDGAVE)"

Transkript

1 NF-NYT NR. 4/2012 NOVEMBER ÅRGANG (NØDUDGAVE) 21. NOVEMBER KAN NF-FORENINGEN FEJRE SIT 25ÅRS JUBILÆUM VI VED, DER ER HÅRDT BRUG FOR VORES FORENING, SÅ VORES HÅB FOR FREMTIDEN SKAL VÆRE, AT VI VIL VÆRE HER MANGE ÅR ENDNU!

2 INDKALDELSE TIL ÅRSMØDE 2013 Hermed indkaldes til ordinært Årsmøde i henhold til NF-foreningens vedtægter. Årsmødet afholdes fra den marts 2013 på Comwell Klarskovgård Korsør Lystskov 30, 4220 Korsør Yderlig indkaldelse vedlagt dagsorden, program for hele weekenden samt tilmeldingskupon udsendes omkring 1. december Tilmeldingsfrist vil være 31. december Herefter vil det ikke være muligt at tilmelde sig hele weekendarrangementet, men man kan dog stadig deltage i selve Årsmødet søndag den 3. marts

3 Kontakter til NF-foreningen Bestyrelsen: Formand / Sekretær: Lene Lind Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf.: Mobil: (Først efter kl.16.00) Næstformand / Medlemskartotek Jørgen Juel Pedersen Harboørevej 15, 2720 Vanløse Tlf.: Kasserer / Butikken: Anni Bundgaard Skærbækvej 12, 2610 Rødovre Mobil.: Bestyrelsesmedlem / Ungdomsgruppen Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: Bestyrelsesmedlem: Peter Snellmann Floris Engerødvej 3, 3200 Helsinge Tlf.: Bestyrelsesmedlem: Thomas Jarl Mortensen Fiskenes Kvarter Esbjerg V Mobil: Bestyrelsesmedlem: Uffe Schæffer Jaenicke Solnavej Skælskør Mobil: Suppleant: Bente Due Vandværksvej 5, 7100 Vejle Tlf.: Suppleant: René Skovgård Schmidt Brogårdsvænget Ringkøbing Mobil: Supplent / Ungdomsgruppen : Trine Wind Løvenørnsgade 32, 2. Th Horsnes Mobil: Kontakt til Ungdomsgruppen: Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: Trine Wind Løvenørnsgade 32, 2. th Horsens Mobil: Rasmus Findshøj Prioegade 9, st., dør Slagelse Mobil: Magnus Degenkolv Aalborggade 6 A, 3. th Randers SV Mobil: Foreningsvejledere: Det er ofte forbundet med store problemer og bekymringer at skulle leve med en kronisk tilstand (sygdom) som NF. Man kan indimellem have behov for at tale med et andet menneske, som helt og aldeles ved, hvad det drejer sig om enten som forældre til et barn med NF, som pårørende til en voksen med NF eller som bærer af sygdommen selv. NF-foreningen har nu fem foreningsvejledere, som varetager denne opgave. De har gennemgået kurser arrangeret af Sjældne Diagnoser og er uddannet til at: Bruge deres erfaring og viden inden for området, Lytte og spørge, Lytte og opfatte det egentlige budskab, Forstå mennesker, der er i sorg eller krise. Har du behov for en fortrolig snak foreningsvejlederne har selvfølgelig tavshedspligt er du meget velkommen til at kontakte: Send en mail til en af foreningsvejlederne, som dækker den målgruppe, netop du har brug for. Herefter vil du snarest blive ringet op. Husk derfor at opgive telefonnummer i mailen. Lene Lind, Formand Redaktionen: Ansvarshavende: Lene Lind Sats og layout: Lene Lind Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf.: Korrektur: Hanne Houlberg og Karin Persson NF-foreningens hjemmeside: NF-foreningen ISSN Karin Persson Har selv NF Lene Lind Har selv NF mor til Anders (voksen), som har NF Lærke Olsen Har selv NF Peter Hogue Far til Nicoline, som har NF gift med Lise, som også har NF Malene Vittrup Jessen Læssøbo Har en far og en voksen søster med NF Indlæg til næste nf-nyt skal være Lene Lind i hænde senest den 1. januar Gerne på Næste blad udkommer medio februar

4 Kalenderen Formandens klumme - Husk at sætte X et MARTS marts: Årsmøde 2013 Comwell Klarskovgaard, Korsør Se side 2 Foreningsarrangement MAJ maj Forældrekursus 2013, Comwell Klarskovgaard, Korsør Se side 26 Foreningsarrangement AUGUST august: Familiekursus 2013 Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev VIGTIGT - Se side 16 Foreningsarrangement Enhver læser kan nok hurtigt konstatere at NF-NYT ser noget anderledes ud denne gang. Vi udkommer med en udgave af bladet, som vi i bestyrelsen har valgt at kalde en nødudgave. Vores faste layout mand fik pludselig forfald, og gode råd var dyre (i bogstaveligste forstand). Formanden har derfor forsøgt sig ud i layoutkunsten. Kun I kan afgøre, om hun er sluppet rimelig fra opgaven, selvom hun sikkert har overtrådt alle de regler indenfor layout, som kan overtrædes. NF-NYT nr. 1/2013 skulle gerne være tilbage til vanlig standard. En lidt trist sag har fyldt meget i medierne her på det sidste. Det er sagen om de danske donorbørn som er blevet født med NF1, som de har arvet via den sæd, som deres mor har modtaget fra en sædbank via en fertilitetsklinik. I denne omgang har NF-foreningen kun været med på sidelinjen se indlæggene side Men en ting er sikkert, NF-foreningen vil altid være der, hvis nogen har brug for støtte og gode råd til at leve med NF i hverdagen. Samtidig med at dette blad udkommer, kan NF-foreningen fejre sit 25 års jubilæum, og vi glæder os rigtig meget til festen den november. Desværre er der en del af vore inviterede gæster, som har takket nej (eller slet ikke svaret), og der er heller ikke så mange medlemmer som forventet, der har tilmeldt sig. Men vi, som mødes, skal nok sørge for at skubbe NF-foreningen godt i gang med de næste 25 år. Fremtiden vil foruden udvikling også indeholde diverse kurser og arrangementer Årsmøde 2013 (se side 2), Forældrekursus 2013 (se side 26 27) samt Familiekursus (se side 16) se desuden også kalenderen her på siden. Hvad enten vi vil det eller ej, så stunder julen altså til. Når I læser dette, er der kun godt en måned til juleaften. Igen er et år snart gået og, som jeg ser det, bare forsvundet op i den blå luft. Det er ikke til at forstå, hvor det er blevet af. Men vi har dog også haft mange herlige timer sammen på Årsmødet 2012, ungerne har været på Lalandia, og Ungdomsgruppen har også haft deres kursus. Jeg vil nu slutte denne årets sidste klumme med at ønske alle en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår. Lene Lind Formand og redaktør 4

5 Ungdomsgruppen Kontaktpersoner i Ungdomsgruppen Nanna Baumann Bundgaard Blommegården 7, 2620 Albertslund Mobil: Trine Wind Løvenørnsgade 32, 2. th Horsens Mobil: Rasmus Findshøj Prioegade 9, st., dør Slagelse Mobil: Magnus Degenkolv Aalborggade 6 A, 3. th Randers SV Mobil: Ungdomsgruppens kalender JANUAR januar: Julefrokost i Horsens Se omtale side 5 Ungdomsarrangement MARTS marts: Årsmøde 2013 Comwell Klarskovgaard, Korsør Se omtale side 2 Foreningsarrangement AUGUST august: Familiekursus 2013 Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev Se omtalt side 16 Foreningsarrangement Farvel til en leder og goddag til en ny! Efter en del år, hvor Jimmi Jacobsen trofast har hjulpet med at arrangerer vores ungdomskurser samt ageret leder, er det nu tid til, at han går på pension, da han har rundet de 31. Vi har nydt godt af hans hjælp både som leder, fotograf og ikke mindst praktisk gris. Derfor skal der på vegne af Ungdomsgruppen lyde en stor tak for mange års tro tjeneste! Når der siges farvel til én, skal der også siges goddag til en ny. Der skal på Ungdomsgruppens vegne lyde et stort goddag til Rasmus Findshøj, som vil overtage tjansen som leder fra Jimmi. Den nuværende ledelse ser frem til et forhåbentligt godt samarbejde. Så fra ungdomsgruppen skal der lyde både et farvel og et goddag! Nanna og Trine Aflyst sommertur På grund af alt for få tilmeldinger til den årlige sommertur blev weekenden desværre aflyst. Da det ikke er første gang at dette er sket, er vi som ledere i tvivl om, vi skal blive ved med at arrangere disse sommerture, da der lægges en del arbejde i planlægningen af sådan en tur. Vi vil dog prøve at arrangere en lignende tur til næste år, i håb om at flere vil og kan deltage. Nanna og Trine Julearrangement Igen i år skal der afholdes det legendariske julearrangement for Ungdomsgruppen, som dog er flyttet til den 19. januar Denne gang vil det finde sted hos Trine på Løvenørnsgade 32, 2. th. i Horsens. Ankomst kl. 15 til eftermiddagskaffe. Der er mulighed for samlet afgang fra Banegården, som ligger i gåafstand fra lejligheden. Der skal medbringes 2 gaver á 20 kr. stykket til vores pakkespil. Middagen spises ude, og der skal regnes med en egenbetaling på 200 kr. (inkl. eftermiddagskaffe, aftensmad samt Surprise og morgenmad søndag). Der vil være mulighed for overnatning. Folk skal dog selv medbringe sove ting. Tilmelding skal ske til Trine på tlf eller mail senest d. 3. januar Vi håber på at se en masse dejlige mennesker. Nanna og Trine 5

6 Ungdomskursus september på Ringe Vandrehjem Torsdag: Der var opsamling rundt omkring på forskellige banegårde, for så til sidst at samle alle på Odense Banegård. Herfra kørte vi samlet til Ringe Station, hvor bagagen blev læsset i en ventende bil. Derfra skulle deltagerne gå til vandrehjemmet undtaget en enkelt, der er kørestolsbruger. Vel ankommet til vandrehjemmet blev der uddelt nøgler til værelserne, hvor folk satte deres kufferter. Efter et lille hvil var det tid til aftensmad. Efter aftensmaden var der lidt informationer omkring weekendens program, og så blev der ellers hygget med div. spil. Fredag: Efter morgenmaden var det tid til udendørs aktiviteter. Vejret var heldigvis nogenlunde med os, så der blev dystet i kongespil, rundbold og spillet lidt fodbold. Efter middagsmaden fortsatte aktiviteterne udendørs, og efter aftensmaden blev der igen hygget med diverse spil. Lidt hen på aftnen var det snart tid til at gå i seng. Vi var vist alle sammen blevet lidt trætte og ømme i benene efter en god dag udenfor i den friske luft. Lørdag: Efter morgenmaden var det tid til dagens aktivitet sammen med Lars Bom. Han havde taget en fra Odense Orienteringsklub med. Da deltagerne skulle ud og løbe et lille løb, var der først lige lidt informationer og undervisning i brug af kort og kompas. Da undervisningen var overstået, kørte vi ud til en gammel grusgrav. Her var der lavet en lille rute rundt i området, hvor der skulle findes nogle poster ved hjælp af kort og kompas. Der blev lavet 4 hold, som blev sendt af sted med 3 minutters mellemrum, og så gjaldt det ellers om at finde alle posterne så hurtigt som muligt. Alle hold klarede det rigtig flot. Efter løbet kørte vi tilbage til vandrehjemmet, hvor middagsmaden ventede. Efter maden havde Lars Bom lavet lidt konkurrencer, hvor de 4 hold skulle dyste mod hinanden. Der var lidt slalomkørsel på løbehjul, minibilliard, hvor det gjaldt om at få alle kuglerne i hul så hurtigt som muligt, et skydespil, hvor der skulle samles så mange point som mulig. Der blev gået på stylter på tid og mange flere små opgaver og konkurrencer. Efter alle konkurrencerne blev der kåret et vinderhold, og Lars fortalte lidt om det at dyrke motion, og at det kunne gøres på mange forskellige måder. Alle deltagere fik et eksemplar af hans træningsbog samt dvd en løb. Så blev det tid til aftensmad. Man kunne godt mærke, at der var blevet brugt lidt energi i løbet af dagen, da der var en pæn ro under maden. Aftenen blev brugt på div. spil, hyggesnak og bål, hvor der blev grillet skumfiduser og lavet snobrød. Søndag: Efter morgenmaden og da værelserne var blevet forladt, var det tid til foredrag med en diætist, som kom og fortalte lidt om kost, og hvad der er sundt for kroppen med hensyn til kost og energi. Efter foredraget var der lidt middagsmad. Herefter gik alle til stationen, og det var tid til hjemrejse. Endnu en gang har det været en rigtig dejlig og hyggelig tur med ungdomsgruppen, hvor der blev hygget, snakket og deltaget i aktiviteterne. Jimmi, Nanna og Trine - fortsættes 6

7 Det siger deltagerne: Det har alt i alt været en rigtig god weekend. Fredag var lidt ensformig, men ellers okay med hyggeligt samvær. Lørdag var rigtig godt med Lars Bom og Kim som værter. Gode aktiviteter, med bål om aftenen. Sengene var lidt hårde, men ellers et godt sted. Foredraget søndag var en smule svært at forstå. Hilsen Camilla, Pernille, Charlotte, Mikkel, Stephanie, Henriette, Magnus og Hannibal Det sociale: Generelt har deltagerne fået meget det samme ud af turen, og det er klart det sociale, der ligger øverst på deltagernes liste. Fælles er, at de alle mener, de er kommet tættere på hinanden og fået et bedre sammenhold. En enkelt fremhæver, at kendskabet til en af de andre er blevet endnu større, selvom de kendte hinanden godt i forvejen. Ellers har deltagerne været glade for at møde nye unge med NF, og de er blevet rystet godt sammen. Det faglige: Generelt mener deltagerne og undertegnede, at der har været godt med informationer omkring sundhed og fornuftig kost. Nogle føler, de har fået meget ud af det og masser af nye informationer, mens en enkelt ikke følte informationerne gav ny viden. Til Lars Bom er der næsten kun positive ting at sige, og deltagerne fra øst havde ingen negative ting at sige om ham som person. De følte, han var rar, at de blev respekteret, og at han tog sig godt af dem og havde et positivt syn på dem. At der blev forklaret så meget om orienteringsløb inden selve løbet gjorde, at en af deltagerne følte sig mere engageret i at gennemfører løbet end før forklaringen. Det negative, der blev sagt om Lars arrangement, var, at man måske havde forventet nogle opgaver, der skulle løses ude på posterne, før man kunne løbe videre frem for bare at klippe i et stykke papir. Men det er jo noget, der kan arbejdes videre med til en anden gang. Hvad angår Karen (søndagens diætist), mente flere, at det foredrag, hun holdt, indimellem gik lidt for hurtigt, mest hvad angår at få skrevet ned, men det problem blev løst vha., at folk selv mailer til hende. Det positive ved Karens indlæg er alle informationerne, der kom om ernæring, og hvad der er godt ved de forskellige slags mad, samt kulhydrater, fedt osv. Stedet: Meningerne omkring vandrehjemmet er rimelig ens og stemmer højst sandsynligt overens med de resterende deltageres. Helhedsindtrykket er godt, dog kunne der godt ønskes bedre senge, og enkelte mente badeforholdene burde være bedre, men generel enighed om at badeværelserne på gangen ikke var et decideret problem. Men det har været dejligt med et fælleskøkken, hvor der har været mulighed for samling om aftenen, til socialt samvær, samt vores bålaften med tilhørende snobrød og skumfiduser. Maden er generelt blevet rost pænt i gruppen, dog mener alle, der var for meget kylling men generelt god og sund mad. Det har været godt med forskellige valgmuligheder til både aftensmad og frokost. Andet: Alle deltager mener, at det er godt, når lederne fordeler deltagerne på værelserne, så der ikke står nogle alene tilbage. Så man derved lærer nye mennesker at kende, og at de sædvanlige grupper ikke bare fortsætter. Hilsen Rasmus, Maria, Louise, Nicolai, Amanda 7

8 Lokalgrupperne Mailinglister Jeg ved at et par af Lokalgrupperne har oprettet mailinglister, så de hurtigt kan komme i kontakt med medlemmerne, hvis der bl.a. er nyt omkring arrangementer f.eks. vedr. tilmelding eller aflysning. Lokalgruppen Midt- & Østjylland Vagn Jessen Tlf Lokalgruppen København Line Raunkjær Tlf Lokalgruppen Fyn Jimmi Jacobsen Tlf / Fra bestyrelsens side, skal der lyde en opfordring til, at alle Lokalgrupper opretter deres egen mailingliste. Det vil gøre livet lettere for rigtig mange. Jeg tror såmænd også, at det vil spare en del penge til portoudgifter. Til medlemmer der ønsker at komme på deres egen Lokalgruppes mailingliste bringes nedenfor de mailadresser, man skal tilmelde sig på. Send en mail til den aktuelle mailadresse og bed om at komme på Lokalgruppens mailingliste. Lokalgruppen Nordjylland: Lokalgruppen Midt- & Østjylland: Lokalgruppen Vestjylland: Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland: Lokalgruppen Fyn: Lokalgruppen Nordsjælland: Lokalgruppen Region Sjælland: Lokalgruppen København: Lokalgruppen Nordjylland Dora Larsen Skelagervej 77, 1. mf., 9000 Aalborg Keld og Dorethe Tlf.: / Hvor er det deprimerende nu er det snart tid til en tur i ZOO i Aalborg. I skrivende stund er der ca. 14 dage til, vi skal mødes, og ingen har meldt sig. Vi har besluttet, at vi denne gang møder som aftalt i bladet, ved indgangen kl. 13. Men hvad med næste gang, hvor det gælder Skagen. Skal vi bare droppe det at møde op, uden at vi har tilmeldinger??? Det er et stort spørgsmål fra vores side. Vi kunne jo bruge vores weekend på anden måde, end stå på Grenen og vente på ingenting. PS: Der var faktisk ingen, der mødte op til turen i Zoo (heller ikke de, som havde foreslået turen). Men nu var vi kommet til byen og ville have noget ud af det. Så vi tog ud til Dora og drak vores medbragte kaffe selvom vi ikke havde meldt vores ankomst på forhånd. Forleden var vi til en fest, hvor en Mikael Sams også var med. Han har skrevet bogen Aalborgbådene. Vi har købt bogen og kan kun sige, at den er meget interessant. Mikael lovede, at han, hvis det var noget, meget gerne ville komme og holde foredrag om bogen betalingen var symbolsk, betingelsen var rimelig tilslutning. Så ring ( ), hvis der er nogen, som har lyst til at høre ham. Aalborgbådene sejlede Aalborg København frem til 70 erne. Lørdag den : Julefrokost kl på Finlandsvej 6 T, 9800 Hjørring. Pris: 50,00 kr. pr. person. Forslag til arrangementer til afholdelse i 2013 f.eks. (kommentarer vedr. interesse udbedes snarest): Tur til Læsø endags tur Tur til Kardemommeby Kardemommeby ligger i Kristiansands Dyrepark i Norge Tur til Nordsømuseet i Hirtshals med det store Oceanarium Aalborg Søfarts- og Marinemuseum med foredrag af en tidligere betjent, som har arbejdet 20 år i Grønland. Kommentarer til og yderligere oplysninger om ovenstående hos Dorethe: Mange hilsner Keld og Dorethe 8

9 Lokalgrupperne Lokalgruppen Syd- & Sønderjylland Dorthe Gade Tlf.: Lørdag den 25. august var vi en gruppe medlemmer fra Lokalgruppen Syd- og Sønderjylland, der mødtes i MadsbyParken i Fredericia. Vi skulle hver især medbringe pølser til en stor grill, som vi fik tændt på stedet. Det var planen, at vi skulle sidde i haven tæt på den tændte grill. MEN desværre silede regnen ned fra start til slut. Et par årvågne medlemmer fra foreningen skaffede et par borde i et indrettet madpakkehus, hvor vi kunne sidde og hygge os i tørvejr og nyde maden. Efter pølserne sendte vi et par stafetter ud under paraplyer for at finde et egnet sted i tørvejr til opsætning af flødebollemaskinen. Det lykkedes. Alle fik kastet bolde og fanget flødeboller under morskab ikke alle flødeboller blev nemlig fanget. Faktisk landede flere i vandpytter! Trods det kedelige vejr havde vi nogle hyggelige timer i MadsbyParken, hvor gamle og nytilkomne medlemmer fik snakket på kryds og tværs. Til næste års arrangement i MadsbyParken vil vejret forhåbentlig arte sig bedre men tak fordi alle skabte en god stemning på den våde sommerdag i MadsbyParken. Flødebollemaskinen i funktion / Foto: Privat Mange hilsner Dorthe og Jeppe, Fredericia Lokalgruppen Nordsjælland Githa Petersen Tlf.: Peter Floris Tlf.: Tur i København Zoo I starten af september havde vi en hyggelig tur i Københavns Zoo. Vi var igen heldige med vejret - men vi var desværre kun en lille flok. Vi havde dog alligevel en del hyggelige timer i Zoo. Vi vil da også prøve at lave en ny tur igen på et tidspunkt. Der var rigeligt med hjemmebag til alle, der var mødt op Hilsen Peter Floris 9

10 Lokalgrupperne Lokalgruppen Region Sjælland Syd- og Vestsjælland samt Lolland og Falster Birgit Findshøj / Christina Schæffer Jaenicke / Referat fra Region Sjællands sensommerudflugt til Knuthenborg Safaripark Der er langt fra den nordligste del af Region Sjælland til det sydligste Lolland. Og omvendt. Vi har tidligere afholdt vore arrangementer i midten af geografien, men lørdag den 25. august drog vi til Knuthenborg Safaripark medbringende en madkurv og termokaffen. Ved Bandholm indgangen mødte 19 voksne og børn op med store forventninger. Vejret var vi lidt spændt på, om det ville holde tørt? Et par regndråber fandt vej mod bilruden på vej herned. Men heldigvis blev det ved det. Efter billetkøbet, kørte vi i fem biler ind i parken og så giraffer, gnuer, kameler og næsehorn. Vi besøgte de dovne tigre, de hurtige aber og ulvene, som var meget nysgerrige. Det var sjovt at opleve dyrene i et naturligt element. Zebraer og bøfler kom tæt på bilerne, og alle havde gode oplevelser med de forskellige dyr. Kl. 13 mødtes vi alle ved Limpopo og Småland. Her var et langbord, hvor vi alle kunne sidde sammen og spise vores medbragte mad og snakke om stort og småt. Børn og barnlige sjæle benyttede sig af legemulighederne, og vi kunne se spejderne lave pandekager. Solen havde fået magten, og den skinnede på os og gav lidt varme i luften. Efter maden fortsatte vores eventyr i de forskellige verdensdele, hvor hver verdensdels dyr blev beundret, og kl mødtes vi ved fugleparadiset til en kop kaffe, og Ida og Christinas dejlige hjemmebag og mere snak. Efter at have beundret fuglene og drukket kaffen, skiltes vi atter og drog hver til sit efter en dejlig dag. Vi har i skrivende stund ikke flere arrangementer fastsat, men noget i støbeskeen. Vi vil rigtig gerne have gode ideer til noget, vi kan mødes om og gerne flere deltagere. Så sig frem, hvis du har en god ide vores mails er Christina: og Birgit: I er også velkomne til selv at arrangere noget spændende vi hjælper gerne med at få det på hjemmesiden / i bladet, og vi møder også gerne op, hvis vi kan. Giv et praj på mail til os Tak for en dejlig dag i Knuthenborg Christina og Birgit Lokalgruppen Vestjylland Hanne Schmidt Tlf / Lørdag den 25. november skal vi igen have julehygge hos Helga og Troels i Stauning. Det var super hyggeligt sidste år. Legoland Hvis nogen fra gruppen tager i Legoland, så opfordres I til at skrive det på vores Facebook gruppe, så kan vi måske være flere, der kan mødes til en kop kaffe. 10

11 Fra medlemmerne Månedens lyspunkt! Så lykkedes det med klage og anke, at få mine penge til transport til sygehuset i Århus, Nu er jeg spændt på om, jeg også får det til november, hvor jeg skal af sted igen. Dorethe i Hjørring Bladet på mail Angående at få vores blad på mail vil vi stadig meget gerne have, at man kan tage et blad i hånden, tage det med ud i haven om sommeren og ellers med, hvor man end kan finde på at sætte sig. Dernæst vil vi gerne rose bladet. Det er efterhånden blevet så flot, at det er en hel fornøjelse at modtage det. Vi er faktisk villige til at betale for at få det tilsendt. Tak fra Hjørring Keld og Dorethe Tillykke Tillykke Torsdag den 1. november 2012 fylder Dorethe, Hjørring 60 år, og derefter går hun på efterløn. Så tror Keld vist, at hun skal gå derhjemme og passe ham op. Men jeg er ret sikker på, at han bliver meget klogere. Der skal fra bestyrelsen og hele NF-foreningen lyde et stort tillykke på dagen. Samtidig vil jeg benytte lejligheden til at takke både Dorethe og Keld for deres store arbejde med Lokalgruppen Nordjylland. Også et stort tillykke til Hans Kristian Kjeldsen, Bjerringbro med bestået svendeprøve som produktør. Jeg synes, det er rigtig godt gået. Held og lykke med fremtiden Hans Kristian. Redaktionen Stafetten Læs på de følgende sider to nye personlige og meget åbenhjertige historier. Jeg synes altid, det er spændende læsning, når jeg modtager de nye stafetter til bladet. Det er nu ikke altid, det er lutter lagkage, der beskrives i fortællingerne. Men én ting, synes jeg, går igen håb og troen på fremtiden, uanset hvilke bekymringer / problemer, som ellers fylder i hverdagen. Stafetterne er også givet videre. Louise sender den ene til Mimi Maria Vilford Jensen, Skive, mens Lotta sender den anden til Line Dahlstrøm Fausing, Skanderborg. Redaktøren 11

12 En svær start på tilværelsen Line (Raunkjær redaktionen) har sendt stafetten videre til mig. Jeg har godt nok i forrige NF-NYT skrevet om Mikkelines kamp for at komme til at gå, og jeg kunne skrive en roman om Mikkelines kampe generelt. Men i en forkortet udgave: Mikkeline er familiens lille prinsesse som kom, som rosinen i pølseenden, som nr. 4 ud af en søskende flok på i alt 4 børn, hvor af de 3 første var drenge. Lille og lille... Mikkeline vejede gram ved fødsel og var en lille sumobryder, som havde meget svært ved at komme ud. Det var klart den værste fødsel, og hvis hun havde været den førstefødte, havde hun nok været enebarn og det er ikke pga. hendes NF. Hun var anderledes. Ikke kun fordi hun var kæmpe stor og mørkhåret, hvor alle drengene er lyshårede, men der var bare noget. Hun sov rigtig meget og spiste næsten ingenting. Tabte de obligatoriske gram i dagene efter fødslen, men fortsatte med at tabe sig. Helt galt gik det efter hendes første indlæggelse på Roskilde, da hun kun var 3 uger gammel. Hun blev indlagt med RS-virus (en forkølelsesvirus, som kan fører til astmatisk bronkitis). Hver gang der var en ny læge på stuegang, spurgte jeg om den brune plet, hun havde på inderlåret. Hver gang fik jeg et nyt svar, men aldrig det rigtige svar. Hjemme igen fortsatte kampen med vægten og med at få hende til at ligge på maven. Mikkeline skulle vækkes for at få noget at spise, men faldt i søvn og fik aldrig ret meget ad gangen. Hun meldte sig aldrig selv. Ligge på maven ville hun så absolut ikke. Tre måneder gammel blev hun indlagt for anden gang denne pga. hendes trivsel. Hun havde fået flere brune pletter, som jeg blev ved at spørge ind til. Der begyndte at komme lidt fokus på de brune pletter, og hun blev sendt til sygehusets fotograf, som tog mange billeder. Jeg nævnte også, at hun ikke ville ligge på maven, og at jeg faktisk også synes hendes ryg så lidt underlig ud. Overlæge Jens Erik blev vores kontaktlæge og hvilken fantastisk overlæge. Meget behagelig. Han begyndte at interessere sig for Mikkelines pletter og for Mikkeline i det hele taget. Han fortalte, at han i flere år havde været på Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap, så han var den første, som fortalte om NF. Dog mente han ikke, det var aktuelt. Dels fordi det var en meget sjælden genfejl, og derudover opfyldte hun ikke de øvrige krav for NF. Så der blev ikke tænkt mere over det. Min ældste søn skulle konfirmeres kort tid efter, så jeg havde masser af andre ting at tænke på. Mikkeline fik en indkaldelse til kontrol på dermatologisk afdeling. En ung reservelæge undersøgte Mikkeline. Hun hentede en overlæge ind, og lidt efter kom endnu en overlæge ind. De 3 stod så og gloede på Mikkeline og talte kun med hinanden. De 2 overlæger går igen, og den unge læge fortæller, at de ikke mener, det er NF, men at Mikkeline bare har nogle pigmentfejl, som giver hende hud forandringer. Lægen giver mig en seddel i hånden hvorpå der står Neurofibromatosis Recklinghausen og siger: Gå nu ikke hjem og google det for meget. At google NF1 var lige præcis det, jeg gjorde. Jeg fik meget hurtigt skaffet en henvisning til Rigshospitalet. Pga. kommende sommerferie fik vi først en tid i august. Syv måneder gammel var Mikkeline så første gang på Klinik for Sjældne Handicap, RH. Her blev hun igen grundigt undersøgt og beskeden var den samme, at de ikke mente, at Mikkeline havde NF1. Vi fik dog tilbudt, at Mikkeline kunne få taget en blodprøve til DNA. Ja tak!! Tre måneder senere i slutningen af november 2010, da Mikkeline var blevet 10 måneder, blev jeg ringet op fra Rigshospitalet. DNA en var positiv for NF1. Jeg havde dårligt nået at forstå den besked, før Mikkeline endnu gang blev indlagt for 3. gang. Hun ville hverken spise eller drikke og havde samtidig voldsomme opkastninger, så lægerne var bange for, det var hendes hoved, den var gal med. Det var i starten af december, og hun blev først udskrevet i januar. Mikkelines overlæge havde fri de første dage, vi var indlagt, så hun blev undersøgt af et hav af læger flere gang dagligt, men det virkede som om, de alle ventede på, at Jens Erik kom tilbage. Hun fik taget flere blodprøver dagligt, røntgen, ultralyd, og der blev bestilt MR-scanning af hendes hoved. Men ingen prøver viste noget unormalt. Hun begyndte igen at tabe sig, og til sidst måtte de give hende en sonde. Desværre fik hun stadig voldsomme opkastninger så hun kunne kun få lidt ad gangen. Langsomt gik det fremad for hende, og julen nærmede sig. Vi fik lov til at komme hjem på juleorlov den 22. december, mod at vi skulle komme til kontrol hver anden dag. Det fortsatte julen og nytåret over, og endelig blev vi udskrevet i januar Mikkelines far besluttede kort tid efter, at han ville skilles, og væk var han. Jeg stod så alene med de glæder og udfordringer, som 4 dejlige børn giver. Men vi klarer os fint uden ham. 12

13 Havde lige endnu en konfirmation, der skulle arrangeres og holdes for den næstældste søn. Så begyndte kampene med Køge Kommune. De anerkendte Mikkelines NF hvordan kunne de også andet, når det var afgjort ved DNA?! men de anerkendte ikke, at hun havde brug for hjælp!! Mikkeline havde store motoriske problemer og gik 1 gang ugentlig til ergoterapeut. Få dage før hendes 2 års fødselsdag begyndte hun at gå. Det var så stort! Hun har stadig motoriske problemer og kan pludseligt falde eller tabe ting ud af hænderne. Hun kæmper også stadig med vægten og får dagligt ernæringsdrikke og spiser minimalt. Hun har ikke noget videre sprog, kan måske 15 ord, kun få 2 ords sætninger og en masse lyde. Hun er bevilliget 10 støttetimer om ugen i vuggestuen. Hun skulle være rykket over i børnehave her til november, men det er besluttet at lade hende blive i vuggestuen. Hun har masser af cafe au lait pletter og får stadig flere på hendes lille krop. Nu er der også begyndt at komme neurofibromer. Derudover har hun også nogle store buler på sin ryg, som vokser. Overlægen på Roskilde har mistanke om, at det er plexiformet neurofibromer. Hun har for nylig fået taget røntgen af sin ryg igen, der afviser mistanken om skæv ryg. Hun har alvorlige mave-, tarmproblemer og får dagligt movicol jr. (afføringsmiddel) for at undgå forstoppelse. Hun har også natlige opvågninger, hvor hun bare er lysvågen og ligger så og hygger i 2-3 timer. Jeg synes, det er knap så hyggeligt, så vi afprøver Melatonin (skulle have en regulerende effekt på døgnrytmen). Det virker desværre ikke hver nat på trods af, at det er depotmedicin. Jeg går til rigtig mange kontroller, hos børnelæger, ørelæge, øjenlæge, hudlæge og diætist, på både Roskilde og Rigshospitalet. Storebror Magnus fik sidste år, da han kun var 2 år, konstateret absence epilepsi. Helt unormalt tidligt. Det kræver så også en del kontroller med ham på Roskilde. Heldigvis tog overlæge Jens Erik også Magnus under sine beskyttende vinger. Helt grotesk, så er kommunen ikke i tvivl om, at Magnus er i målgruppen for 41 (merudgifter), men Mikkeline, der har en genfejl og væsentlig flere udfordringer og behov for hjælp i hverdagen, mener kommunen ikke er i samme målgruppe. På 1½ år har jeg haft 6 forskellige sagsbehandlere i kommunens Familierådgivning og jeg mener, der igen er sket fejl på fejl i sagsbehandlingen. Sidste år endte mine klager med at blive hjemkaldt fra Det Sociale Nævn, fordi kommunen anerkendte fejl i sagsbehandling. Tingene gik okay i en periode. For nogle måneder siden begyndte det hele forfra igen, da lægekonsulenten nu igen (i august) ikke vurderede Mikkeline til at være i målgruppen for hjælp længere. P.t. venter jeg på en afgørelse efter, jeg igen har klaget. Rigshospitalet bakker mig op, og overlæge Hanne Hove skriver en ny status attest. Jeg har også klaget til borgmesteren over den dårlige og til tider mangelfulde sagsbehandling. Noget tyder på, at der nu endelig sker noget. Desværre er det nødvendigt at klage og klage OG KLAGE, til højre og venstre, for der er ingen hjælp der kommer automatisk, men for pokker, hvor er det hårdt og urimeligt. Jeg giver stafetten videre til Mimi Maria Vilford Jensen, Skive. Mange hilsner Louise Boserup, Køge 13

14 Jeg har NF okay og hvad så??? Mit navn er Lotta Fuglsang. Jeg er 47 år, født og opvokset i Sverige, men jeg har boet her i Danmark siden Bor i dag med mand og datter i Frøstrup i Thy, og jeg har NF. Jeg er ganske ny i NF-foreningen, men ved, at det var den rette beslutning, og jeg er i dag glad for, at jeg meldte mig ind. Jeg fandt først ud af, at jeg havde NF ganske sent i livet. Faktisk var det først i 2002, da jeg en dag sad og læste i min mors journal. Min mor døde af cancer i 1988, efter at hun havde fået kræft i nogle knuder, hun havde siddende inde i bugen. Vi i familien havde aldrig snakket om, hvad det var min mor havde, eller hvad det hed. Vi troede det var en eller anden hudsygdom på grund af alle de fibromer hun havde på specielt, brystet og ryggen. Hun havde næsten ingen i ansigtet, på benene eller armene. Sådan så vores mor ud, og det var det. Hun havde, ligesom jeg har i dag, tit hovedpine og ondt i leddene. Som sagt har jeg arvet NF efter min mor, som sandsynligvis har fået den efter sin far. Ham ved vi ikke ret meget om, da min mor og hendes søskende kom i pleje, da de var små, og hun og hendes søskende blev skilt fra hinanden. Jeg kender kun min ene moster, som er min mors ældste søster og som jeg har haft god kontakt med hele mit liv. Hun og hendes børn har ikke NF. Men vi har fået at vide, at min mors far havde en klumpfod, om dette skyldes, at han havde NF, ved vi ikke, men det er stor sandsynlighed for at det er ham, der har givet min mor NF. Moderen forlod dem den gang, de var små. Den dag jeg sad og læste i journalen, havde jeg gået hjemme, sygemeldt på grund af smerter i min arm. Inden da havde jeg aldrig tænkt over, at jeg havde den. Jo mere jeg læste i journalen, jo mere begyndte jeg at kigge lidt på mig selv, og jeg fandt flere og flere ligheder. Til sidst blev jeg så bange, at jeg ringede til min svigerinde og sagde, at hun var nødt til at komme til mig hurtigt, for nu var jeg døende. Jeg var virkelig bange. Indenfor 5 minutter, stod min svigerinde hjemme hos mig. Jeg viste hende journalen, og hun sagde at jeg skulle ringe til min læge, hvilket jeg gjorde og jeg fik en tid næste dag. Min læge kiggede også i journalen, undersøgte mig og sagde til sidst - ja, du har NF. Men han vidste ikke rigtig noget om den, så han henviste mig til Viborg sygehus. Siden da har jeg været til undersøgelser og kontrol 1-2 gange om året. Her på det sidste har jeg haft kontakt med Aarhus Universitetshospital, Center for Sjældne Sygdomme, Skejby. De ved en hel del mere om vores sygdom. De er rigtig søde og forstående. Hverken min ældre bror eller yngre søster, har NF, og deres børn har ikke vist nogle tegn på, at de skulle have arvet den. (Det kan de heller ikke, hvis ikke en af deres forældre har NF redaktionen.) Takket været min mosters forsøg på at finde oplysninger om sin rigtige familie, har vi fået at vide, at min mors og mosters yngste søster og hendes datter begge døde af cancer for mange år siden, hvorvidt de havde NF vides ikke, for vi kendte ikke hinanden. Der var eller er også en bror til dem, som jeg heller ikke kender. Så om der er flere i familien end mig, der har NF, ved jeg ikke. 14

15 Min far har fortalt mig, at jeg tit var syg dengang jeg var helt lille. Jeg havde tit feber og mavepine, og jeg havde svært ved at beholde maden i mig. I dag er det lidt svært at snakke med ham, fordi han har fået konstateret Alzheimers og har svært ved at huske. Min mand og jeg har ikke selv kunnet få børn, så vi har adopteret en pige fra Indien. Hun hedder Victoria og kom til os i Hun er i dag 19 år. I løbet af årene der er gået, er der kommet flere og flere symptomer på, at jeg har NF. Men man lærer at leve med den. Derfor synes jeg, det er så dejligt med vores forening, for her kan jeg møde andre mennesker med de samme symptomer, dele erfaringer med dem, og så ved jeg, at jeg ikke er alene med denne sygdom. Jeg har fået fjernet nogle fibromer, men har også nogle, der sidder steder, hvor det ville være svært at fjerne dem, og hvor der ville være risiko for at skade andet. Jeg har nogle, der sidder i mit lår og hofte, der sidder så at tæt på nerver, muskler og blodbaner, at de troligvis ikke kan fjernes. Så jeg må bare bide sammen og tage dagen, som den kommer. Det, der er sværeste, er, når jeg får krampe i musklerne. Det gør ondt. Jeg bliver ofte meget træt midt på dagen og skal helst hvile en time mere for at holde til resten af dagen. Jeg har det også med at tabe ting og sager, og det kan være nok så pinligt nogle gange. Glas og bestik falder tit ud af hånden på mig, og jeg kan ikke mærke, når det sker. Min hukommelse er også blevet værre med alderen, men det går. I dag kan jeg kigge tilbage på min tid i folkeskolen og bedre forstå, hvorfor jeg havde lidt svært ved nogle ting måske skyldes det min sygdom, hvem ved? Det var specielt i matematik, og det er det stadigt. I dag har jeg også svært ved at huske navne. Nogle navne husker jeg med det samme, mens andre tager lidt tid. Powerwalk og rulleski Det her med motion er jo vigtig i dag for at holde sig i form og så videre, men for os der har lidt begrænsninger for, hvad man kan lave, kan det være svært at finde just den motionsform, der passer til den enkelte. Nu har jeg fundet en hobby, som jeg kan holde til rulleski. Det er rigtigt godt for mine muskler, og så er det skide sjovt. I min fritid maler og fotograferer jeg - ofte en del ude i naturen. Jeg går også ture med min hund. Jeg prøver med powerwalk for at få pulsen op, for det der med at løbe, er jeg ikke så god til, da det er for hårdt til mine muskler. Jeg er bevilliget fleksjob og arbejder nu i en børnehave i Klitmøller 20 timer i ugen. Her til sidst. Jeg kan ikke lade være med at smile, når folk spørger mig, hvad det er, jeg har, og jeg så siger Neurofibromatosis Recklinghausen. Så kigger de forbavset på mig og siger - neuro hvad for noget? Så fortæller jeg dem, eller de får de en brochure i hånden, så de kan læse om det. Jeg har ikke haft nogen kontakt med NF-foreningen i Sverige, da jeg jo ikke vidste, at jeg havde NF inden jeg flyttede til Danmark. Med dette vil jeg give stafetten videre til Line Dahlstrøm Fausing. Mange hilsner Lotta Fuglsang 15

16 Socialrådgiver søges Skulle der blandt medlemmerne eller NF-NYT s øvrige læsere være en socialrådgiver, der kunne have lyst til at bruge et par timer om måneden til at råde og vejlede medlemmerne omkring den sociale og sundhedsmæssige lovjungle på frivillig basis. Det kan være virkelig svært (faktisk umuligt) for os lægmænd at holde sig orienteret om og frem for alt tolke den nyeste lovgivning på områderne social og sundhed. Jeg forestiller mig en socialrådgiver, som vil bruge en times tid hver anden uge på telefonisk eller pr. mail at besvare spørgsmål fra medlemmerne. Detaljerne finder vi ud af. Interesserede bedes kontakte formanden på / (efter kl ). Lene Lind Formand Vigtigt Vigtigt - Vigtigt Familiekursus 2013 Bemærk familiekurset 2013 er flyttet i forhold til tidligere udmeldt dato. Kurset afholdes den august 2013 på Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev se også kalenderen side 4. Invitation og tilmeldingskupon kommer i NF-NYT nr. 1/2013. Tilmeldingsfristen bliver omkring 1. maj En trofast frivillig siger farvel Redaktion har i forbindelse med korrekturlæsning på dette NF-NYT modtaget en trist meddelelse. Hanne Houlberg korrekturlæser gennem snart 25 år har besluttet, at nu er den tid kommet, hvor hun ønsker at stoppe som korrekturlæser lysten og kræfterne er ved at slippe op. Jeg vil gerne på hele foreningens vegne takke Hanne for hendes meget store indsats for foreningen. Når jeg nu alligevel har ordet, prøver jeg lige at spørge om, der blandt læserne skulle vær en kommende korrekturlæser henvendelse til Lene Lind Formand/ Redaktør 16

17 Til orientering Ny telefontid Der vil være åbent for henvendelser samt telefonrådgivning på telefon : Mandag, onsdag og torsdag mellem kl og Der kan også skrives til foreningen på (besvares så hurtig, det er muligt). Respekter venligst telefontiden. Lene Lind, Formand Flytning HUSK at give meddelelse til NF-foreningen, når du flytter, ellers har vi ingen mulighed for at sende dig NF-NYT eller andet materiale. Vi får ofte post retur med adresse ubekendt. Nogle er vi heldige at finde igen, andre ikke. Det er ærgerligt at miste kontakten til nogle medlemmer i kortere eller længere tid, så HUSK derfor at sende et flyttekort, eller sende en flytt . Send et af postvæsenets flyttekort med din nye adresse til: Jørgen Juel Pedersen Harboørevej Vanløse. Medlemskaber Har du/i familiemedlemmer, kolleger eller andre, der ønsker at støtte NF-foreningen, så HUSK, de kan også blive medlemmer og støtte det gode formål. Du kan blot ringe til Lene Lind (se telefonnummer på side 3), som så sørger for at sende materiale ud til det nye medlem. En betingelse er dog, at der på hver husstand SKAL være et A- medlem før der kan være et B-medlem. Unge over 16 år skal være selvstændige medlemmer. A medlemskab: 225 kr.: Enkelt personer kan deltage i Årsmøder, har stemmeret og kan opstille til valg til bestyrelsen. B medlemskab: 100 kr.: Enkelt personer, der har folkeregisteradresse sammen med et A medlem kan deltage i Årsmøder, men har ikke stemmeret og kan ikke opstille til valg til bestyrelsen. C medlemskab: 125 kr.: Enkeltpersoner, firmaer, institutioner, selskaber og foreninger, der gennem medlemskab ønsker at støtte NF-foreningens formål kan ikke deltage i Årsmøder og kan ikke opstilles til valg til bestyrelsen. Det er kun A og B medlemmer, der kan deltage i NF-foreningens kurser og andre arrangementer. Men alle medlemmer modtager nf-nyt og andet orienteringsmateriale og kan derigennem følge med i, hvad der forgår i foreningen til gavn og glæde for vore medlemmer med NF. HUSK jo flere vi er jo stærkere bliver vi! Lene Lind, Formand Jørgen J. Pedersen, Medlemskartoteket Bestyrelsen søger aktive medlemmer Bestyrelsen søger medlemmernes hjælp til deltagelse i bl.a. høringer, møder og temadage. Vores hårdtarbejdende tidligere formand emeritus Karin Persson er gået på»forenings-pension«. Almindelig efterlønsmodtager / pensionist har hun jo været i snart 15 år. Karin deltog i mange høringer og møder, hvor hun repræsenterede NF-foreningen. Disse møder foregik typisk i dagtimerne og ofte i Københavnsområdet. Alle medlemmerne af den nuværende bestyrelsen har enten et arbejde, de skal varetage, eller en skolegang, der skal passes. Vi har brug for nogle medlemmer, der engang imellem kunne tage til et møde enten for at repræsentere NF-foreningen eller for at få informationer til gavn for foreningen. Hvis du har lyst til at give en hjælpende hånd, så ring eller skriv til Lene Lind på / Vores politikere og embedsmænd skulle ikke gerne glemme NFforeningen, bare fordi Karin er gået på en velfortjent pension!! Bestyrelsen 17

18 Andre organisationer Nyttige adresser m.m. NF-foreningen er ikke nogen stor forening, og vi arbejder alle sammen frivilligt og ulønnet. Foreningen har desværre ikke selv mulighed for at ansætte nyttige fagfolk som læge, sygeplejerske, psykolog eller socialrådgiver. Derfor er det rigtig rart, at der findes forskellige uvildige selvejende institutioner, hvor vi som patienter og pårørende kan trække på forskellige fagpersoner få gratis vejledning og gode råd, når vi har behov for det. I er altid velkomne til at tage kontakt til disse organisationer. I kan også kontakte NFforeningens vejleder, Karin Persson på for yderligere informationer. Lene Lind Kontakt til SD Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, København K Tlf.: Fax: SD har telefontid: Mandag: Kl Tirsdag: Kl Onsdag: Kl Torsdag: Kl Fredag: Kl Kontakt til ViHS (Det tidligere CSH er nu en del af ViHS) Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri Landemærket København K Tlf.: (spørg efter CSH s socialrådgivere) Direkte numre til de tidligere CSHsocialrådgivere Gunver Bording Tlf.: Birte Steffensen Tlf.: Trine Juul Tlf.: Rådgiverne har telefontid: Mandag: Kl Tirsdag: Kl Onsdag: Lukket Torsdag: Kl Fredag: Kl Kontakt til DUKH Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet Jupitervej Kolding Tlf.: Fax: DUKH har telefontid: Mandag: Kl Tirsdag: Kl Onsdag: Kl Torsdag: Kl Fredag: Kl Guider til lovområder DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet) har udgivet en række guider, der giver en let introduktion til udvalgte lovområder. Man kan nu finde nedenstående guider på DUKH s hjemmeside BPA Borgerstyret personlig assistance Merudgifter til voksne ( 100) Fra barn til voksen Hjælpemidler og forbrugsgoder Specialundervisning Bil Tabt arbejdsfortjeneste Sygedagpenge Merudgifter til børn ( 41) Fleksjob Bolig Arbejdsevnemetode I DUKH lovguider får man en letforståelig introduktion til de mest grundlæggende regler på ovennævnte lovområder. Alle guiderne kan findes på DUKH s hjemmeside: 18

19 Nyt fra lægerne Tarmfunktion hos børn med NF1 Ny viden fra afsluttet forskningsprojekt af Cecilie Ejerskov Pedersen og Annette Haagerup, Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitet Hospital NF1 tarmprojektet resulterede i ny viden om tarmfunktion hos børn med neurofibromatose. Ny viden Undersøgelsen viste, at 30 % af børnene med NF1 havde forstoppelse, at deres endetarms diameter var større end hos børn uden NF1, og at 19 % havde forlænget passagetid i tyktarmen. Der var ingen sammenhæng mellem forstoppelse, stor diameter på endetarm og forlænget passagetid i tyktarmen, som kan forklare fundene. Resultaterne blev i september præsenteret på den europæiske neurofibromatose kongres i Istanbul (poster kan tilsendes på mail ved henvendelse til og blev for nyligt publiceret i det internationale tidsskrift Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, Børn og grundige forældre Tyve børn i alderen fire til elleve år deltog i undersøgelsen i Center for Sjældne Sygdomme og på Medicinsk Hepatologisk-gastroenterologisk afdeling i perioden maj 2011 til januar Børnene kom til to besøg med ca. tre ugers mellemrum og blev lægeundersøgt, gennemførte ultralydsscanning af endetarmens diameter og blev røntgenfotograferet til bestemmelse af passagetiden i tyktarmen. Hjemme havde forældrene grundigt udfyldt kost- og afføringsdagbøger. Resultaterne fra ultralydsscanningen blev sammenlignet med en tilsvarende undersøgelse af 23 børn uden NF1. Hvad så nu På baggrund af forskningsprojektets resultater anbefales en øget opmærksomhed på problemer med forstoppelse hos børn med NF1. Om årsagen til resultaterne kan skyldes f.eks. ændret cellevækst eller nerveforsyning i tarmen vides ikke. Spæde internationale forskningsresultater tyder på, at resultaterne kan overføres til voksne med NF1. Mere forskning i de kommende år vil kunne øge den nuværende viden. Tak Vi takker patienter og familie for velvillig deltagelse i forskningsprojektet. Patientdeltagelsen var i dette projekt som i anden klinisk forskning altafgørende for at ny viden kunne opnås. NF-Danmark takkes varmt for at have bidraget med økonomisk støtte til projektets gennemførelse. Projektet blev også støttet af Aarhus Universitet og Maria Dorthea og Holger From, Haderslevs Fond. Overlæge Annette Haagerup, CSS, Skejby 19

20 Nyt fra lægerne NF1 og brystkræft Hvis du er kvinde mellem år og har Neurofibromatosis von Recklinghausen (NF1), vil vi tilbyde dig årlig brystundersøgelse for brystkræft. Videnskabelige undersøgelser har vist at risikoen for at udvikle brystkræft er let øget hos kvinder med NF1, og vi vil derfor tilbyde dig, at du kan blive undersøgt for brystkræft allerede fra 40-års alderen og ikke, som det er standard, fra 50-års alderen. For personer bosiddende i Region Hovedstaden, i Region Sjælland eller på Fyn blev der afholdt informationsmøde mandag d. 27. august kl , afsnit 4052, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet. Ved mødet var der orientering omkring undersøgelsen og tilbud om individuel samtale med speciallæge i klinisk genetik. Såvel samtale samt alle fremtidige undersøgelser er gratis. Hvis du var forhindret i at møde til informationsmøde, men alligevel ønsker yderligere information og er interesseret i brystundersøgelsen, er du naturligvis velkommen til at kontakte os. Med venlig hilsen Anne-Marie Gerdes, professor, klinikchef Klinisk Genetisk afd., 4062 Rigshospitalet Hanne Hove, overlæge dr. med. Klinik for Sjældne Handicap,4062 Rigshospitalet Tlf.: Farvel Jens Jacob Som omtalt i sidste nummer af NF-NYT modtog jeg den den triste besked, at Jens Jacob Weis-Fog var sovet stille ind efter længere tids svær sygdom. Det er altid trist, når disse meddelelser når foreningen især når det er unge mennesker, som må give op i forhold til kampen mod sygdom. Det har været lidt svært for redaktionen at skrive et mindeord for Jens Jacob, da vores viden om hans liv desværre er begrænset. Vi har i stedet valg at trykke et mindeord, som redaktionen har modtaget fra Jens Jacobs familie se side 21. Men der skal også fra NF-foreningen lyde et: Hvil i fred. Æret været Jens Jacobs minde! Lene Lind, Formand 20

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst

Dus Mellervang. Årets Karneval i Aalborg Øst Årets Karneval i Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk Nyhedsbrev Juni Læs om Årets karneval 3.klasse på koloni Legefidusen i hesteskoen 2.klasses overnatning i dus BEMÆRK DUS-avisen kan kun ses på Mellervangskolens

Læs mere

nf-nyt nr. 4 november 2013 årgang 15 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen

nf-nyt nr. 4 november 2013 årgang 15 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen nf-nyt nr. 4 november 2013 årgang 15 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Indhold Indhold...2 Kontaktoplysninger...3 Foreningen orienterer...4 Opslagstavlen...8 Andre organisationer...9

Læs mere

NF-NYT ! NYT AUGUST 2010. Nr. 3 - August 2010. Lokalgruppen Vestjylland i Legoland

NF-NYT ! NYT AUGUST 2010. Nr. 3 - August 2010. Lokalgruppen Vestjylland i Legoland ! NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf. 7022 7010-4541 1580 E-mail: nf@nfdanmark.dk Nr. 3 - August 2010 Lokalgruppen Vestjylland

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte Du er 35 år, og ansat som skrankeansvarlig på apoteket. Du har været her i 5 år og tidligere været meget stabil. På det sidste har du haft en del fravær

Læs mere

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. 1. Hvornår kan Søren blive klippet?

Opgave 1. Modul 3 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. 1. Hvornår kan Søren blive klippet? Modul 3 Lytte, Opgave 1 Opgave 1 Eksempel: Hvilken barnevogn vælger Karen? 4999 kr. 3995 kr. 2999 kr. X 1. Hvornår kan Søren blive klippet? 18.00 17.00 17.30 2. Hvilken farve er flottest? hvid rød grøn

Læs mere

Jeg lå i min seng. Jeg kunne ikke sove. Jeg lå og vendte og drejede mig - vendte hovedpuden og vendte dynen.

Jeg lå i min seng. Jeg kunne ikke sove. Jeg lå og vendte og drejede mig - vendte hovedpuden og vendte dynen. 1. Søvnløs Jeg lå i min seng. Jeg kunne ikke sove. Jeg lå og vendte og drejede mig - vendte hovedpuden og vendte dynen. Jeg havde en mærkelig uro i mig - lidt kvalme og lidt ondt i maven. Det havde jeg

Læs mere

H E L E E Nr. 6 juli 2015

H E L E E Nr. 6 juli 2015 HELE E Nr. 6 juli 2015 HELENENYT Nr. 6 (juli årgang 26) Bostedet Helenes Minde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Ansvarshavende: Maj Greifenstein Tlf: 29347195 Eller 39105651 mgr@ok-fonden.dk Layout &

Læs mere

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen Det som ingen ser Af Maria Gudiksen Knudsen Da Jonas havde hørt nogen af de rygter der gik om mig, slog han mig med en knytnæve i hovedet. Jeg kunne ikke fatte at det skete, at han slog mig for første

Læs mere

Alexandra en helt særlig fighter

Alexandra en helt særlig fighter Alexandra en helt særlig fighter 15-årige Alexandra og hendes familie har været mere udfordret end de fleste. Men et stærkt familiesammenhold, en reservemormor og forældrenes indsats for også at være kærester

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

NF-NYT. årsmøde 2010 ! NYT MAJ 2010. Nr. 2 - Maj 2010. www.nfdanmark.dk

NF-NYT. årsmøde 2010 ! NYT MAJ 2010. Nr. 2 - Maj 2010. www.nfdanmark.dk ! NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf. 7022 7010-4541 1580 E-mail: nf@nfdanmark.dk Nr. 2 - Maj 2010 årsmøde 2010 Årsmøde

Læs mere

Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om.

Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om. Historien om Anita og Ruth Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om. Anita og Ruth. Da de var

Læs mere

MiniThai - En rejse tilbage

MiniThai - En rejse tilbage MiniThai - En rejse tilbage Juli August 2012 Rejseberetningen herunder er skrevet af Kevin, der er 10 år gammel. I 2004 blev Kevin adopteret af sine danske forældre Helle og Peter. De hentede ham på børnehjemmet

Læs mere

Der er altid nogen, der elsker dig

Der er altid nogen, der elsker dig Der er altid nogen, der elsker dig Hvis der er folk, der siger, du er dum, mærkelig eller anderledes, skal du tænke på, at der altid er nogen, der elsker dig, siger 20årige Mads. Mads blev selv mobbet

Læs mere

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5

Prøve i Dansk 2. Skriftlig del. Læseforståelse 2. November-december 2014. Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Prøve i Dansk 2 November-december 2014 Skriftlig del Læseforståelse 2 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 2: Opgave 3 Opgave 4 Opgave 5 Hjælpemidler: ingen Tid: 65 minutter Udfyldes af prøvedeltageren Navn

Læs mere

Erhvervskvinder Trekantområdet Februar 2012, nr. 2

Erhvervskvinder Trekantområdet Februar 2012, nr. 2 Erhvervskvinder Trekantområdet Februar 2012, nr. 2 Velkommen til februarmødet. Tirsdag, den 21. februar kl. 18:00 Kom og hør Lisbeth Gade Mikkelsens historie Vi mødes på Hotel Comwell i Kolding Program

Læs mere

Centrets bedste Nyhedsavis

Centrets bedste Nyhedsavis Centrets bedste Nyhedsavis - At gå på CSV SydØstfyn. (Side 3) - Elever på Nytårsforsæt. (Side 10) - Den SJOVE side. (Bagsiden) Velkommen til skolens bedste nyhedsavis. For første gang i nyere tid har skolen

Læs mere

December 2010 7. årgang, nr. 11

December 2010 7. årgang, nr. 11 Der er kommet nye billeder i nogle af vores fotomapper på reolen. Indtil videre kan man nu nyde og evt. genopleve de gode minder fra: December 2010 7. årgang, nr. 11 Fristedet Valby Søndergade 2 2630 Taastrup.

Læs mere

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård Lysglimt Himmelev gl. Præstegård 4. Årgang nr. 27 juli / august. 2014 Lysglimt-redaktionen Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Rikke Søder, Aktivitetsleder Anni Hansen afd. B Avisen udkommer januar,

Læs mere

Denne dagbog tilhører Norah

Denne dagbog tilhører Norah Denne dagbog tilhører Norah Den lille bog, du står med i hænderne nu, er en dagbog fra en russisk pige. Hun hedder Norah og er 12 år gammel. Dagbogen handler om hende og hendes familie. De var russiske

Læs mere

BØRNEHAVE OG VUGGESTUE.

BØRNEHAVE OG VUGGESTUE. Der er nu fælles nyhedsbrev fra børnehave og vuggestue. Dels lidt for alle, dels nyt fra henholdsvis børnehave og vuggestue. Så kan I forældre følge med i, hvad der sker i hele huset. BØRNEHAVE OG VUGGESTUE.

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

NAVIGATOR. For CI-brugere, døve og unge med høretab - DIN VEJ TIL EN UNGDOMSUDDANNELSE!

NAVIGATOR. For CI-brugere, døve og unge med høretab - DIN VEJ TIL EN UNGDOMSUDDANNELSE! NAVIGATOR For CI-brugere, døve og unge med høretab - DIN VEJ TIL EN UNGDOMSUDDANNELSE! 16. AUGUST 2015-17. JUNI 2016 5 facts om Navigator * Uddannelsen varer 42 uger * Eleverne bor på Navigator Campus

Læs mere

UNGDOMSKOLLEGIETS EGEN AVIS APRIL 2012

UNGDOMSKOLLEGIETS EGEN AVIS APRIL 2012 UNGDOMSKOLLEGIETS EGEN AVIS APRIL 2012 KOLLEGIE NYT Thomas M., Rasmus, Søren, Sabrina og Camilla sammen med Mikkel Hansen kåret som verdens bedste håndboldspiller. VIGTIGT: Kollegienyt kan endvidere ses

Læs mere

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne. Rosen Lilly ved ikke hvor hun er. Hun har lukkede øjne det er helt mørkt. Hun kan dufte noget, noget sødt hvad er det tænker hun. Hun åbner sine øjne hun er helt ude af den. Det er roser det var hendes

Læs mere

Nyhedsbrev for børnemiljøet på Ejerslykkeskolen. Februar 2015

Nyhedsbrev for børnemiljøet på Ejerslykkeskolen. Februar 2015 Nyhedsbrev for børnemiljøet på Ejerslykkeskolen. Februar 2015 Fest for mellemtrinnet. Så er det blevet tiden for den årlige store begivenhed for eleverne i 4., 5. og 6. klasse. Der er fest! Torsdag d.

Læs mere

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Tøj-sponsor: Velkomst: Velkommen til generalforsamling i HGC - Hammerum Gjellerup Cykel Klub foreningens 12. ordinære generalforsamling.

Læs mere

NF-NYT. nr. 2 maj 2015 - årgang 27. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen. Foto: Louise Boserup

NF-NYT. nr. 2 maj 2015 - årgang 27. Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen. Foto: Louise Boserup NF-NYT nr. 2 maj 2015 - årgang 27 Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen Foto: Louise Boserup Foto: Louise Boserup Indhold Indhold... 2 Kontaktoplysninger... 3 Foreningen orienterer... 4 Opslagstavlen...

Læs mere

Datid. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved den rigtige sætning. Sune går i skole i morges. Sune gik i skole i morges.

Datid. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved den rigtige sætning. Sune går i skole i morges. Sune gik i skole i morges. Datid rejser www.5emner.dk 01 Sæt kryds Sæt kryds ved den rigtige sætning. 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 7 Sune går i skole i morges. Sune gik i skole i morges. John læser på DTU, da han var yngre.

Læs mere

Rejseberetning fra ophold på Dronning Ingrids Hospital, Nuuk, Grønland.

Rejseberetning fra ophold på Dronning Ingrids Hospital, Nuuk, Grønland. Rejseberetning fra ophold på Dronning Ingrids Hospital, Nuuk, Grønland. Christina Bang Email: bang.c85@gmail.com Tlf. +45 20 65 98 26 Hold ERG108. Ergoterapeutuddannelsen I Odense University College Lillebælt

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Anonym mand Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Han er 22 år og kommer fra Afghanistan. På grund af sin historie har han valgt at være anonym. Danmark har været hans hjem siden 2011 131 En

Læs mere

Det har gjort noget ved min sjæl

Det har gjort noget ved min sjæl Det har gjort noget ved min sjæl Mariann Østergaard Bomholt er vokset op i Lyngby nord for København. Hendes far var skattesagkyndig ved kommunen, og hendes mor var hjemmegående. De var begge amatørdansere

Læs mere

Kæreste nej tak- opgaver

Kæreste nej tak- opgaver Kapitler Spørgsmål teori med eksempler side 2 Kapitel 1 Mikkel side 3 Kapitel 2 Sport side 4 Kapitel 3 Arbejde side 5 Kapitel 4 Posthuset side 6 Kapitel 5 Chefen side 7 Kapitel 6 Postbud side 8 Kapitel

Læs mere

Adjektiver. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved den rigtige sætning. John og Maja har købt et nyt hus. John og Maja har købt et ny hus.

Adjektiver. www.5emner.dk. Sæt kryds. Sæt kryds ved den rigtige sætning. John og Maja har købt et nyt hus. John og Maja har købt et ny hus. Adjektiver bolig www.5emner.dk 01 Sæt kryds Sæt kryds ved den rigtige sætning. Eks. 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 7 John og Maja har købt et nyt hus. John og Maja har købt et ny hus. Freja har lige

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Et lykkeligt liv - efter min fødselsdepression!

Et lykkeligt liv - efter min fødselsdepression! Et lykkeligt liv - efter min fødselsdepression! Vores datter Emma blev født i okt. 2003. Vi havde været gravide før men jeg aborterede i 7. uge af graviditeten. Graviditeten med Emma var præget af angst

Læs mere

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget TAL MED EN VOKSEN hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op

Læs mere

Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø i baggrunden.

Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø i baggrunden. TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV SEPTEMBER 2015 Kære alle, Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø

Læs mere

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget Historien om en helt Sanne er 14 år. Hun må klare mange ting selv. Hun må ofte selv stå op om morgenen og få sine søskende op og

Læs mere

Denne dagbog tilhører Max

Denne dagbog tilhører Max Denne dagbog tilhører Max Den lille bog, du står med nu, tilhører en dreng. Han hedder Max og er 8 år gammel. Dagbogen handler om Max og hans familie. Max er flyttet tilbage til København med sin mor efter

Læs mere

NF-NYT ! NYT NOVEMBER 2010. Nr. 4 - November 2010. Weekendkursus for unge i Trondheim, Norge

NF-NYT ! NYT NOVEMBER 2010. Nr. 4 - November 2010. Weekendkursus for unge i Trondheim, Norge ! NF-NYT Nyhedsbrev fra Dansk Forening for NF Neurofibromatosis Recklinghausen Strynøvej 25, Hammerum, 7400 Herning Tlf. 7022 7010-4541 1580 E-mail: nf@nfdanmark.dk Nr. 4 - November 2010 Weekendkursus

Læs mere

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård

Lysglimt. Himmelev gl. Præstegård Lysglimt Himmelev gl. Præstegård 5. Årgang nr. 30 januar / februar 2015 Lysglimt-redaktionen Anne-Lise Sørensen, frivillig i Oasen Rikke Søder, Aktivitetsleder Anni Hansen afd. B Avisen udkommer januar,

Læs mere

Man skal være god til at spørge

Man skal være god til at spørge Artikel fra Muskelkraft nr. 1, 2002 Man skal være god til at spørge Som handicaphjælper er Klaus parat med praktisk bistand og psykisk støtte til sin brugers sexliv. Misforståelser kunne være undgået,

Læs mere

Vi har også cystisk fibrose

Vi har også cystisk fibrose Patientinformation Vi har også cystisk fibrose fire historier Aarhus Universitetshospital Børneafdeling A Har du yderligere spørgsmål, så er du meget velkommen til at kontakte os: Bjørg Sørensen Tlf. 2887

Læs mere

Jule frokost bag tremmer????

Jule frokost bag tremmer???? FTK nyhedsbrev Februar 2014 ********************************************** Har klubben afholdt den årlige dyst for medlemmerne. Denne gang i en stemning af ølbar. Der var diverse konkurrence måder, så

Læs mere

Analyse af Skyggen. Dette eventyr er skrevet af H. C. Andersen, så derfor er det et kunsteventyr. Det er blevet skrevet i 1847.

Analyse af Skyggen. Dette eventyr er skrevet af H. C. Andersen, så derfor er det et kunsteventyr. Det er blevet skrevet i 1847. Analyse af Skyggen Man kan vel godt sige, at jeg har snydt lidt, men jeg har søgt på det, og der står, at Skyggen er et eventyr. Jeg har tænkt meget over det, og jeg er blevet lidt enig, men jeg er stadig

Læs mere

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG

ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG ÅBENT TIRSDAG OG TORSDAG 18.30-21.30 ANLÆGSVEJ 7, 4100 RINGSTED. TLF: 57 62 71 80 / 28 19 65 35 MAIL: KLUBSVANEN@GMAIL.COM WWW.KLUBSVANEN.DK Dag Dato Aktivitet Personale Tir 5. Maj Loppemarked sælg selv

Læs mere

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013

ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvindeNyt Herning Januar 2013 ErhvervsKvinder Herning er kommet godt fra start i dette nye år. Hvad kan lokke friske og aktive kvinder ud i sne, frost, kulde og... fra en håndboldkamp? - Det kunne

Læs mere

Sagen handler om, hvorvidt sagsøger har søgsmålsret i medfør af børnelovens 6.

Sagen handler om, hvorvidt sagsøger har søgsmålsret i medfør af børnelovens 6. DOM Afsagt den 30. maj 2013 i sag nr. BS 90B-3977/2012: A mod B Sagens baggrund og parternes påstande Sagen handler om, hvorvidt sagsøger har søgsmålsret i medfør af børnelovens 6. Sagsøgeren As påstand

Læs mere

Prøve i Dansk 1. Skriftlig del. Læseforståelse 1. Maj-juni 2009. Delprøve 1: Opgave 1 Opgave 2 Opgave 3. Tekst- og opgavehæfte

Prøve i Dansk 1. Skriftlig del. Læseforståelse 1. Maj-juni 2009. Delprøve 1: Opgave 1 Opgave 2 Opgave 3. Tekst- og opgavehæfte Prøve i Dansk 1 Maj-juni 2009 Skriftlig del Læseforståelse 1 Tekst- og opgavehæfte Delprøve 1: Opgave 1 Opgave 2 Opgave 3 Hjælpemidler: Ingen Tid: 60 minutter Navn CPR-nummer Produktionsnr. 01 Dato Prøvenummer

Læs mere

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Søren satte sig op i sengen med et sæt. Den havde været der igen. Drømmen. Den drøm, han kendte så godt,

Læs mere

180 : Jeg er ikke vred mere

180 : Jeg er ikke vred mere 180 : Jeg er ikke vred mere I 180 grader møder vi mennesker, hvis liv har taget en voldsom drejning, men som er kommet styrket videre. Tabita Brøner er vokset op som Jehovas Vidne. Men som teenager mødte

Læs mere

1.p skriver rejsedagbog fra Nantes.

1.p skriver rejsedagbog fra Nantes. 1.p skriver rejsedagbog fra Nantes. Rejsedagbog lørdag d. 26. marts Vi mødtes i Kastrup lufthavn kl. 6:00. Spændingsfyldte fløj vi mod Paris Charles de Gaulle kl. 8:20. I lufthavnen spiste vi frokost og

Læs mere

Rantzausminde Bådelaug Stiftet 1973

Rantzausminde Bådelaug Stiftet 1973 Rantzausminde Bådelaug Stiftet 1973 Januar 2006 Rantzausminde Bådelaug s bestyrelse. Formand: Jens Ejner Petersen, Stenbukken 64B Tlf. 62 20 93 07 Mobil. 20 98 93 07 Næstformand & Bladudvalg: Leif Sølvason,

Læs mere

Godt Nytår Farvel til 2011 og velkommen til 2012

Godt Nytår Farvel til 2011 og velkommen til 2012 Den korte udgave: Godt Nytår Farvel til 2011 og velkommen til 2012 Vi blev gift 24 nov. 2011 Vi holdt ferie i feb. 2011 (for første gang i rigtig mange år for Morten) hvor vi tog en uge til Tenerife -

Læs mere

EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG

EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG den 8. 9. og 10. oktober 2014 GENBRUG I ØST & VEST Samvirkende Menighedsplejer har i år fornøjelsen af at indbyde til inspirationskursus rettet mod frivillige i Kirkens Genbrug.

Læs mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Oversigt over arrangementer i resten af 2015 mm. Torsdag den 25. juni 2015 tur til Vestkysten Den 13. 20 august 2015. Tur til Skotland Fredag den 2. oktober 2015.

Læs mere

Skibsdrengen. Evald Tang Kristensen

Skibsdrengen. Evald Tang Kristensen Skibsdrengen Evald Tang Kristensen Der var engang en rig mand og en fattig mand, og ingen af dem havde nogen børn. Den rige var ked af det, for så havde han ingen til at arve sin rigdom, og den fattige

Læs mere

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning

Læs mere

Når det gør ondt indeni

Når det gør ondt indeni Når det gør ondt indeni Temahæfte til udviklingshæmmede, pårørende og støttepersoner Sindslidelse Socialt Udviklingscenter SUS & Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning 1 Sygdom Når det gør ondt

Læs mere

NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE

NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE NR. 32 NYHEDSBREV April 2008 SÆRUDGAVE FARVEL - - og TAK I mange år havde Esbjerg Atletikforening et godt klubblad, hvor Esbjerg Motion måtte benytte de bagerste sider. Men sidst i 90-erne gik bladet ind,

Læs mere

NYHEDSBREV OKTOBER 2014

NYHEDSBREV OKTOBER 2014 NYHEDSBREV OKTOBER 2014 Oktober måned er budt velkommen og efteråret har givet os mange dejlige timer udenfor i solskin, regn og blæst :- ) Vi nyder at være ude, og børnene er begyndt selv at efterspørge

Læs mere

Erhvervskvinder Trekantområdet Januar 2011, nr. 1

Erhvervskvinder Trekantområdet Januar 2011, nr. 1 Erhvervskvinder Trekantområdet Januar 2011, nr. 1 Velkommen til januarmødet. Tirsdag, den 17. januar kl. 18:00 på hotel Comwell, Kolding Tankefelt terapi effektiv behandling mod f.eks. præsentationsangst

Læs mere

Med Pigegruppen i Sydafrika

Med Pigegruppen i Sydafrika Med Pigegruppen i Sydafrika Fire piger fortæller om turen Af Lene Byriel, journalist I efteråret 2006 rejste 8 unge piger og tre voksne medarbejdere på en 16 dages tur til Sydafrika. Danni, Michella, Tania

Læs mere

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig? Frivillig i børn unge & sorg - er det noget for dig? Dét, at jeg har kunnet bruge min sorg direkte til at hjælpe andre, det har givet mening Som frivillig i Børn, Unge & Sorg er du med til at vise unge

Læs mere

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig Gode råd & observationer fra nuværende grønlandske efterskoleelever til kommende grønlandske elever Tanker før afgang: Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af

Læs mere

Aktiv-Bo & beskæftigelse samt STU. Brugerråds bladet. Første udgave 2012 Nr 1.

Aktiv-Bo & beskæftigelse samt STU. Brugerråds bladet. Første udgave 2012 Nr 1. Aktiv-Bo & beskæftigelse samt STU Brugerråds bladet Første udgave 2012 Nr 1. Brugerrådets medlemmer er repræsentanter for alle i Aktiv-Bo & Beskæftigelse samt STU. Brugerrådet I må gerne komme med forslag

Læs mere

Brugertilfredshed. Patienter i behandling på tandreguleringsklinikken

Brugertilfredshed. Patienter i behandling på tandreguleringsklinikken Brugertilfredshed Patienter i behandling på tandreguleringsklinikken 2012 1 Om undersøgelsen Spørgeskemaet blev udleveret i perioden 8. maj 2012 til 31. august 2012 i forbindelse med behandling på tandreguleringsklinikken.

Læs mere

Alex. Og den hemmelige skat. Navn: Klasse: Ordklasser 3. klassetrin

Alex. Og den hemmelige skat. Navn: Klasse: Ordklasser 3. klassetrin Alex Og den hemmelige skat Ordklasser 3. klassetrin Navn: Klasse: 1. Skattekortet Her er Alex. Han er en meget glad dreng, for han har lige fået en ny Nintendo. Eller han har ikke fået den, faktisk er

Læs mere

Rådgivning Region syd

Rådgivning Region syd Rådgivning Region syd Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-10 Aktiviteter i Rådgivning Odense 11 Aktiviteter i Rådgivning Varde 12

Læs mere

Det danske sundhedsvæsen. Urdu

Det danske sundhedsvæsen. Urdu Det danske sundhedsvæsen Urdu 2 Det danske sundhedsvæsen Denne pjece fortæller kort om det danske sundhedsvæsen, og om de forskellige steder, man kan blive undersøgt og behandlet, hvis man bliver syg.

Læs mere

Evaluering af SSP dagen elev 1

Evaluering af SSP dagen elev 1 Evaluering af SSP dagen elev 1 1. Hvorfor hedder SSP dagen Det er sejt at sige nej Det gør det fordi at det er godt at sige nej til noget dumt fx: at ryge, at stjæle og andre dumme ting. 2. Hvad lærte

Læs mere

side 9 manden Portræt af en 25-års jubilar

side 9 manden Portræt af en 25-års jubilar Stilladsinformation nr. 64 - december 2001 side 9 manden Portræt af en 25-års jubilar Navn: Ib Hansen Bopæl: albertslund Alder: 55 Start i branchen: 1975 Firma: Tillidspost: Herlev Stilladser Fanebærersuppleant

Læs mere

Emilies sommerferieeventyr 2006

Emilies sommerferieeventyr 2006 Emilies sommerferieeventyr 2006 1. uge Min sommerferie startede faktisk en dag tidligere end forventet, da mormor kom om fredagen og passede Maria og mig. Det var rigtig hyggeligt og en god start på ferien.

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland var på besøg i Kroppens Hus i Sorø. Her bliver AlterG - maskinen afprøvet, og det var en stor oplevelse for Jens-Peter. Nyhedsbrev

Læs mere

KLOKKEBJERGS TLF. NR. 9735 1688 www.klokkebjerg. E.mail: Info@klokkebjerg.dk

KLOKKEBJERGS TLF. NR. 9735 1688 www.klokkebjerg. E.mail: Info@klokkebjerg.dk ÅRG. 29 INFORMATION Klokkebjergs bestyrelse er: Henning Hansen, Esbjerg (formand) Svend Engrob, Tarm (næstformand) Birgit Storbjerg, Ølgod Frida Skade, Skjern Torben Hvergel, Ringkøbing Bestyrelsen for

Læs mere

Helenenyt. Nr. 9 (september - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650

Helenenyt. Nr. 9 (september - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650 nr 9 - september 2013 Helenenyt Nr. 9 (september - årgang 24) Plejehjemmet Helenesminde Lersø Parkallé 28 2100 København Ø Tlf 39105650 Ansvarshavende: Maj Greifenstein tlf: 29347195 eller 39105651 email:

Læs mere

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en

Grønland. Solopgang. Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en Grønland Solopgang Det var til mit store held, at jeg kom til Grønland. Jeg vidste, at jeg ville ud og have en praktik i udlandet. Jeg kunne ikke helt finde ud af om det skulle være USA eller Grønland,

Læs mere

om at være pårørende Af: Mai-Britt Gammelgaard, København

om at være pårørende Af: Mai-Britt Gammelgaard, København StilladsInformation nr. 80 - august 2006 om at være pårørende Af: Mai-Britt Gammelgaard, København Det lyder, som om det drejer sig om en sygdom men mine tanker går i helt andre retninger - nemlig at være

Læs mere

Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00. 787 du som har tændt millioner af stjerner

Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00. 787 du som har tændt millioner af stjerner 1 Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl. 17.00 21 Du følger Herre, al min færd 420 Syng lovsang hele jorden 787 du som har tændt millioner af stjerner Da jeg kom i 6. klasse fik vi en ny dansklærer,

Læs mere

Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010

Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010 Nyhedsbrev -for Klub Sølyst december 2010 I denne udgave af nyhedsbrevet Kan du læse mere om: Københavner-turen 12 frikvarteret Lokalt brugerråd Åbning i julen Juleafslutning Julefrokosten Københavner-turen

Læs mere

Opgave 1. Modul 2 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken parkering er billigst? Standard Budget Direct. 1. Hvor mange penge har Simon med?

Opgave 1. Modul 2 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvilken parkering er billigst? Standard Budget Direct. 1. Hvor mange penge har Simon med? Modul 2 Lytte, Opgave 1 Opgave 1 Eksempel: Hvilken parkering er billigst? Standard Budget Direct X 1. Hvor mange penge har Simon med? 387 kr. 300 kr. 298 kr. 2. Hvor meget vandt Fredericia? 31-26 29-28

Læs mere

Bilag 1: Interview med Søren

Bilag 1: Interview med Søren 1 0 1 0 1 Bilag 1: Interview med Søren Søren, år. Søren er en dreng på år, som har boet på Birkedalen i to og et halv år. Søren oplevede, ligesom sin lillebror, at være i klemme mellem forældrene efter

Læs mere

Sagsnummer: 25 Navn: Varga Vilma Alder: 83 Ansøgt om: Medicin/lægebesøg. Bevilget beløb Sep. 2013

Sagsnummer: 25 Navn: Varga Vilma Alder: 83 Ansøgt om: Medicin/lægebesøg. Bevilget beløb Sep. 2013 Sagsnummer: 25 Navn: Varga Vilma Alder: 83 Ansøgt om: Medicin/lægebesøg Ansøgt om beløb 0 Lei pr. måned Bevilget beløb 2012 400 Lei i alt Bevilget beløb Apr. 2013 500 Lei Bevilget beløb Sep. 2013 500 Lei

Læs mere

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland

med Hjerneskadeforeningen og Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Billedet er fra "En anderledes handicapkonference" med Hjerneskadeforeningen og DFDS. Billedet er fra Oslo i maj 2013. Nyhedsbrev Januar 2014 Aktivitetskalender 1. kvartal

Læs mere

afslører alt derfor træner jeg ungdomsholdet

afslører alt derfor træner jeg ungdomsholdet lland: FrivilligCenter Lo r dig! Der er brug fo Bliv Frivillig Make A Wish ønskefonden får drømmene til at gå i opfyldelse! Thomas fra VELO Poul fortæller: Jeg gør det for min egen skyld Sådan hjælper

Læs mere

HJEMMET HJEMMET HJEMMET. Nyhedsbrev uge 10 2015

HJEMMET HJEMMET HJEMMET. Nyhedsbrev uge 10 2015 META Nyhedsbrev uge 10 2015 Dagene er blevet lysere og længere og vi glæder os til foråret, vel vidende at der sagtens kan komme meget mere vinter i marts måned. Vintergækkene står nu i fuldt flor, og

Læs mere

Alle kan få brug for et råd

Alle kan få brug for et råd Alle kan få brug for et råd U-turns rådgivning er også åben for fædre, mødre, kærester, bonusforældre, søskende og andre mennesker, som er tæt på unge med rusmiddelproblemer, og som har behov for støtte.

Læs mere

endnu Gør sommerferien sjovere! Find 5 fejl og vind en fed sportstaske Snup ekstra ruter og tjen gode lommepenge Tillykke til de 10 heldige vindere

endnu Gør sommerferien sjovere! Find 5 fejl og vind en fed sportstaske Snup ekstra ruter og tjen gode lommepenge Tillykke til de 10 heldige vindere Tillykke til de 10 heldige vindere af en playstation 3 Nr. 20 - juni 2011 Find 5 fejl og vind en fed sportstaske fra hummel Gør sommerferien sjovere! endnu Snup ekstra ruter og tjen gode lommepenge Alle

Læs mere

VONWILLEBRANDSSYGDOM,

VONWILLEBRANDSSYGDOM, VONWILLEBRANDSSYGDOM, VON WILLEBRAND-FAKTOR OG P-PILLER Julie Brogaard Larsen, lægestuderende Center for Hæmofili og Trombose Aarhus Universitetshospital DAGENS PROGRAM Lidt von Willebrand-historie von

Læs mere

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife

DELTAGERINFORMATION. Information om projektet. EsoLife DELTAGERINFORMATION Information om projektet EsoLife En spørgeskemaundersøgelse om operation for kræft i spiserøret og helbredsrelateret livskvalitet VIL DU DELTAGE I ET VIDENSKABELIGT PROJEKT? I det følgende

Læs mere

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Dagens program i Århus 9.30 Velkommen ved projektleder Hanne Balle 9.35 Nyt fra Hjerteforeningen ved rådgivningsleder Hanne Lisette Andersen og projektleder

Læs mere

Tilbage til et liv med indhold

Tilbage til et liv med indhold Tilbage til et liv med indhold Af: Rikke Djernes Glintborg, Sygeplejerske I Nykøbing, på Limfjordsøen Mors, ligger Plejecenteret Støberigården. Her var medarbejderne for 3 år siden på efteruddannelse i

Læs mere

men det var ikke helt så imponerende, som vi havde regnet med. Tegning og hygge i toget Et forvirrende billede, der ændrer sig, når man flytter

men det var ikke helt så imponerende, som vi havde regnet med. Tegning og hygge i toget Et forvirrende billede, der ændrer sig, når man flytter Mandag d. 1/10 Vi tog fra Løgstør med bussen kl. 9.00 mod Aalborg, hvor vi steg på toget. Vi skulle skifte i både Fredericia og Padborg, men det gik fint, og det lykkedes os at få alle tingene med hele

Læs mere

Muligheder med STRUKTUR

Muligheder med STRUKTUR Muligheder med STRUKTUR STRUKTUR Dette hæfte er til dig, der overvejer at bruge den mobile app STRUKTUR som støtteredskab til borgere med ADHDdiagnose eller lignende kognitive vanskeligheder. Samtaler

Læs mere