Donorudvalgsmøde Resume

Transkript

1 1 Donorudvalgsmøde Resume Tid og sted Deltagere Afbud 16. marts 2014, , Vanløse Daniella, Rie, Lone, Jytte og Annelise Dorthe Velkomst og gennemgang af program Program og arbejdsform godkendt Udvalgets arbejdsgrundlag Donorudvalget er et nyt udvalg, oprettet på baggrund af Nyreforeningens Forretningsudvalgsmøde d. 2-3 november Formålet er: 1. At fremme organdonationens udvikling i Danmark og Europa 2. At udvikle medlemstilbud til donorer 3. At hverve medlemmer blandt donorer 4. Af fremsætte forslag til politikker og holdninger (etik) vedr. organdonation. Medlemmer Daniella Emilie Sophia Stendevad Lone Haar Jytte Nielsen Rie Ørving Dorthe Frahm Annelise Møller (sekretær) Dagsorden og resumé 1. Præsentation Vi tog udgangspunkt i motivationsfaktorer for at deltage i donorudvalget. (Resumé er tilgængeligt for medlemmerne.) 2. Udvalgets ressourcer og kompetencer Vi klarlagde væsentlige kompetencer for det fremtidige samarbejde. (Resumé er tilgængeligt for medlemmerne.) 3. Feedback på første udkast til Nyreforeningens donorpjece Nyreforeningens sekretariat har fremsendt et førsteudkast til den kommende donorpjece, målrettet levende donorer. Donorudvalget har bygget sin feedback op på spørgsmålene: Hvordan fungerer den etiske linje? Får den potentielle donor relevante oplysninger? Giver pjecen et godt beslutningsgrundlag?

2 2 Er der for meget/for lidt med? Alt i alt er donorudvalget imponeret over det hurtige og fyldige udkast, og glade for at kunne bidrage til processen. Den etiske linje er fin. Udvalget lægger vægt på at pjecen forholder sig neutralt i forhold til den potentielle donors valg, og balancerer dermed i støtten til den, der trækker sin interesse/vilje til at blive donor. Tonen er nærværende og henvender sig direkte til dig. Der afspejles en ligeværdighed i afsender/modtagerforholdet hele vejen igennem. Nyreforeningens donorpjece bør adskille sig fra transplantationscentrenes informationspjecer. Den skal give den potentielle donor noget, som ellers ikke er tilgængeligt og dermed være et stærkt supplement til den lægelige information. Donorudvalget foreslår at nedtone den lægelige information i pjecen, dels fordi den information er let at indhente på hospitalerne og dels for at Nyreforeningen ikke overskrider sit kompetenceniveau. Ved at disponere på den måde kan Nyreforeningens donorpjece fremstå som et tydeligt og nuancerende bidrag. Og den kan medvirke til at alle, der blot tænker ordet nyre, får vished om, at de kan få gavn af et medlemskab. Fællestræk fra indholdet af de tre transplantationscentres pjecer: En frivillig gave Nyrernes funktion Forundersøgelser Transplantationsmetode og forløb Risiko Efterundersøgelse Erstatning og økonomi Transplantationscentrenes pjecer adskiller sig også fra hinanden indbyrdes, ikke kun i grundighed, men de beskriver også forskelle i behandling og risiko. Netop det forhold, at patienter kan blive mødt med forskellige og måske endda modsatrettede informationer gør, at usikkerheden øges og beslutningen bliver vanskeligere at træffe. Det er endnu en god grund til at Nyreforeningens donorpjece skal tage udgangspunkt i dét, den selv kan stå inde for og tilbyde. Nyreforeningens donorpjece bør adskille sig fra transplantationscentrenes ved at vægte de psykiske aspekter, og gå dybere ind i den potentielle donors beslutningsproces og de reaktioner den måtte afstedkomme. Herunder nogle spørgsmål til inspiration: Jeg er blevet spurgt om jeg vil donere hvad gør det ved mig? Jeg vil gerne spørge, men er usikker på hvordan jeg kan gøre det på en god måde Jeg vil gerne, men tør ikke

3 3 Forbudte tanker Jeg vil ikke, og har svært ved at sige det Jeg ville godt, men har nu fortrudt Hvad nu hvis det viser sig, at jeg selv er syg? Det handler om dig og mig, og vi skal videre sammen Er det nu også altid en glæde at give? Hvem kan jeg tale med? Fysiske aspekter, det konkrete forløb, risiko etc. kan tages med i det omfang, de kan generaliseres, og f.eks. optræde i faktabokse. Det foreslås endvidere, at pjecen sluttes af med en uddybende ordliste, som er let at slå op i. Donorudvalget foreslår derfor en ændret struktur:. 1. Det komplicerede valg 2. Hvor kan jeg få hjælp? 3. Hvad kan Nyreforeningen hjælpe mig med? 4. Nyttige links/adresser Den generelle viden om de fysiske forhold kan sættes ind som små kontekstbevarende faktabokse. Annelise sørger for at give feedback til skribenterne. 4. Udvalgets fokusområder Nuancering og prioritering af de første opgaver. Vi arbejdede med mindmap-metoden, og ser det som et kontinuerligt udviklingsværktøj for udvalgets arbejde. Efter første møde i donorudvalget vises resultaterne af en brainstorm, senere bliver kortet mere struktureret og konkret, jf. elementerne i den nationale handlingsplan m.v.

4 4 Den Nationale Handlingsplan for nedbringelse af ventelisten for transplantation er nu folketingets linje. De politiske partier har nikket ja til alle handlingsplanens forslag i marts 2014, og donorudvalget ser det som sin rolle, at bide sig fast i planen og skubbe på når det er nødvendigt. Hvis det viser sig, at gennemførte handlinger ikke leder til målet om en markant mindre venteliste, vil vi komme med oplæg der inddrager de ikke-anbefalede handlinger, og udbygge argumentationen for at bringe disse elementer i spil igen. Handlingsplanen vil derfor være et emne, der med sine forgreninger, vil være på dagsorden hver gang. 5. Organisering af udvalgsarbejdet Forventningsafstemning til opgaver og ansvar for de forskellige roller i udvalget blev gennemarbejdet. (Resumé er tilgængeligt for medlemmerne.) Vi undlod at vælge formand fordi udvalget ikke er fuldtalligt på mødet. Annelise varetager formandsopgaverne frem til næste møde. Mødehyppighed Vi vil holde 4 fysiske møder årligt - i 2014 dog kun 3 fordi vi først startede op i marts måned. Udvalgsarbejdet udføres også mellem møderne, primært gennem undergrupper, der præsenterer oplæg på møderne. Mødeformen skal veksle mellem processer (som i dag), oplæg og rundbordsdrøftelser. Kommunikation: vi bruger dropboks og en lukket facebookgruppe: Donorudvalg.

5 5 Årsplan Donorudvalgets årsplan 2014 Udvalgets sammensætning, motivation, ressourcer, forventninger, organisering og arbejdsform 16. Marts 15. Juni 14. September Årsplan Feedback på Nyreforeningens donorpjece Oplæg: Annelise Oplæg: Annelise Undersøgelse af hvilke tilbud levende donorer er interesseret i Oplæg: Jytte og Dorthe Forslag til medlemstilbud for levende donorer Den Nationale Handlingsplan, dens betydning og udvalgets relaterede arbejde Oplæg: Lone Medlemsundersøgelse: Jytte og Dorthe udarbejder et oplæg til hvordan vi kan undersøge hvilke tilbud potentielle donorer og levende donorer kunne tænke sig fra Nyreforeningen. Hvad er de optaget af Hvad har de brug for Hvordan kan de komme til at se værdien af et medlemskab af Nyreforeningen? Oplægget præsenteres d. 15. juni. Referent Annelise