På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Klinik for

Transkript

1 På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi En organisationsanalyse efter Planetree-modellen Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser

2 På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi - En organisationsanalyse efter Planetree-modellen Specialkonsulent Karen Skjødt Hansen Evalueringskonsulent Azadeh Grønbæk Afsar Enhedschef Marie Fuglsang Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser i samarbejde med Finsencentret, Rigshospitalet, Region Hovedstaden, August 2013 ISBN: Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Denne rapport citeres således: Enheden for Brugerundersøgelser: På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi, 2013 Rapporten kan findes på og Henvendelser vedrørende undersøgelsen til: Specialkonsulent Karen Skjødt Hansen Enheden for Brugerundersøgelser Nordre Fasanvej Frederiksberg efb@regionh.dk Fotograf: Tomas Bertelsen 2

3 Indholdsfortegnelse Forord 4 1 Introduktion Baggrund Formål Metode Læsevejledning 9 2 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 11 Resumé Patientcentreret organisation Respekt og valgfrihed Information og uddannelse af patienter Inddragelse af pårørende Kost og ernæring Arkitektur og indretning Aktiviteter og adspredelse Spiritualitet og plads til forskellighed Supplerende behandling og veje til velvære Samspil med lokalsamfundet 46 3 Bilag Klinikker i Finsencentret, der indgår i organisationsanalysen Eksempler på spørgsmål i interviewguides Spørgsmål til refleksion og inspiration Opsummeringer fra interview i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 75 3

4 Forord Forord Denne rapport er et skridt på vejen til at udvikle Finsencentret til en organisation, der systematisk fokuserer på, lytter til og handler på feedback fra patienter. Centret lægger vægt på, at patienterne møder en organisation som udstråler høj professionel standard og imødekommenhed, og at personalet løbende inddrager og samarbejder med patienter og pårørende. Det vil vi fra Enheden for Brugerundersøgelser gerne støtte, og derfor har vi indgået et samarbejde om at afprøve en model for systematisk patientinddragelse - Planetree-modellen. Rapporten er resultatet af en afdækning af patienter, pårørende og personales oplevelser af Finsencentret set i forhold til Planetree-modellens ti komponenter. Temaerne i de ti komponenter er udviklet i USA på baggrund af interview med en lang række patienter om, hvad de lægger vægt på i forbindelse med indlæggelse eller ambulant besøg på et hospital. Interviewene har givet anledning til refleksion og diskussion blandt personalet i Finsencentret, om hvordan kommunikation med patienterne, fysiske rammer, tilbud om mad, muligheder for adspredelse, når der er ventetid og mange andre forhold kan udvikles, så patienternes ønsker og behov i højere grad kan imødekommes. Organisationsanalysen peger på en række områder, hvor interviewpersonerne oplever, at centrets praksis er helt i top, men også på områder, hvor der kan ske forbedringer. I alt har 243 personer medvirket i interview og været med til at tydeliggøre, hvad de lægger vægt på enten som patient, pårørende, medarbejder eller leder. Tak til alle jer, der har gjort analysen mulig, både de, der har medvirket i interview, og de, der har været med til at rekruttere til og organisere interviewene. Det har været en udfordring at få det til at lykkes i en travl hverdag. Organisationsanalysen i Finsencentret er en del af et pilotprojekt, hvor centret i samarbejde med Enheden for Brugerundersøgelser og Planetree USA, afprøver modellen i en dansk kontekst. Vi følger derfor processen løbende og samler op på erfaringer med såvel analysen som det efterfølgende arbejde med at gennemføre ændringer. Planetree-modellen indeholder ikke nogen facitliste på, hvordan en organisation skal indrette sig for at være patientcentreret, da det er afhængig af den konkrete kontekst, og de ønsker og behov patienterne har. Det næste skridt i processen er derfor, at de mange input fra analysen bliver drøftet, og at ledelse og medarbejdere i Finsencentret i samråd med patienter tager stilling til, hvilke konkrete initiativer de vil igangsætte for at forbedre praksis og rammerne. Der er kommet mange forslag og idéer frem, som jeg håber, Finsencentret vil få glæde af i det fremtidige arbejde med at implementere Planetree-modellen. Jeg ser frem til, at de samlede resultater af organisationsanalysen nu kan blive bragt i spil og glæder mig over den udvikling, der er sat i gang. Marie Fuglsang Leder af Enheden for Brugerundersøgelser 4

5 Introduktion 1 Introduktion 1.1 Baggrund Finsencentret er en del af Rigshospitalet og omfatter bl.a. Hæmatologisk Klinik, Onkologisk Klinik, Radioterapiklinikken og Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. 1 Finsencentret vil gerne blive bedre til at inddrage patienter og pårørende, således at patienternes behov tilgodeses i størst muligt omfang. Centret har derfor indgået et samarbejde med Enheden for Brugerundersøgelser (EfB) og den amerikanske organisation Planetree med henblik på at få en systematisk tilgang til at belyse patienternes behov og dermed i højere grad mulighed for at imødekomme dem. Planetree Planetree arbejder med uddannelse, information og rådgivning til hospitaler, der ønsker at være mere patientcentrerede. Planetree-modellen fokuserer på ti såkaldte komponenter, der er en slags temaer, som udgør rammen for arbejdet mod den patientcentrerede organisation. Det er dog op til det enkelte hospital at vælge, hvilke områder hospitalet vil fokusere på at forbedre og hvordan. Planetree samarbejder med en lang række hospitaler/organisationer både i og uden for USA. Organisationer, der arbejder med Planetree-modellen, har opnået gode resultater i forhold til patient- og pårørendeinddragelse og tilfredshed blandt patienter, pårørende og medarbejdere. Planetrees filosofi har en simpel præmis: Behandling og pleje skal først og fremmest organiseres omkring patientens behov. 2 Planetree-komponenter 3 1. Patientcentreret organisation 2. Respekt og valgfrihed 3. Information og uddannelse af patienter 4. Inddragelse af pårørende 5. Kost og ernæring 6. Arkitektur og indretning 7. Aktiviteter og adspredelse 8. Spiritualitet og plads til forskellighed 9. Supplerende behandling og veje til velvære 10. Samspil med lokalsamfundet Samarbejdet mellem Finsencentret, Enheden for Brugerundersøgelser og Planetree løber fra 2013 til I løbet af den 3-årige periode vil Enheden for Brugerundersøgelser og Finsencentret afprøve Planetree-konceptet i Finsencentret som et pilotprojekt. Som led i pilotprojektet gennemfører Enheden for Brugerundersøgelser hvert år en organisationsanalyse, der afdækker nuværende praksis og forslag til forbedringer. Denne rapport præsenterer resultaterne 1 For oversigt over Finsencentrets organisering se bilag Læs evt. mere på Planetree.dk eller Planetree.org. 3 Læs evt, mere om komponenterne på Planetree.dk. 5

6 Introduktion af den første organisationsanalyse, der blev gennemført i april-maj Rapporten bygger på 43 gruppeinterview med patienter, pårørende, medarbejdere og mellemledere i Finsencentret. 1.2 Formål Formålet med organisationsanalysen er: At identificere mulige indsatsområder i Finsencentret inden for Planetree-modellens ti komponenter med henblik på at få en mere patientcentreret praksis. I rapporten præsenteres interviewdeltagernes mening om nuværende praksis i Finsencentret, samt deltagernes forslag til forbedringer af praksis. Forslagene til forbedring er af meget forskellig karakter nogle forslag er forholdsvis enkle at gennemføre, mens andre vil kræve megen tid og ressourcer. Rapporten peger også på problemstillinger, som der ikke umiddelbart gives nogen løsning på. Rapporten tager ikke stilling til, hvilke forslag Finsencentret skal gennemføre (først). Det vil være op til ledere og medarbejdere i Finsencentret at beslutte hvilke initiativer, der skal iværksættes på baggrund af interviewene, og på hvilket niveau i organisationen de forskellige initiativer skal iværksættes. Rapporten kan fungere som et idékatalog i den beslutningsproces. 1.3 Metode Enheden for Brugerundersøgelser har i perioden 9. april 28. maj 2013 gennemført 43 gruppeinterview med samlet set 243 patienter, pårørende, personale og mellemledere i Finsencentret. Antallet af interview pr. klinik, tidspunkt og sted er aftalt med ledelsen i de enkelte klinikker. Fordelingen af interviewene fremgår af nedenstående tabel. Tabel 1.1 Fordeling af gruppeinterview i Finsencentret Antal gruppeinterview Patienter Pårørende Medarbejdere Mellemledere I alt Hæmatologisk Klinik Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Onkologisk Klinik Radioterapiklinikken Medarbejdere på tværs af klinikkerne (staben i Finsencentret og nyansatte) 2 2 I alt

7 Introduktion Klinikkerne har hver især haft ansvaret for rekruttering af deltagere til interviewene i den pågældende klinik. Klinikkerne skulle rekruttere otte deltagere til hvert interview. Deltagerne skulle være repræsentative for klinikken. Rekrutteringsprocessen er blevet evalueret via samtaler med de rekrutteringsansvarlige. Evalueringen viser, at rekrutteringen af otte deltagere til hvert interview har været en udfordring blandt nogle patient-/pårørendegrupper, bl.a. fordi patienterne har haft det for dårligt til at kunne deltage, eller fordi interviewtidspunktet har ligget i dagtimerne. Et enkelt interview måtte aflyses, fordi det ikke lykkedes afsnittet at rekruttere patienter til at deltage i interviewet. Overordnet set efterspørger de rekrutteringsansvarlige, at der er mere tid til rekrutteringsprocessen. At der har været udfordringer med rekrutteringen fremgår også af antallet af fremmødte til hvert interview. Antallet af interviewpersoner fremgår af tabellen nedenfor. Tabel 1.2 Fordeling af interviewpersoner pr. klinik Antal interviewpersoner (gennemsnitligt antal deltagere pr. interview) Patienter Pårørende Medarbejdere Mellemledere I alt Hæmatologisk Klinik 21 (4) 6 (6) 19 (6) 8 (8) 54 (5) Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 15 (5) 4 (4) 15 (8) 6 (6) 40 (6) Onkologisk Klinik 27 (5) 5 (5) 46 (7) 6 (6) 84 (6) Radioterapiklinikken 21 (5) 5 (5) 18 (6) 5 (5) 49 (5) Medarbejdere på tværs af klinikkerne (Finsenstab og nyansatte) 16 (8) 16 (8) I alt 84 (5) 20 (5) 114 (7) 25 (6) 243 (6) Interviewenes form og indhold Interviewene er gennemført som semistrukturerede gruppeinterview à halvanden times varighed. Fire konsulenter fra EfB har gennemført interviewene, således at der har deltaget én interviewer og én referent pr. interview. Som en del af forberedelsen til interviewene har to af konsulenterne fra EfB besøgt klinikkerne, hvor de er blevet introduceret til klinikkernes typiske patientforløb og har set nogle af de fysiske rammer. Ved enkelte interview i Onkologisk Klinik 7

8 Introduktion har ph.d. studerende, Mette Brehm Johansen 4, deltaget som observatør, efter aftale med klinikledelsen og deltagerne i de pågældende interview. Alle interview er blevet lydoptaget. Formålet med interviewene har været at komme omkring de ti komponenter i Planetree modellen og for hver komponent at drøfte den nuværende praksis og de nuværende rammer i klinikken, og hvordan interviewpersonerne ser, at disse i højere grad kan leve op til patienter og pårørendes ønsker og behov. Medarbejdere og mellemledere har endvidere reflekteret over, hvordan praksis og rammer i højere grad kan leve op til personalets ønsker og behov. Vinklen på de ti komponenter er tilpasset de forskellige målgrupper, så hver gruppe kun skulle forholde sig til det, der var relevant for dem. For eksempel handler Patientcentreret organisation i interview med patienter og pårørende primært om egnede metoder til, og emner for, systematisk patient-/pårørendeinddragelse, mens det i interview med medarbejdere og mellemledere også handler om uddannelse og motivation til at arbejde patientcentreret. For eksempler på spørgsmål fra interviewguiden, se bilag 3.2. Interviewpersonernes forbedringsforslag er under interviewet blevet noteret på post-it sedler, og ved afslutningen af hvert interview har deltagerne fået tre klistermærker, som de har placeret på det/de forbedringsforslag, som, de prioriterer, er vigtigst at arbejde videre med. Prioriteringsrunden har været en udfordring for interviewpersonerne, der gerne ville have muligheden for at prioritere flere end tre forslag. Grænsen på de tre vigtigste forbedringsønsker blev sat for at gøre prioriteringsprocessen og den videre proces med udvælgelse af indsatsområder overskuelig. Prioriteringsrunden satte også gang i mange overvejelser hos særligt medarbejderne omkring, hvorvidt de skulle prioritere ud fra, hvad de troede var realistisk at ændre på, om de skulle prioritere noget, der ville skabe bedre forhold for dem selv (og i sidste ende også patienterne), eller om de skulle prioritere noget, der ville være direkte til gavn for patienterne. Det var op til den enkelte interviewperson at vælge, hvad vedkommende prioriterede ud fra. Forbedringsforslag og pointer fra hvert enkelt interview er samlet i oversigtstabeller/opsummeringer. Opsummeringerne fra interview i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi er vedlagt denne rapport, se bilag 3.4. Den afsatte tid (1½ time) til interviewene viste sig også at være en udfordring. Forsinket fremmøde og nødvendigheden af, at eksempelvis medarbejdere og mellemledere skulle gå til planlagt tid, gjorde det til en udfordring at komme lige meget i dybden med hver af de ti komponenter. Vægtningen mellem de ti komponenter har også været lidt forskellig fra interview til interview. Interviewguiden er blevet tilpasset undervejs i interviewrækken, og der er blandt andet ændret i komponentrækkefølgen og skåret ned i antallet af spørgsmål for at skabe mere tid til nogle af komponenterne Styrker og svagheder ved metoden Interviewene er gennemført som gruppeinterview, og med metodevalget følger en række styrker og svagheder. Gruppeinterview er velegnet, når der skal indsamles viden om flere forskellige personers synspunkter inden for forholdsmæssig kort tid, sammenlignet med hvis deltagerne skulle interviewes enkeltvis. Således er det lykkedes at inddrage 243 personers perspektiver inden for en periode på cirka to måneder. Styrken ved metoden er endvidere, at den muliggør en dynamisk debat blandt deltagerne. Hvordan praksis og rammer kan tænkes anderledes i 4 Mette Brehm Johansen er ansat som ph.d.-studerende ved Copenhagen BusinessSchool og Enheden for Brugerundersøgelser. Hun anvender Finsencentret som case i sin afhandling om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet. 8

9 Introduktion Finsencentret har således været genstand for livlig diskussion blandt interviewpersonerne: Deltagerne har været enige om mange forhold, men også uenige. De har spurgt ind til og kommenteret hinandens synspunkter, hvilket har været medvirkende til at skærpe de fremlagte pointer. Endelig er metoden velegnet, når der skal produceres noget nyt eller skabes nye ideer. I praksis har interviewpersonerne bragt mange ideer til forbedringer på bordet, og i interview, hvor medarbejderne har været sammensat på tværs af enheder, har de hørt, hvordan praksis er anderledes i andre enheder. Deltagerne har inspireret hinanden, bygget videre på hinandens ideer, og også patienter og pårørende har efterfølgende udtrykt glæde over at kunne høre andre patienter og pårørendes erfaringer. Metoden har dog også sine begrænsninger. Den livlige debat er bl.a. afhængig af antallet af interviewpersoner, og i interview, hvor der fx kun har deltaget tre patienter, har debatten været mere sparsom. Til nogle af patientinterviewene har den heterogene sammensætning af patienterne også haft betydning for dynamikken i interviewet, således at kroniske patienter, der har størst kontakt med klinikken, har haft mest på hjertet. Her har det været en opgave for intervieweren at sikre, at også patienter, der har været indlagt relativt kort tid eller kun kommer til årlige kontroller, bliver hørt. Som beskrevet ovenfor har det også været en udfordring at komme grundigt omkring alle ti komponenter, og sammenlignet med individuelle interview giver gruppeinterview følgelig heller ikke samme mulighed for at gå i dybden med hver komponent og hver pointe. Endelig knytter der sig de styrker og svagheder til metoden, som der knytter sig til kvalitative metoder generelt. Metoden er velegnet til at give indsigt i og forståelse for interviewpersonernes situation, finde årsager til menneskers handlinger og få beskrivelser ud fra deres egen forståelse, hensigter, normer og værdier. Metoden giver endvidere mulighed for at stille opklarende spørgsmål undervejs og sikre en høj validitet i undersøgelsen. Outputtet af en kvalitativ undersøgelse er en pallette af oplevelser, historier, meninger, årsagsforklaringer etc. De kvalitative metoder fortæller imidlertid ikke noget om udbredelsen af de oplevelser, historier mv., der er kommet frem. Outputtet kan følgelig besvare spørgsmål som: Hvordan er praksis i dag?, hvordan oplever patienterne deres ophold i klinikken?. Og outputtet kan afstedkomme nye spørgsmål om udbredelsen af de forskellige oplevelser, som eventuelt kan belyses ved hjælp af opfølgende kvantitative undersøgelser. 1.4 Læsevejledning Denne rapport bygger på en sammenfatning af opsummeringerne fra de enkelte interview i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. Interessante pointer er så vidt muligt blevet suppleret med understøttende citater. Pointer og citater er blevet anonymiseret, så det ikke fremgår, hvem der har sagt hvad under de enkelte interview. I rapporten benævnes interviewpersonerne som henholdsvis: Patienter (fra navngiven klinik) Pårørende (fra navngiven klinik) Medarbejdere eller personale (fra navngiven klinik) Team-/driftsledere, mellemledere eller ledelsen (fra navngiven klinik) Når der i teksten står interviewpersoner refererer dette til både patienter, pårørende, medarbejdere og ledere (de er alle enige om noget). Kapitel 2 indeholder resultaterne fra Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. Kapitlet indledes med et resumé af samtlige resultater fra 9

10 Introduktion Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. Derefter følger en gennemgang af resultaterne, som er bygget op omkring de 10 Planetree-komponenter. Hver komponent indledes med en kort introduktion til, hvad interviewpersonerne er blevet spurgt om (markeret med kursiv tekst i en grå boks). Dernæst beskrives det, hvad henholdsvis patienter/pårørende og medarbejdere/team- og driftsledere har udtalt om den pågældende komponent. Opsummeringerne fra interviewene i klinikken er vedhæftet som bilag. Endvidere indeholder bilagsmaterialet en organisationsoversigt samt eksempler på de spørgsmål, der har indgået i de anvendte interviewguides. Bilag 3.3 indeholder reflektionsspørgsmål til hver komponent. Spørgsmålene er udledt af de forbedringsforslag, der er fremkommet til interviewene på tværs af klinikkerne i Finsencentret. Ud over denne rapport, som beskriver resultaterne fra Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi, findes der fire øvrige rapporter, som er udarbejdet på baggrund af undersøgelsen: På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Finsencentret, samler op på de mest gennemgående pointer fra samtlige klinikker og inkluderer herudover pointer fra interview med nyansatte og staben i Finsencentret På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Hæmatologisk Klinik, der beskriver resultaterne fra Hæmatologisk Klinik. På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Onkologisk Klinik, der beskriver resultaterne fra Onkologisk Klinik. På vej til mere patientcentreret pleje og behandling i Radioterapiklinikken, der beskriver resultaterne fra Radioterapiklinikken. Alle rapporter er tilgængelige på hjemmesiden 10

11 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 2 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Resumé I Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi inddrages patienternes perspektiv på flere måder i klinikkens kvalitetsarbejde. Klinikken har eksempelvis gennemført en tilfredshedsundersøgelse i forbindelse med flytning af afsnittet og har tidligere i en lang årrække haft et velfungerende brugerpanel. Både klinikkens ledelse, medarbejdere og patienter vurderer, at det er vigtigt at inddrage patienternes perspektiv. Patienter og pårørende foreslår, at klinikken nedsætter et brugerråd, eller inviterer patienterne til at evaluere deres forløb efter endt ophold i klinikken, enten vha. et spørgeskema eller gennem interview. Medarbejderne og ledelsen diskuterer nogle af de samme muligheder og udfordringer ved de forskellige metoder. Medarbejderne ser muligheder i at gøre det nemt for patienterne at afgive deres feedback, eksempelvis via smartphone applikationer eller interview over Skype, eller at patienterne inviteres med som levende cases i forbindelse med undervisning af personalet. Medarbejderne bliver rustet til at arbejde patientcentreret, ved at ledelsen sætter fokus på de svære og de gode patientforløb, og mens nogle oplever, at deres ønsker til kompetenceudvikling bliver imødekommet, efterspørger andre flere ressourcer hertil. Motivationen til at arbejde patientcentreret kommer af ros og anerkendelse fra den nærmeste ledelse, kollegaer og patienter. Der er imidlertid nogle blandt medarbejderne, der efterspørger, at ledelsen højere oppe i systemet anerkender personalets arbejde. Både medarbejdere og mellemledere savner, at beslutningstagerne går i dialog med medarbejderne i afsnittet og afstemmer, om deres overvejelser omkring praksis vil kunne implementeres i og harmonere med virkeligheden i klinikkerne. Endvidere efterspørger medarbejderne opfølgning på igangsatte initiativer. De ser klinikkens nuværende indsats med implementering af Planetree i Finsencentret som et spændende initiativ, men interessen er hæmmet af en skepsis omkring, hvad der følger med af ressourcer, og om/hvordan der vil blive fulgt op på den indhentede feedback. Til interview med medarbejdere og ledelse bliver der blandt andet talt om, hvordan personalet tager hensyn til patienternes hverdagsliv under deres ophold i klinikken, og hvordan klinikkens praksis og døgnrytme i højere grad kan imødekomme patienternes ønsker og behov. I den forbindelse har både ledelse, personale og patienter en oplevelse af, at personalet gør meget for at tage hensyn til patienternes familieliv, arbejdsliv eller studie i planlægningen af patienternes forløb i både sengeafsnit og ambulatorier. Patienterne fra CF-enheden roser endvidere personalet for at skabe mulighed for, at mest muligt kan klares hjemme. Medarbejderne og ledelsen drøfter mulighederne for udvidede åbningstider i ambulatorierne eller, at der ansættes personale til at varetage den ambulante funktion, som nogle sengeafsnit har, så de ambulante patienter også kan få tider uden for normal arbejdstid. I forhold til døgnrytmen i sengeafsnittene taler medarbejderne om fordele ved, at der er mere personale til rådighed om aftenen, så patienterne kan tilbydes træning eller bad i aftentimerne. Det vil muliggøre, at patienterne har mere fritid i løbet af dagtimerne. Personalet ser også gerne, at patienterne i højere grad opfordres til at være aktive under deres ophold i klinikken. De foreslår, at klinikken tilbyder patienterne mulighed for genoptræning under indlæggelsen og opfordrer patienterne til at klare mindre praktiske opgaver selv, fx at gå ud med deres vasketøj. Noget af det, som både patienter, personale og ledelse vurderer, er en hæmsko for, at patienterne kan have et sammenhæn- 11

12 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi gende forløb, er ventetid, både på tilsyn, ikke-fungerende IT systemer, blodprøvesvar fra andre hospitaler og blodprøvetagningen på Rigshospitalet. Medarbejdere og ledelse efterspørger følgelig bedre IT, bedre koordinering af patienternes undersøgelser og tilsyn, og en fast laborant i ambulatoriet til at tage blodprøver eller større bemanding i Blodprøvetagningen. Interviewene peger i retning af, at der er en række forskelle i patienternes oplevelser af at være i henholdsvis CF-enheden, Infektionsmedicinsk Klinik og Reumatologisk Klinik. Mens patienter fra Infektionsmedicinsk Klinik og Reumatologisk Klinik overordnet set vurderer, at de bliver mødt med respekt af et imødekommende personale, er meningerne lidt mere delte blandt CFpatienterne. Her har nogle patienter en god relation til noget af kernepersonalet, mens andre taler om stor personaleomsætning, mange turnuslæger og nye ansigter, og efterspørger mere ligeværdig behandling og mulighed for at møde det samme personale. Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik og Reumatologisk Klinik møder som udgangspunkt det samme personale gennem deres forløb, og det finder de betryggende. Generelt oplever patienterne, at personalet er presset på tid, og de efterspørger, at personalet kan afsætte mere tid til patienterne, og den betragtning deler medarbejderne og ledelsen med dem. Dokumentationsprocedurerne stjæler tid fra patienterne, så der mangler tid til patientempati og patientnærhed, lyder en pointe fra mellemlederne. Endelig fortæller patienter, der har oplevet fejl i deres forløb, at personalets håndtering af fejlen vil være bedre, hvis personalet beklager fejlen. Medarbejderne oplever, at der er uoverensstemmelse mellem personalets oplevelse af at have givet information, og patienternes oplevelse af at have modtaget informationen. De taler derfor om forskellige måder, klinikken kan arbejde med at forbedre overbringelsen og modtagelsen af information. Personalet kan fx blive bedre til at følge op på den givne information, og hvis der arbejdes med åben sygeplejejournaloptag fx hver aften på patientens stue, kan det være medvirkende til, at patienterne får en bedre fornemmelse af, hvilke undersøgelser der er foretaget, og hvad der skal ske den efterfølgende dag. Adgangen til opdateret skriftligt informationsmateriale og søgefunktionen i VIP kan blive bedre. Endelig kan en tavle med oplysninger om patientens aftaler, undersøgelser mv. på patientens stue skabe et overblik for patienten. Overlevering af information i forbindelse med vagtskifte er et personaleanliggende og finder sted uden patientens tilstedeværelse, da det er personalets vurdering, at meget af den givne information er uinteressant for patienten. Som udgangspunkt vurderer medarbejderne, at den nuværende praksis er velfungerende og hensigtsmæssig for både patienter og personale. Medarbejderne oplever, at patienternes interesse for at se deres journal, prøvesvar mv. er stigende, og patienterne oplever, at de har gode muligheder for at få deres journal og prøvesvar, men efterspørger elektronisk adgang til hele journalen, prøvesvar og blandingsvejledninger. Nogle mellemledere drøfter udfordringer i, at journalerne er gået væk fra at være det arbejdsredskab, det var tiltænkt som. Andre taler om at gøre EPM mere patientvenlig. Patienterne efterspørger, at mere af den information, de får, bliver givet elektronisk, fx sms, via en hjemmeside og . De efterspørger eksempelvis også, at de informationsaftener, som Infektionsmedicinsk Klinik afholder, transmitteres live på internettet, så patienterne også kan sidde hjemme og se det og fx sende spørgsmål ind pr. . Nogle patienter efterspørger mulighed for at erfaringsudveksle med hinanden via internettet. Patienterne fra Reumatologisk Klinik ønsker, at lægerne informerer mere om nye behandlingsmuligheder. Medarbejderne har indtryk af, at patienterne søger yderligere information om deres sygdom og behandling på internettet, og mens nogle vejleder patienterne i, hvor de kan søge mere information, advarer andre dem mod at søge information på nettet. Patienterne efterspørger information om muligheder for 12

13 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi støtte og vejledning på Rigshospitalet, herunder rådgivning fra en diætist om kostens betydning. Patienterne, medarbejdere og team- og driftsledere er langt hen ad vejen enige i deres vurderinger af de fysiske omgivelser og efterspørger generelt mere plads, herunder flere enestuer, samtalerum til fortrolige samtaler, opholdsrum, ventefaciliteter, undersøgelsesrum og flere og større toiletter. Mellemlederne efterspørger endvidere flere lokaler til spidsbelastningsperioder. De oplever, at de fysiske rammer ikke muliggør, at de kan tage den hensyn til patienterne, som de ønsker. Det er bedre, hvis de fysiske rammer fremmer fysisk aktivitet hos patienterne, fx synlige trapper og mere plads på stuerne. Endelig vurderer medarbejderne, at det ville være bedre, hvis indretningen/farverne på hver etage var forskellige, og hvis der var udsmykning og kunst på væggene. Patienterne taler også om fordele ved at have adgang til et køkken. Patienterne har mange rosende ord om de fysiske omgivelser i Reumatologisk Klinik. Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik og CF-enheden efterspørger mere lyse og hyggelige omgivelser. Patienterne efterspørger endvidere mindre støj om natten, bedre indeklima og bedre mulighed for at kunne justere på lys og varme på sengestuen. Medarbejderne deler flere af patienternes betragtninger og fortæller, at vinduerne er utætte, udsugningen for kraftig og indeklimaet dårligt. Endelig efterspørger patienter og medarbejdere bedre parkeringsforhold. Pladsforholdene sætter også grænser for pårørendes ophold i klinikken. Både medarbejderne og mellemlederne er inde på, at det vil være bedre, hvis der er mere plads til de pårørende, eksempelvis et opholdsrum, samtalerum og bedre mulighed for, at de pårørende kan overnatte. De pårørende, der har adgang til en opholdsstue, vurderer det positivt. Pårørende er velkomne i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi, og patienter og pårørende har overordnet set en oplevelse af, at personalet er imødekommende og gode til at informere om patientens forløb. Pårørende inviteres med til lægesamtaler, og ved længerevarende forløb er det naturligt, at de bliver inddraget. Nogle steder er der ingen besøgstid, og pårørende kan komme frit, mens der andre steder er besøgstid, fordi pårørendebesøg kan forstyrre patienterne og personalet. I kritiske situationer har pårørende mulighed for at kunne overnatte. Personalet trækker som udgangspunkt ikke på de pårørendes hjælp i plejen, men informerer og støtter efter behov. Patienterne er åbne for, at personalet, efter aftale med patienten, taler med de pårørende og besvarer deres spørgsmål, uden at patienten er til stede. Pårørende i CF-enheden efterspørger at have en kontaktperson. Nogle patienter vurderer, at maden er OK, mens andre efterspørger flere valgmuligheder og større kvalitet i tilberedningen af maden og efterspørger Hvidovremodellen. Patienterne ønsker også bedre adgang til vegetariske retter. De taler endvidere om, at det er bedre, hvis hver klinik har sin egen kok, og hvis patienterne kan få adgang til et køkken. Personalet er langt hen ad vejen enige med patienterne i deres vurdering af maden til patienterne. De reumatologiske patienter vurderer det positivt, at de har adgang til et køleskab, god adgang til mad og drikke i ambulatoriet samt mulighed for at spise deres mad i en dagligstue. Patienter og pårørende efterspørger nemmere adgang til mad til de pårørende i stedet for spisebilletter. Personalets adgang til mad og drikke er primært medbragt madpakke, subsidiært madvognen, der dog er for kort tid i afsnittet - og endelig kantinen, som de sjældent når over i i løbet af frokostpausen. Det vil være bedre for personalet, hvis kantinen har udvidet åbningstid, madvognen er i afsnittet længere tid ad gangen, og hvis der var fællesspisning på et fast tidspunkt for hele klinikken. Noget af personalet ønsker bedre spiseområder. 13

14 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Behovet for aktiviteter og adspredelse er størst for de indlagte patienter. Patienterne fortæller om nogle af de eksisterende tilbud, de har glæde af, og efterspørger som supplement, at de får en større tv-pakke, arrangerede biograf/teaterture og udvidede åbningstider i biblioteket. De pårørende vurderer, at det ikke er vigtigt for dem med aktivitets- og adspredelsestilbud, da de ofte er beskæftiget af at drage omsorg for patienten. Medarbejderne deler patienternes betragtninger og supplerer med, at sociale arrangementer kan blive annonceret på Rigshospitalets INFO-skærme, fx gåture og biblioteksarrangementer for patienter og pårørende. Endelig foreslår medarbejderne etablering af et kunstværksted for patienterne. Nogle patienter har positive oplevelser af, at personalet har vist interesse for deres spirituelle behov og informeret dem om de muligheder, der er på Rigshospitalet, fx hospitalskirken og muligheden for at tale med en præst eller imam. Personalet kan, ifølge nogle patienter, vise større åbenhed for patienters forskellige spirituelle behov, og Rigshospitalets tilbud kan være mere synlige. Andre patienter er noget mere skeptiske overfor, at personalet skal spørge ind til deres spirituelle behov. De foretrækker skriftlig information om de muligheder, der er for at få imødekommet spirituelle behov på Rigshospitalet, og at det er op til patienterne selv at vise interesse. Medarbejderne oplever, at nogle patienter bliver bange, når personalet spørger, om de vil tale med en præst, og både personale og mellemlederne taler om, at det er bedre, hvis personalet kan tilbyde psykologhjælp til patienter og pårørende, der har behov herfor. Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik vurderer, at de har god adgang til psykologstøtte til at hjælpe patienterne med at håndtere deres eksistentielle udfordringer. Patienterne fra CFenheden efterspørger samme gode adgang til psykologstøtte. Endelig efterspørger personalet mere viden om, hvordan de kan tale med patienterne om deres eksistentielle problemer. Patienterne fortæller, at de oplever, at personalet med tiden er blevet mere åbne over for supplerende behandlingsformer som zoneterapi og akupunktur. Der er også patienter, der oplever, at personalet ikke er imødekommende over for patienternes interesse for supplerende behandling, og de efterspørger personalets anerkendelse af, at patienter har behov for at udforske deres behandlingsmuligheder. Ledelsen har indtryk af, at patienterne gerne taler med lægerne om supplerende behandling. Medarbejderne taler om, at det kan blive bedre, hvis de bliver opdateret i deres viden om supplerende behandlingsformer, herunder hvordan det indvirker på behandlingen og sygdommen. Patienterne vurderer, at det er vigtigt, at de har adgang til vejledning og støtte fra en fysioterapeut. Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik oplever, at de har god adgang til fysioterapi, mens patienter fra CF-enheden og Reumatologisk Klinik efterspørger bedre adgang til at få motion og fysioterapi, mens de er indlagte. Medarbejdere og ledelse efterspørger muligheden for at kunne tilbyde genoptræning og massage under indlæggelsen. Der er delte meninger omkring brugen af frivillige på et hospital, både blandt patienter og personale. Opgaver, som interviewpersonerne drøfter, kan løftes af frivillige, er opgaver, der kan undværes eller pårørendeopgaver - eksempelvis at vise vej, gå ture, være besøgsvenner for ensomme patienter, stå for adspredelse til patienter og deres pårørende mv. Patienterne har imidlertid også fået nok af hattedamer. Medarbejderne foretrækker, at de selv får mulighed for at løfte nogle af disse opgaver. 14

15 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 2.1 Patientcentreret organisation Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres mening om inddragelse af patienter og pårørende i beslutninger, som ikke kun vedrører deres eget behandlingsforløb (organisatorisk brugerinddragelse). De er endvidere spurgt til, hvilke emner de synes er meningsfyldte at inddrage patienter og pårørende i, samt hvilke former for brugerinddragelse, de selv ville foretrække (fx brugerråd, spørgeskema eller interview). Medarbejdere og ledere er blevet spurgt ind til, hvordan de indhenter og anvender patienternes feedback til forbedring af klinikkens praksis, indretning mv., samt om der er faglige fora, hvor det ville give mening at have patientrepræsentanter. Endvidere er de blevet spurgt, hvad klinikken gør for at ruste og motivere personalet til at arbejde patientcentreret, fx via uddannelse eller anerkendelse af personalet Patienter og pårørende Nogle af patienterne taler om, at det er godt med spørgeskemaundersøgelser, men at de bør suppleres med kvalitative patientinddragelsesmetoder. Eksempelvis kan det være en god ide med et brugerpanel bestående af patienter og/eller pårørende, som kan komme med input til forskelligt kvalitetsarbejde i klinikken (fx indretningen af nye lokaler). Spurgt til, om patienterne selv kunne finde på at sidde i et brugerpanel, er svaret lidt mere tøvende. En af pointerne er, at brugerrådet skal sammensættes af patienter, der kommer i klinikken jævnligt. Andre patienter har større interesse i at besvare et spørgeskema om deres forløb, og de ambulante patienter fra Infektionsmedicinsk Klinik foreslår derfor, at hver patient systematisk får et spørgeskema tilsendt elektronisk i forbindelse med den årlige kontrolundersøgelse. Et andet forslag fra en patient fra CF-enheden er, at klinikken afholder gruppeinterview med patienter med samme diagnose kort efter udskrivelsen, så patienterne dels kan give feedback på deres oplevelse af indlæggelsesforløbet til personalet dels dele deres oplevelser som patient med hinanden. En CF-patienten, der er inde til kur hver 14 dag, fortæller, at denne hver gang får udleveret et spørgeskema, som skal udfyldes, og det er for hyppigt, vurderer patienten. Således foretrækker nogle at få tilsendt et spørgeskema, mens andre foretrækker interview. Bare det at jeg blev ringet op til det her jeg blev helt glad. Det har jeg ventet på i 30 år. Og de spørger os for eksempel ikke i forbindelse med den nye afdeling, der skal bygges de ved bedre, men det gør de ikke. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi CF-patienterne har positive erfaringer med en række onsdagsmøder, der tidligere er afholdt i enheden, og efterspørger mere dialog mellem patienter og personale om patienternes behov. Patienterne foreslår også, at CF-enheden indgår i et samarbejde med deres patientforening omkring forholdene for patienterne i afsnittet. Patienterne pointerer, at det er vigtigt, at feedbacken også fører til ændringer Personale Systematisk patientinddragelse Medarbejderne og ledelsen fortæller om nogle af de positive erfaringer, de har med brugerundersøgelser i klinikken, eksempelvis en tilfredshedsundersøgelse før og efter flytning af afsnittet. I ambulatoriet i Infektionsmedicinsk klinik har de i år haft gode erfaringer med feed- 15

16 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi back fra en brugergruppe. Udfordringerne var imidlertid, at som patienterne fik det bedre og kom tilbage i arbejde, havde de ikke tid til at komme i brugergruppen, og dem, der havde tid til at komme, var ikke længere repræsentative for gruppen som helhed. Samtidig var der det udemokratiske i, at dem, der kom, de var jo nogle plusvarianter på en eller anden måde, og på den måde ikke altid repræsentative. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Ledelsen nævner endvidere det løbende arbejde med Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), men en af bekymringerne er, at det er en udfordring at arbejde med resultaterne, når svarprocenten er på 65 %, og der dermed er 35 % nonrespondenter. Spørgeskemaundersøgelser er måske ikke den mest optimale metode til systematisk patientinddragelse, lyder en af pointerne. For at opnå en højere svarprocent foreslår en af medarbejderne, at der bliver iværksat lokale patientundersøgelser, når patienten forlader afsnittet. Personalet rejser spørgsmålet om, hvordan man inddrager patienter, der er vanskelige at kommunikere med, fx patienter med infektion i centralnervesystemet, voldsomt socialt belastede patienter og udenlandske patienter. En anden måde at inddrive information på vil være at sætte sig ned og bare tale med de patienter, man tror, vil kunne komme med nogle gode forslag, foreslår en af team- og driftslederne. En pointe fra interview med medarbejderne er, at der ikke er tid til systematisk patientinddragelse. Det kan blive bedre, hvis patientforeningerne bruges til at indsamle og koordinere feedback fra patienterne, eller hvis klinikken systematisk indhenter feedback fra patienter ved ambulante kontrolbesøg: Her kan personalet lave en opfølgning på indlæggelsen og på, om patienten mangler information. Et andet forslag er, at klinikken kan blive bedre til at invitere patienter med i forbindelse med undervisning af personalet. Patienterne kan deltage som levende eksempler på cases og kan eksempelvis fortælle, om de passer ind i "skolebogseksemplet, og hvordan de adskiller sig derfra mht. symptomer mm. Endelig efterspørger medarbejderne andre metoder til at indhente patienternes feedback, fx via en applikation til smartphones eller via samtaler over Skype med udskrevne patienter. Kompetenceudvikling Spurgt til, hvordan medarbejderne bliver rustet til at arbejde patientcentreret, fortæller ledelsen blandt andet, at personalet arbejder med de forløb, der ikke fungerer og laver fejlfinding og debriefing. Derudover er det vigtigt også at tage de svære forløb op til overvejelse og også lokalisere, hvor det gik godt. Medarbejderne svarer, at de vurderer, at mulighederne for at komme på efteruddannelse er gode, og medarbejderne fra Infektionsmedicinsk klinik fortæller eksempelvis, at det er noget af det, de taler om til deres MUS-samtaler, hvor ledelsen prøver at imødekomme ønsker om specielle kurser. I forlængelse heraf diskuterer medarbejderne, hvor ofte de skal have MUSsamtale, og det fremgår, at nogle ikke har MUS-samtaler. Der er imidlertid også ønsker om bedre efteruddannelsesmuligheder og flere ressourcer til efteruddannelse, herunder at vagter for personale på kurser bliver dækket, så belastningen for de, der er på arbejde, ikke er for stor. 16

17 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Endelig efterspørger medarbejderne bedre uddannelse i de nye systemer: Det ville være bedre, hvis vi alle sammen blev uddannet bedre i de ting, vi får puttet ned over hovedet. Fordi, så kommer der noget, der hedder VIP, så kommer der noget, der hedder noget andet der kommer hele tiden noget nyt, og vi får lige sådan en halv time, og så skal du kunne det der. Og sådan er det hele tiden. Vi får aldrig lært det ordentligt, vi skal selv finde ud af det, og det kræver rigtig meget tid. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Inddragelse i - og opfølgning på - nye initiativer En af de pointer, der er gennemgående til både interview med team- og driftsledelsen og medarbejderne, er, at der i beslutningsprocesserne højere oppe i systemet mangler dialog med - og inddragelse af de medarbejdere, der er i afsnittene og skal føre beslutningerne ud i deres daglige praksis i en travl hverdag. Som eksempel nævnes kontaktpersonordningen, der stammer fra et ledelsesmæssigt fokus på organisering, men som ikke virker og ikke harmonerer med virkeligheden i klinikkerne (fx er det ikke nødvendigvis kontaktpersonerne, der går stuegang). Et andet eksempel er procedurer for dokumentation, der er tids- og opmærksomhedskrævende. Det tvinger personalet bag skærmen i stedet for at være hos patienten, og det levner ikke meget plads til empati og patient nærhed. Den anden dag begyndte jeg at tælle, hvor mange der sad bag en fladskærm. Der sad 11. Og det er samtidig med, at vi kalder det patientcentreret. Og der tror jeg da ikke, at det er fordi, der sidder noget ondt personale jeg tror faktisk, de ER meget patientcentrerede, men det at tvinge dem ind bag en fladskærm, det tror jeg ikke er medvirkende til, at hverken personalet eller de syge føler, at det her, det er patientcentreret. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Team- og driftslederne efterspørger et ledelsesmæssigt fokus på, at kerneydelsen er, at patienten skal være rask: Den kerneydelse, de [patienterne] nu engang kommer efter, det er jo den, vi indimellem er meget lidt ude efter, netop om vi finder ud af, hvad de fejler, og om de bliver gjort raske. Vi taler om deres mad, og hvordan gardinerne ser ud, og om der er en hund, de kan klappe, og hvad vi nu kan finde på men den anden del, den er ikke moderne at tale om. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Fra interview med medarbejderne er en af hovedpointerne, at det er bedre, hvis der bliver lyttet til personalet, så de får reel indflydelse, og hvis de i højere grad bliver informeret om tiltag, der skal sættes i gang, fra start. Man får det hele tiden pålagt på sådan en irriterende måde. Ikke noget med: Det der kunne måske være rigtig spændende. Det ville være bedre, hvis man fik informationer, og vi [medarbejdere og ledelsen] kunne tale om det, så vi også kunne sige: Hvad går det ud på? At man ikke bare sidder, og der kun er 10 minutter at blive informeret i, og så er man ude igen. Og man føler: Nå, OK. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 17

18 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Så glemmer man lige at informere os fra ledelsens side. Og der ligger brochurer for ditten og datten, og så kommer patienterne og spørger: Hvad er det her for noget?. Det ved jeg ikke. Vi vidste for eksempel ikke, at der var sendt den der patienttilfredshedsundersøgelse ud. Det var en af patienterne, der kom og sagde det til os. Kommunikation, det er et stort problem. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Endvidere efterspørger medarbejderne opfølgning på igangsatte initiativer, undersøgelser, patientevalueringer mv. herunder også midler til opfølgningen. Det er rigtig godt og vigtigt, at der bliver lavet undersøgelser, [hvor patienternes perspektiv inddrages], men jeg ser bare ikke nogen konsekvenser af det. Det er fint at lave det, men der skal jo også være midler, der følger med, så du kan gøre det bedre. Ellers er det ligegyldigt. Så kan du ikke bruge det til noget. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Jeg må indrømme: Da jeg hørte om det her [Planetree], så tænkte jeg: Det lyder da rigtig spændende. Men jeg er da meget skeptisk, for jeg tænker: Hvad kommer der ud af det? Følger der penge med? Og hvad så om tre år? Er der så sket en masse fornyelse? Sker der nogle forbedringer, eller er det bare sådan, at lige pludselig så forsvinder det. Det fordufter lige pludselig. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Motivation til patientcentreret arbejde Hvad er det, der motiverer personalet til at arbejde patientcentreret? Team- og driftslederne taler om, at ønsket om at arbejde med udgangspunkt i patienternes ønsker og behov et eller andet sted er en forudsætning for at vælge at arbejde i sundhedsvæsenet. Til interview med medarbejderne fortæller de, at motivationen blandt andet kommer af ros og anerkendelse fra ledelsen, der eksempelvis kommer forbi og anerkender en veloverstået opgave, fx hvis der har været en kompliceret patient. Motivationen kommer i høj grad også af, at kollegaer og patienter anerkender en gode indsats, eller alene det at se, at patienterne er glade. Jeg synes også, at vi har en ledelse, der godt kan finde på at komme og sige, at de synes, vi har kæmpet godt for det. Jeg siger ikke, de gør det hver dag, for det gør de ikke, men har der været en weekend, hvor det hele har været vendt fuldstændig på hovedet, så er det ikke sådan, at de bare vender ryggen til. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Det handler også om arbejdsmiljøet. Man er jo en stor gruppe, der gerne skulle være velfungerende. Og når den er det, så har man også et overskud til den enkelte patient. Og det, synes jeg, at jeg oplever meget på Epidemiafdelingen. Det er en dejlig afdeling at være på. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Der er imidlertid også nogle blandt medarbejderne, der efterspørger, at ledelsen bliver bedre til at anerkende personalets arbejde i det daglige: 18

19 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Det ville være godt med lidt mere ros i det daglige. Ikke sådan Nej, hvor er du en dygtig lille pige - ros, men man behøver ikke næsten være halvdød, før man skal roses. Det, synes jeg ikke, jeg kan bruge til noget overhovedet. Det er alt det i det daglige. Det er utroligt, at I kan køre denne her klinik, og det går godt, og det ser ud som om, at patienterne har det godt. Det er dét, der skal til. Og ikke alt det der til jul og påske og pinse det er fuldstændig ligegyldigt. Medarbejde i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Det ville være rart, hvis [Centerledelsen] kom på besøg. Bare det der, at man tænker: De tænker også på, at vi faktisk er med til at holde det her i gang også alle sammen. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 2.2 Respekt og valgfrihed Indledningsvist er patienterne blevet spurgt til deres generelle oplevelse af at være patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi. Både patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af personalet, herunder om de er blevet behandlet med respekt under deres ophold, og om de oplever, at personalet tager hensyn til den enkelte patients/pårørendes ønsker og behov. Patienterne er blevet spurgt til deres oplevelse af at have en kontaktlæge og/eller en kontaktsygeplejerske, og de pårørende har fortalt om, hvorvidt de ved, hvem de skal henvende sig til, hvis de er bekymrede eller har spørgsmål. Endelig er patienterne blevet spurgt til deres oplevelse af fejl og personalets håndtering heraf. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til, hvordan de i deres daglige arbejde tager hensyn til patientens liv uden for hospitalet, og om de oplever, at klinikkens nuværende døgnrytme eller praksis er hensigtsmæssig i forhold til patienternes ønsker og behov. Endvidere har de talt om praksis i forhold til videregivelse af information i forbindelse med vagtskifte, samt drøftet deres oplevelse af, hvorvidt klinikkens patienter har et sammenhængende forløb på tværs af klinikker og sektorer Patienter og pårørende Patienternes møde med personalet Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik roser personalet for deres imødekommenhed, for at give knus til patienterne og for at være gode til at tage tid til at informere og formulere sig, så patienterne forstår det. Personalet har respekt for patientens symptomer og tager patienter alvorligt, når de kommer i klinikken. De patienter, der kommer til faste kontroller i ambulatoriet i Infektionsmedicinsk Klinik, vurderer det positivt, at personalet spørger og lytter til, hvordan patienten fungerer derhjemme. En af pointerne fra en patient fra Infektionsmedicinsk Klinik er, at det vil være bedre, hvis personalegruppen koordinerer udskrivelsen bedre, så alle relevante personaler omkring patienten er orienteret om patientens udskrivelsestidspunkt. Patienten ærgrer sig over, at der ikke var en udskrivelsessamtale, hvor denne kunne få mulighed for at takke personalet for deres indsats. Patienterne fra Reumatologisk klinik fortæller, at de oplever at blive mødt med respekt, at personalet er venlige, hjælpsomme, og at stemningen i enheden er god. Personalet er eksempelvis 19

20 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi lydhøre i forhold til patientens ønske om at skifte læge, og de er gode til at gå i dialog med patienten og inddrage denne i beslutninger omkring behandlingen. Det er ligeledes positivt, når personalet tager sig tid til at tale med patienten om andet end sygdommen. Det kan blive bedre, hvis personalet i højere grad ser det hele menneske og tager hensyn til patientens eventuelle andre diagnoser, taler om muligheder for fleksjob osv. Jeg savner lidt det der med, at man favner hele mennesket. Man ser meget specialiseret på, hvad det er, man interesserer sig for på hver afdeling. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Patienter fra CF-afsnittet adskiller sig noget fra de øvrige patienter, der er blevet interviewet i forbindelse med organisationsanalysen: Det skinner tydeligt igennem patienternes fortællinger, at der her er tale om patienter, der er kommet på hospitalet gennem mange år, med deraf følgende ekspertise inden for deres egen sygdom og klare forventninger til deres forløb. En af deres pointer er i forlængelse af ovennævnte at de ønsker mere ligeværdighed mellem patienter og personale, blandt andet fordi de ofte oplever at vide mere om deres sygdom end det personale, de møder. Vi kan selv og vil selv tage stilling til vores sygdom. Og det kan de [personalet] godt have et problem med, at man ligesom blander sig. [ ] Fordi vi er kommet her i så mange år, er vi en speciel patientgruppe. Vi kender det hele selv. Så vi ønsker dybest set mere ligeværdighed. Vi opfatter os ikke bare som patienter. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi CF-patienterne efterspørger, at personalet får en bedre fornemmelse af, hvad det er for en patientgruppe, de arbejder med, og hvilke eksistentielle behov patienterne har, og en af patienterne foreslår, at personalet får eksistentialistisk terapi som en del af deres kompetenceudvikling. En anden pointe fra CF-patienterne er, at de oplever, at fordi de er kommet i afsnittet så længe, glemmer personalet at spørge ind til dem: Der mangler balance i at se patienten som patient og som menneske. Hvor er du henne lige nu? Problemet er, at de kender os så godt tror de. Men de kender vores journaler, og de kender vores sygdomsforløb, men de kender os jo ikke som menneske. Og de er heller ikke interesserede i det. Og det forstår jeg også godt langt hen ad vejen. Men nu er det altså sådan, at vi kommer der igennem mange, mange år og op til flere måneder ad gangen på den samme afdeling. [ ] Det ville være bedre, hvis de lige gav sig tid til at finde ud af: Hvad er det for et menneske, jeg har over for mig? Det er ikke kun et sæt syge organer. Hvad indeholder det her menneske, som rent faktisk også har et liv uden for institutionen? Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi I forlængelse af ovennævnte spøger CF-patienterne med, at det er bedre, hvis de på en meget tydelig måde (fx med et gult kort, de kan holde frem) kan signalere det over for personalet, når de har brug for omsorg. CF-patienterne efterspørger, at personalet får mere tid til at tale med patienten i stedet for registrering. De har en blandet oplevelse af personalets kommunikation med patienterne, og ikke alle oplever, at kommunikationen er god. Endvidere vil det være bedre, hvis personalet i CFenheden er mere opmærksomme på afhængighedsforholdet mellem patient og personale: 20

21 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Vi er i et afhængighedsforhold. Og det synes jeg, man skal være klar over, når man arbejder med syge mennesker, at vi er i et afhængighedsforhold, ligesom børn er det af deres forældre. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Jeg har haft en del konflikter med dem gennem årene. Jeg plejer at sige til dem: Du har valgt, at du vil være sygeplejerske. Og du har valgt at arbejde på en afdeling for cyctisk fibrose. Jeg er født med min sygdom. Jeg har ikke valgt det. Det, synes jeg lige, du skal tænke på. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi En af patienternes pointer er også, at afdelingssygeplejersken i CF-enheden bør være mere synlig og i kontakt med patienterne. Generelt savner CF-patienterne dengang, hvor personalet havde tid til patienten, og hvor sygeplejerskerne fx sad og spillede Trivial Pursuit med patienterne, tog på ture med patienterne, spiste fælles morgenmad osv. Personalekontinuitet Det er godt, når patienterne oplever personalekontinuitet, idet det gør dem trygge og giver dem en oplevelse af, at de ikke behøver fortælle lægen, hvordan de har det, fordi lægen kender dem. På en eller anden måde er det som det er et stærkt ord at bruge men som en slags familie. [ ] Man bliver jo helt grædefærdig, når der er en af dem [personalet], der holder op, fordi de skal på pension. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Blandt andet fortæller nogle af patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik, at det er dejligt, at personalet spørger, hvordan patienten har det, spørger til patientens ferie, bemærker patientens nye frisure og lignende. En af pointerne fra interview med patienter fra CF-enheden er, at det er svært at åbne sig og tale om det, der er svært, over for skiftende personale. Derfor et det vigtigt, at patienterne har en/enkelte gennemgående læge(r) og sygeplejerske(r), som de kan henvende sig til. Det er imidlertid en udfordring, idet patienterne oplever, at der er stor personaleomsætning i CFenheden med mange midlertidige stillinger (fx turnuslæger, der kun er der kortvarigt). Mens nogle oplever, at det nyansatte plejepersonale er imødekommende, har andre en anden oplevelse: Når der kommer nyt personale: Det er ikke sådan, at de kommer og hilser på én. Det har jeg været frustreret over. De kommer ikke og præsenterer sig. Det er vigtigt, at de gør det, så man får den der ping pong. Det gør man jo ikke, når man ikke kender dem. Så sidder man bare der. Så fik jeg at vide: det kan også være fordi, de er lidt generte. Men hvis man er genert, skal man ikke arbejde på et sygehus, fordi der skal man kunne tale med alle. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Patienterne fra Reumatologisk klinik fortæller, at de har en kontaktlæge, men oplever ikke, at de har en kontaktsygeplejerske. Nogle finder det tilstrækkeligt, da der ikke er mange sygeplejersker i enheden, mens andre efterspørger en fast sygeplejerske, så de ikke skal fortælle det 21

22 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi samme flere gange. Det er vigtigt at have en kontaktlæge, fordi kontaktlægen er patientens vigtigste sparringspartner i forhold til behandlingen. Mere tid til patienterne Patienter, der kommer fra sengeafsnit i Infektionsmedicinsk Klinik oplever, at dagholdet og natholdet i modsætning til aftenholdet har bedre tid til at spørge ind til patienterne og efterspørger et mindre stresset aftenhold, der har bedre tid til samtale med patienterne. Følgende patient efterspørger generelt, at sygeplejerskerne i sengeafsnittene har mere tid til patienterne: Sygeplejerskerne render rundt med en blok og en kuglepen og noterer og skriver alt muligt, og det er efterhånden blevet sådan, så patienterne må klare dem selv alt det, de overhovedet kan. [ ] Fra 1995 til i dag er der sket et fuldkomment skred i, hvordan sygeplejersker er. Det er ikke noget med at tage sig af patienterne det er noget med at komme ind og give en besked. De render rundt med deres blokke og skriveri og alt mulig andet. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Nogle af CF-patienterne fortæller, at sengeafsnittet i CF-enheden ikke er travl, mens andre oplever travlhed blandt plejepersonalet og taler om, at CF-enheden med fordel kan ansætte social- og sundhedshjælpere til varetagelse af den praktiske pleje. De efterspørger også den servicefunktion, som sygehjælperne havde tidligere. De tog sig tid til at tale med patienterne og drage omsorg for dem. Det er noget af det, som patienterne efterspørger fra sygeplejerskerne. Da vi startede med at blive indlagt, da var der sygehjælpere, og der var sygeplejersker. Og der havde sygehjælperne tid til at gå ind og modtage os, når vi skulle indlægges, og vi havde en rigtig god dialog med dem. Så kom sygeplejersken, og vi talte medicin. I dag er det jo de samme personer, der skal lave det hele. De er mega stressede. Der er jo slet ikke tid til den der patientopfølgning, som der skal være. Og der savner jeg virkelig, at de stadigvæk bliver delt op i kategorier, så sygeplejersken ved, hvad hun skal tage sig af, og sygehjælperne redder senge og servicerer lidt. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi En anden CF-patient udtaler: Vi får hele tiden undskyldninger omkring: Jamen, der er så meget administrativt. Der er så meget papirarbejde. Så det der med at tale med en patient det ligger dem efterhånden noget fjernt. Det er meget, meget få, der giver sig tid til det. Og de rigtig dårlige patienter; de har tid, og de har brug for at tale. Så må de sætte nogle af, der kun laver papirarbejde, og sætte nogle af, der kun tager sig af patienterne.[ ] For vi mangler simpelthen personlig omsorg. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Patienterne fra Reumatologisk klinik oplever ligeledes, at personalet er presset. Planlægning af behandlingen 22

23 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Patienterne fra CF-enheden roser personalet i sengeafsnittet for at tage hensyn til patienternes arbejdsliv og for at give patienterne mulighed for at få hjemmebehandling, så mest muligt kan klares hjemme. De pårørende til patienter i CF-enheden er imidlertid mere kritiske og efterspørger, at hospitalet i højere grad tager hensyn til patientens hverdagsliv. Patienterne efterspørger en større systematik omkring årskontrol og tilhørende prøver i CFafsnittet, da det kan betyde, at patienterne bliver bedre til at komme til deres kontroller. Det kan være bedre, hvis patienten kan få taget blodprøver inden kontrolbesøget, så de ligger klar ved konsultationen, og hvis afsnittet kan sende en sms eller påmindelse om de årlige prøver/kontroller. Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik er glade for den systematik, de oplever, der er omkring deres faste kontroller, bl.a. med faste tider til blodprøvetagning. De fortæller, at de kan få en sms-besked/påmindelse om deres kommende kontroltid, og det vurderer de positivt. Ventetid på blodprøvetagning Patienterne roser personalet for at være gode til at overholde tidsrammerne, men efterspørger mindre ventetid i forbindelse med blodprøvetagningen. Fejl og håndtering af fejl Når patienterne taler om fejl i deres forløb, dækker det over alt fra, at der ikke har stået en seng klar til dem, da de skulle indlægges, til at patienten er blevet fejlmedicineret. De patienter, der har oplevet fejl, fortæller, at personalets håndtering af fejlen vil være bedre, hvis de beklager fejlen. Det vil være bedre, hvis personalet har bedre overblik til koordineringen af indlæggelserne, og hvis personalet undskylder, i fald planlægningen glipper. En CF-patient fortæller følgende om personalets håndtering af, at der ikke var en seng klar, da patienten kom til planmæssig kur: Den måde, det bliver håndteret på i afdelingen, er meget ringe. Undskyldninger hænger ikke på træerne. Det er ikke noget med: Undskyld, vi har lavet en dårlig planlægning. Det er vi kede af. Sæt dig ned, så finder vi ud af det. Det ville være bedre med lidt bedre respekt og almindelig menneskelig medfølelse. [ ] Og det er sådan en meget symptomatisk måde at håndtere problemer på i vores afdeling. Man er meget dårlig til at håndtere stressede situationer. De render rundt som hovedløse høns. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Personale Muligheder for at imødekomme patienternes individuelle behov En af de måder, hvor personalet forsøger at imødekomme patienternes individuelle behov, er ved at tilrettelægge undersøgelserne, så de i videst mulig omfang samles, så patienten ikke skal møde på hospitalet flere gange, og i det hele taget ved at tage hensyn til patienternes liv uden for hospitalet (familieliv, arbejdsliv, studieliv). I CF-afsnittet afstemmer personalet til indlæggelsessamtalen i forhold til, hvornår på dagen patienter skal komme og få antibiotikakure, så det passer bedst muligt sammen med patientens arbejdsliv. 23

24 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Medarbejderne taler om nogle af de udfordringer, de oplever, i forhold til at kunne imødekomme patienternes ønsker og behov. En pointe er, at det er vigtigt at forventningsafstemme med patienterne, hvor længe patienten skal forvente at være i klinikken. I et sengeafsnit har de også en ambulatorielignende funktion, hvor patienter kommer til behandling i dagtimerne, og disse patienter kan godt have travlt med at skulle tilbage til fx deres arbejde: Hos dem kan man godt mærke, at det skal gå lidt stærkt. De har et arbejde, de skal nå. Ofte kommer de med deres arbejdsredskaber, fx deres bærbare, og det er ikke altid, at deres behov [for at kunne arbejde] kan tilfredsstilles. [ ] Vi har også sengeliggende, som er kronikere, men som har det svært med at være indlagt. Vi forventer, at de er indlagt hele dagen, mens de forventer, at de kan tage hjem kl. 14. Vi har behov for at afstemme vores forventninger til hinanden. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Udvidede åbningstider i ambulatorier Som et tilbud til patienter, der foretrækker at komme uden for almindelig arbejdstid, taler medarbejderne om, at det kan være bedre med udvidede åbningstider for ambulante patienter, så der er mulighed for behandling tidligere om morgenen og senere om eftermiddagen/aftenen. Hvorfor har I ikke åbent om aftenen?. Det hører jeg tit fra patienterne. Medarbejder fra Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi En af medarbejderne pointerer, at de til dels imødekommer det ønske hos patienterne. Her kan ambulante patienter få mulighed for at møde op i sengeafsnittet, der således også skal varetage en ambulant funktion. Udfordringen for sengeafsnittet er da, at der kan opstå noget akut i sengeafsnittet med den konsekvens, at de ambulante patienter kommer bagerst i køen. Så kan man sidde der som ambulant patient: Jeg skal bare lige have det her, og så er der ingen, der har tid til at se på det. Og vi går måske forbi patienten 10 gange, og så får de den der fornemmelse af: Er de fuldstændig ligeglade med mig? Det kunne måske gøres bedre ved, at man som patient ved, at sådan er forholdene. Det kan godt være, at vi ikke er gode nok til fra start af at informere om, at det er sådan, og vi kan ikke uanset hvor meget vi end gerne vil, fordi vi vil alle sammen meget gerne gøre det så godt for hver enkelt patient men der er altså bare tidspunkter, hvor vi ikke kan, fordi der er en, der er dårligere. Medarbejder fra Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Så skulle der være en ansat til at tage sig af de ambulante patienter, der kommer i sengeafsnittet. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Medarbejderne taler om, at det især i weekenderne vil være bedre med ekstra personale til at varetage den ambulante funktion, da det er her, der bliver henvist mange til sengeafsnittet. Nogle af mellemlederne taler om, at de tidligere har undersøgt, om patienterne har interesse i aftentider, og at interessen ikke var overvældende. 24

25 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Jeg tror, at det med eftermiddags- og aftenstider, det er der jo flere steder, man har prøvet. Det ender tit med, at behovet er mindre, end man ud fra en almindelig fornuftsbetragtning skulle tro. Team- /driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Også i sengeafsnittene drøfter medarbejderne mulighederne for større fleksibilitet i afsnittenes døgnrytmer. Et ønske, der kommer til udtryk, er, at der er mere personale til rådighed om aftenen: Hvis der var mere personale om aftenen, kunne man tilbyde nogle patienter at komme i bad om aftenen, så de har lidt mere tid om morgenen. Nogle gange, så føler jeg, at det er sådan, at Nu skal du vaskes, og nu skal du til undersøgelse, og nu skal du til det her, og nu er der stuegang og bum, bum, bum, og så er klokken 15, og så sker der ingenting. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Mere tid til patienterne Som nævnt under Patientcentreret organisation, er en af team- og driftsledernes pointer, at dokumentationsprocedurerne og utallige screeningsprogrammer stjæler tid fra patienterne, så der mangler tid til patientempati og patientnærhed. Medarbejderne efterspørger ligeledes mere tid til patienterne. En pointe fra en af team- og driftslederne er, at det ikke kun handler om mere tid: Vi taler meget om tid, men jeg tror ikke bare, det er tid, der er problemet. Det er også, hvor meget der kan være i en sygeplejerskes hoved og lægens hoved. Hvor mange screeningsprogrammer kan vi have derinde og samtidig være empatiske over for patienten. Jeg tror mindst, det er lige så meget det, at vi fylder vores tanker op med alt mulig andet, som gør, at du så ikke kan få den der samtale med patienten. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Overlevering af information i forbindelse med vagtskifte Overlevering af information i forbindelse med vagtskifte finder som udgangspunkt sted på vagtstuen/i konferencerum, hvor den nye vagt læser de ting, som den tidligere vagt har dokumenteret, nogle gange med supplerende mundtlig information. Overlevering af patienter blandt fysioterapeuter sker skriftligt. Det er ikke alt information, der overleveres, der har interesse for patienten: Jeg tror ikke, at patienterne har behov for det. Jeg tror ikke, de ville synes, det var sjovt, hvis vi kom ind to gange i døgnet og stod og snakkede hen over hovedet på dem om, hvad der var sket. Team- /driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Som udgangspunkt vurderer medarbejderne, at den nuværende praksis er velfungerende og hensigtsmæssig. Der ville ikke være tid til, at overleveringen af information i forbindelse med vagtskifte skulle finde sted hos patienten. 25

26 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Den mulighed har vi ikke, når vi er et vagthold på tre sygeplejersker, der skal dække 20 patienter. Der vil vi ikke kunne organisere os ud af det. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi I CF-afsnittet er der også den udfordring, at patienterne er isolerede. Så man ville skulle have alt tøjet på, og alt tøjet af og spritte ind og spritte af og sådan noget. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Medarbejderne taler om, at det måske kan være bedre med åben sygepleje journaloptag hos patienten ved dagens afslutning, hvor personalet kan gennemgå dagens forløb i patientens tilstedeværelse. Jeg har prøvet at være et sted, hvor man havde åbne kardeks. Der satte man sig ind på patientstuen sammen med patienten og sagde: Nu skal jeg skrive, hvad der er sket i løbet af dagen. Hvad kan du foreslå? Hvad synes du, jeg skal skrive? Så på den måde kunne man jo sagtens tage patienten meget mere med i vagtskiftet, så de føler, de er mere en del af det. [ ] Nå man runder dagen af med patienten, kan man også opsummere: Hvad er det for nogle undersøgelser, vi venter på? Hvad er det, vi skal i morgen? Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Medarbejderne taler om, at der er stor forskel på lægevagtoverlevering og plejepersonalevagtoverlevering. Ved lægevagtoverlevering er det ikke alle patienter, der bliver nævnt, og fokus er primært på, hvilke nye patienter der kommer ind, og hvilke der skal udskrives. Patienterne ville følgelig ikke få meget ud af at deltage i en lægevagtoverlevering. Aktive patienter Til interview med medarbejderne er en af pointerne, at det er bedre, hvis personalet opfordrer patienterne til at være mere aktive i deres eget forløb, blandt andet ved at indføre rutiner, der fremmer aktivitet hos patienterne (selv hente tøj og mad) og ved at opfordre patienterne til at klage ved oplevede fejl. Man kan også få det mere med i den daglige rutine, fx at patienterne selv kan hente deres tøj i skabet. Der er også nogle afdelinger, hvor der ikke er servering af mad, men hvor patienterne selv går hen og henter deres mad. Der er flere ting, hvor man kunne få mere flow på gangen. Vores patienter ligger meget inde på stuen. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Ventetid Både mellemlederne og medarbejderne er inde på emnet ventetid. Ledelsen efterspørger bedre koordinering af patienternes undersøgelser og tilsyn med henblik på at undgå unødig ventetid under indlæggelsen. Patienterne klager i høj grad over blodprøvetagningen. Dem der kommer i ambulatoriet, de må gå, for de kan ikke sidde og vente i flere timer på blodprøvetagningen. De skal tilbage på arbejde. Team- 26

27 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi /driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 50 % af de blodprøver, der bliver taget, vælger patienterne at få taget på et andet hospital, fordi de ikke gider vente her. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi De foreslår, at der altid er en laborant tilstede i ambulatoriet til at tage blodprøver, og at der er bedre bemanding i Blodprøvetagningen, så Blodprøvetagningen kan overholde de planlagte tider med kortere ventetid til følge. Mellemlederne og medarbejderne er inde omkring flere udfordringer, der vedrører overgange i patienternes forløb. Der er ventetider på alt. Folk, der skal rykkes, og tilsyn der skal gås. Det kører ikke. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Vi bruger utrolig meget spildtid på at vente på undersøgelser, ting der bliver aflyst, henvisninger der går tabt, tilsyn, miskommunikation. I den ideelle verden: Hvis man kunne få alle tilsyn og undersøgelser på samme dag, så kunne man jo afkorte indlæggelserne betragteligt. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Det ville således være godt med en bedre koordinering af undersøgelser og tilsyn fra andre klinikker, så ventetiden minimeres for både patienter og personale. Det er bedre med mindre silo-opdeling og mere fokus på det fælles ansvar for at sikre et sammenhængende forløb for patienterne. Man savner tit den der Rigshospitalets ånd. At det er VORES patient. Nu kommer vi ikke over og kigger på JERES patient. Man savner lidt, at der er nogen, der siger, at patienten er en helhed på hele Rigshospitalet. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi En anden pointe er, at det vil være bedre med standardiserede fysioterapeutiske test i hospitals- og kommunalt regi, da det vil lette det tværsektorielle samarbejde omkring patienternes genoptræningsforløb. IT Medarbejderne og mellemlederne efterspørger et IT-system, der fungerer: hvor både hardware og software fungerer optimalt, hvor der ikke er ventetid, og hvor undersøgelsesresultater og prøvesvar fra tidligere undersøgelser samt fra øvrige hospitaler er tilgængelige elektronisk (og ikke kommer ind med fax) ved patientens overflytning/indlæggelse. Det ville også være bedre, hvis computeren ligesom kan trække problemet er, at så kan du ikke 27

28 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi komme ind, fordi computeren er overbelastet, og så sidder du og venter, og så går den ned. Og problemet er også, at der er mere og mere, der bliver lagt ud elektronisk: tryksårsprofylaxe og faldscreening, og vi skal i gang med KISO, journalen er elektronisk, EPM er elektronisk, men du har ikke ordentlig adgang til det. Det er nok det største problem, vi har her. Det er IT. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 2.3 Information og uddannelse af patienter Patienter og pårørende er blevet spurgt, hvordan de er blevet informeret om sygdom- og behandlingsforløbet, herunder deres vurdering af omfanget af informationen, tidspunktet for overdragelsen, og måden informationen er givet på. Der er også blevet talt om deres adgang til patientjournalen og prøveresultater. Både patienter og pårørende er spurgt, om de har fået vejledning i, hvor de kan hente yderligere information, og endelig om de er blevet informeret om eventuelle støttegrupper for patienter og pårørende. Medarbejderne og mellemlederne er spurgt til klinikkens nuværende praksis i forhold til at informere patienterne, samt deres vurdering af, om denne opfylder patienternes behov. Herudover er de blevet spurgt, hvordan de motiverer patienten til at være aktiv i eget forløb og understøtter patientens egenomsorg Patienter og pårørende Information om diagnose, behandling og prognose En af patienterne fra Reumatologisk Klinik efterspørger mere information om diagnose, behandling og prognose, herunder også vejledning til, hvor patienten selv kan finde yderligere information om diagnosen og forløbet. En anden pointerer, at det er bedre, hvis lægerne har mere tid til at besvare patienternes spørgsmål og gå i dialog med patienterne om de forskellige præparater. De reumatologiske patienter foreslår, at nydiagnosticerede patienter får tilbudt tværfaglig patientuddannelse med deltagelse af ergoterapeut, fysioterapeut, socialrådgiver og diætist. Mens nogle CF-patienter oplever, at de bliver klædt godt på i forhold til at leve med CF, efterspørger andre patienter mere information om, hvad de kan gøre for at passe bedre på sig selv og forebygge følgesygdomme. Vores forældre fik at vide, at vi ikke nåede skolealderen, og så ser man ikke så langsigtet. Nu er vi alle sammen omkring de 40, og de unge bliver ældre i dag. Vi skal forhåbentlig leve et langt liv, og derfor skal vi passe på vores kroppe, og den bliver rigtig meget slidt af alt den medicin, vi har fået, siden vi var små. Hvordan kan vi passe på den bedst muligt? Det kunne jeg godt tænke mig at være bedre klædt på til. Hvordan kan man leve et godt liv? Hvordan kan man komme i gang med at dyrke sport på det niveau, man er, hvor man har rigtig meget sekret i lungerne? Hvordan kan man hjælpe folk mere lokalt? Jeg kunne godt tænke mig at være bedre klædt på til at leve med CF. Patient fra Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi De pårørende er også optaget af dialogen mellem patienten og personalet og efterspørger, at sygeplejersker og læger lytter til patientens viden om egen sygdom. 28

29 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Information til kroniske patienter Patienterne pointerer, at kroniske patienter, der er vant til at komme i klinikken, ikke har så stort behov for information om praktiske forhold. Derfor kan klinikken med fordel skære ned i noget af sit informationsmateriale til de kroniske patienter, fx indkaldelsesbrevenes information om praktiske forhold i forbindelse med røntgenundersøgelse. Adgang til patientjournal og prøvesvar Patienterne oplever, at de har gode muligheder for at læse deres journal, sætte sig ind i deres medicin og tage stilling til, hvilke medicintyper og dermed hvilke bivirkninger de vil leve med. Det vil dog være bedre, hvis patienterne kan få adgang til hele journalen elektronisk, herunder også prøvesvar/dyrkningssvar, og hvis lægen og patienten såfremt patienten ønsker det kan sidde ved siden ad hinanden og gennemgå journalen sammen. Patienten er nødt til selv at være tovholder i sit forløb, og det er svært, når man ikke har adgang til alt. Patient Endelig vil det være bedre, hvis alle hospitaler/afdelinger på tværs af regioner (og sektorer) har adgang til journaloplysninger og prøvesvar. Koordinering Under interview med de pårørende, er der en af de pårørende, der efterspørger, at CF-afsnittet ansætter en koordinator, der fungerer som tovholder for patienterne, særligt de unge patienter, der lige er blevet myndige og skal til at lære at tage ansvar for deres forløb. Det vil også være positivt, vurderer en pårørende, hvis der er bedre kommunikation mellem afsnittene, og det kan måske skabes ved at have en kontaktperson i overgangene. Et andet ønske er en bedre koordinering med apoteket, dels i forhold til længden af receptens varighed, dels i forhold til øget fokus på at finde det præparat, hvor patienten skal tage færrest antal piller. Endelig efterspørger en pårørende, at hospitalet orienterer kommunen inden kl , hvis en patient skal udskrives på en fredag. Ellers kan der ske det, at patienten står uden hjælp hele weekenden. Information om nyeste behandlingsmuligheder Noget af det, som patienter fra Infektionsmedicinsk Klinik vurderer positivt, er de fælles informationsaftener for patienter og pårørende, hvor der eksempelvis bliver informeret om sidste nye forskning, nye behandlingsmuligheder etc. Det er imidlertid bedre, hvis disse informationsaftener kan blive tilgængelige på internettet, således at adgangen bliver uafhængig af tid og sted. En af patienterne foreslår, at det bliver muligt for patienterne at sende spørgsmål ind elektronisk ( ), som oplægsholderen kan se og besvare. Og patienterne taler om, at en anden fordel ved at informationsaftenerne transmitteres live er, at eksempelvis grønlandske patienter også kan få glæde af det. En pointe fra patienter fra Reumatologisk Klinik er, at det vil være bedre, hvis lægerne i enheden er mere opdaterede omkring nye typer af behandling, fx ved at være mere åbne i forhold til, hvad der sker på andre hospitaler og deltage i vidensdelingsmøder på andre hospitaler, og hvis de går mere i dialog med patienten omkring ny behandling. Pointen er, at lægens special- 29

30 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi viden afhænger af, hvad denne brænder for, hvilket er heldigt, hvis patienten har en diagnose, som lægen brænder for og uheldigt, hvis det ikke er en interessant diagnose. Elektroniske informationsveje Patienterne efterspørger, at mere af den information, de får, bliver givet elektronisk, fx sms, via en hjemmeside og . De efterspørger muligheden for at kunne erfaringsudveksle med hinanden via et lukket forum på internettet, og her diskuterer de muligheden for selv at etablere en gruppe via Facebook versus et forum, som klinikken hjælper med at etablere i hospitalsregi, og det er sidstnævnte diskrete og sikre form, patienterne foretrækker. CF-patienterne efterspørger mere information om forebyggelse af fx sukkersyge, gerne tilgængeligt på en hjemmeside eller i en folder, som patienten selv kan læse om, når de er modtagelige for det. Pointen er, at patienterne ikke nødvendigvis har været modtagelige for information om forebyggelse af følgesygdomme, da de fx fik den som teenagere. Endvidere efterspørger de adgang til information på internettet, eksempelvis blandingsvejledninger til medicin, så patienten ikke skal ringe ind og ulejlige afsnittet, ligesom de efterspørger muligheden for at få tilsendt inspektorater på mail. Information om muligheder for støtte og vejledning Patienterne taler om, at det er bedre, hvis personalet systematisk informerer patienterne om de muligheder, de har for støtte og vejledning under indlæggelsen, fx en folder, hvoraf det fremgår, at der er mulighed for at tale med en præst. Nogle af patienterne har fået tilbudt samtale med en diætist og vurderer dette positivt. Patienter, der ikke har fået dette tilbud, efterspørger mere information om kostens betydning for deres helbred Personale Mundtlig og skriftlig information En af de udfordringer, medarbejderne taler om, er diskrepansen mellem personalets og patienternes oplevelse af, hvorvidt en given information er blevet givet. I forbindelse hermed taler medarbejderne om, at det vil være bedre, hvis de sikrer, at den givne information er forstået af patienten, blandt andet ved at spørge bedre ind til dette, og ved at følge op på det senere i forløbet. Ledelsen taler om, at det er vigtigt at være bevidst om, at patienterne helst vil have deres information mundtligt, og overordnet set vurderer medarbejderne, at de er gode til at informere mundtligt om undersøgelser, behandlingsmuligheder etc. En blandt flere måder at informere på er informationsmøder med fokus på nyeste viden inden for området. Medarbejderne pointerer endvidere, at det er bedre, hvis der er enighed mellem ambulatorium og sengeafsnit om, hvilken information der gives til fælles patienter. Endelig lyder et forslag, at personalet rustes til at kunne informere patienterne om mulige pasningstilbud af patientens børn eller husdyr. Det gælder eksempelvis ældre patienter, der har dyr hjemme, og som bekymrer sig for, hvem der kan passe deres dyr. 30

31 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Personalet bruger tolke, hvis de vurderer, at der er behov herfor, og i forlængelse heraf pointerer en anden medarbejder, at klinikken kan bruge nogle af de allerede eksisterende forskellige sprogressourcer blandt klinikkens personale til at informere patienterne på andre sprog. Der synes umiddelbart at være flere udfordringer forbundet med den skriftlige information: Hvad angår det skriftlige, så er det lidt mere trist, for jeg synes, det er meget svært at finde det, jeg skal finde. Det er svært at finde helt nyopdaterede pjecer, som jeg skal udlevere. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Det, vi har i VIP, er en blanding af det materiale, som personalet kan bruge, og det, som patienterne skal have. Og så kommer det fra et hav af hospitaler. Og selvom man godt kan søge på hospital, så ved du stadig ikke, hvad der er patientinformation og om det overhovedet findes. Og det kan du bruge ret langt tid på. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Du er nødt til at vide helt præcist, hvad tingene hedder, før VIP kan finde det. Hvis du kun har et halvt ord, siger systemet, at det ikke kan finde det. Det er en dårlig søgefunktion. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Nogle gange er det nemmere at google. Men man kan jo ikke udlevere noget, man har siddet og googlet. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Medarbejderne efterspørger bedre IT, der kan understøtte de programmer, der anvendes, samt at VIP har en bedre søgefunktion. De finder det også problematisk, at der er patienter tilmeldt Nem-sms, der får tilsendt forkert information. Medarbejderne vurderer endvidere, at det eksisterende informationsmateriale bør være mere præsentabelt og ikke mindst bedre opdateret, så personalet ikke er nødt til at strege uopdaterede oplysninger ud i pjecerne, inden de kan udlevere det til patienterne. Et andet forslag fra medarbejderne lyder, at information om praktiske forhold på hospitalet/afsnittet vises på Rigshospitalets INFO-skærme (eventuelt på forskellige sprog), og at indlæggelsesplanen/undersøgelsesplanen kan fremgå af en tavle hos den enkelte patient på stuen: Hvad der også er meget vigtigt, er den daglige information, som har en tendens til at gå tabt. Hos os har vi en tavle, hvor vi skriver, at denne her patient mangler det her tilsyn og de her undersøgelser og skal det og det på denne her dato. Hvorfor har patienten ikke den samme tavle med sit eget navn på, så man selv kan følge med? Så kan de jo spørge ind til det, og sige: Hvad er det, jeg skal der?. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi En pointe fra interview med mellemlederne er, at Rigshospitalets hjemmeside kan blive mere brugervenlig og appetitlig med andre farver, bedre brugerflade mv., og at Rigshospitalet med fordel kan lade sig inspirere af udenlandske hospitalers hjemmesider. 31

32 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Ledelsen taler endvidere om, at det er bedre, hvis patienterne ikke modtager skriftlig information forud for det første møde, men at informationen bliver afpasset individuelt ved første møde/indlæggelse, hvorefter det kan udleveres efter behov. Man læser som regel ikke mere end en halv side. Især hvis man er syg og venter på et eller andet. Så har man altså ikke brug for en A4 kuvert fyldt med alt muligt om parkeringstilladelser, og jeg ved ikke hvad. Det er forkert. Det ville være bedre med kort, koncist information om, hvad man har brug for her og nu, og så få ordentlig information, når man bliver indlagt eller kommer i ambulatoriet. Fordi så ved man, hvad den enkelte har brug for. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Medarbejderne har indtryk af, at patienterne søger yderligere information om deres sygdom og behandling på internettet. Personalets tilgang til patienternes eventuelle spørgsmål hertil er forskellig: Mens nogle opfordrer patienterne til at søge på særlige hjemmesider, så patienterne ikke søger i blinde, nøjes andre med at oplyse patienterne om, at de skal være varsomme med søgningen. Hvis vi skal begynde at henvise til nogle [hjemmesider], begynder vi jo at tage ansvar for det, der står. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Nogle af medarbejderne fortæller i forlængelse heraf, at der er mapper til patienterne med yderligere information om de sygdomme, der er hyppigst i klinikken. Personalet henviser til disse mapper, hvis patienterne har behov for yderligere oplysninger. Adgang til patientjournal og prøvesvar Team- og driftslederne har indtryk af, at nogle patienter går ind og ser i deres journal, og de oplever enkelte gange, at patienterne kommer og spørger til noget, de har læst i journalen. Lederne drøfter imidlertid også udfordringer i, at patienterne har adgang til deres journal. Det der med, at man har gjort det så offentligt, så det er blevet noget andet end det arbejdsinstrument, som det var tænkt som. Der er nogle, der tror, de kan komme og sige: Jeg vil gerne have rettet linje syv, og det kan man jo ikke. Man kan jo ikke ændre journalen. Man kan lave en tilføjelse eller en rettelse. [ ] Jeg synes, det giver mening, at patienterne snakker med os, hvis de er uenige med os i noget af det, vi har skrevet, og vi så justerer, der hvor vi synes, det er fornuftigt at justere, men at vi holder journalen som et sundhedspersonalearbejdsredskab. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi En anden pointe er, at det kan være bedre, hvis EPM bliver mere patientvenlig, så indholdet bliver kort, læsevenligt og målrettet patienterne. Hvis der er én ting, man virkelig kunne gøre bedre, så er det det EPM system, vi har. Hvis man skal lave en medicinliste til patienten, så hedder det en patienthenvist medicinliste. Det er da det mest patientuvenlige, man kan forestille sig. Det er helt håbløst. Man kan ikke bruge det. Der står alt for meget, det står alt for rodet og alt for uoverskueligt. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 32

33 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Til interview med medarbejderne bliver der talt om, at patienter i stigende grad efterspørger at se og få gennemgået deres journal. De er i dén grad interesserede i at se den. De er virkelig opmærksomme på det. Medarbejder fra Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Som praksis er i dag, kan de få en udskrift af journalen hos sekretærerne. Medarbejderne har indtryk af, at patienter, der efterspørger journalen, bare gerne vil have den i hånden. Nogle patienter vil gerne have forklaringer af ord, mens få efterspørger gennemgang af journalen. Medarbejderne har endvidere indtryk af, at det er tidskrævende for sekretærerne at udskrive journalen og efterspørger derfor, at det ikke skal være tidskrævende for personalet at udskrive journaler. 2.4 Inddragelse af pårørende Til interview med patienterne og de pårørende er der blevet talt om deres oplevelse af klinikkens rummelighed over for pårørende, herunder besøgstider, plads til de pårørende og muligheden for at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. Endvidere har begge parter talt om deres oplevelser af information til og inddragelsen af de pårørende, herunder de pårørendes muligheder for med patientens samtykke at få adgang til prøveresultater, patientjournal mv. Endelig er de pårørende blevet spurgt, om de er blevet informeret om eventuelle muligheder for støtte til pårørende, fx pårørendegrupper eller pårørendeundervisning. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til nuværende praksis i forhold til inddragelse af de pårørende, herunder besøgstider, plads til de pårørende og muligheden for at pårørende kan overnatte hos kritisk syge patienter. De har endvidere drøftet forventningsafstemning mellem medarbejderne og de pårørende, samt mulighederne for at imødekomme de pårørendes følelsesmæssige behov, herunder tilbud om støtte til pårørende Patienter og pårørende Plads til de pårørende Patienterne fra Infektionsmedicinsk klinik og CF-enheden vurderer, at der er gode muligheder for, at deres pårørende kan være hos dem under deres ophold i klinikken, både i dag, aften og nattetimerne. Patienterne fra Reumatologisk enhed har ikke haft pårørende med i klinikken. De pårørende oplever ligeledes, at der er plads til dem i de forskellige enheder. De pårørendes møde med personalet Overordnet set har patienterne en oplevelse af, at personalet er imødekommende over for deres pårørende og gode til at tage sig af de pårørendes spørgsmål og bekymringer. Mens jeg har ligget her, er der selvfølgelig flere af mine medpatienter, der er gået bort. Og der har sygeplejerskerne været fantastiske til at sidde om natten med de pårørende og trøste og alt det. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Personalet viser interesse for patienternes familie og børn, og det er positivt, at børn må komme på besøg i klinikken. Nogle pårørende oplever, at personalet genkender dem, er respektful- 33

34 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi de og omsorgsfulde, og det, vurderer de, er vigtigt. Der er imidlertid også pårørende, der har ønsker til forbedringer i personalets relation til de pårørende. Et ønske er, at lægerne skal være mindre arrogante og føre samtaler ligeværdigt med patienter og pårørende. De pårørende ønsker også, at personalet ikke udtrykker medlidenhed med patienter og pårørende, og at personalet er imødekommende og hjælpsomme over for alle patienter og pårørende. Pårørende fra CF-enheden kommer endvidere ind på, at det har været vigtigt for dem, at overgangen fra børneafdelingen til voksenafdelingen forløb godt, og det oplever de, at det har. Det har blandt andet været positivt, at noget af det faste personale flyttede med, og de pårørende fortæller, at de er blevet taget pænt imod i voksenafsnittet. De efterspørger dog muligheden for at blive tilknyttet en kontaktperson, som de kan komme til med spørgsmål og bekymringer. Information og medinddragelse Flere af patienterne har givet samtykke til, at pårørende kan ringe og stille spørgsmål til afsnittet, og patienterne taler generelt om, at de gerne ser muligheden for, at de pårørende kan få pårørendesamtaler med personalet, så de har mulighed for at tale med personalet og stille de spørgsmål, som de muligvis ikke vil stille i patientens tilstedeværelse. De pårørende vurderer, at personalet er gode til at fortælle, hvad der sker og gode til at inddrage de pårørende. Personalet er ligeledes gode til at håndtere, at de pårørende har en viden om og holdning til, hvordan patienterne (deres pårørende) skal behandles, de er gode til at opfylde de pårørendes behov for information og medinddragelse. Eksempelvis er det positivt, at en pårørende kan ringe til klinikken om aftenen for at følge op på, hvordan det går med patienten Personale Praksis for inddragelse af pårørende Praksis for inddragelse af pårørende er blandt andet den, at patienterne får tilbudt at tage pårørende med til lægesamtaler, og ved længerevarende forløb er det naturligt, at de pårørende bliver inddraget. Tilbuddet gælder pårørende generelt, men det er særlig vigtigt, når patienten ikke kan tage vare på sig selv (fx børn eller ældre). Personalet opfordrer pårørende til at tale med lægerne om dagen, men oplever ofte, at de pårørende forventer også at kunne tale med lægerne om aftenen, når de er på besøg. Her må sygeplejerskerne forsøge at svare på spørgsmål og informere. Praksis er forskellig, hvad angår besøgstid. Nogle steder er der ingen besøgstid, og pårørende kan komme frit, mens der andre steder er besøgstid: Vi har faktisk besøgstid, og den har vi både for vores egen og for patienternes skyld. Ellers er der pårørende hele døgnet, og det forstyrrer rigtig meget, især i formiddagsarbejdet, hvor patienterne skal vaskes, og der er undersøgelser, og der er stuegang, og der er blodprøvetagning. Og hvis der så også er pårørende, som af gode grunde har spørgsmål, så kan det bare godt blive rigtig meget. Men der er også pårørende, der kan være en rigtig stor hjælp for den enkelte, og så får de også lov til at være der. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 34

35 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Hvis patienten ligger på enestue, har de pårørende gode muligheder for at være hos og evt. overnatte hos patienten, og generelt er det ikke således, at de pårørende bliver bedt om at forlade hospitalet, når besøgstiden er ovre, fortæller en af team-/driftslederne. Nogle af mellemlederne har indtryk af, at når patienter og pårørende ikke i særlig udstrakt grad efterspørger at kunne overnatte, er det fordi, behovet ikke er der. En anden vinkel på dette er, at behovet nok er der, men: Jeg tror også, at der er et langt større behov, end vi hører. Jeg tror, det er fordi, det er ret oplagt, at det tør man ikke spørge om, fordi man kan se, at det ikke kan lade sig gøre. For vi har haft nogle, der har siddet i stole hele nætter, som vi simpelthen ikke har kunnet få ned og ligge, når man skal have ting til at hænge sammen. [ ] Nogle gange hører jeg, der er nogle, der siger: Ja, han er 24 år, og han har sin mor med. Og så griner vi lidt ad ham. Hvor jeg vil vende den om og sige: Jeg er helt sikker på, at der er mange mødre, der gerne vil med ind og støtte de der mennesker, så der må være en eller anden grund til, at de ikke kommer. Og det må jo være fordi, vi ikke er åbne for det. Ellers så kom de i en eller anden større grad. Og det er bestemt ikke personalet på afdelingen, jeg er ude efter. Det er måske mere kulminationen af fysiske rammer og ånden, der efterhånden er blevet i det. Så jeg tror, vi skal passe på med at tro, at der ikke er et behov, fordi vi ikke hører om det. Jeg tror også, at vi er med til at dæmpe et behov, som kunne være meget frugtbart at understøtte. Team- /driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi I de fleste tilfælde kan de pårørende være en stor ressource for patienten og til dels også personalet. Personalet trækker som udgangspunkt ikke på de pårørendes hjælp i plejen, men informerer og støtter efter behov. Pårørende bliver eksempelvis brugt som medhjælper til at øge mobiliseringen i den fysioterapeutiske træning, og pårørende til patienter af anden etnisk baggrund inddrages nogle gange til at hjælpe patienten med tolkning. Ledelsen har indtryk af, at personalet lærer de pårørende at kende, og personalet har indtryk af, at de pårørende er glade for at kunne komme i klinikken. I Infektionsmedicinsk Klinik har der tidligere været en pårørendegruppe blandt HIV patienters pårørende. Team- og driftslederne taler om, at de godt kan se et behov for, at pårørende kan få noget støtte, gerne hos en psykolog, enten individuelt eller i grupper, så de kan tale om det at være pårørende til en kronisk syg patient. Plads til de pårørende Både personalet og team- og driftslederne er inde på, at det vil være bedre, hvis der er bedre plads til de pårørende, eksempelvis et opholdsrum, samtalerum og bedre mulighed for, at de pårørende kan overnatte. I kritiske situationer har pårørende mulighed for at kunne overnatte. Vi oplever, at vi har pårørende, der skal overnatte, og hvis vi så får en akut ind, så skal de pårørende ud af stuen, fordi patienten skal være inde på stuen. Og så står vi tilbage med en pårørende ude på gangen. Og det er bare ikke rart at gå forbi om natten og se.. så kan man selvfølgelig skærme dem, men det er bare ikke optimalt på nogen måde. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 35

36 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 2.5 Kost og ernæring Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres vurdering af den mad og drikke, som patienter og pårørende har adgang til i klinikken, samt deres valgmuligheder i forhold til mad og spisetider. Dernæst er de blevet spurgt om de omgivelser, som de kan spise i. Personale og ledere er både blevet bedt om at vurdere deres egen og patienternes adgang til og udvalg af mad og drikke i klinikken. Endvidere har personale og ledere kommenteret på de lokaler, hvor henholdsvis patienter og medarbejdere har mulighed for at spise deres mad i klinikken Patienter og pårørende Patienters adgang til mad og drikke Nogle patienter vurderer, at maden er OK, mens andre efterspørger flere valgmuligheder og større kvalitet i tilberedningen af maden (herunder mindre fed mad) og nævner Hvidovremodellen, hvor patienterne selv kan bestille den mad, de har lyst til, når de har lyst til det, ud fra et menukort. Det er bedre, hvis Rigshospitalet indfører samme koncept, eller hvis der kan være kokke i de enkelte klinikker, der tilbereder veltilberedt mad. Patienterne fra CF-enheden har eksempelvis positive minder om en gæstekok, der tilberedte delikat mad. En anden pointe er, at det vil være bedre, hvis patienterne kan få nemmere adgang til vegetariske retter. Pointen kommer fra en patient, der oplevede at vente en uge på, at bestillingen gik igennem, og til den tid blev patienten udskrevet. Det er positivt, når personalet gemmer maden til senere, hvis patienten ikke har mulighed for at spise på fastlagte tidspunkter. Patienterne fra Reumatologisk Klinik fortæller, at de har adgang til et køleskab og vurderer dette positivt, og de øvrige to patientgrupper efterspørger et køleskab til opbevaring af egen mad, og endnu bedre, adgang til et køkken. De ambulante, reumatologiske patienter fortæller endvidere om adgangen til vand, sandwich eller mad, der er til overs fra sengeafsnittet og vurderer dette positivt. Patienterne fra Reumatologisk Klinik fortæller, at de spiser deres mad i dagligstuen. Pårørende, der har adgang til en opholdsstue, vurderer det positivt, at de kan have kaffe med og sidde og spise der. Pårørendes adgang til mad og drikke Patienterne oplever, at det er besværligt med adgangen til spisebilletter og efterspørger bedre muligheder for, at deres pårørende kan få mad og drikke. Personalet omgår om nødvendigt reglerne, for at de pårørende kan få mad og drikke, men det ville være bedre, hvis personalet ikke var nødsaget hertil. De pårørende beskriver også spisebilletterne som en udfordring, men er glade for at kunne spise med. Deres oplevelse er, at personalet er søde til at tilbyde drikkevarer. Og så vurderer pårørende fra CF-enheden det positivt, at de kan sidde og spise sammen med patienten på stuen Personale Personalets måltider Spurgt til deres adgang til mad og drikke i løbet af en arbejdsdag, fortæller nogle blandt medarbejderne, at de dagligt har fælles morgenmad, hvor de skiftes til at medbringe, samt en god og velfungerende frugtordning. Som udgangspunkt har personalet medbragt frokost, og kanti- 36

37 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi nen er ikke aktuel for dem at benytte, da der ikke er nok tid i frokostpausen til at nå i kantinen. En pointe fra medarbejderne er, at det er bedre, hvis kantinens åbningstider udvides, og hvis den holder åbent mellem jul og nytår. Som alternativ til madpakken og kantinen fortæller medarbejderne om madvognen, der kommer i bygningen, men som kun er nede i stuen i fem minutter, og som de heller ikke kan være sikre på at nå at fange. De efterspørger derfor, at madvognen kommer helt op i afsnittet og er der i længere tid, så personalet kan nå at købe deres mad. Endeligt benytter personalet Til interview med team-/driftslederne er der tale om, at det er bedre, hvis der er fællesspisning på et fast tidspunkt for hele klinikken. Hvis biblioteket er optaget af konference, er personalet i Infektionsmedicinsk klinik nødt til at spise ved et bord, der er placeret lige foran toilettet, og derfor efterspørger team- og driftslederne bedre spisefaciliteter. Personalets indtryk af maden til patienterne Medarbejderne er også spurgt til deres indtryk af patienternes mad, og her er indtrykket generelt, at maden er for ensformig og utidssvarende, og at det vil være bedre, hvis kvaliteten er bedre og variationen større, hvis kosten er årstidsbestemt, hvis adgangen til vegetarretter er bedre, og hvis anretningen er mere indbydende. Det gælder også for superkost. Også medarbejderne efterspørger Hvidovremodellen eller Herlevmodellen, hvor patienterne kan bestille mad fra et menukort, når sulten melder sig. Måske kan Hvidovre hjælpe Rigshospitalet?, foreslår en medarbejder. Medarbejderne efterspørger bedre udvalg af retter til patienter af anden etnisk baggrund. Nu er det ofte de pårørende, der tager mad med til patienten, og det kan være en udfordring: [ ] det er vi jo heller ikke altid glade for, fordi vi gerne vil vide, hvad [patienterne] får. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Foruden maden fra Centralkøkkenet og forhallens madtilbud, har patienterne adgang til en toastmaskine og et patientkøleskab i afsnittet. Personalet efterspørger køkkener til patienterne på hvert afsnit og en snackvogn rundt i afsnittene om aftenen. Det ville også være bedre, hvis patienterne kan få mulighed for at spise sammen og med deres pårørende i hyggelige omgivelser. 2.6 Arkitektur og indretning Patienter og pårørende er blevet spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder pladsforhold, lys-, lyd- samt temperaturforhold. De har også talt om, hvorvidt arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. Endelig har patienter og pårørende fortalt om deres adgang til grønne områder samt muligheder for at finde rundt på Rigshospitalet. Medarbejderne og ledelsen er ligeledes spurgt til deres oplevelse af de fysiske rammer, herunder blandt andet om de fysiske rammer giver mulighed for uforstyrret samtale med patienten, samt om arkitekturen og indretningen signalerer åbenhed eller udgør en barriere mellem patienter og personale. 37

38 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Patienter og pårørende Plads Generelt efterspørger patienterne mere plads. I Infektionsmedicinsk klinik efterspørger de eksempelvis samtalerum til fortrolige samtaler: Det er altså lidt svært at sidde og være ked af det, når der er et gardin, og man kan høre, at der er andre, der går forbi. Der ville et samtalerum være at foretrække. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Patienterne efterspørger desuden et pårørendetoilet til pårørende til patienter i isolation. Årsagen er, at patienterne føler sig utrygge ved, om deres pårørende kan blive smittet af at benytte samme toiletter som dem selv, når deres diagnose og smitterisiko endnu er ukendt. Patienter fra CF-afsnittet efterspørger blandt andet også opholdsrum. Det gælder dels lyse opholdsrum til patienterne, hvor de har mulighed for at være sammen med deres pårørende, og hvor der er vinduer og mulighed for at lufte ud dels gode opholdsrum for personalet, så de kan fastholdes i afsnittet. De efterspørger også flere patienttoiletter, så de ikke risikerer smitte ved at skulle bruge samme toilet (skyldes særlige problematikker omkring smitterisiko blandt CF-patienter). Der bør også være bedre toiletforhold for de ambulante patienter: På nuværende tidspunkt er der kun toiletter på stuerne, så patienter i ambulante forløb er henvist til at låne personaletoiletterne. Det er bedre, hvis patienterne kan få adgang til et køkken, hvor de kan tilberede egen mad. Endelig ville det være bedre, hvis der var bedre udsigt fra stuerne i CFafsnittet, så patienterne ikke kigger direkte over i en mur. De pårørende til patienter i CFenheden vurderer det positivt, at patienterne hurtigt får enestue. Patienterne fra Reumatologisk Klinik efterspørger flere undersøgelsesrum, så lægesamtaler med især reservelæger ikke skal foregå, hvor andre patienter også opholder sig. Endelig efterspørger patienterne bedre parkeringsforhold. Indretning Patienterne har mange rosende ord om de fysiske omgivelser i Reumatologisk klinik, og vurderer, at det er en rar afdeling at komme i. Reumatologisk afdeling er ren luksus i forhold til andre hospitaler. Lyst og rent. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Deres ønsker til forbedringer er bedre stole til IV-medicin (uden nakkestøtter) og muligheden for selv at kunne vælge, om de vil have IV-medicin alene eller sammen med andre patienter. Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik og CF-enheden taler om, at det kan blive bedre, hvis de fysiske omgivelser bliver mere lyse og hyggelige, hvis der er flere farver og kunst på væggene, og hvis der fx er hyggebelysning /læselampe. Patienterne efterspørger mulighed for at personliggøre sengestuerne ved fx at medbringe egne billeder/malerier, imens de er indlagt. Det ER et hospital det må vi ikke glemme. Men hvid er i min terminologi ikke mere ren end blå 38

39 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi eller sværere at holde ren. Det ville være godt med nogle farver og noget, der gør det lidt hyggeligere. Jeg siger ikke, vi skal have loft til gulv gardiner hængende, men der skal et eller andet ind, som ikke er hvidt. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Lys, lyd og temperatur i sengeafsnit Patienterne efterspørger mindre støj (fx fra kaldesystemer) om natten. Endvidere taler patienterne fra CF-enheden om, at der er mørkt, luften er meget tør, og at indeklimaet følgelig godt kan være bedre. Vi har ikke noget luft omkring os med vinduer i opholdsrum. Og mit indtryk er, at efter vi er rykket derop [til voksenafsnittet], er flere af os blevet mere dårlige. Fordi, der er meget mere gennemtræk. Folk de vader igennem, selvom der står adgang forbudt. Man bliver træt, tung og deprimeret. Lige så snart, jeg træder ind på afdelingen, gaber jeg, fordi der er mørkt. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Patienterne fra Reumatologisk Klinik efterspørger muligheden for at afskærme vinduerne i sengeafsnittet og derved kunne regulere for lys og varme på sengestuen Personale Plads og indretning Team- og driftslederne efterspørger flere behandlings-/samtale-/undersøgelsesrum og ekstra lokaler til rådighed i spidsbelastnings perioder (bufferkapacitet). De efterspørger bedre plads i ambulatorierne og generelt fysiske rammer, der muliggør, at personalet i højere grad kan efterkomme diskressionshensyn over for patienterne. Folk sidder, og der er simpelthen ikke et rum til dem, men der er sådan et forhæng, der bliver trukket for, og så sidder de så og fortæller, hvem der har smittet dem med syfilis, og folk, der går forbi, kan høre det. Det er simpelthen fuldstændig uacceptabelt. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Endelig ønsker de, at ventefaciliteterne ikke er gennemgangsrum. Nogle blandt medarbejderne fortæller, at de kan tilbyde patienterne enestuer og samtalerum, og de føler sig heldigt stillet. De, der ikke har enestuer, efterspørger da også, at der bliver etableret flere enestuer og flere opholdsrum/samtalerum til patienterne. En af fordelene ved enestuer er, at det giver bedre mulighed for, at pårørende kan overnatte. Medarbejderne oplever, at de fysiske rammer ikke muliggør, at de kan tage den hensyn til patienterne, som de ønsker. For eksempel er de nødt til at give IV-medicin på reposen, fordi der ikke er stuer nok. Badeværelserne er for små, og indretningen er ikke gennemtænkt i forhold til plads til rollatorer, stativer osv., og det ville være bedre med større og mere patientvenlige badeværelser til patienterne og toiletter til de pårørende. 39

40 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Du kan ikke komme ind i badeværelserne med en kørestol. Du rammer i hvert fald rigtig mange steder. Og de patienter, der rigtig gerne vil selv, de har alligevel behov for hjælp, fordi: Hov, nu står denne her hernede, så kan jeg ikke køre ind. Personen, der har indrettet det, har i hvert fald ikke været derude og fx tjekke: Når jeg tænder for vandhanen: løber det her vand så i afløbet, eller? Hos nogle er det højden på toilettet, der er problemet, og så har vi en forhøjer, vi kan sætte på, men der er altså kun én og den ja, jeg ved ikke, hvor hygiejnisk den er, uanset hvor meget vi spritter den. Vi har ét stort badeværelse, som vi kan tilbyde vores patienter men det er uden udluftning. Man skal have hjælpemidler med, men man kan ikke rigtig komme ind med dem. Jeg kan i hvert fald ikke, komme ind sammen med dig, så du [patienten] er nødt til at gå ind alene. Det er bare ikke holdbart. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi I forlængelse heraf efterspørger medarbejderne, at personalet bliver inddraget og deres mening vægtet, når der laves nybyggeri: Man kan sige, at i forhold til, at de nu skal til at bygge et nyt stort sygehus i hvert fald nogle afdelinger - så ville det være bedre, hvis man tog ud og snakkede med de folk, der nu arbejdede det pågældende steder og spurgte: Hvad er det for nogle specifikke behov, I har? Netop i vores afdeling, som er noget af det nyeste, har de lavet dørene for smalle, og de var nødt til at lave det om, fordi dørene var for smalle til, at sengene kunne komme ind. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Vi skal rykke over i noget nyt, og vi får jo lov til at komme med en masse gode forslag i forhold til, hvordan tingene skal være. Men der er jo nogle helt klare rammer, som ikke kan være anderledes. Så uanset hvad vi siger, og hvad vi gerne vil have, så kan det ikke laves. Så det er måske bare et spørgsmål om at få os til at synes, at det er rart, vi er kommet til at medvirke. Selve rammerne er lavet, så når vi siger: Jamen, det duer ikke, svarer de: Jamen, det kan ikke laves om, fordi det er kørt i trykken. Når man bliver spurgt, skal det også blive brugt. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi I ambulatoriet mangler der samtalerum til fortrolige samtaler med patienten. I CF-enheden fortæller de, at der er et opholdsrum til patienterne, men at opholdsrummet ikke har vinduer. Det er bedre, hvis de fysiske rammer fremmer fysisk aktivitet hos patienterne, fx synlige trapper og mere plads på stuerne. Rigshospitalet indbyder ikke til at være fysisk aktiv. Vi skal indbyde til mere fysisk aktivitet. Trappen skal være synlig. Hvorfor er den lukket inde? I den ideelle verden skulle rygerummene laves om til motionsrum. Der skulle være flere ting, man kan træde op på, så patienterne på den måde kan få indhentet meget af den inaktivitet, de ellers har. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Vi opfordrer patienterne til at komme ud af sengen og gøre nogle ting, men vi har ikke noget at tilbyde dem i vores afdeling. Der er et lille rum, som er så dårligt, som det overhovedet kan lade sig gøre. De 40

41 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi kommer kun halvdelen af vejen, fordi vi har ikke noget tilbud. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Endelig vurderer personalet, at det er bedre med flere farver, udsmykning og kunst på væggene. Indeklima i sengeafsnit Medarbejderne fortæller, hvilken betydning nogle af de dårlige fysiske rammer har for patienterne: Vinduerne er utætte, og det blæser ind. Patienterne får ondt i halsen, fordi udsugningen er for kraftig. Vi må sætte plastik op inde på patientstuerne for at hindre træk. Vi har patienter, der ikke kan holde ud at være indlagt, fordi indeklimaet er ekstremt dårligt. De tørrer fuldstændig ud. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 2.7 Aktiviteter og adspredelse Under overskriften aktiviteter og adspredelse er patienter og pårørende blevet spurgt om deres oplevelse af de nuværende muligheder for aktiviteter og adspredelse i klinikken. Patienter og pårørende er desuden blevet spurgt om deres idéer til andre/nye typer af adspredelse, samt deres vurdering af vigtigheden af aktiviteter og muligheder for underholdning under deres ophold i klinikken. Medarbejdere og ledere er ligeledes blevet spurgt om nuværende muligheder og idéer til nye former for aktiviteter og adspredelse. Desuden har de blevet spurgt, hvad klinikken gør for at målrette aktiviteterne til netop deres patienter Patienter og pårørende I sengeafsnittene Behovet for aktiviteter og adspredelse synes, ifølge patienterne, at være størst for de indlagte patienter i Infektionsmedicinsk Klinik og CF-enheden. Patienterne fra Reumatologisk Klinik fortæller, at de er så trætte under indlæggelsen, at deres behov for aktiviteter og adspredelse er minimalt. De pårørende vurderer, at det ikke er vigtigt for dem med aktivitets- og adspredelsestilbud, da de ofte er beskæftiget af at drage omsorg for patienten. CF-patienter fra sengeafsnittet fortæller, at det er godt, at en patientforening har indkøbt dvdfilm, som patienterne kan låne. Det kan være bedre, hvis der i CF-enheden er sociale arrangementer med deltagelse af både kroniske patienter og personale. Generelt efterspørger patienterne en større tv-pakke og drøfter mulighederne for en biograf på Rigshospitalet eller for, at klinikkerne søger tilskud til teaterture for patienter og pårørende. Biblioteket må gerne have udvidet åbningstid i weekenden. 41

42 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Personale Det er medarbejdernes vurdering, at det er vigtigt, at der er adspredelse til patienterne under deres ophold på Rigshospitalet og nævner i den forbindelse nogle af de eksisterende tilbud, blandt andet fjernsyn i et meget lille opholdsrum: Lige pludselig har vi rigtig mange stole omkring det her lille bitte fjernsyn, fordi der er lyd på, og man kan sidde mange flere patienter sammen. Det er adspredelse, og det har de brug for. Vi har haft en hyggelig aften skal vi ikke hygge os igen i aften?, kan man så høre dem sige. Det, synes jeg, er værdifuldt. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Medarbejderne efterspørger en større tv-pakke og dvd-afspillere til at tilslutte til fjernsyn på sengestuerne: Patienterne bliver trætte af TV2 News, udbuddet er mangelfuldt, og patienter af anden etnisk baggrund kan have glæde af en dvd-afspiller på stuen, hvis de ikke ser danske tvkanaler. En af medarbejderne fortæller, at halvdelen af deres fjernsyn har fået den store tvpakke, fordi de har haft maskinhuset til at indstille fjernsynene. Det ville også være bedre, hvis der blev organiseret og reklameret for sociale arrangementer på Rigshospitalets INFO-skærme, fx gåture og biblioteksarrangementer, eller hvis der er guider til gangruter i nærområdet eller generelt i København. Endelig foreslår medarbejderne etablering af et kunstværksted for patienter, der kan give patienterne mulighed for adspredelse og muligvis levere udsmykning til klinikken. 2.8 Spiritualitet og plads til forskellighed Patienterne og de pårørende er blevet spurgt, om de vurderer, at det er vigtigt, at personalet spørger til deres eventuelle spirituelle eller følelsesmæssige behov, samt om de oplever, at de er blevet informeret om, hvilke tilbud der er på Rigshospitalet. Medarbejderne og ledelsen er blevet spurgt til deres indtryk af deres patienter og pårørendes spirituelle eller følelsesmæssige behov, og om de i så fald oplever, at de eksisterende muligheder imødekommer disse behov Patienter og pårørende Spirituelle behov Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik og CF-enheden synes, det er vigtigt, at personalet spørger ind til patienternes eventuelle spirituelle behov. Nogle vurderer det positivt, at personalet har spurgt ind til dette og tilbudt at hjælpe dem med at komme ned til præsten efter behov. Flere af dem er enige om, at de i deres kritiske situation har haft behov for at finde ro i noget: I de tider, hvor man har været næsten død og begravet, der har det for mig været vigtigt at have noget at holde sig til og noget at tro på. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Når du kommer i en presset situation, har du behov for noget at hænge din hat på. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 42

43 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi En af patienterne fortæller om den beroligende effekt, det havde at have en samtale med præsten og få styr på de praktiske forhold omkring, hvad der skal ske, når patienten afgår ved døden. Der er dog også nogle patienter, der ikke oplever, at personalet har vist interesse for deres spirituelle behov. Jeg føler ikke, det blive respekteret. Jeg føler, det bliver negligeret. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Det er bedre, hvis personalet viser større åbenhed for patienters forskellige spirituelle behov, og hvis der er større synlighed af de tilbud, der er på Rigshospitalet, fx ved at patienterne modtager information om muligheden for at tale med en præst, enten via en velkomstpjece eller Rigshospitalets INFO-TV. Patienterne fra Reumatologisk Klinik giver imidlertid udtryk for en anden opfattelse. Her er pointen, at det handler om fingerspidsfornemmelse fra personalets side at vide, hvilke patienter, det er relevant for at blive spurgt ind til deres spirituelle behov, da det også kan være til irritation for nogle at blive spurgt til emnet. De pårørende giver udtryk for samme skepsis over for, at personalet skal begynde at vise interesse for deres eventuelle spirituelle behov. En af de pårørende oplever, at personalet har handlet respektfuldt overfor vedkommende ved ikke at spørge ind spirituelle behov, og foreslår, at patienter og pårørende informeres om Rigshospitalets tilbud via en liste på en informationstavle. Eksistentielle behov Patienterne kommer også omkring behovet for støtte og vejledning til at cope med den situation, de står i. Der er måske også nogle, der siger, at de ikke har brug for en præst, men de har samtidig brug for at have et eller andet sted at gå hen, så derfor kan man sige: hvad med psykologer? Eller hvad hvis du er ateist? Så er det meget uheldigt, hvis [psykologer] er sparet væk. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Her giver nogle patienter udtryk for, at de har god adgang til psykologstøtte, mens andre efterspørger dette under deres ophold på hospitalet Personale Team- og driftslederne og personalet fortæller om nogle af de eksisterende tilbud på Rigshospitalet, herunder adgangen til kirke og bederum og mulighed for samtale med en præst eller imam. Ledelsen har ikke umiddelbart indtryk af, at der er spirituelle behov blandt patienterne, der ikke bliver imødekommet, og efter deres opfattelse, er det ikke de spirituelle behov, der er de vigtigste for patienterne, sammenlignet med deres øvrige behov. De har indtryk af, at personalet spørger ind til patienternes spirituelle behov, hvis de har en fornemmelse af, at patienterne har et behov. Medarbejderne fortæller, at de ambulante patienter ikke giver udtryk for spirituelle behov. I sengeafsnittene er de er gode til at sørge for, at præsten kommer, hvis patienterne efterspørger det. Det er primært i forbindelse med indlæggelsessamtalen, at personalet kommer ind 43

44 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi omkring patientens religiøsitet, og til interviewet taler medarbejderne om, at personalet kan blive bedre til at afdække patienten spirituelle eller kulturelle behov. Jeg har bare aldrig mærket, at der har været fokus på det hos os. Nogle gange kan man godt mærke, at denne her patient ville have gavn af at tale om det spirituelle og tale om sygdommen ud over det, som vi har ressourcer, tid og viden til, men så er det aldrig, at det falder én ind at spørge: Jamen, kunne du godt tænke dig at tale med en præst?. Jeg tror, at det er lidt på den samme måde for patienten: Nu er de jo kommet på hospitalet. Så taler man ikke om det spirituelle. Så er det jo sygdommen, det handler om. Det er lidt det paradigme, at sygdom og hospital, det har ikke noget med det spirituelle at gøre. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi I forlængelse af ovenstående pointerer medarbejderne, at patienterne muligvis ikke italesætter deres spirituelle behov over for lægerne, men at plejepersonalet møder det i de stille aftentimer. En pointe fra interview med medarbejderne er også, at personalet kan blive bedre til at vidensdele internt, hvis en patient udtrykker behov for at bede. Etnisk ressourceteam fungerer godt, men personalet kan blive bedre til at bruge dem. Medarbejderne oplever, at nogle patienter bliver bange, når personalet spørger, om de vil tale med en præst, og både personale og team-/driftslederne taler om, at det er bedre, hvis personalet kan tilbyde psykologhjælp til patienter og pårørende, der har behov herfor. Når man spørger patienterne: Vil du tale med en præst og i øvrigt, så kommer bedemanden i morgen, kan man så lige så godt sige. Det ville da være smartere, hvis man kunne henvise til en psykolog. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Nogle af medarbejderne fortæller, at de har en psykolog, som de trækker på efter behov, mens andre efterspørger muligheden for at kunne tilbyde psykologsamtaler til deres patienter. Det, vi kan tilbyde, er en psykiater, og det er jo ikke alle, der har behov for en psykiater. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Endelig efterspørger medarbejderne mere fokus på patienternes eksistentielle udfordringer, herunder at personalet får mere viden om og kompetencer til, hvordan de kan tale med patienterne om deres eksistentielle problemer. Det kan godt være, det ikke er religiøse, men det er eksistentielle problematikker, som patienterne står overfor. Der er mange patienter, der for eksempel er bange for at dø. Og det er nok et spørgsmål, som vi ikke stiller ofte nok. [ ] Man kan måske italesætte det noget mere. Medarbejde i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 2.9 Supplerende behandling og veje til velvære Patienter og pårørende er blevet spurgt om deres erfaringer med supplerende behandling (fx akupunktur, zoneterapi eller kosttilskud) eller andre veje til velvære (fx massage eller motion), herunder om de har haft behov for at drøfte dette med personalet, og om dette i givet fald er blevet imødekommet. 44

45 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Medarbejdere og ledere er blevet spurgt, om de oplever, at patienterne orienterer sig inden for supplerende behandlingsmuligheder og andre veje til velvære, og i hvilken udstrækning de imødekommer patienternes eventuelle interesse herfor Patienter og pårørende Supplerende behandling Patienterne fortæller, at de oplever, at personalet med tiden er blevet mere åbne over for supplerende behandlingsformer som zoneterapi og akupunktur. Men det er stadig ikke noget, patienterne nødvendigvis taler med personalet om, enten fordi de ikke føler behov herfor, eller fordi de ikke oplever, at personalet er særlig imødekommende, når emnet falder på supplerende behandling. Til interviewene er der enkelte eksempler på, at patienterne har fortalt personalet om deres erfaringer med supplerende behandlingsmuligheder, og oplever, at de er mødt med stærk afstand eller ligegyldighed. Det kan blive bedre, hvis personalet viser større interesse for patienternes behov for at søge supplerende behandlingsmuligheder, og anerkender det, at patienter har behov for at udforske deres behandlingsmuligheder. CF-patienterne fortæller, at det vil være bedre, hvis de kan få tilbudt akupunktur som et led i behandlingen. De ser også fordele i, at patienternes erfaringer med brug af supplerende behandling bliver givet videre til andre patienter. Andre veje til velvære Interviewene peger i retning af, at der er forskel på patienternes adgang til fysioterapi under deres ophold i henholdsvis Reumatologisk Klinik, Infektionsmedicinsk Klinik og CF-enheden. Alle tre patientgrupper vurderer, at det er vigtigt, at de har adgang til vejledning og støtte fra en fysioterapeut. Patienterne fra Infektionsmedicinsk Klinik oplever, at de har god adgang til fysioterapi, mens patienter fra CF-enheden efterspørger bedre adgang til at få motion og fysioterapi, mens de er indlagte. De reumatologiske patienter efterspørger ligeledes bedre adgang til fysioterapi og vejledning omkring vejrtrækningsøvelser under indlæggelsen Personale Supplerende behandling Ledelsen har indtryk af, at patienterne orienterer sig inden for forskellige former for supplerende behandling, fx akupunktur og kosttilskud, og fortæller, at de patienter, der tager kosttilskud, bliver opfordret til at fortælle om det, og at de har indtryk af, at patienterne gerne taler med lægerne om supplerende behandling. Ledelsen har også indtryk af, at personalet fortæller patienterne, at de skal lade være med at bruge penge på hokus pokus, da syge patienter er nemme ofre for markedsføring af supplerende behandlinger. Jeg tror ikke, det er vores opgave som et hospital, der skal lægge linjen over for andre hospitaler i Danmark at begynde at reklamere for noget, som ikke er dokumenteret. Team-/driftsleder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Medarbejderne taler om, at det kan blive bedre, hvis de bliver opdateret i deres viden om supplerende behandlingsformer, herunder hvordan supplerende behandlingsformer indvirker på behandlingen og sygdommen. 45

46 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Det kunne være godt med noget mere viden om: Hvad kan en akupunktør gøre? Og for hvilke patienter? Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Andre veje til velvære Ledelsen fortæller, at der er meget fokus på KRAM-faktorerne og på at få informeret patienterne herom. Medarbejderne oplever, at patienterne efterspørger massage, og det kan de ikke tilbyde dem. Nogle patienter er vant til at kunne få vederlagsfri fysioterapi hjemme, men så bliver de taget ud af deres hverdag, og når de er hos os, går alting i stå. Både medarbejdere og ledelse efterspørger muligheden for at kunne tilbyde genoptræning og massage under indlæggelsen. Jeg tror også, at hvis man har ligget i en seng i 14 dage eller tre uger på en intensiv afdeling, og så kommer over og skal til at ud af sengen, så er man jo også øm i hele kroppen. Og så er der altså mange, der siger: Ej, kan jeg ikke få noget for mine muskler og få noget massage?. Bare det at smøre dem ind i creme virker lindrende på dem. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi 2.10 Samspil med lokalsamfundet Patienter, pårørende, medarbejdere og ledelse er blevet spurgt til deres tanker omkring brug af frivillige på hospitaler, og om der er særlige opgaver, som de vurderer, Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi med fordel kan bruge frivillige til Patienter og pårørende Meningerne er delte omkring brugen af frivillige på et hospital. Opgaver, som patienterne drøfter, kan løftes af frivillige, er eksempelvis at vise vej og hjælpe patienterne med at finde sig til rette samt stå for adspredelse til patienter og deres pårørende, fx leg med børn. Generelt kan patienterne også blive enige om, at det kan være godt med frivillige besøgsvenner til langtidsindlagte patienter, der udtrykker behov herfor. Her kan de frivillige tale sammen med patienterne og give omsorg. Men klinikken skal være varsom i rekrutteringen af de frivillige, for som en af patienterne udtrykker det: Der er hattedamer nok. Patient i Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi Personale Overordnet set taler både medarbejdere og ledelse om, at det kan være en god ide med brug af frivillige til at løfte forskellige opgaver. I HIV-ambulatoriet kan patienterne allerede få tilknyttet en frivillig som en del af en nestor-ordning i samarbejde med HIV organisationen. Frivillige vil kunne løfte opgaver såsom at skænke kaffe for patienterne og tale med dem, byde patienterne velkommen, følge dem til prøver, gå en tur med patienterne og være besøgsvenner for ensomme patienter opgaver, som en af mellemlederne betegner som pårørendeopgaver. I ambulatorierne vil de frivillige kunne underholde patienterne og hygge om dem. Endelig taler 46

47 Klinik for Infektionsmedicin og Reumatologi personalet om vågekoner til terminale patienter eller frivillige til at passe patienternes dyr, mens patienterne er indlagt. Medarbejderne stiller dog det spørgsmål, om anvendelsen af frivillige er en spareøvelse, og er enige om, at det er bedre, hvis personalet får tid til de opgaver, som man vil give til frivillige. Når man gør brug af frivillige, som jeg synes er en super idé er det så fordi, man har sparret så meget i personalet, at vi ikke har tid til at tage os af de der ting, som man måske havde for nogle år siden? For jeg synes som udgangspunkt, at det skal være uddannet personale, der udfører de opgaver. Medarbejder i Klinik for Infektionsmedicin 47

48 3 Bilag 3.1 Klinikker i Finsencentret, der indgår i organisationsanalysen 48