Mona rejste til Polen med kufferten fuld af drømme og tanker om CCSVI. Hvad er op, hvad er ned? MagaSinet sætter fokus på CCSVI

Transkript

1 ET MAGASIN FRA Scleroseforeningen JUNI-Juli 2010 Monas rejse mod frigørelse Mona rejste til Polen med kufferten fuld af drømme og tanker om CCSVI Ny behandling på alles læber Hvad er op, hvad er ned? MagaSinet sætter fokus på CCSVI Kan FN s handicapkonvention skabe tilgængelighed? Folkeuniversitetet i Århus byder velkommen med en lukket dør 2009 blev et godt år for Scleroseforeningen Det skete i siders årsrapport inde i MagaSinet

2 Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Alle taler om forsnævrede vener I Canada samlede grupper af mennesker med sclerose sig for nylig i fem store byer og protesterede mod det offentlige sundhedssystems tøven. I Polen, Tyskland og USA er ventelisterne til private klinikker flere år lange, og internettet bugner af ophedede debatter, links og personlige beretninger. Det skyldes tilstanden CCSVI (Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency), der har sat scleroseverdenen på den anden ende. Kort fortalt og forenklet er forhistorien, at en italiensk læge ved navn Paolo Zamboni for tre år siden lavede et indgreb på sin kone, der havde haft sclerose i årevis. Han mente, at forsnævringer på halsvenerne gjorde, at blodet ikke løb ordentligt tilbage fra hjernen til hjertet, og at der derfor blev ophobet blod og jern i hjernen. Ved en relativt simpel ballonudvidelse kunne forsnævringen fjernes, blodet kunne løbe tilbage og mange af symptomerne ved sclerose kunne måske forsvinde. Zambonis kone fik det bedre, og efterfølgende undersøgte Zamboni flere med sclerose. Hans resultater viser, at stort set alle mennesker med sclerose i hans undersøgelser har forsnævringer på halsvenerne. Efterfølgende har professor i neurologi ved Buffalo Universitet Robert Zivadinov lavet en undersøgelse af 500 personer både med og uden sclerose. Han fandt, at 56 procent af mennesker med sclerose havde forsnævringen, men at 22 procent af de raske kontroller også havde forsnævringer. Uanset om resultaterne viser næsten 100 eller 56 procent eller et tredje tal, er det spændende resultater. Scleroseforeningen hilser alle nye opdagelser og tiltag velkomne. Alle de små brikker, der kan være med til at forklare og uddybe grunden til og sideeffekterne ved sclerose i det store puslespil. Og de brikker, der forhåbentlig kan være med til at finde en kur mod sygdommen. Zamboni har en helt ny tilgang til emnet, og det kan ofte være det, der skal til for at finde nye svar. Derfor følger Scleroseforeningen tæt, hvad der kommer af resultater på området. Vi mandsopdækker alle nye resultater og alle vinkler af den nye viden. Den amerikanske og canadiske scleroseforening er gået sammen om at støtte forskningsprojekter i CCSVI og sætte dem i gang allerede fra juli. En ekstraordinært hurtig indsats, som vi naturligvis følger. I dette nummer af MagaSinet sættes der fokus på CCSVI. Samtidig er der mulighed for løbende at blive opdateret på det site om CCSVI, foreningen har oprettet på hjemmesiden. MagaSinet fortæller historien om en ung kvinde, der selv er rejst til en privat klinik i Polen og har fået lavet indgrebet. Desuden er der flere personlige beretninger fra danskere, der har fået indgrebet, på foreningens hjemmeside. Scleroseforeningen har valgt at formidle disse historier, selvom der ikke foreligger dokumentation for virkningen af indgrebet, fordi foreningen er åben for og vil afspejle virkeligheden. Scleroseforeningen og de danske scleroseforskere er af den overbevisning som Paolo Zamboni også selv understreger at det kræver langt mere forskning, før man med sikkerhed kan sige, om der er en forbindelse mellem CCSVI og sclerose. Der skal også forskes mere i, hvordan CCSVI-indgrebet udføres sikkert, og om et indgreb har en effekt på længere sigt. Scleroseforeningen respekterer, at nogle vælger selv at drage til udlandet og få foretaget indgrebet, men på nuværende tidspunkt og på baggrund af den foreliggende viden kan Scleroseforeningen ikke anbefale, at man på egen hånd får foretaget indgrebet på private klinikker i udlandet. 2 Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon Telefax Gironummer info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside Chat Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion Erik Jensen (ansv.), eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO Magasinet Næste nummer udkommer medio august Annoncesalg Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 15. juli Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 230 kr. årligt. Familiemedlemskab 345 kr. årligt.

3 Indhold 4 KORT NYT 5 NOTER 6 FOKUSMÅNED 9 CCSVI PÅ ALLES LÆBER Tema om ny behandling 11 LIBERATED MONA MagaSinet har fulgt en dansk kvinde, der fik indgreb i Polen 13 ÅRSrapport siders beretning lige til at tage ud 26 FOLKEUNIVERSITETET ER FOR ALLE UDEN HANDICAP Tema om FN s handicapkonvention. MagaSinet sæter fokus i SCLEROSEKURSER TESTPANEL & OPSLAGSTAVLEN

4 Kort Nyt Sclerosepatienter afsluttes på Hillerød Sygehus Der er mangel på speciallæger i Danmark. Det mærker de på Scleroseklinikken på Hillerød Hospital, hvor de har set sig nødsaget til at afslutte omkring 90 patienter med primær og sekundær progressiv sclerose. De patienter skal nu fremover henvende sig hos egen praktiserende læge, hvis de har brug for hjælp eller råd angående sclerose, selvom undersøgelser viser, at en praktiserende læge typisk kun har en eller to med sclerose i deres patientgruppe og derfor ikke kan forventes at have tilbundsgående viden om sclerose. Overlæge i Hillerød Michael Broksgaard forklarer, at klinikken kun har halvdelen af sine speciallægestillinger besat. Der er simpelthen ikke speciallæger nok i Danmark. Jeg synes, det er meget ubehageligt at afslutte de patienter, men vi har simpelthen ikke tid nok til alle, og derfor må vi prioritere tiden til dem, der har størst behov og som for eksempel kun kan få deres behandling på scleroseklinikken. Problemet er ikke penge, men lægemangel, og vi løber så stærkt, vi kan. Vi forsøger at profilere os selv og skabe et attraktivt miljø, så vi kan tiltrække både danske og udenlandske speciallæger. Men vi er stadig ikke nok, og derfor bliver vi nødt til at prioritere de patienter, som har størst behov, siger Michael Broksgaard. Scleroseforeningen har været til møde på klinikken i Hillerød for i fællesskab med lægerne at forsøge at finde en løsning på den nye situation. Scleroseforeningen vil gerne høre din historie, hvis det har givet dig problemer, at du er blevet afsluttet på en scleroseklinik et sted i Danmark. Vi har brug for at vide noget om omfanget, og hvad det betyder for netop dig. Du kan skrive din historie til red@ scleroseforeningen.dk eller ringe på telefon: Borger i Greve fik medhold i Ankestyrelsen Det hele startede, da en borger ansøgte Greve Kommune om et nyt fartregulerings-greb til sin el-crosser. I stedet for at bevilge grebet en udgift på under 1000 kroner valgte Greve Kommune at revurdere borgerens behov for el-crosseren og fandt, at den nu skulle betragtes som et forbrugsgode i stedet for et hjælpemiddel. Det betød en udgift på cirka , som skulle deles mellem borgeren og Greve Kommune. Borgeren klagede til Det Sociale Nævn, som gav Greve Kommune ret. Borgeren henvendte sig efterfølgende til Scleroseforeningens socialrådgivere, der ankede sagen til Ankestyrelsen på vegne af borgeren. Ankestyrelsen har behandlet sagen meget hurtigt, og den underkender både Greve Kommune og Det Sociale Nævn. Ankestyrelsen slår i afgørelsen fast, at Greve Kommune ikke var berettiget til at lave en ny bevilling på baggrund af borgerens ansøgning om et nyt greb. Borgeren er desuden berettiget til et nyt styregreb. Ankestyrelsen lægger blandt andet vægt på, at borgeren fik bevilget sin el-crosser som hjælpemiddel i 2008, og at der ikke ses ændringer i borgerens helbredstilstand, som kan begrunde en ny vurdering af behovet for el-crosseren. Endvidere lægger Ankestyrelsen vægt på, at et behov for en ændret indretning af en bevilget el-crosser ikke kan berettige til en ny vurdering af el- crosseren som forbrugsgode. Afgørelsen overrasker ikke ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen Bente Röttig, da Ankestyrelsen i en af de seneste principafgørelser på området har afgjort, at et behov for reparation af en tidligere bevilget el-crosser ikke var grund til en ny vurdering af hele hjælpemidlet. Ankestyrelsen har også tidligere slået fast, at sagsbehandleren fortsat ved nybevillinger i hvert enkelt tilfælde skal vurdere, hvorvidt el-crosseren skal bevilges som et hjælpemiddel eller som et forbrugsgode og ikke bare som fast procedure bevilge den som forbrugsgode. Mariager Fjord Sommerhus Scleroseforeningen har af Sigrid og Ove Olsens Fond fået et ældre sommerhus. Det ligger i et dejligt naturområde øst for Hadsund på nordsiden af Mariager Fjord og udlejes til medlemmer og personale. Huset er på ca. 60 m2 og indeholder stor stue, spisekøkken, to værelser med hver to senge samt bad/toilet. Elopvarmning. Der er rampe fra haven, men huset er ikke handicapegnet. Prisen for leje af huset er pr. uge i skolesommerferien kr og for resten af året kr Desuden betales for el-forbrug efter måler. Reservation og yderligere oplysninger hos Scleroseforeningen, tlf

5 Noter Outdoorweekend med Attak Attak arrangerer outdoorweekend sep Tag med på naturtur med sjov og udfordringer på Friluftscenter Sletten ved Ry. Weekenden er for medlemmer under 40 år, som ikke bruger kørerstol. Pris 350 kr. Tilmeld dig og læs mere på Evaluering af psykologordning Scleroseforeningen er ved at evaluere psykologordningen i foreningen. Dette gøres for at få vurderet effekten af psykologernes arbejde, og for at psykologerne kan få indarbejdet nogle metoder til at videreudvikle deres arbejde. Evalueringen er delt op i tre faser, i den første har psykologerne beskrevet deres arbejde og den effekt, de mente, at dette arbejde har. I anden fase interviewede to eksterne konsulenter 18, der har brugt psykologtilbuddet. Nu er det 3. fase af evalueringen, hvor 210, der har brugt psykologtilbuddet, har fået tilsendt et spørgeskema. Psykologerne håber på en høj svarprocent. Resultatet af hele evalueringen vil blive offentliggjort til efteråret. Udbredelsen af Tysabri Scleroseforeningen kæmper videre i sagen om udbredelse af Tysabri. Det resulterede i, at P4 i maj måned satte fokus på problematikken. De bragte flere indslag og historier om Christian Mortensen, som bor i Hjerting ved Esbjerg og hver eneste måned de sidste tre år har kørt til Århus for at blive behandlet med Tysabri. En behandling, han lige så godt kunne få i Esbjerg. Formanden for Folketingets Sundhedsudvalg har bragt sagen op over for Sundhedsministeren. Scleroseforeningen følger sagen. Ny formand for forskningsudvalget For fremtiden bliver det Finn Sellebjerg, dr. med., forskningslektor og overlæge ved Neurologisk Klinik og Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet i København, der skal rådgive Scleroseforeningen i forsknings- og behandlingsrelaterede sclerosespørgsmål. Det besluttede Hovedbestyrelsen 12. april. Finn Sellebjerg afløser dr. med., professor og overlæge Per Soelberg Sørensen, ligeledes fra Rigshospitalet. 5

6 flere kvinder får sclerose var i fokus i hele maj måned Ladywalk kvinder gik Ladywalk d. 31. maj i 10 byer landet over. 12 hold gik med Scleroseforeningens logo på ryggen. Ladywalk støttede i år forskning i, hvorfor flere kvinder får sclerose. Se film: scleroseforeningen.dk/film GoCards og foldere i blade I slutningen af maj var der gratis postkort på 400 caféer og biografer landet over. Desuden var der i Sund Nu, Søndag, Hendes Verden og Alt for Damerne foldere, der satte fokus på kvinder og sclerose. Foto: Søren Østerlund Byttepengeindsamling butikker landet over har opstillet indsamlingsbøsser til de handlendes byttepenge. Indsamlingen fortsætter frem 3. juli. Der har under hele byttepengeindsamlingen været stor opbakning fra et hav af frivillige og butikkerne har været meget positive overfor indsamlingen. Forsker-event Event, hvor en forsker har siddet i en gennemsigtig boks og først har bevæget sig, når der blev kastet penge i boksen. Eventen har fået massiv medieomtale over hele landet. Se film: scleroseforeningen.dk/film Einer og Chano fra Tossetryl.dk underholdt både børn og voksne. Foto: Jeppe Stig Hansen Stilet-stafet for mænd Mænd, der løb om kap i stiletter 23. maj i København. Ideen var at lade mænd være i kvinders sted og på den måde sætte fokus på, at flere kvinder får sclerose. Se film: scleroseforeningen.dk/film Foto: Oliver Folkmann World MS Day 26. maj var det World MS Day. I Danmark blev dagen markeret med forskerevent i Nyhavn i København. Støt med en sms Sms kvinder til 1414 og støt med 100 kroner. Pris: 100 kroner + alm. sms-takst. Udbyder: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, tlf Foto: Søren Østerlund 6

7 7

8 8

9 Af Louise Wendt Jensen, CCSVI er på alles læber Den italienske doktor Paolo Zambonis teorier om, at sclerose er relateret til forsnævrede blodårer, er det absolut hotteste indenfor scleroseforskning lige nu Næsten alle, der enten privat eller fagligt er berørt af sclerose, følger i øjeblikket med i den italienske læge Paolo Zambonis forskning og arbejde, for han står for en af tidens mest opsigtsvækkende og nytænkende teorier om sygdommen. Zamboni viste i slutningen af 2008 i et studie, hvor han sammenlignede 65 sclerosepatienter med 235 kontrolpersoner, at stort set alle sclerosepatienterne led af forsnævringer af venerne fra hjernen til hjertet, mens fænomenet ikke fandtes hos kontrolpersonerne. Tilstanden med de forsnævrede blodårer kalder han CCSVI (Chronic CerebroSpinal Venous Insufficiency), og Zambonis teori er, at det hæmmede afløb af blod fører til ophobning af jern i hjerne og rygmarv, hvilket forårsager de nervebetændelser, der giver sygdomsaktivitet ved sclerose. 65 opererede patienter I december sidste år publicerede Zamboni så en artikel om hans operation af 65 sclerosepatienter, hvor han med ballonudvidelse har udvidet patienternes forsnævrede blodårer på halsen en operation han kalder liberation procedure. Af de 65 patienter led 35 af attakvis sclerose, 20 af sekundær progressiv sclerose og 10 af primær progressiv sclerose. Den overordnede konklusion i artiklen er, at CCSVI-operationen er sikker at udføre. Hos de progressive patienter ses kun begrænset mental og fysisk forbedring seks måneder efter operationen, og efter 18 måneder er der ingen forbedring at spore hos den gruppe. Hos de attakvise er 50 procent af patienterne attakfrie halvandet år efter operationen, hvor det kun gjaldt for 27 procent et år inden operationen. I snit faldt attak-raten fra 0,9 attak om året i året før operationen til 0,7 attak om året i det halvandet år, der gik efter operationen. Attakerne hos Zambonis patienter sås kun hos dem, hvor de udvidede vener klappede sammen igen, hvilket skete for næsten halvdelen af de opererede patienter. De attakvise patienter i Zambonis forsøg følte, at deres livskvalitet blev forbedret både fysisk og mentalt. Måske placeboeffekt Zamboni understreger dog selv i artiklen, at der er tale om et forsøg uden kontrolgruppe, hvor patienterne også samtidig fortsatte med at tage deres immunmodulerende behandling. Derfor er der stor sandsynlighed for, at der kan være tale om placebo-effekt, fordi de medvirkende patienter selvfølgelig håber på at finde en behandling for sclerose. De eneste andre resultater, der er publiceret omkring CCSVI og sclerose kommer fra USA fra universitetet i Buffalo i staten New York. Her har neurologen Robert Zivadinov undersøgt 500 personer for CCSVI. Ud af de 500 var de 280 sclerosepatienter, 161 var raske personer, mens resten havde andre neurologiske sygdomme. Resultatet var, at 56 procent af sclerosepatienterne led af CCSVI, mens 22 procent af de raske patienter også gjorde. Altså et noget andet resultat end Zambonis. Både den amerikanske og canadiske scleroseforening har nu valgt at støtte forskningsprojekter omkring CCSVI og sætte dem i gang ekstraordinært hurtigt. Forskere fra hele verden kunne inden 9. februar søge støtte til forskningsprojekter i CCSVI, og i juli vil de første udvalgte projekter gå i gang. Viljen er stærkere end frygten I marts i år rejste Marie Louise Mygdal til New York til Dr. Sclafanis klinik og fik en ballonudvidelse i begge halsvener. Bag beslutningen ligger en fast tro på, at hun kan blive rask. Helt rask. Læs Marie Louise Mygdals historie på TEMA 9

10 Af Louise Wendt Jensen, LÆS MERE PÅ: Danske læger er afventende omkring CCSVI Neurologerne herhjemme kræver mere dokumentation, før de vil gå i gang med scanninger og operationer for CCSVI Det vil være pragtfuldt, hvis det er rigtigt. Og jeg håber, der hurtigt vil blive gennemført nogle forsøg, der kan vise, at operationerne rent faktisk har en effekt. Men med det materiale, der foreligger i øjeblikket, har jeg svært ved at være meget optimistisk. Sådan lyder det fra Finn Sellebjerg om Paolo Zambonis teorier om sammenhængen mellem CCSVI og sclerose. Finn Sellebjerg er neurolog og overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik, Dansk Multipel Sclerose Center og tillige formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg. Det er ikke en utænkelig teori. Måske kan det, at man lider af CCSVI være en medvirkende faktor til, at man får sygdommen. Det kan bestemt ikke udelukkes, og hvis det er rigtigt, er der tale om et gennembrud. Men det er ikke bevist endnu. Det kræver, at andre kan finde det samme som Zamboni, og det har vi endnu ikke set, siger Finn Sellebjerg. Mangler ekspertise I Danmark er der p.t. ikke nogle forskningsprojekter om CCSVI på tegnebrættet. Vi har ikke ordentlig erfaring med den type ultralydsundersøgelser, der skal til for at konstatere CCSVI, siger Finn Sellebjerg, der derfor hellere vente på resultaterne fra de udenlandske grupper. Det er meget bedre at få de steder i udlandet, der allerede har viden, til at udføre forsøgene, så vi hurtigt kan få en afklaring af, om der er noget om det her eller ej. Hvis vi gik i gang, ville vi være så langt bagud, at der vil komme resultater udlandet, længe inden vi overhovedet blev færdige, siger Finn Sellebjerg, der erklærer sig klar til at tage ultralydsundersøgelse og efterfølgende operation til sig, hvis det viser sig, at den har en effekt. Men så vil man på det tidspunkt også vide, hvad der vil være den optimale metode. Det kræver dog, at vi ser nogle kontrollerede behandlingsforsøg, der viser, at det rent faktisk er noget, der hjælper. Det er ikke nok at vise, at sclerosepatienter har tillukkede blodårer. Vi skal også se, at det hjælper på sygdommen at lukke dem op igen. Det er noget, der er meget ressourcekrævende. Derfor kan man ikke bare indføre det som standardbehandling uden at have dokumentation for, at det hjælper, siger Finn Sellebjerg og påpeger, at Zamboni selv har vist, at selvom de forsnævrede blodårer åbnes, så lukker de ofte til igen, og spørgsmålet er så, om operationen reelt er noget værd. Risiko for sammenklapning Samme synspunkt har Jørgen Nepper-Rasmussen, neuroradiolog og overlæge på Odense Universitetshospital, hvor man er eksperter i at foretage vaskulære indgreb i hjernen, og i de blodårer, som løber mellem hjernen og resten af kroppen. Jørgen Nepper-Rasmussen mener ikke, der er en særligt stor risiko ved et indgreb mod CCSVI, men han tvivler på om det holder særligt længe og har derfor svært ved at se, hvorfor det skulle have nogen effekt. Vener er sådan nogle underligt slatne kar. De har ikke en fast væg som en arterie. Så hvis man udvider dem, vil de bare klappe sammen igen, mener Jørgen Nepper-Rasmussen, der ikke er ubekendt med forsnævrede vener i halsen. Vi ser af og til hos patienter, at der kun er gennemstrømning på den ene side, men det er ikke noget, vi gør noget ved, for der er så mange andre veje, blodet kan løbe væk fra hjernen. Man har mange vener, så blodet vil bare tage nogle af dem i stedet. Så det betyder ikke noget, hvis en af venerne er forsnævret eller ligefrem helt lukket, mener Jørgen Nepper-Rasmussen, der derfor har svært ved at tro, at der skulle være en sammenhæng mellem CCSVI og sclerose. Men det er professor Salvatore Scalfani uenig i. Han leder den radiologiske afdeling på Kings County Hospital Center i Brooklyn i New York og er blandt de få, der har udført CCSVI-operationen på indtil nu 20 sclerosepatienter. Sclafani medgiver, at blodet vil finde andre veje mellem hjernen og hjertet, hvis venerne er forsnævrede. Det er rigtig nok, at det er det, der sker. Men hvis blodet ikke kan komme gennem halsvenerne skal det igennem venerne ved rygsøjlen eller de mindre hjernevener. 25 procent af kroppens blodomløb pumpes ind i hjernen og skal ud igen hvert eneste sekund i hele ens liv, og det er en meget høj belastning for de mindre vener. Teorien er, at den belastning kan være en medvirkende årsag til, at man får sclerose. Det er ikke bevist endnu, men hvis der kommer mindre blod ud, kommer der også mindre blod ind og det betyder noget for blodgennemstrømningen i hjernen, mener Sclafani. 10 TEMA

11 Af Peter P. Christensen Foto: Søren Østerlund Chat med Finn Sellebjerg om CCSVI Torsdag d. 17. juni kl Liberated Mona MagaSinet har fulgt Mona Alahverdi, siden hun besluttede sig for at tage til Polen og bliver opereret for CCSVI Har du sclerose? Mona Alahverdi læner sig tilbage i stolen og smiler lidt. Det er det sidste spørgsmål, hun får i et halvanden time langt interview. Hun sidder i en lænestol i huset i Skødstrup og har fortalt om den sidste måneds oplevelser. Nej, det har jeg ikke mere. Det tror jeg ikke. Jeg har haft det, men nu er det ude. Nu skal jeg til at træne kroppen op igen. Denne artikel er baseret på flere interviews med Mona. Oplevelserne og konklusionerne er hendes egne. Forhistorien I september 2008 besluttede Mona sig for at tage til sit fødeland Iran for at se om, hun kunne få det bedre der. På det tidspunkt havde hun levet seks år med diagnosen sclerose. Hun havde prøvet betainterferon-behandling, der ikke havde nogen virkning, og hun ville prøve noget andet. I Teheran er der et stort Sclerosecenter, der tilbød hende intensiv fysisk træning fem dage om ugen. Efter tre måneder i Iran udløb hendes opholdstilladelse og med hendes egne ord tog hun til Iran i kørestol og hjem med stok. Hun rejste hjem med en fornemmelse af, at hun kunne gøre noget for at få det bedre, at hun selv kunne have indflydelse på sygdommen. Tilbage i Danmark gik det bedre i begyndelsen, men fra foråret 2009 begyndte det at gå dårligere. I sommeren var hun på Sclerosecenter Ry, hvor hun trænede og blev bedre, men hun følte ikke, at det var nok, og i det store billede gik det stadig ned ad bakke. December 2009 brugte Mona på internettet. Her læste hun om Paolo Zamboni og om tilstanden CCSVI. I begyndelsen troede hun ikke på det, men jo mere hun læste, jo mere mening begyndte det at give for hende. Hun forsøgte først at få tid til scanning hos nogle fra Zambonis forskerhold, men ventetiderne var for lange. Hun fandt frem til flere steder i Polen, hvor indgrebet foretages, men her var ventetiderne også lange. Mona ringede 3-4 gange hver dag til Dr. Kostecki fra et privathospital i Tychy nær Katowice i Polen, og samtidig snakkede hun med sin danske læge, der fortalte hende om risiko og usikkerhed omkring indgrebet i Polen. Mona overvejede længe, men besluttede, at hun ville scannes. Hvis scanningen viste forsnævringen, ville hun være parat til et indgreb. Her kommer MagaSinet i kontakt med Mona. Om Mona Alahverdi Mona er 30 år. Hun er født i Iran, men kom til Danmark som 9-årig. n Hun har en uddannelse fra Århus Købmandsskole n Hun fik stillet diagnosen Sclerose som 23-årig, n Efter uddannelsen arbejdede hun i TDC, siden i et softwarefirma, og efter det fik hun en NLP-uddannelse, men som 26-årig blev hun førtidspensioneret. 1. marts 2010 Mona får tid i Polen Mona snakker med Dr. Jacek Kostecki. Med hendes ord er han bukket under for hendes mange telefonopkald. Han har hul i kalenderen. Hun får tid til scanning d. 23. marts. Hvis hun har forsnævringen, kan hun få indgrebet. TEMA 11

12 12. marts 2010 første interview 11 dage til Polen Mona forklarer over telefonen, at hun skal af sted til Polen, og at hun ikke synes, hun har tid til at vente på dokumentation for indgrebet. Udgangspunktet er, at det kun kan blive bedre. Jeg har sclerose. Jeg har ikke så mange muligheder. Hvis jeg bare kan få én times frihed, så er det det værd. Jeg er villig til at tage chancen, siger hun. 19. marts dage til Polen Mona fortæller fra Århus, at hun er klar til afgang. På spørgsmålet om hvorvidt hun er nervøs for risikoen ved et indgreb, der ikke anbefales af danske eksperter, svarer hun: Jeg ved godt, at der er rapporteret et dødsfald, men jeg tror på skæbnen. Hvis jeg dør, så var det sådan, det skulle være 23. marts afgang til Katowice, Polen. Mona rejser til Polen med sin mor, Sally. I lufthavnen bliver de hentet af en tolk, der samtidig fungerer som chauffør. De har købt en pakkeløsning til ca kroner, der indeholder scanning, evt. indgreb, hotel og transport. De indlogeres på et hotel i Tychy, og Mona er urolig. Hun har ikke sovet i to dage og hendes eneste tanke er Lad mig have forsnævringen! Allerede om aftenen bliver Mona scannet. Hun har forsnævringen. Endda en stor en, forklarer lægen. Hun får tid til indgreb fire dage senere og begynder med det samme på blodfortyndende medicin. Jeg var meget træt og begejstret. Jeg faldt næsten om af udmattelse, men også af glæde. 24. marts Polen Scanning for at dobbelttjekke og udfyldning af diverse skemaer. De næste dage bruges på shopping i Katowice med Sally, Monas mor. 27. marts. Mona husker dagen klart: Hun var blevet indlagt på hospitalet om morgenen. Der var fire, der skulle opereres, og Mona kom ind som nummer tre. Indgrebet kan laves med ballonudvidelse eller med stents. Jeg ville ikke have stents. Inden mig havde den ene fået stents, så jeg blev nervøs for, at de ville give mig stents. Da jeg kom ind, tog jeg min ipod på. Jeg kunne alligevel ikke forstå et ord af, hvad de sagde. Jeg blev lokalbedøvet (ballonudvidelsen foregår via lysken, red.). Jeg mærkede to gange en varm fornemmelse gennem kroppen, siger Mona og forklarer, at indgrebet tog 50 minutter. 28. marts. Dag 1 som Liberated Mona Jeg vågnede frisk og veludhvilet. Jeg fik tjekket blodtryk og snakkede med lægen. Ved middagstid tog vi tilbage til hotellet. Søndag eftermiddag opdagede jeg en lille blodplet på dynen. Min mor ringede efter lægen, der stod hos os ti minutter senere. Blodet skyldtes den blodfortyndende medicin, og han skiftede forbindingen, siger Mona. Indgrebet mod CCSVI kaldes af mange liberation procedure (frigørelses procedure, red.) Efter indgrebet underskriver Mona sig med Liberated Mona. Mona og hendes mor venter bevidst nogle dage i Polen, inden de flyver hjem, fordi hun lige er blevet opereret. Dagene bruges til sightseeing. Fire dage efter indgrebet flyver de hjem. Forandringer efter Polen Det første, jeg mærkede, var varme fingre og tæer. Det har jeg ikke oplevet i flere år. Mine fingre fik farven tilbage. Derefter stoppede min håndrysten. Jeg fik en plastickop fyldt med te, og jeg drak af den. Førhen skulle jeg have et stort krus kun halvt fyldt, fordi jeg rystede. Jeg tænkte ikke over det, men min mor så det og var helt paf forklarer Mona, og siger, at hendes spasmer er nede på en tiendedel af, hvad de var før. Balancen er også blevet bedre. 4. maj mere end 1 måned efter Polen Mona sidder i huset i Skødstrup uden for Århus. Hun forklarer om forandringerne, hun har registreret. Min balance er meget bedre. Min krop er ikke så tung mere. Nu kan jeg træne i lang tid. Før kunne jeg kun træne i 20 minutter. Nu kan jeg træne i en time og ti minutter. Jeg er blevet mere frisk og sover mindre om natten. Min blære virker bedre. Jeg havde tre attaker i efteråret Jeg har ikke haft noget siden indgrebet, siger hun. Mona forklarer, at hun tror på, at meget ligger i psyken. At det at tro på noget har stor betydning for udfaldet. Hun smiler, da næste spørgsmål er, om hendes forbedringer nu ikke også skyldes psyken. Jo, noget af det. Men nogle af de ting, jeg har oplevet, kan altså ikke forklares med psyken, siger hun. At Paolo Zamboni ikke taler om indgrebet som en kur mod sclerose, påvirker ikke Mona. Sclerose er en individuel sygdom. For nogle vil det ikke virke, men det har virket for mig, siger hun. 20. maj halvanden måned efter indgrebet Mona træner stadig intensivt. Forbedringerne er stadig de samme, forklarer hun. Nu cykler hun i andet gear ugen inden var det uden gear. Fremtiden Mona er i dag nervøs for, at forsnævringen kommer tilbage. Det vil være en evig uro i hende. I det hele taget er hun nervøs for langtidsvirkningen. Hverdagen går med intensiv træning. Jeg ved det ikke, svarer hun på spørgsmålet, hvad fremtiden bringer. Men hun mener, at man burde få tilbudt scanningen i Danmark, at alle med sclerose burde kunne få scanningen i det danske sundhedssystem. Om selve indgrebet siger hun: Det er ikke sikkert, det virker for alle, men det virker for mig. MagaSinet følger Mona Alahverdi løbende for at se, hvordan hendes tilstand udvikler sig. Du kan selv følge Monas liv på hendes blog: worldballons.blogspot.com 12 TEMA

13 ÅRSrapport ET TILLÆG til MAGASINET FRA Scleroseforeningen JUNI-juli 2010 Hjælp til speget lovgivning Frivillige på skolebænken nye støttemedlemmer Øget pres på socialrådgiverne

14 Ledelsesberetning Forskning, patientstøtte, information. Det er de tre nøgleord for Scleroseforeningen. De tre pinde i vores formålsparagraf. Og de tre hovedområder, der var omdrejningspunktet for foreningens virke i Foreningens valgte ledelse lægger retningslinjerne for, hvordan vi skal arbejde med de tre områder i fokus. Heldigvis har der heller ikke i 2009 været tvivl om kursen. De tre indsatsområder hænger uløseligt sammen: Uden forskning ingen fremskridt i behandling og patientstøtte, og uden information og kendskab ingen opbakning og penge til forskning og patientstøtte. Vi oplevede i 2009 en overvældende interesse for forskningen blandt medlemmer og pårørende, og foreningen har et stort ansvar for at støtte forskningen økonomisk, men også holde medlemmerne godt orienteret om de mange ting, der sker på området. I 2009 tog foreningen for eksempel fat på problematikken om de kognitive problemer, som sclerose ofte medfører. Her er et klart behov for information og dialog. Det viste tilstrømningen til temamøderne om emnet. Med de mange nye resultater af forskningen er der også stort behov for at informere sagligt om tingene. Desværre er det ikke nok, at sclerosens gåde bliver løst i avisens overskrift, når der ikke er dækning i virkeligheden. Det åbenbare behov for mere omfattende formidling af, hvad der sker i scleroseforskningen, betød, at foreningen i 2009 tog skridt til at engagere en videnskabsjournalist, der mere kontinuerligt skal formidle information om scleroseforskningen. Her som i de andre opgaver, foreningen varetager, skal medlemmerne altid kunne stole på, at deres forening er seriøs og ordentlig. Både når det gælder informationen, og også når det drejer sig om samarbejde med f.eks. medicinalvirksomheder. Her strammede vi i 2009 op på retningslinjerne. Ingen skal kunne sige, at vi på nogen måde er afhængige af medicinalindustrien. Vi vil kendes på at arbejde og handle ordentligt på medlemmernes vegne. Vi tør tale etik og moral. Foreningens værdier udtrykt i ordene åbenhed, samspil, håb, kvalitet og handling er ikke blot pæne ord. Det er virkelighed i vores arbejde. På den baggrund var 2009 året, hvor det blev helt åbenbart, at vi skal indstille os på en hårdere fight på vegne af vores medlemmer. Ved siden af en dagsorden med finanskrise og med en hidtil ukendt grådighed og skandaler inden for finanssektoren og erhvervslivet, begyndte et helt tydeligt angreb på hjælpen til de svage i vores samfund. Økonomisk pressede kommuner glemte alt om vedtagne politikker på området og om intentionerne bag de sociale love. For mange kommuner drejede budgetlægningen sig nu om, hvor meget der kunne skæres i hjælpen til borgeren med sclerose. Derfor var der også fuld opbakning i foreningens hovedbestyrelse til at øge ressourcerne til patientstøtte i form af socialrådgivning. Presset på rådgivningen er vokset markant. Udpegningen af foreningens nye administrerende direktør, som har stor erfaring og kompetencer inden for det kommunale og socialpolitiske område, blev også et klart signal om, at kampen for mennesker med sclerose er i fokus. Vi har stor tiltro til, at vi kan finde opbakning i samfundet til denne kamp. Scleroseforeningen fik således 9000 nye støttemedlemmer i 2009, som alle svarede ja til at give et månedligt bidrag til foreningens arbejde. Det giver grundlag for optimisme med hensyn til økonomien fremover. I betragtning af at foreningen selv skal skaffe 90 procent af de samlede indtægter på omkring 45 mio. kroner er befolkningens opbakning livsvigtig for os. Penge fra arv og fonde er en betydelig del af vores indtægter, men med dalende renteindtægter og faldende huspriser kan det blive svært at opretholde det flotte niveau fra 2009-regnskabet. Her satte arveindtægterne på næsten 20 mio. kr. en fin rekord og var med til at sikre et overskud på 2,5 mio. kr. Forudsætningen for at opretholde den store opbakning til foreningens arbejde er, at danskerne har et positivt kendskab til Scleroseforeningen. I 2008 var 25- øre indsamlingen med til at højne det positive kendskab. I 2009 var det ScleroseTour, som gav omfattende og positiv medieomtale. En af foreningens energiske frivillige kørte fra Skagen til København i kørestol og satte med turen fokus på tilgængeligheden. Sådan skal information og patientstøtte gå op i en højere enhed, og det positive kendskab skal igen skaffe penge til forskning var for Scleroseforeningen et år med masser af udfordringer, men også et år med mange positive forhold såvel når det gælder forskning, behandling som økonomi. Det var også et travlt år for foreningens mange frivillige. Der blev slidt og slæbt for den gode sag. Alle bidrager til fællesskabet, og foreningen når ud i alle hjørner af landet. Uden det store frivillige arbejde ville vi ikke have en aktiv og synlig forening. Tak til de aktive medlemmer, til vore gode støttemedlemmer og til fonde og legater, som i fællesskab har skabt mulighed for, at vi igen i 2009 kunne hjælpe mennesker med sclerose. Christian L. Bardenfleth Formand Mette Bryde Lind Adm. direktør 14

15 9000 nye støttemedlemmer Scleroseforeningen samarbejdede i 2009 med fundraisingfirmaet Finnbjoern Consult, og det gav pote nye støttemedlemmer blev resultatet af samarbejdet. Godaften, jeg ringer på vegne af Scleroseforeningen. Jeg ringer, fordi Scleroseforeningen har brug for støtte. Kender du noget til vores arbejde? Jeg kender ikke så meget til sclerose, men jeg ved, at der er en masse forskning i gang dog uden at nogen har ramt kernen. Jeg har læst, at det mest rammer kvinder i min egen aldersgruppe Vi arbejder for at forbedre vilkårene for de danskere med sclerose og deres familier. Sygdommen slår jo helt tilfældigt ned og er indtil videre uhelbredelig. Ja, det er en meget skræmmende sygdom. Det er skræmmende, at det rammer så pludseligt og uforudsigeligt. Da jeg var barn, havde min mor en masse plader med den verdensberømte cellist Jacqueline du Pré. Hun udgav mange plader og holdt koncerter over alt, men pludselig hørte man ikke mere til hende. Det viste sig at være på grund af sclerose. Foto: Søren Østerlund Dorte Vestergaard-Poulsen, koncertsanger Et stort problem er den usikkerhed, som mange kastes ud i. Både på grund af sygdommens karakter, men også fordi nogle kommuner svigter i forhold til hjælp og økonomisk støtte. Det er her, Scleroseforeningen gør et kæmpe stykke arbejde. Foreningen giver mulighed for hjælp fra psykologer og socialrådgivere. Desuden har vi behandlingstilbud på vores to sclerosecentre og så støtter vi selvfølgelig forskningen. Det er vigtigt med en bred folkelig forankring, og derfor har vi brug for din hjælp. Kunne du tænke dig at støtte Scleroseforeningen med et fast beløb hver måned? Ja, det vil jeg gerne, for det er en forfærdelig sygdom. Fantastisk. Tusind tak for din hjælp. Frivillige på skolebænken De frivillige i lokalafdelingerne udfører et uvurderligt stykke arbejde. De arrangerer aktiviteter for mennesker med sclerose og deres pårørende. De laver PR og informationsarbejde, indsamlingsaktiviteter som Rap om Kap og de blander sig i lokale handicap-politiske spørgsmål. De er med til at skabe synlighed og er uundværlige. Scleroseforeningen afholdt i 2009 de første basiskurser for frivillige. Kurserne skal klæde de frivillige bedre på til deres opgaver i lokalafdelingerne, og undervisningen er derfor opdelt i forskellige fagområder, for eksempel lokalpolitisk arbejde og pr/info. Scleroseforeningen er taknemmelig for hver eneste frivillige hånd, der hjælper foreningen med at skabe et bedre liv for mennesker med sclerose. Tak til alle, der støttede Scleroseforeningen i 2009 Bidrag fra private personer, virksomheder og fonde udgør 90 procent af Scleroseforeningens indtægter og er derfor afgørende for, at foreningen fortsat kan arbejde med at forbedre forholdene for mennesker med sclerose og deres pårørende. Vi er taknemmelige for hver eneste bidrag, vi har modtaget i Også en stor tak til alle de frivillige, der har ydet en stor indsats. 15

16 Finanskrise påvirker arveindtægter Scleroseforeningen er taknemmelig for, at mange stadig vælger at testamentere hele eller dele af deres formue til foreningen. I 2009 var antallet af arvesager stort set uændret. Arveindtægterne er sammen med de faste bidrag fra private bidragsydere foreningens største indtægtskilde. Finanskrisen kan dog mærkes i foreningens arvesager, idet fast ejendom og værdipapirer er faldet i værdi. Pårørendeaftener blev til selvhjælpsgrupper Pårørendeaftener var et nyt tiltag fra foreningens psykologer i Her kunne de pårørende møde andre i samme situation, og det var så populært, at mange pårørende rundt om i landet stadig mødes som selvhjælpsgrupper. Derfor fortsætter pårørendeaftener i 2010, så endnu flere får muligheden for at være med. Advodan fortsætter samarbejdet med Scleroseforeningen Scleroseforeningen fortsatte i 2009 med at holde informationsmøder rundt om i landet i samarbejde med Advodan, hvor man kunne blive klogere på reglerne angående arv og testamente. Advodan tilbyder desuden foreningens medlemmer 600 kroner i rabat, hvis de får lavet deres testamente hos Advodan. Nyhedsbrev og donation til Attak Scleroseforeningens ungdomsdel Attak fik i 2009 deres eget nyhedsbrev, hvor blandt andet emner som net-dating og uddannelse som ung med sclerose blev behandlet. Attak var desuden så heldig at få en stor donation fra Dæhnfeldt Fonden, der gjorde det muligt at sende fire unge på tur med skibet Lord Nelson, mens andre fik opfyldt en livsdrøm og sprang i faldskærm. Fra Skagen til København i kørestol ScleroseTour 2009 satte fokus på tilgængelighed. Jens Holst, der har sclerose og er medlem af foreningens hovedbestyrelse, kørte i kørestol fra Skagen til København, og det gav massiv medieomtale i 137 medier fra Ugebladet Næstved over Ekstra Bladet til Go Morgen Danmark. Turens fokus på tilgængelighed kom ikke kun foreningens egne medlemmer, men alle med handicap til gavn. Stor succes med kognitive møder Scleroseforeningen afholdt i 2009 de første kognitive møder, hvor deltagere med sclerose og deres pårørende fik mulighed for at blive klogere på de kognitive vanskeligheder, sclerose kan medføre. Hvert møde tiltrak deltagere og var så stor en succes, at møderne fortsatte i Tak til fonde og legater Tak til de mange private fonde og legater, som har valgt at støtte Scleroseforeningens arbejde med større eller mindre beløb, og dermed gjort en forskel inden for forskning, patientstøtte og information. Tak for værdifuld opbakning.

17 Presset vokser på socialrådgiverne Socialrådgiverne i Scleroseforeningen løber stærkt. Og i 2009 løb de endnu stærkere end sædvanligt. Ifølge ledende socialrådgiver Bente Röttig voksede presset på socialrådgiverne på grund af følger efter kommunalreformen og kommunernes stramme økonomi, der har skabt store problemer for foreningens medlemmer med sclerose. Socialrådgiverne må i højere grad end tidligere forberede og gå med til møder med kommunale sagsbehandlere for at skabe et ordentligt grundlag for sagsbehandlingen. Scleroseforeningens socialrådgivere analyserede situationen i 2009 og kunne konstatere, at der er behov for flere rådgivertimer for at kunne følge med. Det resulterede i forhøjet bevilling til socialrådgivningen på budgettet for Vigtig afgørelse i Ankestyrelsen Socialrådgiverne i Scleroseforeningen gjorde i 2009 livet en lille smule nemmere for medlemmer med kognitive vanskeligheder. Rådgiverne kæmpede en indædt kamp for at få anerkendt kognitive problemer som handicap på lige fod med fysisk handicap i forhold til 100 i serviceloven, som siger, at mennesker med handicap skal have dækket de merudgifter, de har som følge af handicap. Rådgiverne fik Ankestyrelsen til at behandle en principiel ankesag og fik medhold. Ledende socialrådgiver Bente Röttig kalder det en vigtig afgørelse, som har betydning for mange af foreningens medlemmer med sclerose. Hjælp til speget lovgivning Det er rigtig godt, at Scleroseforeningen har socialrådgivere, man kan bede om hjælp. Man skal bare tage kontakt, ellers er man på herrens mark, når man forsøger at gennemskue paragrafferne. Sådan siger Marianne Henriksen. Da Marianne og hendes mand, Tom, henvendte sig til foreningens socialrådgivere i 2009 for at få hjælp, fik de ikke det, de havde bedt om, men noget endnu bedre. Egentlig havde familien ansøgt deres kommune om dækning af merudgifter som følge af Mariannes sygdom. Da de fik afslag, blev Scleroseforeningens socialrådgiver involveret, og familiens samlede situation blev gennemgået. Marianne og Tom har en autistisk søn, og da Marianne lider af udtalt sclerosetræthed, har Tom nok at se til ved siden af sit fuldtidsarbejde. Derfor opfordrede socialrådgiveren Marianne til at søge om en ledsageordning. Nu skal Tom ikke køre mig alle steder hen mere. Han kan være sammen med vores søn, mens jeg tager på loppemarked med veninderne. Det kunne ikke lade sig gøre før, og det er en kæmpe lettelse for os begge to. Men det havde vi slet ikke tænkt på. Lovgivningen er Foto: Søren Østerlund meget speget, men med socialrådgiverens hjælp fandt vi ud af, hvad vi skulle søge om, fortæller Marianne. Socialrådgiveren indkaldte til møde med kommunen, og alle gik glade og lettede derfra. Marianne og Tom fik ikke dækket udgifter til færdigretter og havemand, som de troede var merudgifter. Til gengæld fik de dækket driftsomkostninger til handicapbilen og fik den ledsageordning, som Marianne er blevet så glad for. Mit humør er blevet meget bedre. Det føles som om, jeg har slæbt rundt på en stor sten, der nu er væk. Vi følte os så magtesløse, før vi fik hjælp. Det virkede også som om, de blev glade på kommunen, men det er sikkert også en lettelse for dem, at det hele er gået i orden. Og økonomisk endte det med at blive det samme. Jeg kan kun opfordre andre til at bede foreningens socialrådgivere om hjælp, siger Marianne og smiler kærligt til Tom. Sagen er et fint eksempel på, at man i fællesskab med medlem og kommune kan finde en løsning, som er til glæde for alle parter, uden at det hver gang skal ende med sager i klagesystemet, siger Scleroseforeningens ledende socialrådgiver Bente Röttig. 17

18 Forskning koster millioner Hvorfor er det lige, at det er så dyrt at forske? Er det bare fede lønninger til læger, der render rundt i kitler og ser vigtige ud? Ja, svarer professor Per Soelberg Sørensen med et glimt i øjet. Det er det også. Når vi går i gang med et forskningsprojekt og skal ansætte en Ph.d., så skal vedkommende have koner om året. Så skal vi betale Ph.d. afgift til universitetet på kroner. Og så er vi ikke engang startet endnu, siger Per Soelberg. Men spøg til side. Per Soelberg Sørensen er til daglig leder af Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet, og han var i 2009 også formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg. Udvalget er ansvarlig for at fordele de penge, Scleroseforeningen indsamler til scleroseforskningen. Og der er hårdt brug for pengene. Per Soelberg Sørensen forklarer, at forsøg, der involverer patienter, koster mange millioner kroner. Et forskningsprojekt gennemgår altid flere faser, hvor alle tal og resultater skal gennemtjekkes og kontrolleres grundigt, før det overhovedet kan afprøves på mennesker. Og så skal det igen afprøves og gennemtjekkes og sammenlignes med kendte produkter flere gange. Men det er ikke kun lønninger, patenter og tilladelser, der koster mange penge. De maskiner og reagenser (kemiske eller naturlige stoffer), forskerne bruger, er også dyre. For eksempel koster en maskine, der kan måle et bestemt lysspektrum og genkende forskellige molekyler ikke mindre end 2 millioner kroner. Hver gang et forsøg afsluttes, rejser det ifølge Per Soelberg Sørensen endnu flere spørgsmål. Forskerne bevarer blod på tanden ved hele tiden at konkurrere om, hvem der kommer først med en ny opdagelse. Og så selvfølgelig hjælpe mennesker med sclerose over hele verden. 10 millioner til forskningen Scleroseforeningen støttede i 2009 over 20 forskningsprojekter med rundt regnet 10 millioner kroner. Hver for sig bidrager de til at komme løsningen på sclerosens gåde lidt nærmere. Blandt andet gik pengene fra 25-ørekampagnen til forskning i behandling af progressiv sclerose, og byttepengeindsamlingen gik til forskning i kvinder og sclerose. Desuden fik Scleroseregistret en million kroner. Data fra registret bruges til forskning. Projekt Behandlerteam Kan læger arbejde sammen med alternative behandlere for at forbedre behandlingsresultaterne for mennesker med sclerose? Det forsøger Projekt Behandlerteam at finde ud af, og 2009 gik med at få gennemgået og sorteret det store og komplekse datamateriale, der er kommet ud af de sidste tre års forskning. Resultatet af det store arbejde vil blive offentliggjort i efteråret ænder rundt regnet rappede om kap i danske byer i Ni lokalafdelinger arrangerede Rap om Kap til fordel for Scleroseforeningen. Netrådgivningen Netrådgivningen slog i 2009 endnu en gang rekorden med 1647 spørgsmål til panelet af eksperter. De fleste spørgsmål var til socialrådgiverne og lægerne, men ifølge brevkassens redaktør er spørgsmålene til forskerne eksploderet. Unge mennesker med sclerose vil vide alt om den nyeste forskning og holder redaktøren travlt beskæftiget. Rådgivningen har 22 tilknyttede eksperter, der svarer på spørgsmål om alt mellem himmel og jord i forbindelse med sclerose. Kurser til mennesker med sclerose To psykologer fra Scleroseforeningen gav i 2009 børnefamilier mulighed for at komme på kursus og lære mere om, hvordan man får familien til at hænge sammen, når far eller mor har sclerose. Psykologerne lavede også et gruppeforløb for teenagere og nydiagnosticerede, så de fik mulighed for at lære mere om sclerose. Desuden afholdt foreningen blandt andet kurser om kropsbevidsthed, forældrerollen med sclerose og kurser for pårørende. 18

19 Aktivitet i Dronningens Ferieby Dronningens Ferieby holdt for 12. gang efterårsferie for 44 familier, hvor far eller mor har sclerose. Ferien blev en kæmpe succes, og alle var involveret i ugens tætpakkede program. Deltagerne var så begejstrede, at de den sidste dag arrangerede en overraskelse til personalet som tak for en god ferie. Som noget nyt lancerede feriebyen i 2010 aktivitetsuger i sommerferien for børn og voksne, og alle husene fik installeret trådløst internet. 527 henvendelser til psykologerne Ifølge ledende psykolog Bente Østerberg har psykologerne mærket en kraftig stigning i antallet af henvendelser de sidste 5 år. Bente Østerberg mener, det hænger sammen med foreningens øgede synlighed og hjemmesidens voksende antal besøgende. I 2009 fik psykologerne 527 henvendelser på landsplan. Hæder til scleroseforeningen Scleroseforeningen fik i 2009 to priser for sidste års kampagne Vi kommer langt for dine 25-ører, da årets Rambukpriser blev uddelt. Kampagnen blev lavet i samarbejde med bureauet Mediaedge:cia. Desuden vandt bureauet og Scleroseforeningen ved samme lejlighed den prestigefyldte Grand Prix-pris. Foreningens hjemmeside blev også hædret, da den vandt titlen som Site of the Year i kategorien Bedste Non-Profit Site i en konkurrence lavet af IT-firmaet Sitecore. Det legendariske los bagi Natasha Jacobsen, 28, er en af de brugere, som havde glæde af Sclerosecenter Haslev i Natasha havde gennem længere tid oplevet, at det gik ned ad bakke med balancen og finmotorikken i hænderne. Benene ville heller ikke længere lystre, så Natasha var afhængig af sin kørestol. Derfor fik hun en henvisning til Sclerosecenter Haslev, hvor hun opholdt sig i fire uger henover sommeren. På centret træner vi intensivt, og det er motiverende at have nogen at gøre det sammen med. Personalet er fagligt dygtige og kompetente, og de har mere erfaring med sclerosepatienter end almindelige fysioterapeuter, så de har flere og bedre bud på øvelser, som jeg kan tage med hjem og bruge i hverdagen, siger Natasha, som godt tør lægge hovedet på blokken for, at mange brugere også sætter meget pris på det sociale samvær med andre i samme båd. Før Natasha kom til genoptræning på Haslev, var det at luge ukrudt en by i Rusland. Nu går hun med fornøjelse i haven og kan gå kortere distancer. Har du nogen anelse om, hvor dejligt det er, at kunne gå igen efter at have siddet fast i en kørestol? Om det så bare er 100 meter? På Sclerosecentrene får vi mulighed for at lægge hverdagens problemer bag os og får det legendariske los bagi, der nogle gange skal til. Jeg får friheden tilbage hver gang, siger Natasha, som har været til genoptræning flere gange gennem årene, både i Ry og Haslev. I 2009 fik Sclerosecenter Ry nye træningsfaciliteter, der bedre kan tilpasses den enkelte. Medarbejdere fra PBS afholdt teambuildingsdag i Haslev, og det resulterede i vandbassin og blomsterhaver til sansehaven. Centrene er populære på grund af deres højspecialiserede, individuelle og målrettede behandling og rehabilitering af sclerosepatienter. I 2009 fik brugere glæde af Sclerosecentrene i Ry og Haslev. The Nielsen Company undersøger hvert år organisationers og foreningers image i offentligheden, det såkaldte Nielsen -image. I 2009 fik Scleroseforeningen en andenplads, kun overgået af Kræftens Bekæmpelse, blandt dem, der kender organisationerne. En stor tak til alle, frivillige som ansatte, for den flotte placering. Foto: Søren Østerlund 19

20 5 års hoved- og nøgletal Nettoresultat af indtægtsskabende virksomhed Resultat til anvendelse til Scleroseforeningens formål Årets anvendelse efter formålet Forskning Patienthjælp Information I alt Resultat, anvendes i efterfølgende år/ anvendt af resultat i tidligere år Egenkapital ultimo regnskabsåret ANVENDELSE EFTER FORMÅLET BELØB I TUSIND KR Forskning Patienthjælp Information Sikkerhedsfaktor (Egenkapital ultimo/årets udgifter) 1,29 1,30 1,54 1,27 1,15 Soliditetsgrad (Egenkapital ultimo i forhold til aktiver) 77% 78% 81% 80% 76% Medarbejdere, gennemsnitligt helårsansatte Heraf projektansatte Medlemmer, helårs kontingentbetalende Medlemmer, registrerede Bidragydere uden medlemskab Fordeling af årets udgifter Forskning 14,3% 27,1% 16,7% 16,4% 19,5% Patienthjælp 36,9% 34,0% 40,2% 36,1% 33,5% Information 14,0% 14,5% 17,8% 18,2% 18,8% Indtægtsskabende virksomhed 21,0% 10,8% 9,3% 14,2% 13,4% Forenings- og administrationsudgifter 13,8% 13,6% 16,0% 15,1% 14,8% Afskrivninger 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% 0,0% I alt 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% FORDELING AF ÅRETS UDGIFTER ,3% 13,8% 36,9% Forskning Patienthjælp Information Indtægtsskabende virksomhed Forenings- og administrationsudgifter 21% 14% 20