LHC-nyt. 21. årgang December 2004 Nr. 4. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "LHC-nyt. 21. årgang December 2004 Nr. 4. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128"

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 21. årgang December 2004 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Landsindsamling Fælles temadag et positivt input i hverdagen... 5 Redaktøren siger farvel og tak... 6 Generalforsamling Tak til LHC-nyts redaktør... 7 EHA kongres Madrid At fortælle andre i familien om HC HC-konference i Boston Weekendseminar på Vejlefjord nu også med rundbold! Kalenderen Nyt fra lokalgrupperne Kan man få økonomisk hjælp til sommeropholdet på Vejlefjord?.. 23 HC-materialer Adresser Er du flyttet? LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf Falkoner Allé 80 3.tv. Fax Frederiksberg Næstformand Henning Muldager Tlf Kalørvej Odense V. Kasserer Ove Vedelsby Tlf Mallings Gård Skælskør LHC s girokonto: Sekretær Lis Hasholt Tlf Tornehøj Farum Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf medlem Vestergade Kerteminde Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf medlem Klintekongevej Herlev LHC s internet hjemmeside: LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Sven Asger Sørensen Bettina Thoby Henning Muldager Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: 830 Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. marts Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. februar Indlæg sendes til: Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Møllen på Havnø. Fotograf: Ove Vedelsby. 2

3 Formanden har ordet Der findes mange små foreninger, der ligesom vores Landsforening yder et betydeligt arbejde på frivillig basis med henblik på at hjælpe personer, som er syge, og som derfor har behov for social støtte. Disse foreninger arbejder med få økonomiske midler, der sætter grænser for, hvad der kan udføres, og som gør det næsten umuligt at få lønnet arbejdskraft. Men alligevel er det imponerende, hvad de små foreninger opnår af resultater. Hvis vi ser på vores eget felt HC må vi konstatere, at HC er en sygdom, som er blevet langt mere kendt, end den var for 20 år siden. Og det er i høj grad Landsforeningens fortjeneste. Uden det store frivillige arbejde, der udføres af mange af foreningens medlemmer, ville HC være lige så ukendt, som den var tidligere. Det er derfor glædeligt, at Socialministeren har nedsat Rådet for Frivilligt Socialt Arbejde den 1. juli, da det må opfattes som en anerkendelse og styrkelse af det frivillige sociale arbejde, der eksempelvis udføres af Landsforeningen mod HC. Rådets arbejde skal ikke indskrænke sig til det offentlige, men man har også planer om at arbejde for, at erhvervslivet får et større kendskab til de frivillige organisationer, og man håber derved, at der vil opstå et samarbejde mellem virksomheder og de frivillige organisationer. Landsforeningen mod HC har i flere tilfælde været inddraget i kommunernes planlægning, for eksempel i forbindelse med planerne om oprettelse af et plejeafsnit for HC-patienter i Pilehuset i Københavns Kommune. Og Landsforeningen har i mange år haft et ønske om at nå ud til virksomhederne, hvor vores medlemmer er ansat, men har ikke haft økonomi eller kapacitet hertil. Derfor må man hilse Socialministerens initiativ velkommen, og vi ser frem til et frugtbart samarbejde med det nye råd. Yderligere oplysninger om rådet kan fås på Sven Asger Sørensen Rådets opgave er blandt andet at styrke forbindelsen mellem de frivillige organisationer og det offentlige, og her specielt kommunerne, idet man vil arbejde for, at de frivillige organisationer i højere grad bliver inddraget som en naturlig partner ved tilrettelæggelsen og planlægning af den sociale velfærd i de enkelte kommuner. LHC-nyt nr. 4/04 3

4 Landsindsamlingen 2004 Landsindsamlingen har været i gang siden den 24. september, og fortsætter indtil den 24. december. Der er indkommet en del bidrag. Helt præcist er der pr. 1. november indkommet: Kr fra 204 gavegivere. Dette dækker også enkelte forsinkede bidrag fra sidste års landsindsamling. Vi håber alle på, at vi kan nå resultatet fra 2003 på kr ,- fordelt på 246 gavegivere, men der er jo et stykke vej endnu. Ved fælles indsats (ikke mindst i lokalgrupperne) kan vi måske endda nå rekorden fra 1997 på kr ,- fratrækkes op til kr. for hver person. Ekstra girokort kan rekvireres hos formand og kasserer. I øvrigt kan man benytte PC-home-banking til Skælskør Bank: Anfør venligst Landsindsamling og afsender. Støt Landsindsamlingen, der varer lige til juleaften! Med venlig hilsen Ove Vedelsby Kasserer Husk at gavebidrag over 500 kr. kan fratrækkes på selvangivelsen, og der kan Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. august-31. oktober 2004 Private gavebidrag (202 gavegivere inkl. Landsindsamlingen) kr ,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen 4

5 Fælles temadag et positivt input i hverdagen Lørdag den 23. oktober 2004 deltog jeg i den fælles temadag for ægtefæller og pårørende, som blev afholdt på Plejecentret Birkebo i Brønshøj, og som var arrangeret af Henning Muldager og Bjørn Richard Olsen fra foreningens bestyrelse. Det var ikke første gang, jeg deltog i et sådant møde, så det var dejligt at møde mange kendte ansigter, og også at møde flere nye, som jeg ikke tidligere havde mødt. For mig har det stor betydning at tale med andre, som har de samme eller lignende problemer, som jeg selv. Ofte føler jeg, at jeg står helt alene med alle mine problemer, men en sådan temadag hjælper utrolig meget og giver styrke til fortsat at kæmpe med problemerne i hverdagen. Udover ægtefæller/pårørende og arrangørerne deltog socialrådgiver Bodil Davidsen, psykolog Tine Wøbbe og foreningens formand Sven Asger Sørensen i temadagen med deres faglige viden på hver deres område. Dagen begyndte med et indlæg af Bodil Davidsen om pligter og rettigheder, og Tine Wøbbe fremlagde et oplæg til gruppearbejde, hvorefter vi blev inddelt i mindre grupper. I de små grupper fik vi på skift faglig assistance fra Bodil, Tine og Asger. Efter en dejlig frokost og opsamling på LHC-nyt nr. 4/04 formiddagens gruppearbejde blev der rokeret rundt på deltagerne i de små grupper, hvor snakken fortsatte, og hvor de fleste nok fik lukket op for det, der lige nu presser sig mest på for den enkelte. Når man føler, at man har mistet kontrollen med livet, eller som en anden af deltagerne udtrykte det, når livet går i tomgang, er det rart i et mindre forum, at høre, hvordan andre tackler hverdagen og kommer videre. Jeg håber, der også næste år bliver et lignende møde, og kan varmt anbefale andre at deltage i et sådant arrangement. Hermed en stor tak til alle deltagerne, oplægsholderne og arrangørerne for en god og udbytterig dag. Karen Ørndrup HC Videncenter Husk at i Videncentret for HC er der en række eksperter med kendskab til HC, så hvis du har specielle spørgsmål eller problemer, kan du ringe på tlf eller sende en til 5

6 Redaktøren siger farvel og tak Kære læsere, da jeg efterhånden har lavet LHC-nyt siden 1997, synes jeg, det er på tide, at der kommer friske kræfter til, så jeg har for 1/2 år siden bedt bestyrelsen om at se sig om efter min afløser. Indtil det lykkes, vil Asger, Bettina og Lonni overtage arbejdet i fællesskab så dette nummer bliver mit sidste. Jeg har arbejdet med bladet og menneskene omkring det i så lang tid, at jeg har fået et personligt forhold til begge dele, og jeg vil nu gerne trække mig tilbage i god ro og orden, medens jeg stadig kan overgive opgaven til andre, og inden sygdommen sætter sit spor i grammatikken. Mona Hansen, den afgående redaktør. Samtidig vil jeg gerne have lidt mere tid til andre ting, så jeg vil benytte lejligheden til at sige jer alle rigtig mange tak for alle årene med gode samtaler, indlæg og opringninger fra medlemmer, bestyrelse, redaktion og trykkeri, hvor der heldigvis blev tid til mere end blot bladsnak. I ønskes alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår! Kærlig hilsen Mona Generalforsamling 2005 LHC s ordinære generalforsamling vil blive afholdt den 9. april på Quality Hotel 5 min. fra Høje Tåstrup station og motorvej. Dagsorden i henhold til vedtægterne. Henning Muldager, Bjørn Rich. Olsen og Sven Asger Sørensen er på valg til bestyrelsen. Henning Muldager ønsker ikke genvalg. Såfremt medlemmer ønsker et eller flere punkter sat på dagsordenen til behand- ling på generalforsamlingen og/eller har forslag til valg af bestyrelsesmedlemmer, skal dette meddeles skriftligt til Landsforeningens formand inden den 15. januar Det endelige program for generalforsamlingen vil blive meddelt i næste nummer af LHC-nyt, ligesom det vil kunne ses på hjemmesiden Bestyrelsen 6

7 Tak til LHC-nyts redaktør Da Landsforeningen blev stiftet i 1984, var en af de første opgaver at lave et medlemsblad, der skulle fungere som et talerør for Landsforeningen og samtidig være kommunikationen mellem medlemmerne og bestyrelsen. Allerede i juni 1984 kom det første nummer af bladet, som fik navnet LHC-nyt, et navn som er bevaret siden. Den første redaktør var Karen Laursen, som var med til at stifte Landsforeningen, og som virkede som redaktør gennem de første ti år. Hun blev afløst af Jennie Reder, der sad på redaktørstolen indtil december Der var ingen til at overtage hvervet, hvorfor Jytte Broholm, som på det tidspunkt var formand, påtog sig opgaven som redaktør sammen med andre bestyrelsesmedlemmer til og med decembernummeret i Herefter hed redaktøren Mona Hansen, og sådan har det været indtil det nummer af LHC-nyt, som du nu holder i hånden, idet det er det sidste, som Mona står for, da hun for længe siden har meddelt bestyrelsen, at hun med udgangen af december 2004 vil nedlægge sit hverv som redaktør. Det skal jeg være den første til at beklage. LHC-nyt er flagskibet og Landsforeningens ansigt udadtil, og derfor er dets indhold og udseende utrolig vigtigt for Landsforeningen. Mona har i sin redaktørtid forstået at leve op til det, så vi har haft et blad, som vi har kunnet være stolte af og tilfredse med. LHC-nyt er et lille blad, der kun ud- LHC-nyt nr. 4/04 kommer fire gange om året, og det vil måske give nogen anledning til at tro, at redaktionshvervet er venstrehåndsarbejde, som kan klares på et par timer. Men der ligger et betydeligt arbejde bag som at samle materiale, få fat i billeder, rykke for manuskripter, redigere dem, aftale med trykker, læse korrektur og meget mere. Alt dette har Mona stået (næsten) alene med og klaret det, så bladet praktisk taget hver gang er udkommet til tiden. Og aldrig har jeg hørt en klage eller et suk. Heller ikke nogen bebrejdende ord de mange gange Mona har måttet rykke mig for et indlæg, efter at deadline var overskredet. Jeg ved, at LHC-nyt bliver læst og værdsat af medlemmerne, hvilket i høj grad er Monas fortjeneste. Og når jeg her udtrykker min tak til Mona for hendes mangeårige hverv, er det på alle medlemmernes vegne. Mona har sammen med sin Mogens været blandt de mest aktive i foreningen. Således har hun hjulpet til med weekend-seminarerne, da Mogens stod for det. Hun har oversat nogle af de pjecer, som Landsforeningen har udgivet, fra engelsk til dansk for blot at nævne nogle af hendes aktiviteter for foreningen. Og det er jeg sikker på, at Mona vil vedblive med. Hun er god til at skrive, og vi kan forhåbentlig få nogle indlæg fra hendes hånd til LHC-nyt. Derfor er det ikke et farvel og tak, men en stor tak fra os alle til Mona. Sven Asger Sørensen 7

8 EHA kongres Madrid 2004 Referat Knap 50 km nordvest for Madrid rejser sig en lav bjergkæde tværs over den flade castilianske højslette. Her havde vores spanske søsterorganisation i den lille by Guadarrama fundet et dejligt mødested til Den Europæiske Huntington Sammenslutnings kongres på et ret nyt kursuscenter for Augustiner-munkeordenen midt i en stor park. Mødet, der havde samlet godt 200 deltagere, var delt i to afdelinger, de første to dage var helliget den seneste videnskabelige forskning. Det var opløftende at møde så mange engagerede forskere fra hele Europa, men det kunne ind imellem være vanskeligt at følge deres foredrag, så måtte man have det forklaret udenfor auditoriet, hvor der var opslået store plancher med deres kurver og statistikker, og her gik snakken fint i kaffepauserne. Vi må håbe, de har inspireret hinanden. Lis Hasholt og Jørgen Nielsen foran kongresbygningen. En amerikansk fond, High-Q foundation, har givet et stort beløb til den europæiske Huntingtonforskning, og derfor fik Lis Hasholt mulighed for at deltage og fortælle om sine undersøgelser af diabetes hos HC-musestammer. David Craufurd fra England talte bl.a. om depression, som ikke synes at forværres gennem årene, hvorimod demens, apati og irritabilitet ofte øges i forløbet. Generende adfærdsændringer må man prøve at behandle, men der findes ingen specifik behandling, så lægerne må prøve sig frem. Som hovedregel bør man give medicinen i så små doser som muligt og i perioder med indlagte pauser, for at virkningen kan bedømmes. Man håber, at samarbejdet i det nyetablerede it-netværk vil bevirke, at der samles et stort sammenligneligt materiale, så især ny behandling kan vurderes gennem tilstrækkelig lang tid. Den anden afdeling af mødet, specielt for patientforeningernes repræsentanter, havde som arbejdstitel 24 timer i en HC-patients liv og bød på 16 indlæg og få pauser! Så tidsplanen blev hurtigt overskredet. Bart Corthals startede med at fortælle om den daglige pleje og vigtigheden af at instruere familien og hjælpe den med at sørge for og at udnytte ledige stunder, aflastningsmuligheder og fordeling af plejeopgaverne, så man undgik udbrændthed. 8

9 kan naturligvis give fysiske vanskeligheder. Der blev arrangeret tyrefægtning under EHA-mødet i Madrid. Prof. Bernhard Landwehrmeyer fra Tyskland gjorde rede for det tidligere omtalte it-netværk EHDN (European Huntington s Disease Network), som han ventede sig meget af, da det muliggør en hurtig opdatering af mange forsøgsresultater. Han skitserede fordelene ved en registrering af patienter efter informeret samtykke, forsøg med biomarkører, vurdering af forstadier og tidlige symptomer samt forløbet af forskellige behandlingsforsøg. Det blev nævnt, at 88%(!) af HC-patienter lider af søvnproblemer, det være sig tidlig opvågnen, urolig søvn med vågenperioder flere gange i nattens løb. Bevægelserne mindskes i begyndelsen af søvnperioden, men kommer igen ved opvågnen, der kan optræde lægkramper og uro i benene samt træthed i dagtimerne. Der kan være effekt af antidepressiv medicin, sovemiddel (Zolpidem) og kugledyne. Psykosexuelle forstyrrelser ses meget hyppigt, i en engelsk undersøgelse hos 20% af de undersøgte, oftest i form af nedsat libido, der må søges behandlet psykologisk. De choreatiske bevægelser Børn og unge, der vokser op som risikopersoner, ser ofte den ene af forældrenes tiltagende sygdom, og oplever den vanskeliggjorte følelsesmæssige kontakt og den manglende støtte i mange dagligdags opgaver. Det kan give usikkerhed og psykisk ubalance. En opløsning af familielivet, hvor det normale rollemønster byttes om, stiller store krav, som omgivelserne må være opmærksomme på. Et indlæg omtalte et vellykket forsøg med rideterapi ved balanceproblemer og nævnte at anskaffelse af dyr i hjemmet, specielt hunde, stimulerede patienterne både psykisk og fysisk og øgede deres ansvarlighed. Det sociale samvær under kongressen var der også sørget for med modtagelse på rådhuset den første aften, hvor vi udover borgmesterens velkomstord hørte en fabelagtig pianist og bagefter ude på det lune torv nød et overdådigt spansk traktement. En aften optrådte et ungt flamencoorkester med inciterende guitarmusik og fejende dans efter middagen på hotellet. Endelig var der nogle stykker der lod sig lokke med til tyrefægtning en solvarm eftermiddag i den lokale arena, hvor der var stuvende fuldt inkl. borgmester og frue i stiveste puds og tre orkestre. Jeg skal hilse og sige, at det er dyrplageri. Bjørn 9

10 Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Udtryk der gør indtryk PARTNER Østerbro 4 Slagelse

11 At fortælle andre i familien om HC Et af de ofte vanskelige spørgsmål, som medlemmer af HC familier står med, er spørgsmålet om, hvem der skal vide hvad om HC, og hvordan man bedst fortæller det. Det er ikke altid nemt at informere familien. Hvem skal informeres? Hvad skal man fortælle dem? Hvordan fortæller man bedst muligt om noget så alvorligt? Hvornår er tidspunktet rigtigt? Som jeg har skrevet før, er der generelt større åbenhed om HC i dag, end der var for bare en enkelt generation siden. Det betyder på den ene side, at det er blevet nemmere at lukke op for en snak om alvorlige og ubehagelige konsekvenser af sygdommen, men på den anden side betyder det også, at mange oplever et stort ansvar for at give deres viden om HC i familien videre. I nogle tilfælde er der ingen problemer, f.eks. fordi familien kun tæller nogle få risikopersoner, som kender og støtter hinanden, men andre gange fører ansvarsfølelsen lange og svære overvejelser med sig. F.eks. gør de fleste sig overvejelser om, hvorvidt det er nødvendigt, godt eller rigtigt at informere alle familiemedlemmer, og om alle skal vide mest muligt? Der gives mange vægtige grunde til, at man vælger ikke at fortælle bestemte familiemedlemmer om HC eller at fortælle forskellige familiemedlemmer om HC på forskellige måder. Når det drejer sig om at informere de ældste generationer, så stiller mange sig spørgsmålet, hvorvidt det er godt eller LHC-nyt nr. 4/04 dårligt for mormor, oldefar osv. at vide besked om HC i familien eller om et familiemedlems positive genetisk testresultat, HC-diagnose eller andre smertefulde forhold. Hvis det skønnes, at viden vil belaste et i forvejen skrøbeligt ældre menneske, som måske ikke har mange år tilbage at leve i, så vælger mange at lade være med at sige noget. Særligt hvis det heller ikke gør nogen forskel for andre i familien, om den ældre ved noget eller ej. Omvendt fremsættes der også gode grunde til at tale med de ældre. Nogle har en formodning om, at det vil lette deres ældre at tale åbent måske efter mange års tavshed om emnet, eller at de ældre vil synes om muligheden for at hjælpe andre familiemedlemmer med deres viden, en blodprøve osv. Alt i alt fortælles om mange overvejelser i retning af at tage mest muligt hensyn til familiens ældre eller svage. Drejer det sig om at informere fastre, morbrødre, fætre, kusiner etc., gælder den samme hensyntagen til, hvad den enkelte formodes at kunne klare, og hvorvidt det skønnes at være til gavn for dem at få viden om HC eller ej, i hvilket omfang og på hvilken måde. Men ofte er der også mange andre hensyn inde i billedet, som gør, at der ikke udelukkende kan stilles skarpt på, hvad man tror vil tjene en moster eller fætter bedst. Måske har andre familiemedlemmer interesser, der går i modsat retning, så forskellige interesser umuligt kan tilgodeses samtidig. Det er ofte blevet 11

12 nævnt, at familier kan splittes i to lejre, fordi den ene ønsker åbenhed og den anden, at man ikke taler om HC. Hvis situationen er den, at man kender til familiemedlemmer, men ikke har meget at gøre med dem, er det svært at beslutte om, hvordan og hvornår man skal fortælle om HC, fordi man ikke har kendskab til de konkrete menneskers liv, og hvad viden om HC kan betyde for dem. Så er der kun tilbage at stille sig det abstrakte spørgsmål om, hvad der er godt og skidt, løsrevet fra de mennesker, det handler om. Og det kan være en vanskelig beslutning. Godt eller skidt afgøres nemlig ikke mest af principper, men afvejes i situationer under hensyntagen til de impliceredes situation og behov. Når det drejer sig om at informere børn om deres risiko for HC, så er det generelt sådan (der findes selvfølgelig undtagelser), at jo tidligere man bringer emnet på bane, jo mindre chokerende virker det på børnene. Mindre børn får ikke brudt deres verdensbillede på samme måde som unge og voksne, fordi de jo først er i gang med at bygge det op. Når HC opleves som noget, man altid har været klar over og derfor som en integreret del af livet, opleves HC derfor heller ikke, som noget der kommer udefra som en pludselig ulykke. At få viden om HC beskrives derfor heller ikke som et chok, en dom, eller uretfærdighed på samme måde, som hvis man senere i livet pludselig erfarer, at man har risiko for HC. Omvendt er tidlig viden om HC ikke ensbetydende med, at livet som risikoperson er problemfrit. Åbenhed kan ikke fjerne de mulige bekymringer. Erfaringer fra voksne, der har fundet ud af deres ri- siko for HC på et tidspunkt i barndommen, viser, at hvis man fortæller om HC til børn på måder, der passer til børnenes alder, til situationen og evt. de spørgsmål, børnene stiller, kan man sagtens tale med selv de yngste om HC. Tommelfingerreglen er, at jo yngre børn, jo enklere og kortere skal man fortælle eller svare på spørgsmål. Det er nemmest for børnene at forholde sig til noget abstrakt som risiko for sygdom, når der opstår konkrete situationer, hvor emnet kan tages op. F.eks. hvis børnene oplever, at et familiemedlem begynder at udvikle symptomer. Erfaringer fra forældre, hvis børn er blevet teenagere eller voksne uden at vide besked om deres risiko, er, at det generelt ikke bliver nemmere for forældrene at fortælle om HC til deres børn med årene, og at det rigtige tidspunkt ikke opstår af sig selv. Forældre, der venter med at fortælle børnene om deres risiko, gør det, f.eks. fordi de ikke vil lægge en byrde på deres skuldre, mens de er børn og unge. De gør det også ud fra en betragtning om, at børnene jo alligevel ikke kan bruge deres viden om HC til noget før evt. senere i livet. Og af mange andre grunde. Endelig er der også nogle, der er i tvivl om, hvorvidt det overhovedet er rigtigt at fortælle deres børn om HC, f.eks. hvis risikoen vurderes at være minimal som ved fravær af symptomer i den ældste generation. De udsagn, der er fremkommet i mit projekt, peger på, at børnene godt kan håndtere viden om HC i passende mængder. Til sidst vil jeg gerne understrege, at jeg ikke selv mener, det er muligt at give ét almengyldigt svar på, om man skal fortælle, hvem man fortæller til, eller hvordan man fortæller andre i familien 12

13 om HC. Jeg har stor sympati for den fremgangsmåde, som mange personer i HC familier benytter sig af nemlig at prøve at klarlægge situationen og tage hensyn til de implicerede parters interesser og behov, samt afveje hvordan man bedst sikrer, at ingen kommer alvorligt i klemme. Lotte Huniche er forskningsstipendiat ved Syddansk Universitet i Odense Ph.D. afhandling om dagligt liv med HC. Flere artikler i LHC-nyt. Deltaget i LHC kurser for risikopersoner. Lotte Huniche, psykolog, Ph.D. HC-konference i Boston Tre travle dage LHC-nyt nr. 4/04 Som deltagere i mødet Changes, Advances and Good News (CAG)n havde vi tre meget travle og meget inspirerende dage. Konferencen handlede udelukkende om HC, og der deltog over 300 forskere, hovedsagelig fra USA, som næsten alle præsenterede resultater af deres seneste forskning enten i foredrag eller som posters. De allerfleste resultater var på det molekylære plan, altså basalforskning, som gerne skulle føre til en bedre forståelse af de mekanismer, der fører til HC. Vi tog hjem med en uhyre mængde ny information og med nye idéer til undersøgelser og mulige former for behandling. Vi fik også nye spændende faglige kontakter, bl.a. til en gruppe i Boston, der ligesom vi undersøger, hvilke faktorer der spiller en rolle for, hvornår HC bryder ud. Vores resultater af undersøgelser af danske patienter vakte stor interesse, dels fordi vi har fundet, at flere områder i HC genet end selve CAG sekvensens længde spiller en rolle for debutalderen, dels fordi en lignende undersøgelse ikke vil kunne gennemføres i USA, hvor der sjældent kendes patienter fra flere generationer i samme familie. Dannelsen af aggregater (proteinklumper) i hjerneceller hos HC patienter har længe været kendt, men det diskuteres stadig, hvilken rolle de spiller er de årsag til, at hjerneceller dør, eller beskytter de i stedet cellerne ved at bortskaffe det forlængede huntingtin? Man er nu i gang med at undersøge aggregaterne helt ned på atomniveau, for at se nærmere på deres struktur, for at se om de ligner aggregater, som kendes fra patienter med Parkinsons sygdom og Alzheimers sygdom, 13

14 Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf besøg Tlf

15 og for at prøve at opløse aggregaterne. Det er nu vist, at aggregater kan blokere fysisk for de signaler, som sendes igennem hjernecellerne. Mange spekulationer har gået på, hvilken rolle normalt huntingtin spiller. For år tilbage fandt man, at et musefoster ikke kan udvikle sig mere end nogle få dage, hvis det mangler huntingtin. Det undersøges nu i detaljer, hvilke trin i udviklingen, der går galt. Det ser ud til, at huntingtin er nødvendigt for, at bestemte vækstfaktorer kan virke. Men kan man så undvære huntingtin, når man ikke er foster mere? Det synes heller ikke at være tilfældet. I hvert fald bekræfter nye resultater, at normalt huntingtin beskytter hjernecellerne i en HC musemodel. Andre forsøg er i gang, som skal vise, om man kan reparere HC hjerneceller med normalt huntingtin. Aggregater er nu også fundet i flere andre celler og væv fra HC musemodeller. F.eks. i muskelceller og i de celler i bugspytkirtlen, der producerer insulin. Det blev vist på konferencen, at der sker mange andre ændringer i disse celler. Mange forskellige proteiner i cellerne bliver lavet i forkert mængde, og det kan være årsag til, at man her ser større følsomhed over for forskellige former for stress i celler fra HC patienter. Inden for dette felt præsenterede vi vores egne resultater af undersøgelse af glukose og insulin i musemodellen R6/1. Resultaterne viser, at disse mus har en såkaldt glukoseintolerance, som også ses ved diabetes type 2, og at der derfor er grund til at tro, at HC patienter har en øget hyppighed af diabetes type 2. På genterapiområdet var der flere forskergrupper, der viste, at man kan lukke ned for huntingtin ved RNAinterference, en slags antisense-teknik. Metoden minder om den antisense-teknik, som vi har arbejdet med, men den anvender en anden type molekyle til at skrue ned for HC genet. En ny teknik kaldet intrabodies er på vej. Princippet i den er, at man sætter et gen ind i celler, som får dem til at lave en slags antistof mod det forlængede huntingtin; antistoffet binder til huntingtin, og derved fjernes det. Intrabodies kan ligesom antisense i princippet bruges til behandling af en lang række sygdomme, bl.a. cancer, så selv om vi er på et meget tidligt stadium i disse teknikker, er der grund til at tro, at der virkelig vil blive satset på dem. Anne Nørremølle og Lis Hasholt Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, eller telefon til foreningens sekretær Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf , LHC-nyt nr. 4/04 15

16 Weekendseminar på Vejlefjord nu også med rundbold! Fredag aften. selv, for ligesom at få åbnet ballet. Hyggeligt og sjovt. Gåtur til fyret. Fredag den 19. november samledes 21 deltagere samt psykolog Tine Wøbbe, formand Sven Asger Sørensen og undertegnede til det årlige weekendseminar for unge med tilknytning til HC. Det blev som sædvanlig en weekend med mange indtryk. De fleste havde været med før, og vidste, hvad det drejede sig om, men det var også rart at byde velkommen til et par nye ansigter. Fredag aften gik med at få samlet os alle sammen (også Søren, der var havnet i Hornsyld), præsenteret os for hinanden og kastet rundt med både bolde og os Lørdag indledte Camilla med at fortælle os sin historie, om hvordan hun er vokset op med HC meget tæt inde på livet. En barsk historie, som nok berørte os alle dybt. Herefter var der den sædvanlige gruppesnak, der som altid er vigtig og meget givende for alle. Turen ud til fyret efter frokost blev afsluttet med, at Christian tjente 10 øl på at bade i fjorden. Det så meget koldt ud, Lene og Brian. Navneleg. 16

17 Vinterbaderen Christian. under rundboldkampen i salen. Taberholdet tog det pænt (!) Festen lørdag aften vil jeg ikke komme ind på her må billederne tale for sig selv (og måske skulle man have været der!). Der arbejdes. Der spilles teater. selvom solen skinnede og vejret var fantastisk flot. Lørdag eftermiddag bidrog Asger med lidt fra det nylige Europæiske seminar i Der spilles rundbold. Madrid, og der blev også snakket ægsortering. Alle fik udleveret en case med tilhørende spørgsmål, som blev læst og besvaret under stor koncentration! Så trængte vi til at få rørt os lidt igen, og det er med stor fornøjelse jeg kan berette, at der virkelig blev gået til den LHC-nyt nr. 4/04 Søndag formiddag var ikke alle lige friske, men vi fik dog gennemgået spørgeskemaet fra lørdag og diskuteret det yderligere i nogle grupper. Tak til alle, der deltog det var en rigtig god oplevelse at være sammen med jer. Håber vi ses igen til næste år, omend det bliver under lidt andre former, end vi plejer (og det vil der i øvrigt komme mere om i det næste nummer af LHCnyt). Måske skal jeg lige til slut tilføje, at billedserien på disse sider kan give det indtryk, at det hele gik op i fis og ballade. Det er absolut Camilla og Anette. ikke tilfældet det er bare ikke så spændende at kigge på alt for mange billeder af folk, der sidder i en hestesko og lytter eller diskuterer et emne! Bettina Thoby 17

18 MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning Stouby Tlf

19 Kalenderen Dato Aktivitet Sted December 10. LHC-nyt nr. 4 Januar 10. Lokalgruppemøde stiftende Region syd 12. Lokalgruppemøde København og omegn Marts 1. Lokalgruppemøde Vestsjælland 10. LHC-nyt nr Lokalgruppemøde Vestjylland April 9. Generalforsamling Høje Tåstrup Maj 12. Lokalgruppemøde København og omegn Juni 10. LHC-nyt nr. 2 Uge 25 Sommerophold Vejlefjord Oktober 11. Lokalgruppemøde København og omegn LHC-nyt nr. 4/04 19

20 Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler Ungdomsgruppen i Jylland Tirsdag den 21. september Referat af informationsmødet i Århus Tirsdag den 21. september blev der kl afholdt en informationsaften om Huntingtons Chorea. Det foregik i et ikke særligt stort lokale i Trøjborg beboerhus, som ligger i Århus. Det var alt i alt en meget god aften, hvor vi hørte fra Sven Asger Sørensen og Christina Berthelsen. Men inden jeg fortæller mere om aftenen, vil jeg lige fortælle, hvem jeg er, og hvorfor jeg var med til mødet. Mit navn er Kristina, og jeg er risikoperson til at arve HC, og det er ikke altid lige let. Nogen gange har man lyst til at snakke og andre gange ikke. Sådan har jeg det i hvert fald. Grunden til, at jeg ville til dette møde, var for at tage nogle af mine bedste venner og min kæreste med, og for selv at komme det lidt nærmere igen. Jeg har selv fortalt mine venner lidt om, hvad det vil sige for mig at leve med det og prøvet at forklare dem lidt om det hele. Det er bare ikke altid lige let. Derfor syntes jeg, at det var på tide, at de blev sat ordentligt ind i, hvad det er, jeg som risikoperson tænker så meget på. Vi kom op til mødet, og blev godt modtaget af alle, der var kommet. Da mødet startede, var vi omkring en stykker, og det var dejligt at se så mange tilstede. På programmet var der to ting. Sven Asger startede med at fortælle om en hel masse forskellige ting. Meget om hvilke problemer man som syg oplever, hvad familien oplever, og hvilke problemer, der kan dukke op. Om testen, hvilke overvejelser der kan være inden. Vi kunne også stille spørgsmål, og mange spurgte til reagensglasbefrugtning og det med at få børn. Det fik vi mange snakke om og meget godt ud af. Jeg er godt nok kun 18, men det er noget, jeg til tider kan sidde og tænke på og bare kigge ud af vinduet. Det betyder meget for mig at vide, om jeg kan sætte børn i verden, der ikke vil være i risiko, hvis jeg er det, for jeg vil ikke se børn, gå det igennem, jeg har været. Men som alle andre håber jeg, at jeg går fri. Det er bare ikke alle, der gør det. Men alt, hvad Asger fortalte, var godt, og jeg ved, at mine venner fik meget ud af det. Så holdt vi en lille pause, og derefter fortalte Christina Berthelsen om sit liv, hvor hun voksede op med en syg mor. Det var meget flot og rørende, men det er ikke min historie. Men jeg kan fortælle, at jeg selv har oplevet mange af de følelser, hun også har oplevet. At man ikke kunne finde nogen støtte, og derfor fandt noget andet, man kunne koncentrere al sin tid på. Når jeg var nede ved min far, efter han blev syg, brugte jeg det meste af weekenden hos min kusine. Jeg har gjort mange 20

21 ting for at glemme min far, og at han er syg. Men det har for mig været forkert. Jeg har lært at se det på en anden måde nu. Han er min far uanset, hvor syg han bliver, og jeg er hans et og alt. Han har aldrig slået mig med vilje, men fordi han ikke vidste, hvad han gjorde. Men han er alligevel min far. Og jeg vil altid elske ham. Skrevet af Kristina Da Kristina spurgte mig, om jeg ville skrive lidt her til bladet om det, jeg personligt oplevede den aften, hvor vi var til møde, og hvordan det har været for mig som veninde, sagde jeg ja. Det hele startede med, at Kristina en aften på arbejde fortalte mig om Huntingtons Chorea. Hun fortalte, at hun måske også kunne have HC. Hun fortalte også, at hun ikke var blevet testet endnu. Først forstod jeg ikke, hvorfor hun havde valgt ikke at blive testet nu, og tænkte, at hun simpelthen måtte være skør, siden hun ikke lod sig teste. Men så fortalte hun mig mere om HC, og jeg forstod det lidt bedre, men det var stadigvæk ikke nok for mig. Som veninde ville jeg vide alt for at kunne være i stand til at være der for hende, når hun engang lader sig teste. Derfor valgte jeg at tage med til mødet i Trøjborg beboerhus. Der fortalte Sven Asger mange forskellige ting, som også er værd at vide som veninde. Den aften kom jeg meget længere ind bagom sygdommen HC og bagom, hvad Kris lever med til hverdag. Jeg fik at vide, på hvilke måder jeg kan være der for hende, når hun har brug for mig. Det er det, der er det vigtigste for mig. At jeg kan være der og støtte hende. Efter vi har været til mødet, og jeg har fundet ud af så meget mere om HC, kan jeg roligt sige, at jeg nu føler, jeg kan være der for hende. Sven Asger besvarede alle mine spørgsmål LHC-nyt nr. 4/04 plus mange, mange flere, inden jeg selv fik muligheden for at stille dem. Jeg syntes, at hele mødet var meget forståeligt selv for mig, som intet vidste om Huntingtons Chorea. Skrevet af Jeanett V estjylland Så er middagen serveret efter fælles anstrengelser. Lørdag den 7. august havde vi vores Sommerfest, hvor Hanne og Villy var så venlige at lægge sommerhus til igen. Vejret var rigtig godt, og det benyttede vi til at gå en tur langs vandet. Vi var ligesom sidst en hel terrassefuld, der fordelte opgaverne imellem os fik gang Værtsparret og grillmestrene. 21

22 i grillen, salaten snittet, bordet dækket, og vinen trukket op. Else og John havde som sædvanligt sanghæfter med, og John spillede til på harmonikaen. Vi siger mange tak til alle deltagerne for en god fest, og en særlig tak til Hanne og Villy for at huse os. Mona og Mogens Lørdag den 13. november kl holder vi vores julemøde hos Inga og Kaj i Thyborøn. Referat følger i næste nummer. ÅRSPROGRAM 2005 Torsdag den 31. marts kl Vi har planlagt det første møde næste år, og det bliver med socialrådgiver Bodil Davidsen på Billedskolen, Fauerholtvej 10, Ikast. Sæt allerede nu kryds i kalenderen. Hvordan samarbejder man bedst med de kommunale socialforvaltninger? HC-ramte familiers rettigheder Spørgsmål fra deltagerne Kaffe Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Vi benytter lejligheden til at ønske alle medlemmer en rigtig glædelig jul og et godt nytår. Else Jensen Tlf Laila Bille Tlf Mona Hansen Tlf Region syd Mandag den 10. januar Medlemmer i Sønderjyllands, Ribe og Fyns Amt + sydligste dele af Vejle Amt indbydes til møde i Koldingområdet. Alle vil modtage personlig indbydelse pr. brev; men I bedes allerede nu sætte X i kalenderen. Med venlig hilsen Henning Muldager Tlf V estsjælland Mandag den 23. august Tak til Inga og Ole Jørgensen i Ejby i Hornsherred for et godt møde i Lokalgruppen Vestsjælland, mandag den 23. august Det var en lun og stille aften, hvor vi var 14, der var samlet. En gruppe med Ole i spidsen drog til vandet, Isefjorden, med udsigt til Tuse Næs, Orø og Dragerup, mod syd så vi Munkholmbroen. Der var meget at se en flot natur med markens blomster, slåen og brombær. Endvidere et træ, et kastanietræ, der senere viste sig at være valnød. Da vi var tilbage fra turen, nød vi et dejligt bord med smørrebrød, som Inga selv havde fremstillet. Til kaffen/teen var der en lækker brun lagkage. Ved mødet blev budt velkommen til Bente, som bor i nabobyen til Ejby, Kirke Hyllinge. Vi gennemførte en præsentationsrunde, så nu ved Bente noget om, hvordan vores forbindelse til Huntingtons Chorea er, og vi fik hendes historie. Vi fik ved mødet gode oplysninger fra kasserer Ove Vedelsby, som fortalte, at der var kommet penge fra Tips og Lotto til Sommerophold på Vejlefjord og til genoptryk af den blå pjece Social vejledning. Klokken drog vi hver til sit i en stille sommerregn. Når vi mødes næste gang, bliver det i Hørve hos Kirsten og Jens Peter på en dato i oktober/november, som senere bliver meddelt. Tak til Inga og Ole for en dejlig aften i Åhusene. Jens Peter 22

23 Tirsdag den 1. marts afholdes vores næste lokalgruppemøde. København og omegn ÅRSPROGRAM 2005 Onsdag den 12. januar kl får vi besøg af en medarbejder fra Pilehuset i Brønshøj, der vil fortælle om opbygningen af et plejeafsnit for HC-patienter. Torsdag den 12. maj kl kommer Anne Nørremølle og holder et oplæg omkring grundlæggende genetik. Tirsdag den 11. oktober kl vil Lis og Asger fortælle nyt fra IHA-mødet, der afholdes ultimo september/primo oktober. Alle møder afholdes på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte, og der sendes som sædvanlig en reminder ud ca. en måned før møderne. Tak for året, der er gået, vi glæder os til at se alle igen i det nye år. Bettina Thoby Øvrige Sjælland Kan man få økonomisk hjælp til sommeropholdet på Vejlefjord? Jeg bliver ofte spurgt om mulighederne for økonomisk støtte til sommeropholdet, og jeg vil kort forsøge at ridse mulighederne op: Hvis man får førtidspension efter den gamle pensionslov dvs. før , kan man søge om dækning af opholdet for sig selv og en evt. nødvendig hjælper som et personligt tillæg. Dette er dog afhængig af ens egen og ægtefælles indtægter ved siden af pensionen. Desuden afhænger det også af en evt. formues størrelse. Det er op til de enkelte kommuner at fastsætte disse grænser, men I kan altid forhøre i pensionsafdelingen. Hvis man får førtidspension efter de nye regler dvs. har søgt pension efter , LHC-nyt nr. 4/04 kan man søge om dækning til kurset efter servicelovens 84 til merudgifter. Når man søger om hjælp til sommeropholdet, skal man medregne transportudgifter og evt. hjælpers deltagelse. For at få hjælp til merudgifter skal disse i alt udgøre mindst kr. om året, men I kan læse mere om reglerne for merudgifter i LHC-nyt nr årgang (marts 2003). Hvis der ikke er mulighed for at få støtte fra kommunen, findes der mange legater, som kan søges. I kan gå på biblioteket og låne Legathåndbogen, eller I er velkomne til at ringe til mig. Bodil Davidsen 23

24 Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Giro bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. 24

25 Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: , Fax: Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu LHC-nyt nr. 4/04 25

26 HC-materialer Videofilm Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000) er lagt på samme bånd. Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltidet, begge norske, er lagt på samme bånd. Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm) er lagt på samme bånd. Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de to norske film. Lægens bord Kim Broholm fortæller (7 minutter). Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris pr. eksemplar 40,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf , eller bestilles via 26

27 Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund Tlf Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen, Spergelvej 19, 9270 Klarup Tlf Dorthe Bjødstrup, Rørholtvej 12, 9330 Dronninglund Tlf Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2000 Kbh. N. Tlf Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf København Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf og omegn Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning (bedst kl ) Marianne Schroll Tlf Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg (bedst efter kl. 17) Mette Bjerg Tlf Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C (telefontid kl. 9-12) Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre Fax Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer Vejlefjord sommerophold Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. februar 2005 LHC-nyt nr. 4/04 27

28 Er du flyttet? Eller kender du nogen, der er? Som alle andre, flytter også medlemmer af LHC engang imellem. Oftest får vi besked fra postvæsnet, når vi udsender LHC-nyt, hvis der er adresseændringer, men det er desværre ikke altid det lykkes. Af underlige årsager kan det især være galt, hvis man flytter på plejehjem. Vi beder derfor vores medlemmer om lige at give os et praj, såfremt et familiemedlem flytter på plejehjem. Dette giver os mulighed for (udover fortsat at sende LHC-nyt samt evt. andet til den rigtige adresse) også at informere plejehjemmet om foreningen, og derved få skabt et samarbejde til gavn for den HC-syge. Bestyrelsen Glædelig jul Så er det snart Jul igen og derefter Nytår. For LHC har året, som nu er ved at slutte, været et godt år med mange aktiviteter også i lokalgrupperne hvor mange medlemmer har deltaget. Vi ser derfor med glæde og fortrøstning frem til det kommende år og ønsker alle en Glædelig Jul og et Godt Nytår. Bestyrelsen

LHC-nyt. 21. årgang September 2004 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128

LHC-nyt. 21. årgang September 2004 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 21. årgang September 2004 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Indhold Formanden har ordet... 3 Landsindsamling 2004... 4 Weekendseminar 2004... 5 Europæisk HC forskningsnetværk...

Læs mere

LHC-nyt. 19. årgang September 2002 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128

LHC-nyt. 19. årgang September 2002 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 19. årgang September 2002 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Indhold Nyt fra formanden... 3 Møde med Merete Lüttichau... 3 Sommerophold på Vejlefjord 2002... 4 Weekendseminar

Læs mere

KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE

KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE Formand: Birthe Risgaard Mortensen Saralystparken 14, 1 tv 8270 Højbjerg Tlf. 86 15 88 08 Næstformand: Jonni de Linde Engdalsvej 105 8220 Brabrand Tlf. 86 15 35 21 Kasserer:

Læs mere

Bilag 6: Transskription af interview med Laura

Bilag 6: Transskription af interview med Laura Bilag 6: Transskription af interview med Laura Interviewet indledes med, at der oplyses om, hvad projektet handler om i grove træk, anonymitet, at Laura til enhver tid kan sige, hvis der er spørgsmål,

Læs mere

Skole Hjem Nr. 189 December 2006

Skole Hjem Nr. 189 December 2006 Skole Hjem Nr. 189 December 2006 1 Afsked Det er ikke første gang og bliver måske heller ikke sidste gang i dette skoleår, at vi i Kontakt må skrive om afsked. Det skyldes hovedsagelig, at flere nu har

Læs mere

Ugebrev 45 Indskolingen 2014

Ugebrev 45 Indskolingen 2014 Ugebrev 45 Indskolingen 2014 Fælles info: Kære forældre til indskolingen. I skrivende stund er det ikke fredag endnu, men jeg er sikker på, at vi er mange, der har haft en dejlig Halloweenfest, når fredagen

Læs mere

Henrik. September 2008 Side 3

Henrik. September 2008 Side 3 Der er mennesker, der har brug for dig - og måske har du brug for dem! Flere i vores fællesskab oplever at timerne bliver lange, når den ene dag efter den anden går uden at tale med nogen. For dem er det

Læs mere

LHC-nyt. 20. årgang August 2003 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128

LHC-nyt. 20. årgang August 2003 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 20. årgang August 2003 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Indhold Landsindsamling 2003... 3 Præsentation af ny sekretær i LHC Lonni Kristensen... 4 Fremvisning af hjælpemidler...

Læs mere

Kampagnen Opgør med tabuet

Kampagnen Opgør med tabuet Kampagne: Opgør med tabuet Landsforeningen har i begyndelsen af 2014, i ugerne 5 til 8, sat en mindre kampagne i værk på facebook og hjemmesiden. Kampagnen Opgør med tabuet handler om at give hjælp til

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Det giver dig mere indsigt Nyhedsbrev

Det giver dig mere indsigt Nyhedsbrev Det giver dig mere indsigt Nyhedsbrev September 2011 Fredag den 30. fejres frivilligheden Politiker i praktik Røde Kors indsamlingen nærmer sig Cathrine Lindberg Bak Frivilligt PR-team klar til landsindsamlingen

Læs mere

AGS-foreningens medlemsblad. En Kursusweekend for. fuld. power!

AGS-foreningens medlemsblad. En Kursusweekend for. fuld. power! En Kursusweekend for fuld power! Januar 2007 5. udgave AGS-foreningens medlemsblad B estyrelsens B eretning Siden sidst Kursusweekenden Siden sidste medlemsblad har forening holdt den årlige kursusweekend.

Læs mere

Indsamlerevaluering 2012

Indsamlerevaluering 2012 Indsamlerevaluering 2012 Generelt matcher svarene fra 2012 svarene i både 2010 og 2011. Hvis man skal fremhæve noget er det at: - 52 % vælger at gå sammen med en anden på ruten. - Folk er glade for at

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013

Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013 Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013 Dagsorden 1. a. Valg af dirigent b. Valg af referent c. Valg af bisidder d. Valg af 2 stemmetæller 2. Årsberetning af: a. Tegnsprogsforeningen

Læs mere

Den pårørende som partner

Den pårørende som partner Materialet skal støtte en mere aktiv inddragelse af de pårørende Vi har tænkt materialet som en støtte for de ledelser, der i højere grad ønsker at inddrage de pårørende i udredning og behandling. Vi har

Læs mere

OPSLAGSTAVLEN. Hver mandag og onsdag kl. 17 30 er der løbetræning fra Marienlyst-centret, hvor der også er mulighed for omklædning og bad.

OPSLAGSTAVLEN. Hver mandag og onsdag kl. 17 30 er der løbetræning fra Marienlyst-centret, hvor der også er mulighed for omklædning og bad. December 2001 2 OPSLAGSTAVLEN Hver mandag og onsdag kl. 17 30 er der løbetræning fra Marienlyst-centret, hvor der også er mulighed for omklædning og bad. Den 25. November kl. 10.00 DGI Løb/Marienlyst Skoven

Læs mere

: afg. Holger Madsen. afg. Jan Hansen. Gunner spurgte om der var nogle indvendinger mod generalforsamlingens

: afg. Holger Madsen. afg. Jan Hansen. Gunner spurgte om der var nogle indvendinger mod generalforsamlingens Afholdt den. 22-02-16 i Munkebo forsamlingshus Antal fremmødte: 66 + 5 bestyrelsesmedlemmer. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Aflæggelse af foreningens reviderede regnskab. 4.

Læs mere

Sommerferie koloni 2010 på Fønixgården. Deltagere: Jonas, Mette, Flemming, Jette, Esther, Mai-Britt og Anette.

Sommerferie koloni 2010 på Fønixgården. Deltagere: Jonas, Mette, Flemming, Jette, Esther, Mai-Britt og Anette. Sommerferie koloni 2010 på Fønixgården Deltagere: Jonas, Mette, Flemming, Jette, Esther, Mai-Britt og Anette. Mandag den 26. juli. Endelig, da klokken var 10 fik vi huset for os selv og koloni ugen kunne

Læs mere

Forord. Julen 2005. Hej med jer!

Forord. Julen 2005. Hej med jer! Indhold Julen 2005. Forord 2 1. Historien om jul i Muserup Yderkær. 4 2. Venner af Muserup Yderkær. 7 3. Den mærkeligste dag på året. 9 4. I nødens stund. 11 5. Bedste hædres som heltenisse. 14 6. Den

Læs mere

Vejen til Noah og overdragelsen af ham!

Vejen til Noah og overdragelsen af ham! Charlotte S. Sistrup, eneadoptant og mor til Noah Truong fra Vietnam fortæller sin historie Vejen til Noah og overdragelsen af ham! Den 29. august 2004 sendte jeg ansøgningspapirerne af sted til adoptionsafsnittet,

Læs mere

TIGER NYHEDSBREV MAJ 2014

TIGER NYHEDSBREV MAJ 2014 Kære alle nye, gamle og kommende Tiger Forældre Først vil vi sige tusind tak for en fantastisk familiefest med alle jer nye Tigerfamilier. Det var en stor fornøjelse at møde så mange af jer. Vi kan hver

Læs mere

Lis holder ferie i følgende perioder i juni og juli: Ferie i uge 27 og 28 Lis er på stævne i uge 29

Lis holder ferie i følgende perioder i juni og juli: Ferie i uge 27 og 28 Lis er på stævne i uge 29 Alle 4 søndage i juli måned, holder vi gudstjeneste samme med Roskide Baptistkirke i lighed med de foregående år. Roskilde Baptistkirke er beliggende på Vindingevej 32, 4000 Roskilde. Mandag den 3. juni

Læs mere

FYRET FRA JOBBET HVORDAN KAN DU FORVENTE AT REAGERE? HVAD BETYDER EN FYRING FOR DIG? HVORDAN KOMMER DU VIDERE?

FYRET FRA JOBBET HVORDAN KAN DU FORVENTE AT REAGERE? HVAD BETYDER EN FYRING FOR DIG? HVORDAN KOMMER DU VIDERE? FYRET FRA JOBBET HVAD BETYDER EN FYRING FOR DIG? HVORDAN KAN DU FORVENTE AT REAGERE? HVORDAN KOMMER DU VIDERE? Jeg er blevet fyret! Jeg er blevet opsagt! Jeg er blevet afskediget! Det er ord, som er næsten

Læs mere

Afsluttende spørgeskema

Afsluttende spørgeskema BRU-2 Afsluttende spørgeskema for undersøgelsen Livskvalitet og Brystkræft Arbejdsmedicinsk Klinik Regionshospitalet Herning Gl. Landevej 61 7400 Herning BR-Slut GENERELT HELBRED OG VELBEFINDENDE SIDE

Læs mere

Ældrerådets temadag d. 1.10.2013 Ældres ønsker til fremtiden

Ældrerådets temadag d. 1.10.2013 Ældres ønsker til fremtiden Ældrerådets temadag d. 1.10.2013 Ældres ønsker til fremtiden Der deltog 142 mennesker i ældrerådets temadag, heraf var 13 kommunalt ansatte, foredragsholdere og medlemmer af ældrerådet. Af de 129 gæster

Læs mere

Hasle Møllevangen Nyhedsbrev april 2016

Hasle Møllevangen Nyhedsbrev april 2016 Kære medlem Dette er tredje gang, vi udsender partiforeningens nyhedsbrev. Vi håber, at brevet kan være med til at styrke kontakten mellem medlemmerne og foreningen. På de næste sider kan du læse om, hvad

Læs mere

Husavis Hvalsø Ældrecenter Maj 2013

Husavis Hvalsø Ældrecenter Maj 2013 Medlemmer af Bruger og Pårørenderådet Beboer: Emmy Hansen, Blomsterhaven 5. Marie-Louise Poulsen, Bøgely 22. Elin Jensen, Bøgely 14. Pårørende: Hother Husted, formand. Inge Lise Pedersen, næstformand.

Læs mere

[Caption] - TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE

[Caption] - TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE [Caption] - TIL PATIENTER OG PÅRØRENDE Kære læser Pjecen, du her sidder med, er lavet i samarbejde mellem Patienterstatningen og BEDRE PSYKIATRI Landsforeningen for pårørende. Vi er i stigende omfang blevet

Læs mere

Indhold i [ klammer ] er udeladt af redaktionen efter ønske fra Karin.

Indhold i [ klammer ] er udeladt af redaktionen efter ønske fra Karin. August 2006 - helt ind i hovedet på Karin Der er gået to måneder, siden Karin fik at vide, at hun er donorbarn. Det er august 2006, og hun sender denne mail til en veninde. Indhold i [ klammer ] er udeladt

Læs mere

Fælles info. Nyhedsbrev SFO Fritterhøjen uge 8+9 2013

Fælles info. Nyhedsbrev SFO Fritterhøjen uge 8+9 2013 Fælles info Fastelavn. Vi holdt fastelavn mandag efter vinterferien. Vi flyttede det hertil fordi vi havde Danmarks Indsamling i uge 6, men til næste år flytter vi det tilbage, så det ligger tættere på

Læs mere

APU-2. En spørgesskemaundersøgelse om. helbredsrelateret livskvalitet

APU-2. En spørgesskemaundersøgelse om. helbredsrelateret livskvalitet APU-2 En spørgesskemaundersøgelse om helbredsrelateret livskvalitet HELBRED OG TRIVSEL SIDE 1 VEJLEDNING: Disse spørgsmål handler om din opfattelse af dit helbred. Oplysningerne vil give et overblik over,

Læs mere

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken BILAG H Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken Informanten var udvalgt af Sidesporets leder. Interviewet blev afholdt af afhandlingens forfattere. Interview gennemført d. 24.09.2015

Læs mere

Æblebladet. Sæby. 01. 08. 2015 Nr.15

Æblebladet. Sæby. 01. 08. 2015 Nr.15 Kære Alle 90 års fødselsdag fejret d. 15. maj Æblebladet. Sæby. 01. 08. 2015 Nr.15 Blandt havens mange gæster denne dag var også efterkommere af Grethe og Nic. Nellemann. 40 personer fra nær og fjern var

Læs mere

Interview med Gunnar Eide

Interview med Gunnar Eide Interview med Gunnar Eide Gunnar Eide er Familieterapeut fra Kristianssand i Norge. Han har i mange år beskæftiget sig med børn som pårørende og gennemført gruppeforløb for børn. Hvordan taler jeg med

Læs mere

Erfaringer fra en gruppe børn med skilte forældre Vinteren 2008-09

Erfaringer fra en gruppe børn med skilte forældre Vinteren 2008-09 Erfaringer fra en gruppe børn med skilte forældre Vinteren 2008-09 Af cand pæd psych Lisbeth Lenchler-Hübertz og familierådgiver Lene Bagger Vi har gennem mange års arbejde mødt rigtig mange skilsmissebørn,

Læs mere

Noter til ressourcen 'At håndtere uoverensstemmelser'

Noter til ressourcen 'At håndtere uoverensstemmelser' Noter til ressourcen 'At håndtere uoverensstemmelser' Uoverensstemmelser kan dreje sig om sagen og værdierne og / eller om personen. Det er vigtigt at være bevidst om forskellen! Uenighed om sagen Vi mennesker

Læs mere

Præsentation af kandidater til Schweiss- og Sporudvalget Dennis Carlsen

Præsentation af kandidater til Schweiss- og Sporudvalget Dennis Carlsen Præsentation af kandidater til Schweiss- og Sporudvalget Dennis Carlsen Hej. Mit navn er Dennis, jeg er 27 år, arbejder som kok og jeg bor i lønstrup med min kæreste. Vi har 3 beagler; Johnson, Smiley

Læs mere

Keld har ordet.. Krisen kradser! sagde man i gamle dage

Keld har ordet.. Krisen kradser! sagde man i gamle dage Indholdsfortegnelse side 2: Keld har ordet side 4: Brugerundersøgelse side 5: Kalenderen side 6: Skøjtedag side 7: Billeder fra fødselsdagen side 8: Terminsprøver for 9. og 10. side 9: Billeder fra juledagene

Læs mere

Gør din tid som seniormedarbejder i ældreplejen i Faxe Kommune til en god tid

Gør din tid som seniormedarbejder i ældreplejen i Faxe Kommune til en god tid Baggrund for og beskrivelse af projektet har en hel del medarbejdere, der allerede er fyldt 50 år. Vi har haft dette projekt i ældreplejen, da vi har et ønske om at blive en attraktiv arbejdsplads, også

Læs mere

Referat fra Aalborg Tegnsprogsforenings Generalforsamling 19. marts 2016

Referat fra Aalborg Tegnsprogsforenings Generalforsamling 19. marts 2016 Referat fra Aalborg Tegnsprogsforenings Generalforsamling 19. marts 2016 Punkt 1: Valg af a) Dirigent b) Referent c) Bisidder d) 2 stemmetællere Inger Christensen, formand for Aalborg Tegnsprogsforening

Læs mere

Januar 2012 3. årg. Nr. 1 P-POSTEN

Januar 2012 3. årg. Nr. 1 P-POSTEN Januar 2012 3. årg. Nr. 1 P-POSTEN ØSTSALLING PENSIONISTFORENING NYHEDSAVIS PENSIONISTFORENINGENS NYHEDSAVIS JANUAR 2012 3. ÅRGANG NR. 1 Formanden skriver: Ventetiden Den 1. december var vi til adventsfest

Læs mere

September 2011. September 2011

September 2011. September 2011 September 2011 September 2011 Velkommen tilbage til en ny gildesæson efter en lang sommer! Jeg tror, at sommeren 2011 vil blive husket på mange måder, jeg er lige gået ind ude fra haven, hvor jeg sad under

Læs mere

Ugebrev 17 Indskolingen 2015

Ugebrev 17 Indskolingen 2015 Ugebrev 17 Indskolingen 2015 Fælles info: Kære indskolings forældre Allerførst en stor ros til jeres børn for den opmærksomhed og interesse de viste onsdag morgen i forbindelse med fortællingen fra vores

Læs mere

Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013

Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013 CAFA Hovedvejen 3 4000 Roskilde Telefon 46 37 32 32 Web cafa.dk 11.marts 2013. Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013 Institution/opholdssted Ungdomscentret Allégården Frederiksberg Allé 48, 1820 Frederiksberg

Læs mere

TAK. Nr 1 2014. 10. årgang

TAK. Nr 1 2014. 10. årgang TAK Af Kirsten Nielsen Tak for jeres hjælp ved kommunevalget. Tak til jer der hjalp med plakater og for hjælp til uddeling af foldere. Uden jeres hjælp ville det have været en næsten umulig opgave at få

Læs mere

KORSLØKKE AFDELING APRIL KVARTAL 2015 www.dui.dk/korsloekke

KORSLØKKE AFDELING APRIL KVARTAL 2015 www.dui.dk/korsloekke AFDELINGSADRESSER: Formand: Jonna Ivarsen, Højvang 5, 5270 Odense N. Tlf.: 66 18 49 59 Kasserer: Arne B. Hansen, Hybenvej 75, 5260 Odense S. Tlf.: 66 12 14 59 MØDETIDER: Mandag: 18.00-20.00 Boldspil og

Læs mere

OZ6HR nyt, Januar 2016. Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

OZ6HR nyt, Januar 2016. Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling OZ6HR nyt, Januar 2016 1 Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling 2 OZ6HR nyt, Januar 2016 OZ6HR nyt Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Parallelvej 6A

Læs mere

Nyt fra Den Sikre Vej

Nyt fra Den Sikre Vej Nyhedsbrev maj 2005 Nyt fra Den Sikre Vej I dette nyhedsbrev kan jeg tilbyde en frisk opdatering på dagligdagen hos Camino Seguro, efter den nye skolebygning er taget i brug i en artikel skrevet af Anne

Læs mere

Alle de væsener. De der med 2 ben traskede rundt på jorden. Det var Jordtraskerne, det hed de, fordi de traskede på jorden.

Alle de væsener. De der med 2 ben traskede rundt på jorden. Det var Jordtraskerne, det hed de, fordi de traskede på jorden. 1 Sådan går der mange mange år. 1 Alle de væsener En gang for mange mange år siden blev skabt et væsen uden ben. Den måtte være i vandet, ellers kunne den ikke komme rundt. Så blev skabt en med 2 ben,

Læs mere

Bilag 7: Evalueringsspørgsmål og besvarelser

Bilag 7: Evalueringsspørgsmål og besvarelser Bilag 7: Evalueringsspørgsmål og besvarelser Hvem er du? Køn, alder, beskæftigelse: 1. kvinde, 63, sekretariatschef udsatte børn og unge 2. mand, 55, præst/revisor 3. pige, 20, sabbath år, arbejde 4. mand,

Læs mere

Medlemsblad for Rindby Strand Grundejerforening

Medlemsblad for Rindby Strand Grundejerforening 2009 Medlemsblad for Rindby Strand Grundejerforening Bestyrelsen Formand: Jørgen Elsted Hansen Havstien 27 Kongeåvej 7A 6771 Gredstedbro Tlf.: 75 43 13 72 Fanø: 75 16 61 65 Mail: jehan@esbjergkommune.dk

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV FEBRUAR 2016. Kære alle,

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV FEBRUAR 2016. Kære alle, TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV FEBRUAR 2016 Kære alle, Så er det februar måned, og det er allerede blevet lysere til omkring kl. 17.00, helt vidunderligt, når man skal nå hjem og gå med

Læs mere

Nyhedsbrev April. Sjov og fart. Dus Mellervang. Dus Mellervang Frøstrupvej 4 9220 Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk - 1 -

Nyhedsbrev April. Sjov og fart. Dus Mellervang. Dus Mellervang Frøstrupvej 4 9220 Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk - 1 - Sjov og fart Dus Mellervang Frøstrupvej 4 9220 Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk Nyhedsbrev April BEMÆRK DUS-avisen kan også ses på Mellervangskolens hjemmeside under DUS, hvor alle månedens billeder

Læs mere

for fagfolk 2014 Nul tolerance-kurs over for mobning gav Oliver en ny start. Jeg havde ikke lyst til at spise LÆR AT LYTTE MED DE RIGTIGE ØRER

for fagfolk 2014 Nul tolerance-kurs over for mobning gav Oliver en ny start. Jeg havde ikke lyst til at spise LÆR AT LYTTE MED DE RIGTIGE ØRER nyt for fagfolk 2014 Børn i krise: LÆR AT LYTTE MED DE RIGTIGE ØRER Side 4 6 Fokus på underretninger: GRIB IND I TIDE Side 14 15 Nul tolerance-kurs over for mobning gav Oliver en ny start. Jeg havde ikke

Læs mere

VELKOMMEN TIL BØRNEHUSET KILDEBÆKKEN.

VELKOMMEN TIL BØRNEHUSET KILDEBÆKKEN. VELKOMMEN TIL BØRNEHUSET KILDEBÆKKEN. Vi vil gerne byde dig og din familie velkommen til Kildebækkens Børnehave. Børnehaven er opdelt i 2 stuer, som hedder henholdsvis, Skovhulen og Havhulen. Børnehaven

Læs mere

Mødereferat. Generalforsamling

Mødereferat. Generalforsamling Mødereferat Generalforsamling Tidspunkt: Sted: MAN 5 OKT 2009 kl.1900 Fredensborg Bibliotek Jernbanegade 3, 1 sal 3480 Fredensborg Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Fremlæggelse

Læs mere

Nyhedsbrev Uge 6 2015

Nyhedsbrev Uge 6 2015 Nyhedsbrev Uge 6 2015 Et helt nyt år er godt i gang, og vi glæder os til at udfylde det med mange aktiviteter, oplevelser og stjernestunder for beboerne på Meta. Vi har nu lavet nyhedsbrev i et år, og

Læs mere

Arbejdsark i Du bestemmer

Arbejdsark i Du bestemmer Arbejdsark i Du bestemmer Arbejdsark 1 Inspiration til gruppens møderegler Arbejdsark 2 Jeg er en, der... Arbejdsark 3 Protokol for gruppesamtale Arbejdsark 4 Det rosa ark: Godt og dårligt Arbejdsark 5

Læs mere

Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam. Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset

Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam. Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset Pædagogisk Vejleder- og Værestedsteam Køge Kommune 2016 Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Om Huset og dets brugere... 4 Konklusion...

Læs mere

Velkommen til afdeling 242

Velkommen til afdeling 242 Information til patienter og pårørende Velkommen til afdeling 242 Kardiologi, Endokrinologi og Nefrologi Marts 2010 Medicinsk afd. 242 Ris eller ros modtager vi gerne: VELKOMMEN Med denne pjece vil vi

Læs mere

Bofællesskab giver tryghed i den tredje alder

Bofællesskab giver tryghed i den tredje alder Bofællesskab giver tryghed i den tredje alder Rune Gleerup og Angete Birch Smith 16. april 2010 Tusindvis af danskere over 65 år har valgt at flytte i bofællesskab. Erling Nielsen er en af dem Den lille

Læs mere

Beboerråd Torsdag den 03.juli 2014, kl. 11.00 12.00. Spisestuen Borgmester Fischers Vej.

Beboerråd Torsdag den 03.juli 2014, kl. 11.00 12.00. Spisestuen Borgmester Fischers Vej. Beboerråd Torsdag den 03.juli 2014, kl. 11.00 12.00 Spisestuen Borgmester Fischers Vej. Deltagere: Samtlige beboere var inviteret. Fremmødte beboere kan nævnes: Kisser( Karen Stær)Birte Melohn. Poul Erik

Læs mere

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst.

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst. E-mail nyhedsbrev nr. 56 Cafe aften på Café Tower, kl. 18.00-20.00 Stürups Plads 1, dør 230 i Helsingør 3. marts 2016 Hver d. første torsdag i en måned er vi velkomne på restauranten til en cafeáften,

Læs mere

Bilag 10. Side 1 af 8

Bilag 10. Side 1 af 8 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 Transskribering af interview m. medarbejder 6, 17.april

Læs mere

Kære 9. klasse kære dimittender.

Kære 9. klasse kære dimittender. 1 Kære 9. klasse kære dimittender. Vores dimissionsfest i eftermiddag blev indledt med den LIP DUP, som I fornylig har en stor del af æren for, og som jeg tror på en eller anden måde vil minde jer om Th.

Læs mere

Rapport interview patient og pårørende, efteråret 2015. Anæstesiologisk afdeling. 1.0 Baggrund. 2.0 Praktisk gennemførsel

Rapport interview patient og pårørende, efteråret 2015. Anæstesiologisk afdeling. 1.0 Baggrund. 2.0 Praktisk gennemførsel Rapport interview patient og pårørende, efteråret 2015 Hospitalsenheden Vest Holstebro Staben Kvalitet og Udvikling Lægårdvej 12 DK-7500 Holstebro Tel. +45 7843 8700 kvalitetogudvikling@vest.rm.dk www.vest.rm.dk

Læs mere

LHC-nyt. 23. årgang September 2006 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128

LHC-nyt. 23. årgang September 2006 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 23. årgang September 2006 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Indhold Formanden har ordet... 3 Lad mig leve lad mig dø... 4 Gennembrud i HC!... 6 Rundt om HC... 8 Landsforeningens

Læs mere

Introduktionsdag for frivillige. Program

Introduktionsdag for frivillige. Program Introduktionsdag for frivillige. Torsdag d. 29. januar 2009 kl. 16-21 På Hotel Harmonien i Haderslev Der blev diskuteret livligt, så snart der var en pause i mødet. Foto: Leif Hilker Program Velkomst og

Læs mere

Fredagsbrev. Klargøringslørdag... Velkommen søndag...en pindsvin blev begravet... IT-løsning... 2 bestyrelsesmøder...

Fredagsbrev. Klargøringslørdag... Velkommen søndag...en pindsvin blev begravet... IT-løsning... 2 bestyrelsesmøder... Fredagsbrev Nr. 1 12. aug. 2011 Bakkelandets Friskole 9. skoleår Kære forældre Klargøringslørdag... Velkommen søndag...en pindsvin blev begravet... IT-løsning... 2 bestyrelsesmøder... Bakkelandet har været

Læs mere

Kære forældre. Med venlig hilsen. Lisbet Huusom

Kære forældre. Med venlig hilsen. Lisbet Huusom Kære forældre Efterårsferien står for døren og børnene har fri fra undervisningen i uge 42. Traditionen tro, arbejder vi sammen med Højboskolen om at holde åbent i ferierne. I efterårsferie, juleferie

Læs mere

Uanmeldt tilsyn på Symfonien, Næstved Kommune. Mandag den 30. november 2015 fra kl. 17.00

Uanmeldt tilsyn på Symfonien, Næstved Kommune. Mandag den 30. november 2015 fra kl. 17.00 TILSYNSRAPPORT Uanmeldt tilsyn på Symfonien, Næstved Kommune Mandag den 30. november 2015 fra kl. 17.00 Indledning Vi har på vegne af Næstved Kommune aflagt tilsynsbesøg på Symfonien. Generelt er formålet

Læs mere

Husavis. Hvalsø Ældrecenter juli 2012. At leve er ikke nok, solskin, frihed og en lille blomst må man have H.C. Andersen

Husavis. Hvalsø Ældrecenter juli 2012. At leve er ikke nok, solskin, frihed og en lille blomst må man have H.C. Andersen Medlemmer af Bruger og Pårørenderådet Beboer: Emmy Hansen, Blomsterhaven 5. Marie-Louise Poulsen, Bøgely 22. Elin Jensen, Bøgely 14. Pårørende: Peder Poulsen, Formand. Hother Husted. Inge Lise Bech. Margurite

Læs mere

Modul 3 Læsning, Opgave 1

Modul 3 Læsning, Opgave 1 Modul 3 Læsning, Opgave 1 Instruktion: Tid: Læs spørgsmålet. Find svaret i teksten. Skriv et kort svar. 5 minutter. 1. Hvad tid lukker museet i januar? 2. Hvad koster entreen for børn? 3. Hvor længe varer

Læs mere

Det er svært at nå halvvejs rundt om et springvand på de 10 sek. selvudløseren har

Det er svært at nå halvvejs rundt om et springvand på de 10 sek. selvudløseren har Efter en meget spændende og programfyldt uge i sidste uge, har vi fået skruet tempoet lidt ned denne her uge. Vi havde set så meget frem til den berømte sommerlejr, at det blev helt tomt bagefter. Der

Læs mere

S K O L E N Y T. Nogle bøger skal smages, andre skal sluges, og nogle få bøger skal tygges og fordøjes. Francis Bacon

S K O L E N Y T. Nogle bøger skal smages, andre skal sluges, og nogle få bøger skal tygges og fordøjes. Francis Bacon S K O L E N Y T Nogle bøger skal smages, andre skal sluges, og nogle få bøger skal tygges og fordøjes Francis Bacon Vildbjerg Skole November 2011 November 2011 1. Åbent hus for forældre 3.A skole/hjem

Læs mere

1. o g 2. S c t. G e o r g s G i l d e A a b e n r a a Nr. 1 0 7 Januar 2016

1. o g 2. S c t. G e o r g s G i l d e A a b e n r a a Nr. 1 0 7 Januar 2016 GildeNyt 1. o g 2. S c t. G e o r g s G i l d e A a b e n r a a Nr. 1 0 7 Januar 2016 Stafetten Tale er sølv tavshed er guld. Sct. Georgs Gilderne I Danmark Et gammelt dansk ordsprog. 1. Gilde Gildemester

Læs mere

Nr. 2 oktober 2014-28. årgang

Nr. 2 oktober 2014-28. årgang Hosebåndet Medlemsblad Sæsonstart Nr. 2 oktober 2014-28. årgang Vi har nu danset de to første måneder af sæsonen 14-15 og kan konstatere, at vi har haft en medlemstilgang, der bevirker at vi på en normal

Læs mere

Evaluering af klinikophold med fokus på diabetes for MedIS og medicinstuderende på 2. semester 23.04.2015 til 30.04.2015

Evaluering af klinikophold med fokus på diabetes for MedIS og medicinstuderende på 2. semester 23.04.2015 til 30.04.2015 Evaluering af klinikophold med fokus på diabetes for MedIS og medicinstuderende på 2. semester 23.04.2015 til 30.04.2015 Antal tilbagemeldinger: 140 ud af 161 mulige 1: Oplevede du, at personalet i klinikken

Læs mere

Hold Øje uge 40. https://docs.google.com/forms/d/1illuaadzzatm8- _OI27vGpXlUU92DSU50xfON0dAgr4/viewform?usp=send_form. Samba samba samba.

Hold Øje uge 40. https://docs.google.com/forms/d/1illuaadzzatm8- _OI27vGpXlUU92DSU50xfON0dAgr4/viewform?usp=send_form. Samba samba samba. Hold Øje uge 40 Samba samba samba. Se mere på www.facebook.dk/boernenesfriskole.dk En dejlig uge på BØF. I går torsdag var der dels projekt- fortælling, hvor overbygningen overraskede med en lille Samba

Læs mere

1. rejsebrev fra Madrid fra Sara Holmgaard, oktober 2009

1. rejsebrev fra Madrid fra Sara Holmgaard, oktober 2009 1. rejsebrev fra Madrid fra Sara Holmgaard, oktober 2009 Jeg har siden min start her på ergoterapeutuddannelsen været meget interesseret i at komme på udveksling ifm. studiet, da jeg syntes det kunne være

Læs mere

Aftenstemning ved Faaborg Fjord d. 10. juni

Aftenstemning ved Faaborg Fjord d. 10. juni ÅREBLADET Medlemsblad for Faaborg Roklub Nr. 6 Juni 2015 34. årgang Aftenstemning ved Faaborg Fjord d. 10. juni Formandens hjørne Skt Hans Ronetværk Kommende arrangementer Aktivitetskalender Faaborg Roklub,

Læs mere

Ugebrev 34 Indskolingen 2014

Ugebrev 34 Indskolingen 2014 Ugebrev 34 Indskolingen 2014 Fælles info: Kære indskolingsforældre. Allerførst velkommen tilbage til jer alle efter en dejlig varm og solrig sommerferie, det er tydeligt, at børnene har nydt det, men alle

Læs mere

Vise Nyt. Visens venner i Randers. www.visensvenneriranders.dk. Januar 2015. 26. årgang

Vise Nyt. Visens venner i Randers. www.visensvenneriranders.dk. Januar 2015. 26. årgang Vise Nyt Januar 2015 26. årgang Visens venner i Randers www.visensvenneriranders.dk Huskelisten Formand : Henne Buch, Saxofonvej 14, 8940-Randers SV 86410633 el.41586480 Program for 1. halvår 2015. Hulemøde:

Læs mere

Bilag 3: Elevinterview 2 Informant: Elev 2 (E2) Interviewer: Louise (LO) Interviewer 2: Line (LI) Tid: 10:45

Bilag 3: Elevinterview 2 Informant: Elev 2 (E2) Interviewer: Louise (LO) Interviewer 2: Line (LI) Tid: 10:45 Bilag 3: Elevinterview 2 Informant: Elev 2 (E2) Interviewer: Louise (LO) Interviewer 2: Line (LI) Tid: 10:45 LO: Det er egentlig bare en udbygning af de spørgsmål, der var på spørgeskemaet. Det er bare

Læs mere

Prædiken til 5. søndag efter påske, Joh. 17,1-11, 2. tekstrække.

Prædiken til 5. søndag efter påske, Joh. 17,1-11, 2. tekstrække. Prædiken til 5. søndag efter påske, Joh. 17,1-11, 2. tekstrække. Side 1 Urup Kirke. Søndag d. 1. maj 2016 kl. 11.00. Egil Hvid-Olsen. Prædiken til 5. søndag efter påske, Joh. 17,1-11, 2. tekstrække. Salmer.

Læs mere

NR. 136 December 2006

NR. 136 December 2006 NR. 136 December 2006 Medlemsblad for S.A.G., Søndersø Amatørteater Gruppe www.sag-teater.dk Revy 2007 Det første tekstmøde er afholdt. Vi var en halv snes stykker, der var mødt op. Både nogle af skuespillerne

Læs mere

Vi er i en skov. Her bor mange dyr. Og her bor Trampe Trold. 14. Hver dag går Trampe Trold en tur. Han går gennem skoven. 25

Vi er i en skov. Her bor mange dyr. Og her bor Trampe Trold. 14. Hver dag går Trampe Trold en tur. Han går gennem skoven. 25 7 Vi er i en skov Her bor mange dyr Og her bor Trampe Trold 14 Hver dag går Trampe Trold en tur Han går gennem skoven 25 Jorden ryster, når han går Så bliver dyrene bange Musen løber ned 37 i sit hul Ræven

Læs mere

8 Vi skal tale med børnene

8 Vi skal tale med børnene 8 Vi skal tale med børnene Af Karen Glistrup, socialrådgiver og familie- og psykoterapeut MPF Børn kan klare svære belastninger Vi bliver ramt, når et familiemedlem tæt på os bliver ramt. På hver vores

Læs mere

LHC-nyt. 24. årgang Marts 2007 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128

LHC-nyt. 24. årgang Marts 2007 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 24. årgang Marts 2007 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Indhold Formanden har ordet... 3 HV projekt med støtte fra Socialministeriet... 4 Der er så mange alvorlige sygdomme,

Læs mere

Formandens beretning Generalforsamling, Landsbyen, 13. april 2011 i Bramdrupdam Hallerne.

Formandens beretning Generalforsamling, Landsbyen, 13. april 2011 i Bramdrupdam Hallerne. Formandens beretning Generalforsamling, Landsbyen, 13. april 2011 i Bramdrupdam Hallerne. Dette er sket siden sidste generalforsamling. Generalforsamling 2010 Der var mødt 12 beboere op på generalforsamlingen

Læs mere

ÅREBLADET. Medlemsblad for Faaborg Roklub Nr. 4, maj 2010 29. årgang. Faaborg Roklub, tlf. 62 61 07 71, www.faaborg-roklub.dk

ÅREBLADET. Medlemsblad for Faaborg Roklub Nr. 4, maj 2010 29. årgang. Faaborg Roklub, tlf. 62 61 07 71, www.faaborg-roklub.dk ÅREBLADET Medlemsblad for Faaborg Roklub Nr. 4, maj 2010 29. årgang Rotur på fjorden 10. april 2010 Læs inde i bladet... Formandens hjørne Roklubbens 110 års fødselsdag Morgenroture Søndagslangture Sea

Læs mere

LHC-nyt. 22. årgang Marts 2005 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128

LHC-nyt. 22. årgang Marts 2005 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 22. årgang Marts 2005 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Indhold Formanden har ordet... 3 Gave fra medicinalfirma... 4 Forbedret udgave af den engelske HC-stol... 5 Støt

Læs mere

Generelle oplevelser, tanker, spørgsmål og forslag fra KIU s medlemmer / bestyrelse:

Generelle oplevelser, tanker, spørgsmål og forslag fra KIU s medlemmer / bestyrelse: Symposium om ovariecancer den 24. november 2005 kan overlevelsen forbedres? Udfordringer i patientforløbet: Jeg er en af de kvinder, som dagen i dag handler om. Mit navn er Bitten Dal Spallou. Jeg er formand

Læs mere

Tænk hvis jeg havde FRIHEDEN TIL AT SMUTTE FORBI

Tænk hvis jeg havde FRIHEDEN TIL AT SMUTTE FORBI Tænk hvis jeg havde FRIHEDEN TIL AT SMUTTE FORBI Det er ikke legende let Jeg kan godt mærke, at det sidder i mig endnu. Chokket altså. Fra de gange jeg er faldet ned på togskinnerne. Det kommer jeg mig

Læs mere

Bøgen. Nr. 13 juni 2016. Udgiver: Forenede Care - Bøgeskovhus [1]

Bøgen. Nr. 13 juni 2016. Udgiver: Forenede Care - Bøgeskovhus [1] Bøgen Nr. 13 juni 2016. Udgiver: Forenede Care - Bøgeskovhus [1] INDHOLDSFORTEGNELSE: Side 3 Nyt fra centerchef Maria Tønnersen Side 4 Velkommen til Bøgeskovhus Side 4-7 Nyt fra aktivitetskoordinator Helle

Læs mere

Velkommen tilbage til skolen!

Velkommen tilbage til skolen! ildeskolenyt! - f jo O Velkommen tilbage til skolen! Godt Nytår! En dejlig juleferie er overstået og vi skal i gang med anden halvdel af skoleåret 2007-2008. Januar 2008 8. årgang nummer 1 Kildeskolen

Læs mere

Danske Fysioterapeuter Region Hovedstaden

Danske Fysioterapeuter Region Hovedstaden Referat: Regionsbestyrelsesmøde d. 22/6-09 kl. 9.30 17.30. Sted: Danske Fysioterapeuter, Nørre Voldgade 90, 1358 Kbh. K, Lokale: A19 Deltagere: Tine Nielsen, Jes Mogensen, Lene Banke, Solvejg Pedersen,

Læs mere

VIGTIGE ADRESSER!!! PMF AARHUS Bank: Regnr. 9004 Kontonr. 0006818501 CVR-nr.: 29987343 www.postens-mf.dk

VIGTIGE ADRESSER!!! PMF AARHUS Bank: Regnr. 9004 Kontonr. 0006818501 CVR-nr.: 29987343 www.postens-mf.dk VIGTIGE ADRESSER!!! PMF AARHUS Bank: Regnr. 9004 Kontonr. 0006818501 CVR-nr.: 29987343 www.postens-mf.dk Nr. 4 Juni 2014 Formand: Ernst B. Larsen, Eskebækparken 62, 2.tv, 8660 Skanderborg Tlf. 86 51 00

Læs mere

LHC-nyt. 24. årgang Juni 2007 Nr. 2. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128

LHC-nyt. 24. årgang Juni 2007 Nr. 2. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 24. årgang Juni 2007 Nr. 2 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Indhold Formanden har ordet... 3 Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år... 4 LHC

Læs mere