SPÆDBØRNSFORÆLDRES OPLEVELSER OG UDFORDRINGER SOM MEDINDLAGT PÅ EN BØRNEAFDELING

Transkript

1 Bachelorprojekt Tina Fischer Hansen Camilla Gleerup Hansen University College Lillebælt Sygeplejerskeuddannelsen SOA12 Vejleder: Dorte Truelsen Gram 2. juni 2015 Tegn inkl. mellemrum: SPÆDBØRNSFORÆLDRES OPLEVELSER OG UDFORDRINGER SOM MEDINDLAGT PÅ EN BØRNEAFDELING PARENTS OF INFANTS EXPERIENCES AND CHALLENGES WHEN ADMITTED WITH THEIR CHILD IN A PEDIATRIC WARD Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr. 202 af

2 Resume Projektets formål var at undersøge, hvordan forældre til spædbørn oplever at være indlagt med deres barn på baggrund af udredning for dårlig trivsel, afføringsproblematikker eller skrigture og hvilke udfordringer de oplever under indlæggelsen. Projektet har en kvalitativ tilgang, som bygger på tre semistrukturerede interviews af medindlagte forældre. Tilgangen er hermeneutisk-fænomenologisk og vi anvender Kvale og Brinkmann s meningskondensering. I projektet benyttes Elisabeth Halls samspilsteori, Katie Erikson s lidelsesbegreb, Janice Morse og Janice Penrod s model over faser i et sygdomsforløb og Aaron Antonovsky s begreb Oplevelse Af Sammenhæng. Analysens fund viser, at forældrene mangler lydhørhed fra sygeplejersken og de giver udtryk for en skæv magtfordeling i samspillet, hvilket blandet andet kommer til udtryk ved, at sygeplejersken ikke anerkender deres observationer. Forældrene søger efter afklaring og har et brændende ønske om at få stillet en diagnose på deres barn. Summary The aim of the project was to investigate, how parents of infants are eperiencing being admitted with their child, based on failure to thrive, problems with defecation or ecessive crying and which challenges they eperience during the admission. The project has a qualitative approach, which is based on three semi-structured interviews of coadmitted parents. The approach is hermeneutic-phenomenological and we apply Kvale and Brinkman s Condensation of Meaning. In the project we use Elisabeth Hall s Theory of Interaction, Katie Eriksson s Term of Suffering, Janice Morse and Janice Penrod s model of Enduring and Suffering and Aaron Antonovsky s concept of Sense of Coherence. The findings in the analysis show, that the parents are lacking responsiveness from the nurse and they epress an unbalanced distribution of power, which appears by the nurse not acknowledging the parents observations. The parents are seeking clarification and have a burning desire to have their child diagnosed. Side 2 af 60

3 Indholdsfortegnelse 1 INDLEDNING PROBLEMSTILLING FAMILIECENTRERET SYGEPLEJE FORÆLDRENES OPLEVELSER OG UDFORDRINGER AFGRÆNSNING PROBLEMFORMULERING BEGREBSAFKLARING METODE LITTERATURSØGNING VIDENSKABSTEORETISK REFERENCERAMME Hermeneutik Den hermeneutiske cirkel VALG AF EMPIRI Præsentation af informanter ETISKE OVERVEJELSER ANALYSESTRATEGI PRÆSENTATION OG BEGRUNDELSE FOR VALG AF TEORETIKERE Katie Eriksson Elisabeth Hall Aaron Antonovsky Janice Morse og Janice Penrod ANALYSE FAMILIENS TANKER OG BEKYMRINGER OMKRING DET SYGE BARN RELATIONEN TIL SYGEPLEJERSKEN PÅVIRKNING AF FAMILIELIVET HÅB OG BEKYMRINGER FOR FREMTIDEN DISKUSSION EMPIRI Familiens tanker og bekymringer omkring det syge barn Relationen til sygeplejersken Side 3 af 60

4 8.1.3 Påvirkning af familielivet Håb og bekymringer for fremtiden METODE TEORI KONKLUSION PERSPEKTIVERING LITTERATURLISTE BILAG BILAG 1: DANMARKS STATISTIK: ANTAL INDLAGTE BØRN 0-1 ÅR, BILAG 2: EKSEMPEL PÅ LITTERATURSØGNING BILAG 3: EKSEMPEL PÅ VURDERING AF KVALITATIVE STUDIER (VAKS) Vurdering af artiklen: Help in times of crying: nurses approach to paretns with colicky infants Vurdering af artiklen: Parent-nurse interactions: care of hospitalized children BILAG 4: INTERVIEWGUIDE BILAG 5: SKABELON TIL SAMTYKKEERKLÆRING BILAG 6: INFORMATION OM INFORMANTERNE BILAG 7: FOLDER BILAG 8: MENINGSKONDENSERING Temaer fra de tre interviews Deskriptivt udsagn af de tre interviews Side 4 af 60

5 1 Indledning Ifølge Danmarks Statistik var spædbørn mellem 0-1 år indlagt i Der ses en stigning af disse indlæggelser siden 2006, se bilag 1 (Danmarks Statestik 2013). Pædiatrien har siden 1960 erne ændret karakter fra at være opgaveorienteret, så patient orienteret og til i dag at være den familiecentrerede sygepleje (FCS). Det såkaldte paradigmeskifte skyldes blandt andre den engelske børnepsykiater og psykoanalytiker John Bowlby (Hall 2007 s. 4-5), som fra 1950 erne og frem blandt andet beskrev flere uhensigtsmæssige forhold for indlagte børn (Printzlau 2009 s. 54). Han udviklede tilknytningsteorien, som beskriver barnets livsnødvendige binding til sin mor og hvordan tilknytningen danner fundament for barnets senere udvikling (Møhl & Schack 2005 s. 70). I forbindelse med forskellige praktikperioder under vores uddannelsesforløb, har vi begge stiftet bekendtskab med pædiatrien. I den forbindelse har vi haft en oplevelse af, at nogle familier blev udskrevet med en følelse af ikke at have fået en optimal behandling. Ligeledes har vi oplevet, at sygeplejersker udtrykker frustrationer i forbindelse med uoverensstemmelser med familien til det indlagte barn. 2 Problemstilling 2.1 Familiecentreret sygepleje Børnesygeplejerske, Ph.d. og lektor Elisabeth Hall beskriver FCS som et begreb, der hentyder til at forældrene er sammen med deres barn under indlæggelsen og indeholder de overordnede principper respekt, samarbejde og støtte. Det handler om, at anerkende og være åben overfor familien og barnets udvikling (Hall 2007 s. 5). I en kvalitativ artikel om FCS, af Ph.d. i sygepleje Linda Shields, foreligger der ikke en egentlig definition på FCS, men nærmere en beskrivelse af de elementer som begrebet indeholder, formuleret af en gruppe engelske forældre og professionelle i 1987 (Printzlau 2009 s. 55, Shields, Pratt & Hunter 2006 s. 1318). Sygeplejerske og cand.cur. Michelle Printzlau har i sit kandidatspeciale om FCS oversat punkterne til dansk og beskriver, hvordan sygeplejersken der arbejder med indlagte børn må: Anerkende familien som værende det konstante i et barns liv Fremme forældre-sygeplejerske-samarbejdet på alle niveauer i plejen Tage hensyn til familiernes etniske race, kultur, sociale og økonomiske forskelligheder Anerkende familiernes styrker og individualitet og respektere deres forskellige læringsmetoder Dele informationer helt og fordomsfrit med familien Side 5 af 60

6 Støtte og lette familiesamarbejde og netværksdannelse Reagere på børn og familiens udviklingsmæssige behov Indføre redskaber og metoder til at hjælpe familier med følelsesmæssig og økonomisk støtte Udføre fleksibel og kompetent sygepleje, som tilgodeser familiens behov Ud fra dette kommer gruppen ifølge Printzlau s oversættelse, frem til følgende definition af FCS: Familiecentreret sygepleje er en tilgang til pleje af børn og deres familier i sundhedssektoren som sikrer, at plejen er planlagt til hele familien og ikke blot det syge barn, og sikrer, at familiemedlemmer er anerkendt som modtagere af plejen (Printzlau 2009 s. 55). I dag er 99 % af forældrene i Danmark indlagt med deres barn og de fleste af de pædiatriske afdelinger er indrettet så der er plads til overnattende forældre (ibid.). Forældredeltagelse og forhandling omkring rolle og opgavefordeling er en vigtig del af FCS. Forhandlingen bliver dog ofte tilfældig afhængig af, hvordan forholdet mellem familien og sygeplejersken har udviklet sig. Det problematiseres at sygeplejersken har en barriere i forhold til at udøve FCS og indgå i en forhandling med forældrene (Corlett & Twycross 2006b s , Coyne et al s. 2562, Young et al. 2006a s. 8). Samtidig problematiseres det, at yngre sygeplejerske har sværere ved at yde FCS end erfarne sygeplejersker (Ygge, Lindholm & Arnetz 2006 s. 540). I et engelsk/skotsk litteraturstudie belyses det, at forældrenes evne til at indgå i forhandlingen er afhængig af, hvor fortrolige de er med omgivelserne på hospitalet og jo længere indlæggelse, desto bedre kan de forhandle (Corlett & Twycross 2006a s. 35). Nordisk Forening for Syge Børns Behov har udarbejdet en standard om børn på sygehus, som tager udgangspunkt i FN s børnekonvention. Denne fastslår, at børn på sygehuset har ret til at have sine forældre hos sig under indlæggelse og at forældrene skal delagtiggøres i beslutninger omkring barnets pleje og behandling (NOBAB 2005). I Danmark eksisterer der endnu ikke en lovgivning om børn på hospitalet, men principperne bag familiecentreret sygepleje såsom kommunikation, informationsdeling og medinddragelse indgår i sundhedsloven (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2014). 2.2 Forældrenes oplevelser og udfordringer Ifølge sundhedslovens 14 gælder det, at for en patient der ikke selv kan varetage sine interesser indtræder den eller de personer, som efter lovgivningen er bemyndiget dertil, i det omfang det er nødvendigt for at varetage patientens interesser (ibid.). Det er derfor en overordentlig vigtig faktor, at sygeplejersken inddrager familien i plejen af det indlagte barn. Ifølge de sygeplejeetiske Side 6 af 60

7 retningslinjer skal sygeplejersken vise respekt og yde omsorg for pårørende samt yde sygepleje med udgangspunkt i patientens ønsker i forhold til fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov. Desuden skal sygeplejersken sikre, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg og information skal være tilpasset patientens ønsker, behov og livssituation (Sygplejeetisk Råd 2013 s. 8-9). Familien møder under indlæggelse mange forskellige faggrupper og mennesker og får megen ny information de skal forholde sig til. En del information er i dag tilgængelig via internettet, men det er vigtigt at være klar over, at ikke alt information herfra er korrekt forstået af forældrene. Det er vigtigt at sygeplejersken er bevidst om, hvor meget af den indsamlede information forældrene har forstået og hvad den viden gør ved dem således, at forældrene kan få svar på spørgsmål og den undren, der er opstået i den forbindelse (Tveiten, Wennick & Steen 2012b s ). Nogle forældre til indlagte børn udtrykker, at de ikke føler de professionelle forstår deres livsverden eller tager deres erfaringer seriøst (Landgren & Hallström 2011 s. 322). Forældrene i en kvalitativ undersøgelse omhandlende spædbørn med kolik beretter om, at de har et stort behov for at blive anerkendt i deres barns lidelse og ofte godt er klar over, at barnets symptomer muligvis ikke kan afhjælpes (Helseth 2002 s. 270). Den mest brugte definition på kolik er: Et ellers raskt barn, der græder i mere end tre timer om dagen, oftere end tre dage om ugen (Landgren & Hallström 2011 s. 317). Ofte søger og får forældrene en masse divergerende råd fra sygeplejersker, venner og familie, men bliver forvirrede over de mange forskellige forslag og beskriver i den forbindelse, at det de i virkeligheden har behov for er systematisk vejledning i de tiltag der forsøges. Sygeplejerskerne beskriver en følelse af hjælpeløshed, da de ikke kan tilbyde nogle hurtige løsninger og udtrykker frustration fordi de føler, at deres viden på området er insufficient (Helseth 2002 s. 270). Der ses i disse år stigende antal indlæggelser af børn i alderen 0-1 år, der indlægges med symptomer som blandt andet forstoppelse, spisevægring og skrigture/kolik (Harbo 2015 s. 86, Nicholson 2013 s. 39). Spædbørn med skrigture eller kolik er en opgave som mange pædiatriske sygeplejersker bliver mødt med og kan være anledning til stor frustration hos både forældre og sygeplejersker (Helseth 2002 s ). En kvalitativ undersøgelse fra Sverige peger på, at forældre til et barn med kolik oplever situationen som udmattende og bekymrende. Forældrene beskriver, hvordan den voldsomme gråd bliver altoverskyggende og de føler sig både magtesløse, overvældede og har en følelse af ikke at være gode nok, fordi de ikke kan afhjælpe deres barns smerte og mistænker, at deres egen reaktion og irritation kan være årsag til en forværring af situationen. Studiet peger desuden på, at forældrene føler en vis ambivalens, hvor de er taknemmelige over at de har fået et ellers raskt barn, men samtidig er bekymrede og har svært ved at tro på, at deres barn på trods af Side 7 af 60

8 skrigturene ikke fejler noget alvorligt. De beretter ligeledes om, hvordan de negligerer deres egne behov i kampen for at berolige deres barn eller af frygt for at vække barnet, når det endelig er faldet til ro (Landgren & Hallström 2011 s ). Når et barn er sygt og bliver indlagt påvirker det hele familien (Hall 2007 s. 5, Tveiten, Wennick & Steen 2012b s. 24). Sygeplejerske Dorte Harbo udtrykker i sin artikel om relation og kommunikation med familien, at forældrene ofte er søgende efter information, urolige, usikre og på sammenbruddets rand (Harbo 2015 s. 86). Forældrene mister deres normale forældrerolle, hvilket gør dem ængstelige og usikre omkring, hvad der forventes af dem (Corlett & Twycross 2006a s. 36) og de beskriver en følelse af at være fremmedgjorte og uerfarne (Hall 2005 s ). Norsk sygeplejerske og Ph.d. Sidsel Tveiten beskriver, hvordan nogle forældre oplever at blive overladt meget til sig selv og på grund af manglende tid og krav om effektivitet hos personalet kan opleve, at få tildelt opgaver som de tænker i virkeligheden er sygeplejerskens (Tveiten, Wennick & Steen 2012b s. 24). Forældrene udtrykker, at de ikke føler sig som ligeværdige partnere i plejen af deres barn og samtidig at informationen fra sygeplejerskerne er utilstrækkelig. Forældrene havde en oplevelse af, at sygeplejerskerne var tilbageholdende med at opgive deres kontrol over sygeplejen til barnet (Corlett & Twycross 2006b s , Coyne et al s. 2562, Espezel & Canam 2003 s. 38). Sundhedsstyrelsen anbefaler, at sygeplejersken støtter forældrene i at etablere en god tilknytning til barnet ved at være til rådighed samt vejlede forældrene. De kan have brug for at snakke om forventningerne til forløbet og det at skulle hjem med barnet (Sundhedsstyrelsen, 2013). Forældrene efterlyser mere tid sammen med sygeplejersken og angiver i den forbindelse, at de ikke føler sig medinddraget i plejen af deres barn, hvilket kan være problematisk idet forældrene fungerer som en bro mellem sygeplejersken og barnet (Corlett & Twycross 2006b s , Espezel & Canam 2003 s. 37, Shields, Kristensson-Hallström & O Callaghan 2003 s. 177). Forældrene udtrykker frustration over, at deres rolle i interaktionen med sygeplejersken ikke er klart defineret og at de på den baggrund kan føle sig som passive forældre (Shields, Pratt & Hunter 2006 s. 1319, Young et al. 2006b s. 4). De kan være udkørte og mangle overskud og således have sværere ved at takle de udfordringer de møder. Forældrene kan stå i et dilemma, hvor de på den ene side har behov for aflastning og på den anden side kan have svært ved at forlade deres syge barn (Tveiten, Wennick & Steen 2012b s. 24). I Danmark har vi den danske kvalitets model, som blandt andet har til formål at skabe bedre og mere sammenhængende patientforløb (DDKM 2014). Der foreligger på landsplan endnu ikke en klinisk retningslinje indenfor FCS, men følgende kliniske retningslinje er under udarbejdelse: Patient- og Side 8 af 60

9 familiecenteret sygepleje i pædiatrien (Center for kliniske retningslinjer 2010). Der blev i 2013 oprettet Dansk Selskab for Familie Sygepleje, hvis formål er at fremme og udbrede viden og interesse for FCS indenfor fire områder: Organisation, klinisk praksis, uddannelse og forskning. Et andet formål er at være en professionel kilde for evidens, information og erfaringsudveksling for derved, at medvirke til udvikling af FCS (SDU 2014). 2.4 Afgrænsning Bekendtgørelsen om uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje beskriver, hvordan vi som kommende sygeplejersker skal kunne redegøre for og reflektere over metoder, processer og barrierer, der er knyttet til kvalitets- og udviklingsarbejde samt implementering af resultater fra forsknings- og udviklingsarbejde i praksis (Uddannelses- og forskningsministeriet 2014). Det kan være udfordrende at arbejde kvalitetsorienteret, da der på nuværende tidspunkt ikke findes specielt meget dansk forskning eller nationale kliniske retningslinjer på området (Center for kliniske retningslinjer 2010). Med udgangspunkt i ovenstående, hvor der hovedsageligt i vestelig sammenhæng, er redegjort for definitionen af FCS, sygeplejerskens udfordringer i udførelsen af FCS samt forældrenes oplevelser af at være medindlagt, finder vi det relevant at undersøge dette område nærmere i en dansk kontekst. Vi har valgt, at denne opgave skal fokusere på forældrenes perspektiv, når de har børn i alderen 0-1 år indlagt til observation for dårlig trivsel med manglende vægtøgning eller spiseproblematikker, afføringsproblematikker eller skrigture. Vi ønsker, at undersøge de medindlagte forældres oplevelser og udfordringer under indlæggelsesforløbet samt at få forældrenes perspektiv på, hvordan de oplever interaktionen med sygeplejersken. 3 Problemformulering Hvordan oplever spædbarnsforældre dét at være indlagt med deres barn på baggrund af udredning for dårlig trivsel, afføringsproblematikker eller skrigture og hvilke udfordringer udtrykker forældrene under indlæggelsen? 4 Begrebsafklaring Sundhedspersonale: Når vi i det følgende bruger begrebet sundhedspersonale henvises der til alt personale indenfor sundhedsvæsenet f.eks. læger, sygeplejersker, socialt og sundhedsassistenter mv. Side 9 af 60

10 5 Metode 5.1 Litteratursøgning Indledningsvis, til udarbejdelse af vores problemstilling, foretog vi en systematisk søgning med udgangspunkt i udvalgte søgeord, som var relevante for emnet. Følgende søgeord blev anvendt: Parents eperience, infant, epectations, family centered care, admission, hospitalization og negotiation. Efterfølgende har vi lavet flere sekundære søgninger med nye søgeord, som vi fandt relevante ud fra de først fundne artikler, se bilag 2. Søgningen blev udført i søgedatabasen CINAHL, som er specielt god til kvalitativ forskning. Databasen indeholder primært sundhedsfaglige forskningsartikler samt artikler om patienterfaringer og oplevelser. Vi har bevidst fravalgt søgedatabasen PubMed, da det er en medicinsk database og dermed er mere relevant i forbindelse med kvantitativ forskning (Hørmann 2012 s ). Ydermere har vi fravalgt artikler, som omhandler neonatale intensivafdelinger, fordi vi vurderer at disse børn er for kritiske syge i forhold til den problemstilling vi ønsker at undersøge. Vi har fravalgt artikler fra lande, hvor sundhedsvæsenet er markant anderleders end det danske således, at der kun er medtaget artikler fra de vestelige lande. Der er kun udvalgt artikler, hvor artiklens undersøgelse er kvalitativ og hvor børn i 0-2 års alderen indgår i undersøgelsen. Relevansen af de fundne artikler er vurderet ud fra titel og abstract, derefter ud fra indholdets relevans for problemstillingen (ibid. s. 46). Vi har valgt, at vurderer artiklerne ud fra en guide til Vurdering af Kvalitative Studie, se bilag 3 (Høstrup et al. 2009). Vi har desuden søgt i sygeplejerskens artikeldatabase, som bygger på artikler med sygeplejefagligt indhold bragt i sygeplejersken fra 1997 og til i dag. Databasen indeholder forskellige artikeltyper som enten kan være peer-reviewed forskningsartikler, Fagredaktør- eller fagfællebedømt. De to artikler vi har valgt at benytte er fagredaktørbedømt, hvilket vi vurderer, er acceptabelt idet artiklerne er brugt i problemstillingen til, at åbne en indgangsvinkel til problemet (DSR 2014). Der er desuden søgt på Google Scholar, som ligger inde med videnskabelig litteratur, her fandt vi et kandidatspeciale af cand. cur. Gitte Mikkelsen (Mikkelsen 2008 s. 2), som blev udgangspunktet for kædesøgningen, som tager afsæt i én artikel, hvor referencerne ses igennem og på den måde findes der hele tiden ny litteratur (Hørmann 2012 s. 37). 5.2 Videnskabsteoretisk referenceramme Vi anvender en kvalitativ tilgang som undersøgelsesmetode, idet vi ønsker at undersøge forældrenes oplevelser og udfordringer under indlæggelsen med deres spædbarn. Vi benytter en hermeneutisk tilgang i analysen, men vil i selve udformningen af vores interviewspørgsmål og i udførelsen af interviewene være inspireret af fænomenologiens tænkning. Fænomenologien biddrager til en Side 10 af 60

11 dybere forståelse af menneskets levede erfaringer (Birkler 2009b s. 105). Vi vil således under interviewet forholde os åbent overfor forældrenes oplevelser og forsøge at undgå at inddrage hypoteser eller vores egen forforståelse i samtalen (Martinsen & Norlyk 2011 s. 64). Vi tager efterfølgende udgangspunkt i de konkrete beskrivelser af fænomenet og temaer, der rummer fænomenets essens. Dette gøres gennem en cirkulær proces, hvor materialet brydes op beskrives og sættes sammen i en ny struktur (Birkler 2009b s , Martinsen & Norlyk 2011 s ). Empiriren bliver indsamlet på en pædiatrisk afdeling i form af semistrukturerede interviews, som vil blive transskriberet til en tekst. Når vi efterfølgende analyserer teksten vil vi integrere vores forforståelse i forskningsprocessen ved, at benytte os af de relevante teoretikere samt ved at sætte vores egne erfaringer i spil, når disse understøttes af den øvrige litteratur vi har søgt omkring problemformuleringen (ibid. s ) Hermeneutik Hermeneutik betyder fortolkningsteknik, det vil sige at oversætte en meningssammenhæng fra en anden verden til en aktuel sammenhæng og stammer tilbage fra omkring 1500-tallet, hvor man forsøgte at skabe en metode til at finde sandhedsindholdet i bibelske og antikke tekster (Birkler 2009b s. 95, Gadamer 2007b s. 184) Ved Martin Heidegger ( ) får hermeneutikken en ny udlægning nemlig, at mennesker i kraft af den enkeltes historie har nogle erfaringer med sig, der altid vil have en relevans for forståelsen. Dette kommer til udtryk i ideen om, at ethvert menneskes forståelse og væren i verden hviler i en forforståelse og at der ikke findes en forudsætningsløshed. Denne udlægning videreudvikledes sidenhen af Hans-Georg Gadamer ( ), der med sin filosofiske hermeneutik fremlagde, at forståelsen kun er mulig i og med, at den som skal forstå et fænomen bringer sine egne forudsætninger i spil (Birkler 2009b s , Dahlager & Fredslund 2007 s. 157, Martinsen & Norlyk 2011 s. 65). Gadamer hævder, at man som forsker hverken kan eller skal lægge sin forforståelse bag sig og at troen på objektiv videnskab er ønsketænkning (Dahlager & Fredslund 2007 s. 158, Gadamer 2007a s. 256) Den hermeneutiske cirkel Et grundlæggende element i den hermeneutiske metode til tekstfortolkning er den hermeneutiske cirkel. Grundtanken omkring denne er, at der er et cirkulært forhold mellem helhedsforståelse og delforståelse og hver gang en ny delforståelse ændrer noget i helhedsforståelsen er der ifølge Gadamer tale om en horisontsammensmeltning (Birkler 2009b s , Gadamer 2007a s , Martinsen & Norlyk 2011 s ). For at opnå forståelse er kommunikation essentiel. Her er dialogen et vigtigt redskab, hvor forståelsesmæssig modsætning skal ophæves eller som minimum afklares (Birkler 2009b s. 102). Fortolkningen af en tekst foregår ved at gennemgå den Side 11 af 60

12 hermeneutiske cirkel indtil der nås frem til en mening uden logiske selvmodsigelser (Dahlager & Fredslund 2007 s. 159, Kruuse 2007b s. 218). Gadamer kritiserer den tidligere hermeneutik for at betragte teksten som et objekt, vi som subjekt står udenfor og forholder os neutrale til (Gadamer 2007a s. 296). Hans begreb forforståelse, altså dét vi på forhånd ved eller tror om det vi skal forstå, danner således afsæt for en ny hermeneutisk cirkel, hvor vi bliver en del af cirklen og hvor forforståelse og forståelse er betinget af hinanden (Dahlager & Fredslund 2007 s ). Når den hermeneutiske metode benyttes må vi forsøge, at sætte vores forforståelse i spil. Vores forforståelse skaber ifølge Gadamer en horisont, som er dét synsfelt som teksten bliver fortolket ud fra, det vil sige vores forståelseshorisont (Gadamer 2007a s , Martinsen & Norlyk 2011 s. 64). 5.3 Valg af empiri Med afsæt i ønsket om at forstå menneskets ytringer og sociale fænomener, består projektets empiri af kvalitative semistrukturerede interviews, som skal forsøge at afdække informanternes mening, der knytter sig til de oplevelser de har haft (Kvale & Brinkmann 2009 s. 17). Vi har valgt denne metode for at få et nuanceret perspektiv på, hvordan forældrene oplever at være medindlagte, at indgå i plejen til deres barn samt hvilke udfordringer de møder. Vi har valgt at lave en interviewguide på baggrund af vores problemformulering, se bilag 4. En interviewguide skal tolkes som et forslag til samtaleemner for at have en vis struktur under interviewet, hvor der samtidig er mulighed for at stille uddybende og supplerende spørgsmål (Glasdam 2012b s. 97, Kruuse 2007a s. 139). Da hele intentionen om at udføre interview afhænger af, om der kan findes informanter (Glasdam 2012b s. 100), har vi valgt at tage kontakt til den pædiatriske afdeling som den ene af os har haft tilknytning til under uddannelsen. Vi har således fået opbakning og tilladelse, fra den konstituerede afdelingssygeplejerske, til at indsamle empiri blandt de tilknyttede familier, se bilag 5. Udover at barnet skal have en af de nævnte problematikker har vi valgt, at ekskludere familier der ikke er dansktalende, fordi der kan være en sproglig barriere. Vi har valgt, at det som udgangspunkt kun er den ene forældre vi interviewer, men at den anden såfremt denne ønsker det har mulighed for at supplere til sidst i interviewet. Ifølge i professor i pædagogisk psykologi Steinar Kvale og Ph.d. og adjunkt i psykologi Svend Brinkmanns (Kvale & Brinkmann 2009 s. 354), afhænger antallet af interviewpersoner af undersøgelsens formål og det er nødvendigt at interviewe så mange personer, at der nås frem til den nødvendige datamætning (ibid. s. 134). Vi har på baggrund af opgavens omfang og tidsramme valgt at udføre tre interviews for at have data nok til at udføre analysen uden, at det vil blive uoverskueligt at gå i dybden inden for de givne rammer. Side 12 af 60

13 5.3.1 Præsentation af informanter Mor 1: Vores første informant er en mor, som har fået sit første barn. Ni måneder gammelt indlægges barnet i ét døgn til biopsiudtagning fra rectum, fordi barnet har afføringsproblemer. De er efterfølgende indlagt i fire dage grundet komplikationer i form af infektion, se bilag 6. Mor 2: Den anden informant er en mor med tre små børn. Det yngste barn på to måneder indlægges til observation i ét døgn, fordi barnet har spiseværing, se bilag 6. Mor og Far 3: De sidste informanter er en sammenbragt familie med tre ældre søskende. Deres ni måneder gamle barn indlægges, da det har skrigture. Familien er indlagt i 14 dage til udredning og efterfølgende behandling, se bilag Etiske overvejelser I henhold til De Sygeplejeetiske Retningslinjer i Norden, har vi gjort os nogle etiske overvejelser vedrørende indsamling af data fra forældre til indlagte børn. Det er vigtigt at vise hensyn til informantens autonomi, gøre dem godt, ikke gøre dem skade samt udvise retfærdighed ved at overholde rettigheder og respektere deres værdighed (Sykepleiernes Samarbeid i Norden 2003 s. 6-7). Vi har valgt at give begge forældre mulighed for, at komme til orde i interviewet. Da der ikke foreligger meget dansk litteratur på området vurderer vi, at det er etisk forsvarligt at ulejlige nogle forældre til børn med disse problematikker. Projektet er udarbejdet efter uddannelsesstedets juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i projekter (UCL 2013). Der er først indhentet tilladelse fra vejleder samt den konstituerede afdelingssygeplejerske, hvorefter der er indhentet skriftligt informeret samtykke fra informanterne, se bilag 5. Informanterne er informeret både skriftligt og mundligt om databehandling med fuld fortrolighed, anonymitet og mulighederne for at sige fra undervejs (Glasdam 2012a s. 30, UCL 2013). Vi har valgt, at udarbejde en folder til forældrene således at de har mulighed for at høre lidt om os og vores tilgang til projektet og således kan tage sig god tid til, at overveje om de har lyst til at deltag, se bilag 7. Vi skal som interviewer være bevidste om den ulige magtfordeling, der er i forholdet mellem os og forældrene, hvilket kaldes magtasymmetri (Glasdam 2012b s ). Der kan være en magtasymmetri i forhold til forskellige sociale relationer og kapitaler hos såvel os selv som forældrene. I selve interviewsituationen vil intervieweren fremstå som den højst positionerede, hvilket kan være anderledes i en anden situation. Det er vigtigt at holde sig denne magtubalance for øje med det formål, at forsøge at minimere asymmetrien (ibid. s. 104). Side 13 af 60

14 5.5 Analysestrategi Opgavens analysemetode tager afsæt Kvale og Brinkmanns meningskondensering, som kan anvendes til kvalitative interviews. Analyseprocessen består af fem faser: Hele interviewet læses igennem, så der opnås en helhedsfornemmelse. Derefter inddeles interviewet i naturlige meningsenheder, de dominerende temaer kategoriseres og de væsentlige temaer i interviewet bindes sammen til et beskrivende udsagn. Efterfølgende stilles der spørgsmål til meningsenhederne ud fra problemformuleringen. Til sidst laves et deskriptivt udsagn ud fra de væsentligste temaer, se bilag 8 (Kvale & Brinkmann 2009 s. 17, s. 228). Vi er ved meningskondenseringen af empirien kommet frem til følgende fire temaer: Familiens tanker og bekymringer omkring det syge barn, relationen til sygeplejersken, påvirkning af familielivet samt håb og bekymringer for fremtiden. Udgangspunktet for den empiriske analyse er den hermeneutiske meningsfortolknings tre faser: Selvforståelse, kritisk commonsense-forståelse og teoretisk forståelse (ibid. s. 238). Selvforståelse er en kondensering af det informanterne har sagt, kritisk commonsense-forståelse anvendes til at fortolke og tematisere informanternes udsagn og ved teoretisk forståelse anlægges en teoretisk ramme til fortolkning af udsagnene (ibid. s ). 5.6 Præsentation og begrundelse for valg af teoretikere I det følgende afsnit redegøres for de teoretikere, som anvendes til at analysere den indsamlede empiri. Vi vælger disse teoretikere ud fra en induktiv tilgang, hvor vi først lader den indsamlede empiri tale for sig selv og derefter finder frem til de teoretikere der beskæftiger sig med de valgte temaer (Birkler 2009a s ). Følgende fire teoretikerne vil være de primære for analysen, dog vil vi inddrage andre teoretikere som vi finder relevante for analysens fund Katie Eriksson Katie Eriksson er finsk professor og sygeplejeteoretiker og er kendt i Danmark for, at have indført sygeplejeprocessen og for at have beskæftiget sig meget med lidelsesbegrebet (Eriksson 2010 s. 7-8). Vi finder Eriksson relevant at anvende, da hendes teori kan belyse nogle af de følelser forældrene beskriver i mødet med sygeplejerskerne. Hendes referenceramme er den kristne tro (ibid. s. 9), hvor lidelsen ifølge hende er knyttet til mennesket og hvor at leve indebærer at lide. Lidelsen er noget ondt, men ved at gennemgå den kan mennesket finde mening med den (ibid. s. 15). Hun beskriver tre former for lidelse i plejen: Sygdomslidelse, plejelidelse og livslidelse (ibid. s ). Side 14 af 60

15 5.6.2 Elisabeth Hall Børnesygeplejerske, Ph.d. og lektor Elisabeth Hall benyttes, da hun har udviklet samspilsteorien der omhandler samspillet mellem familien og sundhedspersonalet, hvilket vi finder relevant at anvende da samspillet i nogle henseender kritiseres af vores informanter. Hall fremlægger samspilsteorien med fokus på fire hjørnesten: Omsorg, viden, gensidighed og venlig tone (Figur 1). Disse fire begreber udgør tilsammen en helhed, som skal medvirke til at få et godt samspil forældre og sundhedspersonale imellem. De fire begreber er afhængige af hinanden og samspillet kan ikke være foruden én af dem (Hall 2007 s. 6-8). Figur 1: De fire hjørnesten i samspilsteorien (ibid. s. 8) Aaron Antonovsky Professor i medicinsk sociologi Aaron Antonovsky udviklede den salutogenetiske idé og teorien om mestring og Oplevelse Af Sammenhæng (OAS) (Antonovsky 2000b s. 9). Ifølge ham er OAS en ressource, der sætter mennesket i stand til at mestre belastende livssituationer. En stærk OAS indebærer begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. OAS afhænger af de ressourcer, som den enkelte har til rådighed (Antonovsky 2000a s ). En person med en stærk OAS vil vælge den mestringsstrategi, som er mest hensigtsmæssig i forhold til situationen (Antonovsky 2000c s. 154), og OAS er altså ikke selve mestringen, men en forudsætning for hvor godt et menneske kan mestre. Vi anvender Antonovsky s teori fordi vi mener, at den kan være med til at belyse hvilke komponenter forældrene besidder og dermed til at se, hvor de har behov for støtte i den situation de står i Janice Morse og Janice Penrod Ph.d. i sygepleje Janice Morse og Janice Penrod har udarbejdet en model for, hvilke processer et menneske kan gennemgå i et sygdomsforløb. Faserne består af: Øget opmærksomhed på et problem, enduring (at holde ud), suffering (en lidelsesfase), håbet og til sidst det nye jeg. Morse og Penrod s model er ikke lineær, men viser derimod hvilke faser man kan gennemgå, hvor rækkefølgen kan variere og der kan springes frem og tilbage mellem faserne (Morse & Penrod 1999 s. 149). Vi har Side 15 af 60

16 valgt at inddrage Morse og Penrod, da vi genkender deres model i vores indsamlede empiri og derfor mener den kan være med til at belyse nogle af de reaktioner forældrene udtrykker. Figur 2: Processerne et menneske gennemgår i et sygdomsforløb (ibid. s. 149) 7 Analyse Vi er ved hjælp af meningskondensering jf. Kvale og Brinkmann kommet frem til fire overordnede temaer: Familiens tanker og bekymringer omkring det syge barn, relationen til sygeplejersken, påvirkning af familielivet samt håb og bekymringer for fremtiden. Disse temaer forsøges i det følgende belyst ved hjælp af de valgte teoretikere. 7.1 Familiens tanker og bekymringer omkring det syge barn Fælles for de tre interviews er, at forældrene alle i starten af forløbet udtrykker bekymring og usikkerhed omkring barnets velbefindende. De svinger mellem at negligere problemet og accepterer tilstanden som den er til, at være fast besluttet på at noget ikke er som det skal være. De når til sidst til et punkt, hvor de ikke længere mener at situationen er acceptabel, da de tydeligt kan mærke en forandring hos barnet. Far 3 udtrykker: Men også bare at hun gik fra at være så glad som hun var og så til at hun blev et helt andet barn! (Far 3). Familien her reagerer på at barnet ændrer adfærd, hvilket gør sig gældende for alle vores informanter. Alle forældrene forklarer, at de over en kortere eller længere periode har øget opmærksom på en nyopstået problematik hos barnet, men er i tvivl om hvorvidt problemet er så stort eller alvorligt, at de er nød til at kontakte en læge. Alle har en fornemmelse af, at noget er galt og ønsker i sidste ende en afklaring på situationen. Forældrenes reaktionsmønster støttes op af Janice Morse og Janice Penrods model over sammenhængen mellem faser i et sygdomsforløb, hvor der som det første vil være en øget opmærksomhed på en forandring. Side 16 af 60

17 De beskriver hvordan mennesket er blevet opmærksomt på at der er sket noget, men ikke helt forstår omfanget af dette (ibid. s. 147). Der er forskel på, hvor hurtigt forældrene reagerer på barnets forandring. En af forældrene, hvis barn ikke vil spise, reagerer indenfor få timer ved at kontakte sygehuset og beskriver at hun er meget bange og næsten panikslagen, mens en anden familie, hvis barn har afførringsproblematik, forsøger sig frem i over en uge for selv at løse problemet. En mor fortæller, hvordan hun spørger familiemedlemmer til råds for at få hjælp til at vurdere, hvorvidt hendes bekymring er reel: Så siger de så [familiemedlemmerne] Se at komme afsted med hende fordi hun har det ikke godt [mor siger] og hun lå bare og var træt og slap og sløv og ville kun ligge på maven. (Mor 3) Citatet udtrykker, at dette forældrepar har trukket den længe og nu har et rigtig dårligt barn. De har tidligere kontaktet sygehuset, men er blevet bedt om at se an. Da deres bekymring bliver bekræftet af familien vælger de at reagere øjeblikkeligt og kører afsted mod sygehuset. Forældrene har her brugt sundhedsvæsenet som en ressource til at vurdere og mestre situationen og har langt hen ad vejen haft tillid til sundhedsvæsenets vurdering. Hvordan forældrene er i stand til at mestre deres barns sygdom, afhænger ifølge Antonovsky af OAS, som består af tre delkomponenter: Begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed (Antonovsky 2000a s. 34). I den første fase af et sygdomsforløb beskrives begribeligheden som, hvorvidt forældrene forstår de stimuli de bliver udsat for. En stærk begribelighed betyder, at forældrene er i stand til kognitivt at opfatte de signaler de konfronteres med (ibid. s. 35). At have et sygt barn er for mange forældre en ny situation, som kan være svær at begribe. Ofte har de behov for at sparre med andre, da barnets signaler er nye og ukendte for dem. Som en mor til et barn med to ældre søskende udtrykker det: jeg var grædefærdig fordi at alle alarmklokker går selvfølgelig i gang spis dog det er ligesom det du overlever af ikke også Så jeg var meget utryg fordi jeg har aldrig set det problem før [Blev frustreret over] at de ikke sådan rigtigt tog mig alvorligt, at det var ikke sådan et stort problem nok, at han ikke ville spise. (Mor 2) Mor 2 giver her udtryk for, at hun er angst for at miste barnet og føler sig meget alene med dette. Hun er overbevist om at barnet tager skade, hvis ikke det får den mængde mad det er vant til og har således svært ved at håndtere den ændrede situation. Denne mor lider i sin bekymring og frygt for at barnet ikke overlever. Hun søger læge fordi hun har en forventning om, at de kan fortælle hende hvad der er galt med barnet. Ifølge Katie Eriksson vil ethvert menneske, i dette tilfælde forældrene, der rammes af lidelse, på et eller andet tidspunkt spørge sig selv hvorfor?. Erikson mener, at Side 17 af 60

18 mennesket i mange tilfælde, alt for teknisk, forsøger at finde en forklaring på lidelsen og at det således forhindrer mennesket i at være i lidelsen og lide ud (Eriksson 2010 s. 36).... hun skreg meget og til sidst så måtte vi sige, prøv at hør her, nu må I simpelthen undersøge hende, hvad der er galt nede i halsen på hende for der er et eller andet der sidder i vejen. (Mor 3) I ovenstående citat udtrykker forældrene, at de ønsker en forklaring og afklaring på situationen. Deres tålmodighed er sluppet op. Alle forældrene giver på forskelligvis udtryk for, at det er psykisk hårdt at have et barn, hvor noget ikke er som det burde være. Eriksson hævder, at de pårørendes lidelse somme tider kan være sværere end patientens. Ifølge hende, er der her tale om begrebet sygdomslidelse, som er den lidelse der opleves i relation til sygdom og behandling, eksempelvis dét at familien bliver tvunget til at søge information, spørge eller vente (ibid. s ). Eriksson hævder, at menneskets lidelse er relateret til det niveau det lever på. Enhver lidelse er enestående og kan betragtes som den enkeltes møde med det enkelte (ibid. s. 38). Dette kommer til udtryk i vores tre interviews, da det er tre meget forskellige familiekonstellationer og de tydeligvis har hver deres måde at reagere og handle på. Vores første informant prioriterer det sociale meget højt og må derfor ændre en indlæggelsesdato, for at kunne deltage i en familiebegivenhed, mens en anden mor beskriver, hvordan hun trods højtid ikke vil udskrives før barnet er helt raskt, samtidig beskriver hun i forbindelse med en krisesituation, hvordan hun isolerer sig selv: de nåede [afdelingen] at sende en læge fra psykiatrisk fordi hun røg ind i apnøer og det stillede lige mig helt tilbage i skoene så der lukkede jeg af for alt og alle i en kort periode. Der var jeg slet ikke til at komme i nærheden af. (Mor 3) Det er uden tvivl en stor belastning for forældrene, at være i et forløb med henblik på observation og udredning, idet forløbet ofte er karakteriseret af mange uafklarede spørgsmål. Sidsel Tveiten m.fl. beskriver, hvordan forældre reagerer forskelligt på at være indlagt med deres barn, nogle græder og er usikre mens andre er stille, rolige og tilbageholdende med at vise deres frustrationer (Tveiten, Wennick & Steen 2012a s. 71). En mor fortæller, hvordan hun konstant er på vagt på grund af mistillid opbygget under tidligere indlæggelser og et kompliceret fødselsforløb. En anden mor udtrykker, at hun føler sig i gode hænder og stoler på at sygeplejerskerne nok skal sørge for dem. I de tre interviews er det tydeligt, at familierne reagerer forskelligt udadtil, men at en vis usikkerhed og uvished er fælles for dem alle. Det kan være svært for forældrene at være indlagt og skulle forholde Side 18 af 60

19 sig til et fremmed sted og nye mennesker. Det forhøjede stressniveau kan betyde at forældrene kan få reduceret deres evne til at tyde barnets signaler, grundet deres egen uro og bekymringer (ibid. s. 71). For at få en afklaring søger forældrene ofte information ad andre veje end gennem sundhedspersonalet. De benytter sig ofte af internettet til, at søge på barnets symptomer i håb om at finde en diagnose, der passer eller andre børn der er ligesom deres. To af mødrene udtaler sig således: Vi håbede jo [at få en diagnose] vi havde jo læst.. gjort det man ikke må. Vi havde jo Googlet sygdommen og hun passede jo bare rigtigt godt (Mor 1) En afklaring på hvorfor situationen ser ud som den gør, hvorfor hun er som hun er det kunne være rigtig rart med en overskrift altså en sygdom eller et eller andet så havde vi det at forholde sig til, så havde lægerne det at forholde sig til. (Mor 3) Forældrene søger på internettet på trods af at de udtrykker en bevidsthed om, at det ikke altid er gavnligt, men derimod kan gøre dem mere forvirret og fortvivlet, da det kan give anledning til nye og uafklarede spørgsmål. Elisabeth Hall beskriver i sin teori om samspil fire hjørnesten, som alle er begreber der bidrager til det gode samspil. Et af disse begreber er viden, som bidrager til mestring. Forældrene har behov for overblik og løbende at blive informeret, hvilket har betydning for tilliden til sundhedspersonalet (Hall 2007 s. 7). Forældrenes søgen om information på internettet kan være medvirkende til, at de virker velinformeret og sikre, men det er vigtigt at sygeplejersken er opmærksom på, at ikke alt information kan være korrekt eller rigtigt forstået af forældrene (Tveiten, Wennick & Steen 2012b s ). 7.2 Relationen til sygeplejersken Fælles for vores informanter er, at de alle føler mangel på at blive taget alvorligt, da de ringer ind til sygehuset og er bekymret for deres barns velbefindende. Forældrene føler, at de skal kæmpe deres sag for at blive hørt og lyttet til. De udtrykker således: altså vi sad og ventede 5 timer på at få hende tilset.. hvor vi var sådan lidt altså vi ringer ikke med mindre at hun altså havde [feber]. Så jeg ved ikke om der var så travlt eller om vi blev lidt glemt og hvad der skete det ved jeg ikke, altså men, men da det, da der ligesom, endelig vi fik fat i nogen som også hørte efter, jamen så gik det også stærkt med at få hende, få hende undersøgt. (Mor 1) De havde jo sagt tit os nu skal i ringe hvis hun ikke vil spise og nu skal i ringe hvis ikke hun spiser sin mængde fordi det er SÅ vigtigt hun får sin mad og det gjorde vi men der blev ikke gjort noget. (Mor 3) Side 19 af 60

20 Begge mødre får følelsen af ikke at blive taget alvorligt. Mor 1 gør sig overvejelser omkring, hvorfor de bliver overset og begrunder dette med travlhed fremfor for, at sygeplejerskerne ikke oplever problemet som værende alvorligt nok. Tveiten beskriver, hvordan forældrene ofte har meget viden om deres barns symptomer og på mange områder kan medvirke, hvis de bliver spurgt, lyttet til og taget alvorligt. Når forældrene bliver inddraget og spurgt, hvad de tænker eller mener er det en måde at anerkende deres kompetencer på (Tveiten, Wennick & Steen 2012a s. 51). Det handler om at respektere og behandle hinanden ligeværdigt således, at samspillet kan udvikle sig til et partnerskab i plejen af barnet, hvilket er det anden komponent, gensidighed, af Halls fire hjørnesten i samspillet (Hall 2007 s. 7). Eriksson hævder, at det at være nødt til at bede om hjælp, ikke at blive set, hørt og forstået samt ikke at opleve fuld værdighed som menneske er en lidelse, hvilket kan være årsag til at ethvert forsøg på kontakt føles meningsløst (Eriksson 2010 s ). En mor udtrykker: Fordi hun i 19 dage skreg og hun skreg meget og vi.. de kunne ikke finde ud af hvad der var galt med hende og til sidst måtte vi sige, prøv at hør her, nu må i simpelthen undersøge hende hvad der er galt nede i halsen på hende det ville de ikke og efter 19 dage røg hun ind med 112. (Mor 3) Denne udtalelse bekræfter, hvor vigtigt det er at lytte til forældrenes bekymringer og observationer. Forældrene kender i sidste ende deres barn bedst og kan læse de små tegn fra barnet om, at noget er galt. Når sygeplejersken underkender forældrenes observationer, er det udmattende kamp og gør dem desperate for at blive hørt. Dette kan ifølge Erikson kategoriseres som en plejelidelse og beskrives som en unødvendig lidelse, der må fjernes med alle midler (ibid. s ). Plejelidelse kan være i form af en krænkelse af patientens værdighed, ved ikke at se personen og give vedkomne plads eller ved at fratage et andet menneske dets ansvar (ibid. s ). Flere steder i vores interviews fremgår det, at forældrene har haft ret i deres antagelser. Den ene familie har forsøgt at forklare, hvordan barnets mavesmerter kommer til udtryk i skrigture og oplever, efter sygeplejersken har observeret et anfald, endeligt at blive anerkendt. når hun får ondt og får sådan et anfald, så det er faktisk ret voldsomt det var heldigt, at det skete herude så blev der taget hånd om det lægen kom også ind næste dag og skulle høre om det var det vi havde forsøgt at sige før de anfald hun kunne få om aftenen og natten for det havde han fået af vide var lidt voldsomt og at sygeplejersken var blevet lidt rystet over hvor ked af det hun blev. (Mor 1) Side 20 af 60

21 Det er ikke entydigt, hvordan forældrene oplever det at sygeplejerskerne anerkender dem, men den ene mor udtrykker jeg synes det var rart at blive bekræftet (mor 2). Denne mor oplever, at blive bekræftet af sundhedspersonalet i sin egen formodning om hvad barnets problematik skyldes. En anden føler ikke, at sygeplejerskerne vil indrømme hvis de har taget fejl eller ikke har været tilstrækkeligt lydhør. Det synes jeg ikke som sådan de har været [anerkendende] de har bare talt os lidt efter munden og sagt vi skal også lytte noget mere til forældrene det har irriteret mig helt vildt, at det er mig der har skulle lege sygeplejerske og ligesom finde ud af de her ting (Mor 3) Ifølge Katie Eriksson kan det være en trøst at nogen kommer én i møde, viser at man ikke svigter og giver den lidende tid og rum til at være i lidelsen. At være i lidelsen indebærer, at man svinger mellem lidelse og lyst, håb og håbløshed (ibid. s. 52). Hvis man kommer igennem lidelsen taler Eriksson om en forsoning, der skabes i en ny helhed, hvilket kan forme sig meget forskelligt fra menneske til menneske (ibid. s. 53). I forhold til samarbejdet med sygeplejerskerne udtrykker to af mødrene, at de føler det har fungeret godt og har i det store hele følt sig mødt. De beskriver sygeplejerskerne med ordene: Søde, forstående, tillidsfulde, venlige og imødekommende. Hall beskriver, hvordan en venlig tone appellerer til tillid og åbenhed i relationen. Tonen beskrives som mere end blot stemmen, men kan også være selve stemningen på stuen (Hall 2007 s. 7). Alle mødrene udtrykker desuden vigtigheden af, at sygeplejersken overholder aftaler: hun holdt hvad hun lovede og havde styr på hendes ting. (Mor 2) og... vi kommer lige om 5 minutter det passede altid. (Mor 1). To af mødrene udtrykker, at de oplever kontakten til personalet som varierende og et spørgsmål om kemi. Det er meget forskelligt i forhold til hvem man pingponger med og hvordan man lige har [det] kemimæssigt. (Mor 3) Den varierende kontakt til personalet kommer også til udtryk i, at forældrene i nogle tilfælde oplever mangel på medinddragelse i beslutninger omkring deres barn. Det varierer hvordan de reagerer på dette, nogen accepterer stilletiende, mens andre tilkendegiver deres utilfredshed. En af mødrene udtrykker, at hun ikke føler at sygeplejerskernes beslutninger står til forhandling og derfor må vælge mellem at indfinde sig eller sætte sig kraftigt imod, hvilket ofte kommer til udtryk ved at hun føler hun må banke i bordet og sige prøv og hør her! (Mor 3) og resulterer i konflikter med sygeplejerskerne. En anden mor oplever mangelfuld information om forestående indlæggelse, hvilket hun tilfældigvis bliver gjort opmærksom på, da hun kontakter afdelingen af andre årsager. Fyldestgørende information og viden om indlæggelsesforløbet samt sygdommen er vigtigt for at patienten oplever en begribelighed som øger forståelsen (Antonovsky 2000a s ). Den Side 21 af 60

22 mangelfulde information giver således anledning til forvirring og magtesløshed hos forældrene således, at de har svært ved at rumme at de skal være indlagt. Forældrene oplever det som betryggende at vide, hvilken sygeplejerske de kan henvende sig til og en mor føler det som en tryghed, at sygeplejerskerne kigger uopfordret ind på stuen. En af familierne fortæller at de ofte er tilknyttet en sygeplejerskestuderende, hvilket de er tilfredse med da de har tillid til at de sygeplejestuderende sparrer med det faste personale. Mor 3 fortæller, at hun ikke har mødt sygplejerskestuderende der var blege for at gøre noget (Mor 3) og Far 3 tilføjer: Det var mere de der, der havde været der i 30 år som bare sådan plejer vi altid at gøre. Så det er sådan vi gør... de sygeplejerskestuderende, de gik videre med, med noget andet altså at det ikke behøver være lagt efter et skema, hvordan man gjorde (Far 3). Far 3 udtrykker, at samarbejdet med de erfarne sygeplejersker er svært, da han ikke har følelsen af at de kan se ud over deres vante rutiner og han synes at alt virker skemalagt. Sygeplejerskens arbejde er præget af de rammer, der er givet fra sundhedsstyrelsen, ledelsen og afdelingen. Disse har til formål at sikre kvaliteten i sygeplejen (IKAS 2015) og vil ofte virke rutinepræget da de indeholder tjeklister og sygeplejersken skal overholde retningslinjerne. En af mødrene beskriver en god sygeplejerske som værende: en der gider tage sig af tingene og ikke bare lader det ligge og lader det vente (Mor 3). Det tyder på at forældrene ikke føler de er blevet hørt af den erfarne sygeplejerske og uanset årsagen er det en form for plejelidelse forældrene oplever. Plejelidelsen kommer ofte til udtryk når sygeplejerskerne vil holde fast i vedtagne rutiner og har svært ved at forstå patientens tankeverden (Eriksson 2010 s. 86). 7.3 Påvirkning af familielivet Alle familier beskriver, hvordan indlæggelsen påvirker deres hverdag og den daglige rytme brydes. De udtrykker et ønske om, at hverdagen skal være så normal som muligt og fortæller at det er en stor udfordring at blive skilt ad ved indlæggelsen. Det er svært for dem at få hverdagen til at fungere. den største udfordring er jo lige pludselig at blive skilt ad som familie. Det er luksus på den her afdeling at man kan være sammen, altså at min kæreste har mulighed for at overnatte her også. (Mor 1) jeg er meget familiemenneske... det var hårdt at være væk fra de to andre (Mor 2) For at kunne håndtere denne omvæltning af hverdagen kræver det, at familien formår at mestre den nye situation de står i, hvilket det andet komponent, håndterbarhed, i Antonovsky s teori om OAS Side 22 af 60

23 beskriver. Dette afhænger af om forældrene selv føler, at de har ressourcerne eller kan få øje på disse til at håndtere den nye situation. Ressourcerne kan komme fra andre (Antonovsky 2000a s ), hvorfor forældrene har behov for støtte fra familie og sundhedspersonale. Den indlagte familie har brug for omsorg i deres bekymring for det indlagte barn. Omsorg beskrives af Hall som en menneskelig egenskab, et etisk ideal og en terapeutisk intervention som bringer hjælp, støtte og velvære til familien (Hall 2007 s. 6-7). En mor beskriver, hvordan hun brugte tidligere erfaringer under indlæggelsen: Vi var jo indlagt der 3½ uge til at starte med, så det var ligesom sådan vores gang omkring fandt man sjovt nok meget hurtigt tilbage i. (Mor 1) En anden mor ser det som en ressource, at hun har været i afdelingen før og udtrykker at hun derfor ikke er nervøs for igen, på et senere tidspunkt, at skulle indlægges med sit barn. En anden måde at skaffe sig ressourcer på er at søge sparring med ligesindede. Forældrene udtrykker, at de føler sig alene under indlæggelsen og har derfor haft stort gavn af at tale med andre medindlagte forældre for at dele erfaringer og oplevelser. Nogle forældre holder kontakten vedlige efter endt indlæggelse. Ifølge Morse og Penrod s model over faser i et sygdomsforløb, vil mennesket i lidelsesfasen på et tidspunkt begynde at stykke en ny hverdag sammen, hvor denne ofte vil søge medlidenhed fra andre, der har oplevet lignende situationer (Morse & Penrod 1999 s. 148). Jeg snakkede med hende der var medindlagt Vi snakkede rigtig godt sammen det var en rigtig god måde at snakke om tingene på så kunne man måske hjælpe hinanden. (Mor 2) Katie Eriksson beskriver, hvordan ensomhed i lidelsen kan føre til en håbløshed som igen fører til fortvivlelse (Eriksson 2010 s. 52). En af de indlagte forældre udtrykker, at hun har følelsen af at være ensom under indlæggelsen når partneren er derhjemme for at passe søskende og arbejdsliv. Desuden beskriver forældrene, hvordan de lynhurtigt glemmer at tage vare på deres egne behov, da de har rigeligt andet og tænke på. Alle forældre problematiserer, at der i afdelingen ikke serveres mad til den medindlagte forælder. 7.4 Håb og bekymringer for fremtiden Alle forældre udtrykker, at de ved udskrivelsen finder det meget betryggende at have en åben indlæggelse efterfølgende, idet personalet kender dem og barnets problematik. Således kan de henvende sig direkte i afdelingen op til en uge efter endt indlæggelse, såfremt barnet skulle blive dårligt eller der skulle opstå spørgsmål og de skal således ikke kæmpe for at få deres barn tilset. [lægen] sagde: du har en åben indlæggelse en uge [Han] tog en god snak med mig og sagde: jeg kan godt se du måske ikke lige er helt 100 % klar, men jeg synes vi skal sende jer hjem og så har i en åben indlæggelse og I ringer i bare døgnets 24 timer hvis der er det Side 23 af 60

24 mindste også hvis du har ondt i maven over noget eller synes at hendes adfærd er anderledes på nogen som helst måde så ringer du bare og der er ingen spørgsmål der er for små... (Mor 1) Alle forældrene går med bekymringen om, hvorvidt problemet opstår igen og de fandt derfor en sikkerhed i at have mulighed for opfølgning. En af familierne skiller sig ud fra de andre, da de har været igennem et langt forløb med mange komplikationer og da interviewet udføres, endnu ikke har fået et svar på deres barns trivselsproblematik. Denne mor tænker meget fremadrettet og bekymrer sig meget om fremtiden. Hun tænker meget over, hvad hun gør for at få barnet til at spise og frygter at tilføre barnet mere lidelse. Hun gør sig mange tanker om, hvad fremtiden bringer og hvordan de som forældre skal gribe det an. Man sidder med en skræk i livet, fordi man har været inde i alt det her og hvad bliver det næste og hvad skal man så? (Mor 3) Hun forsøger at få hele situationen til at give mening, hvilket hun gør ved at forestille sig hvordan fremtiden kan udspille sig. Antonovsky beskriver det tredje komponent i OAS som meningsfuldhed, hvilket er et spørgsmål om motivation og om den enkelte oplever at situationen er værd at gøre noget ved. Han argumenterer for, at denne komponent har størst indvirkning på den samlede OAS, da motivationen er altafgørende (Antonovsky 2000a s. 36). Denne mor gør sig mange overvejelserne om, hvordan hun kan løse mulige udfordringer som hendes barn vil opleve. Familierne oplever at indlæggelsen stadig påvirker barnets daglige rytme, når de kommer hjem og de kæmper med at vende tilbage til deres normale rytme. Samtidig oplever forældrene, at blive isoleret fra sociale sammenhænge, i forsøget på at få sat hverdagen i system. Selv nu har han [far] lige forsøgt at sende mig ud her i weekenden. Men det duede ikke, 2 timer så kom jeg hjem igen. Jeg kan det ikke og jeg gider det ikke og jeg orker det ikke. Jeg vil faktisk bare hellere være her, hvor jeg sådan lige kan lukke mig inde og så bare sørge for det hele bliver kørt. (Mor 3) Denne mor vil hellere ofre sit eget behov for social kontakt for til gengæld, at opnå en kontrol over situationen derhjemme. Andre forældre beskriver, at det tager tid at oparbejde faste rutiner som er blevet ødelagt. Erikson beskriver, hvordan det at ens vante liv pludselig forandres, kan være årsag til det hun kalder livslidelse. Denne lidelse kan indebære alt lige fra en trussel mod ens eksistens til tab af muligheden for, at fuldføre forskellige sociale opgaver (Eriksson 2010 s. 88). I forhold til vores interviews tyder det på, at jo længere og mere kompliceret indlæggelsesforløbet har været, desto sværere er det for familien at genoprette den vante rytme i hverdagen. Side 24 af 60

25 8 Diskussion 8.1 Empiri Vi har valgt, at diskutere analysens fund ud fra de fire temaer vi igennem analysen er kommet frem til. Der er inddraget tidligere anvendte artikler samt ny litteratur og teori for at kunne underbygge vores argumenter Familiens tanker og bekymringer omkring det syge barn I analysen fandt vi, at alle forældrene i begyndelsen oplever usikkerhed og uvished omkring deres barns symptomer. I vores interviews udtrykker alle forældrene at opleve mangel på at blive hørt, da de reagerer på en forandring i barnets adfærd. En norsk undersøgelse omhandlende grædende spædbørn beskriver, hvordan forældrenes primære behov er at møde en sygeplejerske, der anerkender at noget plager barnet. En sygeplejerske i samme undersøgelse understreger vigtigheden af, at vi må gøre det tydeligt at vi tager forældrene alvorligt og ikke på nogen måde antyder at det de forklarer, er noget de finder på (Helseth 2002 s. 270). Vi finder i vores interviews, at forældrene på grund af den manglende lydhørhed, ikke altid har tillid til sygeplejersken, hvilket ifølge Helseth kan betyde at forældrene holder igen med at dele deres tanker og bekymringer (ibid. s. 271). Denne mangel på tiltro og åbenhed anser vi som værende særdeles problemetisk i et udrednings- /observationsforløb, da formålet netop er at få kortlagt alle faktorer i forhold til barnets symptomer. Det fremgår af vores interviews, at der er mange følelser i spil hos forældrene. Nogle forældre reagerer med angst og gråd over den uholdbare situation de står i, mens andre bliver frustrerede og føler at de må hæve stemmen for at blive hørt af sundhedspersonaet. Det fremgår, at den skærpede tone kan medvirke til at der opstår en konflikt mellem forældre og sygeplejerske. En undersøgelse fra Canada påpeger, at både forældre og sundhedspersonale er med til at forme tonen i samarbejdet. Misforståelser fører til konflikter og kan undgås, hvis der bliver forventningsafstemt fra begyndelsen af samspillet (Espezel & Canam 2003 s. 35) Relationen til sygeplejersken I analysen beskrives det, hvordan forældrene har fået den opfattelse at de erfarne sygeplejersker bare gør som de plejer, hvilket gør dem usikre og giver indtrykket af, at der ikke bliver reageret på deres bekymringer. Ph.d. Patricia Benner beskriver i sin bog Fra Novice til Ekspert, hvordan ekspertsygeplejersken, der med sin enorme erfaringsbaggrund, har opbygget en intuitiv evne til at vurdere den nøjagtige problemstilling uden at skulle spilde tid på unødige overvejelser omkring alternative diagnoser og løsninger (Benner 1995 s. 44). Det fremgår dog af interviewet, at den erfarne sygeplejerske glemmer at inddrage forældrene i beslutningsprocessen, hvorfor de får Side 25 af 60

26 opfattelsen af at der ikke bliver handlet på deres bekymringer. Forældrene giver udtryk for, at de finder en tryghed i at den sygeplejerskestuderende, som af Benner beskrives som novice på sit felt, reagerer på alle tegn og ikke prioriterer, hvilke symptomer der i den givne situation er vigtige at reagere på (ibid. s. 35). Det tyder på, at forældrene i kraft af deres foregående forløb har haft så stort et behov for afklaring og svar, at et forsøg på inddragelsen af dem som forældre er blevet opfattet som et tegn på usikkerhed fra sygeplejersken. En svensk artikel beskriver, hvordan yngre sygeplejersker har svært ved at inddrage forældrene i plejen, da de har et smalt fokus, især på det tekniske (Ygge, Lindholm & Arnetz 2006 s. 540). Benner skriver, at en sygeplejerske der betegnes som ekspert bør besidde fremragende analytiske færdigheder i det tilfælde, hvor hun ikke har tidligere erfaring. Det kan i henhold til Benner, diskuteres om man virkelig er ekspert på sit område, når man i forældrenes øjne ikke er i stand til at medinddrage dem i en sådan grad at de føler deres udtrykte bekymringer bliver handlet på. I en undersøgelse omhandlende sygeplejerskers opfattelse af FCS beskrives det, at de har svært ved at støtte og fremme forældreinddragelse, fordi de føler en trussel mod tab af faglig autoritet og rollesløring. De føler sig intimideret af forældrene og frygter at miste magt og kontrol (Coyne et al s. 2562). For at kunne imødekomme forældrenes behov er sygeplejerskerne nødt til, at overvinde disse barrierer. Manglende tid kan også være grunden til den manglende forhandling fra sygeplejersken (ibid. s. 2569). Et opfølgende interview kunne have biddraget til en bedre forståelse af forældrenes oplevelser og hvorvidt de føler, at situationen udfordrer samspillet forældresygeplejerske imellem. Forældrene opfatter det som om sygeplejersken har magten til at beslutte, hvorvidt der skal handles på deres bekymringer. Det er problematisk at de har opfattelsen af så skæv en magtfordeling, idet sygeplejersken ifølge de sygeplejeetiske retningslinjer har et ansvar for, at magtudøvelse kun forvaltes moralsk ansvarligt i solidaritet med den svage (Sygplejeetisk Råd 2013 s. 5), hvilket i dette tilfælde jf. FCS er hele familien og ikke blot det syge barn (Printzlau 2009 s. 55). I ansvaret ligger en forpligtelse til at yde omsorg som udspiller sig i relationen, hvor sygeplejersken møder patienten, sanser mennesket og møder ham eller hende i en forståelse båret af næstekærlighed (Sygplejeetisk Råd 2013 s. 5). Sygeplejersken skal sikre, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg og informationen skal være tilpasset patientens ønsker, behov og livssituation (ibid. s. 8-9) samt sikre at familiemedlemmer er anerkendt som modtagere af plejen (Printzlau 2009 s. 55). Side 26 af 60

27 8.1.3 Påvirkning af familielivet Familierne oplever det som en stor udfordring at blive skilt ad og kan føle sig meget ensomme under indlæggelsen. Forældrene beskriver, hvordan de har brug for støtte og søger dette fra andre medindlagte forældre. Det kan diskuteres, hvorvidt dette kun er gavnligt for forældrene eller om der er ulemper herved. En mor fortæller at hun tilfældigvis mødte en med samme diagnose og udtrykker, at det var rart at kunne dele erfaringer med hinanden. En amerikansk undersøgelse af forældrenes stressniveau betegner det som en mestringsstrategi at søge information om diagnosen samt sparre med andre forældre (Garro et al s. 272). Vores informanter giver dog udtryk for, at sparring med andre forældre samt informationssøgning kan give anledning til yderligere bekymringer. Alle forældrene fortæller, hvordan de under indlæggelsen tilsidesatte eller ligefrem glemte deres egne behov f.eks. at få noget mad. To af mødrene udtrykker desuden, at de har oplevet at måtte trække sig fra sociale arrangementer, enten fordi en tid til undersøgelse kom i vejen eller fordi behovet for kontrol over barnets situation gjorde det nærmest umuligt, for den pågældende mor, at befinde sig udenfor rækkevidde af sit barn. Forældrene kan føle sig nødsaget til at være til stede da de er angste for, at noget kan gå galt i deres fravær (Coyne & Cowley 2007 s. 989). I Danmark forventes det jf. FCS, at forældrene er til stede, medindlagte og selv tager sig af den grundlæggende pleje af deres barn (Hall 2007 s. 4-5). Forældrene udtrykker, at den ikke medindlagte forælder ofte må tage sig af hjemmet, arbejdet og søskende, hvilket kan gøre at denne kan føle sig udenfor og samtidig at den indlagte forælder kan føle sig ensom Håb og bekymringer for fremtiden Forældrene udtrykker alle, at det er vigtigt for dem at få stillet en diagnose på barnet. De søger på barnets symptomer i håb om, at blive klogere på hvad barnet fejler. Det er svært for dem ikke at have en afklaring på, hvorfor deres barn f.eks. græder. Forældrene har en forventning om, at de kan få en forklaring på hvad der er galt med deres barn og de bliver skuffede og frustrerede over at få besked om at deres barn er sundt og raskt, når de selv fornemmer at noget at galt. Forældrene forventer at opleve en form for afklaring når diagnosen er stillet, da de så forestiller sig bedre at kunne forberede sig på fremtidsudsigterne for barnet. Forældrenes stressniveau har vist sig at kunne mindskes ved, at opfylde deres forventninger til indlæggelsen, bekræfte deres opfattelse af problemet eller at få en afklaring på selve diagnosen (Garro et al s. 273). Eriksson beskriver, hvordan mennesket i det øjeblik det holder op med at spørge hvorfor har vundet den første kamp og at vi ofte alt for teknisk prøver at finde forklaringer og derved mener at vi kan gøre noget for den lidende (Eriksson 2010 s. 36). Det kan således diskuteres, hvorvidt det altid er hensigtsmæssigt at stille forældrene i udsigt, hvilke mulige diagnoser barnet kan have, da det igen kan give anledning til Side 27 af 60

28 mange unødige bekymringer for dem. Samtidig er det dog et ufravigeligt krav, at forældrene involveres i undersøgelsen og behandlingen af deres barn. Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken bruger tid på at opbygge en relation til familien, så forældrene opmuntres til at bruge sygeplejersken til at afklare og forenkle den nogle gange komplekse information (Garro et al s. 274). 8.2 Metode Det har på baggrund af vores problemformulering været relevant at gennemføre interviews for således, at få et patientologisk perspektiv. Vi vurderer, at idet vi er novicer i at udføre interviews kan der være mangel på opfølgende spørgsmål undervejs i interviewet, hvilket betyder at visse data kan være mangelfulde. Da den ene af os har praktik- og jobmæssig tilknytning til vores kontaktafdeling og således kunne være præget heraf valgte vi, at den anden udførte alle interviews. Desuden oplevede vi at intervieweren blev mere rutineret undervejs, hvilket vi synes gav processen stringens. Reliabiliteten er påvirket af, at intervieweren er novice og mangler træning i at spørge uddybende til informanternes svar. Samtidig er det muligt, at informanterne ville svare anderledes ved en anden interviewer. Det har højnet reliabiliteten, at vi har været to til at vurdere analysens fund, idet vi på den måde sikrer at begge har samme forståelse jf. Kvale og Brinkmann (Kvale & Brinkmann 2009 s. 226). Det semistruktureret interview er valgt på baggrund af ønsket om at give informanterne mulighed for at udtrykke det der fyldte hos dem, hvilket var med til at give analysen en vis dybde som vi ikke mener at vi var kommet frem til ved f.eks. et struktureret interview. Da vi har valgt at tilstræbe en fænomenologisk tilgang under vores interviews, er der kommet en del udsagn som afviger noget fra vores problemformulering. Vi kan blandt andet ikke se bort fra at samtlige forældre udtrykker, at de forud for selve indlæggelsen har følt at de måtte kæmpe for at opnå en lydhørhed fra det sundhedspersonale de havde haft kontakt til. Det fremgår tydeligt, at dette problem har fyldt meget hos forældrene og vi finder at det i en anden sammenhæng kunne være interessant at se nærmere på, hvad denne faktor gør ved forældrene og hvordan det påvirker deres videre forhold til sundhedspersonalet. Det kan diskuteres, hvorvidt vores resultater er generaliserbare, idet de kun bygger på tre interviews, som giver et indblik i dybden af fænomenerne og således ikke udbredelsen af disse. Vi stødte undervejs på den udfordring, at vi havde svært ved at finde informanter der opfyldte vores inklusionskriterier, hvorfor vi var nødsaget til at gå på kompromis. Vi valgte at interviewe forældre, der tidligere havde været indlagt med deres barn på en baggrund der ellers passede til vores problemformulering. Mangel på informanter betød, at interviewet ikke blev udført sammen sted og Side 28 af 60

29 at vi fik en mere retrospektiv indgangsvinkel end vi ellers ønskede. Familierne havde således meget forskellig baggrund, hvilket vi mener kan have betydning for generaliserbarheden. Vi valgte ud fra vores ændring af informanter ikke at instruere forældre i, at vi kun ønskede information om indlæggelsen, da vi mente at dette ville begrænse dem i at tale frit undervejs i interviewet. Vi har efterfølgende erfaret, at det har gavnet os at få hele deres forløb genfortalt, fordi det har medvirket til en bedre forståelse af sammenhængen og på den måde har øget validiteten i vores fortolkninger. 8.3 Teori Vi har i analysen valgt at inddrage Morse og Penrod s model, som beskriver nogle af de faser der kan gennemleves i et sygdomsforløb. Ud fra Erikssons udsagn om at lidelse er individuel og skal ses som den enkeltes møde med det enkelte, kan det diskuteres om det er hensigtsmæssigt at bruge sådan en model til at sætte en families lidelse i system, når essensen i at lindre lidelsen, ifølge Eriksson, er at enhver lidelse er enestående (Eriksson 2010 s. 38). Morse og Penrod påpeger, at deres model ikke er lineær og at den enkelte kan springe mellem faserne (Morse & Penrod 1999 s. 149). Der kan derfor argumentere for, at modellen kan bruges i den sammenhæng at vi på nuværende tidspunkt jf. Benner er novicer i at spotte, hvor den familie som vi står overfor befinder sig i lidelsen. Det kan således være praktisk at have noget at forholde sig til i forsøget på, at arbejde sig ind på den enkelte forælder og netop dennes oplevelse af situationen og dermed hjælpe med at lindre dennes lidelse i det omfang den enkelte har behov for. 9 Konklusion Formålet ved vores projekt var at undersøge, hvordan spædbarnsforældre oplever dét at være medindlagt med deres barn på baggrund af udredning for dårlig trivsel, afføringsproblematikker eller skrigture og hvilke udfordringer forældrene udtrykker under indlæggelsen. Analysens fund viser, at forældrene oplever mangel på at blive hørt og taget alvorligt når de tilkendegiver deres bekymringer og observationer omkring deres barn. De efterlyser, at sygeplejersken anerkender deres observationer og bekræfter dem i, at de kender deres barn bedst. Fælles for dem alle er en oplevelse af usikkerhed og uvished og de ønsker en afklaring på, hvad der er galt og har et brændende ønske om at få stillet en diagnose. De udtrykker, at samarbejdet med sygeplejerskerne i det store hele fungerer, men oplever mangel på medinddragelse, hvilket giver anledning til forvirring og magtesløshed. Samtidig står det klart at forældrene oplever en skæv magtfordeling, idet de er overbevidste om at sygeplejersken har magten til at beslutte, hvorvidt der skal handles på de observationer forældrene har gjort sig. Forældrene fortæller, hvordan sparring Side 29 af 60

30 med andre medindlagte forældre både gavner og giver anledning til yderligere bekymringer. Familien påvirkes af at have et indlagt spædbarn, fordi de bliver skilt ad. Den medindlagte forælder føler sig ensom og familien kan blive isoleret fra sociale sammenhænge. Dette bachelorprojekt kan bidrage til en bevidsthed om, at der bør være mere fokus på at forandre praksis med henblik på at forbedre medinddragelsen af forældrene i henhold til FCS. 10 Perspektivering På baggrund af analysens fund, finder vi det relevant at undersøge lignende problemstillinger set i lyset af, at forældrene på flere punkter giver udtryk for problematikker i forbindelse med deres indlæggelse. Vores forforståelse er på mange punkter blevet bekræftet, men vi har samtidig fået udvidet vores forståelseshorisont. Vi er kommet frem til at følgende kan være relevant at undersøge nærmere eller at implementere i pågældende afdeling. En vigtig del af FCS er, at vi som sygeplejersker deler alle informationer helt og fordomsfrit med familien (Printzlau 2009 s. 55), hvilket vi vurderer vil kunne biddrage til at eventuelle misforståelser undgås. Det er således vigtigt at sygeplejersken sikrer, at familien modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg og at information bliver tilpasset deres ønsker, behov og livssituation (Sygplejeetisk Råd 2013 s. 8-9). Det kunne i et opfølgende interview være hensigtsmæssigt at undersøge på hvilken måde familierne føler, at de situationer de beskriver udfordrer samspillet mellem dem og sygeplejersken og hvordan forældrene forestiller sig, at dette kunne bedres set ud fra deres livsverden. Det kunne ligeledes være relevant at undersøge lignende situationer, set ud fra et sygeplejerskeperspektiv, for således at kunne få et mere konkret billede af hvilke misforståelser der kan opstå, så sundhedspersonalet i fremtiden kan være opmærksomme på disse risici inden de opstår. En barriere i forhold til at implementere en forventningssamtale, hvor forældrene kunne få plads til at udtrykke deres forventninger, kan være at sygeplejerskerne opfatter dette som en trussel mod tab af faglig autoritet og frygten for at miste magt og kontrol (Coyne et al s. 2562). I forhold til FCS er det essentielt at fremme forældre-sygeplejerske-samarbejdet og anerkende familiernes styrker og individualitet samt at respektere deres forskellige læringsmetoder. Vi vurderer på baggrund af vores fund, at det kunne være relevant for afdelingen, at få implementeret en forventningssamtale ved indlæggelsens start samt en opfølgning på dette i løbet af indlæggelsen, således at ændringer i forældrenes behov kan tilgodeses. Forventningsafstemning vil formentlig Side 30 af 60

31 kunne biddrage til, at rollerne i samspillet bliver klart defineret og at forældrene dermed kan føle sig som ligeværdige partnere i plejen. Forældrene giver udtryk for, at det er en stor udfordring at blive skilt ad, at få hverdagen til at fungere samt oplevelsen af dårlig samvittighed over at tilsidesætte søskende eller anden familie. De kan føle sig ensomme, da de bevidst eller ubevidst må trække sig fra sociale sammenhænge. En del af FCS er at sygeplejersken støtter familiesamarbejdet og biddrager til netværksdannelse samt indfører redskaber og metoder til at hjælpe familier med følelsesmæssig og økonomisk støtte (Printzlau 2009 s. 55). Vi forestiller os, at afdelingen kunne være behjælpelig med at formidle kontakten i det omfang, at forældrene ønsker at bruge hinanden som sparringspartnere og således være deltagende i sparringen og hjælpe med at rydde eventuelle misforståelser af vejen og samtidig bidrage til en mindskelse af sygeplejerskens egen barriere i forhold til at miste kontrollen med forløbet. Side 31 af 60

32 11 Litteraturliste Antonovsky, A. Begrebet «Oplevelse af sammenhæng». I: 2000a. Helbredets mysterium: at tåle stress og forblive rask. København: Hans Reitzel Forlag a/s, s Antonovsky, A. Om forfatteren. I: 2000b. Helbredets mysterium: at tåle stress og forblive rask. København: Hans Reitzel Forlag a/s, s Antonovsky, A. Veje til mestring. I: 2000c. Helbredets mysterium: at tåle stress og forblive rask. København: Hans Reitzel Forlag a/s, s Benner, P., Fra novice til ekspert : mesterlighed og styrke i klinisk sygeplejepraksis. København: Munksgaard Danmark. Birkler, J. Begrundelsesformer. I: 2009a. Videnskabsteori - en grundbog. Munksgaard Danmark, s Birkler, J. Forståelse. I: 2009b. Videnskabsteori - en grundbog. Munksgaard Danmark, s Center for kliniske retningslinjer, Patient- og familiecenteret sygepleje i pædiatrien [Online]. Tilgængelig fra: [Lokaliseret ]. Corlett, J. & Twycross, A., 2006a. Negotiation of care by children s nurses: lessons from research. Paediatric Nursing, årg. 18, nr. 8, s Corlett, J. & Twycross, A., 2006b. Negotiation of parental roles within family-centred care: a review of the research. Journal of Clinical Nursing, årg. 15, nr. 10, s Side 32 af 60

33 Coyne, I. & Cowley, S., Challenging the philosophy of partnership with paretns: A grounded theory study. International Journal of Nursing Studies, nr. 44, s Coyne, I. et al., What does family-centred care mean to nurses and how do they think it could be enhanced in practice. Journal of Advanced Nursing, årg. 67, nr. 12, s Dahlager, L. & Fredslund, H. Hermeneutisk analyse - forståelse og forforståelse. I: S. Vallgårda & L. Koch red Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 4. udgave. Munksgaard Danmark, årg. 2011, s Danmarks Statestik, IND02: Indlæggelser efter område, diagnose (23 gruppering), alder og køn [Online]. Tilgængelig fra: [Lokaliseret ]. DDKM, Den danske kvalitetsmodel [Online]. Tilgængelig fra: [Lokaliseret ]. DSR, Sådan søger du i Sygeplejersken.dk [Online]. Tilgængelig fra: [Lokaliseret ]. Eriksson, K., Det lidende menneske. 2. udgave. København: Munksgaard Danmark. Espezel, H. & Canam, C., Parent-nurse interactions: care of hospitalized children. Journal of Advanced Nursing, årg. 44, nr. 1, s Gadamer, H.-G. Grundtræk af en hermeneutisk erfaringsteori. I: 2007a. Sandhed og metode. Grundtræk af en filosofisk hermeneutik. 2. udgave. København: Academica, s Gadamer, H.-G. Historisk forberedelse. I: 2007b. Sandhed og metode. Grundtræk af en Side 33 af 60

34 filosofisk hermeneutik. 2. udgave. København: Academica, s Garro, A. et al., Parent/caregiver stress during pediatric hospitalization for chronic feeding problems. Journal of Pediatric Nursing, årg. 20, nr. 4, s Glasdam, S. Jura og etik - ved studier af og på mennesker inden for sundhedsområdet. I: 2012a. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. København: Dansk Sygplejeråd. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S, s Glasdam, S. Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner. I: 2012b. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. København: Dansk Sygplejeråd. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S, s Hall, E., Being in an alien world: Danish parents' lived eperiences when a newborn or small child is critically ill. Scandinavian journal of caring sciences, årg. 19, nr. 3, s Hall, E., Familien og sygeplejen - i går, i dag, i morgen. nr. 3, s Harbo, D., Når mor, far og spædbarn har brug for hjælp. Sygeplejersken, årg. 3, s Helseth, S., Help in times of crying: nurses approach to parents with colicky infants. Journal of Advanced Nursing, årg. 40, nr. 3, s Hørmann, E. Litteratursøgning. I: Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område - indblik i videnskabelige metoder. København: Dansk Sygplejeråd. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S, s Høstrup, H. et al., Vurdering Af Kvalitative Studier VAKS [Online]. Tilgængelig fra: [Lokaliseret ]. Side 34 af 60

35 IKAS, IKAS:Velkommen til DDKM [Online]. Tilgængelig fra: [Lokaliseret ]. Kruuse, E. Det kvalitative forskningsinterview 1. I: 2007a. Kvalitative forskningsmetoder - i psykologi og beslægtede fag. 6. udgave. Virum: Dansk psykologisk Forlag, s Kruuse, E. Fortolkninger. I: 2007b. Kvalitative forskningsmetoder - i psykologi og beslægtede fag. 6. udgave. Virum: Dansk psykologisk Forlag, s Kvale, S. & Brinkmann, S., Interview : introduktion til et håndværk. 2. udgave. København: Hans Reitzel. Landgren, K. & Hallström, I., Parents eperience of living with a baby with infantile colic - a phenomenological hermeneutic study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, årg. 25, nr. 2, s Martinsen, B. & Norlyk, A., Tre kvalitative forskningstilgange. Sygeplejersken, årg. 12, s Mikkelsen, G., Familiecentreret sygepleje i pædiatrien - en begrebsanalyse [Kandidatspeciale]. Aarhus Universitet. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Sundhedsloven [Online]. Tilgængelig fra: [Lokaliseret ]. Morse, J.M. & Penrod, J., Linking Concepts of Enduring, Uncertainty, Suffering, and Hope. Journal of Nursing Scholarship, årg. 1999, nr. 31: 2, s Møhl, B. & Schack, M. Barndommen som personlighedens fundament. I: Gyldendals Side 35 af 60

36 Psykologihåndbog. 3. udgave. København: Gyldendal, s Nicholson, A., Surviving the first year: Common challenges faced by new parents. World of Irish Nursing & Midwifery, årg. 21, nr. 4, s NOBAB, Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård [Online]. Tilgængelig fra: AB_standard.pdf [Lokaliseret ]. Printzlau, M., Familiecentreret sygepleje i pædiatrien. Sygeplejersken, årg. 23, s SDU, Enheden for sygeplejeforskning [Online]. Syddansk Universitet, årg Tilgængelig fra: enheder/sygeplejeforskning/samarbejde/dansk+selskab+for+familie+sygepleje/om+s elskabet/formål [Lokaliseret ]. Shields, L., Kristensson-Hallström, I. & O Callaghan, M., An eamination of the needs of parents of hospitalized children: comparing parents and staff s perceptions. Scandinavian Journal of Caring Sciences, årg. 17, nr. 2, s Shields, L., Pratt, J. & Hunter, J., Family centred care: a review of qualitative studies. Journal of Clinical Nursing, årg. 15, nr. 10, s Sundhedsstyrelsen, Anbefalinger for svangreomsorgen. 2. udgave [E-bog]. Kbh.: Komiteen for Sundhedsoplysning. Tilgængelig fra: [Lokaliseret ]. Sygplejeetisk Råd, Sygeplejeetiske Retningslinier [Online]. Tilgængelig fra: nier.asp [Lokaliseret ]. Side 36 af 60

37 Sykepleiernes Samarbeid i Norden, Etiske retningslinier for sygepleieforskning i Norden [E-bog]. Tilgængelig fra: r.pdf [Lokaliseret ]. Tveiten, S., Wennick, A. & Steen, H.F. Barns helse og livskvalitet. I: 2012a. Sykepleie til barn: Familiesentrert sykepleie. Gyldendal akademisk, s Tveiten, S., Wennick, A. & Steen, H.F. Hva er spesielt ved sykepleie til barn og familiesentrerert sykepleie? I: 2012b. Sykepleie til barn: Familiesentrert sykepleie. Gyldendal akademisk, s UCL, Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter [E-bog]. Tilgængelig fra: Uddannelses- og forskningsministeriet, Bekendtgørelse om uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje. LBK nr af 23/10/2014. Ygge, B., Lindholm, C. & Arnetz, J., Hospital staff perceptions of parental involvement in paediatric hospital care. Journal of Advanced Nursing, årg. 53, nr. 5, s Young, J. et al., 2006a. Negotiation of care for a hospitalised child: nursing perspectives. Neonatal, Paediatric & Child Health Nursing, årg. 9, nr. 3, s Young, J. et al., 2006b. Negotiation of care for a hospitalised child: parental perspectives. Neonatal, Paediatric & Child Health Nursing, årg. 9, nr. 2, s Der er anvendt Harvard som referencestandard. Anvendt litteratur i alt: 1704 sider Side 37 af 60

38 12 Bilag 12.1 Bilag 1: Danmarks Statistik: Antal indlagte børn 0-1 år, Side 38 af 60