Bachelorprojekt 2015, Klinisk diætetik

Transkript

1 Side 1 af 91

2 .. Bachelorprojekt 2015, Klinisk diætetik Udviklingen af en app til patienter med kronisk inflammatorisk tarmsygdom i recidiv Af: Mia Maja Voigt og Kristina Holtoug Side 2 af 91

3 Resumé Dette projekt omhandler et litteraturstudie samt tre kvalitative interviews, der skal belyse, om der er behov for et vejledningsmateriale til patienter med kronisk inflammatorisk tarmsygdom i recidiv. Målgruppen er kvinder, i alderen år, der har en af de to sygdomme, Morbus Crohn eller Colitis Ulcerosa. Via en analyse af de tre kvalitative interviews, fandt vi, at interviewpersonerne havde fået sparsom vejledning omkring kosten, når deres sygdom var i recidiv. På baggrund af dette, og på baggrund af en analyse af to videnskabelige artikler, fandt vi det brugbart at udvikle et vejledningsmateriale, udformet som en app, der skal hjælpe denne patientgruppe, med at blive ernæret sufficient og få en øget oplevelse af sammenhæng. På baggrund af de gældende rammeplaner for ernæringsterapi og for kronisk inflammatorisk tarmsygdom, IBD, samt den nyeste videnskabelige litteratur på området, udarbejdede vi de diætetiske retningslinjer, vi har benyttet os af i app en. I udarbejdelsen af app en har vi taget højde for de muligheder og barriere, der kan opstå, når der skal formidles faglig viden ud til en patientgruppe. Abstract This project will examine literature review and three qualitative interviews, in order to illustrate whether there is a need for guidance material for patients with inflammatory bowel disease in relapse. The target group is women aged who have one of the two diseases, Crohn's Disease or Ulcerative Colitis. Based on these findings and the analysis of the three qualitative interviews, we found that the interviewees had received sparse guidance about diet when their disease was in relapse. In light of this, and based on an analysis of two scientific articles, we found it useful to develop guidance material, designed as an app to help this patient group, to be fed sufficient and have a greater sense of coherence. Side 3 af 91

4 Based on the existing framework plans for nutrition therapy and for inflammatory bowel disease, IBD, as well as the latest scientific literature, we developed the dietary guidelines used in the app. In the preparation of the app, we have taken into account the opportunities and barriers that may arise when professional knowledge is being given to a patient group. Side 4 af 91

5 Indholdsfortegnelse 1.0 Baggrund og relevans Indledning Formål Problemformulering og problemstillinger Problemformulering Problemstillinger Afgrænsning og præcisering af målgruppen Definitioner Forkortelser Metode & Videnskabsteori Sekundær empiri Primær empiri Etik i forbindelse med kvalitative interviews Teori Refleksioner over den primære litteratur Patofysiologien bag kronisk inflammatorisk tarmsygdom Ætiologien og patofysiologien bag kronisk inflammatorisk tarmsygdom Symptomer og komplikationer ved kronisk inflammatorisk tarmsygdom Medicin Udtalelser om vægt, kost og ønske om vejledning Udtalelser om fødevarer Fødevarer der undgås ved remission Fødevarer der undgås ved recidiv Fødevarer der lindrer symptomer ved recidiv Udtalelser om vægtforløb Udtalelser om vejledning Delkonklusion Vejledningsmateriale til patienter med kronisk inflammatorisk tarmsygdom Antonovsky: oplevelsen af sammenhæng Barrierer i måden at give information på Hvordan skal vi fortælle dem det? Indhold hvor meget skal de have at vide? Side 5 af 91

6 4.3 Den kliniske diætist rolle Delkonklusion Diætetisk vejledning i app en Prævalensen for fejl- og underernæring Screening Primær screening Sekundær screening Diætetiske retningslinjer for ernæringsterapi og kronisk inflammatorisk tarmsygdom Sammenligning af de diætetiske retningslinjer Delkonklusion Refleksioner over egen metode Konklusion Perspektivering Referencer Bilag Bilag 1: Litteratur matrix Bilag 2: Uddybende matrix Bilag 3: Interviewguide Bilag 4: Forskningsspørgsmål og interviewspørgsmål Bilag 5: Ad hoc analyse af interviews IP IP IP Bilag 6: Sammenligning af proteinpulver fra Bodylab og Toft Care Side 6 af 91

7 1.0 Baggrund og relevans 1.1 Indledning Kronisk inflammatorisk tarmsygdom er en benævnelse for en række sygdomme, lokaliseret i mave-tarmsystemet. Nærværende projekt har fokus på sygdommene Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa. Incidensen, af de to sygdomme, har været stødt stigende i Danmark igennem de sidste 20 år, og er firedoblet for Morbus Crohn og fordoblet for Colitis Ulcerosa. Incidensen af de to sygdomme er således henholdsvis 10 pr indbyggere pr. år og 17 pr indbyggere pr. år, og det samlede antal patienter, der har en af de pågældende sygdomme, anslås at være (Jensen m.fl. 2011, s. 3). Karakteristisk for disse sygdomme, er deres indflydelse på kroppens optagelse af mikro- og makronæringsstoffer. Malabsorption, samt en øget energiomsætning, ses ofte ved begge sygdomme og kan resultere i fejl- og underernæring. Prævalensen for fejl- og underernæring er % hos patienter med kronisk inflammatorisk tarmsygdom, der er indlagt på hospitalet. For ikke-indlagte patienter er prævalensen 14 % for Morbus Crohn og 5,7 % for Colitis Ulcerosa (Massironi m.fl. 2013, s. 905). Sygdommen debuterer oftest i aldersgruppen år (Raskovs klinik). På baggrund af dette, synes vi, at det var væsentligt at undersøge, hvordan vi, som kliniske diætister, kan reducere prævalensen for fejl- og underernæring hos kvindelige patienter, hvor sygdommen er i recidiv. Vi har valgt at tage udgangspunkt i, at patienterne skal kunne berige deres nuværende kost med protein, igennem proteinpulver, og fedt, især igennem de mono- og polyumættede fedtsyrer fra olie, nødder og mandler. Vi gik ind til projektet med en forforståelse af, at patienter, med kronisk inflammatorisk tarmsygdom, ikke får tilstrækkelig vejledning i, hvordan de skal spise, når sygdommen er i recidiv. Denne forforståelse har vi fra den nuværende viden, vi har om problemfeltet. Det er en viden og erfaring, vi har fået igennem bl.a. vores praktikforløb, hvor vi havde patienter med de pågældende sygdomme at gøre. Vi vil, i nærværende projekt, stille os åbne over for vores forforståelse og undersøge denne ved hjælp af tre kvalitative interviews og et litteraturstudie. Side 7 af 91

8 1.2 Formål Vores formål med opgaven er at undersøge, om der er behov for et vejledningsmateriale til patienter i recidiv, så de får en sufficient kost, der matcher deres energibehov, og behovet for mikro- og makronæringsstoffer. Vi vil i projektet undersøge, hvilke elementer et vejledningsmateriale skal indeholde, for at øge denne patientgruppes oplevelse af sammenhæng(antonovsky 2000, s. 33ff). Dette vil vi gøre på baggrund af de diætetiske retningslinjer, der foreligger for ernæringsterapi og for kronisk inflammatorisk tarmsygdom (Beck og Hansen 2008, Jensen m.fl. 2011). Et færdigudført vejledningsmateriale vil ikke blive præsenteret i nærværende projekt, men vi vil undersøge og overveje, hvilke elementer det skal indeholde. Vores fokus i vejledningsmaterialet vil være på, at patienternes nuværende kost skal kunne ernæringsberiges. Dette leder frem til følgende problemformulering og dertilhørende problemstillinger. 1.3 Problemformulering og problemstillinger Problemformulering Hvilke elementer er vigtige at inddrage, i et vejledningsmateriale til kvindelige patienter, i alderen år, med kronisk inflammatorisk tarmsygdom i recidiv, på baggrund af den nuværende videnskabelige evidens, for at øge patienternes oplevelse af sammenhæng? Problemstillinger - Hvilke symptomer, komplikationer og problemstillinger kan patienter med Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa opleve? - Kan der argumenteres for at lave en samlet betegnelse for Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa? - Er der nogen fødevarer, denne patientgruppe oplever som problematiske for deres sygdom? - Har denne patientgruppe oplevet vægttab i forbindelse med deres sygdom? - Har denne patientgruppe fået vejledning i forbindelse med deres sygdom? - Hvilken type vejledningsmateriale ville være at foretrække for denne patientgruppe? - Hvordan kan vi, som kliniske diætister, udvikle et vejledningsmateriale til patienter, når sygdommen er i recidiv, som kan øge følelsen af sammenhæng? Side 8 af 91

9 - Hvad er prævalensen og patofysiologien for fejl- og underernæring hos patienter med Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa? - Hvilke patienter, med kronisk inflammatorisk tarmsygdom, har gavn af et vejledningsmateriale, når deres sygdom er i recidiv? - Hvilke diætetiske retningslinjer forefindes, for ernæringsterapi og for kronisk inflammatorisk tarmsygdom, og hvilke resultater kan den videnskabelige litteratur bidrage med? 1.4 Afgrænsning og præcisering af målgruppen Projektets målgruppe er kvinder med kronisk inflammatorisk tarmsygdom, Morbus Crohn og Colitis Ulcerosa, i alderen år. Målgruppen er kvinder, som er fejl- og/eller underernærede, eller er i risiko herfor, når sygdommen er i recidiv. Vi tager udgangspunkt i tre interviewede kvinder, og laver vejledningsmateriale henvendt specifikt til denne målgruppe for, at de kan identificere sig i materialet. Dette gør vi, fordi de skal finde vejledningsmaterialet relevant for dem og deres situation, samt øge deres oplevelse af sammenhæng. Vi udelukker gravide og ammende kvinder, da denne patientgruppe har andre specifikke næringsbehov(nnr 2012, s. 180ff). Vi undlader at gå i dybden med sonde- og parenteralernæring og fabrikerende ernæringsdrikke, da vores fokus vil være på, at denne patientgruppe selv kan berige deres nuværende kost i hjemmet. Derudover udelukker vi patienter, der har stomi og patienter med korttarmssyndrom, fordi der til denne gruppe patienter gælder andre diætetiske retningslinjer(hansen og Borre 2009). Vi afgrænser os fra at omtale motion, og effekten heraf, men er opmærksomme på, at det kan være en vigtig del af at holde mave-tarmssystemet i gang. 1.5 Definitioner Vi definerer underernæring, efter ESPENs definition, som et manglende indtag af energi og protein og som ofte ledsages af vitamin- og mineralmangel. Dette forårsager vægttab og ændringer i kropssammensætningen (Loch m.fl. 2006). Ifølge ESPEN defineres fejlernæring som manglende eller dårlig optagelse af mikro- og makronæringsstoffer, som derved har indflydelse på kropsfunktionen og laboratoriedata. I denne opgave vil denne definition blive brugt (ibid.). Side 9 af 91

10 1.6 Forkortelser Ernæringsterapi = ET Morbus Crohn = CD, vi bruger denne forkortelse, da det er den engelske forkortelse for Crohn s Disease. Colitis Ulcerosa = UC, vi bruger denne forkortelse, da det er den engelske forkortelse for Ulcerative Colitis. Kronisk inflammatorisk tarmsygdom = IBD, vi bruger denne forkortelse, da det er den engelske forkortelse for inflammatory bowel disease. Interviewperson, interviewpersoner etc. = IP 1.7 Metode & Videnskabsteori For at belyse problemformuleringen, vil dette projekt blive bygget op omkring et litteraturstudie, samt tre kvalitative interviews, hvor vi arbejder under to forskellige paradigmer og de dertilhørende forskningstyper; det empirisk analytiske- og det fortolkningsvidenskabelige paradigme (Launsø m.fl. 2011, s. 57ff). De paradigmer vi arbejder under, er med til at udvide vores forståelse for problemfeltet. I projektet benytter vi os af den analytiske induktion, der kombinerer den induktive og deduktive arbejdsproces, hvor vi igennem vores interviews undersøger problemfeltet, for at sætte vores forforståelse i spil og derudfra undersøge, hvilke elementer et vejledningsmateriale skal indeholde (Brinkmann og Tanggaard 2010, s 208). Vi forsøger, i gennemarbejdningen af projektet og interviewet, at stille os åbne over for vores forforståelse, fordi vi ønsker at holde os åbne for nye perspektiver på sygdommens problemstillinger. Problemfeltet vil blive belyst via metodetriangulering af en naturfaglig, en samfundsfaglig samt en humanistisk vinkel, for at få et helhedsperspektiv på problemformuleringen Sekundær empiri Via vores sekundære empiri, bevæger vi os under det empiriske analytiske paradigme, og arbejder med de dertilhørende forskningstyper; den beskrivende og den forklarende (Launsø m.fl. 2011, s. 59 ff). Disse forskningstyper kommer til udtryk i form af videnskabelige artikler og sekundær litteratur, der beskriver, forklarer og sammenligner grupper i tabeller og data, for at give et billede af, hvordan sygdommen IBD hænger sammen. De artikler vi arbejder med omfatter kliniske retningslinjer, systematiske reviews, metaanalyser og original artikler. Artiklerne omhandler den Side 10 af 91

11 nyeste forskning med relevans for problemformuleringen, og er udvalgt via en grundig og systematisk litteratursøgning. Søgningen fandt sted i takt med, at vi ville have en dybere indsigt i vores problemformulering og den foregik løbende, igennem hele forløbet, med udarbejdelsen af projektet. De databaser vi har benyttet os af, har henholdsvis været; Pubmed, Cinahl, Science Direct og The American Journal of Clinical Nutrition. De søgeord vi valgte at søge på var Crohn s disease, Colitis Ulcerosa, nutrition, Inflammatory Bowel Disease, undernutrition, malnutrition, n-3 og probiotika. Disse søgeord udvalgte vi på baggrund af, at vi havde en formodning om, at de kunne belyse problemformuleringen. Vi fandt først frem til de søgeord, der ville være relevante på dansk, hvorefter vi oversatte dem til engelsk. De ovenstående ord har vi sammensat forskelligt, ved at bruge AND og OR, for at minimere antallet af hits, hvorefter vi udvalgte artiklerne på baggrund af titlen og abstract. De artikler, der ikke var relevante for problemformuleringen, blev ekskluderet. Søgeordene Crohn s disease AND nutrition gav fx 169 hits på Cinahl, og vi fandt på denne måde det kliniske review Nutrition management in the adult patient with Crohn s disease af Basson, A. Databasen Science Direct har været meget gavnlig, idet den gav forslag til artikler, der kunne være interessante for os at læse, og på den måde har vi fundet meget af vores sekundære empiri via kædesøgning. Derudover har vi gennemgået referencer, for de artikler, vi fandt brugbare og på den måde fundet frem til nye artikler, igen via kædesøgning (Rienecker m.fl. 2012, s. 148ff). Inklusionskriterier i vores søgemetode har været artikler, der ikke var mere end år gamle samt, at vores målgruppe var repræsenteret enten ved CD, UC eller IBD. Dette var et kriterium, fordi vi ønskede at få den nyeste viden, der kunne belyse vores problemformulering. De fleste artikler vi har fundet, har ikke fokus på aldersgruppen, der undersøges, men har inkluderet alle voksne patienter med CD og UC, og tit benævnes sygdommene under samlebetegnelsen IBD. Derfor har vi overført resultaterne til vores aldersgruppe (20-35 år) da vi, i de anvendte artikler, har vurderet at resultaterne er sammenlignelige. De videnskabelige artikler, der kun har fremvist resultater fra UC patienter, har vi overført til CD patienter og omvendt, da sygdommene er meget ens 1, og vi vurderer derfor at resultaterne er overførbare. Ydermere har vi søgt på Colitis-Crohn Foreningens hjemmeside og google, samt benyttet faglitterære bøger, for at få en baggrundsviden om sygdommen. 1 Se kap 2.0: Patofysiologien bag kronisk inflammatorisk tarmsygdom. Side 11 af 91

12 1.7.1 Primær empiri I vores primær empiri bevæger vi os under det fortolkningsvidenskabelige paradigme, og benytter os af den forstående forskningstype (Launsø m.fl. 2011, s. 59ff) i form af et computerstøttet kvalitativt interview 2 (Kvale og Brinkmann 2009, s. 169f). Vi benytter os af den kvalitative metode, fordi vi, i forbindelse med vores forforståelse, vil undersøge om denne målgruppe får tilstrækkelig vejledning i, hvordan de skal spise når sygdommen er i recidiv. Derudover benytter vi os af det kvalitative interview, for at få et subjektivt indblik i de interviewedes oplevelse af deres sygdom og de dertilhørende problemstillinger. Dette undersøger vi igennem interviews med tre IP, som alle lider af IBD og alle er kvinder mellem år. I forhold til ovenstående parametre er det en meget homogen gruppe, vi interviewer. Forinden interviewet, havde vi en række overvejelser om udarbejdelsen og opbygningen af vores interview, og vi har til dette benyttet os af Kvale og Brinkmanns bog InterView (Kvale og Brinkmann 2009, s. 122f). Vi havde på forhånd sat os grundigt ind i emnet, ved at læse en del videnskabelige artikler og anden relevant litteratur, for at få en baggrundsviden om, hvilke problemstillinger denne patientgruppe kunne formodes at opleve. Vi har udvalgt vores IP på baggrund af inklusions- og eksklusionskriterier, for at få en gruppe af IP, der kunne bidrage til besvarelsen af vores problemformulering. Inklusionskriterierne for vores interview er, at IP har fået diagnosen CD eller UC af sin læge, at IP er mellem år og at IP er en kvinde. Eksklusionskriterierne for interviewet er gravide og ammende kvinder, IP med stomi eller korttarmssyndrom og IP, som er indlagt, da der, for denne gruppe patienter, er andre gældende diætetiske retningslinjer, og de derfor ikke vil have gavn af vores vejledningsmateriale (NNR 2012, s. 180ff, Hansen og Borre 2009). Efter at have taget højde for disse kriterier endte vi med tre IP. Disse IP har vi fået kontakt til gennem vores netværk. Vi har opbygget en struktureret spørgeguide 3, med en narrativ vinkel, for at få en historisk fortælling og et indblik i patienternes situation. Ideelt set, bør spørgsmålene være korte og enkle i en interviewguide, for at IP præcist ved, hvad der skal svares på, men i og med at vores interview 2 Se kap 6.0: Refleksioner over egen metode. 3 Se 10.3 Bilag 3: Interviewguide Side 12 af 91

13 er meget struktureret, og vi anlægger en narrativ vinkel, har dette været en smule kompliceret og spørgsmålene er blevet forholdsvis lange. Vi har opstillet spørgsmålene ud fra en tematisk og dynamisk tilgang (Kvale og Brinkmann 2009, s. 152ff). Tematisk ved, at vi har stillet meget strukturerede spørgsmål, som alle har relevans for vores projekt som helhed. Dynamisk ved, at vi stiller spørgsmål i dagligdagssprog, så de er lette at forstå for IP. Til at starte med, opstillede vi en række tematiske forskningsspørgsmål, for at få et overordnet blik over, hvad vi ville undersøge i interviewet. Derefter lavede vi dem om til dagligdagssprog, for at få den dynamiske tilgang frem i interviewet 4. I interviewguiden benytter vi os af både åbne og lukkede spørgsmål. Åbne spørgsmål bruges for at få IP til at skabe en fortælling, og de lukkede spørgsmål bruges for at få nogle faktuelle oplysninger ud af IP, fx. vægt, højde og alder. Vi sendte interviewet ud, via , til de tre IP og modtog det i transskriberet form, hvorefter det var klar til at blive analyseret. Til analysen af interviewene benyttede vi os af ad hoc metoden 5 (Thisted 2010, s. 192f). Ad hoc er en kombination af forskellige analyse metoder, hvoraf vi vælger dem, vi finder mest relevante for vores problemformulering. I analysen har vi i fundet frem til mønstre og temaer, og sammenkoblet de tre interviews, for at se, hvilke der går igen, og hvilke der hænger sammen. Derudover undersøger vi, hvor hyppigt et fænomen optræder, fx. for at finde ud af, om alle tre IP oplever vægttab ved recidiv, og om det er noget, vi skal tage hensyn til i vejledningsmaterialet. Derudover leder vi efter sammenhænge mellem fænomener, fx fødevareindtag og vægtudvikling. Til sidst har vi sammenkoblet den viden, vi har fået fra de tre interviews, med den videnskabelige litteratur vi har fundet om emnet. 1.8 Etik i forbindelse med kvalitative interviews Når man har med forskning at gøre, der har mennesker som genstandsfelt, er der en række etiske overvejelser, der skal bringes i spil, og som vi skal forholde os kritisk til, igennem hele forløbet med interviewene(kvale og Brinkmann 2009, s. 81). Formålet, med at interviewe, skal ikke udelukkende handle om at øge den videnskabelige viden, 4 Se kap 10.4 Bilag 4: Forskningsspørgsmål og interviewspørgsmål 5 Se kap 10.5 Bilag 5: Ad hoc af interviews Side 13 af 91

14 men må også være at forbedre patienternes muligheder, for at håndtere deres sygdom. Dette vil vi forsøge at gøre, ved at udvikle et vejledningsmateriale, til denne patientgruppe, der har til hensigt at øge deres oplevelse af sammenhæng(ibid.). Etik, i forbindelse med at interviewe, handler ydermere om, at vi skal indhente informanternes samtykke og anonymisere disse, så de ikke vil kunne genkendes i projektet af andre(ibid.). Dette har vi forholdt os til, ved at sende en beskrivelse til IP om, hvad interviewene vil blive brugt til, samt indhentet underskrifter fra de involverede personer. Desuden blev IP spurgt om, de ville være anonyme, hvorefter vi dog valgte at anonymisere dem alle, fordi det er et følsomt emne, der bliver behandlet, og det er mest etisk korrekt at gøre IP anonym. Igennem projektet vil IP derfor blive omtalt som IP 1, 2 og Teori I projektet vil vi gøre brug af Antonovskys teori om oplevelsen af sammenhæng, i forhold til udviklingen af vejledningsmaterialet (Antonovsky 2000, s. 33ff). Denne teori benytter vi, for at have nogle retningslinjer, der kan give os mulighed for at nå omkring de aspekter, der gør sig gældende, når patienternes oplevelse af sammenhæng skal forsøges at øges. Patienter, med den samme sygdom, kan have forskellige ressourcer til at håndtere deres sygdom, på forskellige måder. Dette er vigtigt at tage højde for i vejledningen, og hænger tæt sammen med at den kliniske diætist skal tage udgangspunkt i den situation, patienten er i Refleksioner over den primære litteratur Vi vil, i dette afsnit, analysere og argumentere for den videnskabelige litteratur, vi har valgt at inddrage i vores litteraturstudie. Derudover vil vi vurdere troværdigheden af artiklerne, i forhold til evidenspyramiden. I bilag 1 og 2 ses to matrix over artiklerne, der er anvendt i dette projekt: deres titel, forfatter, type, årstal og udgiver. Vi har, ved de 12 udvalgte artikler, hvor det var muligt, analyseret formål, metode og design samt beskrevet forfatternes konklusion, og, hvis dette var opgivet, gengivet forfatternes vurdering af begrænsninger der forekom i studiet. De kliniske retningslinjer vurderes som dem, med den højeste evidens. De inddrager viden og erfaringer fra forskellige eksperter og praktikere, inden for det område de belyser fx. diætister, læger, sygeplejersker, patienter m.m. (Lund m.fl s. 39ff). De har til formål at fungere som en instruks, den kliniske diætist skal følge i praksis. En klinisk retningslinje står derfor højest i Side 14 af 91

15 evidenspyramiden, og vi har derfor valgt at inddrage fem kliniske retningslinjer, der kan belyse problemformuleringen, for at bevæge os øverst i evidenspyramiden. Næst efter den kliniske retningslinje findes der reviews og metaanalyser, og til sidst original artikler i evidenspyramiden (ibid.). I projektet inddrager vi derfor fire systematiske reviews, en metaanalyse og to orginal-artikler. Kliniske retningslinjer, reviews og metaanalyser har alle det tilfældes, at de forsøger at give et overblik over studiernes resultater, udbredelsen af en given problemstilling, samt et svar på problemstillingen, via en systematisk og detaljeret gennemgang af litteraturen på området (ibid.). I de artikler vi inddrager, søges der svar på de problemstillinger IBD medfører. Det er derfor ressourcesparende, for den kliniske diætist, at indhente denne form for artikler, da det ville være for omfattende at opsøge og gennemlæse, hver eneste original artikel, der omhandler emnet(ibid.). Det er problematisk, at der i mange af de videnskabelige artikler vi har inddraget, mangler metodeafsnit. Det manglende metodeafsnit, gør det vanskeligt for os at vurdere kvaliteten af artiklerne. På baggrund af gennemgangen i matrixet, og på placeringen i evidenspyramiden, har vi vurderet, at evidensen i artiklerne har været tilstrækkelig, til at indgå i nærværende projekt. I bilag 2 ses artiklerne af Prince m.fl. 2011, samt Jowett m.fl Disse to studier, har vi valgt at udføre en grundigere analyse af, idet de spiller en væsentlig rolle, i forhold til at belyse vores problemformulering. De bliver inddraget i kap. 3, sammen med vores tre kvalitative interviews. De to artikler hører under det empiriske analytiske paradigme, og her gør følgende kvalitetskriterier sig gældende, for at verificere den viden der etableres i studierne; validitet og generaliserbarhed (Launsø m.fl. 2011, s. 15 og 23). En vurdering af validitet og generaliserbarhed indebærer, at man ser på designet og kvaliteten af studiet (Thurén 2008, s. 30, Launsø m.fl. 2011, s. 15). Prince m.fl er et kvalitativt studie, hvis formål er at forsøge at forstå og undersøge prævalensen, for de ernæringsproblemer IBD patienter oplever, og omfanget af disse. Metoden er meget udførligt beskrevet i forhold til målemetoder, spørgeskemaer samt behandling af data. De oplyser, hvordan de indsamler kvalitative og kvantitative data ved hjælp af et struktureret evidensbaseret spørgeskema, som blev tilpasset undersøgelsen. Der blev formuleret både lukkede Side 15 af 91

16 og åbne spørgsmål. De åbne spørgsmål forsøgte at få en narrativ vinkel på patienternes oplevelser, omkring ernæringsproblemer, ved at lade deltageren formulere sig med egne ord. De lukkede spørgsmål blev brugt til at indhente oplysninger omkring specifikke fødevarer. Inden interviewguiden blev benyttet i studiet, blev den accepteret af alle forfattere. Derudover blev interviewguiden testet på en lille forsøgsgruppe. IBD deltagerne blev udvalgt fra gastroenterologisk klinik på Guy's and St. Thomas' NHS foundation Trust i England. Vi vurderer, at den interne validitet(lund m.fl. 2014, s. 95) er god, idet forfatterne måler det, de har til hensigt at måle, netop ved at deres interviewguide er grundig gennemarbejdet. Dog skal det påpeges, at vi ikke har mulighed for at se denne guide, men den er grundigt beskrevet i metodeafsnittet. En bias er, at der ikke bliver oplyst, hvor længe undersøgelsen har forløbet. Vi ved derfor ikke, hvor længe denne gruppe er blevet fulgt. Forfatterne har taget højde for selektionsbias, i og med der ingen eksklusionskriterier var i studiet, for at øge undersøgelsespopulationen. Vi vurderer, at den eksterne validitet er høj, da vi mener, at studiets resultater er relevante for vores problemformulering. Forfatterne påpeger, at studiet var begrænset til kun et center i England, så data skal fortolkes med forsigtighed, og kan ikke uden videre overføres til en bredere befolkning. En lav deltagelse i studiet var forsøgt undgået, ved ikke at have nogen eksklusionskriterier. Styrken var, at alle, der var tilknyttet ambulatoriet, blev kontaktet og derved afspejler en bred CD og UC gruppe, som bestod af flere CD patienter end UC patienter. Selvom der er begrænsninger i studiet, mener forfatterne, at studiet giver et godt indblik i patienternes erfaringer med kosten og ernæringen. For at øge viden om vejledning til IBD patienter, skal der benyttes en større stikprøve og indhentes data fra mere end én klinik. Forfatterne påpeger, at der kan laves lignende undersøgelser på andre centre. Vi vurderer, på trods af dette, at resultaterne er overførbare til vores projekt, da målgruppen er meget sammenlignelig. Jowett m.fl er et 1-års prospektivt kohortestudie, der undersøger UC patienternes holdninger og oplevelser omkring kosten og dens effekt på sygdomsaktiviteten, samt næringsstofindtaget. Metodeafsnittet er, i forhold til målemetoder, spørgeskemaer og behandling af data, beskrevet godt, idet det giver et godt indblik i, hvordan forfatterne er kommet frem til deres resultater. Ydermere er der beskrevet, hvor deltagerne er rekrutteret fra, samt hvilke Side 16 af 91

17 deltagere der er in- og ekskluderet og hvor høj frafaldsprocenten var i studiet. Deltagerne er veldefinerede og relevante for studiet. Når vi skal vurdere validiteten i dette studie, ser vi på den interne og eksterne validitet (Lund m.fl. 2014, s. 95). Forfatterne oplyser, at der var en potentiel rekruteringsbias, der kunne have vist et falsk forhøjet antal af patienter, der mente, at visse fødevarer havde en effekt i forhold til deres UC, da deltagerne var blevet søgt til at deltage i et studie, der netop omhandlede diæt i forhold til UC. Ydermere kan de deltagere, der har sagt ja til at indgå i studiet, haft et ønske om at få foretaget en undersøgelse, der viste at kosten har en betydning for deres UC. De patienter, der takkede nej, kan være patienter, der ikke havde en holdning til dette. I forhold til den eksterne validitet, mener vi i høj grad, at dette studie er relevant for vores problemformulering, idet den gruppe der undersøges, og hvad der undersøges, er overførbart til vores projekt. Gennemsnitsalderen i studiet er 49 år, men vi mener, at vi kan overføre resultaterne til vores målgruppe, fordi det omhandler fødevarernes indvirkning på symptomer, som, uanset alder, kan være ens. Denne undersøgelse er kun foretaget på UC patienter, men som vi konkluderer i kap 2, har CD og UC mange ens karaktertræk, og benævnes ofte som en sygdom, IBD. Derfor vurderer vi, at de fødevarer, der kan være problematiske for UC patienter, også kan være problematiske for CD patienter. Vi vurderer, at resultaterne godt kan overføres til andre patienter med den samme sygdom, og at generaliserbarheden er høj, i forhold til vores formål. 2.0 Patofysiologien bag kronisk inflammatorisk tarmsygdom Formålet med dette kapitel er at redegøre for patofysiologien bag CD og UC og sammenligne de to sygdomme, for til sidst at argumentere for, at de kan gå under fællesbetegnelsen IBD. Derudover ser vi nærmere på, hvordan noget medicin, der gives i recidiv, kan gå ind og påvirke energiindtaget og absorptionen af mikro- og makronæringsstoffer. 2.1 Ætiologien og patofysiologien bag kronisk inflammatorisk tarmsygdom Ætiologien ved IBD er ukendt, men inflammationen menes at skyldes genetiske årsager, det bakterielle miljø i tarmen, et anormalt immunologisk respons, samt det ydre miljø (Basson 2012). IBD formodes at skyldes et overreaktivt immunrespons, der producerer et for stort antal cytokiner, men årsagen kendes ikke endnu. En af disse cytokiner er TNF, som fremmer inflammation ved IBD Side 17 af 91

18 (Christensen m.fl. 2012, afsnit 1.8). Et stort antal cytokiner i kroppen vil kunne påvirke appetitreguleringen, og føre til madlede og et for lille energiindtag (Kondrup 2011, s. 28 i KE). CD og UC er begge kroniske inflammatoriske tarmsygdomme, hvor sygdomsforløbet veksler mellem perioder med recidiv og remission(christensen m.fl. 2012, afsnit 1.1). UC benævnes ofte som blødende tyktarmsbetændelsestilstand, og benævnes forskelligt alt efter, hvor sygdommen er lokaliseret. Er sygdommen lokaliseret i rectum, benævnes den proctitis. Er det den nederste del af tyktarmen, der er ramt, benævnes det venstresidig colitis. Er hele tyktarmen involveret, benævnes det pancolitis (Christensen m.fl. 2012, afsnit 1.2). Inflammationen ved UC er sammenhængende, modsat CD, der kan optræde forskellige steder i tarmen på samme tid. Fejl- og underernæring er et problem hos begge sygdomme, men fejlernæring ses oftest hos CD patienter, uanset om sygdommen er i remission eller i recidiv (Basson 2012), da tyndtarmen, hvor næringsstoffer optages, oftest er involveret (Massironi m.fl. 2013, s. 905). Arvæv og sårdannelse kan resultere i, at nogle næringsstoffer ikke kan optages fordi tarmvæggen er ødelagt, og der opstår malabsorption (Christensen m.fl. 2012). 2.2 Symptomer og komplikationer ved kronisk inflammatorisk tarmsygdom Som det ses i tabel 1, er sygdomsbilledet meget ens for de to sygdomme. Begge sygdomme har lignende symptomer, og i begge sygdomme kan der være beskadigelse af tyktarmen. Hovedforskellen ligger i, hvor i tarmen sygdommen er lokaliseret, og herved, hvor de enkelte symptomer fremtræder hyppigst (Massironi m.fl. 2013, s. 905). På baggrund af dette, bliver de diætetiske principper meget ens, og sygdommene bliver ofte betegnet som en sygdomsgruppe: Kronisk inflammatorisk tarmsygdom, IBD (Jensen m.fl. 2011). Der er, på nuværende tidspunkt, ingen evidens for at anbefale eller fraråde specifikke fødevarer til IBD patienter (O Sullivan og O Morain 2006, s. 561). Vejledningen vil derfor, i stigende grad, tage hensyn til, hvor den enkeltes sygdom er lokaliseret, udbredelsen af den, aktiviteten og sygdomsforløbet. Derudover afhænger vejledningen af, patientens oplevelse af, hvilke fødevarer, der har en opblussende effekt på sygdommen, og hvilke fødevarer, der hjælper. Den diætetiske vejledning kommer derfor også, i stor grad, til at omhandle individuelle erfaringer fra patienterne (Jowett m.fl. 2004, Prince m.fl. 2011). Ved IBD kan operation, på et tidspunkt i sygdomsforløbet, komme på tale, fx hvis den medicinske Side 18 af 91

19 behandling ikke er tilstrækkelig til at holde symptomerne i ro eller, hvis der sker akutte situationer i sygdommen (Christensen m.fl. 2012, afsnit 2.4). Lokalisation Inflammation Symptomer Konsekvenser CD Hele mave- Ses i alle lag af Diaré, mavesmerter, Blødning, anæmi, tarmsystemet, fra tarmvæggen. Hævelse, vægttab, træthed, perforation, mundhule til anus. rødme og sår som kan fejl- og Arthritis, Arthralgier, Hyppigst i tyndtarmen føre til arvæv, stenoser, underernæring. Erythema Nodosum, og/eller colon. divertikler og fistler. Uveitis, Strikturdannelse, Abscesdannelse, Fisteldannelse, Fissurer UC Rectum og evt. colon. Ses kun i slimhinden. Diaré, blodig afføring. I svære tilfælde: Feber, vægttab og smerter. Blødning, Anæmi, Perforation, Arthritis, Arthralgier, Erythema Nodosum, Uveitis Tabel 1: Oversigt over symptomer og komplikationer ved CD og UC (Christensen m.fl. 2012) 2.3 Medicin Der er især to præparater, der gives til patienter i recidiv, der kan give bivirkninger, som de kliniske diætister skal være opmærksomme på. Det er Salazopyrin og Binyrebarkhormon, der begge er sygdomsaktivitetsdæmpende. Salazopyrin gives primært til UC patienter, og virker antiinflammatorisk på vævet i tarmvæggen. Salazopyrin gives både ved akut sygdomsudbrud og forebyggende, da det kan begrænse hyppigheden af recidiv (Olsen 2007, s. 116). Salazopyrin kan give bivirkninger i form af kvalme, Side 19 af 91

20 opkast og mavesmerter. Derudover nedsætter præparatet absorptionen af folat 6 (Christensen m.fl. 2012, afsnit 2.2). Binyrebarkhormoner gives til begge patientgrupper i recidiv, og virker antiinflammatorisk ved at hæmme enzymaktiviteten af cyclooxygenase, og der dannes dermed færre inflammationsfremmende prostaglandiner (Olsen 2007, s. 190). Binyrebarkhormon har en lang række bivirkninger (Christensen m.fl. 2012, afsnit 2.2): én bivirkning er, at appetitreguleringen bliver påvirket, således at patienterne kan opleve øget appetit, manglende mæthed og vægtøgning. Derudover kan patienterne opleve hyperglykæmi, idet aminosyrerne omdannes til glukose, og samtidig ses der en hæmning af transporten af glukose ind i cellerne, og der sker derved et tab af muskelmasse. Ydermere kan der ses Cushingoid fedtfordeling(olsen 2007, s. 192). Ved længere tids brug kan der opstå osteoporose 7 (ibid.) Brugen af binyrebarkhormon over længere tid, vil nedsætte absorptionen af D-vitamin og calcium, og derved nedbryde knoglevævet, og patienterne vil have en nedsat knogleopbygning (Schwarz Osteoporoseforeningen). Dette er noget, den kliniske diætist skal være opmærksom på, i den diætetiske vejledning af denne patientgruppe, da især patienter, der tager binyrebarkhormon, kan tage på i vægt, men stadig skal ernæres hensigtsmæssigt, så fejlernæring og muskelnedbrydning undgås. 3.0 Udtalelser om vægt, kost og ønske om vejledning Vores forforståelse er, som tidligere nævnt i projektet, at vi har en formodning om, at patienter med IBD generelt mangler vejledning og råd i forhold til kosten, når patienterne er i recidiv. Dette forsøger vi at undersøge, ved at benytte ad hoc metoden til at analysere interviewene 8, med vores tre IP. Derudover vil vi, igennem interviewene, se på om vores tre IP har en oplevelse af, om nogle fødevaregrupper eller fødevaretyper hjælper på deres sygdom, eller om der er nogle, som har den modsatte effekt. Vi undersøger, via disse interviews og de videnskabelige artikler, om der er et behov for et vejledningsmateriale, og i givet fald, hvad dette skal indeholde. De temaer, vi vælger at trække frem i analysen af interviewet, er udtalelser om fødevarer, der indtages og undgås, vægttab og vægtudvikling, og ønske om vejledning. Disse temaer vælger vi, 6 Se afsnit om folat 7 Se afsnit om calcium og D-vitamin 8 Se kap 10.5 Bilag 5. Ad hoc analyse af interviews Side 20 af 91

21 fordi det var de, der gik oftest igen i de tre interviews, og fordi det er de temaer, vi vurderer, der er vigtige at trække frem, i forhold til vores problemformulering. Den viden vi får fra interviewene, vil vi sammenkoble med artiklerne af Prince m.fl og Jowett m.fl. 2004, for at vurdere, om der ligger videnskabelig evidens bag IPs oplevelser. Ydermere vil vi undersøge, om vi kan lave generelle diætetiske retningslinjer som er overførbare til andre IBD patienter. Fælles for IP 1, 2 og 3 er, at de har haft en af følgende diagnoser, CD eller UC, i 1-7 år, og derfor længe har levet med de symptomer og komplikationer, der følger med sygdommen, og har oplevet flere udbrud. De har derved en viden om og erfaring i, hvad de skal undgå at spise, når sygdommen er i recidiv. 3.1 Udtalelser om fødevarer Studier viser, at patienter med IBD finder, at de fødevarer de indtager, influerer på deres sygdom, og derfor, i nogen eller stor grad, har prøvet at modificere deres diæt, efter deres oplevelser med symptomer (Jowett m.fl.2004, Prince m.fl. 2011). Ydermere ses det i Prince m.fl. 2011, at 62,5 % af patienterne føler, at mad og ernæring er vigtige, eller meget vigtige, for deres oplevelse af deres sygdom. 82 % af de involverede patienter rapporterede, at de oplever problemer med mad og ernæring i forhold til deres sygdom. I interviewet spørges de tre IP ind til, hvilke fødevarer de oplever der hjælper dem at spise ved remission og, hvad de undgår at indtage, på grund af, at det udløser eller forværrer deres symptomer Fødevarer der undgås ved remission Når IP er i remission, indtages der et bredt udvalg af fødevarer, og som hovedregel er der ingen fødevaregrupper, eller typer af mad, der undgås. IP 1(CD) og IP 2(CD) fortæller, at de ikke undgår nogen fødevarer når sygdommen er i remission. IP 3(UC) fortæller, at hun undgår kompakt og tung mad, når sygdommen er i remission Fødevarer der undgås ved recidiv I analysen af interviewene fandt vi, at det er meget individuelt, hvad IP 1, 2 og 3 føler forværre deres symptomer. Stærk krydret mad er den eneste genganger (IP 2, CD, og IP 3, UC,) som IP undgår, når sygdommen er i recidiv. Fødevarer, der individuelt bliver undgået af IP 1, 2 og 3 er som Side 21 af 91

22 følgende: karry, kål, løg, mørk chokolade, tung mad, fed mad herunder burgere, flæskesteg, pølser, medister. Herudover undgår IP røræg, blødkogt æg, rødt kød, hvidt brød, gluten og rødvin. Ved recidiv spiser IP 1(CD) ikke andet end yoghurt, da hun oplever en del kvalme. IP 2(CD) spiser som hun plejer, dog har hun svært ved at fuldende måltiderne, og nogle gange springer hun måltider over, da hun oplever smerter og ubehag, når maden passerer den syge tarm. Hun mener dog ikke, at hun taber sig på baggrund af dette, men på grund af de mange diaréer. IP 3(UC) føler ikke, at hendes appetit bliver påvirket, når sygdommen er aktiv, og hun spiser de mængder hun plejer. I interviewet ses der ingen tegn på at IP 1, 2 og 3 undgår mælkeprodukter eller fiberrige produkter, da de spiser yoghurt, ost, mælk, havregrød, fibermüsli, grov flutes og rugbrød. I Prince m.fl viser studiet, at patienter med CD ofte oplever problemer med at indtage mælk, alkohol, grønsager og fødevarer med højt fiberindhold. Hvorimod UC patienter ofte oplever problemer med krydret mad, mælk, alkohol, frugt og grønsager. I artiklen ses der, på side 447 i tabel 3, en oversigt over de fødevarer, der er rapporteret at give IBD patienter problemer (CD n= 36 og UC n=21), og hvor mange, der har oplevet problemer ved de forskellige fødevarer. Her ses det fx, at mælk opleves som et problem hos 39 % (n=14) af CD patienterne og 33 % (n=7) af UC patienterne. Ses der på krydret mad, oplever 19 % (n=7) af CD patienterne problemer og 43 % (n=9) af UC patienterne. Der ses altså ikke et entydigt resultat af, hvilke fødevarer, der giver patienterne problemer, da antallet af patienter, der oplever de samme problemer, er relativt lave. Som nævnt, i ovenstående afsnit, ses det ofte, at denne patientgruppe undgår mælk og mælkeprodukter, grundet en oplevelse af forværring af symptomer ved at spise disse fødevarer (Jowett m.fl. 2004, Prince m.fl. 2011). Dette er dog ikke tilfældet ved vores IP 1, 2 og 3, da de i interviewene fortæller, at de indtager mælkeprodukter, uden at opleve problemer med dette. IP 2 fortæller, at hun i starten, af hendes sygdomsforløb, fik konstateret lakotoseintolerance, og vi må derfor formode, at hun spiser laktosefrit, og derfor ikke har problemer med mælk og mælkeprodukter. At patienter med IBD undgår mælk og mælkeprodukter, som det ses i studier af Jowett m.fl og Prince m.fl. 2011, er problematisk i forhold til, at patienterne udelukker en stor kilde til bl.a. calcium og D-vitamin. Patienter, der oplever ubehag efter indtag af mælkeprodukter, skal have Side 22 af 91

23 foretaget en laktosebelastningstest, for at konkludere om der er reel tale om intolerance (Jensen m.fl. 2011, s. 7). Viser det sig, at patienten er laktoseintolerant, skal der gives vejledning i, hvordan patienten undgår laktose i sine fødevarer. Har patienten ikke en intolerance, men stadig oplever problemer, ved indtag af mælk og mælkeprodukter, kan patienten overgå til at indtage laktosefrie produkter, som alternativ til helt at udelukke disse produkter. Dette viser igen, at det er meget individuelt, hvad patienter finder problematisk, og det er derfor svært at konkludere ud fra og svært at lave specifikke retningslinjer, i vores vejledningsmateriale til denne patientgruppe. IP 1, 2 og 3 oplever, i forskellig grad, problemer med forskellige fødevarer, og der er ikke et entydigt billede af, hvilke fødevarer vi, som diætister, kan gå ind og anbefale og fraråde. Det vi kan bruge ovenstående til, er at lave en vejledende liste over, hvilke fødevarer, der har givet andre patienter, med samme sygdom problemer og, at der derfor kan være fødevarer man skal være opmærksom på at indtage, når sygdommen er i recidiv Fødevarer der lindrer symptomer ved recidiv Alle tre IP har en følelse af, at yoghurt hjælper dem med at give ro i maven. To IP mener, at havregrød er godt (IP 2,CD og IP 3,UC) og én mener, at suppe har en lindrende virkning (IP 3, UC). IP 3 fortæller, at hun har gjort sig en masse erfaringer, i forhold til, hvad hun kan mærke, der er godt eller mindre godt for hende at spise. Fx har en erfaring været, at små hyppige måltider har en gavnlig virkning, ligesom skånsom mad, fx brød uden kerner, samt yoghurt, havregrød og suppe. 3.2 Udtalelser om vægtforløb IP 1, 2 og 3 har alle, på et tidspunkt i deres sygdomsforløb, oplevet et vægttab eller en vægtøgning. To, ud af tre IP, oplevede at tabe sig ved diagnosetidspunktet(ip 1, CD og 2, CD), men oplevede at blive vægtstabile ved opstart af medicin. IP 1 (CD) fortæller, at hun, ved hvert sygdomsudbrud, mister lysten til at spise, og derved taber sig på grund af kvalme og en oplevelse af, at alle former for mad giver hende problemer. IP 2 (CD) fortæller, at hun oplever at tabe sig på grund af diaré, og mener ikke det er på grund af manglende fødevareindtag. IP 3 (UC) oplever derimod ikke vægttab ved sygdomsudbrud. I artiklen af Prince m.fl viser studiet, at flere patienter med CD oplever problemer med Side 23 af 91

24 utilsigtet vægttab i forhold til UC patienter. Denne tendens ses også i vores interviews, hvor to patienter med CD oplever vægttab i forbindelse med recidiv. En mulig forklaring på denne tendens kan være, at CD er lokaliseret i tyndtarmen, hvor næringsstofferne optages (Christensen m.fl afsnit 1.10). IP 2(CD) og IP 3(UC) oplever, i forbindelse med, at sygdommen er i recidiv, en vægtøgning på grund af behandlingen med prednisolon (binyrebarkhormon). De oplyser, at når behandlingen stopper, taber de sig igen. I Prince m.fl ses det endvidere, at personer med CD og UC oplever vægtøgning ved binyrebarkhormon behandling (Prince m.fl s. 446). Et vægttab, under sygdom, er aldrig hensigtsmæssigt, da kroppen herved kommer i underskud af energi og protein, samt af mikro- og makronæringsstoffer (Borre m.fl. 2011, s. 46ff). På baggrund af dette, vil det være vigtigt at finde strategier til, hvordan et vægttab undgås, når patienterne oplever, at sygdommen er i recidiv. Vægtøgning, på grund af prednisolon, kan dog være en udfordring, der skal korrigeres for, da det stadig er vigtigt, at patienterne bliver sufficient ernæret. I vores vejledningsmateriale, vil vi komme med forslag til berigede opskrifter, så patienterne kan undgå et vægttab, når deres sygdom er i recidiv. Prednisolon vil blive behandlet i det omfang, at vi vil komme med råd til, hvordan patienterne kan spise, uden at blive fejlernæret. 3.3 Udtalelser om vejledning Der er ingen, af de tre IP, der har fået vejledning i forhold til kosten og deres sygdom, IBD, af en klinisk diætist, hverken når sygdommen var i remission eller når den var i recidiv. To af vores IP har fået sparsom vejledning om kosten, igennem deres mave-tarm læge (IP 1, CD og 3, UC). IP 2 (CD) har slet ikke fået vejledning om kosten. Fælles, for dem alle tre, er, at de selv har opsøgt viden på nettet. IP 2 (CD) har derudover også søgt viden om kosten i bøger og brochurer på afdelingen. Ydermere er IP 3 (UC) medlem af Colitis-Crohn Foreningen, og kan, i den forbindelse, spørge fagpersoner til råds. IP 3 (UC) er, i forbindelse med, at lægerne tror, hun har forstadie til irritabel tyktarm, blevet henvist til klinisk diætist, som, i den forbindelse, har vejledt hende i low FODMAP diæten og, at det, i forbindelse med hendes UC, er vigtigt at hun får proteiner, når sygdommen er i recidiv. Side 24 af 91

25 To, ud af tre IP, har et ønske om mere vejledning, i forhold til kosten (IP 1, CD og 3, UC). IP 2 (CD) mener, at hendes viden fra hendes uddannelse 9, og den erfaring hun har gjort sig, er nok til, at hun selv kan opsøge viden og håndtere sin sygdom. IP 1 (CD) ønsker vejledning til at kunne holde sygdommen nede, i form af en kostplan og opskrifter, mens IP 3 (UC) godt kunne ønske sig mere information om kosten og, hvordan den har en indvirkning på mave-tarmsystemet. IP 3 (UC) mener derudover, at det kunne være hensigtsmæssigt med vejledning hos en diætist, i starten af sygdomsforløbet. I studierne af Jowett m.fl og Prince m.fl ses det, at under halvdelen af de involverede patienter, med hhv. UC og IBD, har fået vejledning om kosten, i forbindelse med deres sygdom. I Jowett m.fl. omhandler undersøgelsen UC patienter, og her ses det, at 60 ud af 183 har fået vejledning om kosten (33 %). Heraf havde 17, ud af de 60 patienter (28 %), fået vejledning af en diætist, 13 (22 %) fra en mave-tarmlæge, 11 (18 %) fra en praktiserende læge og 7 (12 %) patienter har fået vejledning, fra enten National Association for Crohn s and Colitis eller fra the British Digestive Foundation. De resterende 9 (15 %) patienter har fået vejledning fra sygeplejersker, eller fra alternative behandlere, og fra bøger. 3 patienter (5 %) kunne ikke huske, hvor de havde fået råd om kosten fra. Hvilken type vejledning, der er tale om er uklart, fx om det er en brochure, der er udleveret, eller om det er individuel diætvejledning. Studiet fremhæver, at de råd patienterne fik om kosten, i forbindelse med deres sygdom, var meget forskellige, og nogle gange modstridende, når man sammenlignede de råd, patienterne fik. Kun 24 ud af de 60 patienter (40 %), der har fået kostvejledning, fulgte de råd de havde fået, fra en af ovenstående kilder. I Prince m.fl har 24 patienter (47 %) fået vejledning af en diætist, for deres sygdom IBD. Af de 38 patienter, der ikke har fået vejledning af en diætist, kunne 31 patienter godt tænke sig vejledning. 24 patienter kunne godt tænke sig at deltage i støttegrupper, hvor patienterne sammen kunne diskutere mad og ernæring, hvis det blev tilbudt. I studiet af Prince m.fl ses, som et resultat af undersøgelsen, at de patienter, der har haft IBD i 10 år eller mere, oplever problemer med mangel på mikronæringsstoffer, der er væsentligt større end de patienter, der har haft sygdommen i mindre end 10 år (hhv. 72 % og 44 %). En tidlig ernæringsintervention kan være med til at mindske denne mangel på mikronæringsstoffer ved, at den kliniske diætist sikrer, at patienterne får vejledning i en sufficient kost. 9 Uddannelsen er ikke oplyst i interviewet. Side 25 af 91

26 Resultaterne fra vores interviews, og fra de to studier, viser, at diætetisk vejledning, af denne sygdomsgruppe, er meget sparsom og, at patienter godt kunne have et ønske om at få mere vejledning om kosten, og deres sygdom. Derudover kunne det tyde på, at den vejledning, patienterne har fået, har været af en ringe art, idet kun 40 % af patienterne, der har fået vejledning, reelt fulgte de råd, de havde fået. I og med, at prævalensen for fejl- og underernæring er stor, blandt denne patientgruppe, at mange ønsker mere vejledning og, at kun 40 % af de patienter, der har fået vejledning, følger de råd de får givet, kan være et udtryk for, at patienterne har en lav oplevelse af sammenhæng. 3.4 Delkonklusion I analysen af interviewene, og sammenkoblingen med de to videnskabelige artikler af Jowett m.fl og Prince m.fl. 2011, er vi kommet frem til, at der ikke er et entydigt svar på, hvilke fødevarer der er problematiske i forhold til IBD. Ud fra interviewene, har det vist sig, at der ikke er nogen fødevarer de tre IP undgår, når sygdommen er i remission. IP oplever ikke, at der er nogen fødevarer, der sætter sygdommen i gang, dog er der en række fødevarer, der er problematiske, når sygdommen er i recidiv. Vi kan som kliniske diætister derfor lave en vejledende liste over, hvilke fødevarer, vi har kendskab til, der er problematiske for patienter med den samme sygdom, og på den måde guide patienterne. Hvad der er problematisk for den ene patient, behøver ikke være det for den anden, det kommer, i stor grad, til at handle om de erfaringer patienten har gjort sig. Som det ses i interviewene, oplevede to ud af tre, af vores IP, vægttab i forbindelse med, at sygdommen er i recidiv. Det bliver i vejledningen vigtigt for os, som kliniske diætister, at vejlede patienterne på en måde, så de ikke taber i vægt under recidiv. Hvis patienterne får prednisol, skal de vejledes i, hvordan de kan få en sufficient kost, så de ikke bliver fejlernæret. Det der bliver vigtigt, for den kliniske diætists vejledning af IBD patienter, er at fokusere på patienternes individuelle erfaringer, og få patienterne til at italesætte de problemstillinger, som de oplever. Den diætetiske vejledning kan være et vigtigt led, i behandlingen af patienter med CD og UC, for at lindre symptomer og smerter, samt undgå fejl- og underernæring. Som det ses, både i interviewene og i de to studier, er det kun omkring halvdelen af patienterne, der har fået Side 26 af 91