GOD TUR Mens Lizzie sejler med Sailing Sclerosis, følger datteren Siff og manden Lars med hjemmefra.

Transkript

1 For dig som lever med sklerose Nr PSYKISKE REAKTIONER Mænd og kvinder efter diagnosen NY FORSKNING TRÆNING OG ATTAKKER Interview med lektor Ulrik Dalgas GOD TUR Mens Lizzie sejler med Sailing Sclerosis, følger datteren Siff og manden Lars med hjemmefra. Kost og motion / De pårørendes hverdag / Stafetten: Min hårde cykeltur

2 INDHOLD NR. 2 / 2014 HjeMMe i HaSle Familien Nielsen hygger i haven og venter spændt på nyt fra Oceans of Hope, hvor mor Lizzie er med ude at sejle. SIDE 14

3 At være til stede Jeg håber, at I alle har haft en rigtig dejlig sommer. Det er med stor glæde, at jeg skriver disse indledende ord. Jeg har arbejdet med MS Magasinet i mange år i samarbejde med de tidligere redaktører, og det har altid været en fornøjelse og personligt givende at være en del af dette. Du har nu modtaget årets andet nummer af MS Magasinet med masser af interessant læsning. Temaet i dette nummer er psykiske reaktioner og det, at vi alle, mænd som kvinder, reagerer meget forskelligt på både sorg og glæde. Jeg har denne sommer selv oplevet, at en nær ven mistede en af sine nærmeste efter meget kort tids sygdom. Jeg tænkte meget over, hvordan jeg bedst kunne hjælpe, og hvad der var det rigtige at sige. Et godt råd kunne være som psykoterapeut Jesper Sloth nævner på side 7: Hvis du vil hjælpe en ven med problemer, så kan det være nok bare at sætte dig ned ved siden af. Vise, at du er til stede. 06 TeMa Psykiske reaktioner Sådan reagerer vi forskelligt på diagnosen 08 MÆND OG KViNDeR Mød Viggo og Mette To ærlige beretninger om den første tid efter beskeden om at have fået sklerose 18 FORSKNiNG Hold sig aktiv Interview med lektor Ulrik Dalgas fra Institut for Idræt på Aarhus Universitet De FaSTe 04 Spørg eksperten 12 Kort om kost 18 Overblik/forskning 22 Kort om motion 23 Stafetten: Jeg cyklede og sejrede Rigtig god læsning. Dorthe Lousen Du er helt alene på cyklen, og alle dine lag er skrællet af. Det er dig alene mod bjerget. JAN LYST KNUDSEN SIDE 23 Forskning og portræt er et hit Vi bad i Magasin nr. 1 i år om feedback på MS Magasinet. Hvad er godt, hvad kan vi gøre bedre. Tak for jeres svar. De er altid meget værdifulde for os. Vi kan ud af svarene konkludere at: I læser magasinet derhjemme, det er især portrættet og artiklerne om forskning I fordyber jer i. I mener magasinet giver Jer mere indsigt og viden om multipel sklerose. I mener design og opbygning og design af magasinet er velfungerende. Vi kan endelig også læse ud af jeres svar, at vi skal bringe flere artikler om behandling af multipel sklerose. Biogen Idec udgiver 2-3 gange årligt MS Magasinet i Danmark Biogen Idec Denmark A/S, Ørestads Boulevard København S, Tlf.: Ansvarlig udgiver: Lars Fløe Olsen Redaktion, design og produktion: Datagraf Communications Forsidefoto: Jørgen True till redaktionen: ms@biogenidec.com Gratis abonnement kan bestilles på Vi bruger svarene til at udvikle bladet i de kommende numre. Har du konkrete ideer til artikler eller forbedringer er du altid velkommen til at sende os en mail på ms@biogenidec.com ISSN-NR.: NORDISK MILJØMÆRKNING Tryksag

4 SPØRG EKSPERTEN Har du spørgsmål om multipel sklerose, så skriv til overlæge Peter Vestergaard Rasmussen på multipelsklerose.dk Hej. Når man har sklerose og får et attak forbliver den forværrede funktionsnedsættelse som kommer med attakket? SVAR: Hej Britta Symptomer og funktionspåvirkning opstået i forbindelse med et attak vil typisk i vekslende grad og med varierende hastighed aftage igen. I nogle tilfælde forsvinder symptomerne helt efter et attak. Et attak, hvor der kommer nye neurologiske symptomer og/eller en klar forværring af tidligere, gamle symptomer, udvikles typisk over nogle timer til dage. Efter en periode, som kan være fra få dage over uger til flere måneder, vil symptomerne gradvist aftage og tilstanden bedres igen. Efter mange attakker vil der på lang sigt være varige restsymptomer af større eller mindre omfang. Venlig hilsen Peter Vestergaard Læs flere spørgsmål og svar på: SIDEN SIDST Sammenhæng ja tak! Folkemødet på Bornholm satte rammen for en diskussion om behandlingen af sklerose i Danmark. Med patienten i centrum. Budskabet var ganske klart: Der er brug for en sammenhæng mellem medicinsk behandling på hospitalerne og sagsbehandlingen i kommunerne. Formål: At sikre et strukturet behandlingstilbud for personer, som lever med multipel sklerose. Udbytte: Et bedre oplevet behandlingstilbud og udbytte af ny medicinsk behandling. Det var konklusionen efter en times debat i MeningsMinisteriet på Folkemødet 2014 med emnet Lige ved og næsten sklerosebehandling i verdensklasse? Hvor svært kan det være? I debatpanelet var der repræsentanter fra Folketinget, regionerne og kommunerne, som blandt andet måtte forholde sig til spørgsmålet: Hvor svært kan det være? fra ordstyrer Kurt Strand. Ulla Astman, formand for regionernes sundhedudvalg erkendte, at sammenhænge er en svær ting, men at de regionale sundhedsaftaler må være vejen frem, for at sikre, at patienterne ikke falder mellem to stole i spændet fra hospital til kommune. Liselott Blixt (DF) ønskede derimod en national plan for sklerose, samme model som hjerteog kræftpakkerne. Menneske før system Samme melding lød fra Mette Bryde Lind, direktør i Scleroseforeningen, som pegede på, at systemerne må tage udgangspunkt i patienternes situation og ikke omvendt. Hvis du vil høre mere om debatten, så klik ind på hvor du kan se et indslag med debatten og høre mere om argumenterne for og imod en national plan for sklerose. 4 MS NR

5 KVALITETSUNDERSØGELSE For de her tre er mit et og alt, de er der for mig, og jeg er der for dem. Det vil jeg gerne blive ved med at være. Jamen, det er jo bare fysisk... I hvert fald lige nu, og det krydser jeg alt, jeg har, for, at det fortsætter med at være. For jeg kan sagtens leve med mine bens manglende funktion. Jeg kan godt leve med, at jeg kun kan gå max 200 meter, inden det bliver næsten umuligt at flytte fødderne. Jeg kan selvfølgelig leve med, at Luggien (min lille miniscooter) er min tro følgesvend og mine ben. Jeg kan endda smile af (okay, ikke altid) den tabte skål med udskåret frygt, der landede på gulvet, fordi hænderne ikke lige ville, som jeg ville. For det er bare fysisk, sklerosen driller, det gør ikke ondt, for jeg er heldig at jeg ingen smerter har. Det fysiske kan jeg leve med, der findes hjælpemidler og mange muligheder. Jeg kan til gengæld ikke bære tanken om, at jeg skulle blive kognitivt ramt af FRA BLOGGEN Læs alle blogindlæg og kommentarer på blog.multipelsklerose.dk sklerosen, at jeg måske mister min evne til at høre ordentlig, se ordentligt, fungere ordentligt. Jeg kan ikke rumme tanken om, at trætheden måske bliver overvældende, at jeg måske pludselig mister overblikket, og jeg måske bliver anderledes. For de her tre er mit et og alt, de er der for mig, og jeg er der for dem. Det vil jeg gerne blive ved med at være. Så kære sklerose, du har fået mine ben, til dels mine hænder, og du har efterladt en prikkende fornemmelse i mine ben, der aldrig forsvinder. Det må være nok Jeg accepterer det, og du lader være med at røre min hjerne, okay! Kh Mette 13. maj / 2014 / Mette Jeg er 38 år, er gift og har to børn en dreng på 6 år og en pige på 8 år. Jeg fik stillet MS-diagnosen i maj 2007, mens jeg var gravid med vores søn. Min mand er engelsk, og vi har boet i London. TOPPOINT TIL SKLEROSEKLINIKKERNE Vi er tilfredse med behandlingen i det offentlige, svarer størstedelen af deltagerne i en ny undersøgelse lavet blandt Scleroseforeningens medlemmer. Ud af 1000 adspurgte svarer 53 %, at de enten er tilfredse eller meget tilfredse med deres møde med sundhedssystemet. Kun 16 % er direkte utilfredse. Det er især skleroseklinikkerne, som scorer toppoint. Syv ud af ti af undersøgelsens deltagere roser deres behandlingstilbud. Til gengæld oplever flere patienter problemer, når de afslutter deres forløb på klinikken og skal have hjælp i kommunen. Over halvdelen er aldrig blevet kaldt til samtale for at diskutere deres muligheder for jobsøgning og genoptræning. Der skal altså skabes bedre sammenhæng mellem tilbuddene på klinikkerne og i kommunen, hvis tilfredsheden skal helt i top. Scleroseforeningen arbejder for en politisk indsats på området, skriver direktør Mette Bryde Lind i en pressemeddelelse. Kilde: Kvalitetsundersøgelse lavet af Scleroseforeningen blandt 1000 medlemmer, sommer 2014 SE FLERE FORSKNINGSNYHEDER PÅ SIDE

6 TEMA: PSYKISKE REAKTIONER DIAGNOSE HVAD NU? Livet med sklerose kan byde på mange forskellige følelser. Op- og nedture. Fordi mennesker er forskellige, reagerer vi også mentalt forskelligt. Men nogle reaktioner er mere udbredte end andre og kan derfor være gode at kende for dig og dine pårørende. TEKST: LARS BO AXELHOLM / FOTO: JØRGEN TRUE Kilde: Jesper Sloth psykoterapeut MPF, Vesterbro Psykoterapi i København. Min første reaktion var, at det løb mig koldt ned ad ryggen. Jeg kan kun sammenligne følelsen med den oplevelse, jeg havde, da jeg fik nyheden om, at min far var død Sådan forklarer Viggo Thomsen fra Næstved, hvordan han reagerede, da en læge fortalte, at Viggo sikkert var ramt af sklerose. Det er en barsk besked at få at vide, at man lider af en kronisk sygdom. En besked, der udløser stærke følelser. Både når du får nyheden og også senere i sygdomsforløbet, fortæller Jesper Sloth, psykoterapeut MPF, Vesterbro Psykoterapi i København. Den første reaktion er typisk en choktilstand. Chokfasen styres af den del af hjernen, der kaldes krybdyrhjernen. Det er altså den helt basale og instinktive hjernefunktion, der sætter ind, siger Jesper Sloth. Vi har tre valgmuligheder i en livstruende situation: kæmp, flygt eller frys. Du kan ikke kæmpe med en diagnose som sklerose. Du kan heller ikke flygte fra den tilbage står én mulighed: Du bliver fastlåst du fryser ned. Det er et følelsesmæssigt HFI-relæ, der kobler ud. Det er kroppens eget forsvar mod meget kraftige følelser, forklarer Jesper Sloth. Hvordan kan man mærke, at man er fastfrosset? Du føler dig måske apatisk. Du har tømt dit glas med vand, og er tørstig. Men du magter bare ikke at rejse dig fra stolen og gå hen til vandhanen, fordi der er alt for langt at gå tværs gennem stuen. Psykoterapeuten pointerer, at der er stor forskel på, hvilke psykiske reaktioner vi udviser. Nogle vil få voldsomme reaktioner, andre får milde reaktioner. Nogle oplever længere perioder med psykisk nedtur, mens andre måske slipper med en kortere nedtur. Når der er gået et stykke tid efter diagnosen, og du har accepteret, at lægerne ikke har forvekslet din journal med en andens, så bevæger du dig ind i et meget meget voldsomt felt af stærke følelser. Alle de følelser, som dine forsvarsmekanismer har beskyttet dig imod, står nu parat til at komme ud. Vrede og angst Det kan være, du føler en vrede over, at det lige skal være dig. Måske er du vred på skæbnen eller på Gud. Følelsen af vrede kan være en meget stærk følelse. Har du samtidig sorgen over at være ramt, så har du en blandingsfølelse, der kan udvikle sig til angst og depression. 6 MS NR

7 Psykoterapeuten arbejder med blandingsfølelser og grundfølelser. Grundfølelser er sorg, vrede, glæde og seksualitet. Har man blandingsfølelser, kan man opleve både vrede og sorg i en stor følelsesmæssig pærevælling. Man kan simpelthen ikke skille dem ad, og det kan føre til alvorlige situationer som en depression eller angstanfald. Den behandlingsmæssige vej ud af depressionen eller angsten er at tage følelserne en ad gangen, råder Jesper Sloth. Hvis man lider af angstanfald, kan vejen ud også være at få udtrykt og anerkendt sin vrede i et terapeutisk forløb. Forskelle mellem køn Ifølge Jesper Sloth vil der ofte men ikke altid være forskelle på, hvordan en mand og en kvinde reagerer på den samme nyhed om en kronisk sygdom. Mænd vil typisk reagere med vrede, mens kvinder vil reagere med sorg: Ofte er det kvinder, der står for at arrangere familiefester og sørger for omsorg for børnene. Det kan være en stor del af kvindens identitet. Når man så risikerer at miste evnen til at stå for det sociale liv, så kan en typisk reaktion hos kvinden være tanker som hvad nu med mig?. Manden er derimod den, der skaffer føden, ham der tjener pengene. Hvis han mister arbejdsevnen, kan det ofte føre til vrede eller bitterhed, siger Jesper Sloth. Vejen ud Et af symptomerne på en depression er, at man føler sig meget alene. Men for at man kan få hjælp, er man nødt til at bryde denne følelse af ensomhed. Du kan bryde følelsen af ensomhed ved at gøre dig selv til vidne til dit eget liv. Tænk; Her sidder jeg på 4. dag helt energiløs i stuen. Jeg har ikke spist, min telefon er slukket Alene dét, at du er i stand til at sige det til dig selv, kan bidrage til, at du kan slippe ud. På samme måde vil pårørende være i stand til at hjælpe, hvis man er vidne til et menneske, som har isoleret sig. Her er Jesper Sloths råd: Lad være med at foreslå en masse aktiviteter. Drop forslaget om gåture og museumsbesøg. Det er ikke det bedste råd til et menneske, der føler sig energiforladt. Det vil blot forstærke følelsen af ensomhed, fordi han eller hun ikke orker det. Hvis du vil hjælpe, så kan det være nok bare at sætte dig ned ved siden af. Vise, at du er til stede. Fakta om reaktioner Der er ingen facitliste for psykiske reaktioner på en kronisk sygdom som sklerose. Der findes en række psykiske reaktioner, som er mere almindelige end andre, men da vi som mennesker er forskellige, kan man ikke på forhånd sige, hvilke mentale reaktioner du vil opleve og hvornår. Vær opmærksom på, at det ikke er sikkert, at du oplever alle reaktioner. Man kan på samme måde ikke sige noget om, hvor lang tid den enkelte fase varer. Chokfasen Når man modtager en alvorlig diagnose som sklerose, vil den første psykiske reaktion ofte være en form for choktilstand. Følelse af apati. Benægtelse Når chokket har lagt sig, kan man træde ind i en fase af benægtelse. Tanker som Det er nok ikke mig, der er syg. De har lavet en fejl. De har forbyttet journalerne. Emotionel fase Følelserne banker på. Vrede over, at man er blevet ramt. Følelse af skyld, f.eks. tanken om, at man er blevet syg, fordi man har spist forkert. Tristhed eller depression Kroppen iværksætter en beskyttelsesmekanisme mod de stærke følelser, som du bare ikke orker at håndtere. Sætter ind ubevidst. Måske får du tanker om selvmord. Føler, at du svigter dine nærmeste. Det er vigtigt at pointere, at følelsen af at være ked af det ikke behøver at være ensbetydende med en depression. Hvis følelserne er vedvarende, og dit arbejde og familieliv påvirkes, kan der være tale om en depression. Bearbejdelse af følelserne Fase, hvor man er åben for de stærke følelser, og de kan bearbejdes. Faserne kan komme og gå og reaktionerne i faserne kan være mere eller mindre fremtrædende. 7

8 TEMA: PSYKISKE REAKTIONER Det nytter ikke at gå og sukke Viggo Thomsen fra Næstved har accepteret, at sklerosen er hans følgesvend igennem livet. Men han husker stadig de skræmmende ord, som en tysk læge gav ham for næsten 20 år siden. TEKST: LARS BO AXELHOLM / FOTO: JØRGEN TRUE Åndedrætsbesvær. Lammelser. Døden. Viggo Thomsen sidder i sin stue i hjemmet i Næstved og gentager præcist de tre ord, som en ung læge valgte at bruge, da han på et hospital i byen Wiesbaden i Tyskland 1994 skulle forklare Viggo, hvad sygdommen sklerose kunne føre til. Jeg kendte jo ikke noget til sygdommen. Så jeg må indrømme, at jeg blev noget chokket, da lægen sagde de tre ord. Så var der ikke mere at snakke om, og jeg kunne gå ud fra klinikken. Jeg husker, det var maj måned, og det var dejlig varmt. Jeg stod der på parkeringspladsen og sitrede. Det løb mig koldt ned ad ryggen. Det var den samme fornemmelse i kroppen, som da jeg fik nyheden om, at min far var død, siger Viggo. Langt hjem Viggo var på det tidspunkt udstationeret for det danske politi som narko-forbindelsesofficer. Så familien var tilbage i Danmark. Det hjalp at få snakket med dem i telefonen, og jeg fik også talt med Scleroseforeningen. Det var en stor hjælp, og jeg fandt ud af, at sklerose er en sygdom, du ikke dør af det er noget, du dør med. Året senere fik Viggo stillet den endelige diagnose om sklerose på sygehuset Aalborg Nord. Det var en god fornemmelse at få sat navn på symptomerne. Mit attak havde gjort mig dårligt seende, og jeg frygtede på et tidspunkt, at det var kræft. Det var det så ikke, og jeg tænkte, at sklerose trods alt ikke er så slemt. Så på den måde var det en lettelse. Da jeg fik diagnosen, var der godt gang i min karriere. Men efter attakket, klingede symptomerne af, og jeg kan huske, at jeg tænkte, at det går alligevel. Måske når jeg ikke lige alt det, jeg har forestillet mig. Men jeg kan huske, at jeg sagde til mig selv, at jeg sgu nok skulle finde en anden vej. Nogle har det værre Jeg synes ikke, jeg havde det psykisk svært. Det var en ny udfordring, som jeg selvfølgelig funderede over. Alene og sammen med familien. Men jeg mener selv, at jeg har haft styrken til at finde ud af det. Jeg er der i dag, hvor jeg har det rigtig godt. Jeg træner, jeg rider, og jeg laver frivilligt arbejde. Det betyder meget for mig, at jeg kan gøre noget for andre, der måske har det værre end mig, siger Viggo. Trælse dage Selvfølgelig er der dage, hvor det er træls. Men jeg mener, vi har jo alle vores op- og nedture i livet. Uanset om vi har en kronisk sygdom eller ej. Hvis jeg har en dårlig dag, så giver min partner mig plads og tid til at hvile. Jeg er ikke deprimeret, men jeg er heller ikke lalleglad. Min sklerose er egentlig ikke noget, jeg gider at spilde tid på det nytter jo ikke noget at gå og sukke over det. Jeg har så mange glæder i livet, så jeg kan ikke tillade mig at gå og være sur og negativ. 8 MS NR

9 Mænd og kvinder reagerer forskelligt Der er store individuelle forskelle på de psykiske reaktioner ved en diagnose som sklerose. Psykoterapeut Jesper Sloth opstiller her nogle grundlæggende forskelle på, hvordan mænd og kvinder reagerer: Mænd: Mange mænd har umiddelbart et behov for kontrol og overblik. Derfor bliver det en del af mandens tab, at de mister kontrol. Manden er stadig den, der skaffer føden og tjener pengene altså den klassiske manderolle er også mandens identitet. Med sygdommen kan manden blive bange for, om han nu også kan leve op til det i fremtiden. Hvad vil diagnosen betyde for evnen til at sørge for familien, når jeg bliver træt? For mænd er det reaktionsmæssigt vreden, der ligger til højrebenet. For mænd vil sorgen altså ofte gemme sig bag vrede og bitterhed. VIGGO THOMSEN (63 ÅR) n Pensioneret politimand n Fik diagnosen i 1995 n Lokalformand Scleroseforeningen Næstved/Vordingborg n Aktiv i Patientrådgivningen ved Næstved Sygehus Kvinder: Hvor mænd altså ofte reagerer med vrede, er sorgen oftere reaktionen for kvinder. Kvinden vil altså gemme sig bag tårer og tristhed. Kvinderollen handler ofte om at sørge for, at familien har trygge rammer. I mange forhold er det også kvinden, der plejer familiekontakterne, og inviterer gæster på besøg. Kvinden vil derfor ofte spørge sig selv, om hun i fremtiden vil være i stand til at sørge for børnene og de sociale arrangementer. 9

10 TEMA: PSYKISKE REAKTIONER Det var den hårdeste dag i mit liv METTE CADOVIUS 10 MS NR n Førtidspensioneret butiksslagter n Fik diagnose i 1996 n Står for Voksentræf i Scleroseforeningen

11 For Mette Cadovius fra Havdrup har sklerosen betydet, at hun måtte opgive sin barndomsdrøm om at overtage farens slagterforretning. Mentalt har det hårdeste været bevidstheden om, at sønnen Mike skulle være vidne til sin syge mor. TEKST: LARS BO AXELHOLM / FOTO: JØRGEN TRUE Jeg tror, at noget af det første jeg tænkte, var, at sygdommen ikke skulle få mig ned med nakken. Mette Cadovius husker, hvordan hun reagerede, da hun i 1996 fik beskeden om, at hun led af sklerose. Mette havde fået sit første attak to år tidligere. Det var lige efter, hun havde født sin søn Mike. Dobbeltsyn og hovedpine Det var sådan en øv-agtig fornemmelse. Jeg gik sygemeldt, fordi jeg så dobbelt og havde hovedpine. Men jeg husker, at jeg følte mig skamfuld over, at jeg var nødt til at gå hjemme. Jeg tænkte, at naboerne ville tro, at jeg var meget doven. Det er jo ikke sådan, at man samler sine naboer og fortæller, at man er syg. Efter det første attak var klinget af, forsøgte Mette at komme tilbage til arbejdet i sin fars slagterbutik. Jeg prøvede at kæmpe mig tilbage til arbejdet igen. Men jeg måtte vælge, om jeg ville være mor eller arbejde. Det var den hårdeste dag i mit liv, da jeg måtte fortælle min far, at jeg ikke kunne magte at overtage forretningen. Sklerosen vender tilbage Efter en skilsmisse i 2001 vendte Mettes sklerose tilbage med ekstra styrke. Attakkerne ramte hårdt og ubarmhjertigt i tre år. Jeg var så dårlig, at jeg faldt, selv om jeg gik med rollator. Jeg fik forbrændinger på hænderne, fordi jeg tog varm mad ud af ovnen uden grydelapper, fordi mine hænder var følelsesløse. Alt det var min søn vidne til. Det følelsesmæssige lavpunkt kom, da Mette havde sendt sin søn på skiferie, og sad alene hjemme. Selvmordstankerne Jeg var mentalt så langt nede, at jeg bad min mor om at køre mig ud over en skrænt. Selvmordstankerne det er skrækkeligt at nå derud, hvor du tænker, at nu kan jeg bare ikke mere. Jeg blev allermest bange for, at jeg selv kunne have de tanker. Jeg mente, at det var synd for mine nærmeste, at de skulle høre mit ynkeri. At min søn skulle se mig falde og brænde mine fingre. Mettes mor insisterede på, at hun skulle flytte hjem til forældrene, så hun kunne få pleje og hjælp. Jeg har aldrig været god til at bede om hjælp, og pludselig var jeg helt afhængig af min mor. Hvis jeg skulle i bad eller på toilet, måtte min mor hjælpe mig. Det var et mega-nederlag at flytte hjem. Vendepunktet Alligevel var Mette i stand til at hive sig selv op. Vendepunktet blev en behandling på Rigshospitalet og siden på genoptræningshospitalet Montebello i Spanien. Jeg ringede til min neurolog og sagde, at der måtte gøres noget, for jeg ville hjem til min søn igen. Jeg fik det langsomt bedre med meget små skridt. I dag er Mette kommet ud på den anden side. Hun er førtidspensionist og aktiv i Scleroseforeningen, hvor hun blandt andet er med til at starte de såkaldte Voksentræf. Jeg er nået dertil i mit liv, at jeg har indset, at jeg skal leve med sklerosen, og ikke imod den. Jeg må hele tiden huske, at den er der. Jeg har lært at sige til mig selv, at opvasken godt kan vente til i morgen 11

12 Sværger til stenalderkost Der findes et utal af undersøgelser, artikler, Jack Osbourne holder sig til den såkaldte bøger og personlige beretninger om kostens stenalderkost, der består af fødevarer, som betydning for multipel sklerose, og der er var tilgængelige for stenaldermennesket gennem årene fremkommet flere typer diæter, der skulle hæmme udviklingen af skle- frugt og grønsager. med meget fedt, protein og fibre fra nødder, rose. Men en mirakeldiæt er stadig mange Dybest set betragter jeg sklerose som år ude i fremtiden, siger forskerne. inflammation, så jeg prøver at eliminere Det forhindrer jo ikke nogen i at eksperimentere, således også Jack Osbourne, 26, siger Jack Osbourne til det engelske dag- fødevarer, der forårsager inflammation, søn af de berømte Sharon og Ozzy Osbourne, som mange kender fra TV. Han blev blad Independent. diagnosticeret med multipel sklerose i KORT OM KOST AF BIRGIT BRUNSTED Folinsyre og magnesium findes bl.a. i: Grønne bladgrønsager, kornprodukter, mælk, mandler, broccoli og bælgfrugter. MANGEL PÅ FOLINSYRE OG MAGNESIUM ØGER FATIGUE Fatigue er et alvorligt problem for langt de fleste mennesker, som lever med multipel sklerose. En ny undersøgelse tyder på, at det kan have at gøre med mangel på folinsyre og magnesium. I studiet indgik 101 personer, som fik taget blodprøver, der viste, at de alle manglede folinsyre og magnesium. Forskerne fandt, at et lavt indtag af folinsyre og magnesium var signifikant forbundet med højere score på den såkaldte MFIS-skala, der beskriver graden af fatigue hos mennesker, som lever med multipel sklerose. Forskerne undersøgte også for vitamin D og kalcium, men de havde ingen betydning i denne sammenhæng. Kilde: Iranian Journal of Neurology. Artiklen kan læses her: 12 MS NR

13 Protein i kosten beskytter mod slagtilfælde MÆNGDER DAGLIGT Det er ikke tilrådeligt at begynde at dosere sig selv med folinsyre og magnesium, men man kan sørge for at få den mængde hver dag, som myndighederne anbefaler. Folinsyre Personer, der får meget protein i kosten, især gennem fisk, har 20 % mindre risiko for at få et slagtilfælde, end de, der spiser mindst protein. Det viser en undersøgelse, der omfatter personer, der er fulgt i 14 år. Det er ikke meget, der skal til. For hver ekstra 20 g protein, man spiser, falder risikoen for at få et slagtilfælde med 26 %. Der er mest protein i fisk, kød, æg og mælkeprodukter. Kilde: Neurology, June 2014 Folinsyre, eller folsyre, tilhører B-vitamin familien og bruges blandt andet ved celledeling og er også nødvendig for dannelen af de røde blodceller. Folinsyre findes i de fleste fødevarer, men især i spinat, broccoli, kornprodukter, de fleste grøntsager og bælgfrugter. Det anbefalede daglige indtag er 300 mikrogram for voksne. Men kvinder mellem 18 og 30 år bør tage 400 mikrogram dagligt og gravide og ammende 500 mikrogram. MINE HUNDE HJÆLPER MIG Siden jeg blev diagnosticeret for fire år siden med sklerose, har mine fire hunde hver eneste dag givet mig både udfordringer og glæde ved livet. Det fortæller Emma Coldron i en blog på engelske MS Trust s hjemmeside. Hun fortæller, at hunde aldrig giver hende det der blik som viser, at det er synd for hende, at hun har fået diagnosen multipel sklerose. Hundene har ikke ondt af hende. De dømmer hende ikke, når hun har en dårlig dag, og de er ligeglade med, hvad hun kan og ikke kan. Samtidig får de hende ud af huset, og minder hende om, at hun er i live, som hun skriver. Emma Coldron havde hund, før hun blev syg, og fascinationen af hundens sind og opførsel ansporede hende til at arbejde i en kennel. Det satte sygdommen en stopper for, så nu arbejder hun frivilligt i et hundeinternat. Emma Coldron mener, at det er hundene, der har formet hendes liv og gjort hende til den person, hun er i dag: Hundene har lært mig så meget, skriver hun, de lever i nuet, de tænker ikke på i går eller bekymrer sig om i morgen. Jeg kan godt være bange for, hvad fremtiden bringer, og jeg er sikker på, at mange andre med denne sygdom har det på samme måde. Emma Coldron vil gerne fortælle andre mennesker som lever med multipel sklerose, hvilken støtte hundene er for hende og har skrevet en bog om emnet, som hedder: My Dogs, MS and Me.... når jeg ser på hundene, bliver jeg mindet om, at jeg ikke skal bekymre mig om, hvad der kan ske om ti år, men leve livet nu og nyde de små glæder. EMMA COLDRON Magnesium Magnesium er et vigtigt mineral, som blandt andet sørger for, at kroppens stofskifte fungerer. Det spiller også en vigtig rolle, når nerveimpulserne skal overføres til musklerne. Magnesium findes overalt i kosten, men der er mest i grønne bladgrønsager, kornprodukter, mælk, grønsager og mandler. Det anbefalede daglige indtag for kvinder er 280 mg og for mænd 350 mg. Kilde: Nordiske Naeringsstofanbefalinger 13

14 PÅRØRENDE Jordomsejling Sailing Sclerosis-projektet er den første jordomsejling med mennesker, der lever med sklerose som en del af besætningen ombord på båden Oceans of Hope. Drømmen er, at Sailing Sclerosis vil ændre deltagernes opfattelse af at have sklerose gennem den 18 måneder lange rejse rundt om jorden. Undervejs påmønstrer folk med sklerose fra de lande, som skibet anløber. Idémand og leder af projektet er læge og sejler Mikkel Anthonisen. Læs mere på sailing-sclerosis.com 14 MS NR

15 Sejltur set fra stuen At være ombord på sejlbåden Oceans of Hope er en fantastisk mulighed for mennesker med sklerose. Det mener Lars Hove Nielsen, der kan følge med i sin kones deltagelse i Sailing Sclerosis-projektet hjemme fra Hasle. TEKST: LARS BO AXELHOLM / FOTO: JØRGEN TRUE fortsættes på næste side... 15

16 ... fortsat fra forrige side Det er en stor mulighed for Lizzie at være med om bord på båden. Forberedelserne har givet hende mere gå-påmod, og jeg er overbevist om, at hun fremover vil have nemmere ved at kunne overskue de forhindringer, der ligger foran hende, siger Lizzies mand, Lars Hove Nielsen. Men for at være helt ærlig jeg må også indrømme, at jeg er glad for, at Lizzie afmønstrer i La Coruña i Nordspanien, før båden sætter kursen over Atlanterhavet. For derude er du altså meget langt fra alting, siger Lars med en stemme, der også afslører, at han er glad for, at han slap for den bekymring. Lizzie er altså ikke med over Atlanten, til gengæld er hun med, når Oceans of Hope skal igennem et andet berygtet farvand. Der var nogle sejlere, der fortalte mig, at det faktisk også er ret heftigt at sejle gennem Biscayen. Det havde jeg så ikke lige tænkt på. Og nu er hun jo ligesom taget af sted. Men okay ude i Biscayen er du trods alt ikke længere væk, end du kan blive samlet op af en redningshelikopter Følger med via sms MS Magasinet er på besøg hjemme hos Lars, datteren Siff og hunden Bailey. Her i Haslev kan hele familien via sms er, telefonen og på internettet følge med, imens Lizzie Nielsen er rejst ud på den sejltur, der meget vel kan blive blandt hendes livs allerstørste oplevelser. Vi får jo lidt sms-beskeder, men det nytter ikke, at jeg går og venter på en ny besked fra hende. Der sker jo så meget for Lizzie, så hun skal altså ikke gå og tænke på, at hun skal huske at sende postkort hjem og den slags. Vi kan jo følge med på projektets hjemmeside, og det vigtigste er altså, at hun udvikler sig personligt, siger Lars. Lars hælder en kop kaffe op fra ståltermokanden. Han har taget tidligt fri i dag. Henne i sofaen slapper Siff af med en kombination af spil på Ipad en og tv på Disney-kanalen. Bailey, den lille glade terrier, der vistnok altid er ellevild, når der kommer gæster men altså overhovedet ikke gør noget har fået snuset til gæsterne og er omsider faldet til ro på sin faste plads. Samtidig er Oceans of Hope et eller andet sted mellem Kiel i Tyskland og Portsmouth i England. Lizzie gik ombord, da sejladsen begyndte ved Amaliehaven i København, og hun afmønstrer først fem uger senere, når skibet når frem til La Coruña i Spanien. Fleksibelt arbejde hjælper Jeg har heldigvis en arbejdsgiver, som har stor forståelse for, at jeg har brug for noget fleksibilitet, mens Lizzie er ude at sejle. Jeg har et arbejde, hvor jeg normalt er meget på landevejen, så det plejer at være Lizzie, der henter vores datter i skole og den slags, siger Lars. Han fortæller, at det har lykkedes at få lidt nyheder om hendes første oplevelser på turen: Lizzie er meget plaget af sklerosetræthed, derfor er det vigtigt, at hun får sin nattesøvn, fortæller Lars. Men ombord på båden havde hun sin første nattevagt fra midnat til 04 Da de tog afsted tænkte jeg, at jeg håber, at Lizzie får en fantastisk rejse. Selvfølgelig var jeg også lidt ked af, at hun skulle være væk hjemmefra så længe faktisk har vi aldrig været væk fra hinanden så længe. LARS HOVE NIELSEN om morgenen, og så næste nat fra kl. 02 til 06, og det gik godt, har hun fortalt os. På den måde kan jeg se, at sejlturen hjælper med til, at Lizzie bliver mere bevidst om sin sygdom, om sin formåen og om sin krop. Lizzie har forberedt sig på sejlturen ved at melde sig ind i Køge Bugt Sejlklub, hvor hun har fået øvet de grundlæggende færdigheder inden afgang. Lizzie, hende der sejler Hun har tabt sig, og fået bygget muskler op. Og undervejs får hun skubbet sine grænser og sin viden om, hvor langt hun kan presse sig selv, før det bliver helt galt. Når hun er hjemme igen, vil den viden hjælpe hende til at kunne sige fra, før hun når grænsen. Vigtigst af alt er, at hun nu ikke længere er Lizzie, hende med sklerose men Lizzie, hende der sejler Lars fortæller, at den fem uger lange sejltur med andre mennesker, der lever med sklerose, er en chance for at være Fra juni 2014 til november 2015 sejler skibet Oceans of Hope omkring km. Båden lægger til i 20 havne, og besætningen skifter undervejs. Følg med på 16 MS NR

17 Lars Hove Nielsen er gift med Lizzie Nielsen, og sammen har de datteren Siff på 10, og sønnen Claus Christian på 22, der er flyttet hjemmefra. Lizzie fik konstateret sklerose i 2009, og er med ombord på Oceans of Hope fra København til La Coruña. sammen med en flok, der kender de udfordringer, som sygdommen medfører. Det betyder meget, at undskyld udtrykket de alle er i samme båd. Ud fra hvad Lizzie har fortalt mig, så er der ombord en grundlæggende forståelse for, at man kan blive så træt, at man må tage en pause. Det er den forståelse, som du kan have svært ved at få i din omgangskreds, når du er hjemme. Altså det her med, at det altså er i orden, hvis du ikke har kræfter til at stå for maden. Det, ved jeg, er noget, som Lizzie har haft svært ved at håndtere; den dårlige samvittighed over, at du efterhånden ikke kan magte de ting, som du førhen kunne. Hvad tænker folk mon om mig, for nu ligger jeg på sofaen? Den bliver hun bedre til at klare. Længe væk hjemmefra Lars og Siff var selvfølgelig på kajen, da Oceans of Hope tog afsked med Danmark. Da de tog afsted tænkte jeg, at jeg håber, at Lizzie får en fantastisk rejse. Selvfølgelig var jeg også lidt ked af, at hun skulle være væk hjemmefra så længe faktisk har vi aldrig været væk fra hinanden så længe, jeg tror det længste hidtil er én uge. Så selvfølgelig er der et tomrum. Det er lidt som om, jeg har fået amputeret en arm eller et ben, siger Lars med et smil. Jeg har bakket Lizzie op 100% hele vejen. Og desuden kunne jeg se, at hun altså bare ville med uanset om jeg så havde haft nogle forbehold, griner Lars, der afslører, at han efter 22 års ægteskab har lært, hvornår det er nyttesløst at stritte imod. Hvad får jeg ud af det? Jeg håber, at jeg får en mere glad Lizzie hjem. En kvinde, der har fået større selvtillid, og som bedre kan overskue hverdagen. Én, der får mere overskud på det mentale og fysiske plan. Jeg er sikker på, at turen vil være et powerboost for hende. Så hun kan lære at være mere ligeglad med, om hun lige magter at tage turen med støvsugeren i dag. Jeg tror, hun bliver bedre til at sige pyt. Jeg kan jo også mærke, at fordi Lizzie har opdaget sejlerlivet har hun fået en gnist igen. Hun får gjort noget, som er hendes eget. Hun har fået noget nyt at tænke på, og hun har opdaget, at hvis hun sætter sig noget for, så kan hun gennemføre det. 17

18 FORSKNING & BEHANDLING HOlD DiG aktiv Det bliver stadig tydeligere, at personer med multipel sklerose har gavn af motion. Nu er forskerne fra Institut for Idræt på Aarhus Universitet gået et skridt videre: De undersøger, om fysisk aktivitet ligefrem kan få sygdommen til at udvikle sig langsommere. TEKST: LINE EMILIE FEDDERS Det er ikke mere end 10 år siden, at en udbredt opfattelse blandt sundhedsprofessionelle var, at multipel sklerose var uforeneligt med en fysisk aktiv livsstil. På grund af symptomer som varmefølsomhed, dårlig kondition og forringet styrke hed anbefalingen hold dig i ro. Det undrede blandt andre lektor Ulrik Dalgas fra Institut for Idræt på Aarhus Universitet, for som han siger: der er ikke meget, motion ikke er godt for. Ulrik Dalgas har siden 2006 stået i spidsen for en række studier af træning og dens effekt på personer med multipel sklerose, og i dag er hans konklusion klar. Multipel sklerose gør ikke, at man er låst fast i en dårlig kondition eller lav muskelstyrke. Al forskning viser derimod, at sygdommen gør én mindre aktiv, hvilket er en stor del af forklaringen på netop de symptomer. Gennem træning kan man gøre rigtig meget ved det, understreger Ulrik Dalgas. Og nu viser det sig, at træning muligvis kan mere end skabe forbedringer i muskler og kondition. Færre attakker efter træning Der er begyndt at komme indikationer i litteraturen på, at træning måske kan påvirke selve sygdomsforløbet. Der findes et studie med mus, der har fået påført en sygdom, som kan sammenlignes med multipel sklerose. Musene, der fik lov at løbe i løbehjul, de havde et mildere sygdomsforløb end OVERBLIK / FORSKNING AF BIRGIT BRUNSTED Vordende fædre kan være helt rolige Multipel Sklerose diagnosticeres oftest i års alderen, når man begynder at tænke på at stifte familie. Men hidtil har man ikke vidst, hvad indtaget af lægemidler omkring befrugtnings-tidspunktet betyder for graviditeten og det kommende barns sundhed. Det satte italienske forskere sig for at belyse, og den gode nyhed er, at der ikke er nogen sammenhæng mellem faderens indtag af lægemidler og risikoen for komplikationer i graviditeten, ufrivillige aborter eller misdannelser af barnet. Forskerne fulgte 78 graviditeter, hvor faderen havde multipel sklerose, meget tæt, fra graviditeten sluttede (fødsel, ufrivillig abort eller provokeret abort), til børnene var to år. Kilde: BMC Neurology, maj MS NR

19 Hvad er hård styrketræning? Hård styrketræning defineres som træning med en vægt, man maksimalt kan løfte 8 gange. Bør medicinsk behandling kombineres med træning? Ulrik Dalgas andet studie ser på om det at starte på træning allerede, når man starter på medicinsk behandling, giver et bedre forløb. n To grupper á 20 personer med multipel sklerose blev fulgt i et halvt år n Den ene gruppe trænede i fitnesscenter under vejledning, den anden fik mulighed for at lave et hjemmetræningsprogram n Forskerne vil se på, hvordan træningen påvirker centralnervesystemet sammenlignet med studier, der kun ser på effekten af medicinsk behandling. n De vil også se på, hvordan de to træningsformer påvirker deltagerne i forhold til hinanden. Tegn på multipel sklerose hos børn Det er sjældent at finde multipel sklerose hos børn, men ikke desto mindre mener man, at op til 10% af mennesker som lever med multipel sklerose oplever deres første symptomer eller får diagnosen, mens de er børn. Demyelinisering hos børn kan skyldes flere andre lidelser, men det er afgørende at kunne forudsige hvilke børn, der vil udvikle multipel sklerose for at kunne sætte ind med tidlig behandling. Australske forskere har fulgt 73 børn i fem år efter deres første episode med demyelinisering for at kunne identificere forskelle i immunsystemets molekyler hos de af dem, der udviklede multipel sklerose. Indtil nu gælder det 14% af børnene. Studiet har vakt stor, international opmærksomhed, fordi det giver mulighed for tidlig identifikation af de børn, der er i risiko for multipel sklerose og for at kunne forudsige prognosen efter den første episode. Kilde: Neurology: Neuroimmunology & Neuroinflammation 19

20 dem, der bare sad i deres bur. Det peger på, at motion måske kan påvirke sygdommens udvikling, men man kan selvfølgelig ikke nødvendigvis overføre resultater direkte fra mus til mennesker, forklarer Ulrik Dalgas. Et andet studie gennemgik for nylig alle studier, der er lavet med multipel sklerose og træning. Studiet så på antallet af attakker hos grupper, der trænede sammenlignet med grupper, der ikke trænede. Og det viste, der på tværs af studierne var færre attakker hos de personer, der trænede end hos dem, der bare levede som sædvanligt. Det tyder på, at træning måske har en beskyttende effekt, fortæller Ulrik Dalgas. Kan påvirke sygdommens udvikling Derfor er han sammen med kollegerne i gang med at undersøge, om motion kan bremse den nedbrydning af hjernen, multipel sklerose er skyld i: at hjernen skrumper hurtigere end en normal hjerne, og at der opstår læsioner i centralnervesystemet de steder, hvor sygdommen angriber. I et studie har forskerne fulgt to grupper á 20 personer, der har multipel sklerose. Den ene gruppe trænede to gange om ugen i et halvt år under vejledning af ph.d.-studerende Tue Kjølhede fra Ulrik Dalgas forskergruppe. Den anden gruppe levede bare videre som normalt. Begge gruppers hjerner blev løbende MR-scannet før, under og op til et år efter at træningen var slut. Vi er i gang med at analysere resultaterne nu, og regner med at vi kan offentliggøre dem i løbet af efteråret. Vi ved altså ikke, hvad de viser, men hvis vi forestiller os at motion rent faktisk kan påvirke sygdommens udvikling, så kan det på langt sigt blive en helt ny supplerende behandling med meget store perspektiver. Men det her er blot de første, spæde skridt, som under alle omstændigheder kræver større og stærkere bekræftende undersøgelser, understreger Ulrik Dalgas. Skal være hård træning I et andet studie er han i gang med at undersøge, om et træningsforløb, der begynder allerede ved starten på medicinsk behandling kan give et bedre forløb for personer med multipel sklerose. Træningsformen, der bliver brugt i begge studier er hård styrketræning, og det skyldes, at denne form for træning har den største effekt på muskelstyrke og på centralnervesystemet. Styrketræning giver desuden ikke så voldsom en stigning i kropstemperaturen som konditionstræning, og derfor er styrketræning bedre egnet til personer med multipel sklerose, hvis symptomer bliver forøgede, når de træner. Andre studier har dog vist, at konditionstræning også er gavnligt for personer med multipel sklerose, men har man udpræget tendens til varmeanfald, skal man sørge for at køle sig ned, for eksempel med en blæser eller ved at lave træning i f.eks. vand, siger Ulrik Dalgas. Resultaterne fra det andet studie vil blive offentliggjort i starten af Ulrik Dalgas håber, at de nye studier kan hjælpe med at give bedre, mere specifikke anbefalinger til bedre behandling og bedre håndtering af sklerose. OVERBLIK / FORSKNING AF BIRGIT BRUNSTED Fedt i blodet fremmer multipel sklerose Australske forskere har fundet, at et højt indhold i blodet af dårlige fedtstoffer hos mennesker som lever med multipel sklerose, har en tæt indvirkning på niveauet og progressionen af handikap. Forskerne undersøgte blodprøver fra 141 mennesker med attakvis multipel sklerose, indsamlet hvert halve år i to et halvt år. Resultaterne viste, at niveauet af forskellige fedtstoffer i blodet, herunder det gode og det dårlige kolesterol og triglycerider havde direkte forbindelse med graden af attak, og hvor hurtigt sygdommen skrider frem. Ifølge forskerne tyder det på, at fedtstofferne i blodet har indflydelse på den igangværende degeneration af hjernevæv, som driver sygdommens progressive fase. Håbet er, at man i fremtiden vil kunne bremse sygdommen ved at sætte ind med ændrede livsstilsfaktorer. Men de efterlyser mere forskning. Kilder: Multiple Sclerosis Journal & Journal of the Neurological Sciences 20 MS NR