Opgavetype: Bachelorprojekt Modul: 14 Navn: Camilla Louise Dahl Studienummer: SYK9549

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Opgavetype: Bachelorprojekt Modul: 14 Navn: Camilla Louise Dahl Studienummer: SYK9549"

Transkript

1 Opgavetype: Bachelorprojekt Modul: 14 Navn: Camilla Louise Dahl Studienummer: SYK9549 Vejleder: Jimmy Grahndin Afleveringsdato: Antal tegn: Opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp jf. 28 i BEK. nr. 714 af 27. juni 2012 om prøver og eksamen i erhvervsrettede videregående uddannelser. Opgaven må udlånes til studerende og lærere ved Uddannelsesinstitutionen samt til sygeplejersker ved samarbejdende institutioner jf. 51 i BEK. nr. 714 af 27. juni 2012 om prøver og eksamen i erhvervsrettede videregående uddannelser og jf. LBK nr. 202 af 27. februar 2010 af lov om ophavsret.

2 Indhold Abstract... 3 Resume Indledning Problembeskrivelse Sygdomsbeskrivelse Curologi Afgrænsning Problemformulering Projektets struktur og læsevejledning Videnskabsteoretisk og metodologisk tilgang Videnskabsteoretisk tilgang Fænomenologi Hermeneutik Egen for-forståelse Metode Interviewguide Inklusions- og eksklusionskriterier Præsentation af informanter Rammer for interviewet Etiske overvejelser Databearbejdning Litteratursøgning Valg af teori Bodyimage Mestring Kropsfænomenologi Teori Bodyimage Kropsrealitet Kropsideal Kropsfremtoning

3 7.2 Mestring (OAS) Begribelighed Håndterbarhed Meningsfuldhed Analyse Bodyimage Kropsrealitet Kropsideal Kropsfremtoning Mestring af ændret bodyimage i forhold til selvværd Mestring Begribelighed Håndterbarhed Meningsfuldhed De tre elementer i OAS Maurice Merleau-Ponty Diskussion Konklusion Perspektivering Slutnoter Litteraturfortegnelse...39 Bilagsfortegnelse...42 Bilag 1 Interviewguide...43 Bilag 2 Introduktionsbrev...45 Bilag 3 Samtykkeerklæring...46 Bilag 4 Litteratursøgning...47 Bilag 5 Hjemmesider...50 Tak til Matilda Ahdrian for tilladelse til gengivelse af fotografi til projektets forside 2

4 Abstract This thesis examines how younger ostomy patients cope with their new body image after undergoing a stoma surgery caused by a non-malignant disease. Several studies find that people living with stoma still find that it is a taboo and that it has negative implications on their social life. The thesis also examines how the nurse can support and care for the ostomy patient, as well as the challenges the nurse may face regarding the psychological implications of facing a body changing surgery. The thesis is a qualitative semi-structured interview analysis where the following theorists is used to analyze the responses: Aaron Antonovsky, Bob Price and Maurice Merleau-Ponty. The thesis finds that younger ostomy patients feel that the surgery is a major intervention in their lives, and it is difficult to cope with their new body image immediately after the surgery. However the thesis also finds that ostomy patients describe their life with a stoma generally in positive terms, and that they are coping with their new body image after having lived with their stoma for a shorter period of time. At the same time the thesis finds that the nurse mainly focus on the physical part of nursing, and the interviewees felt that the mental part of their well-being was overlooked. Therefore the nurse should also focus on the mental health of the ostomy patient. Involving the patient's family as a resource could also help the patient cope with the new life with a stoma. 3

5 Resume Dette bachelorprojekt undersøger, hvordan yngre stomipatienter italesætter og mestrer deres liv og nye kropsbillede efter, at de har fået anlagt en stomi på baggrund af en non-malign sygdom. At få stomi er stadig et tabuiseret emne, og det kan være associeret med stigmatisering fra det omgivne samfund. Projektet undersøger desuden, hvordan sygeplejersken kan støtte og yde omsorg for patienten, samt hvilke udfordringer sygeplejersken kan have i denne forbindelse. Dette projekt er en kvalitativt semistruktureret interviewanalyse og for at kunne besvare projektets problemformulering er følgende teoretikere anvendt: Aaron Antonovsky, Bob Price samt Maurice Merleau-Ponty. Projektet konkluderer, at yngre stomipatienter oplever det som en stor indgriben i deres liv, og at det i den første tid efter operation er svært at vende sig til at have stomi. Det kan dog også konkluderes, at stomipatienterne italesætter deres liv med stomi i overvejende positive vendinger, og at de mestrer deres nye kropsbillede godt efter, at de har levet med deres stomi i en kortere periode. Samtidig konkluderer projektet, at sygeplejersken primært har fokus på den instrumentelle del af sygeplejen, og at projektets deltagere oplevede, at den psykiske del af deres velbefindende blev overset. Sygeplejersken skal derfor have mere fokus på den psykiske del af plejen og omsorgen samt inddrage patientens pårørende og netværk som en ressource til at hjælpe patienten med at mestre det nye liv med stomi. 4

6 1. Indledning Dette bachelorprojekt søger at give et indblik i yngre menneskers kropsopfattelse og mestring efter, at de har gennemgået en stomioperation. I Danmark lever mellem mennesker med stomi (Danielsen), men der findes ingen opgørelser over aldersfordelingen, og dermed er antallet af yngre i voksne med stomi ukendt. Ordet stomi kommer oprindeligt af det græske ord stoma, der betyder mund eller åbning. Der findes forskellige former for stomier afhængig af hvilken del af tarmen, der er ført ud til bugvæggen. De hyppigste typer er colo- eller ileostomi, hvor det henholdsvis er colon eller den nederste del af tyndtarmen, der er ført ud igennem bugvæggen. Patienten vil så have en form for bandage eller pose klæbet på maven omkring stomiåbningen til at opsamle afføring (Aalvsvåg). Da stomi som skrevet betyder åbning, skal det nævnes, at kunstig åbning af luftrøret eller en anlæggelse af urinlederen også er stomier, henholdsvis kaldet en trecheastomi eller urostomi. Årsagen til at få stomi kan være maligne eller non-maligne sygdomme, der har beskadiget tarmen, og en stomi kan anlægges både midlertidig som aflastning eller permanent. En af de hyppigste non-maligne årsager til at få stomi er de inflammatoriske sygdomme colitis ulcerosa og morbus crohn. Det er ofte yngre patienter, der får stomi på grund af disse sygdomme, hvorimod det oftere er lidt ældre mennesker, der får anlagt stomi på baggrund af maligne tilstande. Uanset årsagen til at få stomien eller patientens alder er det stadig et tabubelagt område for mange mennesker at få og leve med en stomi (COPA). Under min uddannelse har jeg været i klinik på en medicinsk gastroenterologisk afdeling, hvor jeg ydede omsorg til patienter med stomi og var med til samtaler med patienter, der stod overfor at skulle overflyttes til en kirurgisk afdeling for at få anlagt stomi. Plejen af denne gruppe patienter har givet mig indblik i en række problemstillinger af både fysisk men især også af psykisk karakter, og som sygeplejerske vil man have ansvar for begge problemstillinger. 5

7 2. Problembeskrivelse Et dansk studie foretaget på baggrund af fokusgruppeinterview omhandlende mennesker med stomi s hverdagsliv har vist, at de føler sig anderledes og, at der er stor tabuisering omkring stomi. Deltagerne i studiet beskrev, hvordan de har opfundet strategier for at skjule, at de har stomi - både ved den måde de klæder sig på og ved, at de undgår at tale med deres pårørende om stomien. I nogle tilfælde oplevede de at føle sig isoleret og begrænset i at leve på samme måde som før stomioperationen (Danielsen). Det kan være frygten for lækage, lyde fra stomien eller risikoen for at skulle skifte/tømme stomien et uvant sted, der får mennesker med stomi til at undgå sociale sammenhænge eller helt undgå at forlade deres hjem. Et engelsk studie fra 2007 har vist, at omkring halvdelen af deltagerne havde reduceret deltagelse i sociale aktiviteter sammenlignet med før stomi-operationen (Mckenzie et al.). Der kan, som beskrevet tidligere, være forskellige årsager til at få anlagt en stomi, og i dette projekt har jeg valgt at fokusere på yngre patienter med stomi på grund af benigne sygdomme. En hyppig årsag til, at yngre mennesker får anlagt stomi, er en af de to kronisk inflammatoriske tarmsygdomme morbus crohn og colitis ulcerosa. I det følgende afsnit er der en kort beskrivelse af disse to tarmsygdomme. Herefter følger et afsnit, hvor en række sygeplejefaglige problemstillinger vil blive belyst. 2.1 Sygdomsbeskrivelse I de sidste 50 år har der været en markant stigning i antallet af mennesker, der får en af de to diagnoser colitis ulcerosa og morbus crohn, og i dag er der over mennesker i Danmark, der har en kronisk inflammatorisk tarmsygdom. Hyppigst rammer sygdommene mennesker i alderen år (Munkholm; CCF). De to sygdomme ligner hinanden på mange punkter, men der er alligevel ting, der adskiller dem. Begge sygdomme hører ind under gruppen af autoimmune sygdomme, og man kender ikke ætiologien, men man mener, at det er en kombination af immunologiske og genetiske faktorer, der fører til betændelsesreaktionen. Morbus crohn kan inddrage hele fordøjelseskanalen, men rammer hyppigst tyndtarmen, hvorimod colitis ulcerosa kun kan lokaliseres i colon (Schulze). På nuværende tidspunkt findes der ingen medicinsk helbredelse for de to sygdomme, men i de sidste ti år er den medicinske behandling blevet bedre, efter at man er startet med at behandle med biologiske lægemidler såsom Remicade og Humira ii, der virker supprimerende på dele af immunforsvaret. Trods bedre behandlingsmuligheder er der 6

8 stadig knap en fjerdedel af patienterne med colitis ulcerosa, der har fået lavet total kolektomi 10 år efter sygdomsdebut (Munkholm). Det har været vanskeligt at identificere antallet af patienter med morbus crohn i Danmark, der får anlagt stomi, men ifølge Sundhedsstyrelsen har 70 % fået foretaget et kirurgisk indgreb indenfor 10 år (Sundhedsstyrelsen). Et follow-up studie af knap 700 patienter fra USA konkluderer, at 14 % af deltagerne med morbus crohn endte med at få en permanent stomi (Dozois et. al.). Som nævnt ovenfor, kan andre benigne sygdomme føre til anlæggelse af stomi, som for eksempel traumer, tarmiskæmi, tarmobstruktion, diverticulitis og cystisk fibrose. 2.2 Curologi Sygeplejersken spiller en stor rolle for en patient, der står overfor at få anlagt en stomi, da det for de fleste patienter opleves som en meget stor ændring i deres liv både fysisk og psykisk (Danielsen). Det Sygeplejeetiske råd har defineret nogle retningslinjer, som sygeplejersken kan udøve sin sygepleje ud fra, og en af disse retningslinjer lyder som følger: Anerkendelse af værdighed det vil sige, at den enkelte patient anses som et unikt og uendeligt værdifuldt menneske (Sygeplejeetiskråd 2014). I Danmark bliver patienterne tilbudt en samtale med en sygeplejerske med ekspertise i stomipleje før operationen hvis den ikke er akut og opfølgning i et år efter og derefter efter behov. Et dansk studie har vist, at patienterne oplever større livskvalitet og sundhed, hvis de modtager rådgivning og samtale med en sygeplejerske i forbindelse med deres operation (Danielsen). En kvinde med stomi beskriver i en artikel i fagbladet Sygeplejersken, at hun følte, at en bestemt sygeplejerske blev hendes faste holdepunkt igennem hele forløbet: Man føler, at lægen ikke rigtig har tid til én, og det bliver så ambulatoriesygeplejerskens opgave at fylde hullerne ud. Og de mange skiftende læger er heller ikke godt, hvis man har en kronisk sygdom (Kjærgaard, s. 26). I forbindelse med operationen vil det være sygeplejersken, der både står for den fysiske og psykiske omsorg og pleje. Særligt kan en samtale med sygeplejerske inden en forestående operation betyde, at patienten er i bedre stand til at håndtere livet med stomi. Desværre oplever nogle patienter, at sygeplejersken formidler et urealistisk billede af, hvordan det er at leve med en stomi. Nogle patienter oplever også, at der er stor forskel på den viden og oplysning, de får fra samtale med sygeplejersken til, hvordan de oplever virkeligheden af livet med stomi. Dette fik nogle patienter til at føle, at de var meget alene med deres problemer, og de følte sig endnu mere 7

9 anderledes, når de sammenlignede sig med raske (Danielsen). Derfor udtrykte nogle patienter, at de ønskede at få information fra andre stomipatienter i stedet for fra sundhedspersonalet. Stomioplæring er et vigtig element i den proces, det er at få stomi, idet et engelsk studie har vist, at 17 % oplever, at de ikke er i stand til at varetage stomiplejen selv, og at de derfor er afhængige af hjælp fra andre (Richbourg et al.). Jo bedre sygeplejersken er til at videreformidle sin viden til patienten og til at opdage komplikationer, jo bedre vil patienten være i stand til at varetage sin egen stomipleje og hurtigere komme tilbage og leve sit liv og deltage i de daglige aktiviteter. I dag er den viden sygeplejersken videregiver i forbindelse med rådgivning og undervisning til patienten i et stomiforløb, erfaringsbaseret og ikke baseret på evidens (Danielsen Ph.d.). 8

10 3. Afgrænsning Som ovenstående afsnit viser, er der mange problematikker af både fysisk og psykisk karakter, når et menneske har fået anlagt en stomi. Der findes ganske få danske kvalitative studier omkring livet med stomi, og der findes ingen omkring yngre patienter, der har fået anlagt en permanent stomi. I projektet har jeg valgt at fokusere på yngre patienter, der har fået anlagt deres stomi på grund af en benign lidelse. Dette projekt udelukker derfor stomiopererede med midlertidig stomi samt personer over 30 år og personer med maligne sygdomme. Dette projekt vil derfor afgrænse sig til at undersøge, hvordan yngre mennesker oplever livet med stomi, og hvordan de håndterer og mestrer de problematikker, der kan være omkring dette. Der er søgt efter informanter af begge køn samt informanter med forskellig grundmorbus for at få en så bred empirisk undersøgelse som muligt. 3.1 Problemformulering Hvordan italesætter og mestrer den yngre patient med permanent stomi sit liv efter en stomioperation, og hvilken indflydelse har stomien på patientens bodyimage? Hvordan kan sygeplejersken støtte og yde omsorg for patienten i processen, og hvilke udfordringer har sygeplejersken i forbindelse med dette? 3.2 Projektets struktur og læsevejledning Første del af projektet består af en gennemgang af den videnskabsteoretiske tilgang, som vil blive uddybet i næste afsnit. Dernæst vil den metodologiske tilgang i projektet samt indsamlingen af empiri til projektets analysedel blive beskrevet. Herefter følger analysedelen, hvor der vil blive anvendt teori fra følgende teoretikere: Aaron Antonovsky, Bob Price samt Maurice Merleau-Ponty. Til slut vil projektet munde ud i en diskussion, konklusion samt et perspektiveringsafsnit. 9

11 4. Videnskabsteoretisk og metodologisk tilgang 4.1 Videnskabsteoretisk tilgang I projektet er der valgt at anvende en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. I de to følgende afsnit vil henholdsvis de fænomenologiske og hermeneutiske retninger blive gennemgået og forklaret. 4.2 Fænomenologi Fænomenologi tager udgangspunkt i den humanvidenskablige position og har omdrejningspunkt i, hvordan fænomener fremtræder for menneskers bevidsthed. Selve begrebet fænomenologi betyder læren om fænomener og handler om at beskrive, ikke at forklare og analysere. Den fænomenologiske tilgang bruges også til at beskrive menneskers levede erfaringer og undersøger derved sammenhængen mellem subjektivitet og verdenen (Brogård Kristensen, s.182). Den tyske filosof Edmund Husserl ( ) bliver regnet som den moderne fænomenologis fader. Husserl mente, at man skulle undersøge bevidsthedsfænomener direkte, og som de kom til syne i vores bevidsthed (Birkler, s.103). I den fænomenologiske videnskabelige praksis er et af grundtrækkene derfor, at vi som undersøgere er i stand til at sætte vores egen for-forståelse det vil sige vores forudfattede meninger, holdninger og fordomme epoché. Det er Husserl, der definerer begrebet, og at sætte noget i epoché betyder, at vi sætter vores egen for-forståelse i baggrunden (Birkler, s ). En anden af den moderne fænomenologis grundlæggere er den franske filosof Maurice Merleau-Ponty ( ), hvis tanker var optaget af kroppens perception det vil sige omkring vores opfattelse og fortolkning af det, vi sanser. Merleau-Pontys tanker og ideer omkring kroppens fænomenolog vil blive beskrevet og anvendt senere i projektets analysedel. I dette projekt undersøges informanternes livssverden. Ved at antage en fænomenologisk tilgang får man et indblik i, hvordan bestemte fænomener fremtræder for informanterne. Netop fordi man i fænomenologien forsøger at beskrive verden, som den fremtræder, og ikke ved at forsøge at forklare eller analysere, er dette en oplagt videnskabelig position i et kvalitativt projekt. I projektet er indsamlingen af empiri foretaget ved, at intervieweren har sat sin for-forståelse epoché og forholdt sig fordomsfrit for at få indblik i informanternes livssverden. Ved at sætte sin for-forståelse epoché vil der kunne opstå nye fænomener, man som interviewer ikke havde forestillet sig på forhånd, og det kan give en værdifuld viden til intervieweren om den undersøgte problemstilling. 10

12 4.3 Hermeneutik Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse (Birkler, s.95). Oprindelig blev hermeneutik anvendt til at læse Biblen og kompliceret juridisk materiale. Den moderne hermeneutik tager derimod udgangspunkt i den tyske filosof Hans-Georg Gadamers ( ) tanker omkring, hvordan vi som mennesker forstår vores handlinger. Hermeneutik skal ikke ses som en metode men som en forståelse for mennesker og deres handlinger. Gadamers hermeneutik antager derfor et ontologisk princip, hvor forståelse primært er en betingelse frem for en decideret metode (ibid.). Et af de vigtigste elementer i hermeneutikken er begrebet den hermeneutiske cirkel. Den hermeneutiske cirkel skal forstås således, at vi for at forstå enkelte dele skal se dem i en sammenhæng og derved som en helhed. Vi er kun i stand til at forstå helheden ud fra de enkelte dele, der skaber helheden. Det er også her, at den moderne hermeneutik adskiller sig fra den traditionelle. Ifølge Gadamers skal vi for at kunne skabe ny forståelse være bevidste om vores for-forståelse. Gadamer omtalte vores for-forståelse som en fordom og i manges ører klinger dette ord negativt. En fordom skal dog ikke forstås som noget negativt, men derimod kendetegner vores fordomme den måde, vi er til stede på. For at forstå verden er vi nødt til at forholde os til vores fordomme og gøre os dem bevidste. Forforståelsen vil sammen med vores fordomme skabe en horisont (ibid.). Den hermeneutiske grundtanke er, at vi til enhver tid vil tolke verden ud fra vores for-forståelse og fordomme. Vores horisont er en blanding af vores for-forståelse og fordomme og ved at sætte disse i spil, vil vores horisont smelte sammen med en anden horisont. På den måde kan vi udvide vores forståelse (ibid., s.97). Analysedelen af interviewet vil blive tillagt en hermeneutisk tilgang, idet man for at skabe forståelse for informantens verden ikke kan fralægge sig de fordomme, den forståelse og viden, man har. For at fortolke må man være sin for-forståelse bevidst, og det er netop her den hermeneutiske cirkel kommer i spil, hvor vi ved at opnå ny delforståelse får en nye helhedsforståelse. Det er en dynamisk proces, der i princippet ville kunne forsætte til det uendelige (Koch & Vallgårda, s ). Ud fra de fænomener, der optræder i den indsamlede empiri, vil man med hermeneutisk analyse kunne danne en ny forståelse af fænomenet. 4.4 Egen for-forståelse Jeg har under min uddannelse været i klinik på en mave-tarm medicinsk afdeling i fem måneder. Her ydede jeg omsorg og plejede patienter, der havde stomi, eller som skulle overflyttes til en mave-tarm kirurgisk afdeling for at få anlagt stomi. Jeg var derfor også med 11

13 til de indledende samtaler med patienterne, inden de skulle have stomi. En ting, jeg særligt observerede omkring patienterne, der netop havde fået at vide, at de skulle have stomi, var, at de gik i en form for chok og udviste tegn på at være i krise. I den forbindelse oplevede jeg, at det primært var på den praktiske og instrumentelle del af det at have stomi, som sygeplejerskerne lagde fokus på. På baggrund af mine oplevelser, forestiller jeg mig, at det psykiske aspekt kommer til at spille en meget stor rolle for disse patienter, der står over for en stomioperation. Det er denne observation og undren fra min klinik, der ligger til baggrund for mit valg af dette emne til dette bachelorprojekt. Mine oplevelser har været med til at påvirke min for-forståelse af, hvordan det er at leve med stomi, og min for-forståelse vil derfor have indflydelse på hele projektets udformning, samt til den tilgang jeg har til min interviewundersøgelse. 12

14 5. Metode Projektet tager en kvalitativ tilgang og har et eksplorativ design. For at undersøge hvordan yngre stomipatienter italesætter og mestrer deres liv efter en stomioperation, er der i projektet foretaget semistrukturerede interviews til indhentelse af projektets empiri. Ved at foretage kvalitative semistrukturerede interviews opnås der mulighed for at få et unikt indblik i informanternes livssverden (Koch & Vallgårda). Kvalitative interviews stiller store krav til interviewerens baggrundsviden om det undersøgte emne. Ved at bruge denne metode kan man risikere, at den viden, man indhenter, er begrænset af, hvad man som interviewer tror, er relevant at undersøge (ibid.). Fordelen ved at anvende semistrukturerede interviews er, at man ikke er bundet af faste spørgsmål, men at intervieweren har forberedt nogle emner, hun gerne vil berøre samt nogle støttespørgsmål for at sikre, at man får indhentet den viden, man gerne vil opnå (ibid.). Interviewene vil blive foretaget med fænomenologisk tilgang, idet intervieweren stiller sin for-forståelse epoché og er åben for nye opståede fænomener (ibid.). Der er ikke fastsat regler for antallet af informanter, og der er ikke enighed omkring det optimale antal ved et kvalitativt projekt. Koch og Vallgårda anbefaler mellem 5-25 informanter, hvorimod Kvale og Brinkmann mener, at der ikke kan sættes et bestemt tal på, men at man skal stoppe ved datamætning (Koch & Vallgårda, s. 45; Kvale & Brinkmann, s ). På grund af projektets omfang og begrænsede tidsramme er det valgt at indhente empiri ved interview af to informanter, og derved kan projektet ses som et pilotprojekt. Interviewene vil blive optaget på digital lydfil, og derefter vil de blive transskriberet verbatim. Dette gør, at det bliver muligt at analysere og bearbejde interviewene systematisk. For at sikre validiteten vil interviewene først blive gennemlyttet flere gange for at sikre, at der ikke bliver overset vigtige fænomener og sammenhænge (Kvale & Brinkmann). I en interviewsituation kan der opstå asymmetri mellem intervieweren og informanten, da der altid vil være en magtrelation imellem to mennesker (Koch & Vallgårda, s. 37; Kvale & Brinkmann, s ). Et kvalitativt semistruktureret interview vil forsøge at imitere en naturlig samtale imellem to mennesker, men det kan aldrig undgås at der vil opstå asymmetri. Det er vigtigt, at intervieweren er sin rolle bevidst i interviewsituationen, da en ulige magtrelation kan påvirke kvaliteten af det indhentede materiale. Dette kan undgås ved at skabe trygge rammer således, at informanten har lyst til at dele sine tanker og følelser omkring det undersøgte emne (Kvale & Brinkmann). 13

15 Efter transskriptionen vil data blive gennemgået for at identificere de udsagn, informanterne kommer med, og som vil belyse problemstillingen. Analysen af projektets empiri vil ske ud fra Giorgis fænomenologiske metode. Giorgi opererer med fire trin i analysen, hvor forskeren går fra et naivt fænomenologisk udgangspunkt til en systematisk og stringent analyse. I første trin skal forskeren danne sig et helhedsindtryk ved først at høre interviewet igennem og derefter læse interviewet efter transskriberingen. Efter at have dannet sig et overblik skal forskeren identificere de meningsbærende enheder ved, at teksten deles i kategorier. Forskeren skal primært fokusere på, hvad teksten siger, uden at han skal finde en dybere mening i tekstens udsagn. På dette stadie i analysen vil forskeren stå med forskellige kategorier, og her vil man i tredje trin skulle operationalisere disse kategorier. I fjerde og sidste trin skal interviewet rekontekstualiseres ved at sætte det sammen på en ny måde (Dahlager & Fredslund). 5.1 Interviewguide Inden interviewet er der udarbejdet en interviewguide, som skal bruges til støtte for intervieweren og for at sikre at den ønskede viden bliver opnået. Interviewguiden indeholder spørgsmål på grundlag af den viden, der ønskes opnået i forhold til projektets problemstilling. Interviewguiden danner hele grundlaget for samtalen med informanten (Kvale & Brinkmann, s ). For at give informanterne viden om projektet samt et grundlag for at beslutte om de vil deltage i projektet, er interviewguiden sendt til informanterne på forhånd. Informanterne ved derfor på forhånd, hvilke emner intervieweren vil spørge ind til. Dette gøres for at give informanterne tryghed, da projektet kredser om emner, der kan føles sårbare og intime. 5.2 Inklusions- og eksklusionskriterier Inklusionskriterier i projektet er én informant af hvert køn for at få så nuanceret perspektiv som muligt samt for at undersøge, om der er kønsforskelle omkring kropsopfattelsen efter stomianlæggelse. Der er valgt informanter, der har fået anlagt stomi på baggrund af nonmaligne sygdomme. Projektet undersøger yngre menneskers mestring og oplevelse af deres krop, og der er derfor søgt informanter mellem år. Informanterne skal have haft deres stomi i minimum seks måneder, da informanterne skal være ovre den postoperative fase samt have en vis erfaring med at leve med stomi. 14

16 Eksklusionskriterier i projektet har været personer under 18 eller over 30 år, da projektet ønsker at undersøge yngre patienters synspunkt. 5.3 Præsentation af informanter Begge informanter er fundet via stomiforeningen COPA s facebookside, hvor personer der har stomi eller ileoanal-resovoir har mulighed for at deltage i debatter eller stille spørgsmål i et for offentligheden lukket fora. COPA er en dansk forening for patienter med stomi eller ileoanal-resovoir. Informant 1 er 26 årig kvinde fra Sjælland, der har haft ileostomi i lidt under et år. I projektet har informanten fået aliasset Fie. Fie har fået anlagt en ileostomi for at afhjælpe fordøjelsesproblemer som følge af diagnosen cystisk fibrose. Cystisk fibrose er primært lokaliseret i lungerne, men kan manifestere sig i det meste af kroppen herunder hele fordøjelseskanalen, og dette er årsagen til, at Fie har fået anlagt en stomi. Fie er førtidspensionist grundet sin sygdom. Hun bor sammen med sin mand og dreng på 4 år i en lejlighed. Der er i projektet fokuseret på Fies problemstillinger i forhold til hendes fordøjelsessystem og stomi. Informant 2 er en 21årig mand fra Storkøbenhavn, der er bosat i udlandet, hvor han har et job. Han har en kæreste, der er bosat i Danmark. I projektet har informanten aliasset Jens. Jens har haft colitis ulcerosa siden 15 års alderen og har haft ileostomi i lidt over et år. 5.4 Rammer for interviewet Interviewet med Fie fandt sted i interviewerens stue efter informantens eget valg og på grund af praktiske årsager. Man skal være opmærksom på, at der under et interview mellem to personer kan opstå en ulige magtfordeling på grund af den spørgendes profession og rollen som interviewer. Man bør derfor tilstræbe, at interviewet foregår i rammer, som informanten er tryg i (Koch & Vallgårda, s. 37). Interviewet med Jens fandt sted via internetforbindelse, da informanten er bosat i udlandet, og det derfor ikke var muligt at mødes fysisk. Begge informanter har selv valgt dato og tidspunkt for interviewet, således at det passede ind i deres hverdag. Informanterne har inden interviewet fået tilsendt introduktionsbrev via , samtykkeerklæring samt interviewguiden iii (Kvale & Brinkmann, s ). Under interviewet var det kun informant og interviewer, der var til stede, og der blev brugt mobiltelefon til at optage interviewet digitalt. 15

17 5.5 Etiske overvejelser Informanterne er blevet informeret skriftligt omkring deltagelsen i dette projekt i en . I en fremgår det, at sygeplejestuderende er omfattet af loven om tavshedspligt, - og at deltagerne derfor er blevet anonymiseret. Projektet vil derfor ikke indeholde nogen former for personlig data, der vil kunne spores tilbage til de deltagende informanter iv. Informanterne er desuden blevet informeret om deres rettigheder ifølge Helsinki Deklarationen, og de har fået at vide, at de til hver en tid kan trække sig ud af projektet uden nogen form for konsekvenser. Ligeledes er informanterne blevet oplyst om, at interviewet vil blive optaget på digital lydfil, transskriberet og at lydfilen vil blive slettet ved projektets afslutning ultimo juni Databearbejdning I interviewet med Fie blev hun instrueret i, at samtalen blev optaget på digital lydfil, og hvor mobiltelefonen, der optog samtalen, ville ligge. For nogle mennesker kan det virke grænseoverskridende, at en samtale bliver optaget, men begge informanter blev opfordret til at tale, som de ville gøre i en naturlig samtale uden at tænke for meget over, at samtalen blev optaget. Projektets emne og interviewguiden lagde op til at berøre nogle meget personlige emner, og derfor valgte intervieweren at lave briefing, inden interviewets start og gøre klart, at informanterne gerne måtte undlade at besvare de spørgsmål, de følte var for personlige. Begge informanter var dog villige til at besvare alle spørgsmål intervieweren stillede. Særlig interviewet med Fie blev følsomt, og hun gav efterfølgende udtryk for, at samtalen havde været en form for terapi for hende. Derfor lavede intervieweren en debriefing, da optageren var slukket for at sikre, at informanten ikke gik hjem med uafklarede spørgsmål eller tanker (Kvale og Brinkmann, s. 89, 149). Interviewet med informanten Jens foregik via en internetforbindelse, da han er bosat i udlandet, og det derfor ikke var muligt at mødes personligt. Interviewet gennemførtes uden problemer, og der oplevedes kun ganske få udfald dog uden nogen form for betydning for interviewets kvalitet. 5.7 Litteratursøgning Ved projektets start blev der søgt baggrundsviden omkring emnet blandt andet på COPA og Colitis-Crohn foreningens hjemmeside, samt i litteratur om sygepleje- og sygdomslære. Derudover er der foretaget søgninger i følgende medicinske- og sygeplejedatabaser: CINAHL og PubMed samt i fagbladet Sygeplejerskens artikelarkiv. Først blev der søgt på primært 16

18 danske artikler og dernæst på nordiske artikler. Da der var tale om et begrænset antal artikler, blev søgningen udvidet til at gælde engelsksprogede artikler fra lande, der demografisk og kulturmæssigt ligner Danmark. Følgende søgeord blev brugt: stomi, ostomy, stoma, quality of life, livskvalitet, non-malign, familie, family og relatives. 17

19 6. Valg af teori I dette afsnit vil den valgte teori blive præsenteret. Ud fra den indsamlede empiri er det fundet relevant at bruge teorier omkring bodyimage, mestring og kropsfænomologi for at kunne besvare projektets problemformulering. Efter de valgte teorier er blevet præsenteret, vil den indsamlede empiri blive analyseret ud fra disse teorier i de efterfølgende afsnit. 6.1 Bodyimage I første del af analysen vil den engelske sygeplejerske Bob Price teori omkring bodyimage blive anvendt til at besvare den valgte problemformulering. Bodyimage tager udgangspunkt i tre elementer Kropsrealitet, kropsideal og kropsfremtoning. For at have et positivt selvbillede, skal alle tre dele være i balance. Denne teori er relevant at anvende i forhold til det at få stomi, fordi der sker en forskydning i de tre elementer, og man er derfor i risiko for at danne sig et negativt selvbillede. For at få indsigt i informanternes tanker og oplevelser omkring deres ændrede selvbillede vil denne teori blive anvendt i analysedelen. 6.2 Mestring I anden del af analysen vil den amerikansk-israelske sociolog Aaron Antonovskys teori omkring mestring blive anvendt. Antonovsky arbejder med et begreb, der bliver kaldt Oplevelse Af Sammenhænge (OAS), der er udviklet på baggrund af undersøgelser af kvinder, der var interneret i koncentrationslejre under Anden Verdenskrig. Antonovsky undersøgte kvindernes evne til at opnå livskvalitet på trods af de traumer og oplevelser, de havde oplevet under deres tilfangetagen. Teorien er funderet på den salutogenetiske orientering, og med det mener Antonovsky, at menneskers sundhed ikke kun handler om de fysiske faktorer, som mennesker udsættes for, men også i høj grad af hvordan mennesker evner at mestre deres liv. I dette projekt vil denne teori blive anvendt for at få en forståelse af informanternes evne til at mestre deres liv, efter de har fået stomi. 6.3 Kropsfænomenologi I sidste del af analysen vil den franske filosof og fænomenolog Maurice Merleau-Pontys filosofi og tanker blive anvendt i forhold til den indsamlede empiri. Merleau-Ponty mener, at det er igennem vores krop, at vi oplever os selv og vores omgivelser, og at vi ikke kan adskille vores krops fra sjælen. Merleau-Ponty tog derfor et opgør med den dominerende dualistiske tankegang, der prægede, og til den dag i dag stadig præger, den moderne medicinsk tankegang, hvor vi adskiller kroppen fra sjælen. 18

20 7. Teori I dette afsnit gennemgås teorierne bodyimage og mestring kort. 7.1 Bodyimage I dette afsnit vil de tre elementer Kropsrealitet, Kropsideal og Kropsfremtoning, der er grundlaget i Bob Prices teori, blive præsenteret Kropsrealitet Ifølge Price skal kropsrealitet forstås, som den måde, vores krop hel objektivt ser ud på, og det refererer til vores genetiske grundlag. Som eksempel kan nævnes vores højde, hår- og øjenfarve eller vægt. Vores kropsrealitet er ikke nødvendigvis statisk, men vil typisk ændre sig i takt med, at vi bliver ældre, som for eksempel håret der grånes, eller huden der rynkes. Kropsrealiteten kan også ændre sig i forhold til vores fysiske aktivitetsniveau, og den næring vi indtager (Price, s.11) Kropsideal Kropsidealet referer til det personlige ideal, mennesker har til deres egen krops udseende og formåen. Det kan også referere til den måde, vi synes, andre skal se ud på. Kropsidealet bliver også påvirket af ydre faktorer såsom de mennesker, vi omgiver os med og gennem medierne. Vi vil gennem livet ændre holdning til den måde, vi opfatter den ideelle krop (Price, s.11) Kropsfremtoning Kropsfremtoning beskriver den måde, vi præsenterer vores krop på i form af påklædning, kropsprog og handlinger udadtil. Vi har selv indflydelse på vores kropsfremtoning til en vis grad. 7.2 Mestring (OAS) OAS består af tre elementer: Begribelighed, Håndterbarhed og Meningsfuldhed som tilsammen kan fortælle os, hvordan mennesker mestrer deres liv. Mennesker, der har en lav OAS, vil have svært ved at mestre og håndtere de udfordringer, de bliver udsat for igennem livet (Antonovsky, s.35) Begribelighed Mennesker med høj begribelighed vil forvente, at de oplevelser, de udsættes for, kan forklares og passes ind i sammenhænge. Desuden vil disse mennesker have en god evne til at mestre uforudsete begivenheder i livet, og de har større evne for forståelse af disse. 19

21 7.2.2 Håndterbarhed Håndterbarhed er anden del af de tre komponenter, der udgør OAS. Håndterbarhed kan beskrives som de ressourcer, man har til rådighed i form af hjælp og støtte fra udefra det være sig fra familien, sundhedspersonale eller af mere religiøs karakter. Ressourcerne kan også være indre og derved være ens egne. Mennesker, der oplever en høj grad af håndterbarhed, vil i mindre grad føle, at de er offer for omstændighederne og have en større evne til at mestre de ting, de udsættes for (ibid., s. 36) Meningsfuldhed Ifølge Antonovsky er meningsfuldhed en slags motivationsfaktor. Mennesker, der har en stærk grad af meningsfuldhed, har lettere ved at tage udfordringer op og klare sig succesfuldt igennem dem. Antonovsky beskriver mennesker, der har høj meningsfuldhed, som personer, der har evnen til at forstå livet rent følelsesmæssigt, og som personer, der vil tage de udfordringer op, som de i større eller mindre grad uundgåeligt bliver sat overfor. Disse personer tror på, at de nok skal kunne overkomme disse udfordringer (ibid., 36-37). 20

22 8. Analyse I første del af analysen vil den indsamlede empiri blive analyseret ud fra Bob Price teori omkring bodyimage og derefter ud fra Antonovskys mestringsteori. Bagefter vil fænomenologen Maurice Merleau-Pontys teori blive anvendt i forhold til den indsamlede empiri. 8.1 Bodyimage For at belyse de problemstillinger, der blev opstillet i problemformuleringen vil citater fra den indsamlede empiri blive anvendt til at belyse, hvordan informanternes bodyimage og deres selvbillede er i forbindelse med deres stomioperation Kropsrealitet Informanterne har efter deres stomioperationer skulle forholde sig til deres nye kropsrealitet og i dette citat fortæller Fie, hvordan det var første gang, hun skulle se stomien: det var bare et stort chok da jeg så den jeg tænkte: okay kommer den til at se sådan ud? Og så var der jo også de der pinde inde bagved for at holde den oppe og øh... Så jeg var bare... det kunne jeg slet ikke...( )det kan jeg ikke leve med det her. Jens fortæller om de tanker, han gjorde, da han skulle forholde sig til sit ændrede udseende: Jamen, jeg har altid dyrket sport, og da jeg blev 14, begyndte jeg så småt at træne og så øh ja jeg har altid gået op i mit udseende og at have sådan en på, som på ingen måde vil pynte Så jeg græd og græd og sagde faktisk til min familie, at jeg ikke gider leve. Som begge citater viser, har det for begge informanters vedkommende været en kæmpe omvæltning at få stomi, og de har begge følt det som et chok at skulle forholde sig til deres ændrede kropsrealitet. Ifølge Price er det vigtigt, at sygeplejersken støtter og forbereder patienten på forestående ændringer af kropsrealiteten. Så snart operationen bliver en realitet, er det sygeplejerskens opgave at gøre observationer og skabe en tryg og empatisk relation til patienten, så hun kan hjælpe patienten med at forberede sig på den forestående ændrede kropsrealitet (Price, s. 75). Sygeplejersken, der er vant til at se stomier i sit daglige arbejde, kan komme til at negligere det, som hun ser som en dagligdags og for hende naturlig ting. For patienten derimod vil det føles anderledes, især de første gange han eller hun skal se sin stomi. Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken er opmærksom på begrebet bodyimage for at kunne gribe ind og yde omsorg i den første tid efter operationen, hvor stomien kan føles som et fremmedlegeme på patientens krop. Fie forklarer således i interviewet, at ingen sygeplejerske havde forberedt hende på, 21

23 hvordan en stomi ville se ud, og hun blev meget forskrækket over størrelsen på den: Jeg synes den var meget...jeg synes den var HEL VILDT stor der var den jo stadig ret hævet ik..så altså jeg tænkte: hey altså...den var jo nogen og 50 (millimeter) i omkreds!. Hvis sygeplejersken havde forberedt Fie på, at en nyopereret stomi ville være stor og hævet i starten, og at den ville ændre udseende de kommende uger, så kunne Fie have undgået at blive så forskrækket. Hun ville også have vidst, at dette ikke var hendes endelige kropsrealitet efter operationen. Sygeplejersken har desuden en vigtig opgave i forhold til stomimarkering det vil sige, at markere med et kryds på maven, hvor stomien skal føres ud igennem bugvæggen. Når man skal vælge det korrekte sted, er det vigtigt at have lavet en grundig anamnese og at have kendskab til blandt andet patientens livsstil og arbejdsforhold, da dette kan have indflydelse på, hvor stomien skal placeres (ibid., s ). Jens beskriver stomimarkeringsprocessen således: Jeg blev meget hurtigt tilset øh fordi de skulle placere, hvor stomien skulle være men jeg var selvfølgelig meget ked af, at de ikke kunne tegne det lidt længere nede på maven, men det sagde hun, at det kunne man ikke. Men i dag er jeg glad for, hvor krydset er, fordi det passer med bukserne og øhm jeg kan have stomiposen nede i bukserne og øhh ja altså, hvis jeg har stramme bukser på, så kan man jo presse den ned.man kender jo efterhånden sine tricks. Jens beskriver således i interviewet, at han havde en forestilling om, at stomien skulle sidde langt nede, da det ville være det optimale sted i forhold til at kunne skjule den og i forhold til at kunne have det tøj på, han plejer at gå i. Her var der en sygeplejerske med erfaring, der i samarbejde med Jens kunne guide ham, og det betød, at han endte med at være glad og tilfreds med resultatet Kropsideal Kropsidealet har både et ydre og indre aspekt. Det vil sige, at de ydre idealer skabes af andre det kan være medierne, kulturen, familie og omgangskreds. De indre idealer er dem, vi skaber for os selv altså hvordan, vi selv ønsker at se ud. I forhold til kropsideal beskriver Fie, hvordan hun helt fra sin barndom har været vant til at forholde sig til et andet kropsideal. Til trods for at hun ikke føler, at hun kan leve op til det perfekte ideal, holder det ikke Fie fra at tage bikini på om sommeren, selvom det synliggør hendes ar og stomiposen. Fie beskriver det således, da hun bliver spurgt til, hvordan hun har det med, at folk kigger på hende: Da jeg var tre dage, blev jeg opereret i maven, hvor jeg fik 22

24 et stort ar på tværs. Og så fik jeg jo mine nye lunger, hvor de også lavede et kæmpe ar, og så fik jeg det med maven hvor de også lavede endnu et kæmpe ar så så altså jeg har altid haft ar, og folk har altid kigget. Da Fie bliver spurgt til, om det har gjort det nemmere at håndtere det at få stomi, fordi hun allerede har haft ar fra tidligere operationer, svarer hun således: Ja jeg tror også det er det at altså det er hel klart, det der har gjort det rigtig nemt for mig, at jeg ligesom øh altid har haft ar og altså min mave har aldrig set perfekt ud, så jeg tror, det har gjort det rigtigt nemt for mig, at jeg ikke skulle altså at det ikke har været en kæmpe omvæltning at få. Ifølge Price vil vores idealer ændre sig igennem hele livet, og for nogen vil en ændring føles som et kæmpe chok, imens andre vil have nemmere ved at acceptere at ændre det personlige ideal (Price, s. 7-8). Fie har fra den allertidligste barndom skulle forholde sig til en krop med ar og har derfor haft et andet kropsideal. Hun har følt, at det har gjort det lettere for hende at acceptere de ændringer ved kroppen, hun efterfølgende har været udsat for. Hendes ideal har dog ændret sig markant siden teenagealderen. Hun beskriver det således i interviewet: og så tror jeg også bare, at jeg er blevet ældre. Altså da jeg var øh teenager, og jeg havde det der store ar henover maven og, der var INGEN, der skulle se det, og der var faktisk heller ikke nogen fremmede, der skulle vide, at jeg var syg. For det første kan jeg ikke skjule det, fordi jeg har ar stort set over hele maven og kroppen og øh æh men så også bare fordi jeg er blevet ældre altså det generer mig ikke. Her viser det tydeligt, hvordan vi igennem livet ændrer vores kropsideal, og at det med alderen kan blive lettere at acceptere et uperfekt ideal, som ar og stomi kan være. Vi er også påvirket af et ydre kropsideal, som blandt andet skabes af medierne og den kultur, vi lever i (Price, s.9-10). I sommeren 2014 gik #getyourbellyout v kampagnen viralt og spredte sig via internettet i hele verden, hvor mennesker med stomi stod frem på billeder, hvor de poserede med synlig stomi. Begge informanter nævnte spontant under interviewet kampagnen, og bekræftede begge, at det havde gjort det lettere at acceptere det at få stomi. Jens fik selv modet til at være en del af kampagnen, og hans billede blev bragt i flere store danske medier. Jens fortæller således om det at vise sin stomi: og så var der nogen, der gjorde det inde på de der stomigrupper, og så tænkte jeg, at det kunne jeg da også gøre. Fie fik stomi samtidigt med, at #getyourbellyout startede med at gå viralt og for hende, har det gjort det meget lettere, og det har gjort, at hun føler, at hun ikke er den eneste i verden med 23

25 stomi. Hun fortæller: Så kan jeg huske, at min mor kom med et billede og viste mig, at der var en, der havde lagt det op inde på Facebook så det har passet helt perfekt altså så jeg tror også det har gjort det lidt lettere ik Kropsfremtoning Når man får stomi ændres udskillelsen af afføring, og man har ikke længere kontrol men må stole på, at den stomipose, man bærer, holder tæt. Det kan være grænseoverskridende, og pludselig kan den ændrede kropsfremtoning bliver noget, man ufrivilligt ikke kan skjule i form af lyde og lugte (Price, s ). Begge informanter er i et fast parforhold, og for dem begge har det krævet nogle ændringer i forhold til deres kropsfremtoning, når det kommer til den intime del af deres liv. Her fortæller Jens om, hvordan han har justeret sin kropsfremtoning i form af et bælte, der kan skjule stomien, når han og hans kæreste har intime stunder sammen: Øhm jeg har som sagt min kæreste og når vi ses og har sex samleje så øh jeg har sådan et vi kalder det et bollebælte. Det er ligesom underbukser bare kun ligesom den øverste del der sidder stramt over maven, og så kan man bare folde posen op, og så sidder det hel tæt ind på maven. Så når posen er tømt, så er der altså ikke noget at se, og det er endda hudfarvet. Fie har ikke foretaget væsentlige ændringer i forhold til sin kropsfremtoning i forbindelse med sit samliv med sin mand. Hun fortæller her om hvilke tanker, hun havde lige efter operationen: Jeg vil sige lige til at starte med, der kunne jeg slet ikke se, at jeg skulle kunne få et sexliv igen. Det var jeg kunne slet ikke jeg tror også bare, at jeg havde stadig mange smerter og det var bare sådan lidt. Det var en stor omvæltning, og jeg kunne slet ikke se hvordan jeg nogensinde skulle men nu er det jo bare som det var før. Nu tænker jeg ikke over det. Det eneste er, at jeg måske ikke lige tager natposen på hvis jeg ved det. Det er måske det eneste. Begge informanter har således gjort sig tanker omkring deres kropsfremtoning og har foretaget mindre ændringer ved at skjule stomien bag et bælte eller vælge en mindre pose, og det er ifølge Price måder hvorpå, man kan forsøge at ændre den måde, man fremstår på (Price, s. 8-11). 24

26 8.1.4 Mestring af ændret bodyimage i forhold til selvværd At mestre sin ændrede krop efter en stomioperation kan føles lettere, hvis man har god støtte fra sine nærmeste pårørende og omgangskreds (Price, s ), og begge informanter beskriver også, hvordan de har oplevet at få støtte i forbindelse med deres stomioperation. Jens er utrolig glad og taknemmelig for den støtte, han har fået fra sin familie, og han fremhæver i interviewet denne episode, da han skulle have badetøj på og på stranden for første gang: øh og som min far sagde, da vi var på ferie mig, ham og min lillebror : Vi kan da alle sammen tage en på maven, og det var bare en super sød tanke. Jens beskriver i dette citat, hvordan hans nærmeste familie støtter op omkring hans ændrede krop, og at de er klar til at tage en pose på i sympati, så Jens ikke skal føle sig alene i forhold til sin nye fremtoning. Fie fortæller ligeledes om den støtte, hun har oplevet fra sin mand: der har min mand også bare gået med til alt det her. Jeg tror, han er den, der tænker mindst over alle de her ting med, at jeg har fået stomi. Ifølge Price kan det være betydeligt sværere for mennesker, der er skamfulde over deres sygdom, at acceptere, at deres kropsbillede er blevet ændret, og at de dermed kan opnå et positivt selvbillede. Et menneske, der har et positivt selvbillede, har lettere ved at danne og vedligeholde sit selvværd og sin selvtillid (Price, s ). Fie fortæller her, hvordan hun ser sig selv, efter hun har fået stomi og har fået et stort ar henover maven: men jeg tror også det med ar fordi før jeg fik mine lunger, der havde jeg jo det der over maven som jeg syntes var vildt forfærdeligt. Og faktisk skulle jeg have lavet om, fordi jeg synes, det var så irriterende, men jeg tror så efter jeg har fået det her ar (peger på sit ar på brystkassen) fra lungerne det betød virkelig virkelig meget. Det var jo, at jeg kunne få lov at leve videre. Selvom Fie har haft et negativt selvbillede, så har hun alligevel formået at vende det til noget positivt, fordi hun føler hendes ar og stomi er en slags symboler på, at hun stadig er i live. Fie filosoferer lidt videre og fortæller, at hun tror sygdommen har gjort hende, til den hun er i dag, og det med at få ar hører med til livet og siger: Det er jo bare en del af livet vores ar er bare lidt større. Ifølge Price er det en sygeplejeopgave at vurdere patientens ændrede bodyimage, fordi vi som sygeplejersker skal se patienten i en helhed. Når man får anlagt en stomi, vil man ofte hurtigt opleve, at det fysiske velbefindende stiger i og med, at man har fjernet den patologiske årsag 25

27 til, at man er syg. Hvis man ifølge Price ikke får støttet patienten i at mestre det ændrede bodyimage, vil han eller hun have vanskeligheder ved at blive fuldstændig rehabiliteret og vil have svært at ved mestre sit nye bodyimage. Det er således vigtigt for patienten at få et positivt selvbillede for at kunne vende tilbage sit dagligdags liv. Som nævnt i indledningen af projektet, siger de sygeplejeetiske retningslinjer, at vi skal se patienten som et helt menneske, og det er derfor sygeplejerskens fornemmeste opgave at støtte patienten i at mestre sit nye bodyimage, således at patienten ikke ender med at få et negativt selvbillede. I en travl hverdag på en kirurgisk afdeling kan det være svært at finde tid og rum for sygeplejersken til at tage en samtale med patienten omkring hans eller hendes psykiske velbefindende. Sygeplejersken må dog se det psykiske som en ligeså vigtig del af sygeplejen som at få tilpasset den korrekte stomiklæber eller finde den optimale stomipose. Sygeplejersken skal skabe trygge rammer og indbyde patienten til en samtale, og sygeplejersken kan derudover spørge patienten, om han eller hun ønsker at have en pårørende med til samtalen. Det er vigtigt, at sygeplejersken forbereder sig på samtalen, og at det foregår i et uforstyrret rum. Ved sådan en samtale kan sygeplejersken lægge op til at tale om de tanker, patienter har omkring deres nye ændrede kropsbillede, og om patienten har nogle bekymringer (Eide & Eide). 8.2 Mestring I de følgende afsnit vil den indsamlede empiri blive brugt til at eksemplificere Antonovskys teori samt analysere, hvordan informanterne formår at mestre deres liv med stomi ud fra de tre elementer Begribelighed, Håndterbarhed og Meningsfuldhed Begribelighed Fie har været syg siden fødslen og fortæller i interviewet, at hun føler, det har været lettere at håndtere sygdommen, fordi hun ikke har kendt til andet end et liv med sygdom og operationer. Hun fortæller således: Jeg siger altid, at jeg faktisk er glad for at jeg altid har haft sygdommen. Så er jeg vant til, at det bare er sådan. I forhold til det at få stomien, så tænker jeg, at hvis man pludselig bliver syg og bare sådan får det, så tror jeg det er endnu værre. Fie fortæller derudover, at hun tror, at hun bedre har kunnet håndtere det, fordi det ikke var et chok for hende at få stomien, og at hun føler at det bare er endnu en ting af det at være syg. Hun føler, at hun har været igennem så mange ting, og derfor tror hun, at hun tager lettere på det end mennesker, der ikke har været syge i lang tid, før de får stomi. Ifølge Antonovsky har mennesker med høj begribelighed bedre evne til at mestre de stimuli og begivenheder, de udsættes for. Når der sker ting, der er uforudsigelige, og der opstår 26