Notat Den palliative indsats i Region Syddanmark

Transkript

1 Område: Sundhedsområdet Afdeling: Planlægning og Udvikling Journal nr.: 18/10285 Dato: 30. april 2019 Udarbejdet af: Morten Jakobsen Telefon: Notat Den palliative indsats i Region Syddanmark 1. Baggrund Med henblik på orientering af Sundhedsudvalget på møde den 21. maj 2019 er der i dette notat overordnet redegjort for den palliative indsats i Region Syddanmark. 2. Den palliative indsats, definition og målgruppe Palliativ indsats defineres som lindrende behandling, pleje og omsorg til mennesker med alvorlig livstruende sygdom. Målet er at fremme livskvaliteten for patienter og deres pårørende ved at lindre de gener, som sygdom kan medføre. WHO definerer palliativ indsats som en: Indsats, der har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. I den palliative indsats skelnes der organisatorisk mellem to niveauer: o o Den palliative indsats på basisniveau, og Den specialiserede palliative indsats Basisniveauet omfatter den indsats, som finder sted på de almindelige sygehusafdelinger og i patientens hjem. For den indlagte patient varetages den palliative indsats af afdelingens sundhedsprofessionelle, og for patienten i eget hjem, er den kommunale hjemmesygepleje og den praktiserende læge de centrale aktører. Den specialiserede palliative indsats er målrettet alvorligt syge patienter med komplicerede fysiske, psykosociale og eksistentielle problemstillinger. Kendetegnet ved den specialiserede palliation er, at der er tale om en tværfaglig indsats, som varetages af specialuddannede læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, socialrådgivere, psykologer mv. Forløb med specialiseret palliativ intervention sker ved indlæggelse på hospice, på specialafsnit på sygehusene og/eller via palliative teams. 3. Den palliative indsats på basisniveau i Region Syddanmark På alle sygehusene i regionen har man fokus på det palliative tilbud på basisniveau. Der lægges her vægt på at en målrettet indsats både kan ske i form af etablering af særlige

2 palliative afsnit og/eller ved tiltag, der kan bidrage til øget kompetenceudvikling af basispersonalet på stamafdelingerne Palliative afsnit på sygehusene Sydvestjysk Sygehus På Sydvestjysk Sygehus på kirurgisk afdeling er der 13 sengepladser til palliative patienter med kræftsygdomme, hvor der ydes palliativ behandling på basisniveauet. De palliative patienter på det medicinske område er fortrinsvis indlagt i de lungemedicinske og onkologiske afsnit. Sygehus Sønderjylland På Sygehus Sønderjylland i Sønderborg er der ét samlet palliativt afsnit med 14 senge, hvor patienter, der er tilmeldt terminalplejeordningen, kan indlægges. Her ydes der både specialiseret palliativ indsats til komplekse patienter og palliativ lindring/stabilisering af patienter tilmeldt samordnet pleje uden tilknytning til palliativt team samt behandling af kræftpatienter med behov for indlæggelse. Et palliativt/onkologisk dagafsnit er under etablering i 2019 med henblik på at kunne tilbyde behandling til patienter i dagtid og dermed undgå døgnindlæggelser, hvor dette ikke er nødvendigt. Indsatsen skal således understøtte at flest mulige patienter har mulighed for at opholde sig i eget hjem. Odense Universitetshospital På OUH er der etableret et palliativt sengeafsnit med 11 senge. Her ydes der specialiseret palliativ indsats til komplekse patienter og palliativ lindring/stabilisering af patienter med det formål, at flere patienter kan udskrives for at dø i eget hjem. Det er læger fra det palliative team, der varetager den medicinske behandling. Det er primært patienter fra OUH s optageområde, der indlægges på afsnittet, men ved særlige behov kan også patienter fra resten af regionen modtages. Palliativt Frivilligt Netværk på Fyn På OUH er der desuden etableret et palliativt frivilligt netværk, hvor der er et samspil med Palliativt Team Fyn om støtte hos uhelbredelige syge i både eget hjem samt på det palliative sengeafsnit. Palliativt Frivilligt Netværk er en frivillig forening stiftet af Rotary klubberne på Fyn i De frivilliges bidrag består primært i tid og nærvær og medmenneskelig omsorg. De frivillige aflægger besøg hos de palliative patienter, og kan på den måde dels skabe tryghed og omsorg for den døende og dels bidrage til at aflaste de pårørende. Indsatsen består primært i små praktiske gøremål med den syge, gå en tur, køre en tur, sidde hos den syge om natten, socialt samvær og samtale. Ifølge årsrapport for 2018 har Palliativt Frivilligt Netværk ydet en frivillig indsats for 110 uhelbredeligt syge på Fyn og Langeland i 2018, som tilsammen har modtaget 749 besøg. Side 2 af 9

3 Sygehus Lillebælt På Sygehus Lillebælt oprettes der fra november 2019 et sengeafsnit for kræftpatienter med åben indlæggelse. Afsnittet forankres i onkologisk afdeling. Der vil være 10 senge. I det omfang der er behov for mere end 10 indlæggelser, vil patienterne blive indlagt på patientens stamafdeling. Patienter med ikke-kræft diagnoser og åben indlæggelse indlægges på de respektive stamafdelinger. Medicinsk afdeling i Vejle har desuden et lindrende sengeafsnit med plads til 5 patienter. Fælles for alle sygehuse Generelt er det sådan at regionens sygehuse skal sikre at patienter med palliative behov, og som har en terminalerklæring, har tilbud om en åben indlæggelse på en stamafdeling, hvorved de ved behov for lindring har mulighed for at blive indlagt med kort varsel. Der er udarbejdet en tværregional retningslinje, der beskriver tildeling af stamafdelinger til terminale kræftpatienter, hvor der ikke længere er onkologiske behandlingstilbud. Der planlægges at udarbejde en tilsvarende retningslinje gældende terminale patienter med andre diagnoser end kræft. I de sidste levedøgn skal der være særlig fokus på forventningsafstemning mellem patient, pårørende og personale, så patientens ønsker og behov bliver klarlagt. Denne forventningsafstemning skal danne udgangspunkt for de rammer, der tilbydes for indlæggelsen i den sidste fase. I de sidste døgn tilstræbes det så vidt muligt at patienten kan indlægges på enestue enten på de særlige palliative afsnit eller på patientens stamafdeling. Endvidere skal pårørende så vidt muligt have mulighed for medindlæggelse for dermed at kunne være omkring patienten i den sidste fase Kompetenceudvikling af basispersonale på sygehus og primærsektor Et væsentligt element i at sikre høj kvalitet i den palliative indsats er mulighed for relevant uddannelse og løbende kompetenceudvikling hos det personale, som arbejder med alvorligt syge og døende patienter. Det gælder både på sygehuse og hos personale i primærsektoren. Der er i regionen iværksat forskellige tiltag, som på forskellig vis understøtter mulighederne for kompetenceudvikling. Det drejer sig blandt andet om følgende: I samarbejde mellem Palliativt Team Fyn og Palliativt Team Sygehus Lillebælt samt regionens uddannelsesafdeling er der etableret flere regionale kursusforløb i palliation både for sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter i primær- og sekundærsektoren. Der udbydes årligt undervisning i smertebehandling for læger og sygeplejersker via de palliative teams. Herudover deltager palliativt team bl.a. på temadage/ kortere undervisning på de enkelte kliniske afdelinger. Fire gange årligt er der netværksmøder med nøglepersoner fra henholdsvis kliniske afdelinger og den kommunale sektor. Side 3 af 9

4 Hospice Fyn, Hospice Sydfyn, Palliativt Sengeafsnit OUH og Palliativt team Fyn har siden 2018 i fællesskab etableret temaeftermiddage åbne for alle sundhedsprofessionelle. Herudover har flere af de hospice, som regionen har driftsoverenskomst med, i de seneste år taget initiativ til (i samarbejde med det lokale palliative team) at udbyde undervisningsforløb for basispersonalet i primærsektoren Adgang til specialiseret rådgivning Der blev med Kræftplan III besluttet at der skal etableres øget adgang til specialiseret palliativ rådgivning til personale på basisniveauet med det formål at understøtte og løfte kvaliteten i den palliative behandling på dette niveau. Der har siden marts 2014 derfor været etableret en ordning med udgangspunkt i den eksisterende vagtordning for de to fynske hospice. Ordningen fungerer som rådgivning fra læge til læge. Det betyder, at læger på bagvagtsniveau på alle regionens sygehuse har mulighed for at søge rådgivning hos en palliativ speciallæge under den palliative enhed på Fyn, når de har patienter med komplekse palliative problemstillinger. Personale i primærsektoren, som har at gøre med patienter i eget hjem/på plejehjem, vil via vagtlægefunktionen - også kunne gøre brug af ordningen. 4. Den specialiserede palliative indsats i Region Syddanmark Denne indsats er som nævnt målrettet alvorligt syge patienter med komplicerede fysiske, psykosociale og eksistentielle problemstillinger. Kendetegnet ved den specialiserede indsats er, at der er tale om en tværfaglig indsats, som varetages af specialuddannede læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, socialrådgivere, psykologer mv. Forløb med specialiseret palliativ intervention sker ved indlæggelse på hospice, på specialafsnit på sygehusene og/eller via de palliative teams i form af ambulant behandling på sygehus eller i patientens eget hjem. Organisering og indsatser inden for det specialiserede felt i Region Syddanmark er beskrevet i det nedenstående Hospice i Region Syddanmark Regionrådet er efter Sundhedsloven forpligtet til at indgå driftsoverenskomst med selvejende institutioner om drift af et fastlagt minimum af hospicepladser. Hospice yder tværfaglig specialiseret palliativ behandling, omfattende pleje, behandling, symptomlindring og sjælesorg for døende og uhelbredeligt syge mennesker med aktivt progredierende dødelig sygdom. Herudover ydes bl.a. psykosocial støtte, vejledning og sjælesorg til den døendes pårørende og hospice varetager også opgaver inden for uddannelse, udvikling og forskning på det palliative område. Side 4 af 9

5 Hospice indgår således som en integreret del af den regionale specialiserede palliative indsats og skal følge de til enhver tid gældende faglige retningslinjer for palliativ indsats fra Sundhedsstyrelsen. Patienter har efter Sundhedsloven frit hospicevalg blandt de hospice, som regionerne har driftsoverenskomst med. Ophold på hospice kræver lægehenvisning samt at man opfylder de gældende (nationale fælles) visitationskriterier. Der er i dag 60 hospicesengepladser i Region Syddanmark. Regionen er efter Sundhedsloven forpligtet til at have driftsoverenskomst om minimum 57 pladser. De 60 pladser fordeler sig med hver 12 pladser på: - Sct. Maria Hospice i Vejle - Hospice Sydvestjylland i Esbjerg - Hospice Sønderjylland i Haderslev - Hospice Fyn i Odense - Hospice Sydfyn i Svendborg De enkelte hospice er takstfinansieret og afregnes pr. præsterede sengedøgn. Der er her fastlagt en forventet belægningsprocent/udnyttelse af de 12 pladser på sengedage pr. år (89 pct. belægning). Hvis hospice er gode til at udnytte pladserne herudover, afregnes disse sengedøgn også med den fastsatte sengedøgnstakst. På årsbasis har et hospice med 12 senge i størrelsesordenen ca beboere De palliative teams i Region Syddanmark En central funktion i den specialiserede indsats er sygehusenes palliative teams. Der er et palliativt team på hver af regionens 4 somatiske sygehusenheder: - Odense Universitetshospital: Teamet er forankret på onkologisk afdeling i Odense med funktion både i Odense og Svendborg. - Sygehus Lillebælt: Teamet er forankret på onkologisk afdeling på Vejle Sygehus. - Sygehus Sønderjylland: Teamet har funktion fra Sønderborg og er forankret i afdelingen for medicinske sygdomme Sønderborg/Tønder. - Sydvestjysk Sygehus: Teamet er forankret i medicinsk afdeling og har funktion fra Esbjerg. De enkelte teams varetager overordnet de samme specialiserede palliative funktioner, som består af tværfaglig smertelindring, omsorg og symptombehandling af patienter med palliationskrævende sygdom. Behandlingen kan enten foregå i ambulant regi, som udgående funktion i eget hjem, på plejehjem, på sygehusafdeling eller via telefon- og videokonsultationer. Herudover tilbydes støttefunktioner til pårørende. Indsatsen foregår oftest i et nært samarbejde med primærsektoren, særligt hjemmesygeplejen, men i stigende grad også med praktiserende læge. Side 5 af 9

6 De enkelte teams varetager desuden rådgivnings og undervisningsfunktioner til basisniveaet på sygehusene og i primær sektoren, og indgår i en række forskningsaktiviteter inden for palliation og rehabilitering. Lægerne i de enkelte palliative team varetager på baggrund af samarbejdsaftaler også den lægefaglige behandling og vagtfunktion på det lokale hospice, som således naturligt udgør den tætteste samarbejdspartner indenfor det specialiserede niveau. Teamet i Odense varetager desuden den regionale palliative specialistrådgivning uden for dagtid til bl.a. regionens sygehuse, jf. ovenstående afsnit. Der henvises i alt ca patienter årligt til de palliative teams i alt med en stigende tendens. Fordelingen for 2017 mellem de enkelte teams er vist i nedenstående tabel OUH SLB SHS SVS I alt Antal henviste patienter *Kilde: Dansk Palliativ Database, årsrapport Palliativ indsats til børn I 2015 besluttede regionsrådet at etablere et regionalt pædiatrisk palliativt team med forankring på Odense Universitetshospital H.C. Andersens Børnehospital. Beslutningen blev truffet som en del af den nationale sundhedsstrategi Jo før jo bedre, hvor der på finansloven for 2015 blev afsat midler til en styrket palliativ indsats (lindrende pleje og behandling) for børn med livstruende sygdom. Formålet med initiativet har blandt andet været at forbedre den udgående indsats til behandling af børn og unge med livstruende sygdom i eget hjem ved at etablere/styrke de udgående palliative teams på sygehusene, som er specialiseret i børns behov, og som kan tilrettelægge indsatsen på sygehuset, hos lægen og i hjemmet, herunder gennem vejledning af den kommunale sygepleje. Teamet på OUH blev etableret i starten af 2016 og er tværfagligt sammensat med følgende tilknyttede faggrupper: speciallæge, sygeplejerske, fysioterapeut, psykolog, sekretær og socialrådgiverfunktion. Herudover er der tilknyttet en præst til teamet. Team kan tilknyttes og involveres i forløbet under indlæggelse eller ved ambulante forløb. Når de kurative behandlingsmuligheder er udtømte og barnets videre forløb er pallierende, og familien ønsker at komme hjem, bistår teamet hermed. Målgruppen er børn og unge med kræft, livstruende organsygdomme, neurologiske, genetiske og metaboliske sygdomme mv. Teamet yder desuden døgndækket telefonisk rådgivning til fagpersoner på det basale niveau og til familierne. I februar 2019 besluttede regionsrådet at styrke teamet yderligere med øgede ressourcer til lægebemanding og fysioterapi, hvilket skete med baggrund i afsatte midler til dette formål i finansloven I forbindelse med initiativet i finansloven 2018 blev det besluttet, at der i 2018 Side 6 af 9

7 skulle udarbejdes en ekstern evaluering af de 5 teams i regionerne med fokus på organisering, faglig sammensætning og samarbejde på tværs af sektorer, som skal bidrage til videndeling og fokus på at skabe den bedste praksis på området. Generelt viser evalueringen, at de berørte familier er yderst tilfredse med den hjælp og behandling, som de får fra de specialiserede teams. Evalueringen viser også at den tværfaglige sammensætning er vigtig i forhold til at kunne dække alle opgaver og aspekter i den specialiserede palliation. 6. Kvalitetsudvikling og koordination, samarbejde og kommunikation Traditionelt har palliation primært været målrettet kræftpatienter, men i Sundhedsstyrelsens seneste anbefalinger fra 2017 er det bl.a. fremhævet at palliation bør tilbydes alle med relevant behov uanset grundsygdom. Det vil typisk dreje sig om patienter med f. eks. hjertesvigt og hjertekarsygdomme, KOL, nyresygdomme, demens og leversygdomme. Samtidig er der tiltagende evidens for at palliation tilbydes tidligere i forløbet af en livstruende sygdom. Begge forhold giver nye udfordringer til organisation og ressourcer i forhold til den palliative indsats. Der arbejdes aktuelt og løbende på sygehusene med at imødekomme de nye anbefalinger med palliativt tilbud til disse patientgrupper. Hospice tager også imod disse patientgrupper. OUH har udarbejdet en strategi for den palliative indsats på OUH , hvor der gives et skøn over omfanget af en fremtidig palliativ indsats og som giver anbefalinger om den fremtidige organisering og kompetenceudvikling. En udbredelse af det palliative tilbud på OUH til patienter uden kræftsygdom vurderes fra OUH at ville kræve en faglig oprustning af den basale palliation og en udvidelse af kapaciteten i det specialiserede palliative tilbud. Der er endnu ikke taget stilling til finansiering af den til strategien forbundne økonomi. Følgende indsatser foreslås i strategien: Der beskrives en organisering, hvor der i relevante kliniske afdelinger etableres et palliativt kontaktteam til at understøtte indsatsen på det basale niveau. Der beskrives modeller for udvidet samarbejde mellem det basale og det specialiserede niveau. Dernæst beskrives et kompetenceløft i de relevante afdelinger. Endelig beskrives modeller for hvordan det kan sikres, at den palliative behandling på OUH er evidensbaseret og forskningsunderstøttet og at den palliative indsats fortsætter på tværs af sektorer. På Sygehus Lillebælt er der også nedsat en arbejdsgruppe der skal udarbejde en Strategi for palliation på Sygehus Lillebælt. I dette arbejde er der fokus på øget kvalitet af basis niveau på de kliniske afdelinger samt palliation til ikke kræftpatienter. Ligeledes er der fokus på palliativ deltagelse i relevante MDT konferencer f.eks. er der allerede etableret konference med hjerne-nerveafdelingen, kardiologisk afdeling og urinvejskirurgisk afdeling. Der overvejes desuden at etablere en in house palliationsfunktion, Side 7 af 9

8 som følger op på de på de kliniske stamafdelinger, som skal identificere de palliative behov tidligere, således at patienterne modtager hurtigere vurdering og behandling af de palliative problemer. Samtidig kan det bidrage til at højne det læringsmæssige niveau blandt personalet. På de øvrige sygehuse er palliativ indsats til andre patientgrupper end kræft også et aktuelt fokusområde. Dansk Palliativ Database og lærings- og kvalitetsteam inden for specialiseret palliation Kvaliteten inden for den specialiserede palliative indsats monitoreres bl.a. gennem fælles indberetning til Dansk Palliativ Database, hvor der er opstillet nogle fælles kvalitetsindikatorer og standarder. Indberetning sker fra de palliative teams og fra hospice. Resultaterne fra årsrapport 2017 er for Region Syddanmark som helhed gengivet i nedenstående tabel. De nærmere resultater kan ses i rapporten via dette link. Resultater fra Dansk Palliativ Database, Årsrapport (patienter med kræft) 2017 Indikator Standard Region Syddanmark Landsgns. Andel af henviste patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige inden de får kontakt med specialiseret palliativ indsats Mindst 80 % 79 % 81 % Andel af modtagne patienter, der har deres første behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning Mindst 90 % 73 % 75 % Andel af døde kræftpatienter, der har været i kontakt med specialiseret palliativ enhed/team/hospice Mindst 35 % 46 % 52 % Andel af modtagne patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema Mindst 50 % 65 % 68 % Andel af modtagne patienter, der har været drøftet på tværfaglig konference Mindst 80 % 78 % 70 % Det ses at Region Syddanmark opfylder 2 ud af 5 standarder, og hertil kommer at standarden opfyldes på yderligere 2 indikatorer, når der tages højde for den statistiske usikkerhed. Kvalitetsudvikling/-forbedring inden for det specialiserede palliative felt er et indsatsområde i det nationale kvalitetsprogram, og som regionerne derved arbejder på i fællesskab. Der er primo 2017 nedsat et lærings- og kvalitetsteam inden for specialiseret palliation (kaldet LKT Palliation) med deltagelse af landets palliative teams og hospices, som har udpeget en række forbedringsmål for arbejdet. Teamet er nedsat for en 2-årig periode og arbejdet er således ved sin afslutning. Formålet med at nedsætte lærings- og kvalitetsteams er at understøtte det kliniknære arbejde med kvalitetsforbedringer, baseret på data i dette tilfælde fra den kliniske kvalitetsdatabase på området. Side 8 af 9

9 Med LKT Palliation er vurderingen fra den nationale projektledelse at man har opnået en række målbare kvalitetsforbedringer, primært på procesmålene. Procesmål kan siges at beskrive skridt på vejen, og udgør forudsætningerne for, at resultatmålene kan indfries. Et af de vigtige resultater af arbejdet i LKT Palliation er, at der er sket en betydelig systematisering i forhold til at symptombehandling af patienterne sker i overensstemmelse med den evidens, der er udtrykt i de faglige nationale retningslinjer på området. Der er også udarbejdet fælles nationale visitationskriterier til specialiseret palliativ indsats. Koordination, samarbejde og kommunikation Den palliative indsats involverer som helhed en række aktører på tværs af sektorer og niveauer, og et velfungerende samarbejde mellem de forskellige aktører er afgørende for kvaliteten af den palliative indsats. Sammenhængende patientforløb stiller derfor store krav til kommunikation, fleksibilitet, koordinering, kontinuitet og samarbejde på tværs af sektorer. Netop med henblik på at understøtte denne sammenhæng, er der i Region Syddanmark allerede i sundhedsaftalen , under indlæggelse og udskrivning, indgået en særlig samarbejdsaftale om alvorligt syge og døende patienter. Heri beskrives 6 generelle forløb for de alvorligt syge og døende patienter i forhold til, hvordan der samarbejdes og kommunikeres i overgangene mellem sektorerne. Samarbejdsaftalens grundlag er klare aftaler om samarbejde, kommunikation, ansvar og initiativ i patientforløbene, i kombination med dialog og fleksibilitet i opgaveløsningen til gavn for den enkelte palliative patient. Løbende dialog mellem de fagpersoner, der er involveret i patientforløbet, er det bærende redskab for samarbejdet og dialogen skal være proaktiv og især sikres omkring de kritiske overgangsfaser. Dialogen skal sikre, at alle parter i fornødent omfang på ethvert tidspunkt er vidende om den hidtidige del af et patientforløb og enige om det videre forløb og opgaverne heri. Samarbejdsaftalen er aktuelt ved at blive revideret/opdateret på baggrund af de nye palliative anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen fra Side 9 af 9