Forskning. Klumme af Asger Aamund Jane og Ole nægter at give op. ...læs også. Alzheimer. Alzheimer. foreningen Livet med demens

Transkript

1 Nr. 3, 24. årgang, september 2014 Tema Forskning...læs også Klumme af Asger Aamund Jane og Ole nægter at give op Alzheimer foreningen Livet med demens Alzheimer foreningen Livet med demens

2 INDHOLD LEDER Det faste leder Aktivitetskalender Spørgsmål og svar fra demenslinien kort nyt Tips til livet med demens artikler VI LADER OS IKKE SLÅ UD Jane og Ole holder fast i livsglæden VI MØDES I MUSIKKEN Læs hvordan musikterapi stimulerer personer med demens HVORNÅR KOMMER PILLEN? Professor Steen Hasselbalch fortæller, hvor langt vi er forskningsmæssigt KLUMMEN Asger Aamund mener, at vi har brug for en global indsats NU SKAL DER DANSES PÅ DANSKE PLEJEHJEM Ane Eckermann fortæller om det nye projekt Erindringsdans NÅR FAMILIEN SKAL SAMARBEJDE Susanne Kaagaard fortæller, hvorfor det kan være svært at samarbejde Udgives af Livet med Livet med Alzheimer foreningen Livet med demens Alzheimerforeningen Ny Kongensgade Alzheimer 20, st. tv. foreningen Livet med demens 1557 København V Tlf post@alzheimer.dk Alzheimerforeningens formål er at virke for bekæmpelse af Alzheimers sygdom og andre demenssygdomme samt forbedring af vilkårene for demente og pårørende. Foreningens ledelse Birgitte Vølund, formand Tlf.: birgitte.voelund@gmail.com Steen Hasselbalch, næstformand Tlf.: sgh@nru.dk Lis Therp, næstformand Tlf.: listherp@mail.dk Torben Wibe Andersen, kasserer Tlf.: torben.wibe.andersen@tdcadsl.dk Demenslinien - Ring på Udvalgsformænd Gunhild Waldemar, Forskningsudvalget Tlf.: gunhild.waldemar@rh.regionh.dk Søren Sørensen, Retsudvalget Tlf.: stsorensen@hotmail.com Lena Baungaard, Internationalt Udvalg Tlf.: lenabaungaard@gmail.com Ansvarshavende redaktør Nis Peter Nissen, direktør Redaktion Hanne Heinrichas (red) og sekretariatets medarbejdere SIDE SIDE Opsætning og tryk: PrinfoHolbæk Forsidefoto Jane og Ole Sonne Fotograf Alzheimerforeningen Oplag ISSN Livet med Demens udkommer 4 gange årligt. Næste gang i december I juli måned deltog jeg i den store internationale forskningskonference, AAIC 14 i København. Her mødtes godt 4000 forskere inden for demensområdet. Der blev præsenteret resultater fra forskning i alt fra den mindste celle til sygdomsudvikling, risiko, livsstil og behandlingsmuligheder. En ting stod helt klart: Det er et ekstremt kompliceret felt at blive klog på, og der er langt endnu til løsning af gåden. Der er dog bevis for, at livsstil har indflydelse på risikoen for at blive ramt af Alzheimers sygdom eller andre demenssygdomme. Vi kan altså gøre lidt selv: Bruge kroppen, spise sundt og alle de andre livsstilsråd, vi kender så godt. Men det er ikke nok, langtfra Forskning i så komplicerede sygdomme som demenssygdommene kræver penge - mange penge. Alzheimerforeningen har nedsat et forskningsudvalg, hvis opgave det blandt andet er at styrke dansk forskning på området og at medvirke til at skaffe flere midler til Alzheimer-forskningsfonden. Det sidste er pinligt nødvendigt, hvis gåden om Alzheimers sygdom og beslægtede sygdomme skal løses. Med øje for den enorme sum penge, demenssygdommene koster samfundet hvert år, så er det simpelthen dårlig økonomisk tænkning ikke at satse meget større på midler til forskning, end det er tilfældet. I Danmark har vi en National Handlingsplan for Demensindsatsen, der blandt andet muliggør driften af Nationalt Videnscenter for Demens med et hold brillante forskere tilknyttet, og som muliggør en række andre gode projekter til gavn for demensramte og deres pårørende. Men handlingsplanen udløber i Vi vil sætte alle sejl til for at sikre en ny national handlingsplan, der blandt andet kan medvirke til at opruste forskningen i demenssygdommene og igangsætte projekter, der sikrer et værdigt liv for mennesker med demens og deres pårørende, indtil vi engang får svaret på gåden. God Huskedag, den 21. september. Bidrag til forskning nødvendigt Birgitte Vølund Landsformand, Alzheimerforeningen Det er simpelthen dårlig økonomisk tænkning ikke at satse meget større på midler til forskning 2 LIVET MED DEMENS, NR. 3, 2014 LIVET MED DEMENS, NR. 3,

3 tema Forskning Forskning tema - Vi lader os ikke slå ud af Jon Fiala Bjerre Bevæbnet med håb, humor og stædighed har parret Jane og Ole Sonne taget kampen op mod Alzheimers sygdom, og alle midler tages i brug for at bevare livsglæden. - Vi forsøger at tage det hele med et smil. Jeg har for eksempel fået store problemer med at betjene bruserhaner, og det ender ofte i ren vandkamp. Det griner vi rigtig meget af. Jane Sonne er 59 år og har i omtrent halvandet år levet med diagnosen Alzheimers sygdom. Sammen med manden Ole drev hun i mange år et lille køkkenproduktion- og designfirma, hvor hun stod for regnskaberne. Men da tallene pludselig ikke hang sammen for Jane mere, blev parret opmærksomme på, at der var noget galt: - Vi troede det første lange stykke tid, at det var stress, men med tiden var der flere ting, der pegede på, at der var noget andet og mere galt, fortæller Ole. - Jeg blev nok selv først rigtig opmærksom på det, da jeg pludselig ikke kunne spænde min BH. Det er jo noget en kvinde gør hver dag, men pludselig kunne jeg bare ikke, fortæller Jane. Efter et halvt år og fem store undersøgelser, endte Jane med at få stillet diagnosen Alzheimers sygdom i januar Kort efter trådte hun ud af firmaet. Et positivt valg - Det har været rigtig svært at acceptere, fordi vi har haft så godt og nært et parløb på jobbet. Men jeg er meget stædig, og siger til mig selv, at det ikke skal slå mig ud. Jeg tror på, at man skal holde sig i gang, og være så positiv som muligt, fortæller Jane. Hun dyrker nu fitness og spinning to gange om ugen, går til golf og kommer hos en fysioterapeut, der hjælper hende med at træne koordination, hvilket er noget af det, sygdommen påvirker mest. - Det giver mig en stor følelse af velvære og overskud, og selvom golfbolden ikke altid ryger derhen, hvor jeg gerne vil, så er det god motion og godt samvær. Håbet om en kur Ud over motionen, sørger Jane for at spise sundt og få rigeligt med vitaminer, og parret er i det hele taget meget opmærksomme på, hvad der eventuelt kan forbedre deres livskvalitet: Jane og Ole Sonne finder livskvalitet i humor, nærhed og et aktivt liv sammen. - Der er jo også dårlige dage, hvor man virkelig mærker, hvordan det hele tærer på én. Der tænker jeg, at jeg snart håber, den pille kommer, siger Jane. Hun deltager selv i et treårigt forskningsprojekt ved Hukommelsesklinikken på Roskilde Sygehus, som har til formål at udvikle nye metoder til at diagnosticere Alzheimers tidligere: - Jeg får løbende taget blodprøver og bliver målt på kryds og tværs, så de kan følge sygdommens udvikling. Forhåbentlig kan det være med til at hjælpe andre, fortæller Jane. At være realistisk Det er vigtigt for parret, at være så åbne omkring Janes sygdom som muligt og tage imod den hjælp de kan få: - Vi plejede at tage på længere rejser sammen. Det kan vi ikke mere. I stedet har vi købt en campingvogn, som vi tager på kortere ture i, og det er rigtig hyggeligt, fortæller Ole. Parret forsøger at tage tingene én dag ad gangen, men det kan ind imellem være svært ikke at spekulere over fremtiden: - Sygdommen udvikler sig heldigvis ikke så hurtigt, som vi først havde frygtet, men det er klart, at vi er lidt spændte på, hvordan det hele udvikler sig, og hvordan kommunen tackler det med hjælp og så videre, tilføjer Ole. - Men det skal vi da ikke bekymre os om endnu vi klarer os jo godt, ikke, siger Jane med et smil og kigger Ole kærligt i øjnene. Parret tager en dag ad gangen og forsøger at fokusere på nuet. - Vi følger med i forskningen på området og har også deltaget i flere kurser rundt om i landet for at sætte os så meget ind i sygdommen som muligt, fortæller Ole, og selvom han godt er klar over, at udsigterne ikke er de bedste, så håber både han og Jane, at der venter en kur i fremtiden: - Jeg synes, at man skal sige tingene, som de er. Det kan være svært, men det er det eneste rigtige, forklarer Jane. I det hele taget er parret meget realistiske omkring Janes sygdomsforløb, og de gør hvad de kan for at få det bedste ud af situationen: Han nikker med et smil, og tager hende i hænderne. 4 LIVET MED DEMENS, NR. 3, 2014 LIVET MED DEMENS, NR. 3,

4 tema Forskning Forskning tema Vi mødes i musikken af Vita Stensgård Musikterapi kan skabe livskvalitet for mennesker med demens og kan have en gavnlig effekt på både urolige og meget passive demente. Det har ledelsen på plejehjemmet Salem opdaget og tilbyder derfor musikterapi som et fast tilbud til beboerne. - Det handler om at skabe en kontakt. Jeg prøver at skabe en ramme, hvor jeg kan komme ind og regulere deres stemningsleje. Jeg bruger stemmen og musikkens parametre til enten at berolige eller til at sætte gang i kommunikation og kontakt, fortæller Lise, og fortsætter: - Det, der er så fantastisk med musikken, er, at den rammer så bredt i hjernen, og kan skabe en genkendelse og en kontakt til indre ressourcer. Lige meget hvor demensramt en person er, så vil personen næsten altid kunne genkende et stykke musik fra sin barndom eller sin ungdom, fortsætter Lise. Musik stimulerer erindringen På Salem bliver musikken også brugt som en fast fælles aktivitet. Musikken skaber her en ramme om et socialt samvær noget at være fælles om. - Musikterapien er en fast del af reminiscensarbejdet altså arbejdet med erindringen som en del af plejen og omsorgen for beboerne, forklarer Hanne Tårup Jensen, som er leder på Salem. - For musikken kan noget ganske særligt. De af vores beboere, der er meget urolige, kan vi opleve pludselig sidder helt stille i tre kvarter til en time mens de lytter til musikken. Og lige pludselig kan de nynne med på melodierne. Men det kommer ikke af sig selv. Det skal stimuleres. Vores beboere er så dårlige, at det er svært at finde noget, der kan erstatte musikken. Musikken er et meget meget stærkt medie til at få den kontakt til erindringen, fortæller hun. Forskningen viser musikkens gavnlige effekt De positive erfaringer med musikterapi, som plejehjemmet Salem har oplevet kan forskning også be- kræfte. Et større forskningsprojekt ledet af professor Hanne Mette Ochsner Ridder fra Aalborg Universitet har nemlig påvist, at musikterapi har en gavnlig virkning på mennesker med demens, og at musikterapi kan sænke behovet for beroligende medicin. Det skyldes ifølge Hanne Mette blandt andet, at musikken kan gå ind på at musik ikke bare ligger i et lille isoleret center i vores hjerne, men netop bredt aktiverer store dele af hjernen på een gang.: - Udover at musik knytter sig til erindringer, kan musik også regulere og skabe stemninger. På en måde kan musikken kompensere for noget af det, der er ødelagt i hjernen. Det betyder, at vi kan føle os mødt og føle os forstået i musikken også når sproget forsvinder, forklarer Hanne Mette. - Der er dog behov for mere forskning, hvis vi skal kunne sige noget om virkningerne på længere sigt, konstaterer hun: Det mest spændende er, at forskning viser, at vi har et redskab her, som virker. Men vi skal sætte bredt ind. Der er behov for et tværfagligt samarbejde, hvor vi inddrager plejepersonale, musikterapeuter, pårørende, frivillige og på den måde bruger musikken bredt, siger Hanne Mette afslutningsvist. I bogen Musik i øjeblikket skrevet af Lise Høy Laursen kan du få inspiration til, hvordan du kan bruge musik i hverdagen, i samværet eller i plejen. Bogen henvender sig til personale og pårørende til ældre demensramte på plejehjem. Læs mere om bogen på side 23. Else holder meget af evergreens og Lise afstemmer sangvalget efter hendes smag. Else sidder helt stille i sin kørestol i lejligheden på plejehjemmet Salem. Lise Høy Laursen, som er fast tilknyttet musikterapeut, sætter sig med sin guitar helt tæt på Else og lægger en sangbog i Elses hænder. Lise slår tonen an til Så sødt som i gamle dage. I begyndelsen er det kun Lise, som synger, men pludselig begynder Else også at nynne med. Og så begynder ordene at komme. Ord om krigen, om hendes mor, alt imens øjnene smiler. Selvom ordene ikke helt danner forståelige sætninger, er det helt tydeligt, at musikken har sat noget i gang. Besøget hos Else er en del af den individuelle musikterapi, som Lise Høy Laursen praktiserer på Salem. Den individuelle musikterapi er især relevant for de mennesker, som har svært ved at kommunikere eller har svært ved at have et socialt samvær - enten fordi de er aggressive verbalt, eller fordi de trækker sig ind i sig selv. Fællessang bliver også afsæt for samtaler med beboerne. 6 LIVET MED DEMENS, NR. 3, 2014 LIVET MED DEMENS, NR. 3,

5 tema Forskning Forskning tema Hvornår kommer pillen? Professor ved Nationalt Videnscenter for Demens, Steen Hasselbalch, giver sit bud på, hvor Alzheimerforskningen er lige nu, og hvor langt vi er med at finde en kur. Først den dårlige nyhed. Det ser desværre ikke ud til, at der er en kur mod Alzheimers sygdom lige om hjørnet. Forskningen har de senere år vist, at sygdommen er langt mere kompleks end vi hidtil troede, og der er i øjeblikket ikke nogle entydige svar på, hvorfor Alzheimers sygdom opstår og hvordan den forhindres. Den gode nyhed er dog, at der er meget, der peger i retning af, at vi inden for en overskuelig af Jon Fiala Bjerre årrække vil kunne diagnosticere og forebygge Alzheimers i langt højere grad end i dag. Gammelt problem med nyt fokus - Indtil for få år siden var man overbevist om, at forekomsten af Alzheimers var tæt forbundet med ophobningen af et særligt protein i hjernen. Men forsøg med at fjerne det såkaldte beta-amyloid-protein hos Alzheimerpatienter har ikke båret frugt, og det forklarer heller ikke alle de ændringer, vi ser i hjernen. Vi mangler eksempelvis stadig at vide, hvad sammenhængen mellem alder og Alzheimers har med proteinet at gøre, forklarer Steen Hasselbalch. Man er dog ikke gået helt væk fra tanken om at forhindre proteinophobningen i hjernen. Det skal bare ske på et langt tidligere tidspunkt, før symptomerne på Alzheimers sygdom opstår. - Proteinophobningen i hjernen sker hele 20 år før symptomerne på Alzheimers sygdom opstår, så hvis man kan forhindre den på et meget tidligt stadie, har vi måske nøglen til en forebyggende behandling, fortæller Steen Hasselbalch. tilbage. For hvad nu hvis man kan forhindre, at proteinet overhovedet opstår i første omgang? - Der er en række risikofaktorer, der synes at have en indvirkning på ophobningen af proteinet i hjernen. Mange af dem er de samme som dem for hjertekarsygdomme. Det er blandt andet forhøjet blodtryk, rygning, sukkersyge, forhøjet kolesterol og manglende motion. Noget kunne tyde på, at de ting slider på hjernen og muligvis er det de skader, der er med til at øge proteinophobningen, forklarer Steen Hasselbalch. Flere studier offentliggjort på AAIC 2014-konferencen peger da også på, at sunde livsstilsændringer har en forebyggende effekt på Alzheimers. Et studie viser sågar, at et ud af tre tilfælde af Alzheimers sygdom kunne forebygges ved hjælp af sunde livsstilsændringer. Hvem er i risikogruppen? Det er dog ikke gjort med det, for der er også folk, der lever sundt hele livet, og stadig udvikler Alzheimers. - Vi kan på nuværende tidspunkt ikke fuldstændigt forebygge Alzheimers sygdom, men vi kan reducere forekomsten. I den forbindelse skal vi blive bedre til at spotte de folk, der er i risikogruppen. Vi ved for eksempel, at der er en del genetiske faktorer der også spiller ind, men vi kender ikke helt til samspillet mellem det og de øvrige risikofaktorer - så det er altså ret komplekst, fortæller Steen Hasselbalch. Han tror personligt, at vi inden for de næste 10 år bliver langt bedre til at identificere den del af befolkningen, der er i risikogruppen og minimere risikoen for, at de får en demenssygdom. De vigtigste studier fra AAIC 2014 Steen Hasselbalch giver sit bud på tre af de vigtigste studier fra AAIC 2014-konferencen. FINGER-studiet fra Finland beviser for første gang, at sunde livsstilsændringer har en overbevisende effekt på at nedsætte risikoen for demens. Det kan have en afgørende betydning for forebyggelsen af demens og tilgangen til demenspatienter. En ny type undersøgelse af biomarkører i næse og øjne gør det enklere at identificere risikoen for Alzheimers langt tidligere i sygdomsforløbet. Det øger muligheden for at sætte tidligt ind i forløbet og skabe en forebyggende indsats. Forskere har identificeret et nyt protein i hjernen, kendt som TDP-43, som kan spille en vigtig rolle i udviklingen af Alzheimers sammen med de kendte beta-amyloide og tau-proteiner. Fundet kan være med til at bringe forskerne et skridt nærmere til at forstå de ændringer i hjernen, som Alzheimers forårsager. - Vi har i årtier forsøgt at udvikle en kur mod Alzheimers uden held. Nu når fokus skifter mere mod forebyggelse, så tror jeg virkelig, at vi kommer til at opleve nogle gennembrud, vurderer Steen Hasselbalch. Steen Hasselbalch. På den netop afsluttede internationale Alzheimerkonference AAIC 2014 i København kom det blandt andet frem, at en ny enkel metode kan måle niveauet af beta-amyloid i øjet, og der er ifølge Steen Hasselbalch også flere andre metoder til at spotte og isolere det skadelige protein tidligt i processen. Det er noget af det, forskerne laver forsøg med lige nu. Forebyggelse er det nye sort Ud over at fokusere på at spotte proteinophobningen tidligt, går en gren af forskningen et skridt længere Imens vi mister - En weekend for pårørende til demente Den oktober 2014 på Løgumkloster Refugium. Med bidrag af journalist Anne Lindhardt og foreningens tidligere formand Anne Arndal med flere. Tilmelding, program, praktiske informationer og priser fås hos Løgumkloster Refugium, tlf.: eller mail: mail@loegumkloster-refugium.dk 8 LIVET MED DEMENS, NR. 3, 2014 LIVET MED DEMENS, NR. 3,

6 REGIOn Tlf.: REGIOn Tlf.: Tlf.: Livet med REGIOn kaffe og brød 20,- kr. (Gulkrog) august. kaffe og brød 20,- kr. Livet med demens tema Forskning Asger Aamund er formand for Alzheimer-forskningsfonden AKtivitetskalender Se mere på Her bliver kalenderen løbende opdateret og du kan se uddybende informationer om aktiviteterne. Demens livet med tema nordjylland MIDTjyllanD lokalforeningen Midt-Vest Formand: Inger Marie Allerup Jensen Tlf.: / imj@mail.tdcadsl.dk lokalforeningen Østjylland Formand: Conny Flensborg Kolonihaven åbner den 1. april Der er en fast person alle hverdage i haven Kl. 9:30 til ca. 16:00 H/F 1934 rugholmvej, rosenstien 15, Viby Alle er velkomne, der er kaffe på kanden. Kom og nyd den friske luft, hyggesnak, arbejde i haven eller hvad man har lyst til Ring og aftal tid hos Conny Flensborg på Tlf.: / lokalforeningen Midtjylland Formand: Anni Andersen Forskning...læs også Klumme af asger aamund Vi lader os ikke slå ud RIV UD OG GEM Klumme af asger aamund Vi lader os ikke slå ud AKtivitetsKAlender Nr. 3, 24. årgang, september 2014 syddanmark lokalforeningen nordjylland lokalforening Trekantsområdet Formand: Gunver Folmand Formand: Grethe Skovlund Tlf.: Tlf.: gunver.folmand@gmail.com gresk@profibermail.dk Rådgivning åben for alle Torsdagscafé Den 1. torsdag i måneden Gulkrog-Centret, Gulkrog 9, Vejle Kl. 18:45 til kl. 20:30 Salen i stueetagen Frederikshavn Sygehus, Barfredsvej, juni kl. 15:00 17:00 Frederikshavn. Inge Olesen læser op Kontakt evt. Tove Jensen eller kom uden aftale, Ingen tilmelding: Pårørendegruppe eller samtale Ekstraordinær generalforsamling De Frivilliges hus, Boensgade 4A, 9900 Torsdag, den 10. juni kl. 15:15 Frederikshavn. Kontakt Tove Jensen og aftal tid. Tlf.: juni 11:00 til 16:00 Frokost i Naverhytten Afgang fra Gulkrog-Centret, Gulkrog 9, Vejle Pris 40,00 kr. - ikke medlemmer 80,00 kr. Tilmelding: Grethe Skovlund tlf God sommer! Vi ses igen, når Torsdagscaféen starter: Eftermiddagshygge hos Kirsten på Ilderkærvej 19. august kl. 14:00 til kl. 17:00 Afgang fra Gulkrog kl. 14:00 En rakkerfamilie fra Himmerland Inger Solberg Lund fortæller 2. september kl. 15:00 til kl. 17:00 Kaffe og brød 20,- kr. Kroophold Tirsdag, den 14. september til fredag, den 17. september Program med nærmere oplysninger den 19. smukke toner krydret med??? v/sv. Erik sørensen & Co. Torsdag, den 30. september kl. 15:00 til kl. 17:00 Alzheimer foreningen Livet med demens Alzheimer foreningen lokalforeningen sydvest Formand: Hanne Knudsen Tlf.: hhhe@knudsen.mail.dk Demenstræf En dag med let gymnastik, musik, sang og dans. Dagen er incl. frokost og øl, vand og kaffe og kage. Torsdag den 23. september kl. 10:00, Glejbjerg fritidscenter, Stadionsvej 2 A, Glejbjerg Tilmelding på tlf senest d. 18 september lokalforeningen sønderjylland Formand: Lillian Bernth Thomsen Tlf.: lilian.thomsen@privat.dk Demenstræf Lokalforeningen i Sønderjylland inviterer igen i år demente, pårørende og plejepersonale til Demenstræf på Årøsund Badehotel. Vi byder på god musik, samvær og middag. Deltagelse er gratis Onsdag den 25.august kl. 10:30 til kl. 14:00 Årøsund Badehotel, Årøsund Tilmelding til Lillian Bernth Thomsen Tlf: eller Georg Karstens Tlf: lokalforeningen Fyn Formand Jutta Storm Tlf.: juttastorm@gmail.com Pårørendeskole Østfyn, Kerteminde/ nyborg. Tirsdag den 24 august, 31. august, 14. september, 28. september og 12. oktober fra kl. 19:00 til kl. 21:30 Plejecenteret Egevang, Egevang 1, Ullerslev Tilmelding til én af kontaktpersonerne: Charlotte Hovgaard Tlf.: , Vibeke Larsen Tlf.: eller Birgit Frederiksen Demenscafeen i Bakkehuset, Middelfart Torsdage i ulige uger kl. 14:30 16:30 Assensvej 100, Middelfart Kaffe med brød 20 kr. Kørsel 20 kr. Kontaktperson: Jutta Storm Tlf.: LIVET MED DEMENS, Nr. 2, LIVET MED Da præsident Kennedy i 1961 bekendtgjorde, at USA inden for 10 år ville sende en mand til månen og bringe ham sikkert tilbage, vakte denne dristige udmelding en vis munterhed i Europa. Den drøm er kun for amerikanere, sagde vi og grinede indforstået til hinanden. Men de gjorde det. I 1969 vandrede den første amerikaner på månen og kom sikkert hjem til USA, sådan som Kennedy havde lovet. Vi havde vist glemt, at amerikanerne er gode til at præsentere det, de kalder en crash effort ; det vil sige en samlet, national kraftanstrengelse der udløser enorme ressourcer. Nu har vi brug for en ny crash effort, der skal besejre en mægtig og dødelig fjende, nemlig Alzheimers sygdom. Vi er i disse år vidne til fremkomsten af en række nye terapier, der stærkt vil forbedre behandlingen af kræftsygdomme, men vi mangler et gennembrud i forskningen, der kan påvise årsagerne til Alzheimers sygdom og vise os vejen til effektive behandlingsmetoder. Vi har brug for en samlet global indsats inden for både den akademiske forskning og i lægemiddelindustrien, der kan føre til, at vi kan helbrede sygdommen eller bare at kunne bremse den, hvad der heller ikke er muligt i dag. Bliver man diagnosticeret med Alzheimers sygdom, venter forude den visse død inden for en 10 års periode. Det er hårdt og belastende at komme igennem Vi har brug for en global indsats af Asger Aamund - ikke bare for patienten, men også for patientens familie. Vi kan yde omsorg og kærlig pleje, men terapeutisk kan vi intet gøre for patienterne. Der er nu alene i Danmark mennesker, der lider af alvorlige demenssygdomme. Men vi ser ikke alvoren og omfanget af sygdommen, som vi opfatter som en eksotisk nichesygdom, der kun rammer fjerne onkler og tanter, vi ikke har megen kontakt til. Det er på tide, at politikerne vågner op sammen med resten af befolkningen og erkender den dødelige fare fra Alzheimers sygdom, som i stigende grad vil ramme den stadigt voksende ældrebefolkning. Vi har kompetente danske forskere på demensområdet, men vi skal have mange flere penge og andre ressourcer ind i dansk demensforskning. Vi skal gennem offentlige bevillinger og landsindsamlinger tilføre styrke til både forskningen og til arbejdet med rådgivning, pleje og forebyggelse inden for demenssygdomme i Danmark. Vi kan ikke alene organisere en global crash effort mod Alzheimers sygdom, men vi kan på det nationale plan mobilisere beslutsomhed og ressourcer til at anbringe vores eget hold - ikke på månen - men forrest i kampen mod Alzheimers sygdom. Region Nordjylland Lokalforeningen Nordjylland Formand: Gunver Folmand Tlf.: gunver.folmand@gmail.com Kurser i samarbejde med AOF Er du vild med dans start 4. september. Musik, sang og bevægelse start 10. september. Keramik start 23. september. Kontakt AOF Nord: tlf.: , mail: aof@aofnord.dk, Pårørendegruppe eller samtale Kontakt Tove Jensen, Frederikshavn og aftal tid. Tlf.: Café Hyggen Første mandag i måneden kl De Frivilliges Hus, Danmarksgade 12, Frederikshavn. Kontakt Tove Jensen for nærmere oplysninger. Juridisk rådgivning Advodan A/S, Mølleå 1, 9000 Aalborg. Advodan tilbyder gratis møde. Kontakt Advodan for nærmere aftale, tlf.: og mail: aalborg@advodan.dk. Rådgivning i Frederikshavn, Aalborg, Nørresundby og Hadsund. Se kalenderen på alzheimer.dk Den nationale handlingsplan for demensindsatsen 29. september kl. 19 i Hadsund Kulturcenter, Kirkegade 2 4, Hadsund. Folketingsmedlem Flemming Møller Mortensen fortæller om handlingsplanen, og hvilken betydning den har. Gerne tilmelding til Lene Nielsen tlf.: , mail: lene1184@privat.dk. Hjørring Kommune Demenscafé / Den røde tråd. Kontakt May-Ann Frost, tlf.: Markering af den Internationale Alzheimerdag Søndagsmatiné 21. september kl Foreningshuset, Torvesalen, Torvet 5, 9400 Nørresundby. East Harbour Jazz Band spiller let jazzmusik. Vi serverer et enkelt glas vin/kaffe og kage. Gerne tilmelding til gunver.folmand@gmail.com tlf.: / Kommunale tilbud i Mariagerfjord Kommune 27. oktober kl i Hadsund Sundhedscenter, Vestergade 4, Hadsund ved demenskoordinator Ulla Risberg. Ønsker du at modtage vores lokale nyhedsbrev, så oplys venligst din mailadresse til jytte.thomsen@gmail.com. Region MIDTjylland Lokalforeningen Østjylland Formand: Conny Flensborg Tlf.: connyf@energimail.dk Åben rådgivning i Aarhus Sidste fredag i måneden kl Carl Blochs Gade 28, 8000 Aarhus. Formanden Conny Flensborg kan kontaktes på tlf.: ved spørgsmål. Åben rådgivning i Skanderborg Første onsdag i måneden kl Kom uden aftale. Sundheds Centret, Sygehusvej 7, 8660 Skanderborg. Demens er stadig noget vi taler om også i din kommune 18. september kl på Århus Rådhus, Rådhussalen, 8000 Århus. Professor Steen Hasselbalch fra Nationalt Videnscenter for Demens fortæller om den nyeste forskning om demenssygdomme. Hør blandt andet om: Hvordan du måske kan forebygge demens. Hvorfor er det så vigtigt at få stillet en tidlig diagnose? Hvor svært det er at være pårørende. Samarbejde mellem Aarhus Kommune, pårørendekonsulent Hanna Früstück og Alzheimerforeningen Østjylland. Pris: 50 kr. Ingen tilmelding. Café Forglemmigej Tilbud til jer med hukommelsesbesvær og jeres pårørende. Første mandag i måneden kl i Kulturhus Inside, Dalvej 1, Hammel. Der kan købes kaffe. Cafeén er startet i samarbejde med Favrskovs demenskonsulent og Alzheimerforeningen Østjylland. Henvendelse kan ske til Formand Conny Flensborg på telefon: Kom uden aftale. Adventsophold den november Adventsophold for demensramte og pårørende. Alzheimerforeningen og Saxild Strand udbyder sammen et tre dages ophold for demensramte borgere og pårørende. Program følger på hjemmesiderne. Lokalforeningen Midt-Vest Formand: Gitte Kærgaard Tlf.: gitte.midtvest@hotmail.com Kom i Midtjysk Gartnerhal 21. september kl for at fejre den Internationale Alzheimerdag Hvorledes leves Livet med demens, hvad gør Alzheimerforeningen og hvad gør kommunerne? Vi synger sange med akkompagnement. En pårørende fortæller om forløbet, da hendes mand blev dement og om nødvendige forandringer i deres liv. Der kan købes kaffe, kager og blomster. Midtjysk Gartnerhal, Ringkøbingvej 116, 7400 Herning - (mellem Snejbjerg og Herning). Ved spørgsmål: ring til Lena Baungård, Den Allersidste Dans - En Forumteaterforestilling Den 1. oktober kl i Folkets Hus i Struer. Pris: 75 kr. (inkl. 1 vand, kaffe og sandwich). Tilmelding senest den 29. september kl. 12 til Gitte Kærgaard, mail: gitte.kaergaard@hotmail.com, tlf.: eller Inga Primdahl, mail: ingapr@struer.dk tlf Demens er stadig noget vi taler om også i din kommune Foredrag med Steen Hasselbalch, professor på Rigshospitalet, den 20. november kl. 17. Fuglsangsø Centret, Fuglsang Toft 4, Herning. Arrangementet er gratis. Der serveres en let anretning. Tilmelding: Lena Baungaard, mail: aopbl@herning.dk, tlf.: senest den 17. november. 10 LIVET MED DEMENS, NR. 3, 2014 LIVET MED DEMENS, NR

7 Lokalforeningen Midtjylland Formand: Anni Andersen Tlf.: Region SYDDANMARK Lokalforeningen Trekantsområdet Formand: Grethe Skovlund Tlf.: NY AKTIVITET: Torsdagsture (gåture) Torsdage i lige uger kl Turene udgår fra Gulkrogcentret og arrangeres af frivillige fra Alzheimerforeningen Trekantområdet. Planlagte ture i efteråret: Den 18. sept., 2. okt., 16. okt. og 30. okt. For program og nærmere oplysning kontakt Grethe Skovlund: Tlf.: Torsdagscafé i ulige uger Gulkrogcentret (Caféen i stueetagen), Gulkrog 9, 7100 Vejle kl medmindre andet er nævnt. Kaffe og brød koster 25 kr. Kontakt: Grethe Skovlund, tlf.: , Gulkrogcentret. Torsdag den 25. september Inger Baungaard fortæller om sit arbejdsliv på Grønland. Torsdag den 9. oktober Caféens 13 års fødselsdag. Safari v. Ole Fenger og Peter Chris leverer musik og underholdning. Pris: 50,00 kr. Torsdag den 23. oktober Walther Knudsen tager os med på en cykeltur på Island. Torsdag den 6. november Mortens middag. Musik ved Jane Svendsen. Tilmelding. Pris for deltagelse følger senere. Torsdag den 20. november Historien om Tirsbæk Gods ved godsejer Hans Henrik Algreen-Ussing. Torsdag den 4. december Juleafslutning. Vi mødes igen torsdag den 15. januar. Hedensted Kommune: Café for demente og pårørende Hver anden onsdag i lige uger kl. 16 ca Centret ved Løsning Plejecenter, Sneppevej 30, 8723 Løsning (Hedensted Kommune). Kontakt: Solveig Petersen: tlf.: for yderligere information og program. Lokalforeningen Sydvest Formand: Hanne Knudsen Tlf.: / hhhe@knudsen.mail.dk Efterårsfest i Alzheimerforeningen Sydvest Den 18. september kl Glejbjerg Fritidscenter, Stadionvej 2A, Glejbjerg. Let gymnastik, frokost og derefter sang og dans. Vi slutter med kaffe og kage. Pris: 150 kr. Tilmelding på tlf.: eller Temaaften på Mødestedet, Nygade 29, 7200 Grindsted Den 6. november kl Kunsten at bevare glimtet i øjet og sproget. Temaaften med Karin Torp og Birgitte Friis. Pris: 75 kr. for medlemmer og 100 kr. for ikke-medlemmer. Tilmelding på tlf.: eller Sundhed i et bredt perspektiv ved Chris MacDonald Mandag den 10. november kl i Esbjerg. Foyeren på Social- og Sundhedsskolen, Gjesinglund Allé 8, 6715 Esbjerg. Chris MacDonald vil motivere og inspirere, så alle går derfra med modet til at tage det første skridt mod et sundere og bedre liv. Det er ikke let eller overstået på 10 dage, men det er det hele værd! Der kan købes vand/kaffe m.m. Tilmelding: PsykInfo Region Syddanmark eller CAFE i samarbejde med 3-KLØVERET, Esbjerg Kommune Kultur og Fritidshuset, Skolegade 54, 6700 Esbjerg. 15. september kl Der vises filmen En sang for Martin, hvor manden rammes af Alzheimers. 20. oktober fra kl Erindringsdans i salen. En musiker spiller op til dans. Egenbetaling på 25 kr. Billetter bestilles hos Anette Ryvig på tlf.: november kl Program følger senere. 15. december kl Socialt samvær og lidt julehygge. Hygge Café i Grindsted Torsdage i lige uger kl Magion, Tinghusgade 15, 7200 Grindsted, Billund kommune. Hyggecaféen er for borgere med demens eller med mistanke om demens, samt pårørende eller en nær ven. For flere informationer, kontakt Annelise Iversen på tlf.: eller a.f.iversen@gmail.com. Lokalforeningen Sønderjylland Formand: Birthe Simonsen Tlf.: b.simonsen62@gmail.com Caféeftermiddage i Borgerhuset i Tinglev Anden mandag i måneden kl Alle er velkomne. Kontakt: Christina Jørgensen tlf.: og mail: CJ2@toender.dk eller Traute Tranekær: tlf.: og mail: trautet@gmail.com. Spillemændene fra Linje 13 kommer og spiller. Gratis. Kaffe og kage: 20 kr. 10. november kl Mortens Aften sammen på Agerskov Kro. Egenbetaling for middag og drikkevarer. Tilmelding nødvendigt. 8. december kl Borgerhuset i Tinglev. se program på alzheimer.dk. Mit liv som dobbeltagent Arkitekt Sten Krarup fortæller sin historie om at være ægtefælle til en dement. Den 23. oktober kl. 19 i Rise Parken, Rise Bygade, Rødekro. Pris: 50 kr. inklusiv kaffe og kage. Tilmelding til Birthe Simonsen tlf.: b.simonsen62@gmail.com. Selvhjælpsgruppe i Gråsten Mandag kl. 19 i Ahlmannsparken. Ved Willy Hans Gøtze Henriehsen, mail: willi.h@hotmail.dk og tlf.: Café for demente og pårørende Første torsdag i hver måned kl på aktivitetscentret Poulsbjerg, Glentevej 39, 6500 Vojens. Madklubben For ægtefæller/samlevere til demensramte på plejecentrene. Madklubben mødes 4. onsdag i måneden kl Pris: 50 kr. Arrangeres af frivillige. Demenscafé i Haderslev 3. torsdag i hver måned kl For borgere med demens og pårørende/ bekendte til demente. Åben rådgivning i forbindelsen med caféen. Onsdagsklub i Haderslev For tidlig demensramte og deres pårørende. Onsdage i lige uger kl Viften - Gruppe for tidligt demensramte Hver tirsdag kl Vi hygger og snakker og laver forskellige aktiviteter efter brugernes ønsker. Andre aktiviteter i Region Sønderjylland Selvhjælp Sydvest tilbyder Netværksgruppe for mennesker med lettere demens Mandage i ulige uger fra kl til i Fristedet, Hovedgaden 19, Agerskov. Tilbuddet er gratis. Leder Laura Stubkær, tlf.: eller Pårørendetilbud hos Selvhjælp Haderslev Onsdage i lige uger kl i Frivillig Centret, Storegade 80, 1. sal, Haderslev. Selvhjælp Haderslev og Mette Panum Have har etableret pårørendetilbuddet. Hvis det er første gang, du kommer, kontakt venligst Mette Panum Have på tlf.: eller mail mepa@haderslev.dk. Lokalforeningen Fyn Formand: Jutta Storm Tlf.: juttastorm@gmail.com Fødselsdagsfest den 20. september 20. september kl i Seniorhuset, Toldbodgade 5-7, 5230 Odense. Dansktop-sangerinde Lotte Riisholt underholder. Kaffe med Huskekager. Pris: 30 kr. for medlemmer og 50 kr. for ikke-medlemmer. Tilmelding: birthe@oexenberg.dk. eller tlf.: / Café-eftermiddage med fællessang i Bakkehuset, Middelfart Torsdage ulige uger kl på Assensvej 100 C, 5500 Middelfart. Kaffe: 25 kr. Har du problemer med transport, så kontakt Hilda Ebdrup Demenscafé Nordfyn, Caféen på Vesterbro, Søndersø. Kaffe og kage: 25 kr. Nordfyns Kommune og Alzheimerforeningen inviterer demensramte og pårørende til demenscafé. 20. oktober kl Overlæge Rolf Bang Olsen fortæller om hjernens funktion og demenssygdomme. 10. november Heimerkoret fra Kallerupvej. 8. december Julefrokost. Tilmelding senest to dage før til Birthe Øxenberg, tlf.: / , eller mail birthe@ oexenberg.dk. At være pårørende til et menneske med en demenssygdom, ved Silja Kyndbo. 8. oktober kl. 19 på Ørstedskolen i Rudkøbing. Arrangør: LOF Tranekær Kallerupvej - Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende Kontakt os eller mød op på Kallerupvej 58, 5230 Odense M. Telefontid: Mandag - torsdag kl Mail: kallerupvej58@gmail.com. Se aktivitetskalender på og Sjov motion for yngre demensramte Onsdage kl Bus fra Kallerupvej kl Sjov motion for pårørende Torsdage kl Sjov motion for ægtepar og demensramte over 70 år Torsdage kl Kørsel fra Centret kl. 10. Stadionvej 50, Odense. Tilmelding tlf.: Heimer-koret på Kallerupvej Torsdage kl Teknologibiblioteket for demensramte På teknologibiblioteket rådgiver vi om de forskellige teknologiske hjælpemidler, som du kan låne med hjem og afprøve. Kontakt teknologibibliotekar Mette Mundt Andersen på tlf.: Åben netværkscafé for pårørende til demensramte Mandage i lige uger kl i seniorhuset, Toldbodgade 5-7. Kontakt Inge Rasmussen, café-tovholder, på tlf.: Anden tirsdag i måneden kl på Kallerupvej 58, 5230 Odense. (Tilmelding nødvendig). Kontakt Ulla Thomsen på tlf.: Humor og kærlighed Højskolecafé for demensramte, deres familier, netværk og andre interesserede. Tirsdage den 23/9, 21/10, 18/11og 9/12 kl Munkebjerg Kirkes menighedssal, Østerbæksvej 87, 5230 Odense M. Program rekvireres på tlf.: Du kan bare møde op. Candlelight Dinner Dance Tirsdag den 7. oktober kl på Næsbylund kro i Odense. Candlelight Dinner Dance med 3 retters menu, kaffe og vin. Pris: 175 kr. pr. deltager. Tilmelding: Ulla Thomsen, på tlf.: eller kallerupvej58@gmail.com, senest 23. oktober. Demens og friluftsliv Fem friluftsture målrettet mennesker, der er fysisk aktive og har demens eller hukommelsesproblemer, på følgende datoer kl : 15/9: Skinnecykeltur ved Tommerup. 29/9: Guidet tur i Svanninge Bjerge. 27/10: Udflugt til Stige ø mad på bål. 10/11: Turen går til? du er med til at vælge. Pris 50 kr. pr. gang madpakke og drikkelse medbringes. Tilmelding: Ulla Thomsen, på tlf eller kallerupvej58@gmail.com. Ny hverdag nyt samliv Idebank seminar for pårørende, frivillige og fagpersoner 1. og 2. oktober på Nyborg Strand. Tilmelding senest den 19/9 til Ulla Thomsen tlf kallerupvej58@gmail.com. Søndagscafé på Kallerupvej 58, 5230 Odense Søndagscafé med Banko den 12. oktober, 9. november og 7. december kl Region Sjælland Lokalforeningen Storstrøm Formand: Birgit Parkdal Tlf.: / parkdal@privat.dk Psykiatrisk rådgivning Tirsdage i lige uger kl Guldborgsund Frivilligcenter, Banegårdspladsen 1 A, 4800 Nykøbing F. Kontaktperson: Dorthe Hennings, tlf.: / Café Nyt Liv Tirsdage i ulige uger kl Frivilligcenter Lolland, Søndre Boulevard 84, st., 4930 Maribo. Kontaktperson: Birgit Parkdal på tlf.: / Patientforeningernes Netværk Mandage kl Frisegade 25, 4800 Nykøbing F. Kontaktperson: Erik Kjørup Andersen, tlf.: Patientforeningernes info-sted Tirsdage i lige uger kl Forhallen, Næstved Sygehus, Ringstedgade 61, 4700 Næstved. Kontakt Birgit Zmuda, tlf.: Støttegruppe, Munkebocentret, Næstved 8. oktober, 12. november og 10. december kl Munkebocentret, Farimagsvej 52, 4700 Næstved. Kontaktperson: Dorthe Hennings, tlf.: / Tirsdagscaféen, Stege Sidste tirsdag i måneden kl ÆldreSagen, Peblingerende 7, 4780 Stege. Kontaktperson: Birgit Parkdal, tlf.: / Gnisten, Nakskov 2. torsdag i måneden kl Sundhedscenteret, Hoskiærsvej 17, 4900 Nakskov. Kontaktperson: Birgit Parkdal, tlf.: / Lokalforeningen Vestsjælland Formand: Aase Stær Tlf.: aase.staer@mail.dk 12 LIVET MED DEMENS, NR. 3, 2014 LIVET MED DEMENS, NR