Metodebeskrivelse og tolkning

Transkript

1 Afdelingen for Sundhedsanalyser Sagsnr. 14/ november 2015 Metodebeskrivelse og tolkning Monitorering af hjerteområdet fra 1. juli 2013 (anno 2013)

2 Indholdsfortegnelse 1. Baggrund Nye tiltag Uafsluttede indlæggelseskontakter medtages i Landspatientregisteret 3 2. Monitoreringsmodel Monitoreringsmodel for pakkeforløb for stabil angina pectoris 5 Aktivitetsindikator Monitoreringsmodel for pakkeforløb for ustabil angina pectoris og akut myokardieinfakt uden ST-elevation (NSTEMI) 7 Aktivitetsindikator Monitoreringsmodel for pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt 8 Aktivitetsindikator 9 3. Dataopgørelser Forløbstidsindikatorer Aktivitetsindikatorer Antal forløb i alt Kvartilsopgørelser Datagrundlag Datakilder Population Dataopdatering Validitet og fortolkning Kvalitetssikring af data Nye registreringer påvirker datakvaliteten Fortolkning af data Formidling 16 Side 2

3 1. Baggrund På baggrund af udmelding fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse i januar 2012, er det i Task Force for Patientforløb på Kræft- og Hjerteområdet besluttet, at indføre en ny registrerings- og monitoreringsmodel på hjerteområdet. Sundhedsdatastyrelsen har på den baggrund udarbejdet tre monitoreringsmodeller svarende til de tre områder, hvor der er udarbejdet pakkeforløbsbeskrivelser for hjerteområdet. Pakkeforløbene på hjerteområdet dækker følgende områder: Pakkeforløb for stabil angina pectoris Pakkeforløb for ustabil angina pectoris og akut myokardieinfakt uden ST-elevation (NSTEMI) Pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt Det har været obligatorisk at registrere efter de nye registreringsmodeller for hjerteområdet siden 1. juli Formålet med indførelse af den nye registrerings- og monitoreringsmodel er at skabe et godt grundlag for en løbende opfølgning på hjerteområdet, herunder sikre en robust monitorering af de specifikke faser beskrevet i pakkeforløbene for hjerteområdet. Opmærksomheden skal henledes på, at monitoreringen alene medtager perioder i sygehusregi, uanset om der i pakkeforløbsbeskrivelserne er beskrevet forløb inden kontakten til sygehus. Nærværende notat beskriver overordnet metoden for monitoreringen af de tre ovennævnte pakkeforløb. Dette notat er opbygget således, at størstedelen af notet er generisk for de tre pakkeforløb, og omfatter de overordnede træk i de tre monitoreringsmodeller. Såfremt der ønskes yderligere information om de enkelte monitoreringsmodeller henvises til de tre beskrivelser af monitoreringsmodellerne, som findes på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside Pakkeforløbsbeskrivelserne for de tre hjerteområder findes på Sundhedsstyrelsens hjemmeside Nye tiltag Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse udmeldte i januar 2012, at der skulle tilvejebringes en robust monitorering af de enkelte faser beskrevet i pakkeforløbene for hjerteområdet. Monitoreringsmodellen er opbygget generisk, da modellen på sigt skal give mulighed for anvendelse inden for flere områder. Siden indførelsen af monitoreringsmodellen er der indført tiltag med indflydelse på modellen. Det indførte ændringstiltag beskrives kort nedenfor Uafsluttede indlæggelseskontakter medtages i Landspatientregisteret Landspatientregisteret er fra og med den 1. juli 2015 blevet åbnet for løbende indberetninger af registreringer foretaget på uafsluttede indlæggelseskontakter. Teknisk vil det medføre, at alle registreringer foretaget på uafsluttede indlæggelseskontakter i 2015 vil blive indberettet til Landspatientregisteret tilsvarende øvrige typer kontakter. Side 3

4 Det er obligatorisk løbende at indberette registreringer foretaget på uafsluttede indlæggelseskontakter fra og med 1. januar Dette tiltag kan have indflydelse på opgørelser for monitorering af hjerteområdet, da der ved tidligere opgørelser alene blev anvendt afsluttede indlæggelseskontakter. Det vil måske afstedkomme en umiddelbar let øget tilgang af relevante registreringer. Men vurderingen er, at indflydelsen på sigt er minimal. 2. Monitoreringsmodel For hver af de tre monitoreringsmodeller er der oprettet dedikerede koder, som anvendes i forbindelse med monitoreringen. Af de nedenstående figurer fremgår under punktet Registreringer de dedikerede koder, som er oprettet til hver af de tre monitoreringsmodeller. Modellerne viser, at hver registrering er med til at danne en periode, hvor navnet for de enkelte perioder også fremgår af nedenstående modeller. For hver periode er der i pakkeforløbsbeskrivelserne angivet en standardforløbstid. Standardforløbstiderne beskriver den tid de enkelte undersøgelser og behandlinger i forløbets enkelte perioder tager og tiden mellem de enkelte elementer i forløbet til den først foretagne behandling. Tiderne angives i kalenderdage og er udarbejdet ud fra et standardpatientforløb. Den faktiske forløbstid kan derfor være længere afhængig af blandt andet patientens almen tilstand og omfanget af andre betydende sygdomme (komorbiditet). Generelt for pakkeforløb for hjertesvigt er der ikke angivet standardforløbstid, men forløbene indgår i opgørelsen af henvisningsperiode sammen med forløb med hjerteklapsygdom. Dette skyldes en sundhedsfaglig vurdering af, at forløb med hjertesvigt er så individuelle, at det ikke er muligt at fastsætte en standardforløbstid for øvrige perioder i forløbet. For nærmere beskrivelse af standardforløbstiderne samt angivelse af de specifikke standardforløbstider for de enkelte pakkeforløb henvises til pakkeforløbsbeskrivelser på Sundhedsstyrelsens hjemmeside På baggrund af standardforløbstiden for perioderne beregnes forløbstidsindikatorerne. Forløbstidsindikatorerne angiver andele patientforløb, hvor antallet af kalenderdage i forløb ligger inden for en angiven standardforløbstid beskrevet i det pågældende pakkeforløb, hvilket beskrives nærmere i afsnit 3.1. Endvidere beregnes for pakkeforløb for stabil angina pectoris, ustabil angina pectoris og akut myokardieinfakt uden ST-elevation samt hjerteklapsygdom en aktivitetsindikator, som angiver andele af patientforløb, hvor den oprindelige begrundende mistanke om hjertesygdom bliver afkræftet efter endt udredning, hvilket er yderligere beskrevet under hver monitoreringsmodel, jævnfør afsnit 3.2. Monitoreringsmodellen anvender Landspatientregisteret som datagrundlag. For de kvartalsvise offentliggørelser opgøres data snarest efter den 11. i måneden, hvor den månedlige opdatering af Landspatientregisteret er foretaget. Side 4

5 Ved udgangen af et givet år låses data for det foregående år. Dette indebærer, at data i Landspatientregisteret for 2012 ikke længere opdateres per 1. januar 2014 og så fremdeles. Grundet dette opdateres opgørelserne for monitoreringen ej heller dynamisk efter denne dato for låsning for pågældende perioder, men vises ved efterfølgende offentliggørelser i en dataversion per udgangen af året før låsningsdato, hvilket vil sige opgørelse per ultimo december pågældende år. Dette medfører fx, at data for 3. kvartal 2013 opgøres dynamisk til og med ultimo december 2015, hvorefter denne version anvendes som stationær udgave ved fremtidige offentliggørelser. Opgørelse af forløbstidsindikatorerne anvender fuldt registrerede forløb, hvilket fx indebærer for indikatoren SF4 samlet tid til invasiv behandling for stabil angina pectoris registrering af pakkeforløb start og invasiv behandling start. Såfremt der er flere registreringer af henholdsvis pakkeforløb start og/eller invasiv behandling start anvendes den første registrering i opgørelserne. Ved kvartalsopgørelserne anvendes forløb med registrering af pakkeforløb start med dato i opgjorte kvartal samt registrering af invasiv behandling start i opgjorte kvartal samt efterfølgende tidsperiode til opgørelsestidspunktet for datagrundlaget. Dette indebærer, at opgørelserne for 1. kvartal 2014 medtager fuldt registrerede forløb med registrering af pakkeforløb start i perioden 1. januar 31. marts 2014, hvor den initiale invasive behandling er registreret i perioden 1. januar og frem til opgørelsestidspunktet for datagrundlaget for 1. kvartal, hvilket vil sige frem til den 12. maj Forløb, hvor den initiale behandling er registreret efter opgørelsestidspunktet den 12. maj 2013, medtages ikke i opgørelser for 1. kvartal Ud over de koder, som fremgår af nedenstående tre monitoreringsmodeller, er der for hver model oprettet to koder, som kan afslutte et pakkeforløb: pakkeforløb slut diagnose afkræftet og pakkeforløb slut patientens ønske. 2.1 Monitoreringsmodel for pakkeforløb for stabil angina pectoris For pakkeforløb for stabil angina pectoris er der beskrevet fire forløbsperioder, hvor der for hver er angivet standardforløbstider. Side 5

6 Figur 2.1 Monitoreringsmodel for pakkeforløb for stabil angina pectoris. Beregningsgrundlaget vil fremgå som antal forløb i alt. Af ovenstående monitoreringsmodel fremgår, at der for perioden udredningsperiode er tre forskellige indikatorer (SF2A, SF2A2 og SF2B). Dette skyldes, at der dels beregnes en forløbstidsindikator for de patienter, hvor udredningsperioden medfører, at diagnosen bekræftes eller, at der fortsat er begrundet mistanke om stabil angina pectoris. Dels beregnes en forløbstidsindikator for de patienter, hvor udredningsperioden medfører, at diagnosen bekræftes eller, at der fortsat er begrundet mistanke om stabil angina pectoris, hvor der er foretaget invasiv behandling samtidig med udredningstiltag. Dels beregnes en forløbstidsindikator for de patienter, hvor diagnosen afkræftes i udredningsperioden. Det skal bemærkes, at SF1A2 opgøres som en delmængde af SF1A. I det følgende beskrives de ovenfor nævnte indikatorer for monitoreringsmodellen for pakkeforløb for stabil angina pectoris: Forløbstidsindikatorer: - SF1: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for henvisningsperiode, angivet i procent. - SF2A: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for udredningsperiode, hvor diagnosen bekræftes, eller hvor der fortsat er begrundet mistanke om stabil angina pectoris, angivet i procent. - SF2A2: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for udredningsperiode, hvor diagnosen bekræftes, eller hvor der fortsat er begrundet mistanke om stabil angina pectoris, hvor der er foretaget invasiv behandling under udredning, angivet i procent. - SF2B: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for udredningsperiode, hvor diagnosen afkræftes, angivet i procent. - SF3: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for forberedelse til invasiv behandling angivet i procent. Side 6

7 - SF4: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for samlet tid til invasiv behandling angivet i procent. Aktivitetsindikator - SA1: Angiver andele forløb, hvor den begrundede mistanke om stabil angina pectoris afkræftes i udredningsperiode, angivet i procent. 2.2 Monitoreringsmodel for pakkeforløb for ustabil angina pectoris og akut myokardieinfakt uden ST-elevation (NSTEMI) For pakkeforløb for ustabil angina pectoris og akut myokardieinfakt uden ST-elevantion (NSTEMI) er der beskrevet to forløbsperioder, hvor der for hver er angivet standardforløbstider. Det skal bemærkes, at henvisningsperioden og udredningsperioden er defineret som en samlet periode. Figur 2.2 Monitoreringsmodel for pakkeforløb ustabil angina pectoris og akut myokardieinfakt uden STelevation (NSTEMI). Beregningsgrundlaget vil fremgå som antal forløb i alt. I ovenstående monitoreringsmodel fremgår, at der for henvisnings- og udredningsperioden er tre forskellige indikatorer (UF1A, UF1A2 og UF1B). Dette skyldes, at der beregnes en forløbstidsindikator for de patienter, hvor henvisnings- og udredningsperioden medfører, at diagnosen bekræftes eller, at der fortsat er begrundet mistanke om ustabil angina pectoris eller NSTEMI. Dels beregnes en forløbstidsindikator for de patienter, hvor udredningsperioden medfører, at diagnosen bekræftes eller, at der fortsat er begrundet mistanke om ustabil angina pectoris eller NSTEMI, hvor der er foretaget invasiv behandling samtidig med udredningstiltag. Dels beregnes en forløbstidsindikator for de patienter, hvor diagnosen afkræftes i udredningsperioden. Det skal bemærkes, at UF1A2 opgøres som en delmængde af UF1A. I det følgende beskrives de ovenfor nævnte indikatorer for monitoreringsmodellen for pakkeforløb for ustabil angina pectoris og NSTEMI: Forløbstidsindikatorer: Side 7

8 - UF1A: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for udredningsperiode, hvor diagnosen bekræftes, eller hvor der fortsat er begrundet mistanke om ustabil angina pectoris eller NSTEMI, angivet i procent. - UF1A2: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for udredningsperiode, hvor diagnosen bekræftes, eller hvor der fortsat er begrundet mistanke om ustabil angina pectoris eller NSTEMI, hvor der er foretaget invasiv behandling under udredning, angivet i procent. - UF2B: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for udredningsperiode, hvor diagnosen afkræftes, angivet i procent. - UF3: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for forberedelse til invasiv behandling angivet i procent. Aktivitetsindikator - UA1: Angiver andele forløb, hvor den begrundede mistanke om ustabil angina pectoris og NSTEMI afkræftes i udredningsperiode, angivet i procent. 2.3 Monitoreringsmodel for pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt For pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt er der beskrevet fire forløbsperioder, hvor der for hver er angivet standardforløbstider. Det skal bemærkes, at det alene er henvisningsperiode, der medtager forløb med hjertesvigt i opgørelsen, hvor data inkluderer forløb med både hjerteklapsygdom og hjertesvigt. Resterende forløbsperioder samt aktivitetsindikatoren opgøres alene for forløb med hjerteklapsygdom. Figur 2.3 Monitoreringsmodel for hjerteklapsygdom og hjertesvigt. Beregningsgrundlaget vil fremgå som antal forløb i alt. I det følgende beskrives de ovenfor nævnte indikatorer for monitoreringsmodellen for pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt: Forløbstidsindikatorer: Side 8

9 - HF1: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for henvisningsperiode, angivet i procent inkluderer forløb med hjerteklapsygdom og hjertesvigt. - HF2A: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for udredningsperiode, hvor diagnosen bekræftes, eller hvor der fortsat er begrundet mistanke om hjerteklapsygdom, angivet i procent inkluderer alene forløb med hjerteklapsygdom. - HF2B: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for udredningsperiode, hvor diagnosen afkræftes, angivet i procent - inkluderer alene forløb med hjerteklapsygdom. - HF3: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for forberedelse til invasiv behandling angivet i procent - inkluderer alene forløb med hjerteklapsygdom. - HF4: Angiver andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden for samlet tid til invasiv behandling angivet i procent - inkluderer alene forløb med hjerteklapsygdom. Aktivitetsindikator - HA1: Angiver andele forløb, hvor den begrundede mistanke om stabil angina pectoris afkræftes i udredningsperiode, angivet i procent - inkluderer alene forløb med hjerteklapsygdom. 3. Dataopgørelser Alle data præsenteres kvartalsvist på landsplan og for hver af de fem regioner, og opgørelserne omfatter perioden fra og med 3. kvartal For alle opgørelser gælder, at data tilskrives den sygehusregion, hvor startregistreringen 1 for den pågældende indikator er registreret. Det gælder uanset om dele af forløbet har fundet sted på et sygehus, der er uden for patientens bopælsregion. Endvidere tilskrives forløbene det kvartal, hvor startregistreringen har fundet sted. Dette eksemplificeres her. En patient i pakkeforløb for stabil angina pectoris er henvist til og starter udredning i Region Sjælland, og Region Sjælland har derfor registreret startpunktet udredning start, første fremmøde for forløbstidsindikatoren for udredningsperiode. Undervejs i udredningsforløbet overflyttes patienten til Region Hovedstaden, og Region Hovedstaden foretager slutregistreringen 2 beslutning: Tilbud om behandling for forløbstidsindikatoren for udredningsperiode, diagnose bekræftet/fortsat begrundet mistanke om stabil angina pectoris. Dette betyder, at denne del af forløbet alene indgår i dataopgørelserne for Region Sjælland, og hvis Region Sjælland eksempelvis har registreret udredning start, første fremmøde den 20. november 2013, så tilskrives dette forløb 4. kvartal For alle opgørelser gælder, at hvis der for en given periode er foretaget en registrering af et startpunkt, og der efterfølgende er foretaget en registrering af, at pakkeforløbet slutter ( pakkeforløb slut patientens ønske ), vil forløbet udgå af dataopgørelsen for den givne periode. 1 Med startregistrering menes den første registrering, der danner den givne periode/indikator. Eksempelvis er startregistreringen for udredningsperioden for stabil angina pectoris udredning start, første fremmøde 2 Med slutregistrering menes den sidste registrering, der danner en given periode/indikator. Eksempelvis er slutregistreringen for udredningsperioden for stabil angina pectoris beslutning: Tilbud om behandling. Side 9

10 Dog vil forløbet fortsat indgå i forudgående dataopgørelser i de kvartalsvise opgørelser, hvor der er korrekt registreret start- og slutpunkter. Hvis der for en patient i pakkeforløb for hjerteområdet eksempelvis er foretaget registreringer af start- og slutpunkterne for henvisningsperioden, og der efterfølgende i udredningsperioden er registreret pakkeforløb slut patientens ønske, vil patientforløbet ikke indgå i dataopgørelserne for udredningsperioden. Men da der i den forudgående henvisningsperiode er korrekte registreringer af start- og slutpunktet, vil forløbstidsindikatoren for henvisningsperioden indgå i dataopgørelserne. I dataopgørelserne tages der højde for, at det er muligt at gennemgå parallelle forløb, skifte mellem pakkeforløb samt gennemgå samme pakkeforløb flere gange. For pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt inkluderes forløb med både hjerteklapsygdom og hjertesvigt i opgørelsen af henvisningsperiode, mens øvrige forløbstids- og aktivitetsindikatorer alene opgøres for hjerteklapsygdom. 3.1 Forløbstidsindikatorer Forløbstidsindikatorerne beregnes for hver af de angivne perioder, hvor der i pakkeforløbsbeskrivelserne er angivet en standardforløbstid. Forløbstidsindikatorerne angiver andele patientforløb, hvor antallet af dage i forløb ligger inden for en angiven standardforløbstid beskrevet i den pågældende pakkeforløbsbeskrivelse. For pakkeforløb for stabil angina pectoris er standardforløbstiden eksempelvis 9 kalenderdage for henvisningsperiode (SF1). Ved opgørelsen af forløbstidsindikatoren for henvisningsperiode laves derfor en optælling af, hvor mange forløb, der er gennemført på 9 kalenderdage eller derunder ud af det samlede antal forløb, hvor der registreret en henvisningsperiode. Eksempelvis kan en optælling vise, at der er 80 forløb i henvisningsperiode, der er gennemført inden for standardforløbstiden på 9 kalenderdage ud af i alt 100 forløb, hvor der er registreret en henvisningsperiode. Dette betyder, at forløbstidsindikatoren for henvisningsperiode bliver 80 procent. For forløbstidsindikatorerne gælder, at der skal være en start- og slutregistrering for den pågældende periode, for at patientforløbet indgår i indikatorberegningen. For at indgå i den enkelte forløbstidsindikator, stilles der ikke krav om, at der skal være foretaget registrering af relevante forudgående, mellemliggende eller efterfølgende registreringspunkter for forløb med stabil angina pectoris og ustabil angina pectoris og NSTEMI. For pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt stilles der krav om forudgående registrering af beslutning: videre udredning, hjerteklapsygdom ved opgørelse af indikatorerne forberedelse til invasiv behandling og samlet tid til invasiv behandling, da disse indikatorer alene opgøres for hjerteklapsygdom. Patientforløb kan således indgå i dele af monitoreringen, inden forløbet er komplet registreret for alle indikatorer. Endvidere gælder, at såfremt forløbstidsindikatoren er beregnet på baggrund af 10 eller færre antal forløb i alt, vil de beregnede andele ikke fremgå af tabellen. I stedet vises cellen med andele forløb gennemført inden for standardforløbstiden med -. Side 10

11 3.2 Aktivitetsindikatorer Aktivitetsindikatorerne opgøres for pakkeforløb for hjerteområdet. Aktivitetsindikatoren for angiver andele forløb, hvor den begrundede mistanke om hjertesygdom afkræftes i udredningsperioden. For aktivitetsindikatorerne gælder, at det samlede antal forløb, der bruges som beregningsgrundlag i aktivitetsopgørelsen er alle de forløb, hvor der for det enkelte pakkeforløb for hjerteområdet er registreret afslutning af udredningsperiode, hvilket vil sige registrering enten af beslutning: tilbud om behandling eller pakkeforløb slut, diagnose afkræftet. Dette kan ses skitseret under Registreringer i monitoreringsmodellerne, jævnfør afsnit 2.1, 2.2 og 2.3. Ved opgørelsen af aktivitetsindikatoren for pakkeforløb for stabil angina pectoris laves eksempelvis en optælling af, hvor mange patienter, der har fået diagnosen afkræftet som afslutning på udredningen ud af det samlede antal forløb, hvor der er registreret afslutning af udredningsperiode, jævnfør afsnit 2.1. For aktivitetsindikatorerne stilles der for forløb med stabil angina pectoris samt ustabil angina pectoris og NSTEMI ikke krav om, at der skal være foretaget registrering af forudgående eller efterfølgende registreringspunkter. For forløb med hjerteklapsygdom og hjertesvigt anvendes alene registrering ved start på udredningen beslutning: videre udredning, hjerteklapsygdom i opgørelsen, da indikatoren kun opgøres for forløb med hjerteklapsygdom. Endvidere gælder, at såfremt aktivitetsindikatoren er beregnet på baggrund af 10 eller færre antal forløb i alt, vil de beregnede andele ikke fremgå af tabellen. I stedet vises cellen i tabellen med Antal forløb i alt For både forløbstidsindikatorerne og aktivitetsindikatorerne beregnes antal forløb i alt. For forløbstidsindikatorerne dækker antal forløb i alt over alle de forløb, hvor der er en startregistrering og en slutregistrering for den givne periode uanset forløbstiden for forløbet. Hvis det fx fremgår af opgørelserne for pakkeforløb for stabil angina pectoris, at antal forløb i alt for henvisningsperiode er 150, så betyder dette, at der er 150 forløb, hvor der både er en registrering af pakkeforløb start og en registrering af udredning start, første fremmøde. Antal forløb i alt fremgår altid af tabellerne uanset om der er en standardforløbstid eller ej. For aktivitetsindikatorerne dækker antal forløb i alt for pakkeforløb for hjerteområdet summen af de forløb for det enkelte hjerteområde, hvor der er registreret afslutning af udredningsperiode. Dette vil sige, at antal forløb i alt er summen af registreringerne beslutning: tilbud om behandling og pakkeforløb slut, diagnose afkræftet. Antal forløb i alt for aktivitetsindikatoren for pakkeforløb for stabil angina pectoris er summen af forløb, hvor der er registret afslutning af udredningsperiode. Dette vil sige summen af registreringerne beslutning: tilbud om behandling og pakkeforløb slut, diagnose afkræftet. Side 11

12 Som beskrevet i afsnit 3.1 og 3.2 vil andelsberegningen af forløbstids- og aktivitetsindikatorerne ikke blive vist, såfremt disse er beregnet på baggrund af 10 eller færre antal forløb i alt. Antallet af forløb vil i sådanne tilfælde fortsat blive vist. 3.4 Kvartilsopgørelser Ved de kvartalsvise opgørelser laves for alle definerede perioder yderligere dataopgørelser fordelt på kvartiler, jævnfør nedenstående: Pakkeforløb for stabil angina pectoris o SF1: Henvisningsperiode o SF2A: Udredningsperiode, diagnose bekræftet eller fortsat begrundet mistanke om stabil angina pectoris o SF2A2: Udredningsperiode, diagnose bekræftet, invasiv behandling under udredning o SF2B: Udredningsperiode, diagnose afkræftet o SF3: Forberedelse til invasiv behandling o SF4: Samlet tid til invasiv behandling Pakkeforløb for ustabil angina pectoris og akut myokardieinfakt uden ST-elevation (NSTEMI) o UF1A: Henvisnings- og udredningsperiode, diagnose bekræftet eller fortsat begrundet mistanke om stabil angina pectoris eller NSTEMI o UF1A2: Henvisnings- og udredningsperiode, diagnose bekræftet, invasiv behandling under udredning o UF2B: Henvisnings- og udredningsperiode, diagnose afkræftet o UF3: Forberedelse til invasiv behandling Pakkeforløb for hjerteklapsygdom og hjertesvigt o HF1: Henvisningsperiode o HF2A: Udredningsperiode, diagnose bekræftet eller fortsat begrundet mistanke om hjerteklapsygdom o HF2B: Udredningsperiode, diagnose afkræftet, hjerteklapsygdom o HF3: Forberedelse til invasiv behandling, hjerteklapsygdom o HF4: Samlet tid til invasiv behandling, hjerteklapsygdom Opgørelserne for kvartiler vises i kalenderdage og opgøres for 1., 2., og 3. kvartil 1. kvartil afgrænser den fjerdedel (25 %) af patientforløbene med den korteste forløbstid fra de 75 % af patientforløbene med den længste forløbstid. 2. kvartil afgrænser den halvdel (50 %) af patientforløbene med den korteste forløbstid fra de 50 % af patientforløbene med den længste forløbstid. 3. kvartil afgrænser den trefjerdedel (75 %) af patientforløbene med den korteste forløbstid fra de 25 % af patientforløbene med den længste forløbstid. Der laves kvartilsopgørelser uanset, om der er angivet en standardforløbstid eller ej og uanset antallet af forløb i alt. Såfremt kvartilsopgørelserne baseres på få observationer, kan data være Side 12

13 behæftet med stor usikkerhed, og derfor bør data tolkes med forsigtighed. Eksempelvis kan det forekomme, at data kun baseres på ét forløb, hvilket betyder, at antallet af kalenderdage er ens for 1., 2., og 3. kvartil. I nedenstående tabel vises et fiktivt eksempel på en kvartilsopgørelse for stabil angina pectoris: Ovenstående tabel viser at der foreligger kvartilsberegning for alle opgørelse for forløbsperioderne for et givent kvartal. Opgørelsen viser, at 1. kvartil på landsplan for perioden samlet tid til invasiv behandling for stabil angina pectoris er 27 kalenderdage. Dette betyder, at de 25 procent af patienterne i pakkeforløb for stabil angina pectoris, der venter kortest tid i det givne kvartal på landsplan har et forløb fra pakkeforløb start til de modtager første invasive behandling på 27 kalenderdage eller derunder. 2. kvartil på landsplan er 40 kalenderdage, hvilket betyder, at de 50 procent af patienterne i pakkeforløb for stabil angina pectoris, der venter kortest tid i det givne kvartal på landsplan har et forløb fra pakkeforløb start til de modtager første invasive behandling på 40 kalenderdage eller derunder. 3. kvartil på landsplan er 56 kalenderdage, hvilket betyder, at 75 procent af patienterne i pakkeforløb for stabil angina pectoris for det givne kvartal på landsplan har et forløb fra pakkeforløb start til de modtager første invasive behandling på 56 kalenderdage eller derunder. 4. Datagrundlag 4.1 Datakilder Data er baseret på de dedikerede koder oprettet i SKS-klassifikationen til Landspatientregisteret til monitoreringen af hjerteområdet. Det er således data fra Landspatientregisteret, som danner grundlag for alle dataopgørelser. Fra Landspatientregisteret anvendes data fra afsluttede indlæggelseskontakter samt afsluttede og uafsluttede ambulante kontakter. For yderligere information om de dedikerede koder henvises til registreringsvejledningerne for de tre hjerteområder, som findes på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside Side 13

14 Data til de kvartalsvise opgørelser trækkes data fra Landspatientregistret snarest efter den 11. i den måned, hvor de kvartalsvise opgørelser offentliggøres. Det vil sige, at data trækkes snarest efter den 11. maj, 11. august, 11. november og 11. februar. Endvidere trækkes data om dødsfald fra Det Centrale Person Registre. Patientforløb, hvor patienten er død inden der foretages en slutregistrering i den enkelte indikator, udgår af indikatorberegningen, men indgår i forudgående fuldt registrerede indikatorer. Dette vil eksempelvis sige, hvis en patient i pakkeforløb for stabil angina pectoris dør i løbet af udredningsperioden, vil patientforløbet ikke indgå i indikatoropgørelserne for denne periode. Dog vil patientens forløb indgå i indikatorberegningen for henvisningsperiode, såfremt der er foretaget korrekt start- og slut registrering for henvisningsperiode. 4.2 Population Generelt gælder for monitoreringsmodellen, at den bygger på data vedrørende patienter, som har et gyldigt cpr-nummer og har bopæl i Danmark. Bopæl opgøres ved tidspunkt for startregistreringen i den enkelte indikator. Der er ikke indlagt alderskriterier i monitoreringsmodellen. Monitoreringen inkluderer alle de patienter, hvor der er foretaget registreringer af de dedikerede koder, der er oprettet til monitorering af hjerteområdet. De dedikerede koder måler udelukkende på de dele af patientforløbet, der foregår i sygehusregi. Det har været obligatorisk at registrere efter den nye registreringsmodel til Landspatientregisteret siden 1. juli 2013 for forløb, hvor henvisning til start af pakkeforløb er modtaget i sygehusregi den 1. juli 2013 eller senere. Dette betyder, at populationen for dataopgørelser udgør forløb, hvor der er registeret pakkeforløb start fra 1. juli 2013 og frem til i dag. 4.3 Dataopdatering Ved hver offentliggørelse vil data være opdateret med de seneste indkomne data, og data vil derfor være dynamiske i den forstand, at der ved hver offentliggørelse også kan ske ændringer i de forudgående dataopgørelser. Det er valgt for at skabe så tidstro data som muligt ved hver offentliggørelse. Til gengæld kan data ikke forventes at være komplette ved det senest opgjorte kvartal, da ikke alle relevante data vil være indrapporteret på tidspunktet for datatrækket. Hvis der for en patient i pakkeforløb for stabil angina pectoris eksempelvis er en startregistrering for henvisningsperioden, registreret med pakkeforløb start, men hvor der ikke er foretaget en slutregistrering for perioden, registreret med udredning start, første fremmøde inden data trækkes til den kvartalsvise offentliggørelse, så vil dette forløb ikke fremgå i dataopgørelsen, jævnfør afsnit 3. Hvis der inden datatrækket til næste kvartalsvise opgørelse på det givne patientforløb i mellemtiden er foretaget en slutregistrering af henvisningsperioden, vil forløbet tilskrives kvartalet, hvor startregistreringen er foretaget, hvilket vil sige det foregående opgjorte kvartal. Ved udgangen af et givet år låses data for det foregående år. Dette indebærer, at data i Landspatientregisteret for 2012 ikke længere opdateres per 1. januar 2014 og så fremdeles. Grundet dette opdateres opgørelserne for monitoreringen ej heller dynamisk efter denne dato for Side 14

15 låsning for pågældende perioder, men vises ved efterfølgende offentliggørelser i en dataversion per udgangen af året før låsningsdato, hvilket vil sige opgørelse per ultimo december pågældende år. Dette medfører fx, at data for 3. kvartal 2013 opgøres dynamisk til og med ultimo december 2015, hvorefter denne version anvendes som stationær udgave ved fremtidige offentliggørelser. Desuden udgives det enkelte kvartals dataleverance til Sundhedsstyrelsen i en PDF fil. Heri fremgår ligeledes stationære data fra tidligere offentliggjorte kvartal for nedenstående indikatorer: Pakkeforløb for stabil angina pectoris o SF2A2 Udredningsperiode, diagnose bekræftet, invasiv behandling under udredning o SF4 Samlet tid til behandling Pakkeforløb for ustabil angina pectoris og akut myokardieinfakt uden ST-elevation o UF1A2 Henvisnings- og udredninsperiode, invasiv behandling under udredning o UF1A Henvisnings- og udredningsperiode, diagnose bekræftet o UF3 Forberedelse til invasiv behandling Pakkeforløb for hjerteklapsygdom o HF4 Samlet tid til behandling De stationære data er defineret som data svarende til sidst offentliggjorte opgørelser for foregående kvartal, der ikke sidenhen er blevet opdateret. Dette indebærer, at der i den kvartalsvise dataleverance for 4. kvartal 2013 både vil være data for 4. kvartal 2014 samt stationære data for 3. kvartal Validitet og fortolkning 5.1 Kvalitetssikring af data I monitoreringsmodellen er der indbygget en vis tid til kvalitetssikring af data, da der er en tidsmæssig forskydning fra afslutning af kvartalet til data opgøres til offentliggørelse. Data til de kvartalsvise offentliggørelser opgøres med en tidsforskydning på 5-6 uger fra kvartalsafslutning. Eksempelvis vil data for 4. kvartal 2013 blive opgjort den 11. februar 2014, hvilket giver regionerne tiden fra kvartalsafslutning den 31. december 2013 til opgørelsestidspunktet den 11. februar til kvalitetssikring. For at forbedre datakvaliteten modtager regionerne ligeledes ugentlige og månedlige dataleverancer med patientforløbsinformationer, hvor der ligeledes leveres opmærksomhedslister. De ugentlige dataleverancer indeholder alle foretagne registreringer til monitorering af hjerteområdet samt andre aftalte relevante datainformationer til kvalitetssikring af data. De månedlige dataleverancer er aggregerede data opgjort efter samme model som monitoreringen foreskriver med regional mulighed for at vurdere data løbende. Opmærksomhedslisterne giver blandt andet oplysninger om patientforløb, hvor der er foretaget flere registreringer af samme målepunkt, eller hvor der mangler forudgående registreringer af Side 15

16 målepunkter. Eksempelvis betyder dette, at når 4. kvartal 2013 afsluttes den 31. december 2013, så modtager regionerne den første torsdag efter den 11. januar, hvilket vil sige 16. januar 2014, den ugentlige dataleverance med kildedata, grunddata og opmærksomhedslister samt den månedlige dataleverance i form af rapporttabeller med aggregerede data for hver enkelt måned fra og med juli måned Herefter har regionerne yderligere cirka en måned til at foretage eventuelle efterregistreringer for de forløb, hvor dette vurderes relevant, inden data til offentliggørelse for 4. kvartal 2013 opgøres den 11. februar Nye registreringer påvirker datakvaliteten Der gøres opmærksom på, at ved indføring af nye registreringskoder i sygehusvæsenet, vil der altid være en vis implementeringsperiode. Dette betyder, at dataopgørelser, der generes på baggrund af de nye registreringer, skal tolkes med en vis forsigtighed, da det ikke kan udelukkes, at der er registreringsmæssige uhensigtsmæssigheder i afdelingerne, som endnu ikke er helt varetaget. 5.3 Fortolkning af data Ved sammenligning af data mellem regionerne gøres opmærksom på, at data kan være påvirket af regionale forskelle i patientsammensætning. Derudover gøres opmærksom på, at dataopgørelser baseret på få observationer altid vil være behæftet med en vis statistisk usikkerhed, hvilket bør tages i betragtning ved tolkningen af data. Der gøres endvidere opmærksom på, at der i dataopgørelserne ikke tages højde for, at patienterne eksempelvis ønsker at udsætte undersøgelser eller behandlinger. Endvidere tages der i dataopgørelsen ej heller hensyn til, at patienterne kan have anden betydende sygdom (komorbiditet), som de skal udredes eller behandles for, før de blive undersøgt eller behandlet i regi af pakkeforløbene for hjerteområdet. Sundhedsstyrelsens notat om kommentarer til opgørelserne vil af samme grund afspejle, at der ikke er en forventning om, at alle patientforløb gennemføres inden for de angivne standardforløbstider i pakkeforløbsbeskrivelserne. 6. Formidling Offentliggørelse sker kvartalsvist (medio juni, september, december og marts) på med en tidsforskydning på cirka 14 dage i forhold til monitorering af kræftområdet. Data præsenteres i skematisk form og dele af data præsenteres også grafisk. Det er Sundhedsdatastyrelsen, som har udarbejdet dataopgørelserne, og på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside, vil der være yderligere information om blandt andet registreringsmodellerne og monitoreringsmodellerne for de tre pakkeforløb for hjerteområdet. Sundhedsstyrelsen vil samtidig med de kvartalsvise offentliggørelser af dataopgørelserne offentliggøre et notat med Sundhedsstyrelsens kommentarer til opgørelserne. Ved vurdering af dataopgørelserne, vil der blive taget højde for, at der kan forekomme klinisk begrundet ventetid, Side 16

17 fx grundet behandlingsmodning eller tungtvejende komorbiditet samt ventetid efter ønske fra patienten, fx grundet planlagt ferie. Notatet med kommentarer til opgørelserne bliver offentliggjort på Sundhedsstyrelsens hjemmeside Målgruppen for monitoreringen er især regionale og nationale beslutningstagere. Side 17