Forglemmigej. Oplevelsen af at være ægtefælle til en yngre person med demens. Lavet af. Line Ottosen. Lærke Petersen

Transkript

1 Forglemmigej Oplevelsen af at være ægtefælle til en yngre person med demens Lavet af Line Ottosen Lærke Petersen Ergoterapeutuddannelsen Næstved, 2014

2 Forglemmigej Oplevelsen af at være ægtefælle til en yngre person med demens Skrevet af: Line Ottosen, en10s36 Lærke Petersen, en10s17 Antal ord: Vejleder: Tania Hansen Januar 2014 Undertegnede bekræfter, at besvarelsen er fortaget uden uretmæssig hjælp 6/ Lærke Petersen Line Ottosen Dato og underskrifter Denne opgave er udarbejdet af ergoterapeutstuderende ved Ergoterapeutuddannelsen Næstved, UCSJ, som led i et uddannelsesforløb. Den forelægger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side og er således et udtryk for de studerendes egne synspunkter. Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med de studerendes tilladelse, jf. lov om ophavsret af

3 Resumé Projektets titel: Forglemmigej - At være ægtefælle til en yngre person med demens. Problembaggrund: Demens kaldes den pårørendes sygdom, og ægtefællernes liv er ofte præget af omfattende plejearbejde, og ansvar overfor den demente ægtefælle. Der er brug for mere viden og fokus på ægtefæller til yngre demente. Problemformulering: Hvordan oplever ægtefællen til en yngre person med demens, at blive påvirket i forhold til udførelse af dagligdagsaktiviteter? Metode og materialer: Kvalitativt studie med semistrukturerede interviews af 4 ægtefæller til yngre personer med demens, 3 kvinder og en mand i aldersgruppen sidst i 40 erne til først i 60 erne. Empirien blev analyseret ud fra S. Kvales fortolkning af Giorgis fænomenologiske analysemetode. Resultat: Informanterne oplever at isolere sig, at være psykisk belastet, og at blive påvirket i forhold til udførelse af dagligdagsaktiviteter. Alle har dog oplevet at deres pårørendegruppe, samt aflastning, har en positiv indflydelse på deres liv, og kan muliggøre deltagelse i meningsfulde dagligdagsaktiviteter. Konklusion: Informanterne oplever at blive påvirket i forhold til udførelsen af dagligdagsaktiviteter. Det er i høj grad de sociale aktiviteter som bliver påvirket. Derudover overtager informanterne ægtefællernes aktiviteter i hjemmet, og nogle overtager den personlige hygiejne for ægtefællen som pleje. Planlægning fylder en stor del i dagligdagen, hvilket får nogle informanter til at tilsidesætte meningsfulde aktiviteter. Ægtefællens sygdom har samtidig medført, at deres fælles fremtidsdrømme ikke kan realiseres. Perspektivering: Viden omkring ægtefæller til yngre demente, kan bidrage til mere målrettede tilbud, samt skabe fokus på området. Desuden kan en bedre hjælp og støtte til ægtefællen, give den demente et mere harmonisk og indholdsrigt liv. Søgeord: Yngre demente, ægtefæller, påvirkning, dagligdagsaktiviteter. 262 ord 3

4 Abstract Title: Forglemmigej - Being married to a younger person with dementia. Summery/bagground: Dementia is called the relative s illness, and the spouse s lives are often characterized by extensive care work and responsibility towards the spouse with dementia. There is a need for more knowledge and focus on the spouses of younger people with dementia. Problem statement: How does the spouse of a younger person with dementia get affected in relation to the performance of activities of daily living? Methods and materials: Qualitative study with semi-structured interviews with four spouses of younger people with dementia, three women and a man aged in late 40 s to early 60 s. The empirical data were analyzed by S. Kvale s interpretation of Giorgi's phenomenological method. Results: The informants experience to isolate themselves, to be mentally overloaded, and to be affected in relation to the performance of daily activities. All have experienced that their relatives group and relief, has a positive impact on their lives, and may allow participation in meaningful activities of daily living. Conclusion: The informants experience to be affected in relation to the performance of daily activities. Mainly it is the social activities that are affected. Additionally they take over the spouse s activities at home, and some take over the personal hygiene of the spouse as care. Planning takes up a large part of daily life, causing some informants to override meaningful activities. The spouse's illness has also led to their common future dreams, not be realizable. Perspectives: Knowledge of spouses of younger people with dementia, can contribute to more targeted offers, and create focus in this area. In addition, a better help and support to the spouse, provide the person with dementia a more harmonious and fruitful live. 4

5 Keywords: Younger people with dementia, spouses, influence, everyday activities. 294 words 5

6 Indholdsfortegnelse Resumé... 3 Abstract... 4 Forord... 8 Problembaggrund... 9 Problemformulering Meningsbærende ord Litteraturgennemgang Metode Projektets design Projektets tilrettelæggelse Analyse Resultater Diskussion Diskussion af resultater Diskussion af metode Konklusion Perspektivering... 51

7 Bilag 1: Informationsmateriale Bilag 2: Operationalisering Bilag 3: Interviewguide Bilag 4: Samtykkeerklæring Bilag 5: Huskeseddel Bilag 6: Transskriberingsregler Bilagene kan findes bagerst i opgaven

8 Forord Denne opgave er et ergoterapeutisk bachelorprojekt, udarbejdet af to ergoterapeutstuderende i perioden oktober 2013 til januar Vores idé udsprang af en stor interesse for demensområdet. Vores forforståelse bærer præg af et overvejende negativt syn, på det at være ægtefælle til en yngre person med demens. Det negative syn bunder i tanker omkring den forskel der må være, på at være ægtefælle til en yngre person med demens, frem for en ældre. Desuden har vores viden omkring pårørendegrupper været minimal, og vi var skeptiske i forhold til effekten af deltagelse i sådanne grupper. Dette projekt kan ses som en forundersøgelse til LUG (Læring uden Grænser) projektet. LUG-projektet forsøger at opnå viden omkring hverdagslivet i eget hjem, både som borger med demens og som pårørende. Vores projekt kan tænkes som en kobling til dette projekt. Vi vil først og fremmest takke vores 4 informanter for deres deltagelse i projektet. Derudover en stor tak til bestyrelsesmedlemmet fra Alzheimerforeningen, som har hjulpet os med at skabe kontakt til informanterne. Sidst men ikke mindst, en stor tak til vores vejleder Tania Hansen for inspirerende og konstruktiv vejledning. De har alle gjort det muligt at skrive dette projekt, som har været en spændende rejse for os. 8

9 Problembaggrund Det er enormt frustrerende og smertefuldt, det er det da. Det er jo på sin vis værre end hvis ens ægtefælle dør, også fordi ens liv bliver jo sat på standby i et uvist antal år, som man ikke aner, så det er rigtig frustrerende. Sådan udtrykker en af vores informanter sig, omkring det at være ægtefælle til en yngre person med demens. Det er derfor ikke uden grund, at demens kaldes de pårørendes sygdom. At være ægtefælle til en person med demens, kan være forbundet med fysisk og psykisk belastning. Hvis man kigger på sygdomsudviklingen hos den demente, som deles ind i 3 faser: mild-, moderat- og svær demens (1), kan der hos ægtefællen være forskellige belastninger forbundet med hver af disse fase. Forud for den milde demens fase, vil den prækliniske fase hvor demens diagnosen endnu ikke er stillet, være til stede (2). Her ses der uforklarlige forandringer hos ens ægtefælle og belastningen kommer her fra bekymringer, tvivl og usikkerhed. Efter diagnosen er stillet, og den demente befinder sig i den milde- til moderate demens fase, kan det for ægtefællen være uoverskueligt med udsigten til at leve med en ægtefælle, som har en uhelbredelig og progressiv sygdom. Det sociale liv kan blive påvirket, fordi man ikke længere har overskud til at være en del af sociale arrangementer. Når demensen har udviklet sig til svær, kan der for ægtefællen være beslutninger at træffe, blandt andet omkring hvor og hvornår ens demente ægtefælle skal på plejehjem (2). Vi har i dette projekt, valgt at undersøge yngre ægtefæller under 65 år, hvis mand/hustru, er diagnosticeret med demens, og som stadig bor i eget hjem. Livet som ægtefælle kan her være præget af omfattende plejearbejde og ansvar. Plejen kan indebære hjælp til opgaver, som kan overskride intimsfæren for både den demente og ægtefællen, som for eksempel personlig hygiejne og toiletbesøg. Der kan samtidig være udfordringer i forbindelse med overtagelsen af nødvendige pligter i hjemmet, som før blev varetaget af den demente (2,3). En spørgeskemaundersøgelse foretaget af Alzheimerforeningen i 2012, viser at ægtefæller til demente, i gennemsnit bruger 6 timer dagligt på pleje, omsorg og tilsyn 9

10 for deres demente ægtefælle. Spørgeskemaerne blev sendt ud pr. brev til 1000 medlemmer af Alzheimerforeningen, hvoraf 469 besvarelser blev anvendt i undersøgelsen (4). Alzheimerforeningen har i undersøgelsen, beregnet værdien af denne pleje, og udregnet hvad det ville koste, hvis professionelle skulle varetage dette antal timers pleje, året rundt. Ved en gennemsnitlig timepris på 240kr. og et gennemsnitligt tidsforbrug på 5,85 timer ville det koste 1.400kr. dagligt. Dette svarer til godt en halv million kr. årligt (4). Undersøgelsen bekræfter dermed, den samfundsøkonomiske indsats som ægtefæller udgør, men omvendt kan man diskutere om det er etisk korrekt at ægtefællen påtager sig disse opgaver. Uanset hvad, er det vigtigt at beskæftige sig med ægtefæller til yngre demente, i forbindelse med hjælp og støtte til hvordan disse opgaver varetages bedst muligt. En anden grund til at være opmærksom og hjælpe ægtefæller til yngre demente, er at forskning viser, at der findes en sammenhæng mellem det at leve med en dement ægtefælle, og risikoen for selv at udvikle demens (5). Dette påpeger en undersøgelse foretaget i Utah gennem 12 år, med ægtepar svarende til personer, hvoraf 255 personer udviklede demens. I en analyse af årsagen til forekomsten af demens, fandt man ud af at når den ene ægtefælle udviklede demens, øgede det risikoen for demens hos den anden, hidtil raske ægtefælle. Undersøgelsen giver dog ikke nogen specifik forklaring på den øgede demensrisiko, men tidligere forskning har vist, at hos ægtefæller til demente, øges forekomsten af depression (5), som kan have indflydelse på udviklingen af demens (6). Undersøgelsen kommer dog med en alternativ forklaring, som peger på at det er de fælles vaner i ægteskabet vedrørende kost, rygning, alkoholforbrug og andre faktorer, der kan have indflydelse på risikoen for udvikling af demens (5). Der kan således være konsekvenser for ægtefællen, forbundet ved indsatsen. Mange ægtefæller påtager sig enten frivilligt, eller føler sig tvunget til at varetage opgaverne, som primær omsorgsperson (3). Ofte udgør pasning og pleje af en dement ægtefælle, som nævnt, en belastning for ægtefællerne (5). Dette kan medføre, at nogle tilsidesætter egne behov og deltagelse, i for dem, meningsfulde aktiviteter. Det er problematisk hvis ens aktivitetsdeltagelse bliver nedsat eller 10

11 umuliggjort, da meningsfulde aktiviteter er af stor betydning for menneskets udvikling, identitet og eksistens (7,8). Desuden skaber aktiviteter i dagligdagen, roller og vaner og dermed struktur (9). Det er individuelt hvilke aktiviteter man finder meningsfulde, og opfattelsen af meningsfulde aktiviteter, påvirkes yderligere af hvilket livsstadie man befinder sig i (7,8). Dette projekt tager udgangspunkt i ægtefæller som er under 65 år. Det er derfor også typisk nogle andre meningsfulde aktiviteter, der kan blive påvirket hos ægtefæller til yngre personer med demens, sammenlignet med meningsfulde aktiviteter for ægtefæller over 65 år. Som beskrevet er grundene til at demens kaldes de pårørendes sygdom mange, og sygdommen adskiller sig fra en del andre sygdomme, ved at påvirke ægtefællerne på mange forskellige områder, og i høj grad. Denne problemstilling er interessant, da et raskt menneskes livskvalitet, kan blive påvirket af en andens sygdom. Set i et ergoterapeutisk perspektiv, vil arbejdet med ægtefæller til yngre personer med demens, være forebyggende og sundhedsfremmende. Mere viden herom er ikke blot af ergoterapifaglig relevans, men mere viden omkring ægtefæller til yngre personer med demens, kan have et tværfagligt potentiale, blandt andet for demenskoordinatorer. Der findes ikke meget viden, omkring ægtefællers oplevelser af at være i et ægteskab, med en yngre person med demens. Den manglende viden, gør det svært at etablere målrettede tilbud til ægtefæller til yngre personer med demens (10). Øges vores viden om ægtefællernes behov, vil vi i højere grad kunne hjælpe disse mennesker. Vi vil undersøge hvordan ægtefæller oplever, at deres aktivitetsudførelse bliver påvirket, samt betydningen heraf. I dette projekt ønsker vi at opnå en dybere forståelse af hvilke behov man har som ægtefælle, til en yngre person med demens, fra ægtefællens eget perspektiv. Ved en bedre viden inden for disse menneskers behov, vil vi lægge op til at kunne skabe bedre tilbud om hjælp og støtte til ægtefæller, til yngre personer med demens. Forskning tyder på, at ved hjælp og 11

12 støtte til de pårørende, opnås også et mere harmonisk og indholdsrigt liv for den demente (3). Med udgangspunkt i det tidligere beskrevne, er vi blevet ledt frem til problemformuleringen der beskrives i følgende afsnit. 12

13 Problemformulering Hvordan oplever ægtefællen til en yngre person med demens, at blive påvirket i forhold til udførelse af dagligdagsaktiviteter? Meningsbærende ord Vi vælger at definere de meningsbærende ord i problemformuleringen, ud fra hvad de betyder for os i denne kontekst. Ægtefællen: Samlevende/samboende person, ikke nødvendigvis gift. Yngre: Personer under 65 år. Påvirket: Fysiske og psykiske ændringer. Dagligdagsaktiviteter: Aktiviteter i og uden for hjemmet, både ønskede og nødvendige for trivslen. 13

14 Litteraturgennemgang Følgende artikler inspirerede os til at undersøge ægtefæller til demente. Marital Relationship Quality in Early-Stage Dementia - Perspectives From People With Dementia and Their Spouses: Dette studie er lavet af Linda Clare PhD. i psykologi, Sharon M. Nelis PhD. i psykologi m.fl. Formålet var at se, hvordan kvaliteten i ægteskabet ændrer sig for henholdsvis den raske og den syge. I situationer hvor den raske ægtefælle påtager sig en rolle som omsorgsperson, har det ofte en negativ effekt på synet af kvaliteten i ægteskabet. Dette kan være relateret til tabet af emotionel nærhed og fysisk intimitet i forholdet. Undersøgelsen vil finde ud af om og hvordan kvaliteten i ægteskabet ændrer sig for både ægtefællen og den demente. 54 par deltog, hvoraf en person i hvert par var dement i den milde grad. Derudover deltog 54 kontrolpar. Undersøgelsen foregik over 18 måneder, hvor de 3 gange blev målt i forhold til kvalitet i ægteskabet henholdsvis i starten, efter 9 måneder og efter 18 måneder. Måleredskabet var Possitive Affect Index hvor de blandt andet blev spurgt ind til deres kommunikation og nærhed i ægteskabet, som blev scoret på en 6 trins scala. Resultaterne viser at ægtefællen til en person med demens, bedømmer ægteskabet af markant dårligere kvalitet end kontrolgruppen. Caregivers Self-Initiated Support Toward Their Partners With Dementia When Performing an Everyday Occupation Together at Home: Dette studie er lavet af: Staffan Josephson og Sofia Vikstrøm Formålet var at se hvilken støtte ægtefæller giver deres demente mand/hustru, på eget initiativ i dagligdagsaktiviteter. 30 par deltog hvoraf en i hvert par var dement i den milde til moderate grad. En forsker tog ud til parrets hjem, hvor han observerede dem lave en dagligdagsaktivitet aftalt på forhånd. Aktiviteten blev filmet og derefter transskriberet, samt analyseret. Resultaterne viser at ægtefællerne både yder god støtte for eksempel i forhold til praktisk støtte, samt et støttende arbejdsmiljø. Studiet viste dog også negative ting ved de pårørendes støtte, for eksempel at de overtog styringen for meget i aktiviteten eller at de ikke var opmærksomme nok. Resultaterne 14

15 kan ergoterapeuter og andet plejepersonale bruge til at guide ægtefællen bedre til at støtte og hjælpe sin demente ægtefælle, så deres samarbejde lettes. Caregivers Deepest Feelings in Living with Alzheimer s Disease - A Ricoeurian Interpretation of Family Caregivers Journals: Dette studie er lavet af Heide Christine Burch og Howard Karl Butcher. Formålet var en fænomenologisk indsigt i pårørendes dybeste følelser omkring at have kære med Alzheimer sygdom. 24 pårørende deltog og deres dagbøger blev analyseret ved at bruge en fortolkende metode baseret på hermeneutisk fænomenologi, ud fra Ricoeur s filosofi om etik, baseret på koncepter omkring personlig identitet. Pårørende reflekterede omkring 4 forskellige punkter: venskab, selvværd, ægthed og evne til at handle med den etiske hensigt at forblive til stede, mens den plejekrævende er ved at forsvinde. Resultaterne viste at de fleste af de pårørende føler sig isoleret. De beskriver at det har ændret deres liv at de er blevet plejepersoner, og de ved at der kommer flere konflikter mellem dem i ægteskabet. De føler sig frustreret, føler sorg og ensomhed og de ved at tingene bliver værre, så de er i tvivl om hvordan de skal klare fremtiden. Anvendt teori I det følgende beskrives den anvendte teori i projektet. Vi gør opmærksom på, at selvom teorien præsenteres før metoden, har vi ikke ladet os styre af et særligt teoretisk perspektiv, i vores indsamling af empiri. Vi har først valgt teorien efter, for at være tro mod den fænomenologiske tilgang. Teorien inddrages i diskussionsafsnittet. MOHO: MOHO henvender sig til den syge med funktionsnedsættelse. I og med at demens kaldes den pårørendes sygdom og at den pårørende, i dette tilfælde ægtefællen, lever sammen med den syge, bliver de også påvirket af sygdommen ved at have den tæt på. Den demente bliver mere afhængig af ægtefællen, som skal træde ind i nogle nye roller, som for eksempel forældre og plejeperson, i stedet for at være ægtefælle. Demens sygdommen kan påvirke ægtefællen både fysisk og psykisk, og nogle oplever at blive stresset, deprimeret, frustreret og tilmed fysisk kan føle at de bliver syge. På grund af ægtefællens påvirkning fra den demente, kan vi se at de ting som MOHO beskriver omkring vilje, vane og roller, også kan tænkes i 15

16 forhold til ægtefællen. De ændrer nemlig nogle af deres roller og vaner på grund af påvirkningen fra den demente. Derfor vælger vi blandt andet at bruge MOHO (11). PEO: PEO-modellen illustrerer, at det er omfanget af overensstemmelse mellem person, omgivelser og aktiviteter, der afgør aktivitetsudøvelsen. Ved at forstå, hvor godt disse tre elementer passer sammen eller ikke gør det, kan man identificere kilden/kilderne til aktivitetsmæssige udfordringer og dermed skabe en løsning der muliggør udførelse af betydningsfulde aktiviteter (12). 16

17 Metode I det følgende afsnit vil vi præsentere vores litteratursøgning. Derudover vil vi redegøre for projektets design, tilrettelæggelse samt dataindsamlings- og databearbejdningsmetoder. Vi vil løbende beskrive, hvad vi har gjort for at sikre projektets kvalitet, redegøre for inklusions- og eksklusionskriterier, samt beskrive og begrunde forskningsetiske aspekter. Litteratursøgning Måden vi valgte at søge vores viden på var følgende: Orienterede os i pjecen De pårørendes behov - når demensen flytter ind (13) som er en sammenfatning af 3 forskningsrapporter. Samt rapporten undersøgelse af behov for afløsning og aflastning blandt pårørende til mennesker med en demenssygdom (14). Søgte på ved at bruge følgende søgeord sammensat på forskellig vis: demens, yngre, pårørende, ægtefæller, pårørendegrupper, behov, roller, ergoterapi og tilbud. Søgte viden på Ved at have orienteret os på ovenstående, udvidede vi vores viden omkring ægtefæller til yngre personer med demens. Artikelsøgning For at få et overblik over eksisterende forskning på området, valgte vi at søge efter vores videnskabelige artikler på PubMed. Vi valgte PubMed fordi det er en sundhedsvidenskabelig database samt en af de mest anvendte. Vi fik en forskningsbibliotekar til at kigge vores søgehistorie igennem, for at verificere den. Vi kan ikke udelukke, at søgning på andre databaser kunne have givet andre resultater, 17

18 men på grund af tidsrammen var dette ikke muligt. Følgende ord blev anvendt i søgningen i PubMed: Demente: Dementia Identitet: Identity Ægtefæller: Spouses I skemaet herunder kan søgehistorien ses. Søgningen resulterede i flere artikler, som er blevet præsenteret tidligere. Figur 1 PubMed søgehistorie 1 ecent queries Search Add to builder Query Items found Time #13 Add Search ("Dementia"[Mesh]) AND "Spouses"[Mesh] Filters: published in the last 5 years; Adult: years; Middle Aged: years #11 Add Search ("Dementia"[Mesh]) AND "Spouses"[Mesh] Filters: Adult: years; Middle Aged: years #10 Add Search ("Dementia"[Mesh]) AND "Spouses"[Mesh] Filters: Adult: years 47 03:14: :09: :09:08 #9 Add Search ("Dementia"[Mesh]) AND "Spouses"[Mesh] :07:48 #7 Add Search (("Identity Crisis"[Mesh]) AND "Spouses"[Mesh]) AND "Dementia"[Mesh] 0 03:07:24 #6 Add Search "Identity Crisis"[Mesh] :07:04 #4 Add Search "Spouses"[Mesh] :04:20 #2 Add Search "Dementia"[Mesh] :03:48 #0 Add pubmed clipboard 1 03:13:16 Eftersom vi ændrede vores problemformulering en smule, valgte vi at tilføje følgende søgeord til søgningen i PubMed: Aktiviteter: Activities Ergoterapi: Occupational therapy 18

19 Desuden valgte vi at fjerne: Identitet: Identity Figur 2 PubMed søgehistorie 2 Eksklusioner: Vi valgte at eksludere os fra personer under 18 år og over 64 år, samt tidsskrifter der er ældre end 5 år. Inklusion: Ved 2. søgning valgte vi, at medtage ældre tidsskrifter end 5 år, samt alle aldersgrupper. Dette gjorde vi for at søge bredt, og for at muliggøre at vi fandt nogle tidsskrifter som var overførbare. I litteratursøgningen fandt vi artikler omhandlende: Kvalitet i et ægteskab med en person med demens. Støtten som ægtefæller giver deres demente mand/hustru på eget initiativ, ved dagligdags aktiviteter. Indsigt i ægtefællers dybeste følelser omkring det at, leve med en person med Alzheimer. Vi brugte Introduction Methods Results and Discussion (IMRAD) til at kvalitetssikre artiklerne, som blev gennemgået i litteraturgennemgangen. 19

20 Projektets design Til vores dataindsamling og databearbejdning, benytter vi os af den fænomenologiske tilgang. Dette gør vi, da vores intention er at præsentere informanternes udsagn, så loyalt som muligt (15). Vi vælger at belyse vores problemformulering, gennem den forstående forskningstype. Dette gør vi fordi vi ønsker at forstå oplevelsen af at være i et ægteskab med en yngre person med demens. Informanternes subjektivitet udgør en stor del af vores empiri, og vi ser informanterne som eksperterne til at belyse vores problemformulering. Projektets tilrettelæggelse For at bidrage til at vi kun genererer relevant empiri, vælger vi at gennemtænke følgende spørgsmål jf. S. Kvale (16). 1. Hvorfor har vi valgt det kvalitative interview som metode? Vi ønsker at forstå, hvordan informanterne oplever, at være i et ægteskab med en yngre person med demens, samt hvordan dette kan påvirke deres udførelse og deltagelse i meningsfulde aktiviteter. Derfor vælger vi det kvalitative interview som metode, da dette forskningsinterview er velegnet til at afdække deres livsverdens opfattelser. 2. Hvad ønsker vi at få af vide? Vi ønsker at undersøge oplevelsen af at være i et ægteskab med en yngre person med demens. Vores ønskede empiri er dermed oplevelser, og for at komme frem til denne empiri, bruger vi en relevant spørgeteknik i vores interview. 3. Hvorledes/hvordan får jeg adgang til disse data? Vi vil i det følgende beskrive vores overvejelser og valg for at muliggøre generering af den ønskede empiri. 20

21 Udvælgelse af informanter Vi valgte at vores målgruppe skulle bestå af ægtefæller under 65år, som er i et ægteskab med en yngre person med demens. I forbindelse med udvælgelse af disse informanter, var vi opmærksomme på, at de blot repræsenterer en lille del af en større virkelighed. Med dette mener vi, at oplevelsen af at være i et ægteskab med en yngre person med demens, kan være forskellig fra person til person, og det er derfor ikke muligt at generalisere denne oplevelse. Men formålet er at komme med et bud på det, og derfor brugte vi relevante udvælgelseskriterier for at sikre, at de valgte personer, var egnet til at belyse vores problemformulering. Til vores dataindsamling benyttede vi os af nøgleinformanter. Disse er personer med specielle erfaringer, der kan give os en særlig grundig forståelse af at være ægtefælle til en yngre person med demens. Vi valgte at eksludere os fra ægtefæller til nyligt diagnosticerede personer med demens, da vi bevidst søgte efter informanter der havde erfaring med at leve med en person med demens. Derudover ekskluderede vi os fra informanter hvis ægtefælle med demens, er flyttet på plejehjem, da disse ikke er relevante for vores problemformulering (17). For at afdække eksisterende tilbud til ægtefæller til yngre personer med demens, samt skabe kontakt til disse, valgte vi at besøge et dagcenter for yngre demente. Der var desværre ingen ægtefæller til yngre personer med demens, i den pågældende kommune. Derefter valgte vi at gå gennem demenskoordinatorerne i forskellige kommuner, for at komme i kontakt med relevante informanter. Det lykkedes den vej at komme i kontakt med et bestyrelsesmedlem af Alzheimerforeningen, som satte os i forbindelse med 4 mulige informanter, som hun efter aftale med os, videregav vores navne og et telefonnummer til (17). Interviewets iscenesættelse Den første kontakt til informanterne, var en mundtlig telefonisk samtale, hvor projektets formål blev præsenteret. Vi valgte at den første kontakt skulle tages via telefon, da dette virker mere personligt, end via mail, og samtidig er praktisk i forhold til at lave en aftale med informanten. Alle 4 informanter havde lyst til at deltage i projektet, så vi fremsendte derefter et skriftligt informationsmateriale via mail som kan 21

22 ses i bilag 1. Her beskrives formålet med projektet yderligere og hvad deltagelsen indebærer for informanterne. Informationsmaterialet oplyser desuden omkring informantens anonymitet i projektet, hvordan personlige oplysninger vil blive fortroligt behandlet, samt at vi er omfattet af tavshedspligt (18). Vi udformede informationsmaterialet som en invitation, for at tydeliggøre at det er frivilligt at deltage i projektet, også efter deres bekræftelse i telefonen. Vi gør yderligere opmærksom på i informationsmaterialet, at informanten til enhver tid, kan trække sig ud af projektet, uden betydning for deres nuværende eller fremtidige rettigheder. Vi valgte at pynte informationsmaterialet med et billede af blomsten Forglemmigej relateret til vores titel på projektet (16). Det fysiske rum hvor interviewet skulle foregå, blev bestemt af informanterne. Vi tog højde for at informanterne kan være aktive på arbejdsmarkedet, og var derfor fleksible både med tid og sted, for interviewet (16). Efter aftale med informanterne holdes interviewene i henholdsvis eget hjem for to af dem, og i et lånt lokale i en netværkscafé, for de to andre. Vi formodede at interviewet ville tage ca. en time, alt efter hvor uddybende informanternes svar var. Forud for interviewet var vi opmærksomme på vores status og rolle. I og med at vi er studerende, nedtones vores faglige autoritet, i forhold til hvis vi var uddannede ergoterapeuter. Dette ser vi som en ressource, i forhold til at skabe et mere åbent og ærligt interview, hvor vi lægger vægt på at det er informanterne der er de professionelle på området. Ved at udføre interviewet i informantens eget hjem, træder vi ind i en gæsterolle, og den omtalte effekt forstærkes som ønsket. Vi var dog også opmærksomme på at der kan være visse ulemper forbundet med at udføre interviewet i eget hjem, for eksempel at den demente ægtefælle kan være hjemme, hvilket kan påvirke informantens svar (16). Interviewguidens udformning Forud for interviewguiden operationaliserede vi vores problemformulering, til forskningsspørgsmål. Disse spørgsmål skulle forsøge at besvare vores problemformulering. Dog kan man ofte ikke få svar på, hvordan informanten ser 22

23 verden, ved at spørge direkte. Vi oversatte derfor forskningsspørgsmålene til interviewspørgsmål, som er formuleret i almindeligt dagligdags sprog. Et eksempel fra operationaliseringen kan ses i bilag 2, hvor det fremgår hvordan interviewspørgsmålene er blevet til. Med dette opnår vi indholdsrige svar, og sikre bedre forståelse hos informanten af det stillede spørgsmål. Vi undersøger hvert enkelt forskningsspørgsmål, med flere interviewspørgsmål, for at få varieret og nuanceret information, ved at gribe emnet an fra flere vinkler (15,19). På baggrund af vores interviewspørgsmål, udformede vi en interviewguide som kan ses i bilag 3. Denne inddelte vi i temaer ud fra hvad forskningsspørgsmålene handler om. Grunden til at vi gjorde dette, var for bedre overskuelighed i interviewsituationen, samt i analysen. Vi lagde vægt på at vores interviewspørgsmål var åbne. Grunden til at spørgsmålene skulle være åbne, var for at give informanten mulighed for at komme med et mere beskrivende og detaljeret svar. Vi ønsker at finde ud af hvordan informanten ser verden, og ikke hvordan denne svare på vores fastlagte spørgsmålsformuleringer. På den måde lavede vi et semistruktureret interview, som også tillod at spørge mere dybdegående ind til informantens svar, samt tilpasse spørgsmålene efter behov. Vi er inspireret af S. Kvales typer af interviewspørgsmål, for eksempel validerede spørgsmål, hvor vi følger op på det sagte, for at tjekke at vi har forstået det korrekt, samt giver os mulighed for yderligere meningsafklaring (19). Endvidere var vi opmærksomme på at visse spørgsmål, for eksempel omkring informanternes fremtidsplaner, kan være et følsomt område. Intervieweren skal her tage ansvar for individuelt at tilpasse eller undlade sådanne spørgsmål, hvis dette er nødvendigt. Vi valgte at skrive eksempler til nogle af svarene i interviewguiden. Dette gjorde vi for at hjælpe informanten hvis han eller hun gik i stå, samt for at hjælpe informanten med at komme rundt om temaerne. Et eksempel på dette kan ses herunder: Figur 3 Brug af eksempler Hvad består din typiske dagligdag af, fra du vågner til du går i seng? F.eks. arbejde, fritidsinteresser, husholdning, madlavning, pleje for ægtefælle, sociale relationer. 23

24 Eksemplerne bliver således ikke anvendt, hvis der ikke er brug for dem. Interviewguiden indeholder desuden en velkomst, hvor vi introducere projektets formål, samt interviewets forløb. Derudover udarbejdede vi en samtykkeerklæring, som kan ses i bilag 4. Samtykkeerklæringen indeholder projektets fokus, samt informantens rettigheder ved deltagelse i projektet. I samtykkeerklæringen står der blandt andet, at informanten kan trække sig tilbage fra projektet uden at miste nuværende eller fremtidige rettigheder til tilbud, at deres oplysninger vil blive behandlet fortroligt og anonymiseret, samt slettet senest ved projektets afslutning. Interviewsituationen Inden interviewet øvede vi os gentagne gange på det, både på hinanden, samt på personer uden samme faglige baggrund som os. Dette gjorde vi for at blive opmærksomme på, hvordan vi agere i en interviewsituation. Vi øvede os på at åbne, afslutte og bringe interviewet videre, for at det virker så naturligt som muligt. Vi indledte i den forbindelse interviewet med et spørgsmål omkring informantens dagligdag, som er noget ufarligt og forholdsvis let at svare på, også for at skabe tryghed hos informanten. Vi var opmærksomme på at det første spørgsmål vi indleder med, slår tonen an. Dette er samtidig en god mulighed for at få et indblik i informanternes sprog, i forhold til hvordan de for eksempel omtaler deres demente ægtefælle, og på den måde tilpasse vores videre kommunikation (16). Derudover var vi opmærksomme på at afslutte interviewet med spørgsmål omkring informantens oplevelse af interviewsituationen. Vi valgte, at vi begge skulle være til stede under interviewet, og var opmærksomme på at dette kan virke overvældende for informanten. På baggrund af dette valgte vi, at det kun var den ene person som stiller spørgsmål ud fra interviewguiden, ved interviewet. Vi valgte desuden, at det skulle være den samme person der interviewer ved hvert interview, for at skabe mere ensartethed. Mens den ene af os var styrende og stiller spørgsmål til informanten, valgte vi at den anden skulle tage enkelte noter omkring mimik og kropssprog, på computer. Til dette anvendte vi en huskeseddel som kan ses i bilag 5. Denne huskeseddel indeholder blandt andet observationer af, om der er afbrydelser under interviewet samt hvordan situationen påvirker 24

25 informanten (20). Disse noter skal kompensere for en del af den nonverbale kommunikation, som lydoptagelser ikke kan give (15). Inden opstart af interviewet bød vi velkommen. Derefter valgte vi at give information om projektet og dets formål, og gjorde informanten opmærksom på, at de noter der skrives ned, skal bruges til at huske hvad der er sket, og ikke fordi noget er rigtigt eller forkert. Derefter præsenterede vi samtykkeerklæringen, som blev underskrevet. Ved interviewene der fandt sted i netværkscaféen valgte vi at sætte levende lys på bordet, samt småkager. Dette gjorde vi for at skabe en hyggelig og tryg stemning, og for at motivere informanten til at dele ud af sine erfaringer og oplevelser (21). Under interviewet var vi opmærksomme på at være lyttende, ikke være bange for pauser, samle op på spørgsmål og ligeledes opmærksomme på at vores kropssprog afspejlede at vi var interesseret. Dette gjorde vi, for at sikre så valide svar fra informanten som muligt (16). Interviewene tog mellem 3 og 5 kvarter. Vi optog interviewet på lyd, da dette giver en stor datamængde. Der er også andre fordele ved at optage interviewet på lyd, i modsætning til at skrive det ned undervejs, for eksempel at vi under interviewet, undgår at udvælge hvilke svar vi vil bruge, fordi alt kommer med. Det er samtidig uundgåeligt ikke at analysere og tolke, hvis vi havde valgt at skrive informantens svar ned. Desuden er det teknisk krævende, at skulle spørge, lytte og nedskrive på samme tid. Udover dette, kan lydoptagelser fungere som dokumentation. Vi er dog opmærksomme på lydoptagelsers manglende egenskab til at opfange den nonverbale kommunikation, for eksempel i forhold til kropssprog. Disse indtryk valgte vi derfor at notere undervejs, som tidligere nævnt i forbindelse med huskesedlen. Vi valgte at eksludere videooptagning, som ellers ville kunne give os både den verbale og nonverbale kommunikation. Grunden til vi fravalgte videooptagning var for at påvirke informanternes svar mindst mulig. Måden vi gjorde vores empiri håndterbare på, var ved at lave en detaljeret transskribering af interviewene. Den detaljerede transskribering var tidskrævende, men vi prioriterede dette, for at sikre at mindst mulig data gik tabt (15,16). 25

26 Transskribering Vi transskriberede umiddelbart efter hvert interview, for at udnytte at vores hukommelse her var bedst. Vi valgte at lave vores egne transskriberingsregler, inspireret af S. Kvale, som kan ses i bilag 6 (15). For at få en detaljeret gengivelse af interviewene, transskriberede vi ordret. Vi undlod dog fyldord som hmm og øhm, da vi mener at dette er forstyrrende. Da det er tidskrævende at lave detaljerede transskriptioner, valgte vi at dele dem op mellem os. Vi var opmærksomme på, at der kan være forskelligheder fra person til person, i måden at transskribere på. Transskription er en måde at gøre data håndterbare på, men samtidig også en datareduktion og tolkning (16). Af etiske årsager opbevarer vi transskriptioner og andre personfølsomme data på aflåste computere (22). Derudover anonymiserede vi informanterne, samt geografien og behandlingssteder mm. Analyse Præsentation af informanter Ved anonymisering af informanterne, samt deres ægtefæller, har vi valgt at kalde dem ved nye navne, frem for, for eksempel at kalde dem X og Y, eller 1 og 2. Dette gør vi for at arbejde mere nærværende med informanterne under analysen og ved præsentationen af resultaterne, samt øge læsevenligheden. Vi vil i det følgende give en kort præsentation af informanterne. Formålet med dette er, at læseren får et overordnet billede af, hvem informanterne er. Formålet er ligeledes, at bidrage til at skabe overblik i resultatafsnittet. Lis og Søren Lis er en dame sidst i 40 erne. Hun er gift med Søren, og har været det i 25 år. Hun arbejder indenfor sundhedsvæsenet. Søren fik stillet diagnosen Alzheimer, for 3 år siden. Ole og Hanne Ole er en mand først i 60 erne. Han er gift med Hanne, og har været det i 46 år. Han er efterlønsmodtager. Hanne fik stillet diagnosen Alzheimer for 6 år siden. 26

27 Tina og Lars Tina er en dame først i 50 erne. Hun er gift med Lars, og har været det i 25 år. Hun arbejder indenfor det offentlige. Lars fik stillet diagnosen Alzheimer, for 3 år siden. Signe og Peter Signe er en dame først i 50 erne. Hun er gift med Peter, og har været det i 28 år. Hun arbejder indenfor sundhedsvæsenet. Peter fik stillet diagnosen Alzheimer for 1 1/2 år siden. Valg af analysemetode For at styrke vores undersøgelses validitet, er det vigtigt at analyseprocessen er systematisk og gennemskuelig. Da vi er forholdsvis uerfarne forskere, anbefales det at anvende en beskrevet analysemetode (15). Vi har derfor valgt at analyserer vores empiri ud fra de 5 trin af S. Kvales fortolkning af Giorgis meningskondensering. Metoden går ud på at tage informanternes udsagn, og sammenfatte det til kortere udsagn af det mest væsentlige. Metoden handler om at være tro mod fænomenerne, samt præsentere oplevelserne fra informantens egen synsvinkel. Vi valgte ikke at analysere løbende, men til sidst efter alle interviews var transskriberet, for at skabe ensartethed. I det følgende vil vi beskrive hvordan vi bruger S. Kvales 5 trin i meningskondensering (15). Trin1: Til at starte med, læser vi begge alle 4 transskriptioner igennem, for at få fornemmelse af helheden i hvert interview. Trin 2: Derefter sætter vi os sammen, og bestemmer de naturlige meningsenheder fra informanterne, transskription for transskription. Vi markerer i transskriptionerne, der hvor informanterne siger noget relevant, for vores problemformulering. Trin 3: Vi omformulerer nu meningsenhederne til enkle centrale temaer, som meningsenhederne domineres af. De centrale temaer bliver således dannet, ud fra informantens synspunkt, på baggrund af vores forståelse af det sagte. Vi vælger at 27

28 knytte flere meningsenheder til hvert tema, for at få alle informantens nuancer med, indenfor hvert centralt tema. Hver meningsenhed kodes med et tal i transskriptionen, som svarer til de centrale temaers tal. Dette gør vi for at overskueliggøre kodningen mellem transskription og analyse. Et eksempel på dette kan ses herunder. Figur 4 Dannelse af centrale temaer Naturlig enhed Søren kan ikke, vi kan ikke tage til fester sammen mere, vi kan ikke holde store fødselsdage mere, det kan Søren slet ikke overskue, overhovedet vel Centralt tema 3. Informanten oplever forandringer i forbindelse med at indgå i sociale sammenhænge. (...)Hvis vi for eksempel har to hold venner på besøg derhjemme til noget mad, jamen han kan næsten ikke rumme det mere, han er sådan, i begyndelsen der er han med, men så kan man se, så rykker han sådan baglæns i stolen og så kan man se, at han bliver blank i øjnene, eller tom i øjnene ikk Og han kan jo ikke være med i en samtale mere, ligesom vi sidder og snakker nu, for han har glemt et sekund efter, hvad vi har siddet og snakket om(...) Trin 4: I dette trin stiller vi spørgsmål til meningsenhederne ud fra vores undersøgelses specifikke formål. Spørgsmålene vi stiller til meningsenhederne, er vores forskningsspørgsmål fra operationaliseringen af problemformuleringen, som for eksempel hvilke behov har ægtefællen til en yngre person med demens, og bliver disse dækket?. Vi gennemgår meningsenhederne og de centrale temaer, og vurderer om de er relevante i forhold til at besvare vores problemformulering. 28

29 Trin 5: Til sidst knytter vi de væsentligste temaer sammen, fra alle interviews, til ét deskriptivt udsagn. Grunden til at vi vælger dette frem for at formulere deskriptive udsagn til hvert enkelt interview, er fordi vi allerede nu kan se flere temaer som går igen hos informanterne. Dette samlede deskriptive udsagn, udgør resultatafsnittet som vi vil præsentere i det følgende afsnit. 29

30 Resultater I dette afsnit vil vi præsentere resultaterne fra vores 4 interviews. Vi vælger at strukturere resultaterne, ud fra de centrale temaer der er identificeret i analysens trin 3. Figur 5 - præsentation af de centrale temaer 1. Tema Den usynlige demens 2. Tema 2.1 Ikke længere et ligeværdigt ægteskab Ændringer i roller 3. Tema Opmærksomhed og planlægning i dagligdagen 4. Tema 4.1 Problemer med at indgå i sociale sammenhænge Socialt netværk som ressource 5. Tema Ressourcer 6. Tema 6.1 Behov som ikke bliver opfyldt Behov som bliver opfyldt 7. Tema Ændringer i fremtidsplaner 1. Tema - Den usynlige demens Informanterne udtrykker samstemmende, at tiden inden Alzheimer diagnosen hos ægtefællen stilles, er en svær tid. Tiden beskriver de som værende forbundet med usikkerhed, omkring hvad de forandringer de ser hos ægtefællen skyldes. Informanterne beskriver forandringerne hos deres ægtefæller som; problemer med at finde ord, hukommelsesbesvær der kommer til udtryk i diskussioner omkring hvad der er blevet sagt og ikke sagt, samt stress og depressionslignende symptomer. Signe, som er gift med Peter, der har haft Alzheimer i 1½ år udtrykker, at selv efter diagnosen er stillet, oplever hun at venner og familie ikke forstår sygdommen: Ens familie kan jo ikke forstå det, de siger Ej han er da så sød og rar men ja, det er jo bare ikke min mand længere vel, og det er svært for andre at forstå. (Signe) 30

31 Denne mangel på forståelse, oplever en anden informant også, og fortæller desuden at folk i starten troede at hun måske gjorde det værre end det var. Informanterne udtrykker, at de kan mærke at sygdomsindsigten for den demente, bliver dårligere i takt med at sygdommen udvikler sig. Dette fortæller informanterne kan give problemer i samarbejdet i ægteskabet, samt skabe afstand mellem dem. Informanterne beskriver dog, at de er opmærksomme på at problemerne ikke skyldes personen, men dennes sygdom. 2. Tema - Ikke længere et ligeværdigt ægteskab Alle informanterne fortæller, at de ikke længere oplever deres ægteskab værende ligeværdigt. De fortæller at de skal tage initiativet for ægtefællen i mange situationer, og i andre tilfælde er de nu alene om de ting, de før har været to til. Informanterne beskriver dette som værende blandt andet stressende og udtrættende. Flere af informanterne fortæller at ubalancen i ligeværdigheden i ægteskabet desuden kommer til udtryk, i forbindelse med diskussioner og skænderier, hvor ægtefællen ikke kan forholde sig til, følge med, eller forstår det der bliver sagt. Også i samtaler omkring hvordan dagen er gået, kan det for ægtefællen være svært deltage aktivt, hvilket Tina beskriver på den måde, at hun ikke længere oplever, at de fungerer som et almindeligt par. En af informanterne beskriver ansvaret som hun har påtaget sig, overfor sin ægtefælle, ved at de har udarbejdet en generel fuldmagt, hvor ægtefællen overlader alt hvad der skal ske med ham, til hende, både økonomisk og personligt, og beskriver at dette rokker ved ligeværdigheden Ændringer i roller Alle informanterne fortæller, at der er sket en forandring i deres roller i ægteskabet. De beskriver det som at de ikke længere har et normalt mand/kone forhold, men i stedet er blevet deres syge ægtefælles omsorgsperson, plejer eller forældre. Dette udtrykker informanterne ikke at være deres ønske som ægtepar. Ole, som er gift med Hanne, der har haft Alzheimer i 6 år, beskriver at han overtager flere og flere 31

32 aktiviteter, i forbindelse med at hans kones sygdom skrider frem. Han skal sørge for Hanne får mad, tager sin medicin samt holder den personlige hygiejne ved lige, og dette betyder at han betragter sig selv som forælder overfor sin ægtefælle, i stedet for mand. Signe beskriver hvordan denne forældrerolle har betydning for hendes syn på ægteskabet: Men kærligheden forsvinder jo, og det er rigtig svært at opretholde et ligeværdigt ægteskab og respekt og sådan noget, fordi man hele tiden skal være i den der forældrerolle ikk. (Signe) Signe fortæller også omkring, at hun har svært ved at opretholde respekten i ægteskabet, hvilket hun begrunder med at Peter i nogle tilfælde, groft sagt er et barn. Informanterne beskriver alle, at de har påtaget sig flere og andre dagligdagsaktiviteter i hjemmet, efter at deres ægtefælle blev syg. Det er forskelligt informanterne imellem hvilke dagligdags aktiviteter de har påtaget sig, og i hvilken grad. De beskriver, at forandringen betyder at de skal tage initiativ for ægtefællen, til at udføre dagligdags aktiviteter, føre tilsyn og/eller overtage dagligdagsaktiviteten som Lis, der har været gift med Søren i 25 år, fortæller: Altså før i tiden, vi var nok delt op i sådan et lidt gammeldags ægteskab ikk, at, jamen det var Søren der lavede regnskaberne, og det var mig der lavede maden, og mig der, altså han hjalp da med at støvsuge og sådan nogle ting, men det var nok mig der stod for det der praktiske, hvor Søren stod for hus og bil og så sin motorcykel. Hvor at nu er det mig der står for det hele. (Lis) Informanterne fortæller alle, at de mange dagligdags aktiviteter de i større eller mindre grad har overtaget, gør dem stresset og trætte. De tackler dette forskelligt, nogle fortæller at de betaler sig fra for eksempel vedligeholdelse af huset, som deres 32

33 ægtefælle tidligere stod for, mens andre fortæller at der for eksempel ganske enkelt ikke bliver gjort så meget rent mere. 3. Tema - Opmærksomhed og planlægning i dagligdagen Flere af informanterne fortæller om, hvordan de skal være opmærksomme på deres ægtefæller. Lis beskriver det som at være på 24 timer i døgnet. Hun fortæller, at hvis Søren ikke kan se eller høre hende derhjemme, for eksempel hvis hun er på toilettet, så begynder han at råbe på hende. Ole fortæller at han på grund af Hannes sygdom, følte sig nødsaget til at sige sit job op, for at passe hende i hjemmet. Han fortæller om, hvordan han specielt i køkkenet skal holde øje med hygiejnen, når Hanne for eksempel vasker op. Han er bange for at få madforgiftning en dag, fordi Hanne kan finde på at tørre et spækbræt af med køkkenrulle, og sætte det på plads, også selvom der har været kød på. Ole beskriver ligeledes opmærksomheden der kræves af ham når de er ude af huset: For eksempel er vi til kom-sammen, og har været ude og trække luft, så sætter hun sig ved en andens plads og begynder at spise af den efterladte plads, det skal jeg være opmærksom på (Ole) Han fortæller desuden, at han som det første finder ud af hvor toilettet er, hvis de kommer til et nyt sted. Hvis Hanne skal derud, er han nødt til at følge hende, og vente på hende, da hun kan finde på at gå modsatte vej når hun kommer ud. Dette har han oplevet flere gange, og giver udtryk for at være meget opmærksom. Udover opmærksomheden som informanterne beskriver at der kræves af dem, følger også planlægningsarbejde med, når de for eksempel skal ud at rejse. Lis fortæller, at de ikke længere bare lige pakker kufferten og tager et eller andet sted hen, da det kræver meget planlægningsarbejde. Desuden er det ikke længere afslappende for hende når de så er på ferie som hun beskriver: 33

34 Vi var ude at rejse her for, jeg tror det er to år siden, altså det var, det var, det var ikke sjovt. Det var ikke afslapning for mig, og vi havde oven i købet to hold venner med også ikk, så ja. (Lis) Dette har medført at Lis ikke længere har overskud til at tage på ferie, hvilket også gælder flere af de andre informanter. 4. Tema- Problemer med at indgå i sociale sammenhænge Flere af informanterne fortæller, at det er dem som skal holde styr på de sociale aftaler og ikke kan dele ansvaret med deres ægtefælle, fordi denne for eksempel ikke kan huske at give en telefonbesked videre, og aftaler skal derfor altid ske via informanten. Tina, som er gift med Lars, der har haft Alzheimer i 3 år, beskriver at de ikke længere kan tage til fester sammen, eller holde store fødselsdage, da Lars ikke kan rumme det. Modsat kan der også være tale om, at der er nogle fra deres netværk, der ikke kan rumme det, som Tina beskriver: (...) man måske også selv mister nogle af sine, af sit netværk ikk, fordi man bliver jo mere og mere isoleret ikk, fordi folk kan jo mange gange ikke rumme det og det kommer jo også til at gå ud over en som par ikk. (Tina) Informanterne beskriver at isolationen fra det sociale netværk, både kan skyldes ægtefællen, samt at netværket trækker sig. Men løsningen for nogle er ikke at tage alene ud, da informanterne fortæller at dette giver dem dårlig samvittighed overfor ægtefællen Socialt netværk som ressource Alle informanterne giver udtryk for at deres pårørendegruppe er det vigtigste sociale netværk, da de her møder forståelse fra ligestillede. Signe beskriver det således: 34

35 (...)Det er virkelig virkelig godt, og sådan har vi det jo alle sammen, det er der hvor man kan sidde og snakke om alle de der ting som man bare har lyst til at (stikker en finger i halsen). (Signe) Det varierer informanterne imellem hvor meget og hvordan de bruger pårørendegrupperne. Nogle fortæller at de blot mødes engang om måneden, mens andre har fået nye venner/veninder som de har dagligt kontakt med. Ole fortæller at han har mistet nogle venner efter hans ægtefælle blev syg, men samtidig har fået nogle nye gennem pårørendegruppen. Det som informanterne beskriver som det bedste ved disse pårørendegrupper, er for nogle blot at komme væk engang imellem, mens det for andre gavner at have en gruppe man kan dele fiduser med omkring alt fra hvordan dagligdagen kan gøres lettere, til hvor man kan få økonomisk rådgivning. Udover dette, fortæller flere af informanterne, at de har gavn af de input, råd og vejledning som demenskoordinatorerne i pårørendegruppen giver. Signe fortæller, at hun ikke møder den samme forståelse fra venner og familie, som fra de venner hun har gennem pårørendegruppen. Tina har helt undladt at fortælle sin arbejdsplads omkring hendes mands sygdom, fordi hun har brug for et frirum, som hun beskriver det. Dette er forskelligt fra hvad en anden informant fortæller, da hun mener at det ikke går hvis der er nogen som ikke må vide det, og mener at jo mere åbenhed overfor det sociale netværk, jo bedre. Flere af informanterne fortæller, at måden familie og venner hjælper dem på, er blandt andet ved at aflaste dem indimellem som Ole her beskriver: Jeg har heldigvis nogle venner som er søde til at sige hvis du har brug for noget tid, så kommer vi og henter hende med hjem. (Ole) 35