Parkinsonforeningen. Parløbet præsenterer produktive parkinsonpatienter. Se side 6 og 7. Læs om: Tirsdag den 23. september

Transkript

1 Parkinsonforeningen P a r L ø b e t Parløbet præsenterer produktive parkinsonpatienter. Se side 6 og 7. Læs om: Tirsdag den 23. september Onsdag Inge Risum den 12. og oktober, Anita Mogensen kl : Morten Meyer: Stamceller og genterapi som behandling Læs mere for Parkinsons på side 3 Sygdom. Tilmelding senest den 16. september 7. oktober. HOLD KROP OG HOVED I FORM Midtnordjyllands kreds Viborg, Skive, Morsø og Thisted kommuner Viborg, Skive, Morsø og Thisted kommuner AUGUST August

2 Kære kredsmedlemmer. Efter en dejlig sommer, som heldigvis ikke lader til at få ende lige med det samme, er vi med dette nummer af Parløbet klar til at præsentere efterårets forskellige tilbud i Parkinsonforeningen. Motion og aktivitet er i fokus ved to forskellige arrangementer. Den 23. september får vi på Bentas Cafeteria besøg af Sundhedscenter Skives dygtige terapeuter, Inge Risum og Anita Mogensen, der vil give gode råd om, hvad man selv kan gøre for at holde krop og hoved i god form. De samme optræder i Parkinsonskolen den 15. november, men denne gang med mere fokus på, at deltagerne også skal prøve kræfter med øvelser og aktiviteter i gymnastiksalen. Mere stilfærdigt bliver det den 25. oktober, når terapeut Alice Juhl i Parkinsonskolen vil fortælle om, hvordan mindfulness kan være et godt redskab til at søge indre ro og balance, øge koncentrationen og måske give mere energi og overskud. Der er ganske vist lang tid til de to sidste arangementer, men næste nummer af Parløbet kommer jo først ca. 1. november. Så gem omtalen her i bladet og tilmeld jer gerne allerede nu. Vi håber med disse tilbud at ramme noget, som har interesse for mange af vores medlemmer. Vi har i hvert fald hidtil haft grund til at glæde os over den trofaste interesse og opbakning, der er til vores kredsmøder, foredrag og udflugter. Tak for det! Hjertesukket i dette blad fra Viborgklubben illustrerer derimod, at det er mere end svært at få lokale klubaktiviteter til at blomstre. Situationen er vist den samme i de øvrige kommuner, og der er nok behov for nytænkning, hvis det skal blive anderledes. Det kan kun lade sig gøre, hvis vi får ideer og medspil fra medlemmerne i de enkelte områder. Så kom frit frem! De bedste hilsner og fortsat god sommer Willy Mathiesen, kredsformand. Kom og mød fysioterapeut Inge Risum og ergoterapeut Anita Mogensen fra Sundhedscenter Skive. Vi har hørt det om og om igen: Det vigtigste for Parkinson-patienter er: Motion, motion, medicin og motion. Men hvordan er det nu lige at leve op til, hvis man er blevet stiv i benene eller lidt usikker på balancen, og man bestemt ikke har kræfter til løbeture eller fitnesscentrets skrækindjagende maskinpark? Det vil Inge Risum og Anita Mogensen fortælle og give gode råd om. De har begge en meget stor erfaring fra det flotte tilbud, som Skive Sundhedscenter har om et helhedsorienteret kursus for Parkinsonpatienter. Det omfatter både holdtræning, undervisning og hjemmebesøg og satser på alle facetter af symptomer og komplikationer i forbindelse med Parkinsons sygdom. De vil i deres oplæg fokusere på, hvordan man kan være aktiv fysisk og psykisk hele livet, give ideer til selvtræning og om den skjulte motion, som man kan inddrage i dagligdagen. Arrangementet finder sted på Bentas Cafeteria tirsdag den 23. september, kl Pris for deltagelse incl. kaffe og hjemmebagt kringle er 50 kr. pr. person. Tilmelding senest tirsdag den 16. september Til Niels Erik, Margrethe, Jette eller Willy (se bagsiden for tlf. og mail). PS: Dette arrangement er IKKE identisk med det kursus om aktivitet og motion, som er annonceret af Parkinsonskolen. På Bentas skal vi ikke træne og lave øvelser, men først og fremmest lytte til gode råd og erfaringer.

3 PARKINSONSKOLEN Efterårets program er: Østjyllands og Midtnordjyllands kredse tilbyder i efteråret 2014 to kursusdage i regi af Parkinsonskolen. Parkinsonskolen er et samarbejde mellem 4 5 af foreningens kredse om faglige foredragsarrangementer med emner om forskellige aspekter vedrørende Parkinsons Sygdom. Ved tilrettelæggelsen lægges der vægt på at tilgodese behovet hos både patienter og pårørende for viden om sygdommen, behandlingsmuligheder, vejledning om hjælp-tilselvhjælp, psykiske og sociale konsekvenser og meget mere. Aktiviteterne finansieres af tilskud fra forskelige medicinalfirmaer samt en forhåbentlig overkommelig deltagerbetaling, således at driften ikke belaster kredsenes egen økonomi. Arrangementerne i vores område afholdes på CKU Center for Kommunikation og Undervisning, Rosenstræde 6, 8800 Viborg. Prisen for deltagelse er 150 kr. pr. dag og inkluderer frokost med 2 stykker smørrebrød, øl eller vand samt kaffe/te formiddag og eftermiddag. Af pladshensyn er deltagerantallet begrænset til 30 personer pr. dag efter først til mølle -princippet. Man kan tilmelde sig én af kursusdagene eller begge efter ønske til Vagn Hestbæk, tlf , mail: vagnvedelh@gmail.com eller Willy Mathiesen, tlf , mail: willymathiesen@hotmail.com Lørdag den 25. oktober, kl : MINDFULNESS. Kognitiv terapeut Alice K. Juhl fortæller om sit foredrag med øvelser: Mindfulness kan give dig et åndehul i hverdagen, bringe dig i en højere grad af kontakt med dig selv og med, hvad der foregår i dig, hvad du sanser, føler, tænker og reagerer på. Mindfulness kan give dig en højere grad af indre ro og balance, øge din koncentration, give dig energi og overskud og ligefrem livsglæde. Tilmelding senest fredag den 17. oktober. Lørdag den 15. november, kl : AKTIVITET OG MOTION. Fysioterapeut Inge Risum og ergoterapeut Anita Mogensen vil med deres erfaringer fra Sundhedscenter Skive give et oplæg om vigtigheden af at være fysisk aktiv, når man har Parkinson. Det sker bl.a. ud fra stikordene: - Motion kan være sjovt, og det er en god ide. - Den skjulte motion i hverdagen. - Lidt er også godt, men pulsen skal op. - Hold også hovedet aktivt med hjernetræning. - Bevæg jer stort! - Træning og Parkinsonmedicin. Der vil blive givet ideer til hjemmeøvelser og selvtræning, og forskellige lettere fysiske aktiviteter vil blive afprøvet i gymnastiksalen. Så tag gerne et par lette indesko med. Inge og Anita lover en dag med udfordring til krop, hjerne og lattermuskler. En stabil og selvstændig gangfunktion er nødvendig. Tilmelding senest fredag den 7. november.

4 Parløbet præsenterer Produktive parkinsonpatienter Denne gang Ingelise Færch: Jeg havde længe gået og puslet med tanken om at udstille nogle af de mange tegninger og akvareller, som fylder i skuffer og på hylder. Jeg har altid holdt af at tegne i perioder -, og for 3-4 år siden fik en nabo mig med på et akvarelkursus. Det blev en kilde til glæde og fordybelse, og vi har deltaget på holdet siden. I forsamlingshuset her i Dollerup har vi skiftende udstillinger, og her skulle min første udstilling være. Det var et stort arbejde at vælge og indramme, men en sand fornøjelse at se det færdige resultat, der bestod af tegninger, akvareller, malerier og glasgravering. Ved ferniseringen den 11. april var alle så positive, og jeg er glad for at jeg tog springet. Til jer, som pusler med kreative aktiviteter, vil jeg sige: Kom frem i lyset med det, du laver, så andre også kan finde glæde og inspiration i det. Ingelise Færch, Dollerup. Min barndoms træsko PS: Udstillingen er i forsamlingshuset indtil slutningen af august. Kommer du forbi og har lyst til kigge ind, så ring til mig på tlf Jysk hest Jytte kigger på glas Forside: Ingelise med granatæbler

5 Stafetten - det er Parkinsons sygdom. Så kort og præcis var konklusionen fra neurologen den eftermiddag i sensommeren 2013, hvor min kone, Annette, og jeg var mødt i hans konsultation for at få de samlede resultater af det sidste års lange række af undersøgelser og scanninger. Det har haft uvurdelig betydning i det lange forløb af undersøgelser og overvejelser, at Annette har støttet og husket på, hvad vi skulle spørge om, og hvilke svar, der blev givet. Parkinsons sygdom har mange ansigter, som giver mere eller mindre præcise indikationer. Jeg tror, at jeg i virkeligheden har haft sygdommen i flere år, hvor de forskellige symptomer har givet årsag til spekulationer om, hvad der dog var i vejen med mig. Jeg havde i mange år koketteret med, at mit medicinforbrug var 2 kodimagnyler om året, hvis det gik hårdt til. Det var et tegn på, at jeg ikke fejlede noget troede jeg. Nu siger man, at hvis du ikke har en diagnose skyldes det, at du ikke er ordentlig udredt! Så blev jeg udredt og vi startede vores nye liv med Parkinson. Jeg skriver VI, fordi det jo er hele familien, som bliver ramt, og derfor er det vigtigt at kunne tale åbent om den også med familie og venner. Vi meldte os hurtigt ind i Parkinsonforeningen for at møde mennesker, som levede med Parkinson på forskelligt niveau. Vi mødte gode mennesker, som har sygdommen til fælles, men det er interessant at bemærke, hvor lidt, der bliver talt om sygdommen, når Parkinsonister er samlet. Heldigvis er der mange ting at glæde sig over. Vi har et godt netværk af gode venner og familie. Vi har 2 dejlige børnebørn. Vi er mobile, så vi kan opsøge de oplevelser, vi ønsker. En af mine venner har et valgsprog, som hedder ting tager tid. Nu kan jeg tilføje, at med Parkinson tager ting dobbelt så lang tid, og det må vi så leve med. Arbejdsmæssigt har jeg haft et langt godt liv som professionel fotograf samt i bestyrelser og med projekter i over 50 år, men nu er jeg, påvirket af Parkinson, i gang med at skrue ned for de erhvervsmæssige aktiviteter. Til gengæld prøver jeg at skrue op for de fysiske aktiviteter. Jeg går stavgang, går til fitnesstræning, er med på et hold varmtvandsgymnastik og hjælper hjernen med at holde sig i gang ved at modtage undervisning i klassisk klaver. Det er en rigtig god kombination, når jeg deltager, men jeg gør det desværre for lidt. Det er et centralt punkt at holde sig selv i nakken i kampen mod Parkinson. Jo mere motion jo bedre virkning. Jeg ønsker alle en aktiv sensommer. Med venlig hilsen Knud E. Jensen Redaktøren anbefaler til din hjerne - bogstavspil bogstavspil app til din i-pad : ordspil - fugo

6 Kredsbestyrelsen Willy Mathiesen, Viborg Formand siden Medlem of Parkinsonforeningens hovedbestyrelse og forretningsudvalg. Gift med Ingelise, parkinsonpatient siden 2001 og klubleder i Viborg Mary Mikkelsen, Viborg Næstformand. Kredsbestyrelsesmedlem/suppleant siden Gift med Bertel, parkinsonpatient siden 2011 Knud Erik Jensen, Hurup Kredsbestyrelsesmedlem siden 2014 Parkinsonpatient siden 2012 Knud Erik har fotograferet kredsbestyrelsen Margrethe Hansen, Nykøbing Mors Redaktøt Kredsbestyrelsesmedlem siden Parkinsonpatient siden 2004 Niels Erik Larsen, Vilsund Kasserer. Kredsbestyrelsesmedlem siden 2012 Gift med Lis, parkinsonpatient siden 2002 Johan Pedersen, Stoholm Suppleant siden 2013 Parkinsonpatient Viggo Lund. Thisted Kredsbestyrelsesmedlem siden 2008 Parkinsonpatient siden 2007 Gunhild Rasmussen. Spøttrup Suppleant siden Gift med Tage, parkinsonpatient siden 1997 Jette Dessau, Skive Kredsbestyrelsesmedlem siden Gift med Alan, parkinsonpatient siden 2000 Ruth Lund, Thisted Suppleant siden Gift med Viggo, parkinsonpatient siden

7 VIBORGKLUBBEN Vi er ærlig talt løbet tom for ideer til arrangementer i Viborgklubben, så vi holder en tænkepause, inden vi forsøger igen. Baggrunden er bl.a., at vi i foråret inviterede til 3 meget forskellige arrangementer: Besøg på hjælpemiddeldepotet: 1 deltager udover os selv! Bowling med kaffe, kage og is: 0 deltagere! Besøg i Viborg Miniby: 2 deltagere! Det er selvfølgelig skuffende, og vi har brug for ideer og medvirken fra flere, hvis der igen skal komme liv i kludene. Så ring til os, hvis du har forslag, ideer eller andet på hjerte. Men julefrokosten skal vi ikke snyde hinanden for. Så sæt allerede nu kryds i kalenderen fredag den 28. november kl. 13. Med venlig hilsen Mary, tlf.: Ingelise, tlf.: Morsøklubben Vi mødes som sædvanlig den første onsdag i måneden kl til forskelligt samvær i De frivilliges lokaler i Østergade. 6. august, 3. september, 1. oktober, 5. november. Foto fra udflugten taget af Lis Larsen. 24. maj 2014: En dejlig dag med sol, god mad, god underholdning, dejlige omgivelser og tid til det hele! 12 13

8 Parkinsonsangen sunget ved kredsens generalforsamling. Mel : Tørresnoren Stive er vi i betrækket, nogle af os ryster lidt, Alt, som før var automatisk, det er blevet noget skidt, Vi skal tænke på det hele, -bøj og stræk, luk op og i, Tunge er de, vore lemmer, som var bly der indeni Trætte bli r vi nemt, du milde, skyldes det mon medicin? Og hu-kom-mel-sen er heller ikke mere alt for fin. Vores håndskrift den er gnidret, alting bli r så småt, så småt, Og med hensyn til at læse går det ikke mer så godt. Svingende er vor formåen, det vi overkomme kan, Det er vigtigt, alle ved det, børn og kone, ægtemand. Det er ikke for at snyde, at i dag vi må gi op, Men desværre transmissionen, den slår knuder i vor krop. Men trods alle disse gener er vi men sker indeni Og som alle mulig andre, livet vi kan også Alt det meget ingen når, det gråner mange men skers hår, Vær dog glad der inderst inde, over alt det lidt du når. Grethe Kristensen (Sangbog Dansk Parkinsonforening) Skal en ting vi diskutere, kniber det at følge med, Selv om vi er engageret, så vil munden ej på gled. Stemmen bli r så svag og stille og måske lidt monoton Af og til man burde have helt sin egen mikrofon. Vores gang er ikke længer rask og fri, nej tværtimod, Ikke sjældent kan det føles, som var limet fast vor fod. Ingenting så vi kan gøre, bare ha tålmodighed, Og så vente til der atter løber strøm til benet ned. Møde for pårørende til parkinsonramte KommunikationsCenter Thisted indbyder til møde for pårørende til parkinsonramte. Mødet foregår den 12. november 2014 kl på KommunikationsCenter Thisted, Kr. Koldsgade 3, 7700 Thisted. Tilmeldingsfrist den 31. oktober 2014 For yderligere oplysninger se eller kontakt os på tlf

9 KREDSBESTYRELSEN Formand: Willy Mathiesen. Dollerupvej 168, 8800 Viborg / willymathiesen@hotmail.com Næstform: Mary Mikkelsen. Spurvevej 14F, 8800 Viborg / bertelmary@hotmail.com Kasserer: Karen-Bodil Joel. Brårupvej 202, 7800 Skive / h.kbjoel@gmail.com Medlem: Margrethe Hansen. Lindevej 3, 7900 Nykøbing M / kolding@post10.tele.dk Medlem: Medlem: Medlem: Niels Erik Larsen. Skråningen 6, 7700 Thisted / ne.vildsund@altiboxmail.dk Viggo Lund. Limfjordsvej 13, 7700 Thisted / viggolund@hotmail.com Jette Dessau. Kirsebærvej Skive jettedessau@hotmail.com Suppleant: Johan Pedersen. Skråningen 17, 7850 Stoholm johanfp45@gmail.com Suppleant: Ruth Lund. Limfjordsvej 13, 7700 Thisted / ruthpetaslund@hotmail.com THYKLUBBEN: Poul Pedersen poulfrathisted@mail.dk MORSØKLUBBEN: Margrethe Hansen. Tlf. og mail som ovenfor. SKIVEKLUBBEN: Jette Dessau. Tlf. og mail som ovenfor. VIBORGKLUBBEN: Ingelise Færch ifaerch@hotmail.com Næste nr. udkommer ca. 1. maj Indlæg sendes til Margrethe Hansen. Deadline: 16. april