ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Vinter

Transkript

1 ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Parkinson Unity Walk den 30. maj 2015 Vinter

2 ParkinsonPosten Vinter Redaktion Niels Frank Pedersen tlf.: Ansvarshavende redaktør: Gitte Frank Pedersen ParkinsonPosten Nr. 3, 15. årgang Udkommer 4 gange årligt (vinter, forår, sommer og efterår) og sendes til alle medlemmer af Sjællands Østkreds. Produktion: Fila Offset ApS, epost: lars@filaoffset.dk Udgives af Indhold Leder...side 3 Temamøde med socialrådgiver...side 4 Kommende planlagte arrangementer...side 6 Ray Kennedy Cup...side 6 Referat fra pårørendemøde med Anders Clausen...side 7 Referat fra busturen til Hedeland...side 8 Aflastningsmuligheder...side 9 Solgårdsparken...side 9 Kalender vinter side 10 Caféen i Køge...side 13 Caféen i Roskilde...side 13 Caféen i Tune/Greve...side 14 Netværk Stevns...side 14 Et suk om hjælp...side 15 Referat fra temamøde med Finn Bygballe...side 15 Spørgsmål til medlemmerne side Bestyrelse/kontaktpersoner...side 18 Nye parkinsonambassadører...side 20 Billeder fra turen til Hedeland 7. oktober, 2015 på side 3, 4, 7, 10 og 16 Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Deadline for indlæg til forårsudgaven af ParkinsonPosten er 31. januar Side 2

3 Vinter ParkinsonPosten Leder vinter Vinteren er over os, og jeg må tilstå at denne årstid ikke er min bedste. Det er mørkt udenfor både når vi står op og igen inden jeg er hjemme fra arbejde. Jeg laver mange aktiviteter her om vinteren, for ikke at gå i stå. Året i foreningen er også ved at være slut, og jeg synes, kredsen har haft mange gode arrangementer hen over efteråret. I dette nummer af bladet tager vi hul på 2016, som starter med et temamøde i januar måned. Bestyrelsen har også arbejdet med et spørgeskema, da vi ofte hører fra medlemmer, som har brug for, at mødes i mindre grupper. Jeg håber, Gitte Frank Pedersen Formand for Sjællands Østkreds i vil tage godt imod dette tiltag. Jo flere der svarer på skemaet, jo bedre kan vi hjælpe. Vi planlægger hele tiden nye arrangementer, og sidder du med en god ide, så send mig gerne en mail. Jeg vil gerne på bestyrelsens og egne vegne ønske jer alle sammen en rigtig glædelig jul, samt et godt og lykkebringende nytår. Næste blad kommer ca. 1. marts, og vil bl.a. indeholde indkaldelsen til generalforsamlingen men indtil da god læselyst De bedste hilsner Gitte Fra Hedelandsturen Side 3

4 ParkinsonPosten Vinter Temamøde med socialrådgiver Mogens Haulund Andersen Tirsdag den 19. januar 2016 kl til ca på Kristiansminde Plejecenter, Margrethekær 2, 4000 Roskilde Temamødet i januar handler denne gang om sociale rettigheder Mogens er ansat i Parkinsonforeningens sekretariatet, og rådgiver medlemmerne der. Han har lovet at komme og holde et oplæg for os, så vi kan få svar på vores rettigheder i forhold til hjælp, når man er ramt af Parkinson. Det kan ofte være svært, at finde ud af hvad man kan få hjælp til, og ikke mindst hvor man skal henvende sig for at få hjælpen. Mogens vil denne dag gennemgå regler og retningslinjer, og der bliver rig mulighed for at stille spørgsmål, så der kan kastes lys over netop det, du har brug for at vide mere om. Tilmeld jer denne dag. Det koster kr. 35,- at deltage, inkl. lidt mad og en øl/vand og kaffe for medlemmer ikke medlemmer betaler kr. 70,- Tilmelding til Marianne, telefon , mail: famhaim@dadlnet. dk - Husk at opgive medlemsnummer som står på bagsiden af bladet. Fra Hedelandsturen Side 4

5 Vinter ParkinsonPosten Annonce Roskilde Svane Apotek Skomagergade 12, 4000 Roskilde Tlf Side 5

6 ParkinsonPosten Vinter Kommende planlagte arrangementer i 2016 Der er på nuværende tidspunkt planlagt arrangementer i kredsen på følgende datoer: 15. marts Temamøde i Solrød temaet bliver træning, og vi fårbesøg af en lokal fysioterapeut. 2. april 12. april Generalforsamling i Solrød indkaldelse kommer i næste blad. Pårørendemøde i Solrød har du en god ide til en foredragsholder, så kontakt endelig bestyrelsen. Reserver dagene i kalenderen, der kommer mere info i næste blad ret til ændringer forbeholdes. Ray Kennedy Cup Årets fodboldmesterskab blev afholdt den 19. september med deltagelse af 5 hold Norge, Sverige og 3 danske hold. Jeg må desværre oplyse, at FC Parkinson er ikke længere Danskog Nordisk Mester! Vi blev bl.a. besejret klart af det jyske hold med navnet Stive Ben, der vandt alle deres kampe og derfor nu er rege- rende Danmarks- og Nordiske Mestre. Både tilskuere og spillere havde vi en dejlig dag, der blev afsluttet med mad i Fremad Valbys klubhus. Niels Side 6

7 Vinter ParkinsonPosten Referat fra pårørendemødet med sygeplejerske Anders Clausen fra Bispebjerg Hospital Sikke dog en ekspertise! Anders Clausen, som også er rådgiver for Parkinsonforeningen vedr. atypisk parkinsonisme, kom og øste ud af sin viden til et aftenmøde med 32 deltagere. Bestyrelsen havde besluttet, at denne aften måtte man som pårørende godt tage en mere fra familien med, og det var der da også flere, der gjorde. Vi blev meget klogere på både de mere almindelige symptomer og på, hvad der adskiller de atypiske parkinsonformer % med parkinsonisme har Parkinsons sygdom, og derudover er der så 4 atypiske former. Det blev et meget spændende og dybdegående foredrag, hvor vi virkelig fik grundige forklaringer på, hvad det er, der sker og ikke sker i hjernen, og hvilke gener man kommer til at skulle leve med, hvis man bliver ramt. Medicin og bivirkninger deraf blev også belyst. Som sædvanligt var der også hyggelig snak ved bordene til kaffen med boller og kage. Anders har træffetid hver torsdag kl på telefon Ref. Else Fra Hedelandsturen Side 7

8 ParkinsonPosten Vinter Referat fra busturen i Hedeland den 7. oktober Det var ikke vejret, der gjorde, at turen blev en stor oplevelse. I stormende kuling og piskende regnbyger kørte vores buschauffør os rund i Hedeland, mens vi 25 deltagere sad lunt og godt inden døre og fik fortalt områdets historie af Hans Chr. Eisen, som har været engageret i opbygningen af de kæmpestore rekreative arealer lige fra starten. Området blev dannet i istiden og viste sig i nyere tid at være slags guldgrube, da man fik behov for grusgravning. I 1892 startede grusgravningen ved Hedehusene 13 timers arbejdsdag med skovl og trillebør. Vi fik også fortalt, at Rockwools stenuld er lavet af smeltede kampesten, som dukker frem under grusgravningen. Der foregår stadig råstofindvinding, men når en grusgrav er tømt skal den genskabes til et naturpræget fritidsområde, og det har så med tiden ført til dette enestående friluftsområde, hvor masser af klubber og foreninger har fået stillet arealer gratis til rådighed mod at passe dem; derfor er der også kun ansat 3 mand til at pleje resten. Der er 60 km stier, 40 km ridestier og 40 p- pladser, så der er nok at se til. Natur, kultur, foreningsliv og enestående muligheder for gode oplevelser med venner og familie - Hedeland opfylder det hele. Midt i den guidede tur var vi f.eks. ude at strække ben på en gummimembran, som udgør taget på orkestergraven ved amfiteateret Efter 2 timer, hvor Hans Chr. Eisen underholdt os uafbrudt, blev det tid til stegt flæsk og persillesovs på Korporalskroen, - og der blev helt stille, så godt smagte det. Ref. Else Side 8

9 Vinter ParkinsonPosten Fra Café Køge og Stevns Netværks besøg i Solgårdsparken Aflastningsmuligheder Parkinsonforeningens sekretariat har sendt os en oversigt over offentlige og private muligheder for aflastning af parkinsonramte og deres pårørende. Oversigten, som er fra maj 2015, er sat op som skema og er let at overskue. Den fylder syv A4-sider. Oversigten omfatter foruden aflastningsmuligheder også oplysninger om kørselsordninger og ledsagekort. Hvis du ønsker oversigten tilsendt kan du kontakte kredsens pårørendekoordinator, Marianne Haim, på mail: famhaim@dadlnet.dk eller eventuelt på telefon Bestyrelsen Side 9

10 ParkinsonPosten Vinter Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag den Caféen i Roskilde Caféen i Roskilde Roskilde Frivilligcenter onsdag den Roskilde Frivilligcenter onsdag den Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag den Temamøde socialrådgiver Kristiansminde Plejecen. tirsdag den Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag den Caféen i Køge Caféen i Roskilde Æblekøkkenet, Møllebo fredag den Roskilde Frivilligcenter onsdag den Netværk Stevns Café Stevnen tirsdag den Caféen i Tune-Greve Tune Borgerhus torsdag den Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag den Fra Hedelandsturen Side 10

11 Vinter december kl side december kl side januar kl side januar kl side januar kl side januar kl side januar kl side februar kl side februar kl side februar kl side februar kl side 13 ParkinsonPosten K A L E N D E R V I N T E R 2016 Side 11

12 ParkinsonPosten Vinter Annonce Side 12

13 Vinter ParkinsonPosten Æblekøkkenet, Nørre Boulevard 101, 4600 Køge Ja så har vi sluttet året med en julefrokost, da der ikke er nogen café i december. Vi starter op i det nye år fredag den 29. januar og mødes så igen fredag den 26. februar begge dage fra kl Jeg takker for hyggelige timer i året, der er gået og siger på gensyn i GODT NYTÅR. Hilsen Inge Bente Frivilligcenter, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde Vi mødes den 2. onsdag i måneden. Kaffen er klar kl Næste gang er den 9. december kl. 14, hvor der er juleafslutning. Tilmelding er ikke nødvendig Britta vil fremover overlade driften af cafeen til Frank, Busser og Kirsten, men hun vil fortsat deltage og vi glæder os til at høre flere af hendes sjove historier. Men vi kommer til at savne hendes hjemmebag. Kom og hygge jer over en kop kaffe og en hyggelig snak. Det første møde i 2016 er den 13. januar kl. 14. Vel mødt Frank og Busser Side 13

14 ParkinsonPosten Vinter Tune Borgerhus, Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune. Julen nærmer sig, og det går hurtigt. Vi holder afslutning på året og jul. Det sker med lidt julehygge torsdag den 3. december. Der vil blive serveret gløgg og æbleskiver, og underholdning i form af bankospil. Der er aftalt nye datoer for cafeer i 2016, og det er torsdagene 14. januar, 25. februar, 7. april og 26. maj. Dette sker hver gang i Tune Borgerhus kl Der hygges med kaffe og kage og en livlig snak. Husk at alle er hjertelig velkommen, men at tilmelding er nødvendig. Rigtig glædelig jul samt et godt og behageligt nytår. NETVÆRK STEVNS Café Stevnen, Algade 33C, 4660 Store Heddinge Karin Den 20. oktober holdt vi for første gang møde i Café Stevnen. Der var enighed hos de fremmødte om, at lokalet passede bedre til os end kantinen på Stevnshøj. Vi holder møder følgende tirsdage kl. 15 til 17 i Café Stevnen: 26. januar, 23. februar og 22. marts. Alle, der er medlem af Parkinsonforeningen, er velkomne. God jul og godt nytår Niels Side 14

15 Vinter ParkinsonPosten Referat fra temamødet med Finn Bygballe den 22. september Hvis han skulle komme på plakaten igen, må alle i andre, der ikke var med, seriøst overveje at melde jer til; det var lettilgængeligt, ikke anstrengende og alligevel virksomt, - og som sædvanligt sluttede vi af med dejlig mad og drikke og en masse snak. Vi var 25 deltagere, der sad i rundkreds og lod os inspirere til lette fysiske aktiviteter, hvor fødder/ ben/ hænder/ arme og overkrop blev arbejdet igennem og velværet bredte sig. Indimellem fortalte Finn små historier og episoder fra sit omkringfarende liv, som underviser i krop og bevægelse. Det var umådelig hyggeligt og afslappende. Et lille suk om hjælp fra Parkinsonskolen Sjælland Vi har brug for jeres hjælp. Der mangler frivillige til P-skolen på Sjælland. Arbejdsbyrden er to til tre møder pr. halvår, hvor det er praktisk hjælp, der er brug for. Skolerne er oprettet til at give Parkinson familierne et ståsted, hvor de kan lære at tackle deres sygdom bedre, både som sygdomsramt og som pårørende. Det er højt specialiserede undervisere, der står for undervisningen, men der er en del praktisk arbejde både før og efter arrangementerne, som der er behov for hjælp til. Er du interesseret i at give en hånd med, skal du kontakte Jorry Høyer på mail: jorryparkinson@gmail.com. Ref. Else Side 15

16 ParkinsonPosten Vinter Kære medlemmer! Spørgsmål til medlemmerne af Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Vi har meldt os ind i Parkinsonforeningen af mange forskellige grunde. En af dem kunne være behovet for at tale med andre i samme situation. Her vil vores behov heller ikke være ens. I Sjællands Østkreds arbejder vi med forskellige arrangementer, hvor der i større eller mindre grad er mulighed for at snakke sammen og udveksle ideer og erfaringer. Vi er imidlertid blevet kontaktet angående muligheder for at oprette mindre grupper, hvor formålet udelukkende er at støtte hinanden. Bestyrelsen vil gerne arbejde for dette, hvis interessen er stor nok. Vi forestiller os, at bestyrelsen hjælper med at koordinere og foreslå sammensætningen af grupperne, og at grupperne mødes i de respektive hjem, eller hvor gruppens medlemmer ellers ønsker det. Vi har formentlig ikke mulighed for at tilbyde lokaler til formålet. Grupperne kan selvfølgelig vælge, at den gensidige støtte også skal omfatte praktisk hjælp, samkørsel mm. Hvis du er interesseret i at deltage i en mindre gruppe (4-10 personer?) med henblik på støttende samtale og erfaringsudveksling, så udfyld skemaet på næste side. Det udfyldte skema sendes til bestyrelsens pårørendekontakt: Marianne Haim, Nørrehegnet 4, 4600 Køge. Hvis du har brug for flere skemaer, så send en til Marianne på: famhaim@dadlnet.dk Bestyrelsen Fra Hedelandsturen Side 16

17 Vinter Navn: Adresse: Medlemsnummer: Sæt krydser: Spørgeskema tlf.: ParkinsonPosten Jeg har Parkinsons sygdom: typisk atypisk yngre medlem Jeg vil gerne i en gruppe med: Jeg er pårørende til person med: ligestillede en gruppe med forskellige former for Parkinsons sygdom også gerne med pårørende typisk atypisk tidlig form Jeg vil gerne i en gruppe med: ligestillede pårørende forskellige pårørende pårørende og Parkinsonramte Jeg har brug for at få talt ud i en sorggruppe Hvor hyppigt synes du, at gruppen skal mødes? Side 17

18 ParkinsonPosten Vinter Bestyrelsen Formand Gitte Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( epost: foreningsgitte@gmail.com Best. medlem og Næstformand Else Riis Søndergade 45 B 4130 Viby Sj. ( epost: riis.else@gmail.com Best. medlem og Kasserer Lilla Svendsen Stærevænget Havdrup ( epost: lilla.svendsen@gmail.com Best. medlem, Redaktør og ansvarlig for Netværk Stevns Niels Frank Pedersen Stivangen Store Heddinge ( epost: nfp@post9.tele.dk Best. medlem og ansvarlig for Klub Køge Inge Bente Hansen Mosevænget Køge ( ( e-post: kebh@webspeed.dk Side 18

19 Vinter Best. medlem og ansvarlig for Klub Roskilde Frank Ward ParkinsonPosten Galpestykket Roskilde ( ( epost: frankward@webspeed.dk Best. medlem og pårørendekontakt Marianne Haim Nørrehegnet Køge ( epost: famhaim@dadlnet.dk Suppleanter til Bestyrelsen Suppleant Knud Busser Rasmussen Sønderlundsvej Roskilde ( epost: busserogkisser@mail.dk Suppleant og ansvarlig for Klub Greve Karin Nielsen Tune Parkvej Tune ( epost: ksnielsen@tunenet.dk Yngre kontaktperson Gitte Johnsen Ølbyvej 136, 4600 Køge ( epost: gygge@mail.tele.dk Side 19

20 Returadresse: ParkinsonPosten Vinter B Niels Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge Velkommen til to nye ambassadører Parkinsonforeningen har lanceret to helt nye parkinsonambassadører, som vil hjælpe med at udbrede kendskabet til Parkinsons sygdom. Der er tale om Tonny Landy og Lisbeth Østergaard, der begge kender alt til hverdagen med Parkinson. Den danske tenor og skuespiller Tonny Landy fik sin debut tilbage i 1966 på Det Kongelige Teater. Tonny har selv taget kontakt til Parkinsonforeningen, efter at han i marts 2014 fik konstateret Parkinsons sygdom. Lisbeth Østergaard er en af Danmarks mest populære tv-værter og kendt fra blandt andet Go Morgen Danmark og Go Aften Danmark. Op til Parkinson Unity Walk 2014 fortalte Lisbeth Østergaard, at hendes far Ole Østergaard er ramt af Parkinson. Ole er selv aktiv i Parkinsonforeningen, hvor han sidder i styregruppen for yngrenetværket og har haft Parkinson siden slutningen af 1990 erne. Læs mere på