34. årgang, september 2014 nr. 3

Transkript

1 34. årgang, september 2014 nr. 3 Københavns solbeskinnede gader og parker dannede i maj rammen om den tredje danske Parkinson Unity Walk. Hvad skal man spise, når man har Parkinson? Ny brochure om kost giver svaret.

2 Kolofon 34. årgang nr. 3 seseptember 2014 Udgives af Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Telefon: E-post: info@parkinson.dk Kontortid: mandag-fredag kl Foreningens konto i Nykredit Bank: Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: Udkommer i 2014: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. november Tekst gerne som e-post, der sendes til Lhn@parkinson.dk. Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-Jessen Telefon (dir.), e-post jsj@rosendahls.dk Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 100 kroner for et passivt medlemskab (uden Parkinson nyt mv.) 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar Begge tæller som medlem af foreningen 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer Forside: Vejret viste sig fra sin bedste side lørdag den 24. maj, da Københavns solbeskinnede gader og parker dannede rammen om den tredje Parkinson Unity Walk på dansk grund. Fotograf: Ole Wrietsch. ISSN Design, tryk og produktion: Rosendahls Parkinsonforeningen Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: , jorryparkinson@gmail.com Næstformand Erling Olsen, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon , erling@olsen.as Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 Herning, telefon: Hanne Agersnap, Parkvej 68 A, 2830 Virum, telefon: Vagn Hestbæk, Drewsensvej 70 st. 1, 8600 Silkeborg, telefon: Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon: Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Bogholder Kirsten Lodal Askekilde Journalist og projektmedarbejder Marie Louise Kjølbye Direktionssekretær Marlene Grønnegaard Sørensen Blekinge Boulevard Taastrup Tlf info@parkinson.dk Leder Kort nyt Foredrag om non-motoriske symptomer Støt med 200 kroner om året Robin Williams levede med Parkinson Ballroom Fitness på Club La Santa Parkinson i GO Aften Danmark Lisbeth Østergaard: Min far har Parkinson Succesfuld Parkinson Unity Walk Camilla Nørgaard er ny parkinsonambassadør Folkemødet Koncert med Light of Day Rådgivning Ny brochure: Til bords med Parkinson Det kan du selv gøre! Hvidbog om musik som behandling Slå på tromme for dit helbred Kunsten stiger til fordel for Parkinsonforeningen. 23 Nyt om rehabiliteringsprojektet Sekretariatet Ray Kennedy Cup Bike4Cure TeamFox Brainstormers Hjælp til at få styr på medicinen Vil du vide mere om medicin og Parkinson? Parkinsonforeningens brochurer og bøger Ung med Parkinson? Projekt Parkinsonkoordinator Nyt netværk for DBS-opererede En dag i Parkinsonskolen Parkinsonskolen: Et tilbud til dig Du er ikke alene kom og vær med i ENE Parkinsons sygdoms mange ansigter Parkinson Nyt

3 Leder Jorry Højer Landsformand LEDER Det er med stor glæde, at jeg i denne udgave af Parkinson Nyt kan byde Camilla Nørgaard velkommen som ny parkinsonambassadør. Til daglig arbejder Camilla som studievært på TV2, men mange vil også genkende hende fra en lang række af aktiviteter i foreningen, hvor Camilla gentagne gange har været i front. Nu har Camilla fået en ny rolle, hvor hun i fællesskab med Nicolas Bro, Anne-Mette Rasmussen, Bodil Jørgensen, Simon Rosenbaum og Wilson Kipketer sætter fokus på et liv med Parkinson. Men hvorfor er det vigtigt, at offentligt kendte og respekterede personligheder går forrest og fortæller om deres rolle som parkinsonambassadører? Ambassadørerne har en unik mulighed for at komme til orde, tiltrække opmærksomhed og skabe synlighed. Ambassadørerne er foreningens udsendte repræsentanter, som gennem deres personlighed, tanker og bedrifter har opnået en status, hvor de har en stemme, der bliver hørt. Når Wilson Kipketer eksempelvis kridter løbeskoene til DHL, ser tusinder med fra sidelinjen. Det samme gælder, når Camilla Nørgaard fortæller om sin far i dagbladene og efterlyser en bedre forståelse for sygdommen. Eller når protektor grevinde Alexandra i anledning af sin runde fødselsdag fortæller til Berlingske, hvordan hun bliver inspireret af at gå sammen med parkinsonramte, som trodser sygdommen. I Parkinsonforeningen har Grevinde Alexandra haft sit virke som protektor siden I det, der snart er to årtier, har grevinden kontinuerligt fulgt frivillige, patienter, pårørende og forskning gennem utallige arrangementer. Senest i forbindelse med unity walken, hvor hun i selskab med familien var med til at sikre mediernes bevågenhed. Jeg er ikke i tvivl om, at vi som mindre patientforening har brug for denne opmærksomhed og nyder godt af, at parkinsonsagen bliver nævnt, når spotlyset falder på vores repræsentanter. Det gælder både, når anledningen er formel, faglig og forskningsorienteret og når vi mødes til livsbekræftende og positive aktiviteter som dans, løb, unity walk, foredrag og gallashows. Flere efterlyser synlighed i medierne og flere efterlyser øget politisk bevågenhed. De to ting hænger sammen. Mere bevågenhed giver synlighed, mere synlighed giver bevågenhed. I en stadig strøm af nyheder er det derfor vigtigt, at vi brænder igennem. Også når scenen ikke pr. automatik er sat for budskaber om sygdom. Det er her, vores offentlige repræsentanter træder i kraft og har en vigtig rolle som parkinsonambassadører med hver deres unikke stemme. Der skal lyde en stor og hjertelig tak for deres engagement og arbejde. Parkinson Nyt 3

4 Kort nyt KORT NYT Parkinson i TV Avisen på DR Søndag den 3. august satte TV Avisen fokus på Parkinsons sygdom i et indslag om, hvordan pårørende i stigende grad inddrages i pleje- og omsorgsarbejdet. I indslaget fortæller værten Kåre Quist, hvordan flere sundhedseksperter forudser at familierne til ældre eller handicappede med særlige behov for pleje i langt højere grad skal til at hjælpe med at passe deres pårørende. Dette skyldes, at der er blevet færre hænder i kommunerne. Vi møder tillige Vagn Hestbæk, der i 25 år har hjulpet sin hustru Anna, der lever med Parkinsons sygdom. Til daglig får de besøg af hjemmehjælperen en enkelt gang om dagen, men ellers står Vagn for resten af plejen. De er Vagn selv, der har valgt at hjælpe sin hustru i hjemmet, da han er overbevist om, at Annas livskvalitet er væsentligt bedre derhjemme end på et plejehjem. Indslaget er nu tilgængeligt på TV AVISENS hjemmeside, link findes via Vær opmærksom når din kronikerbevilling udløber De fleste parkinsonramte har meget store udgifter til medicin og er derfor også berettiget til kronikertilskud. Når man har kronikertilskud betyder det, at der lægges loft over dine udgifter. Loftet er på en egenbetaling på kr. opgjort i tilskudspriser (2014). Tilskudsprisen er prisen på den billigste medicin i en substitutionsgruppe. Det er din læge, som skal søge Sundhedsstyrelsen om kronikertilskud. Ved vurderingen af ansøgningen bliver der lagt vægt på, at din behandling er fagligt veldokumenteret, og at de samlede årlige udgifter til medicin med tilskud ser ud til at overstige kr. (din saldo i CTR). De fleste kronikerbevillinger gælder i 5 år. Bevillingen gælder i de tilskudsår, den overlapper. Dvs. tilbage til starten af det tilskudsår, der er i gang på bevillingsdatoen; og frem til slutningen af det tilskudsår, hvor bevillingen udløber. Lægen skal altså først søge igen, når bevillingens udløbsdato nærmer sig. Parkinsonforeningen er af en af vores medlemmer gjort opmærksom på at det er yderst vigtigt at holde øje med hvornår bevillingen ophører. Vi har talt med sundhedsstyrelsen, der oplyser at de sender en meddelelse til både patient og læge ca. 2 mdr. før bevillingen ophører. Men det kan jo overses og i så fald kan man risikere at komme til at betale en stor regning selv til apoteket. Så husk at være opmærksom på kronikerbevillingens udløbsdato. Endagskursus for psykologer den 30. september 2014 Parkinsonforeningens medlemmer har i den senere tid haft et stigende behov for at komme i kontakt med en psykolog, som har det nødvendige kendskab til Parkinsons sygdom. For en del år siden holdt Parkinsonforeningen et landsdækkende kursus for psykologer. 14 psykologer deltog, som foreningen siden med stor glæde har kunnet henvise til. Med tiden er flere af psykologerne dog holdt op med at praktisere. Derfor gentager foreningen nu endagskurset i september Kurset skal give flere psykologer kendskab til de specielle træk ved Parkinsons sygdom og reaktionerne på sygdommen hos ramte og pårørende. Formålet er at klæde psykologerne på til at tilbyde parkinsonramte og pårørende den bedste psykologiske rådgivning og behandling. Oplægsholdere på kurset er neurolog Tove Henriksen, sundhedspsykolog Susanne Ohrt samt neuropsykolog Marielle Zoetmulder. Blandt emnerne er: Sygdommens forløb og symptomer; behandling og bivirkninger ved behandlingen; kognitive symptomer, demens, psykiatriske og neuropsykologiske symptomer og problemstillinger; sorg-krisereaktioner og overvejelser om identitet og fremtid specifikt for parkinsonpatienter og pårørende. Kurset bliver afholdt i Handicaporganisationernes Hus i Høje Tåstrup og deltagerprisen er ca kr. Hvis du er kender en psykolog, som måske kunne have glæde af kurset, må du meget gerne gøre opmærksom på det. Nye parkinsonhold på Montebello Siden slutningen af 2010 har Montebello i Spanien et par gange hvert år tilbudt parkinsonhold á tre uges varighed. På grund af stor søgning, er der oprettet to nye hold, der afvikles fra henholdsvis 18. oktober og 27. december Formålet med tilbuddet er at give parkinsonramte de nødvendige redskaber til selvtræning, og derfor er tilbuddet målrettet parkinsonramte i fase 1 og 2. Der kræves henvisning til parkinsonhold på Montebello af neurolog eller egen læge. Læs mere på hvor du kan søge på montebello. Nye regler for det blå sygesikringskort Fra 1. august dækker dit gule sundhedskort ikke længere som rejsesygesikring uden for Danmark, Færøerne og Grønland. Hvis uheldet er ude på rejser i EU, Norge, Island, Liechtenstein (EØS) og Schweiz skal du i stedet bruge det blå EU-sygesikringskort. Det blå EU-sygesikringskort giver dig ret til samme behandling, som borgerne i det land, du rejser i. Vær opmærksom på, at du er dækket forskelligt afhængigt af, hvor du rejser hen. Hvis du helt vil undgå egenbetaling, bør du tegne en rejseforsikring hos dit forsikringsselskab. Du kan få offentlig dækning for udgifter til sygehjælp, der bliver medicinsk nødvendig under midlertidigt ophold i et andet 4 Parkinson Nyt

5 Kort nyt EU/EØS-land eller Schweiz. Den offentlige dækning omfatter sygehjælp, som den behandlende læge/sundhedsperson vurderer, er nødvendig under opholdet, afhængigt af bl.a. hvor længe du skal opholde dig i landet og hvilken behandling, der er tale om. Det betyder, at der ikke er noget krav om en medicinsk forhåndsvurdering, heller ikke for f.eks. kronikere og alvorligt syge. Hvis du ønsker yderligere dækning, end hvad du kan få med det blå EU-sygesikringskort, kan du tegne en rejseforsikring hos dit forsikringsselskab. Dækning af en kronisk eller eksisterende sygdom under en privat forsikring afhænger af de nærmere vilkår af forsikringsaftalen. Du skal derfor kontakte dit forsikringsselskab, hvis du vil være sikker på, hvordan din rejseforsikring dækker, herunder om dit forsikringsselskab kræver forhåndsgodkendelse inden afrejse. Vindere fundet: A Late Quartet Filmen A Late Quartet er endelig udkommet på dvd i Danmark. På rollelisten kan du blandt andet finde Christopher Walken, nyligt afdøde Philip Seymour Hoffman, Mark Ivanir og Catherine Keener, der tilsammen har hele otte Oscar-nomineringer på cv et. Filmens handling tager fart på aftenen for en verdensberømt strygekvartets 25-års jubilæum, hvor deres elskede cellist Peter Mitchell (Christopher Walken) får at vide, at han har Parkinsons sygdom i et tidligt stadie. Han annoncerer, at han ønsker den kommende sæson som sin sidste. Med hjælp fra SF Film har Parkinsonforeningen haft den glæde at kunne udlodde fire eksemparer af dvd en. Konkurrencen løb frem til 15. juni. De fire heldige vindere er: Karen Dalsgaard Agnes Færch Nielsen Gosia Jacobsen Anette Beckmann Vinderne har modtaget direkte besked. Tak til alle, der har deltaget! Retningslinjer for samarbejde med medicinalindustrien Paraplyorganisationen Danske Patienter, som Parkinsonforeningen er en del af, offentliggjorde i maj et sæt af retningslinjer for medlemsorganisationernes samarbejde med medicinalindustrien. Fra 1. januar 2015 skal både nuværende og kommende medlemsforeninger således leve op til de nye retningslinjer, som er udarbejdet i en intern arbejdsgruppe. Parkinsonforeningens direktør Mette Holst sad med i denne gruppe og er glad for resultatet, som kan være med til at sikre åbenhed og uafhængighed. Danske Patienter vil på årlig basis følge op på, om retningslinjerne bliver overholdt. Dansker genvalgt til FN s Handicapkomité Den danske repræsentant i FN s Handicapkomité, Stig Langvad, er blevet genvalgt for perioden Stig Langvad, der er formand for Danske Handicaporganisationer, blev i 2010 valgt ind i FN s handicapkomité for perioden Komitéen overvåger, at landene implementerer FN s Handicapkonvention, og kan modtage klager fra folk, der føler sig krænket i de lande, der har tiltrådt den frivillige klageprotokol, herunder Danmark. Socialminister Manu Sareen udtalte i forbindelse med udnævnelsen: Jeg ønsker Stig Langvad stort tillykke med genvalget. Det vidner om, at han har gjort det godt i FN s handicapkomité. Det er samtidig en stor dag for dansk menneskerettighedspolitik, for det er vigtigt, at Danmark har en repræsentant siddende i komitéen. Den er med til at sørge for, at menneskerettighederne overholdes for personer med handicap i hele verden.. Læs mere på Hvem skal modtage Pakkenbergprisen? Igen i 2014 uddeles Pakkenbergprisen til en eller flere personer, der har gjort en ekstraordinær indsats for foreningen. Hvis du har et bud på, hvem der skal have æren, kan du sende en tekst med en nominering til Marlene Sørensen på ms@parkinson.dk. Prisen overrækkes 25. oktober. Er du flyttet eller har du planer om at fl y t t e? Husk at melde dine adresseændringer, nyt telefonnummer og ændrede mailoplysninger til foreningen, da vi ikke automatisk modtager oplysninger fra folkeregistret. Dermed kan vi sikre, at information fra foreningen altid ender rette sted. Du kan enten sende en mail med oplysningerne til info@parkinson.dk eller du kan ringe på telefon Lær at fastholde en aktiv hverdag med Parkinson Styrk din kommunikation og lær at fastholde en aktiv hverdag gennem undervisning på Kommunikationscentret. Vi træner stemme, artikulation, vejrtrækning, ansigtsmimik, synkefunktion og kropsholdning. Fokus er på dine personlige ressourcer og evt. behov for hjælpemidler. Vi inddrager også dine pårørende i forløbet. Bor du i Region Hovedstaden, så kontakt os for at høre om dine muligheder. Ring mellem kl. 8 og 12 på tlf Parkinson Nyt 5

6 Foredrag FOREDRAG OM NON-MOTORISKE SYMPTOMER 6. NOVEMBER I AUDITORIET PÅ AALBORG UNIVERSITETSHOSPITAL Den 11. april præsenterede Parkinsonforeningen resultaterne af den hidtil største danske undersøgelse af de skjulte sider af sygdommen de såkaldte non-motoriske symptomer. Den 6. november danner undersøgelsen baggrund for et stort møde i Aalborg. Søvnproblemer, personlighedsændringer, besvær med at huske ord og svært ved at følge med i en samtale. De fleste, der lever med Parkinson ved, at parkinsonramte kæmper med meget mere end rystelser og muskelstivhed i dagligdagen. Dette understøttes på tydelig vis af den hidtil største danske undersøgelse af de skjulte sider af sygdommen de såkaldte non-motoriske symptomer som Parkinsonforeningen har fået foretaget og præsenterede på en konference den 11. april i anledning af den Internationale Parkinsondag. I forlængelse af præsentationen den 11. april har Parkinsonforeningen valgt at offentliggøre den samlede undersøgelse som pdf på hjemmesiden, hvor du også kan finde en film fra dagen. Det er dog vigtigt, at undersøgelsens budskaber er tilgængelige for alle, og derfor præsenteres undersøgelsens resultater i november på et stort møde i Aalborg. Efterfølgende gentages mødet i bl.a. Odense og Aarhus i foråret Arrangementet foregår den 6. november kl i auditoriet på Aalborg Universitetshospital og det foreløbige program ser sådan ud: Velkomst ved kredsformand. Præsentation af undersøgelsen, inkl. spørgsmål. Pause. Hvad kan man gøre i praksis ved parkinsonsygeplejerske Ditte Leer. Tak for i dag. Efter indlæggene bl.a. være mulighed at prøve et well-being map og få vejledning i, hvordan det kan bruges i dialogen med neurologen. Rundspørgen og afviklingen af mødet gennemføres af Radius Kommunikation og sponseres af UCB. TILMELDING VIA Det er gratis at deltage, men tilmelding er nødvendig via Tilmelding efter først-til-mølle-princippet. 6 Parkinson Nyt

7 Støt Parkinsonforeningen med 200 KRONER OM ÅRET Støt Parkinsonforeningen istockphoto EN STØTTE PÅ 200 KR. ÅRLIGT ER UVURDERLIG FOR FORENINGENS ARBEJDE. SAMMEN STÅR VI STÆRKERE! Parkinsonforeningen er momsfritaget, fordi foreningen er en såkaldt 8a-godkendt organisation. For at kunne bevare denne momsfritagelse, så kræves det, at der årligt er mindst 100 personer, som giver bidrag på 200 kr. eller mere! Momsfritagelsen er kr. værd årligt, så en samlet støtte på kr. er altså af ekstraordinær betydning for foreningens arbejde for ramte og pårørende i hele landet. Bidraget er for øvrigt fradragsberettiget, så hvis du ved afgivelsen af bidraget oplyser dit CPR-nr., så sørger Parkinsonforeningen for, at SKAT får besked, og bidraget kommer således reelt kun til at koste 100 kr. Hvis du ønsker at donere et beløb til foreningen - stort som lille - så kan du indbetale pengene senest den 29. september til foreningens konto i Nykredit Bank: Reg. nr.: 5470 Konto nr.: Husk at anføre gave, CPR nr. og navn i tekst til modtager, så sørger foreningen for at indberette beløbet til skat. I Parkinsonforeningen arbejder vi aktivt for at sikre parkinsonramte og deres pårørende bedre livsvilkår. Din støtte er dermed med til at sikre, at Parkinsonforeningen fortsat vil være det naturlige samlingspunkt også lokalt for parkinsonramte og deres pårørende med hensyn til vidensformidling, erfaringsudveksling, netværksdannelse og sociale aktiviteter. Støtte via testamente? I 2013 bragte Parkinson Nyt en artikel om testamenter. Hvis du ønsker at oprette et testamente, hvor Parkinsonforeningen begunstiges, har foreningen besluttet at yde økonomisk støtte til oprettelse af testamentet. Nærmere oplysninger om dette, fås ved henvendelse til sekretariatet eller på mail info@parkinson.dk. Parkinson Nyt 7

8 Robin Williams ROBIN WILLIAMS levede med Parkinson Af Louise Hjerting Nielsen Efter Robin Williams tragiske død er det kommet frem, at han forinden var diagnosticeret med både Parkinsons sygdom, angst og depression. Undersøgelser viser, at 40 procent af alle parkinsonramte oplever depression - det vigtige budskab er, at symptomerne kan behandles. Den amerikanske skuespiller Robin Williams (63 år), der i august blev fundet død i sit hjem i Californien, var ædru, men led af Parkinsons sygdom, angst og depression, da han efter alt at dømme begik selvmord. Oplysningerne kommer fra hans enke, Susan Schneider, der den 14. august valgte at offentliggøre en udtalelse om den folkekære skuespiller. Parkinson i den tidlige fase Robin Williams var i mange år åben om, at han var plaget af misbrugsproblemer. På det seneste var han dog fri af rusmidler og ville gerne have, at det skulle fortsætte. Hans enke understreger derfor i udtalelsen, at det snarere var spekulationer over parkinsonsygdommen og psykiske lidelser, der nagede hendes mand: Robin brugte så meget af sit liv på at hjælpe andre. Uanset om han underholdt millioner på scenen, i film eller på tv, vores tropper i felten eller trøstede et sygt barn, ville Robin have os til at grine og være mindre bange. Siden hans død har alle os, der elskede Robin, fundet trøst i den utrolige udgydelse af kærlighed og beundring for ham fra de millioner af mennesker, hvis liv han berørte. Hans store arv, ud over hans tre børn, er den glæde og lykke, han skabte hos andre, især dem der kæmpede personlige kampe, skriver Susan Schneider og fortsætter: Robins var stadig ædru, og han var modig, da han kæmpede med sine egne kampe med depression, angst og et tidligt stadie af Parkinsons-sygdom, som han endnu ikke var klar til at dele offentligt. Det er vores håb, at andre i kølvandet på Robins død vil finde styrken til at søge den omsorg og støtte, de har brug for, uanset hvilke kampe de står over for, så de måske kan komme til at være mindre bange. Non-motoriske symptomer, herunder depression, kan opstå på et hvilket som helst tidspunkt i sygdomsforløbet, lige fra de tidligste stadier, selv før de motoriske symptomer bemærkes, til det allersidste stadie af Parkinsons sygdom. Hos nogle ender nonmotoriske symptomer med at dominere sygdommen, efterhånden som den udvikler sig. Angst og depression kan behandles Parkinson Nyt har talt med Tove Henriksen, overlæge på Bispebjerg Hospital og lægekonsulent i Parkinsonforeningen, og hun fortæller, at undersøgelser tyder på, at depression måske kan ses som et tidligt tegn på sygdommen. Hvis du således har haft en depression, vil du have dobbelt så stor risiko for senere at udvikle Parkinson, som en, der aldrig har haft depression. Årsagen skal findes i sygdommen, som ikke kun påvirker dopamin-systemet men også serotonin-systemet, der har indflydelse på blandt andet angst og stemningsleje. Det vigtige er, at depressionen opdages og behandles, hvis den er behandlingskrævende. Tove Henriksen anbefaler, at du i den forbindelse tager fat i den behandlende neurolog, der derved kan stå som tovholder i relation til Parkinson: Først og fremmest skal diagnosen stilles. Derefter skal lægen og patienten i fællesskab beslutte, om depressionen skal behandles. Depressioner kan variere i grad, og det er klart, at der skal handles øjeblikkeligt ved en alvorlig depression. Andre gange vælger man at vente, til den går over af sig selv, forklarer Tove Henriksen og fortæller videre, at behandlingen lægefagligt består af medicin. Ofte i kombination med psykologsamtaler, som mange har gavn af. Det er vigtigt for Tove Henriksen at understrege, at selvom Parkinson forbindes med en højere grad af angst og depression, er det meget usædvanligt, at en parkinsonramt vælger at tage sit eget liv. Kendt sammenhæng mellem Parkinson og depression Når man diagnosticeres med en kronisk sygdom som Parkinson, er det normalt at reagere med angst og sorg i forbindelse med det nye liv, man står over for. Det er dog vigtigt også at understrege, at symptomer som depression og angst også forekommer som reelle kliniske følger af sygdommen akkurat som rysten og langsommelighed. Undersøgelser viser eksempelvis, at depression forekommer hos op mod 40 procent af mennesker med Parkinsons sygdom. istockphoto 8 Parkinson Nyt

9 Lækkert tøj med parkinsonlogo Parkinsontøj Parkinsonforeningen får nu produceret en række lækre veste, jakker og trøjer med foreningens logo broderet på. Heriblandt en sort softshell jakke med hætte, der er både åndbar, vind- og vandafvisende. Modellen fås også som vest. Hvis du er interesseret i at købe tøj, kan du kontakte Allan Bergholt på arb@kfum-kfuk.dk. Så fremsender han kataloget med de mange muligheder. Danmarks bedste scootere minicrosser! MC Nordic MC M1 MC M2 Ny webshop på med mange gode tilbud på hjælpemidler Kontaktinfo: eller telefon Parkinson Nyt 9

10 La Santa SUCCESEN GENTAGES! DANS UNDER SOLEN MED PARKINSONFORENINGEN Ballroom Fitness danseuge for parkinsonramte og pårørende på Club La Santa med instruktørerne Anne-Mette Rasmussen og Elisabeth Dalsgaard. Sammen med Swingtime gentager Parkinsonforeningen succesen fra januar med to Ballroom Fitness danseuger for parkinsonramte og pårørende på Club La Santa med parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen og Elisabeth Dalsgaard som instruktører. Denne gang rejser vi henholdsvis 31. okt.-7. nov og jan Afgang vil foregå fra Billund eller København til Arreciffe, Lanzarote. Ved ankomsten arrangeres fælles informationstur og informationsmøde. Ellers er fredag til afslapning og til at komme på plads. På Parkinsonforeningens hjemmeside vil du kunne finde det fulde program. Her har vi udvalgt et par af de lektioner, som ugen bl.a. byder på. Vær opmærksom på, at programmet skifter fra dag til dag: Morgengymnastik Morgengåtur Ballroom Fitness Afslapning og udspænding Varmtvandstræning Foredrag ved parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen og Elisabeth Dalsgaard Forskellige dansearrangementer Udflugt til idlbjergene Danseundervisningen, Ballroom Fitness, tilrettelægges efter deltagernes ønske og som udgangspunkt er undervisningen ikke partner-baseret. De der ikke måtte ønske at danse, har mulighed for at bruge alle Club La Santas andre aktiviteter såsom cykler, fitness center, surfing, tennis, badminton, squash, aeorbics etc. Priser og det med småt Prisen inkluderer fly, lejlighed, transfer til/fra lufthavnen på Lanzarote, fuldt aktivitetsprogram m. danseundervisning mm. samt 2 fælles middage, adgang til varmtvandstræning i welnesscentret 3 gange og udflugtsdag til ildbjergene (bus/ entre). Prisen er ved to personer i samme lejlighed i en alm. standard lejlighed. Uge 44, afrejse 31. oktober 2014 i sportslejlighed med 1 sovevær. pr. person: Ved 3 voksne i lejlighed: Kr ,- Ved 2 voksne i lejlighed: Kr ,- Pris for børn 2-14 år: Kr ,- Uge 3, afrejse 9. januar 2015 i sportlejlighed med 1 sovevær. pr. person: Ved 3 voksne i lejlighed: Kr ,- Ved 2 voksne i lejlighed: Kr ,- Pris for børn 2-14 år: Kr ,- Man kan mod merpris opgradere sin lejlighed, ligesom man kan betale for at bo alene. Pris med halvpension (morgen og aftensmad) er yderligere 1330 kr. pr. person. Børn 05- år gratis. Børn 6-14 år 665 kr. Man kan lave mad i lejlighederne og der findes supermarked på Club La Santa. Ugen kan blive gennemført ved min 20 voksne deltagere tilmeldt senest 1. september 2014 og 1. november Læs mere om ugen på 10 Parkinson Nyt

11 Parkinson overtog sendefl aden i GO AFTEN DANMARK Go' aften Danmark Tirsdag den 20. maj dedikerede GO Aften Danmark en hel udsendelse til Parkinson med i studiet var Allan og Ulla Bergholt samt Hannah Petersen med veninden Mette. Allan på 49 år har haft Parkinson i 9 år, mens Hannah fik diagnosen som 25-årig. Medicinmængden overrasker værter I programmet fortæller Allan blandt andet, hvordan han hver dag tager piller for at holde parkinsonsymptomerne nede. Et tal, der overrasker og chokerer værten Steen Langeberg. For Allan er mængden en evig kilde til stress med mobilen der bipper, når det er tid til medicin. I programmet kan man også opleve, hvordan tv-værten Lisbeth Østergaard i et døgn har levet som en parkinsonramt - med strikse medicintider, indlagte pauser, akutte toiletbehov og brug for hjælp til bl.a. madlavning. Selvom Lisbeth tidligere på dagen meldte ud, at hendes far Ole lever med Parkinson, kan man i indslaget tydeligt høre, hvordan dagen var en øjenåbner: Det har været en dag med masser af gange, hvor jeg har skullet tage medicin. Masser af gange, hvor jeg har været hæmmet i at gøre de ting, jeg plejer at gøre og generelt ja, så har været en øjenåbner for, hvordan det er at leve med Parkinson, fortæller Lisbeth blandt andet, og understreger bagefter, hvordan hun jo kun oplevede en lille bitte flig af, hvordan det er at leve hver dag med sygdommen. få dage efter, lørdag de 24. maj. For Parkinsonforeningen har det enorm betydning, at et program som GO Aften Danmark sætter fokus på Parkinson. Kun via offentlig omtale kan vi nedbringe de mange misforståelser om sygdommen og vise, hvordan parkinsonramte kan se ud eksempelvis i form af Hannah og Allan. Som Lisbeth Østergaard ganske rigtigt nævner, er Parkinson en sygdom, som de færreste ved, hvad indebærer. Som Hannah fortæller, ved folk sjælden, hvad det vil sige at have Parkinson. Specielt, når man lever med sygdommen i så ung en alder. Kun få spørger selv ind og i stedet er det hende selv, der skal fortælle, hvordan det nogle gange kan være svært at bevæge sig. Tilsvarende fortæller Allan i indslaget om, hvordan han engang blev opfattet som fuld på grund af manglende indblik i sygdommens udtryk. Håbet er, at udadvendte aktiviteter som eksempelvis unity walken, artikler og indslag i medierne, DHL stafet mv. kan være med til at ændre billedet. Af Louise Hjerting Nielsen Kendskab til sygdommen mangler Anledningen for GO Aften Danmarks massive fokus på Parkinson var den tredje danske Parkinson Unity Walk, der foregik Programmet bød også på ekspertviden, hvor foreningens lægekonsulent Tove Henriksen, neurolog og overlæge fra Bispebjerg Hospital, forklarede hjernens processer. Lisbeth Østergaard: MIN FAR HAR PARKINSON I forbindelse med GO Aften Danmarks indslag valgte Lisbeth Østergaard på sin Instagram-profil at fortælle, hvordan hendes far Ole lever med Parkinson. Derfor havde hun også taget kæresten med, da parkinsonramte og pårørende fra hele landet samledes lørdag den 24. maj. Læs mere om dagen på næste side. Parkinson Nyt 11

12 Unity Walk Af Louise Hjerting Nielsen Fotografer: Ole Wrietsch og Lars Bo Iversen PARKINSON UNITY WALK CO P E N H A G E N Succesfuld PARKINSON UNITY WALK Det kan ses, når 600 mennesker står og går sammen. Vejret viste sig fra sin bedste side lørdag den 24. maj, da Københavns solbeskinnede gader og parker dannede rammen om den tredje Parkinson Unity Walk på dansk grund. Komiker Sebastian Dorset Ruten gik fra Nytorv til Kongens Have, og forrest gik trommeorkestret Slagkraft, som med stor ihærdighed sørgede for, at ingen forbipasserende kunne undgå at bemærke de flere end 600 mennesker, der sammen gik for parkinsonsagen. Både vejskilte, metroudgravninger og lygtepæle blev taget i brug som tromme - og det med hjælp fra bl.a. foreningens protektor Grevinde Alexandra samt prinserne Nicolai og Felix, der alle gav fine trommesoloer, forbipasserende billister og ikke mindst de mange voksne og børn, der gik med i optoget. Programmet startede kl på Nytorv, hvor Camilla Nørgaard stod klar på scenen som dagens konferencier og ny parkinsonambassadør. Fra scenen bød hun velkommen til Grevinde Alexandra, der i sin tale lagde vægt på glæden ved fysisk aktivitet. Derefter overrakte Frank Hvam en cykeltrøje fra TeamFox Brainstormers til Camilla på scenen. Samme morgen var han i front, da TeamFox Brainstormers bakkede op om walken ved at cykle en prolog, der startede i Holte og sluttede 30 km. senere ved Nytorv. 12 Parkinson Nyt

13 Parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen ledte for på scenen, da Kongens Have blev fyldt med dans Unity Walk I Kongens Have stod Camilla igen klar til at byde velkommen og binde dagen sammen. Første indslag var Sebastian Dorset, der gik på umiddelbart efter ankomsten og fra scenen rapporterede om sine oplevelser undervejs i walken. Landsformand Jorry Højer holdt derefter en kort velkomsttale, efterfulgt af dagens store musikalske hovednavn, På Slaget 12, der indtog Kongens Have med velkendte melodier, der tiltræk nysgerrige publikummer fra nær og fjern. Efter koncertens første del sørgede parkinsonambassadør Anne-Mette Rasmussen, for at sætte gang i festen med dans og fitness fra scenen. Samtidig kunne Anne-Mette med stolthed annoncere, at Parkinsonforeningen igen dette efterår arrangerer Ballroom Fitness danseuger for parkinsonfamilier på Club La Santa med Anne-Mette selv og Elisabeth Dalsgaard som instruktører. Med sig have Anne-Mette en lille gruppe parkinsonramte, der deltog på La Santa-opholdet tidligere i Også tv-værten Lisbeth Østergaard var med på scenen, da hun tidlige på ugen annoncerede, at hun ville gå med i walken for at støtte sin far Ole, der har Parkinson. Dagens sidste indslag var en varm tak på scenen til de mange deltagere, sponsorer, frivillige ildsjæle og hjælpere, som gjorde Unity Walken 2014 mulig. Vi ses igen i maj 2015! Ann-Mette Elten fra På Slaget 12 Højt humør hos protektor Grevinde Alexandra Frank Hvam i spidsen for TeamFox Brainstormers Parkinson Nyt 13

14 Ny parkinsonambassadør CAMILLA NØRGAARD ny parkinsonambassadør Af Louise Hjerting Nielsen Fotografer: Ole Wrietsch og Lars Bo Iversen Tv-vært Camilla Nørgaard blev officielt udnævnt til ny ambassadør for Parkinsonforeningen, da hun åbnede den tredje Unity Walk i fællesskab med foreningens protektor Grevinde Alexandra. I forbindelse med den tredje Unity Walk den 24. maj 2014 blev Camilla Nørgaard officielt udnævnt til ny ambassadør for Parkinsonforeningen, da hun åbnede walken i fællesskab med foreningens protektor Grevinde Alexandra. Camilla er til daglig sportsvært på TV2 og kender på egen krop til livet med Parkinson, da hendes far levede med diagnosen i mange år. For Camilla er Parkinsons sygdom en hjertesag og hun har flere gange fortalt, hvordan hun lovede sin far, at hun ville hjælpe med at udbrede kendskabet til sygdommen. Det kan man i den grad sige, at Camilla er med til at gøre nu - og har gjort kontinuerligt de seneste år. Camilla i selskab med protektor Grevinde Alexandra Mødet med parkinsonramte inspirerer Som konferencier ved walken var det nemlig langt fra første gang, at Camilla dedikerede tid og kræfter til parkinsonsagen. Derimod har hun tidligere stået i spidsen for foreningens Stand-still kampagne fra efteråret 2013, hun deltog på foreningens dreamteam til DHL-stafetten 2013 og fortalte ikke mindst sin personlige historie i forbindelse med den Internationale Parkinsondag i 2012, der satte fokus på pårørende og patientsikkerhed. I forbindelse med den nye ambassadørrolle har Parkinson Nyt mødt Camilla til en snak om parkinsonsagen og ambassadørtitlen. For Camilla er det rart at kunne gøre noget for andre: Jeg kender mennesker, som synes, at det er en pligt. Det ved jeg egentlig ikke, om jeg selv synes, men jeg er meget glad for, at kunne hjælpe. Det, der har gjort det største indtryk på mig i løbet af de sidste tre år, er de mennesker, som jeg har mødt. Når de ikke kun er navne eller tal på et papir, men mennesker med rigtige historier. For hver gang, jeg har været med, er jeg blevet mere inspireret, både fordi jeg har fået positive tilkendegivelser, men også fordi det bliver mere vedkommende. På den måde er der ikke et enkelt arrangement, der har skilt sig ud, det er menneskerne bag, fortæller Camilla og uddyber: Camilla Nørgaard med Heino Jespersen fra gruppen bag unity walken. Det, at jeg har haft en far med Parkinsons sygdom betyder jo ikke, at jeg kan forstå, hvad alle med Parkinson føler eller oplever. Derfor har det betydet meget at tale med dem, der lever med sygdommen og opleve, hvordan alle jo er forskellige uanset om man er syg eller rask. Det handler om at se mennesket bag sygdommen. På spøgsmålet om, hvad Camilla kunne tænke sig at gøre i samarbejde med foreningen, nævner hun selvfølgelig, at hun via sin position som tv-vært kan være med til at skabe synlighed, når hun eksempelvis stiller op til interviews i pressen. Hun har dog lyst til endnu mere: Jeg synes, det er sjovt at være med til at udvikle på ting. Det har været inspirerende at være en del af walken og samarbejde med de frivillige i både 2013 og Jeg er klar over, at der eksempelvis i forbindelse med indsamlinger en lang række regler, der skal overholdes, men inden for dem vil jeg meget gerne være med til at gøre, hvad jeg kan. I det hele taget skabe netværksmæssige relationer, som kan være med til at skaffe midler til foreningens arbejde. Synlighed er det nemmeste for mig, men jeg vil gerne være med til at rykke endnu mere. Til det skal foreningen selvfølgelig bruge penge, fortæller Camilla. Flere medier har også været interesseret i at fortælle Camillas historie. Senest i forbindelse med hendes nye rolle som parkinsonambassadør, hvor blandt andet Billed Bladet, Her&Nu og BT i ugen op til walken bragte længere portrætter af Camilla. Her kunne man læse, hvordan hun er glad for, at hun nu kan gøre en forskel. Blandt andet udtaler hun i Her&Nu, at hun ville ønske, at hun havde haft et større kendskab til sygdommen: Jeg ville ønske, at jeg havde sat mig mere ind i, hvad det vil sige at have Parkinson, for der er så meget hjælp at hente, som kan forbedre livskvaliteten. Det kan jeg se på de patienter, jeg møder i foreningen i dag. Min far ville jo ikke have overlevet alligevel, men hans liv kunne have været lidt lettere. Jeg gjorde hvad jeg kunne for ham dengang, men i dag kan jeg gøre meget mere. I Parkinsonforeningen sætter landsformand Jorry Højer stor pris på Camillas dybe engagement og ser frem til at fortsætte det gode og tætte samarbejde, hvor Camilla på fin vis supplerer det samlede hold af ambassadører. 14 Parkinson Nyt

15 Parkinson Nyt 15 Parkinsonfodbold

16 Parklife istockphoto SEMINAR FOR PARKLIFE SAVNER DU INDIMELLEM AT KUNNE DRØFTE DINE FORÆLDRES SITUATION MED ANDRE VOKSNE PÅRØRENDE? Parklife er et netværk for voksne børn af en parkinsonramt forælder. Her er der mulighed for, at du kan drøfte dine forældres situation med andre voksne i samme situation. F.eks. hvordan man tackler, at ens mor eller far har svært ved at erkende, at de er syge, hvordan får man bedst hjælp af det offentlige eller hvordan kan man bedst støtte op om den forælder, der skal tage sig af den parkinsonramte? Dette er blot et udpluk af de spørgsmål, som seminaret har fokus på. Weekend for voksne børn Parkinsonforeningen afholder den november 2014 et seminar for Parklife Et netværk for voksne børn af en parkinsonramt forælder. Seminaret vil finde sted i Odense på Dalum Landbrugshøjskole og er målrettet børn af en parkinsonramt forælder, som er fyldt 16 år, samt deres ægtefæller/ kærester. Indhold Indholdet af seminaret er ikke endelig afklaret, men der vil være forskellige oplæg af fagprofessionelle, f.eks. neurolog, psykolog og socialrådgiver. Derudover påtænker Parkinsonforeningen at udgive en pjece, som omhandler disse problemstillinger, og seminaret vil dermed kunne bruges til at få input til en sådan pjece. Endelig vil der være masser af tid til at tale uformelt med hinanden og få vendt nogle af de udfordringer, der er forbundet med at have en forælder, der har Parkinsons sygdom. Vil du vide mere? Seminaret er for medlemmer af Parkinsonforeningen og vil koste ca. 300 kr. pr. deltager. Hvis du er interesseret, kan du melde dig til via foreningens hjemmeside på dk/livet-med-parkinson/pårørende/voksne-børn. Du kan også kontakte direktionssekretær Marlene Grønnegaard Sørensen (ms@parkinson.dk eller tlf ), hvis du har yderligere spørgsmål, eller har problemer med at tilmelde dig på hjemmesiden. Læser du dette og tænker, at din datter eller søn kunne være interesseret, men ikke er medlem af foreningen, så er det også muligt at deltage. Det vil blot koste 650 kr., hvilket svarer til brugerbetalingen plus et års medlemskab. 16 Parkinson Nyt

17 FOLKEMØDET 2014 Folkemødet 2014 Hov, det er jo rigtige mennesker!. En yngre kvinde grinede højt, da hun lettere perpleks passerede Parkinsonforeningens event til Folkemødet Sammen med vennerne var hun på vej gennem menneskemængden, da hendes opmærksomhed pludselig blev fanget. Fem parkinsonramte stod bomstille i mylderet. Parkinsonforeningen havde i år valgt at deltage med en såkaldt mobil event, hvor folkemødets pulserende travlhed stod som skarp kontrast til en lille gruppe parkinsonramte, der stod bomstille. Fem medlemmer af Bornholms kreds hjalp til og viste med både krop og tekst, at Parkinson ikke blot er en rystende sygdom. Til Folkemødet mødes folk. Politikere, mediefolk, organisationer og helt almindelige borgere samles fire dage i Allinge med fokus på politik og dialog. I den forbindelse må man sige, at eventen ramte plet. Mens de frivillige parkinsonramte stod stille som blikfang, var frivillige og ansatte fra sekretariatet klar. Bevæbnet med foldere og gode råd om sygdommen hev de fat i de, der ikke selv stoppede op. Det blev til mange gode snakke om Parkinson, om foreningen og om livet med en kronisk sygdom. På Bornholm kom konceptet, der blev udviklet i forbindelse med Stand-still kampagnen fra 2013, til sin fulde ret. Eventens placering i Havnegade, der forbinder Cirkuspladsen med resten af de mange telte på Folkemødet, sikrede et konstant flow af interesserede tilskuere. Det er her, alle skal passere, og et forsigtigt skøn lyder, at godt og vel 50 mennesker passerede forbi i minuttet. Hertil kommer, at knap 500 mennesker gik derfra med informationsmateriale. Erling Olsen, næstformand i Parkinsonforeningen, var en af de frivillige, som med ihærdighed og glimt i øjet hev fat i de mange tilskuere, som stoppede op og betragtede dem fem stillestående personer. For ham står det klart, at eventen var en succes. Det blev til mange gode samtaler, og jeg tror, at der var mange, der fik et ord og en tanke med på vejen. I bund og grund handler det om at identificere, hvem man talte med. Vi mødte både fagpersoner, politikere og folk med og uden kendskab til sygdommen. For de, der ikke kender Parkinson, handlede det om et helt enkelt budskab Parkinson handler om mere end at ryste, og det er vigtigt ikke at dømme eller mistolke dem, som lever med sygdommen. Fik man derimod fat i en, der selv kender sygdommen, handlede det mere om at lægge øre til og fortælle, at vi tilbyder støtte, råd og vejledning.. Direktør Mette Holst er enig med Erling. Eventen var en succes, som bestemt skal videreudvikles og gentages, når Parkinsonforeningen igen i 2015 møder folket på Bornholm. En varm tak til de engagerede frivillige, som i 40 minutter stod stille for vores fælles budskab! Af Louise Hjerting Nielsen Parkinson Nyt 17

18 Light of Day KONCERT MED LIGHT OF DAY OG TAXFREE BAND Light of Day er en stemningsfuld støttekoncert til fordel for Parkinsonforeningens arbejde. Denne gang danner Amager Bio rammerne om koncerten torsdag den 11. december Light of Day er dog mere end en enkelt koncert på Amager. Den er del af en større koncertturne, der er grundlagt i New Jersey, men siden har spredt sig til både USA, Canada og Europa. Inden støttekaravanen lander i Amager Bio har den derfor været et smut forbi Storbritannien for at samle ind til bekæmpelse af Parkinsons sygdom. Koncertrækken henter sit navn fra Bruce Springsteens sang af samme navn og flere prominente musikere har gennem tiden spillet til Light of Day koncerterne - heriblandt Bruce Springste- en selv, Michael J. Fox og Lucinda Williams. Glæd dig til en aften med dejlig stemning, fed musik og støt samtidig en god sag al overskud går til Parkinsonforeningen. Med på scenen er denne gang det danske band Taxfree, som i otte år har vi leveret medrivende rock, disco og pop som går lige i danseskoene. Det er nu femte gang Light of Day afholdes i København og det plejer at være en rigtig hyggelig aften med god musik og stemning. Så giv beskeden videre til venner og bekendte! Billetterne koster kun 175 kr. (plus gebyr) og sælges via Amager Bio. Koncerten starter kl. 20 (dørene åbnes kl ) og der vil til koncerten være mulighed for unummerede sidepladser. Ret til ændringer forbeholdes. INVITATION TIL UDDELING AF FORSKNINGSLEGATER 25. oktober 2014 Hvilke forskningsprojekter støtter foreningen i 2014? Hvem modtager prisen som lovende ung forsker? Lørdag den 25. oktober 2014 uddeler foreningen igen et millionbeløb til en række spændende forskningsprojekter, der arbejder på at løse hver deres brik i det store puslespil om Parkinsons sygdom. På dagen præsenterer udvalgte legatmodtagere deres forskning på almindelig dansk og du kan dermed du få et spændende indblik i den nyeste forskning. Legaterne overrækkes af Grevinde Alexandra, protektor for Parkinsonforeningen og begrundes af formanden for foreningens forskningsråd, Lene Werdelin. Efter uddelingen af forskningslegater bliver Ung Forsker-prisen 2014 overrakt og Pakkenbergprisen 2014 uddelt. Med andre ord giver dagen en unik mulighed for at få indblik i den nyeste parkinsonforskning, møde forskerne, stille spørgsmål og møde andre parkinsonfamilier. I år udnytter vi de smukke rammer i foyeren i Handicaporganisationernes Hus, hvor vi afholder arrangementet fra kl til Huset ligger kun 5 min. gang fra Høje Taastrup st. Deltagelse er gratis, men tilmelding nødvendig via Tilmeldingen vil være først-til-mølle. 18 Parkinson Nyt

19 RÅDGIVNING LÆGEKONSULENT Som medlem af Parkinsonforeningen kan du benytte dig af foreningens lægekonsulent Tove Henriksen, der svarer på spørgsmål om Parkinsons sygdom Træffetid hver torsdag kl på telefon Parkinsonkoordinator Rådgivning xxx ATYPISK PARKINSONISME Har du spørgsmål om de atypiske parkinsonsygdomme (MSA, PSP, CBD eller DLB) kan du kontakte sygeplejerske Anders Clausen. Dette tilbud gælder både medlemmer, fagpersoner og ikkemedlemmer. Træffetid hver torsdag kl på telefon FYSIOTERAPEUT Har du spørgsmål om fysioterapibehandling af parkinsonramte kan Parkinsonforeningen tilbyde vejledning ved fysioterapeut Finn Egeberg Nielsen. Træffetid hver torsdag kl på telefon SOCIALRÅDGIVER Hvis du har spørgsmål om sociale ydelser, lovstof, sager om støtte, forsikringsspørgsmål mv., kan du kontakte foreningens socialrådgiver Kirsten Hoff. Træffetid hver onsdag og torsdag kl på telefon , e-post: SYGEPLEJEKONSULENT Som medlem af Parkinsonforeningen kan du også benytte dig af foreningens sygeplejekonsulent, der svarer på spørgsmål om Parkinsons Sygdom. Rådgivningen varetages af tidligere chefsygeplejerske, Ulla Buhl. Træffetid torsdag kl på telefon LOGOPÆD/TALEPÆDAGOG Har du spørgsmål om stemme- og taleproblemer kan du ringe til logopæd Diana Holm, der rådgiver om taleundervisning og kan vejlede dig, hvis du er i tvivl om du skal have undervisning. Træffetid hver tirsdag kl på telefon Parkinson Nyt 19

20 Ny kostbrochure Ny brochure om kost: TIL BORDS MED PARKINSON Af Marie Louise Kjølbye Parkinsonforeningen får jævnligt forespørgsler om kost. Hvad skal man spise, når man har Parkinson? Giver visse madvarer en bedre døgnrytme end andre, når man får medicin? Derfor udsender Parkinsonforeningen i september en ny brochure om kost og Parkinsons syg dom. Brochuren er skrevet af Marie Louise Kjølbye, journalist i Parkinsonforeningen, i samarbejde med klinisk diætist Dorthe Colding, overlæge Tove Henriksen og sygeplejerske Anders Lundetoft Clausen, alle Bispebjerg Hospital, Region H. Norges Parkinsonforbund og Parkinsonforeningens frivillige ildsjæle har bistået med råd og dåd. Den multinationale biopharma-virksomhed UCB støtter projektet, så salgsprisen kan holdes nede. Brochuren giver inspiration til sunde kostvaner, der glæder hjernen og hjertet. Her er gode råd til parkinsonramte, og samtidig kan pårørende og sundhedspersonale læse med om sygdommens årsager og virkninger, og om medicin, der konkurrerer med maden om at blive optaget i kroppen. Klogere men ikke ens Hensigten med brochuren er at gøre læserne klogere på sygdommen, give praktiske råd til at løse hverdagens problemer og samtidig bevare appetitten og humøret. Marie Louise KjøLbye TIL BORDS MED PARKINSON Brochuren afspejler, at parkinsonramte ikke reagerer ens. Nogen mærker det straks i kroppen, når kosten er forkert. Andre spiser det samme uden gener. Træning, som er vigtig for parkinsonramte, kræver, at kroppens depoter bliver fyldt op før og efter. For mange parkinsonramte har det sine egne udfordringer. Bliver man for tynd, skal man spise mod Sundhedsstyrelsens kostråd og glæde sig over lækkerierne. Har man tendens 20 Parkinson Nyt