FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN

Transkript

1 bel FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR bel ISSN: Juni årgang Nr. 2 Indhold: Fra formanden 1 Referat fra decibels generalforsamling Ny suppleant i decibels bestyrelse 5 Forårskursus på Castberggård 5 Fredericiaskolen som skoletilbud til børn med CI 7 Det svære skolevalg 9 CI Konference i Geneve 10 AVT i praksis i Danmark! 12 Legoland Hvorfor kombinere CI med FM 13 Erfaringsudvekslingsdag 14 Tur til Fårup Sommerland 14 Deltagelse i EURO-CIU s generalforsamling Nyt fra Danaflex 16 decibel Redaktionen: Skovbovænget 24, Hareskovby 3500 Værløse Tlf redaktionen@decibel.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / Fra formanden Foråret har omsider indfundet sig og vi er godt på vej mod sommer, selvom det nogle dage slet ikke føles sådan på grund af de lave temperaturer og den stride blæst. Men heldigvis er alting grønt og smukt i øjeblikket, så man kan da ikke lade være med at fryde sig over det. Vores forårsarrangement på Castberggård er vel overstået og det blev en rigtig god dag. Mens børnene boltrede sig i hallen med den lokale gymnastikforenings instruktører som inspiratorer og hjælpere, mødtes vi forældre til generalforsamling om formiddagen og efter frokost til workshops/debatforum omkring førskolebørn og skolebørn. Det blev en dag med megen snak, diskussion og erfaringsudveksling, hvilket jo også var formålet, og forhåbentlig fik mange noget med hjem til eftertanke og videre diskussion/behandling. I forbindelse med generalforsamlingen måtte vi sige farvel til et af vore bestyrelsesmedlemmer, nemlig Lars Aagaard Rasmussen, som havde ønsket at trække sig ud af bestyrelsen uden for tur. Hele bestyrelsen har respekteret Lars ønske fuldt ud, da vi ved, at han arbejdsmæssigt har haft og stadigvæk har utroligt meget at se til, og jeg vil da gerne benytte lejligheden endnu engang til at sige Lars tak for den store indsats, han har gjort i bestyrelsen gennem årene. Vi ved heldigvis, at vi kan trække på Lars, såfremt vi får brug for det, og vi ved også, at Lars fortsætter sit arbejde i Fredericiaskolens bestyrelse, hvilket også er et meget vigtigt arbejde for skolen og dens elever, ikke mindst eleverne med cochlear implant. Som det også blev nævnt i det seneste nyhedsbrev, har der igennem længere tid været stor opmærksomhed på cochlear implant, både inden for høreområdet og i offentligheden i det hele taget. Det er vigtigt for såvel vore børn som vores forening, at der er fokus på cochlear implant, og vi vil også gerne selv være med til at præge denne interesse og debatten. For nylig deltog nogle af foreningens forældre i en TV-udsendelse omkring cochlear implant produceret af Døvefilm og det var jo en god måde for os at få gjort opmærksom på de muligheder, cochlear implant kan give. Ligeledes støtter vi fuldt ud det nye forskningsprojekt omkring cochlear implant, som er sat i gang med Videnscenterets hjælp, nemlig et toårigt projekt, som skal undersøge og dokumentere alle cochlear implanterede børns høremæssige og sproglige standpunkter. Vi finder det meget vigtigt for os, at vi får et værktøj til brug for opsamling af vores viden omkring børnenes høremæssige og sproglige udvikling og at vi ikke altid bare skal henvise til resultaterne af udenlandske undersøgelser. Det er tiden

2 2 nu, at vi får samlet vore egne resultater og erfaringer op. For med omkring 200 cochlear implanterede børn er der jo ved at være et godt grundlag! Dokumentationen vil være en stor hjælp til bedre rådgivning om resultater og konsekvenser for nye forældre. Vi ved godt, at der blandt nogle fagfolk har været tvivl og utilfredshed med forskningsprojektet, men vi kan kun bifalde projektet og håber, at alle forældre med cochlear implanterede børn vil støtte op omkring projektet. Vi har i efterårets nummer af vort nyhedsbrev efterlyst indlæg fra forældre såvel som skoler/institutioner omkring tilbudene til cochlear implanterede børn. Det er derfor med stor glæde, at vi kan fortsætte disse indlæg i dette nyhedsbrev, hvor vi bringer indlæg fra et forældrepar til et barn på Fredericiaskolen, samt Fredericiaskolens eget indlæg. Det er vigtigt fortsat at holde gang i debatten og erfaringsudvekslingen. Foranlediget af de voldsomme reaktioner, som vi har fået på kronikken fra Regnbuen i det seneste nyhedsbrev, vil vi gerne nævne, at vi fortsat gerne vil bringe indlæg, men at vi på den anden side også gerne vil understrege, at decibel s bestyrelse ikke nødvendigvis er enig i de ting, der bringes, men at det i høj grad er oplæg til debat. Vi vil meget nødigt starte en omgang mudderkastning, som vi har set det i andre foreningers nyhedsbreve/blade. Det er ikke formålet med vort nyhedsbrev! Bestyrelsen arbejder med mange ting og har bl.a. planer om at arrangere en erfaringsudvekslingsdag for alle undervisere, som arbejder med enkeltintegrerede børn med CI. Der er ingen tvivl om, at der er behov for at skabe et netværk for disse lærere og pædagoger, som ofte står helt alene. Invitationer til arrangementet vil blive sendt ud til alle medlemsfamilier, passive medlemmer, ligesom nærmere herom også vil kunne findes på vores hjemmeside omkring sommerferien. Det næste store projekt er efterårets familieweekendkursus på Hotel Legoland. Nærmere herom incl. dato findes andetsteds i nyhedsbrevet. Jeg vil gerne benytte lejligheden til at ønske alle medlemmer af decibel en rigtig god og varm sommer og på gensyn til efteråret. Anne Mose Formand Referat fra decibels generalforsamling d. 3. april 2004 Dagsorden: 1) Valg af dirigent 2) Formandens beretning 3) Fremlæggelse af revideret regnskab for ) Indkomne forslag 5) Fastsættelse af næste års kontingent 6) Valg af medlemmer til bestyrelsen 7) Valg af revisor samt revisorsuppleant 8) Eventuelt Ad 1) Valg af dirigent Niels Henrik Sørensen blev valgt. Han kunne konstatere, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt. Ad 2) Formandens beretning Anne Mose berettede: Vi har i det forgangne år afholdt to store arrangementer. Vores forårskursus i Ringsted havde desværre ikke den helt store tilslutning. Vi vil tage emnet "Forårskursus" op i bestyrelsen og evaluere. Det er vigtigt, at arrangementerne har et interessant indhold for børnene. Vi diskuterer pt. om forårskurset skal ligge et fast sted fx på Sjælland. Bestyrelsen modtager gerne input hvis nogle i medlemskredsen har gode ideer. Betragt gerne generalforsamlingen som forumet hvor vi/i kan komme med ris og ros. Vi har afholdt en række Teknikaftner. Det har været gode aftner med mange deltagere såvel forældre som professionelle. Især mærker vi, at de professionelle gerne vil vide mere. Legolands-arrangementet 2003 blev det største arrangement vi nogensinde har afholdt. Vi var 60 overnattende familier og 10 endagsbesøgende familier. Vi fik god faglig inspiration gennem oplæg fra Emily Tobey som holdt et flot oplæg om Geers-studiet og fra Lone Percy-Smith, Helle Aagaard og Georg Busch som fortalte om deres videoanalyse-projekt. Vi har i bestyrelsen diskuteret om Legoland fortsat er det rigtige sted at afholde vores efterårsarrangement. Indtil videre har vi ikke kunnet finde noget som er bedre.

3 Vores arrangementer bliver ofte sponsoreret udefra Danaflex bidrager altid gerne. Tak for det. decibel har støttet EU-projektet Gendeaf - mere herom senere. 3 Der har det forløbne år været en god debat om CI såvel i TV som i dagspressen. Flere forældre har bidraget positivt hertil. I det hele taget mærker vi, at mange forældre er meget aktive og stiller mange spørgsmål som ikke altid er lette at besvare. Skoleplacering fx Vi fornemmer, at døveskolerne godt er klar over, at de skal have et relevant tilbud til de cochlear implanterede børn for at blive valgt. Vi har deltaget i arbejdsgruppen omkring oplæg til amternes strukturkommission i forhold til det fremtidige tilbud til døve, hørehæmmede og cochlear implanterede børn. Det forgangne år har bestyrelsen bl.a. brugt på at finde sine ben der kom som bekendt 2 nye medlemmer ind sidste år. Økonomisk er vi ved at være godt funderet. Vi forsøger at deltage alle de steder vi kan jeg har fx lige været i Sverige for at deltage i en Nordisk CI-konference. Lokale arrangementer kan vi godt bruge nogle flere af, så sig til hvis du som medlem har en ide. Vi indkøbte sidste år kuglepenne som merchandize, og holder os indtil videre til det. Nyhedsbrevet udkommer nu 3-4 gange årligt. Bidrag fra medlemmerne er meget velkomne. Medlemstallet er aktuelt 141 aktive medlemmer. Vi har forsøgt at få et samarbejde i stand med HBF og Bonaventura dette er i sin vorden. I forhold til fremtiden vil der stadig ske meget på CIområdet. Der vil stadig være behov for mange stillingtagener. En presserende opgave er, at sikre en god overgang for vores unge CI-brugere, så de ikke forsvinder i hullet mellem decibel og voksenforeningen CIF. Deres behov vil være andre og derfor har vi søgt penge til weekend og sommerlejre for de lidt større børn. I lighed hermed skal der også tænkes i efterskolebaner hvis de unge til den tid ikke skal på Nyborgskolen. Bestyrelsen har arbejdsweekend sidst i juni her skal vi bl.a. have lavet en ny folder. Spørgeskemaundersøgelsen om skole- og institutionsplacering er nu afsluttet, og præsenteres i næste nyhedsbrev. Sluttelig vil jeg gerne sig tak til Danaflex for al jeres hjælp og støtte i det forgangne år. Formandens beretning blev herefter godkendt. Ad 3) Fremlæggelse af revideret regnskab Claus Storgaard orienterede: Kontingentindtægterne er steget med kr Bag betegnelsen Gaver og Sponsorer gemmer sig et bidrag fra Danaflex. Penge fra Socialministeriets Handicap-pulje er steget med kr

4 decibel har meldt sig ind i Fosam som er en ny forening som består af 33 små foreninger som har sluttet sig sammen om at søge penge. Vores kontingent svarer til det udbytte vi har fået i Lars Aagaard har ønsket at stoppe på grund af arbejdspres. Mads Englund, bestyrelsens nuværende suppleant, indtræder i bestyrelsen som nyt medlem. 4 Egenbetaling i forbindelse med arrangementer vores arrangementer har et særskilt regnskab idet vi får penge hertil fra Socialministeriets handicappulje. Disse regnskaber revideres af en registreret revisor. Udgifterne til bestyrelsesmøder er steget. Det skyldes at vi er nødt til at mødes oftere, for telefonmøder gør det ikke alene. Portoudgifterne er steget det skyldes primært spørgeskemaundersøgelsen omkring institutions- og skolevalg. Kørselsgodtgørelse er ligeledes steget vi rejser mere end før. Renteindtægterne er faldet det skyldes, at vi var længe om at få pengene fra Socialministeriet. Den negative formueregulering på kr. 496,26 skyldes en fejl i bogføringen. Valg af ny suppleant: Mette Gammelby blev valgt som ny suppleant. Ad 7) Valg af revisor samt suppleant Preben Nielsen blev genvalgt som revisor. Kristina Hinke blev genvalgt som revisorsuppleant. Ad 8) Evt. Vibeke Leth orienterede om decibels deltagelse i Gendeaf-projektet: Gendeaf er et EU-projekt som på nuværende tidspunkt kører på tredje år, men vi håber på en forlængelse af projekt. Projektet har til formål at samle information om forskning i døvhed det være sig syndromisk som nedarvet. Projektet udsender information via bulletiner som kan ses på Anne Mose spurgte de tilstedeværende, om der var tilfredshed med arrangementernes udformning, og om der var en holdning til, om forårsarrangementet fx altid skulle ligge på Sjælland. Herved bliver vores egenkapital pr. den kr ,89. Et spørgsmål fra salen gik på, om egenkapitalen skulle op på kr ,- før vi kunne søge tips & lotto-midler. Claus Storgaard svarede, at han ikke kendte det konkrete kapital-krav, men at man skulle være 500 medlemmer. Et andet spørgsmål fra salen gik på hvordan puljen fra Socialministeriet blev udmøntet. Claus Storgaard svarede, at fordelingen skete alt efter hvor mange der søgte. Der kan kun søges til arrangementer ikke til drift. Herefter blev regnskabet godkendt. Ad 4) Indkomne forslag Ingen indkomne forslag. Ad 5) Fastlæggelse af næste års kontingent Kontingentet steg sidste år med 25 kr. Bestyrelsen foreslår, at kontingentet fastholdes uændret. Dette blev vedtaget. Ad 6) Valg til bestyrelsen Claus Storgaard, Anne Mose og Niels Hørlyck stiller alle op til genvalg. De blev alle genvalgt Fra salen kom følgende kommentarer: Det var et skuffende antal som mødte op til sidste forårskursus på Sjælland og det samme gør sig gældende i dag. Jeg tror vi skal have nogle arrangementer med mere substans noget folk ikke kan sige nej til! Tidligere havde vi en hel weekend sammen det gav mere tid til snak. Mange kommuner giver kun tilskud til et arrangement pr. år. Der bør være noget som er interessant for de ældre børn! Når operationsalderen falder bør der måske være arrangementer for 3 forskellige aldersgrupper: de små, børnene og de unge! Vibeke Leth forespurgte, om decibel ikke kunne gå ind i at få udviklet et taletræningsprogram. Anne Mose svarede, at det ville bestyrelsen gerne tale videre om. Måske bestyrelsen kunne trække på Vibekes ekspertise i forhold til at søge penge? Dette stillede Vibeke sig til rådighed for. Referent: Christine Kongsmark

5 Ny suppleant i decibels bestyrelse Jeg hedder Mette Gammelby og er mor til Magnus, som er født den 10. august Til daglig er jeg selvstændig marketingkonsulent, primært for virksomheder i IT-branchen. Far hedder Thomas Brorsen Pedersen og er selvstændig ingeniør, og vi bor i Århus. Magnus er født døv, men det fik vi først vished for i november I februar 2004 blev han CIopereret, så det hele er meget nyt og ind imellem meget overvældende - for os endnu. Men der er allerede kommet go lyd på vores søn en farlig larm ind imellem faktisk, men det er jo bare dejligt! Magnus går i almindelig dagpleje, og indtil videre regner vi med at enkeltintegrere ham i en børnehave i nærheden af vores kommende bolig i Århus. Jeg kom i bestyrelsen på den nyligt afholdte generalforsamling på Castberggaard og ser meget frem til at være med i bestyrelsesarbejdet. Forårskursus på Castberggård 5 Af Christine Kongsmark Tidligt lørdag den 3. april mødtes knap 90 børn og voksne på Castberggård. Det var dagen for decibels generalforsamling samt vores forårskursus. Mens børnene tumlede sig i hallen under kyndig ledelse af Hedensted Gymnastikforening, mødtes forældrene til 2 gruppesamlinger omkring institutions- og skolevalg. Til at gøre os klogere på hvad en basisinstitution er, havde vi fået besøg af Nete Meyer og Elsebet Tvede fra Basisbørnehaven Rundhøj i Århus. De fortalte lidt om hvordan de griber hverdagen an i en institution som er på mange områder er forandret de seneste år primært fordi de børn de ser i dag enten er hørehæmmede eller cochlear implanterede. Der er pt. ingen helt døve børn i institutionen, hvorfor sprogkoden er skiftet fra at være tegnsprog uden stemme til nu at være dansk med støttetegn. At børnene skal fungere godt kommunikativt er en af børnehavens kongstanker. Derfor er tegnene uundværlige i dagligdagen når specifikke ting, ord eller lyde skal forklares. Den sproglige udvikling komme ikke fra dag til dag, men et træk som går igen hos alle deres cochlear implanterede børn er, at børnenes impressive sprog er på plads langt før det ekspressive og det stiller krav til personalet om at være opmærksomme på, at huske at skrue ned for brugen af tegn når børnene er klar til det. En anden måde at få en god kommunikation med børnene på er ved at lege sproget ind i børnene. Et godt eksempel var når et barn skulle CI-opereres: Først læste de historier om emnet (Bo-bøgerne). Når så barnet vendte tilbage efter operationen, legede de hospital for at få bearbejdet operationen. Først fik stuens bamse lov at være patient, så det ny-implanterede barn, og herefter de øvrige børn. På samme måde brugte de eventyr; først læste man historien, så spillede man den som teater. Elsebet og Netes oplæg var bestemt spændende ingen tvivl om, at det er en børnehave med fingeren på pulsen i forhold til børnenes behov. Og som de afsluttende sagde: Det

6 Forældrene havde naturligvis tænkt meget over hvordan sådan en udslusning bedst muligt blev grebet an, og havde bl.a. derfor valgt en delvis udslusning for at Josefine kunne bevare tilknytningen til Troldehøj, og havde, for at skiftet ikke skulle blive alt for voldsomt, valgt den skovbørnehave naboens datter gik i. 6 er vores mål at lave et tilbud, der er så attraktivt, at man som forældre til et cochlear implanteret barn ikke kan sige nej. Herefter fik vi et oplæg fra Bendte Brink Pedersen som er støttepædagog i Lyngby-Taarbæk Kommune. Hun havde siden 2002 været støttepædagog for Josefine på nu 5 år som var blevet cochlear implanteret som 2-årig. Josefine havde indtil 2002 gået i basisbørnehaven Troldehøj, men hendes sprogudvikling var nu så god, at forældrene havde valgt at hun skulle udsluses 2 dage ugentligt til en hørende børnehave. Efter 2 måneder stod det klart, at det ikke var den optimale løsning. Josefine var smækforvirret over at skifte frem og tilbage mellem 2 institutioner, og skovbørnehaven var ikke den optimale institution for et barn med CI som tillige pga. for tidlig fødsel, på det tidspunkt havde lidt grov-motoriske vanskeligheder. Derfor havde forældrene i samarbejde med Bendte og kommunen fundet frem til en anden børnehave. Denne er en lille institution med max. 14 børn pr. stue. Den har til huse i en gammel villa med en masse små sum. Det er en institution hvor man er meget åben omkring hvad man er god til, og hvad man er mindre god til. Den første tid havde naturligt nok været svær ingen ud over Bendte og Josefine kunne tegn, og i den første tid var Josefine lidt isoleret. Men - allerede efter et par måneder var hun med i div. pigegrupper. Josefine har virkelig profiteret af kun at være et sted, og af at være i et normalthørende miljø, og starter efter sommerferien i den lokale folkeskole. Josefines forældre og Bendte havde følgende gode råd til forældre som overvejer enkeltintegration for deres barn: Gør det helt og fuldt fra starten det forvirrer barnet at skulle forholde sig til to institutioner samtidig Sørg for at vælge den rigtige institution de fysiske rammer er vigtige. Gå efter et sted med små grupper og små rum. Se på barnets ressourcer det er ikke alle børn som kan integreres i en hørende gruppe. I skolegruppen var der besøg af Hanne Stadsholt som er klasselærer i en 3.klasse med en enkeltintegreret dreng. Hanne Lassen, klasselærer for Børnehaveklassen på Rugvængets Skole i Ballerup. Mette Line Eriksen, klasselærer for 3. klasse på Fredericiaskolen. Alle 3 lærere gav et lille oplæg, hvor de præsenterede deres daglige arbejde med børn med CI, samt deres erfaringer fra dette arbejde. Den efterfølgende debat drejede sig en del om enkeltintegration. Mette Line Eriksen fra Fredericiaskolen har skrevet et lille indlæg om deres måde at gribe tingene an på, og et forældrepar fra samme klasse beskriver fordele og ulemper ved deres valg.

7 Fredericiaskolen som skoletilbud til børn med CI Af Mette Eriksen, lærer på Fredericiaskolen. Tak for en spændende eftermiddag på Castbjerggård lørdag den 3. april, hvor jeg deltog med et kort oplæg om mine erfaringer som lærer på Fredericiaskolen med undervisning af børn med CI. Det var en spændende eftermiddag, hvor det var meget fokus på enkeltintegration. Dette har givet mig lyst til at deltage i debatten i decibel om skolemuligheder for børn med CI, fordi jeg mener at det er vigtigt at give et nuanceret billede af skolemulighederne. Fredericiaskolen er en specialskole for børn med høretab. Det er en tosproget folkeskole med specialundervisningstilbud og med mulighed for folkeskolens afgangseksamen. Udover de almindelige skolefag undervises der i tegnsprog, og eleverne får artikulationsundervisning, som foregår, dels i klassen og dels individuelt. På nuværende tidspunkt er der 13 børn med CI fordelt i børnehaveklasse til 3. klasse Jeg er lærer i en 2. klasse med 8 børn. 3 piger og 5 drenge. Der er 5 børn med HA og 3 CI opererede børn. Fælles for gruppen er, at deres eneste handicap er en hørenedsættelse. Det er en meget homogen gruppe, som fungerer rigtig godt socialt. I den daglige undervisning skelnes der ikke mellem børn med CI og børn med HA. Hvad enten det er det ene eller det andet apparatur, er målet, at udnytte den hørelse de har. Kommunikationsformen i klassen er dansk med støttetegn. Det betyder at der tales hele tiden. I fællesundervisningen anvendes totalkommunikation, hvilket betyder at børnene i læringssituationer har adgang til tale, tegn og mundaflæsning. I den individuelle kommunikation differentieres sprogkoden, afhængig af elevens hørelse og hørealder. For nogles vedkommende kan gives korte beskeder uden tegn og for andres vedkommende kan der føres en samtale uden tegn. Det vigtige er, at eleverne føler at både talesproget, hørelsen og tegnene støtter dem i deres kommunikation. Vi er meget bevidste om lydforstærkning. Vi har teleslynge i klassen. Det fungerer på den måde, at vi i klassen har en grænseflademikrofon, som er operativ i den centrale del af klassen. Ved introduktion af nyt stof og tavle undervisning, anvender vi personlig mikrofon over teleslyngeforstærkeren, ellers bruges grænseflademikrofonen. Når 7

8 8 børnene arbejder selvstændigt skifter de ofte over på M på deres HA. Børnene er meget bevidste om lydforstærkningen og indstiller selv apparatur afhængig af undervisningssituationen. Vi starter op hver morgen med lydopmærksomhedøvelser, rim, remser og sange. Det har været en lang proces at skærpe børnenes opmærksomhed for lyd, men vi kan nu se, at de profiterer af den massive indsats. Børnene accepterer ikke dårlige propper, justeringsfejl, batteri svigt eller lignende, og de er i det hele taget meget opmærksomme på de lydlige omgivelser og optimale lydlige forhold. Alle klasser i klynge 1, som er klasse, får nyt FM udstyr fra næste skoleår. Det glæder vi os meget til at tage i brug, da det giver flere muligheder for lydforstærkning ved samarbejde på tværs og samtidig kan det medbringes ud af huset. Fagligt spreder børnegruppen sig som i enhver hørende klasse. De får en alderssvarende undervisning, dvs. at der undervises ud fra undervisningsministeriets "fælles mål" og de individuelle undervisningsplaner. Klassen følger 2. klasses matematikbøger og skriftlige danskbøger. Spredningen i læsning er fra klasse. For i fremtiden at tilgodese en børnegruppe med forskellige behov, har vi fra næste år samordnet indskoling på Fredericiaskolen. Det betyder, at de yngste årgange på skolen undervises på tværs af klasserne i et vist omfang. Undervisningstimerne i indskolingen er parallellagt, så der er mulighed for at tilgodese den samlede børnegruppe ud fra hørelse, fagligt niveau eller særlige behov. Fredericiaskolen har altid haft både døve og hørehæmmede børn, og afhængig af børnegrupperne har sprogkoderne været tegnsprog og/eller dansk med støttetegn. Der har indenfor de senere år været et paradigmeskift i holdningen til sprogkoderne, hvilket har betydet, at vi som undervisere har været bevidstgjorte om, at undlade tegnstøtte i det omfang det er muligt for de hørehæmmede og CI opererede børn. Dette er gjort for at skabe optimale muligheder for udnyttelse af hørelse og talesprog. Børnene i 2. klasse har alle en hørenedsættelse der er talepåvirket, og det derfor nemmere i deres indbyrdes kommunikation at støtte med tegn. Jeg tror, at det vil være gavnligt for deres talesproglige udvikling, at de, i et vist omfang, kunne indgå i sociale og kommunikative sammenhænge med hørende. Sidste skoleår udlånte Fredericiaskolen lokaler til en af de lokale skoler, som var under ombygning. I den forbindelse havde børnene frikvarter med hørende centerklassebørn. Det lykkedes i løbet af skoleåret for nogle af børnene at kommunikere og etablere kontakt, og de spillede bl.a. fodbold i pauserne. Jeg er, sammen med andre kolleger, med i et udviklingsarbejde næste år om det pædagogiske tilbud til hørehæmmede børn. I den forbindelse kunne det være spændende at undersøge mulighederne for at få etableret en kontakt til en af skolerne i nærområdet, med henblik på samarbejde. Det vil ikke være alle børn i 2. klasse, som er i stand til at indgå i et kommunikativt fællesskab med hørende. Børnene på Fredericiaskolen har den fordel, at de har et socialt tilhørsforhold til ligestillede, og jeg tror på, at børnene i kraft af deres sociale tilhørsforhold har opbygget en selvværdsfølelse, som psykisk ruster dem til, i mere eller mindre grad, at få udbytte af kontakt til hørende børn. Hvad er succeskriteriet for en vellykket operation? For mig er det vigtigt at pointere, at succeskriteriet for en vellykket operation ikke nødvendigvis er en enkeltintegration, men at man giver det enkelte barn tilgang til en hørende verden. Det er ikke alle børn der udnytter deres hørelse ens. Nogle børn med CI klarer sig godt som enkeltintegrerede, mens andre vil profitere af en skoleplacering blandt ligestillede med høretab og med tegnstøtte. Kan vi dygtiggøre og psykisk udruste disse børn så meget, at der i løbet af deres skoleforløb kan etableres et skoletilbud i lokalområdet, som tilgodeser deres behov, er det en succes for os og barnet, men det er ikke et mål i sig selv at opnå en integration med mulighed for sociale nederlag og isolation. Jeg synes det er vigtigt at se på det hele barn og ud fra dette finde frem til den rigtige skoleplacering. Når jeg ser på børnene i 2. klasse på Fredericiaskolen, ser jeg en gruppe børn som har det godt, som har et positivt selvværd og som fungerer godt socialt og kommunikativt. De bruger tegn og stemme når de kommunikerer. Det er de afhængige af og vil være i deres videre uddannelsesforløb. Det er børn i trivsel, og for dem er skolevalget, på nuværende tidspunkt, det helt rigtige.

9 Det svære skolevalg Af Inger Møller Nielsen & Niels Hørlyck. Forældre til Henrik i 2. klasse på Fredericiaskolen. Som forældre skal vi træffe valg for vore børn. Det gjorde vi allerede da vi valgte CI, men det stopper ikke her. Bagefter kommer der mange flere valg. Heriblandt valget af daginstitution og valg af skole. På decibels nyligt afholdte generalforsamling var begge emner til debat. I gruppen der diskuterede skolevalg kom debatten primært til at dreje sig om enkelt integrering i den lokale skole, og debatten blev måske lidt for snæver. Hvis barnet hører og taler godt når det skal i børnehaveklasse, så er der nok ingen tvivl om at vælge enkelt integrering og omvendt hvis barnet hører og taler dårligt, så er der nok ingen tvivl om, at man skal vælge en døveskole, centerskole, eller hvad de nu bliver kaldt rundt omkring i fædrelandet. Problemet er at vore børns sprog og hørelse stort set alle ligger et eller andet sted ind i mellem så valget er ikke så let. Nogle af de overvejelser man skal igennem er: Hvor tæt ligger de relevante tilbud på hjemmet? Valget af skoletilbud påvirkes selvfølgelig af om der fx er 1 1 /2 times kørsel hver vej til skolen eller den ligger lige uden for døren. Hvis der er langt til skolen, skal man også forvente at børnene relativt hurtigt flytter hjemmefra, for at bo i nærheden af skolen. Er der mulighed for venner og kammerater i lokalsamfundet? Når man vælger skole, vælger man også i vid udstrækning, om barnet i øvrigt skal integreres i det lokale miljø med kammerater. Hvis man vælger en skole, der ligger et stykke væk, kan det være svært for barnet at komme med i en lokal kammeratskab flok, hvis ikke man som forældre er meget aktive med at få barnet med til sport osv. Det gør absolut ikke noget, hvis ikke sproget er afgørende for hvor godt man fungerer i sporten eller hvad det måtte være. Det gør ondt på en som forælder, når hørende søskende lige smutter hen og leger med en kammerat, og barnet med CI siger at det også vil lege med en og man må svare nej, fordi den nærmeste jævnaldrende kammerat bor 1 /2 times kørsel derfra. Hvor godt et sprog har/får barnet? Vil barnet få den bedste sprogudvikling på en døve- eller centerskole, eller er det bedst at være enkelt integreret? Der er ingen tvivl om at hørende og talende klassekammerater betyder meget for sprogudviklingen. Som barn vil man gøre meget for at høre og forstå hvad kammeraterne siger og for at gøre sig forståelig for dem. Omvendt er der på døve- og centerskoler altid flere lærere, der har erfaring med undervisning af hørehæmmede børn, og normeringen er som regel væsentligt bedre. På skoler med enkelt integrerede elever har den lærer, der får ansvaret oftest ikke prøvet at have med hørehandicap at gøre før, og får det måske aldrig igen. Både skolen og eleven er sårbar over for om den primære lærer flytter, skal på barselsorlov, eller hvad der ellers kan ske. Det var argumenter som mere eller mindre trækker i retning af enkelt integration, men der er også nogle der mere trækker den anden vej. Barnet har behov for at være blandt ligesindede! Hvor meget betyder det for et barns udvikling at være blandt ligesindede. Hvor meget betyder det, at man får omtrent lige så mange sejre som de andre børn i klassen frem for, at man altid er bagerst, når der er opgaver, hvor hørelsen har en væsentlig betydning. Hvis man ser på danskere bosiddende i udlandet så flokkes de ofte om den danske kirke i området. Nok ikke så meget fordi de bliver mere religiøse af at være i udlandet, som det er fordi de gerne vil være sammen med lige sindede. Nogen der har samme sprog. Hvad valgte vi? Da vi valgte CI-operation for 6 1 /2 år siden, var kendskabet til udviklingsmulighederne for døve CI-opererede børn ikke ret stort herhjemme, og det vi forventede, og det vi blev lovet, var egentlig kun, at Henrik 9

10 ville kunne opfatte og i en eller anden udstrækning skelne enkelte lyde som fx biler i trafikken og lign. Bl.a. derfor var det ikke noget svært valg, da Henrik var 2 1 /2 år og vi skulle tage en beslutning om, hvilken børnehave han skulle i. Den eneste mulighed for os at se var Fredericiaskolens børnehave. Henrik var blevet opereret da han var 2 år og 4 mdr., og der var ikke den store respons på lyd i starten, så tegnsproget var en nødvendighed. Henrik var sammen med klassekammeraten Frederik de første børn med CI i Fredericiaskolens børnehave, og personalet der var naturligt nok famlende. Tiden gik og skolevalget skulle tages. Her valgte vi også Fredericiaskolen. Henriks sproglige udvikling var endnu ikke særlig god, så vi følte ikke at vi havde andet valg. Tegnsproget var stadig vigtigt. I børnehaveklassen fik Henrik et par meget dygtige lærere, som troede på at CI-en kunne og skulle bruges. Der kom gang i Henriks dansksproglige udvikling. Og samme vej går det stadig med lærere som er bevidste om det danske sprog. Af og til har tanken om enkelt integration været vendt, men vi har vægtet det sociale med ligestillede højt, da det er en velfungerende klasse, alle med "hørelse". Støttetegnene er stadige vigtige i samtalen med Henrik, selv om vi kan mærke at vi bruger det mindre og mindre. Henrik bruger stadig mange tegn men hans sprogkode er nok primært talt dansk med støttetegn. 10 Af Christine Kongsmark CI Konference i Geneve I begyndelsen af maj havde jeg fornøjelsen af, sammen med ca. 900 andre, at deltage i det 7. internationale symposium om CI til børn i Geneve. Min deltagelse var muliggjort via en invitation fra Danaflex og tak for den, for det blev virkelig tre meget intensive dage, hvor jeg fra morgen til sen aften blev bombarderet med ny viden. Programmet var meget koncentreret, og som repræsentant for decibel, og dermed de implanterede børns familier, valgte jeg at koncentrere min indsats om følgende emner, som jeg fornemmer enten allerede er meget aktuelle i Danmark, eller bliver det inden for en overskuelig årrække: Binaural implantering I flere lande, bl.a. Schweiz og Tyskland, er der allerede på nuværende tidspunkt gode resultater med at implantere på begge ører. Ofte er implanteringen sket sekventielt dvs. først på det ene øre, og så efter nogen tid op til flere år efter også på det andet øre. Resultaterne var interessante: Ikke overraskende var det sproglige udbytte bedre ved binaural implantering evnen til at retningsbestemme lyd og udbyttet i baggrunds støj var markant forbedret i forhold til implantering på et øre. Det som imidlertid virkelig overraskede mig var, at selvom man først implanterede på det andet øre efter en årrække, var resultaterne stadig relativt entydige. Hjernen var, efter en "indkøringsfase" simpelthen klar til at modtage information fra det nye CI og samkøre dette med den eksisterende. For de yngste børns vedkommende (binauralt implanteret senest omkring 2-års alderen) var sprogudviklingen meget tæt på normalthørende børns. Hvordan forholder vi os i Danmark til binaural implantering? I Danmark implanterer man pt. kun binauralt i ganske særlige tilfælde - fx hos børn som har mistet hørelsen pga. meningitis. Jeg spurgte CI-teamet på Østdansk Center, Gentofte Amtssygehus, hvorfor det forholder sig sådan. "I Danmark oplever vi aktuelt, at CIområdet i Østdanmark udsættes for besparelser der er i indeværende år lagt et loft på 24 implantationer på Gentofte Amtssygehus. Dermed er binaural implantering trods de gode resultater man ser i de udenlandske studier næppe lige om hjørnet i Danmark. For hvis valget står mellem at give 12 børn CI på begge ører eller 24 børn CI på ét hvordan er det så mest fair at prioritere?", lyder det samstemmende fra CI-teamet. Implantationsalder - Er yngst altid bedst? Et andet emne der blev brugt megen tid på, var implantationsalder. Neonatal hørescreening bevirker, at høretab identificeres tidligere, og at børn dermed tidligere kan indstilles til CI. NRT-målinger muliggør i langt de fleste tilfælde, at den første indstilling laves uden barnets medvirken. Dermed er det muligt, at implantere helt små børn. Nogle lande (bl.a. Spanien og Tyskland) har implanteret børn ned til 6 måneders alderen. Men den perfekte implantationsalder er endnu ikke fundet. Risikoen er større ved implantering af børn under et år det være sig primært anæstesimæssigt. Og denne større risiko skal holdes op imod den mulige forøgelse i udbyttet af CI, kontra en operationsalder efter etårs alderen. Ud fra de oplæg jeg hørte i Geneve, er det dog sikkert, at implantationsalderen er på vej ned. Rigtig, rigtig mange oplæg omhandlede implantationer i etårs alderen, og de gevinster der sprogligt blev opnået hermed.

11 Hvornår implanterer vi typisk i Danmark? Og er denne alder også på vej ned? "Der findes ikke en typisk implantationsalder i Danmark. I Århus har vi i år implanteret børn mellem 7 måneder og 4,5 år. Gennemsnitalderen har ligget omkring 2,5 år," fortæller Lars Vendelbo, Overlæge på Århus Kommunehospital. Lars Vendelbo er den læge som udfører hovedparten af CI-operationerne ved Vestdansk Center for CI på Århus Kommunehospital. "Jeg mener kun man skal implantere børn under et år i helt særlige tilfælde fx de børn som har haft meningitis. Bare et tilfælde hvor noget går galt, er et for meget, og en komplikationsrate, som vi flere gange i Geneve hørte lå omkring 1-2 % hos de helt små, synes jeg er meget høj. Risikoen falder markant lige så snart børnene bliver 9-12 måneder. Jeg må lige understrege, at det er bedøvelsen som udgør risikoen for mig som operatør, er det lige meget, om patienten er et halvt, 4 eller 100 år teknikken og metoden er den samme," forklarer Lars Vendelbo. En af konklusionerne under den afsluttende debat i Geneve var, at den optimale alder for cochlear implantation ligger mellem 8 og 18 måneder. "Landsdækkende neonatal hørescreening er som bekendt på finansloven fra i år, og vil blive implementeret i løbet af efteråret. Jeg tror bestemt det få betydning for implantationsalderen, at vi tidligere identificerer børn med høretab. I Danmark vil vi stræbe efter en implantationsalder på omkring et år. Det er jo også vigtigt, at vi har helt styr på, at børnene rent faktisk er døve, før vi implanterer dem," slutter Lars Vendelbo. Sprogudvikling og institutionsplacering I forhold til det sproglige udbytte, er implantationsalderen en vigtig parameter. De oplæg jeg hørte på konferencen i Geneve viste, at børn implanteret før 3-års alderen klarede sig bedre sprogligt end børn implanteret senere. Dette er vel næppe overraskende for nogen, men interessant syntes jeg dog det var, at børnene, uanset implantationsalder, fortsætter med at udvikle sig rent talesprogligt også efter de evt. har valgt tale med støttetegn som deres primære kommunikationsform. Flere oplæg omhandlede sprogudviklingen relateret til børnenes sproglige miljø det være sig hjemme, i børnehaver eller skoler. Og her er det vel næppe heller overraskende, at de børn som klarede sig bedst talesprogligt, var de børn som var i et hørende miljø enten enkeltintegreret eller i hvad der kan sammenlignes med danske centerskoler. Man kunne måske problematisere dette faktum, og spørge, om de var blevet enkeltintegrerede eller kommet i centerskoler, netop fordi de klarede sig godt rent talesprogligt mens de børn som ikke udviklede deres talesprog så godt, blev nødt til at blive i specialskolemiljøet? Dette fandt jeg intet svar på i Geneve så jeg spurgte CI-teamet på Østdansk Center. "Vejledningen af forældrene før operationen, tager udgangspunkt i barnets alder og ressourcer, samt familiens ressourcer. Det mål eller forventningsniveau vi professionelle lægger sammen med familien skal forfølges, og metoden hertil skal diskuteres og vurderes, så der fra start forligger en realistisk plan for udvikling af barnets talesproglige kommunikation. Det er vigtigt at pointere, at der er tale om individuelle forløb i relation til ovenstående", forklarer CI-teamet på Østdansk Center. Men er det eneste succeskriterium, når vi taler CI, den sproglige udvikling hvad med børnenes almindelige velbefindende? I forhold til de østdanske børn var det muligt at finde svar på dette i Geneve Østdansk Center har netop færdiggjort en opgørelse af spørgeskemaer udsendt til forældre fra 1994 til sommeren Spørgeskemaundersøgelsen omfatter 62 børn opereret i perioden I opgørelsen ser man på forskellige faktorers betydning for den talesproglige udvikling og det kommunikative-auditive standpunkt. Denne opgørelse blev præsenteret som Poster ved konferencen i Geneve. "Som den første undersøgelse i Danmark ser man også på børnenes trivsel. Det er her forældrene selv, der vurderer, hvor de vil placere deres barn på en visuel analog skala fra 0-6, hvad angår barnets generelle trivsel. Kun et barn vurderes til at ligge under middel. Over halvdelen af de børn, der er omfattet af undersøgelsen ligger på 6 og ca. en tredjedel på 5. Man må derfor konkludere at de børn, der er omfattet af undersøgelsen ikke har de store sociale problemer ifølge forældrene," forklarer audiologopæd Jane Lignel Josvassen, Østdansk Center. Undersøgelsen vil blive publiceret i den nærmeste fremtid. decibel vil sørge for, at de vigtigste resultater bliver fremlagt for foreningens medlemmer. Endnu engang tak til Danaflex for invitationen det er altså guld værd for en lille forening som vores, at få mulighed for selv at indhente viden uden at den først er filtreret af andre. Kun ved selv at være opsøgende sikrer vi, at vores børn får de allerbedste tilbud. Og kun ved selv at være udfarende kan vi lægge pres på politikere og andre, så det ikke bliver økonomiske hensyn, der kommer til at styre vores børns fremtidige udvikling. En udvikling, jeg efter alt at dømme synes tegner lys for vores børn. 11

12 AVT i praksis i Danmark! 12 Af Niels Hørlyck I Ringkøbing Amt har man nu taget de første skridt til at bruge auditory verbal theraphy (AVT) i Danmark. Det fortalte Birgitte Franck, Amtshørekonsulent i Ringkøbing amt og Inge-Lise Christoffersen, småbørnshørekonsulent i børnehørerådegivningen ved Fredericiaskolen, og 2 forældre på en konference for nylig hvor hovedtaleren i øvrigt var AVT eksperten Warren Estabrooks fra Canada. Læs evt. mere om AVT i foregående nummer af nyhedsbrevet. Inge-Lise Christoffersen, som er den, der har det praktiske arbejde med undervisningen, fortalte om, hvordan de konkret havde grebet det an. Hun var sammen med hvert af børnene og en af forældrene ca. 1 time om ugen ofte på Brændgårdscenteret i Herning, hvor de fleste af børnene gik i børnehave. Her lavede hun nogle ting sammen med børnene som udgangspunkt for samtale med dem, og forældrene og børnene fik "hjemmearbejde" for. Hjemmearbejde i citationstegn, for børnene opfatter det ikke som arbejde. De synes det er nogle sjove og spændende ting, som de glæder sig til at lave sammen med deres forældre. Det kunne fx være at tage ud i naturen og finde haletudser eller bage pandekager. Noget af det vigtigste i aktiviteterne, som Inge-Lise har sammen med børnene og deres forældre, er, at forældrene kan bygge videre på det de oplever sammen, så det er udgangspunkt for mere samtale mellem børn og forældre. Samtidig får forældrene også lært nogle fif og teknikker, og får måske også at vide at bestemte talefejl ikke skyldes den dårlige hørelse, men at det er naturligt for børn i den pågældende alder. Sammen sætter de nogle mål for hvad der skal ske i den kommende periode. Inge-Lise nævnte, at denne form for undervisning hvor forældrene også er med rykker meget mere end den traditionelle undervisning af børnene, som hun selv har praktiseret tidligere, og det siger ikke så lidt, for vi har selv haft Inge-Lise som talehørekonsulent. Den ene af forældrene fortalte om noget neuro-pædagogisk viden, som de havde fået fra anden side, fordi deres barn også havde en hjerneskade. Et par af de ting hun nævnte var, at multisensorisk (brug af mange sanser) undervisning fremmer indlæring og hukommelse, og at indlæring forudsætter dybdebearbejdning. Det er vigtigt at få "lagt et spor" som kommunikationen kan køre på. Det er netop noget af det man opnår med denne indlæringsform, hvor forældrene kan tage de samme ting op med børnene i løbet af ugen, som Inge-Lise har sat i gang. Legoland 2004 I år får vi som nævnt i sidste nummer af Nyhedsbrevet besøg af Judith Simpser. Judith er kort fortalt canadisk AVT-ekspert. Hun er kendt for at være meget underholdende og inspirerende, og for at tilhørerne virkelig får nogle brugbare redskaber med hjem. Efter sigende skulle hun være fantastisk til at tilpasse sit emne efter den tilhørerskare, hun står overfor på den pågældende dag. Programmet for de professionelle vil finde sted fredag den 1. oktober kl , mens Judith vil berige forældrene lørdag den 2. oktober. De sidste detaljer og oplægsholdere mangler, før det endelige program er på plads, men så snart det er klaret, sendes invitation direkte til medlemmer og professionelle. På gensyn i Legoland!

13 Hvorfor kombinere CI med FM? Af Lars Holmelin, Phonak. Nu hvor antallet af CI-brugere efterhånden er blevet pænt stort og fordelene og resultaterne mere og mere velkendte og dokumenterede, begynder man allerede at spejde fremad og spørge: fint, det var så dét, hvordan kommer vi nu videre og gør systemet endnu bedre? I den sammenhæng er der det sidste års tid kommet fornyet fokus på FM teknologien. Diverse FM systemer har de seneste år gjort livet en del lettere for mange høreapparatbrugere så hvorfor ikke overføre disse fordele også til CI-brugere? Problemerne er jo de samme: selv det bedste høreapparat og den bedste CI processor kan have problemer med baggrundsstøj, med afstand til lydkilden og med efterklang i rum med dårlig akustik. Det er velkendt, at FM kan være en brugbar løsning på disse problemer. Tillad os at være lidt konkret opremsende: FM giver en klar og tydelig modtagelse, og er ikke udsat for elektromagnetiske forstyrrelser, som ofte generer teleslynger og telespoler. FM sender på en forud valgt frekvens og forstyrrer derfor ikke andet udstyr, ligesom det heller ikke selv forstyrres af andet udstyr. Hvert rum (auditorium, kirke, skoleklasse, biograf, teatersal, osv) har sin egen sende/modtage-frekvens. Man forstyrres ikke af et signal fra naborummet. FM systemet er fleksibelt og transportabelt og ikke afhængigt af faste siddepladser. Kan flyttes til andre placeringer eller bygninger. Med FM hører CI-brugeren lyden gennem sine egne akustiske indstillinger den personligt skræddersyede lyd. Med teleslynge anvendes høreapparatets indbyggede telespole, hvor man normalt mister ikke mindst de lave frekvenser. FM kan anvendes både indendørs og udendørs. FM systemer er servicevenlige og kan altid udbygges med flere modtagere og sendere, og kobles på såvel TV, telefon og dørklokke. FM giver en ensartet forstærkning i hele lokalet. Der er ingen "døde områder" som man ind imellem finder ved teleslyngeanlæg. FM kan sørge for større sikkerhed i trafikken: er barnet kommet meter væk fra far eller mor, kan man med normal stemmeføring komme med en lille advarsel ("Stop ved hajtænderne!") Phonaks FM systemer anvendes i dag af mere end mennesker. Vore systemer passer ikke blot til CI, men også til høreapparater af snart sagt alle fabrikater. Fleksibiliteten, mobiliteten og den uforstyrrede klare lyd har gjort, at mange anser FM for at være "fremtidens teleslyngeanlæg". 13 Du kan finde mere information om kombinationen af FM og CI på eller og du er altid velkommen til at kontakte en af Phonaks FM specialister: Lars Holmelin, Kent Andersen eller Gina Pickering på telefon

14 Erfaringsudvekslingsdag Enkeltintegrerede børn med CI Vi inviterer hermed alle interesserede undervisere til en erfaringsudvekslings-dag omkring arbejdet med enkeltintegrerede børn med cochlear implant. Invitationen gælder såvel undervisere, som allerede arbejder med børn med CI, som nye/kommende undervisere i såvel førskole- som skoleregi. 14 Dato: Lørdag den 7. august 2004 Tid: Kl Sted: Castberggård v/hedensted Det endelige program for dagen er endnu ikke på plads, men der vil være et par indlæg som start og afslutning på dagen og der imellem masser af tid til at udveksle erfaringer, stille spørgsmål, osv. Deltagelse i dagen er gratis incl. formiddagskaffe, frokost og eftermiddagskaffe, dog er transport til/fra Castberggård for egen regning. Tilmelding til arrangementet skal ske til Anne Mose på mail formand@decibel.dk eller på telefon senest mandag den 2. august På gensyn på Castberggård!! Tur til Fårup Sommerland for Nord- og Midtjyske CI-familier Igen i år vil vi gentage succesen med et Nord/midtjysk decibel arrangement til Fårup sommerland. I år mødes vi lørdag den 28. august Vi planlægger ingen fælles indgang, så der er mulighed for at komme i løbet af formiddagen som det passer jer. Kl samles vi ved Grillen til fællesspisning. Hver familie medbringer selv grillmad til eget forbrug, ellers er der også mulighed for at købe grillmad i parken. Traditionen tro vil decibel være den glade giver af is til alle deltagerne. Vi kan i forbindelse med spisningen aftale, om vi skal mødes senere eller tage isen umiddelbart efter. Fårup sommerland åbner kl. 10,00 og lukker kl.18,00. Se for flere oplysninger. Af hensyn til hvor mange borde vi skal reservere i grill området, vil jeg gerne have en tilmelding på mail:cst@post8.tele.dk eller telefon senest den 27.august. Med venlig hilsen Anna Marie Storgaard

15 Deltagelse i EURO-CIU s generalforsamling 2004 decibel er medlem af den europæiske CI-forening, EURO-CIU, og i år deltog medlemmer af bestyrelsen for første gang i et møde arrangeret af foreningen. Foreningens årlige generalforsamling fandt sted i Göteborg lørdag den 17. april 2004 og var arrangeret af Barnplantorna, som er vores svenske søsterforening. Fra decibel s bestyrelse deltog Claus Storgaard og undertegnede. I mødet deltog repræsentanter fra alle 18 medlemslande, lige fra Rusland og Finland i nord til Spanien og Tyrkiet i syd. EURO-CIU s medlemmer er både forældreforeninger og foreninger for voksne CI-implanterede, hvorfor der også var mange voksne med cochlear implant tilstede. Det var en god oplevelse at se og høre, hvor godt de klarer sig. Generalforsamlingen drejede sig meget omkring de formelle ting, organisering m.v. og når alle indlæg skal gengives på foreningens 3 officielle sprog (engelsk, tysk og fransk), samt ind imellem også på spansk for de spanske deltageres skyld, kan der bruges meget tid på lidt. Ud over de formelle ting var der i forbindelse med pauser og aftenens festmiddag mulighed for at få snakket med de øvrige deltagere og heldigvis for det. Vi fik nogle gode diskussioner med vore nordiske søsterforeninger og der er ingen tvivl om, at vi vil kunne gøre brug af hinanden fremover. Så alt i alt var det en god oplevelse at være med på EURO-CIU-mødet. Anne Mose 15 Adresseforandringer Kære medlemmer af decibel... Vil I ikke være søde at huske at give os besked, når I flytter? Vi får rigtig meget returpost, og det føles lidt som at smide foreningens penge ud af vinduet til porto o.l. Og selvom vores kasserer påtager sig mange hverv for foreningens skyld, er der altså opgaver som er sjovere, end at lede efter jeres nye adresse på Krak! Derfor - flytter I, så send, ring eller mail den nye adresse til Claus Storgaard. Mange hilsner Bestyrelsen Adresseliste for bestyrelsen: Kasserer: Claus Storgaard Lyngbakkevej Ans By Tlf kasserer@decibel.dk Niels Hørlyck Jacobsmindevej Hedensted Tlf niels@decibel.dk Mads Englund Danas Plads 11, 3.tv Frederiksberg C Tlf mads@decibel.dk Formand: Anne Mose Kjelstrupvej Thisted Tlf formand@decibel.dk Sekretær: Christine Kongsmark Skovbovænget 24, Hareskovby 3500 Værløse Tlf sekretaer@decibel.dk Anita Poulsen Frederiksberg alle 98B, 1.tv Frederiksberg C Tlf an-po@decibel.dk Suppleant: Mette Gammelby Skovvejen Århus C Tlf mette@decibel.dk

16 NYT FRA 16 Sommeren er på vej og dermed også ferie (forhåbentlig). Vi vil godt benytte pladsen her til at informere lidt. 1. Husk altid at have en kopi af indstillingerne til taleprocessoren med (maps)! 2. Husk ekstra kabler og evt. batterier 3. På Cochlears hjemmeside kan man søge efter leverandører og CI centre i andre lande, hvis man skal ud og rejse. 4. Danaflex har ikke ferielukket i sommerperioden og i nødstilfælde kan man som altid kontakte Kristian (mobilnr ) eller Thomas (mobilnr ) I starten af maj havde vi fornøjelsen af at invitere Christine Kongsmark fra decibel med til Geneve til den 7. Europæiske børnekongres om CI. Christine var en del af en gruppe bestående af både kirurger, teknikere og pædagoger som også uden for kongressalene havde nogle gode diskussioner/samtaler. Det er bestemt ikke sidste gang vi prøver at få en så faglig bred gruppe af sted. Christine har et indlæg andetsteds i bladet om kongressen i Geneve, husk at læse det! Estabrooks blev sluppet løs i Danmark, nærmere betegnet d. 24. maj på Trinity i Snoghøj ved Fredericia. Danaflex stod for arrangementet hvor mere end 160 professionelle og forældre oplevede hvordan Warren Estabrooks på en meget underholdene og let forståelig måde øste af sin viden. Ved samme lejlighed fik vi indsigt i, hvordan man i Ringkøbing amt, arbejder med CI børnene, fortalt af Birgitte Franck, Ingelise Christoffersen samt Frederik og Sannahs mødre. Det var utroligt spændende at opleve og fra Danaflex vil vi godt sige tusind tak for jeres indlæg!! På produkt området er der også lidt nyt. ESPrit 3G til CI22 implantaterne er nu klar på vores lager og softwaren installeret på klinikerne. De første processorer er allerede blevet tilpasset og det bliver spændende at høre hvordan det går fremover. Til sidst lidt statistik: Pr var der i Danmark implanteret: 194 børn og 188 voksne i alt 382 På verdensplan er ca nu implanteret med Nucleus Maj var også måneden hvor AVT (auditory verbal therapy) eksperten Warren Danaflex ønsker alle en god sommer! DANAFLEX A/S Nørrevang Birkerød Tlf Fax danaflex@danaflex.com - website: