LungePatient.dk. Lungeforeningen Boserup Minde. LungePatient.dk nr NR. 4 September 2010

Transkript

1 LungePatient.dk NR. 4 September 2010 LungePatient.dk LUNGEFORENINGEN BOSERUP MINDE Lungeforeningen Boserup Minde LungePatient.dk nr

2

3 Sommeren går på hæld Tidsskrift for lungehandicappede Udgivet af: LungePatient.dk Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg Tlf Hjemmeside: Giro Indlæg til bladet: sendes til ovenstående adresse, - mærket BM-Bladet. Landsformand: Helge Petersen Korsvang 3, 5610 Assens, Tlf helge.petersen@mail.dk Redaktionsudvalg: Helge Petersen (ansvarshavende) Birthe Petersen Ole Nielsen Journalistisk medarbejder: Anne-Lise Nerving, Studsbøl Allé 45, 2770 Kastrup, Tlf nerving@jubii.dk Ferie-, kursus- og rehabeliteringscentret Boserup Minde, 5620 Glamsbjerg Kontoret: tlf kl Beboer tlf Bomi-Parken plejehjem, daghjem, dagcenter og beskyttede boliger Pallesvej 20-80, 2300 København S. Administrationskontor: Tlf Annoncetegning: BM Bladet, Skovkildeparken 23, Virring, 8660 Skander borg. Tlf Tryk: Øko-Tryk Borrisvej 5B, 6900 Skjern Tlf Bladet tilsendes alle medlemmer, der optages gennem lokalafdelingerne for et kontingent af 180 kr. for BM-Bladet udkommer 5 gange årligt i månederne: januar, marts, maj, september, november og BM-Julen. Oplag ISSN Deadline 5/2010: 8. oktober 2010 Hvor ikke andet er anført, er redaktionel tekst og billeder lavet af Anne-Lise Nerving. Forsidebilledet: : Er fra Skuldelev Havn ved Roskilde Fjord. Først og fremmest håber jeg, at alle har haft en god sommer. Ferieturene og ferien Ferieturene i uge 20 og 26 gik fantastisk. Vi havde jo to dejlige ture, hvor vi besøgte Broholm gods, Lundeborg havn og Vestkysten. Vejret stod på sol og sommer på begge ture, så det kunne ikke være bedre. Du kan læse mere om turene inde i bladet. De 3 uger i ferien, hvor der er madpakkeordning, fungerer perfekt. Køkkenet smører madpakken efter bestillingssedlen, og den kan afhentes kl Herefter kan gæsterne tage på udflugt hele dagen og komme hjem igen til aftensmaden. Kampagneturen Kampagneturen er i gang igen og kører i Randers afdeling samt Århus afdeling. Du kan se nærmere på hjemmesiden Du kan også læse mere om turen inde i bladet. BOMI-Parken Nu nærmer tiden sig, hvor plejecenteret BOMI-Parken på Amager skal til at flytte over i helt nye bygninger. Det bliver Indhold spændende for beboerne, der kan flytte ind i helt nye omgivelser. Alle får mere plads, idet der kun er lejligheder med to rum i et nyt og moderne byggeri på Gyldenrisvej. Det er første gang i Københavns Kommune, at man prøver at flytte både beboere, personale og bestyrelse samlet. Som en stor del af bestyrelsen i BOMI-Parken glæder vi os på beboernes vegne, og håber at flytningen må gå gnidningsfrit for alle parter. KOL-dag den 17. november 2010 På denne dag vil vi have en masse arrangementer rundt om i landet sammen med vores lokalafdelinger, hvor vi vil give oplysning om, hvad KOL er. KOL er ikke kun rygelunger Der kan være mange andre ting, der er skyld i, at man får KOL. Der vil være oplysning om, hvor kan man henvende sig, hvis man løber panden mod muren. Vi vil også foretage lungetest, så man kan se, hvordan ens egen lungefunktion er. Mere herom i dagspressen samt på vores hjemmeside Helge Petersen Landsformand I seng klokken 22:00 det er da helt godnat!... 4 Ferietur med LungePatient.dk... 7 Kampagneturen Jylland... 9 Nyt fra hovedbestyrelsen...11 Livsstilsmesse i Forum i København...11 BM-Julen Ændringer i bil-regler for handicappede...15 Sarkoidose forsøg...15 Pressen skrev...17 Julestue...19 Specialkursus i Glamsbjerg...21 Carl-Erik Fugl er død...21 Lokal/kurersider...23 Krydsord...28 Lokalafdelingsadresser...30 LungePatient.dk nr

4 I seng klokken 22:00 det er helt godnat! 42-årige Lone Tüchsen bliver tvunget i seng hver aften klokken 22:00, fordi Lejre Kommune har sparet personalet til sengelægning væk fra hendes bofællesskab. Hvem uden handicap ville finde sig i det? spørger Lone Af Anne Meiniche. Foto.: Miklos Szabo. I et lille, rødt rækkehus i Osted ved Lejre sidder Lone Tüchsen i sin kørestol og er godt gal i skralden. Men ét slag har Lejre Kommune vendt op og ned på hendes sociale liv med en besparelse, som på papiret er ganske lille, men som for Lone er en frihedsberøvelse af de helt store. Lone er spastiker og på grund af sit fysiske handicap afhængig af hjælp til at blive klædt af, klare sit personlige toilette og blive lagt i seng om aftenen. Hidtil har hun haft en fleksibel ordning, hvor hun har kunnet aftale med døgnplejen i kommunen, hvornår de skulle komme forbi og lægge hende. En manøvre, som tog omkring 15 minutter. Men i forbindelse med reduktion i serviceniveauet besluttede kommunen i september sidste år at spare den sædvanlige fleksible sengelægning af Lone væk. Opgaven skulle fremover varetages af det faste personale, der kommer til de fire beboere i Lones bofællesskab om dagen og om aftenen. Dermed fik Lone med ét slag en ny, fast sengetid: Siden den 1. april har hun hver aften skullet ligge i sin seng senest klokken 22:00 indenfor rammen af det faste personales arbejdstid. Kun om fredagen må hun være længere oppe til klokken 23:00. - Jeg tænkte først, at det måtte være en aprilsnar, smiler Lone, hvis lune og humor ikke fornægter sig, selvom situationen er alt andet end morsom. - Det er jo en katastrofe for mig. Jeg har altid haft et rigt og socialt liv, hvor mine venner har taget mig med til alting på besøg, til koncerter, fester alt det, som folk uden handicap nu tager sig til. Nu er det helt umuligt for mig, for jeg skal være hjemme og klar til at komme i seng før klokken 22, siger Lone. Slut med udflugter Et af de helt store savn, som Lone føler i sin nye ordning, er muligheden for at komme til klubaften med andre voksne med handicap i København hver mandag aften. Før den 1. april var klubaftenen med fælles spisning og socialt samvær en helt fast bestanddel i Lones kalender. Men nu er det slut med den fornøjelse, for hun kan ikke nå tilbage til Osted med handicaptransporten inden sengetid. Og det er bare ét af eksemplerne på, hvad den nye, faste sengetid har betydet for Lone. Lones mor, Renate Tüchsen, kan supplere med talrige andre eksempelvis at Lone altid skal hjem før kaffen, når hun er inviteret ud til middag, og at hun selv må sende gæsterne hjem tidligt, når det er hende, der inviterer. - Jeg tror, de færreste kan forestille sig, hvordan det må være, at man altid skal hjem før alle andre at der aldrig er plads til spontanitet. Du kan ikke tage en tur i biografen, med mindre du er sikker på, hvornår filmen slutter og du kan slet ikke tage en øl bagefter. Kommunalbestyrelsen har besluttet at spare kr. i lønbudgettet på nattevagter i Det gælder for alle kommunens borgere, der har hjælp om natten. Fremover leveres kun nattevagt som nødberedskab og til nødvendige visiterede opgaver. Det vides ikke, hvor stor besparelsen er i forhold til Lone. 4 LungePatient.dk nr

5 Jeg har altid haft et rigt og socialt liv, hvor mine venner har taget mig med til alting på besøg, til koncerter, fester alt det, som folk uden handicap nu tager sig til. Nu er det helt umuligt for mig, for jeg skal være hjemme og klar til at komme i seng før klokken 22, siger Lone. Det er ikke værdigt og for Lone, som altid har været meget social og haft mange venner, er det helt uudholdeligt, fortæller Renate. Foruden Lone bor der i Bofællesskabet på Toftekæret tre andre beboere med fysiske handicap. Men det er kun Lone og hendes genbo Kirsten på 63 år, som er afhængige af hjælp til at komme i seng. Før den nye ordning trådte i kraft, fandt de to kvinder sammen ud af at aftale med nattevagten, hvornår det passede med sengelægningen typisk omkring midnat. Hverken Kirsten eller Lone havde problemer med at vente, hvis døgnplejen havde en anden presserende opgave så holdt de ganske ofte hinanden med selskab, indtil nattevagten nåede frem. - Det fungerede så fint, og det var en ordning, som både vi og personalet var meget glade for, fortæller Lone, som understreger, at personalet altid gør alt, hvad de kan, og at de er lige så kede af den nye ordning, fordi de sagtens kan se, hvad den betyder i praksis. Forbedring blev til forringelse Lones mor Renate har efter mange år som forælder til et handicappet barn set og hørt lidt af hvert i samarbejdet med myndighederne. Hun var der selvfølgelig også, da socialudvalgsformanden i kommunen for 20 år siden bød Lone velkommen i det nybyggede, røde rækkehus i Osted med et løfte om, at Lone skulle få al den hjælp, hun havde behov for, så hendes liv blev så tæt på det normale som muligt. - Jeg er sikker på, at han mente det. Og på mange måder har beboerne her haft det som blommen i et æg med et helt fantastisk godt personale, som sammen med beboerne har fundet frem til de bedste løsninger i alle tilfælde, fortæller Renate. Med den krølle på historien, at de samtidig i adskillige år kørte med en bemanding, som man senere fandt ud af, var for lav. Den side af sagen er der så rettet op på nu. Og både Lone og hendes forældre glædede sig til, at nogle ekstra timer ville give mulighed for, at personalet kunne tage beboerne mere med ud. Måske i teatret måske andre steder. Men det var før kommunen fandt på at sende Lone i seng inden 22:00. - Nu er personalet her så hele aftenen, indtil Lone og Kirsten er lagt i seng. Før gik de omkring klokken 19:00-20:00, og så kom døgnplejen og lagde i seng efter aftale. Så der bruges reelt nu flere timer på at gøre livet ringere for beboerne. Det er bare helt godnat, konstaterer Renate. Nytteløs klage Lone har forsøgt at klage til kommunen over sin stærkt indskrænkede frihed. Hun har fortalt om den mistede klubaften, som var ugens højdepunkt, og om smerten ved at blive berøvet sin frihed, når man i øvrigt er veltænkende og velformulerende. Bedt om, at der kan findes én eller anden fornuftig ordning, så hun ikke som et barn skal tvinges i seng midt på aftenen. Svaret fra kommunen har været nedslående: Reduktionen af serviceniveauet er politisk besluttet, og derudover henviser kommunen til, at Lone kan tage til klubaften i København om fredagen, som hun plejer, for der skal hun først i seng klokken 23:00. Og så kan hun i øvrigt bede om senere sengelægning i forbindelse med familiefester og lignende - De mener, at Lone kan ligge og se fjernsyn, når hun er kommet i seng. Sådan gør Kirsten. Men det kan Lone ikke, for hun kan ikke bruge fjernbetjeningen, og hun bruger briller, som hun ikke selv kan tage af. Og så skal Lone i øvrigt ligge på en helt bestemt måde, når hun skal sove, for hun kan ikke vende sig selv. Fra den position kan hun ikke se fjernsyn, siger Renate. Og Lone hun smiler af sin mors beskrivelse. Og tilføjer så meget bestemt: - I øvrigt har jeg måske ikke lyst til at se tv. Jeg hader at komme tidligt i seng. Og nu, hvor det er lyst om aftenen, kan jeg slet ikke sove. Jeg er simpelthen stik tosset over, at de har taget min frihed. Hvem uden handicap, ville finde sig i det? LungePatient.dk nr

6 Rikke og Per er lige blevet de lykkelige ejere af 152 kvadratmeter drømmebolig og 6 muldvarpeskud Se mere på 6 LungePatient.dk nr

7 Ferietur med LungePatient.dk LungePatient.dk har hvert år ferieture for medlemmer af foreningen. I år var der to ferieture nemlig i uge 20 og uge 26 Når vi tager på ferietur, benytter vi vores ferie-, kursus- og rehabiliteringscenter i Glamsbjerg som base for ferien. Herfra tager vi på ture ud i landet. Det er ikke alle med en lungesygdom, der selv kan komme rundt i landet og se forskellige ting. Så derfor er en ferietur med LungePatient.dk en løsning. Ferieturen er tilrettelagt, så alle kan være med. Ind imellem er der brug for en hånd, og så er der altid en til at hjælpe. Ferieturen begynder med ankomst mandag inden frokost. Man begynder med frokost, hvor man møder de andre gæster, der også er med på ferien. Bagefter er der introduktion og information om, hvordan ugen skal gå. I år gik de tre ture, nemlig en tur til Vestkysten, en mindre tur på Fyn til Carl Nielsens barndomshjem og en tur til Broholm Gods. Tur til Vestkysten Vi kørte fra Glamsbjerg til Esbjerg, hvor det første stop var ved Svend Wiig Hansens 9 meter høje hvide skulpturer af fire mennesker. I klart vejr kan kroppene, der står som spændte sejl, ses på 10 kilometers afstand. Herefter besøgte vi Fiskeri- og Søfartsmuseet i Esbjerg. Her var der meget forskelligt at se på både akvarium, sælarium, fiskeri- og søfartsudstilling. Det var imponerende at se sælerne optræde i det store bassin. Frokosten spiste vi på Billum Kro. Det var en dejlig kro med god mad, og vi var efterhånden blevet sultne. Bagefter kørte vi til Danmarks vestligste punkt Blåvand Fyr. Nogle af gæsterne var oppe i fyret, hvor der var en imponerende udsigt over Vesterhavet og klitterne. Hen på eftermiddagen kørte vi mod Glamsbjerg igen, og vi nød vores kaffe i grøftekanten på vejen hjem. Tur til Carl Nielsens barndomshjem Komponisten Carl Nielsen blev født den 9. juni 1865 i Nr. Lyndelse. Huset i Årslev var det fjerde sted, den unge Carl Nielsen boede i på Fyn, og det er det, som er kendt som hans barndomshjem. Carl Nielsen var en af vores største komponister. Herefter kører vi til Falsled, hvor vi fik kaffe ved havnen. Falsled havn er en hyggelig lille havn med en dejlig atmosfære, og der er altid hyggeligt at føle atmosfæren i en havn. Tur til Broholm Gods Vi kørte i bussen til Broholm Gods, hvor vi fik en spændende odysse gennem næsten 700 års danmarkshistorie fra Christoffer den anden til Margrethe den anden. Broholm er i 2002 blevet gennemgribende restaureret og moderniseret. Godset er stadig et privat landog skovbrug. Vi blev vist rundt i hovedbygningen af husets frue, og så det interessante gods med de romantiske lokaler og inspirerende rum. Efter godset fik vi frokost på Hotel Christiansminde i Svendborg. Bagefter kørte bussen til det idylliske Lundeborg, hvor vi fik kaffe og kage på havnen, hvorefter vi kørte hjemad. Ind imellem turene var der en afslapningsdag, som vi tilbragte i haven på Glamsbjerg. Det er rart med en dag imellem udflugterne, hvor vi ikke skal lave andet end at slappe af og nyde hinandens selskab og den gode mad fra køkkenet. Tirsdag aften var der bankospil, og gaverne var sponsoreret af de handlende i Glamsbjerg. Vi takker de handlende for støtten. Efter en uge med mange oplevelser og inspirerende nye syn, var der hjemrejse lørdag. Så det var to dejlige ferieture i år med Lungepatient.dk. LungePatient.dk nr

8 Kastanievej Glamsbjerg Tlf.: tandproteser med livskvalitet Banegårdspladsen 1, 1. (oven på posthuset) Næstved Tlf års garanti på nye tandproteser og finansiering af tandbehandlinger over op til 5 år. 8 LungePatient.dk nr

9 Kampagneturen Jylland LungePatient.dk er nu nået til Randers og Århus med vores campingvogn for at måle folks lungefunktion. Vi begyndte i Sønderjylland, Ribe, Nordvestjylland, Vendsyssel og Aalborg og her efter sommerferien i Randers og Århus Vores campingvogn er igen ude på gader og veje, udstyret med testudstyr, brochurer og mennesker, der kan fortælle om lungesygdomme og om, hvordan du selv bedst kan mestre din sygdom. Campingvognen er i: Århus i uge Det er ikke alle steder helt planlagt, hvor nøjagtig campingvognen gør holdt, men man kan holde sig orienteret via LungePatient.dk s hjemmeside. Når campingvognen kommer, håber afdelingerne at få talt med mange mennesker og få foretaget mange lungefunktionsprøver/pusteprøver. Vores målgruppe er jo først og fremmest mennesker over 35 år, da det er mest sandsynligt at finde nogle af dem med nedsat lungefunktion. Men også unge mennesker (under 35 år) kan få nedsat lungefunktion, når de er begyndt at ryge som helt unge. LungePatient.dk vil i hvert fald igen prøve at gøre alle opmærksomme på, at der går mange mennesker omkring med en ubehandlet lungesygdom. Vi håber, at det vil hjælpe lidt på problemet med uopdagede lungesygdomme, at vi optræder på torve og gader rundt om i landet. Så kom og mød os, og få samtidig målt din lungefunktion! Uge 21 blev det hele flyttet til Viborg og omegn. Her var det Niels, der var bedst kendt, så han lavede pusteprøver på alle, der ønskede det. Uge 22 var det områderne Hurup, Holstebro, Struer og Thisted, der blev besøgt. Vi var så heldige, at Hurup fejrede gågadens 20 års jubilæum, så det var jo en begivenhed, der trak folk af huse, selvom alle himmelens sluser stod helt åbne. En stor hjælp fra Børge Melgaard. I Holstebro fik vi stor hjælp af Inga Bøge fra Sundhedscenteret til at snakke med dem, der havde fået lavet en lungetest. I Struer og Thisted kom der rigtig mange besøgende, hvor der blev tid dels til pusteprøve og snak om foreningen samt givet gode råd. Resultatet efter 3 ugers synliggørelse er, at der i den periode kom 35 nye medlemmer ind. Mange ville gerne have materiale med hjem for evt. senere indmeldelse. Nordvestjydsk Afdeling takker alle vores hjælpere og takker for det store fremmøde. Velkommen til de nye medlemmer fra os. Campingvognen fortsatte videre til Vendsyssel afdeling, med håb om et godt fremmøde i det Nordjydske. Foto fra kampagneturen i Skagen. Hvordan gik det i Nordvestjydsk afdeling I ugerne havde Nordvestjydsk afdeling lånt Landsforeningens campingvogn, for at lave en oplysnings kampagne rundt i det, der førhen kaldtes Viborg og Ringkøbing Amter. Vognen kom fra Ribe, så alt var gjort klart til, at interesserede kunne komme og få foretaget en lungetest, også kaldet pusteprøve. Vi startede ud i Herning, Aulum og Sunds områderne. Der var mange, der kom, og fik en snak og lavet en test. Kaj var den, der kendte området, så han havde opgaven som den ansvarlige her. LungePatient.dk nr

10 Er du lungepatient? Pep/Rmt TM er et veldokumenteret behandlingstilbud til patienter med akut eller kronisk obstruktiv lungelidelse. Behandling skal foregå via egen læge, men du er velkommen til at kontakte os - vi besvarer meget gerne dine spørgsmål. Astra Tech A/S. Roskildevej 1. th Albertslund Astra Tech A/S. Roskildevej Tel: info.dk@astratech.com 163, 1,. th Albertslund Tel: info.dk@astratech.com. Er du træt af for små taster? Så prøv LG KF 300 eller Doro Doro 326 Brugervenlige Store taster Nemme at betjene God lyd. Kr. 1,- Med DLG Basis Kan ikke SMS e Mindstepris i 6 mdr. 514,- DLG Mobil Basis 0 øre pr. SMS m. SMSpakke (max SMS er pr. md.) 99 øre pr. minut 69 kr. abonnement pr. md. LG KF300 Øvrige betingelser DLG Mobil Basis:- Pris pr. SMS uden SMSpakken/efter afsendte SMS er: 25 øre- Pris pr. MMS: 3 kr.- Opkaldsafgift/Opkaldsforsøg: 50 øre/25 øre- SMSpakken pr. md.: 99 kr. - Oprettelse: 99 kr. Alle priser er inkl. moms og gælder kun opkald/sms til indenlandske net. Abo. er bindende i 6 mdr. for privatkunder og 12 mdr. for erhvervskunder. Telefonen er SIM-låst. Det koster 500 kr. at få telefonen låst op i bindingsperioden. Der tages forbehold for trykfejl/prisændringer. For øvrige priser/ vilkår se Ved levering af varen tillægges fragtomkostninger. Opdager indbrud, brand, gas og vand Korndrevet 4, Bårse 4720 Præstø Tlf Bestil Falck Alarm nu på eller 10 LungePatient.dk nr

11 Nyt fra hovedbestyrelsen LungePatient.dk s hovedbestyrelsesmøde fredag og lørdag den 20. og 21. august 2010 i Glamsbjerg på foreningens ferie-, kursus- og rehabiliteringscentret. BM-Bladet bringer her en kort gennemgang af de resultater, som bladet mener, kan have interesse for læserne. Økonomi Landsforeningens regnskab for det første halvår i 2010 blev gennemgået. Det har været nødvendigt, at få et overtræk på vores konto her i foråret, da socialministeriet har været meget længe om at udbetale tips- og lottetilskuddet. Det skete først i juni måned, hvor det normale er udbetaling hver måned. Regnskabet for halvåret 2010 viser et underskud på ca kr. Kontingentet for 2011 blev uændret. Prisen for rekreationsophold i 2011 bliver på 400 kr. pr. døgn eller kr. pr. uge, og prisen for et kursus bliver på kr. Samtidig blev budgettet for resten af 2010 diskuteret. Rehabiliteringscentret i Glamsbjerg Der er blevet renoveret på værelse 15 og 16, så de nu fremstår lyse og lækre. Der er kommet nyt gulv og loft samt udskiftet håndvask og skabe. Så nu er næsten alle værelser på første sal renoveret. Vi har fået sponsoreret nye stole i spisestuen af en anonym gæst. Vi har også fået sponsoreret en ny fladskærm i stuen af Bent Mortensen. Til sidst men ikke mindst har vi fået lavet en ny fliseplads med krydderihave ved siden af vores udhus. Her er blevet sat borde og stole, så der nu er endnu et hyggeligt hjørne at opholde sig. Feriehuset Dybo Landsforeningens feriehus Dybo er nu i gang med den første udlejningssæson i det nye feriehus. Udlejningen er gået ud over al forventning, idet feriehuset har været lejet ud i 20 uger i denne sæson. Ferieturen i foråret 2011 Det blev besluttet, at der også næste år skal være en ferietur med udgangspunkt i rehabiliteringscentret i Glamsbjerg. Der vil som hidtil være tre busture, og de to korte vil gå til seværdigheder på Fyn. Den lange tur vil sikkert blive til Jylland. Der vil komme flere oplysninger i de næste BM-Blade. BM-Bladet Julehæftet vil som sidste år blive folieret og komme samtidig med nummer 5. Der kommer jo kun 5 blade plus julehæfte i år. Vi håber, at mange personer vil hjælpe os med at sælge julehæfterne. Livsstilsmesse i Forum i København LungePatient.dk deltager i årets livsstilsmesse i Forum i dagene fra den 7. til den 9. oktober Det er Københavns afdeling, der stiller med deltagerne på messen Sund Livsstil messen i Forum er Danmarks største sundhedsmesse med 190 stande, og den besøges hvert år af til personer. Sund Livsstil i København afholdes i Forum, Julius Thomsens Plads, Frederiksberg. Messen er åben hver dag fra klokken 10 til 18. Besøg Sund Livsstil i Forum og oplev blandt andet alternative behandlingsformer og velvære behandlinger, helsekost, kosttilskud og naturlægemidler. Derudover er der en del patientforeninger, hvor man kan få oplysninger om patientforeningernes virke for patienter. I LungePatient.dk kan man f.eks. få målt sin lungefunktion. Du kan ringe til landsforeningens kontor og få en adgangsbillet til messen. Billetterne uddeles efter først til mølle princippet. Du kan se mere om messen på LungePatient.dk nr

12 Lyngbyvej København Ø. Tlf Alt i Stråtag Tilbydes af erfaren tækkemand Rygning, Nytækning Reparationer, Kviste Klaus Holm Jensen Karlemosevej Glamsbjerg Tlf LungePatient.dk nr

13 BM-Julen 2010 BM-Julen 2010 er nummer 61 i den lange række af julehæfter, som LungePatient.dk hvert år har udsendt. Redaktionsudvalget følger traditionerne fra de foregående år, så julehæftet vil igen indeholde en række julehistorier, konkurrencer og ressante artikler. Det er med andre ord et hæfte med underholdning for hele familien. Prisen for hæftet er inteuændret 25 kr. Vi håber, at du vil overveje at hjælpe os med at sælge julehæftet, og at mange vil melde sig som sælgere. Salget starter den 15. oktober Du kan derfor hurtigt henvende dig til din lokalafdeling, da de har brug for din hjælp til at sælge julehæfterne. De fleste lokalafdelinger kan sagtens bruge nye folk til hjælp til at sælge julehæfterne. Du kan se lokalafdelingernes adresser og telefonnumre på side 30. LungePatient.dk 68. årgang nr. 6 December 2010 Ønskeseddel: - Bedre vilkår for lungepatienter - Rehabilitering og kurser for alle - Bedre hjælpemidler - Bedre livskvalitet BM Julen 2010 Indtægterne fra salget giver et væsentligt bidrag til foreningens arbejde for lungesyge mennesker både i landsforeningen og ude i lokalafdelingerne. Du kan selv tjene en skilling ved at hjælpe os med at sælge julehæfterne. LungePatient.dk LUNGEFORENINGEN BOSERUP MINDE Udgivet af Lungeforeningen Boserup Minde 25 kr Tilmelding til julehæftesalg Jeg vil gerne hjælpe med at sælge julehæfter for jer. Landsforeningen sørger for at sætte mig i forbindelse med den nærmeste lokalafdeling, som sørger for udlevering af julehæfter m.m. Navn: Adresse: Postnummer og by: Tlf. nr. Jeg vil gerne prøve at sælge følgende antal (f.eks. 25, 50, 100 eller andet): Kuponen sendes hurtigst muligt til LungePatient.dk, Old Gyde 74, 5620 Glamsbjerg LungePatient.dk nr

14 SPAR BÅDE TID OG PENGE PÅ DIT FORENINGSBLAD Mangler du et foreningsblad, eller har du allerede ansvaret for et, kan vi tilbyde at løfte opgaven med produktionen. Et foreningsblad er ofte det vigtigste bindeled mellem forening og medlemmer. Vi har mange års erfaring i produktion af foreningsblade, og kan være behjælpelige med layout, tryk, distribution og eventuelt annoncesalg til hel eller delvis finansiering af bladet. Vi kan også altid give et godt tilbud på dine øvrige trykopgaver, f.eks. programmer, billetter, plakater, flyers og visitkort. Kontakt os for en uforpligtende snak, vi deler gerne ud af vores erfaring... FL REKLAME Agerbakken Hørning fl@flreklame.dk 14 LungePatient.dk nr

15 Ændringer i bil-regler for handicappede Med virkning fra 1. oktober 2010 kommer der ændrede regler for støtte til køb af bil efter servicelovens 114 Et enigt Folketing vedtog den 20. maj 2010 at ændre på følgende områder: Kommunalbestyrelsen kan overlade afprøvningen af handicapbil til borgeren i samarbejde med en bilforhandler eller en anden privat aktør, der besidder den tekniske ekspertise på området. Socialministeren kan give kommunalbestyrelsen mulighed for at anvende forenklet sagsbehandlingsprocedure i sager om genbevilling af bil. Der afsættes 5 mio. kr. årligt i 2010 til 2012 til en forsøgsordning med delebiler. Den målrettes forældre med handicappede børn på institution, og borgere med handicap, hvor kørselsbehovet ikke berettiger til støtte til en bil. Ændrede regler for fordeling af overskuddet fra salg af bil mellem borger og kommune. Borgeren vil få en forholdsmæssig del af overskuddet, hvis vedkommende har foretaget merkøb til (forbedringer af) bilen. Udvidelse af reglerne om eftergivelse af restgæld i bilen. For eksempel ved frakendelse af bil i forbindelse med flytning til en institution eller et botilbud. Se eventuelt mere på Sarkoidose forsøg Har du sarkoidose med påvist lunge og/eller hud involvering? Kunne du tænke dig at deltage i et videnskabeligt forsøg? Formålet med forsøget: - undersøge effekt og sikkerhed af en ny forsøgsmedicin til behandling af sarkoidose patienter. For at kunne deltage i forsøget skal du - være mellem 18 og 85 år. - have sarkoidose, som du har haft i minimum 2 år. - have påvist lunge og/eller hud involvering. - være i tabletbehandling med kortikosteroid, hvad der svarer til 10 mg prednisolon og/eller metrotrexat eller lignede præparater. Varigheden af forsøget er op til 48 uger med op til ca. 15 besøg hos den forsøgsansvarlige læge. Alle procedurer relateret til forsøget, besøg hos lægen og forsøgsmedicinen vil være uden omkostninger for dig. Kontaktpersoner - (hvis du er interesseret i at deltage eller ønsker du mere information, så kontakt): - Gentofte Hospital - Århus Sygehus - Lungemedicinsk afdeling Y - Lungemedicinsk afdeling B - Niels Andersens Vej 65, Opgang 30 A st. tv. - Nørrebrogade 44, Bygning 2B, kælderen Hellerup Århus C - Tlf.: dagligt m. 9 og 14 - Tlf.: dagligt m. 9 og 14 - Mail: mahes@geh.regionh.dk - Mail: ankriten@rm.dk De ansvarlige læger er: overlæge Niels Seerholm, Gentofte Hospital, Lungemedicinsk afdeling Y overlæge Karen Elisabeth Bendstrup, Århus Sygehus, Lungemedicinsk afd. B Forsøget er godkendt af Lægemiddelstyrelsen og De Videnskabsetiske Komitéer for Region hovedstaden. LungePatient.dk nr

16 Sponsoreret 16 LungePatient.dk nr

17 Skråplanet bliver stejlere Thorben Koed Thomsen, DH-Viborg skriver i et læserblad i Viborg Stifts Folkeblad: Viborg Byråd besluttede bl.a. at spare 12,4 mill. kr. ved at overføre 70 mennesker, der for tiden får ledighedsydelse, til førtidspension, fordi jobcenteret ikke har kunnet finde (fleksjob) til dem. Det er at bortvise mennesker fra arbejdsmarkedet. Det kan godt være, at nogle af de 70 mennesker efter en saglig ny vurdering og omvisitering skal have førtidspension, fordi deres forhold er forværrede, siden de blev visiterede til fleksjob. Men når begrundelsen er besparelser, er der noget galt. Visitation til fleksjob kræver bestemte betingelser opfyldt, visitation til førtidspension kræver helt andre betingelser opfyldt. Der er altså ikke valgmuligheder for borgeren eller kommunen, så hvordan jobcenteret pludselig kan omvisitere 70 mennesker fra fleksjob til førtidspension, undrer os i handicaporganisationerne, ikke mindst når vi ved, hvor urimeligt svært det gennem årene ellers har været at få førtidspension. Skråplanet er blevet stejlere, etik og anstændighed væk i al snakken om manglende penge i kommunens kasse. Hjælp til rejselystne handicappede John Busk Sørensen har rejst i 25 lande, og de seneste år har han som direktør i rejsebureauet Handi Travel Info hjulpet handicappede ud at rejse. Den 39 årige århusianer er født spastisk, men det har aldrig afholdt ham fra at leve et aktivt liv. Rejsebureauet, der fungerer online via har yderligere tre ansatte, som alle er pensionister og arbejder på frivillig basis. Bureauets formål er at hjælpe svært handicappede ud at rejse. Prisen er lav. Det koster blot den faste tarif på 250 kr. at få rådgivning og assistance fra John Busk Sørensen og hans stab. Handi Travel Info råder over en database med registrerede hoteller, feriecentre, sommerhuse og campingpladser på 182 rejsemål i 15 forskellige lande. Her oplyses om dørenes bredde, om der er plads til en manuel lift, om der er værelser med loftlift, størrelser på elevatorer, trapper og andet relevant, når handicappede rejser, skriver Jyllandsposten. Husstøvmider bor ikke i madrasser Stik imod hvad danskere i årevis har fået at vide af autoriteter som Sundhedsstyrelsen og Astma-Allergi Danmark, så lever husstøvmider alle mulige andre steder end lige præcis i madrassen, i dynen eller i hovedpuden. Sådan lyder det samstemmende fra en række førende eksperter, der nu forsøger at gøre op med det, de betragter som en myte, skriver Videnskab. dk. Blandt dem er Peter Gøtzsche fra Rigshospitalet. Han forstår ikke, hvorfor Sundhedsstyrelsen og Astma- Allergi Danmark fortsat anbefaler madrasbetræk som et middel til at begrænse allergi fra husstøvmider. Af grunde som jeg ikke kan gennemskue, er de vilde med madrasomslag. Det er helt hen i vejret, for de hjælper jo ikke, siger Peter Gøtzsche, der er direktør ved Det Nordiske Cochrane Center og nyudnævnt professor ved Københavns Universitet. Sundhedsstyrelsen anerkender, at der er forskellige opfattelser. Derfor har man bedt en ekspertgruppe komme med en vurdering. Når den foreligger, venter styrelsen i 2011 at beslutte, om man skal ændre rådgivning, skriver Kristeligt Dagblad. Handicappede er blevet de nye indvandrere Handicappede bliver i stigende grad omtalt som en tung samfundsøkonomisk byrde. Der får nu flere organisationer til at protestere mod en retorik, de finder helt uacceptabel. Der er sket et skred i måden, vi taler om handicappede på. Det minder om det skred, der er sket i retorikken om flygtninge og indvandrere, siger formand for Socialpædagogernes Landsforbund, Kirsten Nissen. Man er i færd med at nedgøre et område, så det bliver legitimt ikke at overholde loven. Men folk har ret til de tilbud, der kompenserer for deres handicap og gør dem i stand til at leve så normalt som muligt siger hun. Ester Larsen, formand for Det Centrale Handicapråd (DCH) opfatter retorikken som ganske skadelig. Jeg må råbe vagt i gevær, når kommunerne lægger dette snit over for en række borgere, som har behov for hjælp. Mens andres kontakt til de kommunale ydelser begrænser sig til få, er hele disse menneskers liv ofte lagt i hænderne på andre. Men desværre må jeg notere mig, at man skelner på denne måde i kommunerne, og at retorikken er blevet tiltagende hård, siger hun. Ifølge Søren Langager, lektor ved Institut for Pædagogik ved Danmarks Pædagogiske Universitetsskole er krumtappen i debatten, hvorvidt sagsbehandlerne er robuste nok til at lave en god sagsbehandling og ikke lader sig underlægge slet skjulte politiske pålæg, og det er et aktuelt dilemma, siger Søren Langager. LungePatient.dk nr

18 ØSTERHAABS AUTO Odensevej Assens Tlf LungePatient.dk nr

19 Julestue i Glamsbjerg fra 30. nov dec Vi arrangerer julestue for vores medlemmer. Kom og fordyb dig i lidt julehygge sammen med andre, hvor du kan lave forskellige former for juledekorationer. Vi vil sørge for, at der bliver en stor juleworkshop med forskellige arbejdende værksteder. Man deltager efter lyst og formåen. Huset skal julepyntes, og du laver selvfølgelig også dekorationer til at tage med hjem. Du kan også lave andre ting f.eks. juleklip og anden julestads. Køkkenet sørger for dejlig julemad, julegløgg og julesmåkager. Da der er begrænset plads, bør du tilmelde dig hurtigst muligt. Periode: 30. november - 6. december 2010 Pris: kr Julen 2010 Også i år arrangerer LungePatient.dk juleophold på Lungeforeningens ferie-, kursus- og rehabiliteringscentret i Glamsbjerg. Vi vil servere god traditionel julemad, og huset vil blive pyntet festligt og hyggeligt op med gran, og hvad der ellers hører julen til. Selvfølgelig er der også juletræ og julegaver. Vi har et utroligt godt socialt samvær til jul og nytår. Dette er et specielt tilbud til de af vores medlemmer, som ikke selv orker at få alle tingene købt ind og arrangeret. Kom over til os, og vi vil sørge godt for dig i julen. Perioden: december 2010 Pris: kr Nytår 2010/2011 Nytårsaften og dagene omkring årsskiftet er noget specielt, men der skal også købes ind og arrangeres. Hvis du ikke synes, det er specielt rart at styrte rundt ved denne tid, så lad os gøre det for dig. Vi arrangerer nytårsophold med speciel festmiddag nytårsaften, og selvfølgelig skåler vi nytåret ind. Kom over og nyd dagene omkring årsskiftet og det nye år uden stress og jag. Perioden: 30. december 2010 til 3. januar 2011 Pris: kr Priserne for juleophold og nytårsophold er lidt dyrere end normalt, men der vil også blive kræset mere op om gæsterne på disse to ophold. Der kan selvfølgelig bestilles både jule- og nytårsophold. I dette tilfælde skal der betales ekstra for de tre mellemliggende overnatninger. Det bliver 250 kr. pr. dag i alt 750 kr. Tilbud spar 300 kr. Samlet pris for hele julen og nytåret fra den til den i alt kr. Tilmelding og forespørgsel til alle opholdene kan ske på landsforeningens kontor tlf på hverdage mellem kl Henvendelse til Birthe Petersen. LungePatient.dk nr

20 20 LungePatient.dk nr