Demens set indefra. DemensDagene, Frie Foredrag Ida Lind PhD studerende, Institut for Antropologi, KU & Alzheimerforeningen

Transkript

1 Demens set indefra DemensDagene, Frie Foredrag Ida Lind PhD studerende, Institut for Antropologi, KU & Alzheimerforeningen

2 04/06/ Disposition Hvorfor laver Alzheimerforeningen nu forskning? Antropologiens bidrag til demensfeltet Mit forskningsprojekt Foreløbige indsigter: Hvordan opleves demens indefra? Spørgsmål

3 04/06/ Motivation for Alzheimerforeningen Tættere på livet med demens fra tidlig til svær demens Vidensbaseret arbejde Nye tiltag, tilbud til medlemmer mere relevans, flere medlemmer Tidlig opsporing = nye behov

4 04/06/ Antropologi og demens Selvom fokus på demens er steget markant: kun begrænset socialvidenskabelig demensforskning (Tolhurst et al 2017, Higgs & Gillard 2017) I antropologien er demens et lille, men voksende felt Antropologi er studiet af menneskets sociale og kulturelle verden Tre temaer i antropologisk demensforskning

5 04/06/ Alzheimer som en biomedicinsk konstruktion Sygdom som konstruktioner; vi sætter grænser for hvad der er normalt og unormalt Opdagelsen af Alzheimers sygdom i 1907 markerede et skift: fra senil til demens som en patologisk tilstand, anderledes fra normale aldringsprocesser (Castillo 1995, 149; Lock 2013, 29) Det skabte vej for: Nye karriereveje for neuroforskere Fundraising muligheder for politiske organisationer og støtte til familier med demens (Castillo 1995, 150) Forskning i medicin, behandling og håbet om at finde en kur (Lock 2013, 14, Castillo 1995, 151)

6 04/06/ Frygten for demens Demens: en af de mest frygtede sygdomme også i Danmark Populære medier beskriver demens som en skrækhistorie (Castillo 2011, 274) Demens forbindes med død (Cohen 1998; Kaufman 2006; Taylor 2008; Gjødsbøl & Svendsen 2018; Walrath 2011; Driessen 2018): Begravelse uden ende Patienter som levende døde, zombielignende Hvorfor denne frygt? Jeg tænker, altså er jeg : Siden oplysningstiden er kognitive evner set som det, der definerer et menneske (Castillo 2011, 276; Kaufman 2017, 557)

7 04/06/ Politiken , Demensven FB , DR.dk

8 04/06/ Antropologiske forsvar En stor del af den antropologiske litteratur vil gerne nuancere synet på mennesker med demens De argumenterer: Det handler ikke kun om at sammenhænge og narrativer, men hvordan livet leves netop nu De viser f.eks.: At personer med svær grad af demens stadig genkender og yder omsorg for deres familier (Taylor 2011, Walrath 2011) At de nyder ting såsom dans, mad, bade (Driessen 2018) Søge en mening og forståelse af sig selv (Kaufman 2017) Kommunikerer med andet end ord (Chatterji 2006, Taylor 2011)

9 04/06/ Hvad der mangler: Demens beskrevet indefra Demens er blevet beskrevet fra familien eller fagpersoners perspektiv Vi mangler viden om. Få har set demens indefra fra personen med demens Demens er oftest beskrevet i den sene fase, på plejehjem Mit PhD projekt: At undersøge hvordan personer med let grad af Alzheimers sygdom håndterer deres sygdom i hverdagen

10 04/06/ Metoder Klassisk antropologisk feltarbejde Deltagerobservation i hverdagslivet særlige fordele ift. demens Cykle, male, motion, gåture, lave mad, snakke Ca. 30 Interviews, stor mængde uformelle samtaler 2 x 5 måneder Mulighed for at følge sygdommens udvikling over længere tid Rundt om i hele landet, men udgangspunkt i og omkring København 7 kerneinformanter følges tæt Aldersspænd: år, begge køn, samboende og alene

11 04/06/ Øvrigt feltarbejde Observationer på Hukommelsesklinik: Konsultationer, diagnosestilling, team konference, PET konference, PET/MR scanninger, neuropsykologisk test For at få en forståelse af hvad man gennemgår i udredning Motionshold 1 gang/uge

12 04/06/ Hvordan opleves demens indefra?

13 04/06/ Kan man mærke Alzheimers? Det gør ondt heroppe, ikke noget voldsomt. Ikke rigtig ondt, bare sådan tænker sådan (tager sig til hovedet). 57 årig kvinde En brændende fornemmelse ved tindingerne 59 årig mand

14 04/06/ En hjerne på overarbejde Ole: hovedet kører hele tiden. Jeg tror os med Alzheimer bruger sindssygt meget energi på at tænke og huske, hvad der skete før - og det kan være skide ligemeget. Helt irrelevant, for du kan ikke huske det om en halv time! ( ) Kirsten: bliver du så træt i hovedet? Ole: Du bliver da træt! ( ) Den samtale, vi har kørt i dag, vil fise rundt derinde. Kun nogle brøkdele af den. Det er det, der er så irriterende - det er kun nogle sætninger. Hvis hjernen kunne huske det hele, ville det være skidegodt, men den husker kun brudstykker. Ligesom en film, der er klippet forkert, som er sat op i hjernen. Du kan kun huske brudstykker. Så det giver ikke mening, når du tænker tilbage!

15 04/06/ Spor fra en hverdag i forandring Ugeplaner

16 Medicinhåndtering 04/06/

17 Alternativ medicin 04/06/

18 04/06/ Tanker om selvmord 65 årig mand med Alzheimer: Især ham bankdirektøren (taler om DR dokumentar). Det var helt åndsvagt sådan en højtstående mand. Han skulle flytte til sit barndomsvej. Jeg kunne godt se hvad vej det bar. Det har jeg sagt til mig selv, så langt kommer jeg aldrig. Jeg vil ikke sidde og være en grøntsag. Det tror jeg er bedre for begge parter. 74 årig mand med Lewy-body demens: Det er tanker jeg har gjort mig fra 1. dag. På hvilke betingelser jeg ønsker at overleve. Men konkret er jeg ikke kommet så langt. Men hvis jeg får en oplysning, der giver mig mulighed for at tænke. Det er et paradoks, jeg ved ikke hvordan det udfolder sig over tid. Det jeg bruger som umiddelbart tegn på at nu er det ved at være tid til at komme afsted, det er at jeg ikke kan genkende mine børnebørn. Hvis jeg ikke kan det, så kommer jeg ind i en ny verden.

19 04/06/ Det er da ikke så slemt... Efter jeg er blevet syg, er jeg blevet en helt anden og meget bedre person det siger min kone selv! (70 årig mand med Alzheimer) Jeg har ikke mærket så meget til den. Det er måske mit snakketøj der kommer mig til gavn der. og senere Det nytter ikke noget at bekymre sig om det, der ikke kan ændres (85 årig kvinde med Alzheimer)

20 04/06/ Spørgsmål eller kommentarer?

21 04/06/ Tak for opmærksomheden! Ida Marie Lind Cand.scient.anth., PhD studerende Tlf Phd-projektet er støttet af