Rapportering på Typo LQ projektet.

Transkript

1 Rapportering på Typo LQ projektet. Brugerinddragelse Citater fra DAWN 2 studiet: It s all up to me. I have good days and bad days. Most times I seem to not want to believe I am diabetic and just push it aside then I feel guilty and scared because I am not taking better care of myself. It s a never ending circle. Woman with type 2 diabetes, non- insulin medicated, aged 54, Canada, 5 years with diabetes Conquering the depression that buries me more every day in a bottomless well. Woman with type 2 diabetes, insulin medicated, aged 43, Spain, 6 years with diabetes What moved me was when my family quit eating certain foods because I had to. Finally, my diabetes was slowly but effectively controlled under the care and help of my family. Since then I have more confidently faced the hardship that this disease has brought. Man with type 2 diabetes, insulin medicated, aged 53, China, 4 years with diabetes

2 Indhold Indledning... 3 Metode... 3 Hovedkonklusioner til udgangspunkt for idéudvikling... 4 Følelsesmæssige udfordringer... 4 Empowerment aktiv involvering er vigtig... 4 Pårørende... 4 Det sociale netværk... 5 Motivationsfaktorer... 5 Håndtering af de følelsesmæssige reaktioner... 6 Aktiv involvering i eget forløb... 6 Give folk information, der giver håb... 6 Få svar på de basale spørgsmål... 6 Motivationsfaktorer i øvrigt... 7 Undersøgte barrierer... 7 IT... 7 Sprog... 7 Det kommende produkt... 7 Vision... 7 Design principper... 8 Business Model... 9 Forslag til features... 10

3 Indledning Målet med projektets indledende fase har været at kvalificere og uddybe allerede eksisterende viden om psykosociale udfordringer og motivationsfaktorer hos mennesker med type 2- diabetes, med henblik på at kunne idégenere en bruttoliste med indhold til app en. Vi har fokuseret på at afdække, hvilke psykosociale udfordringer mennesker med type 2- diabetes oplever på diagnosetidspunktet, og sidenhen. Dette med henblik på 1) at blive bekræftet i tesen om, at psykosociale udfordringer spiller en vigtig rolle for folks evne til at gennemføre en succesfuld livsstilsomlægning 2) at identificere de underliggende psykosociale drivere, der kan bidrage til gennemførelsen af succesrig mestring af type 2 diabetes fra diagnosetidspunktet. Undersøgelsen har indbefattet: Identifikation af centrale og universelle psykosociale udfordringer hos mennesker med ny- diagnosticeret type 2- diabetes. Identifikation af motivationskilder. Klarlæggelse af familiens og sociale relationers rolle i livstilsomlægningen, både den eksisterende og den potentielle rolle. Best- practice afdækning af eksisterende app s på området, men også indenfor andre relaterede områder, både i Danmark og i udlandet. Metode Vi har valgt at lade brugerinddragelsen tage udgangspunkt i fokusgruppeinterviews, fordi denne form for brugerinddragelse giver mulighed for, at de forskellige synspunkter kan udfordre og støtte hinanden. Derudover har vi foretaget interviews med det sundhedsfaglige personale. Brugerinddragelsen har involveret: Fokusgruppe interview på Bispebjerg Hospital med seks borgere. Fokusgruppe interview på Nørrebro Forebyggelsescenter med fire borgere. Fokusgruppe interview på Nørrebro Forebyggelsescenter med det sundhedsfaglige personale, herunder en diætist og en fysioterapeut. Fokusgruppeinterview i Ballerup SundhedsHus med seks borgere. Interview med Linda Raimond, Bispebjerg Hospital Interview med Bjørn Hother Pedersen, SundhedsHuset Ballerup Interview med Torben H.D. Pedersen og Kjeld Storm, Diabetesforeningen i Gentofte. Fotodagbog med brugere fra Bispebjerg Hospital og Ballerup Sundhedshus. Interview med Læge Lars J Hansen, Gilleleje Lægecenter. (Planlagt) Observation af Motivationsgruppen Nørrebro Forebyggelsescenter (Planlagt)

4 - - Videndeling med DAWN, Novo Nordisk. Referencebesøg hos Lænken Danmark Hovedkonklusioner til udgangspunkt for idéudvikling Følelsesmæssige udfordringer Ifølge DAWN, Novo Nordisk, har over halvdelen af mennesker med type 2- diabetes følelsesmæssige problemstillinger. Sårbarheden er generelt større hos mennesker med kortere uddannelse og blandt ensomme mennesker. Det tager ofte et år, at få erkendelsen på plads. Der er en tæt sammenhæng mellem psykisk velbefindende og lysten/viljen til at leve sundt. Livskriser/livsbegivenheder giver tilbagefald. Søvn er også en vigtig faktor, der kan være med til at indikere status på personens velbefindende. Der opstår let en ond spiral, hvor negative tanker påvirker følelser og adfærd. Brugerne fra fokusgruppeinterviewene belastes af en stor skyldfølelse over at have pådraget sig type 2- diabetes, over ikke at kunne finde motivationen til at gennemføre og fastholde en livsstilsomlægning, samt af angsten for følgesygdomme. Det belaster psykisk, og en del af brugerne nævner, at de kan blive kede af det, og deprimerede, når det ikke lykkes for dem. De slår sig selv i hovedet med alt det de ikke formår, i stedet for at rose sig selv for det, de klarer godt og fejre det positive. Samtidig mener de, at det er deres eget problem, som de selv skal løse. Empowerment aktiv involvering er vigtig Medarbejderne på Sundhedshuse og forebyggelsescentre nævner, at det er vigtigt for fastholdelsen at folk tager ansvaret på sig. Aktiv involvering i eget forløb er en forudsætning og viser sig at give bedre forløb, særligt hvis personen selv skal tage ansvaret fra begyndelsen. Mangel på eller forkert/forældet viden er et vigtigt parameter, der forstærker følelsen af angst og mangel på kontrol hos den enkelte. Blandt andet mangler mange en grundlæggende forståelse af, hvordan medicinen virker. En lige så vigtig faktor er omgivelsernes forældede viden om type 2- diabetes og deres fordomme om mennesker med type 2- diabetes. Pårørende Mennesker med type 2- diabetes oplever sociale udfordringer i kraft af deres behov for at spise anderledes, deres angst for lavt blodsukker m.m. Samtidig føler de sig ofte overvåget af omgivelserne, der velmenende og af bekymring kommenterer på madvaner, motionsvaner m.m. Dette opleves dog negativt af personen med diabetes. I forhold til familien er det centralt om det kvinden eller manden

5 der får konstateret type 2- diabetes. Hvis det er manden, vil kvinden ofte sikre, at maden tilpasses, mens dette ikke er tilfældet, når det er kvinden der rammes. Men mænd har ofte brug for at få ansvaret tilbage. Diagnosen fylder meget hos de pårørende. Børnene kan være psykisk belastede af den bekymring. Der er i det hele taget behov for mere velfungerende støtte til familien. Endelig føler mange mennesker med type 2- diabetes føler sig udsat for nagging fra familien, og fra de øvrige omgivelser. Det sociale netværk Mange type 2- diabetikere har ikke kontakt til andre i samme situation. Til fælles for mange diabetikere er, at de ikke bryder sig om at bede omgivelserne om hjælp. De føler, at de skal bære udfordringen selv. Samtidig er oplevelsen dog meget positiv i forhold til reguleringen, hos dem der involverer deres omgivelser. Der er enighed om, at netværket spiller endog en meget væsentlig rolle. Mænd er oftere ensomme end kvinder. Mennesker med type 2- diabetes med anden etnisk baggrund har generelt et langt bedre netværk end danskerne har. Dog er der enkelte ensomme af anden etnisk baggrund, og det er dem der har tilsyneladende har det værst. Diabetesforeningens motionsgrupper fungerer tilsyneladende rigtig godt og er meget efterspurgt i forhold til at dække det sociale behov. Her laver man mad og motionerer sammen. Mange af brugerne oplever, at omgivelserne interesserer sig meget for det diabetikeren spiser, og i hvor meget personen motioneres. Nogle gange opleves det som positivt, men ofte finder diabetikeren, at det kan være en hårdfin grænse mellem en konstruktiv hjælp og så det begreb der kaldes for nagging, hvor omgivelserne mener, at de har ret til at kritisere diabetikerens motions- og kostvaner. Mange af brugerne nævner, at det kunne være godt med mere netværk blandt type 2- diabetikere, som man kunne motionere med eller have madgrupper med. Ved afslutningen af fokusgruppeinterviewene er der ikke stor lyst til opbrud og man fornemmer, at det giver noget, at få talt om udfordringerne med andre diabetikere. En medarbejder nævner også, at mennesker med type 2- diabetes oftere er kede af det, end mennesker med type 1- diabetes. De adspurgte kvinder var mere forbeholdne overfor app indhold, der involverede den spontane kontakt til andre type 2- diabetikere end de adspurgte mænd. I det hele taget var de adspurgte mænd mere interesserede i etablering af en social kontakt til andre type 2- diabetikere. En vigtig detalje, der understreges er det uforpligtende og fleksible samvær. Det er nødvendigt at overveje, hvordan app en kan indeholde forskellige niveauer af social interaktion og lukkede rum. Motivationsfaktorer DAWN nævner fire faktorer, der bidrager til, at mennesker med type 2- diabetes får en forbedret livskvalitet med bedre resultater.

6 Håndtering af de følelsesmæssige reaktioner En af DAWNS konklusioner er, at hvis patienter får hjælp til at håndtere de følelsesmæssige reaktioner vil deres liv med diabetes 2 blive bedre. Folk m. arbejde og netværk er mindre belastede følelsesmæssigt. Især folk med arbejde med Low- control high- demand kan være i risikogruppen for ikke at få håndteres de følelsesmæssige reaktioner godt. Der er især to ting vi vil fremhæve, som kan hjælpe her. Det første er at mødes med andre for at snakke om de ting de oplever og dermed forstå, at de ikke er alene. Den anden del er en række e- læringsmoduler, der igennem kognitiv adfærdsterapi kan bidrage til en positive udvikling fra diagnosetidspunktet. Disse kunne være en mulighed i app en. Der nævnes desuden bibliografisk terapi som en metode, der virker. Det skal undersøges, om man på en eller anden måde kan integrere det. Aktiv involvering i eget forløb Folks liv bliver sat op til fiasko - Aktiv involvering i eget forløb giver bedre resultater, blandt andet igennem fælles handlingsplaner. Erfaringen er, at målene for det enkelte menneske skal sættes, så det passer til det det enkelte menneske formår, så målene er opnåelige. Hvis man er ryger, spiser fedt, aldrig motionerer, er målet måske ikke fra dag 1 at droppe rygningen, fjerne alle kalorier og løbe ½ time hver dag. Målet må være best case hvilket liv kan jeg opnå, og hvordan kan jeg opnå det. Det er vigtigt for motivationen at gøre op med skyldfølelsen og tage udgangspunkt i stedet for i succesoplevelserne. Det at være/føle sig i førersædet fra starten gør en kæmpe forskel for den enkelte. Give folk information, der giver håb Ofte er den information folk rettet mod de sen- komplikationer der kan opstå. En anden tilgang kunne være at give oplysninger omkring det liv som folk rent faktisk kan opnå og hvad der skal til for at opnå dette. En måde at formidle dette på kunne være igennem de gode historier. Få svar på de basale spørgsmål Det kan virke uoverskueligt at skulle i gang med en større livsstilsændring. Det er heller ikke alt, der skal gøres på samme tidspunkt og for at mindske ængstelighed kan man sørge for, at folk får svar på de basale spørgsmål omkring diabetes- 2: Hvad kan/skal jeg gøre Hvornår skal jeg gøre det I løbet af et patientforløb vil der være forskellige behov og den information patienten får skal derfor tilpasses. Ovenstående kunne ske via tips og tricks.

7 Motivationsfaktorer i øvrigt Ros og anerkendelse Viden Fællesskab Ejerskab Humor Opnåelige og synlige mål Omgivelsernes positive engagement Positive resultater Brugerne nævner selv frygten for følgesygdomme, selvom det kan diskuteres om det reelt set motiverer. Undersøgte barrierer IT Mange af de adspurgte involverede brugere har smartphones og kan anvende dem til et vist niveau. Da projektets budget har afsat en mindre pulje til dette formål, vil der primært være en opgave i forhold til oplæring til at bruge app en. En afgørende detalje er at tænke på, hvordan app en kan have noget som folk vil komme tilbage for. Vi har blandt andet opfordret brugerne til at føre en fotodagbog, hvor de sender billeder ind til projektet, til dels for at få en fornemmelse af deres IT kundskaber. Sprog Projektet har en sproglig udfordring i det, der er en overrepræsentation af mennesker med type 2- diabetes blandt danskere af anden etnisk baggrund. Særligt urdu, engelsk og arabisk nævnes specifikt som et behov. Det er nødvendigt at undersøge, hvor vidt dette kan implementeres allerede i prototypen, eller om det skal med i kravspecifikationen til videreudvikling. Det kommende produkt Vision Visionen for produktet er hjælpe med, at brugeren kan skabe rammerne for et liv med en god psykosocial balance således, at der er overskud til at foretage den nødvendige livsstilsændring. Dette vil ske ved at fokusere på en eller flere af de faktorer, som ifølge DAWN studiet hjælper diabetes patienter: 1. Håndtering af de følelsesmæssige reaktioner 2. Aktiv involvering i eget forløb

8 3. Give folk information, der giver håb 4. Få svar på de basale spørgsmål Selve app indholdet vil blive bestemt i samarbejde med udvalg af brugere. Design principper Dette afsnit beskriver kort de principper som den kommende prototype tager udgangspunkt i. Den brugergruppe som er beskrevet i forbindelse med Et nyt liv med diabetes er kendetegnet ved at mange har en mobiltelefon, men flere har ikke stor erfaring med at bruge apps. Selvfølgelig har de fleste med type 2- diabetes ganske godt styr på mobiltelefoner, men som også de personer der var en del af det oprindelige materiale antyder, så er dem der er målgruppen med disse tilbud måske ikke så meget styr på apps i mobiltelefoner. For at se på, hvordan man kan udvikle apps til folk, der ikke i forvejen benytter sig af mobiltelefoners app indhold, har vi besøgt Lænken, som arbejder med alkoholikere. Formålet med besøget var at se på, hvordan man kan introducere mobil apps til brugere som ikke normalt ikke bruger sådanne. Udgangspunktet for app en er derfor simpelhed både når det gælder funktionalitet og brugergrænseflade. App en skal give plads til de store tommelfingre. App en vil også understøtte en differentieret brug. Det kan f.eks. være mulighed for både at taste og indtale en besked i en logbog. Eller det kunne være mulighed for hovedsageligt interagere med app en via SMS (kunne f.eks. være push beskeder vedr. arrangementer). Der vil være fokus på indhold og ikke på navigation. Dvs. det som brugeren møder er indhold og ikke en menu. Der skal være hurtig adgang til indholdet. Det skal være muligt for brugeren at danne sig et hurtigt overblik over tilgængelig data. Det vil ske via forsiden til app en, hvor forskellige tiles vil kunne vise data. F.eks. næste arrangement eller lignende. Data i app en er ejet af brugeren, dvs. det andre vil kun kunne se dem, hvis brugeren giver dem lov herunder f.eks. sundhedsfagligt personale. Indhold i app en skal understøtte brugeren i forhold til tid og sted. Det betyder at de features som kommer i ikke er udarbejdet med fokus på det sundhedsfaglige personale, men ud fra brugerens synsvinkel. At det skal understøtte brugerne i forhold tid og sted vil kunne betyde at forsiden ændre sig alt efter hvor brugeren er og hvad klokken. F.eks. hvis kl. 15 og brugeren befinder sig i Haderslev, så vil kommende arrangementer for diabetikere i Haderslev være i fokus. Eller hvis kl. er 20, så vil fokus være på aftaler brugeren har lavet med sig selv eller andre for at minde om, hvorfor brugeren har lavet den aftale (fx gå to kilometer dagligt).

9 Business Model Nedenfor er et forslag til en foreløbig forretningsmodel for løsningen. Modellen er inspireret af Business Model Canvas udviklet af Alexander Ostenwalder mfl. Problem Hvis en diabetiker ikke er i balance vil det blive vanskeligere at gennemføre og fastholde de nødvendige livsstilsændringer. DAWNS forskning viser, at de psykosociale elementer har stor indvirkning på en patients mulighed for at skabe varige livsstilsændringer og fastholde disse. Løsning Der vil blive udviklet en app, der understøtter brugeren i at skabe en bedre psykosocial balance. Dette tager udgangspunkt i DAWNS 4 hovedområder. I næste afsnit er der beskrevet en række features der kunne understøtte dette. Målepunkter Over tid bør brugere af app en opleve en højnelse af deres psyko- sociale balance. Værdi Brugerne vil opleve en forbedring i livskvalitet fordi de kommer mere i balance og dermed kan foretage de nødvendige livsstilsændringer. Det offentlige vil på sigt få patienter der er bedre behandlet, fordi de i højere grad selv kan tage ansvar for deres diabetes. Unikke features Der findes i dag ingen app, der så direkte adressere patienternes psykosociale balance og forsøger at hjælpe brugeren med at skabe gode betingelser for at denne højnes. Det er også unikt at app en tager udgangspunkt i DAWNS omfattende forskningsarbejde på dette felt. Endelig er det unikt at app en i så højgrad som muligt forsøger at skabe en kobling imellem den virtuelle virkelighed og den virkelige verden. Kanaler App en vil kunne udbydes enten som en mobil web app eller via Google Play/AppStore. Kunder En mulig måde at anskue hvem kunderne er, kunne være at en kunde til app en er en virksomhed/organisation der ønsker at tilbyde sine brugere adgang til app en. Det kunne f.eks. være diabetesforeningen der som led i deres motivationsgrupper ønsker at give deltagere adgang. Eller en region eller kommune der ønsker at give adgang. Dette kan måles vha. en måle- feature direkte i app en eller på anden vis. Udgifter Der vil være udgifter til hosting (ca kr om året), løbende videreudvikling og marketing for app en. Derudover vil der selvfølgelig være udgifter til selve udviklingen af app en. Indtægter Pt. er der følgende forslag til indtægter til app en: Sponsorater fra virksomheder Årligt abonnement fra brugerne betalt af kunderne

10 Forslag til features Nedenfor ses en liste med forslag til funktionalitet. Listen vil blive kortet gevaldigt ned i forbindelse med næste fase. Hver enkelt funktionalitet er kategoriseret i forhold til DAWNS 4 hovedområder: 1. Håndtering af de følelsesmæssige reaktioner 2. Aktiv involvering i eget forløb 3. Give folk information der giver håb 4. Få svar på de basale spørgsmål Feature Beskrivelse Klap- på- skulderen Mulighed for at give andre brugere et klap på skulderen for X funktion at sige Du gør det godt Dagbogsfunktion Mulighed for at skrive (eller optage) dagbogsnotater. X X Dagbogen kunne også indeholde en simpel indikation af humøret eller lignende E- learning modul DAWN har adgang til et e- learnings program der hjælper x x brugeren med at håndtere de følelsesmæssige reaktioner. Dette kunne indbygges i app en. Hjælp til at forberede Giver mulighed for at få råd og vejledning til hvad brugeren X x konsultationsbesøget hos lægen. kan spørge lægen om. Det kan ske ud fra om det er første besøg eller senere besøg Eget (eller fælles) synderegister med tilgivelsesfunktion x x Push beskeder med tilbud fra sundhedshuse, fitnesscentre o. Lignende. Eksempelvis: Vi mødes udenfor biblioteket og går tre kilometer i dag kl. 15. Kom og vær med. x x Dawn Minds. Funktion der mapper stigende ubalance eller begyndende ubalance med farvekoder Mulighed for med jævne mellemrum at måle, hvor man er henne på ens psyko- sociale balance. Alt efter hvad resultatet er kunne app en komme med forslag til, hvad brugeren kan gøre for at komme bedre i balance. X X Hotline med adgang til sygeplejeske ved spørgsmål Mulighed for ekstra adgang til sundhedsfaglig personale x x x Diabetesopskrifter der kan flyttes direkte over i Nemlig Let og nem adgang til gode opskrifter og som nemt kan bestilles f.eks. via nemlig.com eller andre steder. x x x

11 Feature Beskrivelse eller Irmatorvets indkøbskurv. Blog/chat funktion Grupperum online eksempelvis til madlavningsgrupper eller motionsgrupper Mulighed for live- chat med en eller flere af de andre brugere Forskellige tråde, hvor brugerne kan diskutere emner relateret til det at have diabetes X X X Faglige diabetesjokes. En mulighed for et sjovt afbræk i dagen. x x Ny viden på diabetesområdet Adgang til ny viden på diabetesområdet. Det kunne tilpasses så man ser den slags viden som er relevant for en x x Integration til sociale medier f.eks. twitter eller facebook Mulighed for at dele resultater på facebook og twitter. X x Tips and tricks Forskellige former for tips og tricks x X Mine øvelser Mulighed for at optage/filme egne øvelser som kan gentages hjemme. Dette skulle gøre det lettere at X x Konkurrencer Forskellige konkurrencer f.eks. hvem går først skridt eller lignende. Det skal være muligt at udfordre folk. X X Et forum for pårørende En anden mulighed vil være en konkurrence med mulighed for at vinde præmier. Det kan f.eks. være at man over julen deltager i julekalender med daglige præmier og gode tilbud. Hver enkelt låge/spørgsmål kan være sponsoreret af en virksomhed. Mulighed for pårørende for at diskutere. X x Running dinner Mine mål Del mine mål Mine mål er brugerens mulighed for at fastsætte mål for en livsstilingsændringer. Målene kan også indeholde en beskrivelse af, hvorfor man gerne vil opnå dette mål Mange med diabetes oplever at pårørende blander sig for meget og i ting som man ikke ønsker. Denne funktion giver mulighed for at brugeren kan sende et mål til en ven eller pårørende med en besked om at denne gerne må følge op x x x X X

12 Feature Beskrivelse på om man når sit mål og hjælpe til med at man når det. Patient historier Forskellige folks historier om livet med diabetes. Både de X X X ting som er lette og som er svære Vejledning til pårørende Mulighed for at en bruger kan sende en vejledning til en eller flere pårørende/venner. Vejledningen kan indeholde information om hvordan brugeren gerne vil behandles af de pårørende. Hvad det er i orden at spørge om og hvad de bare skal blande sig udenom. X X Det kunne også være en vejledning om at have en diabetiker til middag

13 Appendix:Brugerinvolvering Appdesign: Psykosociale aspekter med diabetes B Behov og mulighed

14 2 Appendix Taksigelse + Regler for brugen af dette materiale Ønskes nogle af materialet at blive brugt på en eller anden vis bedes henvendelse ske til et af projekt-medlemmerne (se side 3). Henvendelsen rettes til parterne fra enten Samfundsinvestor, Lector eller DTU. En kæmpe tak går ud til de eksterne partnere i projektet og til de mange brugere, der har medvirket i dette research-arbejde og som fortsat vil være med til at skabe en mobil løsning til at afhjælpe psykosociale problemstillinger hos Type 2 Diabetikere i fremtiden. Vi har sløret ansigterne på vores brugere, da materialet i sit udgangspunkt var til intern brug, hvorfor vi har valgt at anonymisere flere personer på billederne. Ansvarlig - NCF, MBB På forhånd tak, Projekt-holdet

15 Behov og mulighed Samarbejdspartnere 3 Projekt-partnere Anders Bendtsen fra Lector Rikke Sønder Larsen fra Samfundsinvestor Søren Skovlund fra Novo Nordisk Nina Dalgaard fra Novo Nordisk Nicklas Christian Funk fra DTU Mathias Malmkvist Bahrenscheer fra DTU Thomas Løvenørn Bardenfleth fra DTU Sofie Issaksen fra DTU Linda Raimond fra Bispebjerg Hospital Det sundhedsfaglige personale fra Nørrebro Forebyggelsescenter Anne Berg fra Københavns Kommune Eva Jakobsen fra Region Hovedstaden Bjørn Hother Pedersen fra SundhedsHuset Ballerup Torben H.D. Pedersen og Kjeld Storm fra Diabetesforeningen i Gentofte Ansvarlig - NCF, MBB Brugerorienteret design af system til selfmanagement hos diabetespatienter

16 4 Indholdsfortegnelse Appendix R 5 Forsimplet aktør-netværk Her ses et simpelt oprids af det netværk løsningen skal fungere i. R 6+ R 16+ Brugerinddragelse I denne del gives et indblik i vores arbejde med at inddrage brugerne som en skabende partner. Screening over løsninger og apps Her ses en afsøgning af løsningsrummet. Vi har søgt løsninger til livsstilsomlægning. A 40 Sortering og overblik over Screening Her gives et overblik over løsningerne og disse sammenholdes med vores psykosociale fokus. Ansvarlig - NCF, MBB

17 22/02/ Side 1 af 1 Behov og mulighed B Aktørnetværk v.1.2 B 5 Sundhedscenter Patientforeninger Familie Motion Viden på nettet Hjem Kost 100 Hjælpemidler Partner Person med Type 2 Diabetes Børn Medicin Humør 1 Projektgruppe Confidant Praktiserende læge Fremmede/bekendte Ansvarlig - NCF, MMB Brugerorienteret design af system til selfmanagement hos diabetespatienter

18 B 6 Fokusgruppe: Bispebjerg Hospital Interview Behov og mulighed B Beskrivelse af setup: Fokusgruppen bestod af os og Linda Raimond, der er diabetessygeplejske på Bispebjerg Hospital. Hendes rolle i projektet er at skaffe brugere til brugerinddragelsen samt at bistå med hendes egne erfaringer. Rikke faciliterede denne session, der fungerede som et semi-struktureret interview, ved at læse 10 forskellige statements, hvorefter Linda besvarede kommenterede på disse. Indholdet af de benyttede statements stammede dels fra et nummer af Diabetes Foreningens medlemsblad omhandlende Diabetikere og psyken og dels fra DAWN-studiet. DIABETIKERE ER ENSOMME?! Projekt-medlemmer til stede: Anders Bendtsen, (Lector) Rikke Sønder Larsen (Samfundsinvestor) Nicklas og Mathias (DTU). Dårligt humør medfører at man passer sin sygdom dårligt. Har I hørt om den der dating app, hvor man kan swipe til højre og venstre? Det kunne være smart. Ny-diabetikere mangler viden. Der findes nogle, der ikke har fortalt deres pårørende at de har diabetes. Der er tre felter - medicin, kost og motion - det psykosociale ligger udenom alt dette. For mange er det sociale en øjenåbner! Statements brugt i interview - Mange er psykisk belastet af diabetes? - De pårørende spiller en vigtig rolle for hvordan diabetikerens erkendelse? - Mange diabetikere føler sig ensomme? - Mange diabetikere er angste? - Mange diabetikere døjer med træthed? - Det dårlige humør påvirker i negativ retning evnen til at passe sygdommen? - Socialt netværk ser ud til at betyde meget? - Mange mangler viden om deres tilstand? - Sociale relationer kan bidrage til fastholdelsen af en livsstilsomlægning? - Det er vanskeligt for diabetikere at deltage i sociale begivenheder? - Særligt enlige finder kostomlægningen problematisk? - Sociale motionsnetværk ville kunne øge lysten til motion? Ansvarlig - NCF, MMB

19 Behov og mulighed B Fokusgruppe: Nørrebro Forebyggelsescenter Gruppeinterview B 7 Beskrivelse af setup: Fokusgruppen bestod af en 5 behandlere på Nørrebro Forebyggelsescenter. Heriblandt to diætister, en fyseterapeut og to diabetessundhedsplejesker. Rikke faciliterede denne session, der fungerede som et semi-struktureret gruppeinterview, ved at læse 10 forskellige statements op for deltagerne, hvorefter disse skulle diskuteres indimellem. Indholdet af de benyttede statements stammede dels fra et nummer af Diabetes Foreningens medlemsblad omhandlende Diabetikere og psyken og dels fra DAWN-studiet. DIABETIKERE ER ENSOMME?! Projekt-medlemmer til stede: Anne Berg (Københavns Kommune) Rikke Sønder Larsen (Samfundsinvestor) Anders Bendtsen, (Lector) Nicklas og Mathias (DTU) Der kan opleves en form for: Det er din egen skyld fra samfundets side. Diabetikere har brug for et pat on the back - De gør det skide godt. Tænk på, hvor meget de gør. Pårørerende kan bruges aktivt/positivt ifht moiton Motion giver her-og-nu feedback af velvære [...] hvor kost er meget langsigtet.! Statements brugt i interview - Mange er psykisk belastet af diabetes? - De pårørende spiller en vigtig rolle for hvordan diabetikerens erkendelse? - Mange diabetikere føler sig ensomme? - Mange diabetikere er angste? - Mange diabetikere døjer med træthed? - Det dårlige humør påvirker i negativ retning evnen til at passe sygdommen? - Socialt netværk ser ud til at betyde meget? - Mange mangler viden om deres tilstand? - Sociale relationer kan bidrage til fastholdelsen af en livsstilsomlægning? - Det er vanskeligt for diabetikere at deltage i sociale begivenheder? - Særligt enlige finder kostomlægningen problematisk? - Sociale motionsnetværk ville kunne øge lysten til motion? Ansvarlig - NCF, MMB Brugerorienteret design af system til selfmanagement hos diabetespatienter

20 B 8 Nørrebro Forebyggelsescenter Brugerworkshop: Interview + prioriteringsspil Behov og mulighed B Til stede fra projektet var projektmanagere: Anders Bendtsen, (Lector) Rikke Sønder Larsen (Samfundsinvestor) Nicklas, Mathias og Thomas (DTU) Anne (Københavns Kommune) Eva (Region Hovedstaden) Beskrivelse af setup: Workshoppen bestod af en fokusgruppe bestående af fem borgere med type 2 diabetes - alle med tilknytning til Nørrebro Forebyggelsescenter. Vi delte os op i to undergrupper i wokrshoppens første del, og udførte en todelt workshop. 1) Diskussionsrunde Her diskuterede vi 7 hovedspørgsmål, der blev noteret som opsumerende delproblemstillinger på post-its. Alle kom her til orde. 2) Prioriteringsrunde Her skulle brugerne nu i fællesskab prioritere deres egne problemstillinger i forhold til hinanden. De fleste viste sig at være vigtige, hvorfor vi senere ændrede spillets format. Det vigtige var her den diskusion, der kom omkring problemstillingerne og deres indbyrdes relation samt de snakke der opstod mellem de to undergrupper, der ikke havde hørt hinandens problemstillinger.. Jeg bliver gal på mig selv Det [diabetes] er mærkeligt i sociale sammenhænge, da de andre ikke har det. Jeg er angst for nåle, og ikke glad for læger, så derfor kommer jeg ikke til mine kontrolbesøg.?overordnet problematik og borgernes underproblemer Spørgsmål brugt til dialog - Hvordan har I oplevet jeres indledende lægeforhold? - Hvordan har i oplevet det, at omlægge jeres livsstil? - Hvordan kan diabetes påvirke ens humør i hverdagen? - Hvordan har folk omkring dig reageret på at du har fået diabetes? - Hvordan har din kontakt været med andre personer med diabetes? - Hvordan har du oplevet det at få støtte og viden om din diabetes? - Hvilke udfordringer opstår der i løbet af din dagligdag ifht at have diabetes? Ansvarlig - NCF, MBB