Livet med en kronisk sygdom. Psykolog, Phd Lone Knudsen Mail: Tlf nr

Transkript

1 Livet med en kronisk sygdom Psykolog, Phd Lone Knudsen Mail: Tlf nr

2 Dagens format Opmærksomhedsøvelse Oplæg og samtale i mindre grupper Fortroligt rum

3 Opmærksomhedsøvelse

4 Navn Hvem er jeg Hvad var min oplevelse af opmærksomhedsøvelsen

5 Hvilke tanker/overvejelser har du gjort dig om at komme her på kurset? Hvordan har det været at være her indtil nu?

6 Om at få muskelsvind ind på livet At få muskelsvind vil billedligt kunne ligestilles med at gå ind i et stort, ukendt, ubeboet og mørklagt hus, man ikke ønsker at bo i. Det tager tid at forholde sig til det og lære at orientere sig i huset. En fremmed flytter ind.

7 Om at få muskelsvind ind på livet Indebærer brud på de selvfølgeligheder, som vi baserer liv og dagligdag på.

8 Reaktioner

9 Hvordan reagerede du på at få diagnosen at vide? Hvilke følelser oplevede du? Hvilke tanker fik du?

10 Sorgens to spor Det tabs-orienterede spor Sorgens savn og længsel Fortvivlelse Meningsløshed Benægtelse og undgåelse af det liv, der er tilbage at leve Det genoprettende spor Forholde sig til livsændringer Ny identitet Arbejdsliv Frikvarter fra sorgen

11 Vi er ikke robotter! Sorg og tristhed er normale reaktioner på en svær situation. Mørke og bitre tanker er naturlige. Et liv kan ikke leves uden triste tanker. Sorgens mange ansigter: Chok, fortvivlelse, tristhed, angst, skyldfølelse, hjælpeløshed, ensomhed, forladthed, lettelse, fravær af følelser. Vreden kan være vikar for sorg! Ingen rigtig og forkert måde at reagere på.

12 Vi håndterer det forskelligt Nogle mennesker deler følelser og tanker. Nogle mennesker isolerer sig. Nogle mennesker bygger 1-2 garager! Det er normalt at opleve nedsat koncentration og hukommelse, at være bekymret og have svært ved at træffe beslutninger. Konflikter i parforholdet (forskellighed, vrede, misforstået hensyn)

13 Uvished Angst Magtesløshed Bekymring Stress Nye tab Svært at planlægge Kontroltab

14 Hvordan håndterer du sorgen, når du mærker den? Hvad hjælper dig? Tag evt. udgangspunkt i dine tidligere erfaringer. Hvad plejer at hjælpe, når du er ked af det, vred, frustreret, føler dig magtesløs etc? Hvad giver dig ro?

15 Hvad bliver påvirket af muskelsvind? Kroppen Energi Følelser Muskelsvind Økonomi Forhold til andre Arbejdsliv

16 Hvad skal man håndtere ved muskelsvind? Sygdommen selv Følelserne ved at have sygdommen Sygdommens konsekvenser for en selv og for andre Eventuelle behandlingsmuligheder/operation/ medicin Eventuelle bivirkninger af behandling/operation/medicin Større risiko for depression Bekymring for fremtiden Samarbejdet med systemet (kommune, sygehus etc.)

17 Hvordan oplever du, at muskelsvind påvirker dit/jeres liv? Hvordan påvirker muskelsvind fx familie, arbejde, venskaber, sociale aktiviteter? Noget I gør anderledes? Noget du/i har mistet? Hvad er tilbage?

18 Kørekort til livet Muskelsvind kræver et specielt kørekort. Et kørekort med tilladelse til at måtte køre med dobbelt anhængertræk.

19 Hvilke evner og færdigheder er anvendelige at bruge, når man skal tackle en sygdom som muskelsvind?

20 Selvbillede/identitet Vores selvopfattelse kan blive påvirket, når vi får muskelsvind Hvem er jeg nu, når jeg går anderledes? Hvem er jeg nu, når jeg har et handikapskilt til bilen? Hvem er jeg nu, når jeg har brug for andres hjælp? Identitetsproces

21 Hvordan påvirkes din identitet og selvopfattelse af muskelsvind og de ting jeg har talt om?

22 Håb og mening Det er normalt at opleve en følelse af meningsløshed, når man får muskelsvind ind på livet: En sygdom som muskelsvind kan virke håbløs og meningsløs. Tilværelsen kan føles meningsløs. Dét at bevare eller genskabe håbet og meningen med tilværelsen kan være vigtig for at komme videre. Hvad har jeg lært af forløbet? Hvad har muskelsvind bragt med sig, som er positivt?

23 Livskvalitet Ydre livsvilkår Arbejdssituation Økonomisk situation Boligsituation Skiftende/intet arbejde vs minimal uudnyttet arbejdskapacitet Fattigdom vs økonomisk overskud Uønsket boligform vs frihed til at vælge Mellemmenneskelige relationer Indre psykologisk tilstand Parforhold Venskabsrelationer Familierelationer Aktivitet Selvbillede Grundstemning Alenehed vs varme og gensidighed Ringe/ingen kontakt vs givende kontakt Konflikter vs ligeværd Apati vs engagement Usikkerhed vs tro på egne evner Indesluttet og trist vs åben og tryg

24 Hvad er livskvalitet for dig? Hvad gør du/kan du gøre for at skabe det bedst mulige liv med muskelsvind?

25 Take away fra i dag- Hvad tager du med dig? Det kunne fx være: Det vigtigste, jeg har fået med mig er. Nye ting, jeg har fået indsigt i Noget jeg gerne vil huske fra i dag Noget jeg vil gøre anderledes, når jeg kommer hjem Noget jeg vil gøre mere af, når jeg kommer hjem

26 Tak for i dag