Spørgeskema. En undersøgelse af dine behov og oplevelser under og efter kræft. Foto: Colourbox

Transkript

1 Spørgeskema En undersøgelse af dine behov og oplevelser under og efter kræft Foto: Colourbox

2 Tak, fordi du tager dig tid til at besvare skemaet Sådan udfylder du skemaet: Hvis du går i stå ved enkelte spørgsmål, så gå blot videre til næste spørgsmål. Det er meget vigtigt, at du sender skemaet tilbage til os - også selv om du har svaret på alle spørgsmål. For de fleste vil det tage ca. 45 minutter at besvare skemaet. Du behøver at udfylde det hele på én gang. Udfyld venligst skemaet med sort eller blå kuglepen og skriv så tydeligt som muligt. Hvis du laver en forkert afkrydsning, kan du blot strege det forkerte ud og sætte et nyt kryds Rigtig afkrydsning: Fortrudt afkrydsning: Spørgeskemaet kan også udfyldes elektronisk på Har du spørgsmål, så ring til os på hverdage fra på tlf.: , eller skriv en til: deldinviden@cancer.dk I skemaet bruger vi en række begreber, som forklares i det følgende: Behandling af kræftsygdommen Den behandling, du evt. modtog på sygehuset som havde til formål at fjerne kræftsygdommen (fx kemoterapi, strålebehandling, operation). Afslutning af behandling Afslutning af den behandling, du evt. modtog på sygehuset som havde til formål at fjerne kræftsygdommen (se ovenfor). Når kræftbehandlingen på sygehuset slutter, starter man typisk i et opfølgningsforløb (tidligere kaldt kontrolforløb). Opfølgningsforløb er det forløb, der starter, når behandlingen på sygehuset slutter. Et opfølgningsforløb vil typisk foregå på sygehuset eller hos praktiserende læge, men din kommune kan også stå for indsatser i forbindelse med din opfølgning. Opfølgende undersøgelser/samtaler er de undersøgelser/samtaler, som du bliver indkaldt til i dit opfølgningsforløb. Her taler du typisk med lægen eller sygeplejersken om, hvordan du har det, om der er noget, du skal have særlig hjælp til samt får taget prøver eller lavet scanninger for at holde øje med, om kræftsygdommen er på vej tilbage. Nogle vil desuden få medicin i deres opfølgningsforløb, særligt for at forebygge at kræften vender tilbage. Senfølger Begrebet senfølger dækker over helbredsproblemer, der opstår som følge af kræftsygdommen eller behandlingen, og som har indvirkning på hverdagslivet fysisk, psykisk eller socialt. Senfølger kan opstå umiddelbart efter behandlingen eller flere år efter. Nogle oplever, at senfølgerne er forbigående, mens de for andre er langvarige og ofte livslange. Sundhedsprofessionel En sundhedsfaglig person som du har været i kontakt med under dit kræftforløb. Det kan både være på sygehuset og i kommunen, fx læger, sygeplejersker, fysioterapeuter og hjemmesygeplejersker samt praktiserende læge.

3 Status på dig og din kræftsygdom Samtykke til at vi må bruge din besvarelse For at vi må bruge din besvarelse, skal vi bruge dit samtykke. Ved at sætte kryds herunder, accepterer du, at du har fået tilstrækkelig information om undersøgelsens formål, herunder at du er klar over, at det er frivilligt at deltage, og at du altid kan kontakte os og trække dit samtykke tilbage og udtræde som deltager i undersøgelsen. Undersøgelsens resultater bliver samlet i en rapport, og offentliggøres på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside. Resultaterne vil blive formidlet bredt i sundhedsvæsenet og bruges til at udpege områder, som Kræftens Bekæmpelse og sundhedsvæsenet bør arbejde på at forbedre til gavn for fremtidens kræftpatienter. Dine svar vil også blive brugt til forskning. Dine svar vil kunne genkendes, og vi videregiver aldrig oplysninger til tredjepart. Din besvarelse vil i anonymiseret form blive opbevaret frem til Du vil til enhver tid kunne trække dit samtykke tilbage og få slettet din besvarelse i så fald kan du kontakte os på tlf.: eller på deldinviden@cancer.dk. Jeg accepterer, at mine svar må benyttes som beskrevet 1 Hvad er status på behandlingen af din kræftsygdom? Sæt evt. flere X Jeg modtager behandling på sygehuset, som har til formål at fjerne kræftsygdommen (fx kemoterapi, strålebehandling, operation) Jeg har længere kræft, men jeg modtager behandling på sygehuset/hos praktiserende læge for at undgå, at kræftsygdommen vender tilbage Jeg modtager behandling på sygehuset/hos praktiserende læge for at undgå, at kræftsygdommen udvikler sig yderligere Jeg modtager lindrende behandling på sygehuset/hos praktiserende læge, da kræftsygdommen kan kureres Jeg modtager længere nogen former for kræftbehandling på sygehuset, da kræftsygdommen er væk Jeg har på noget tidspunkt modtaget behandling for min kræftsygdom Gå til spørgsmål 37 2 Har en sundhedsprofessionel på sygehuset talt med dig om, hvordan den praktiserende læge kan hjælpe dig, efter din behandling på sygehuset er afsluttet? 3 Ved du, hvilke symptomer der kan være tegn på at kræftsygdommen vender tilbage? 4 Ved du, hvilke tegn på senfølger du bør være opmærksom på? 5 Ved du, hvem du kan kontakte, hvis du oplever: Ja Nej a) Symptomer, der kan være tegn på, at kræftsygdommen vender tilbage? b) Tegn på senfølger? Side 2

4 6 Efter din behandling på sygehuset er afsluttet, har du da oplevet følgende: Ikke relevant for mig Nej, det har jeg oplevet Ja, det har jeg oplevet a) Jeg var tilstrækkeligt smertedækket b) Der var problemer med min medicin (fx at jeg fik forkert medicin, fik medicin for sent, eller jeg fik slet medicin) c) Jeg fik liggesår/tryksår d) Uhensigtsmæssig vægtændring/underernæring e) Jeg manglede hjælp eller hjælpemidler til at håndtere dagligdagen hjemme (fx rollator, materiale til stomi, kompressionsstrømper) Overgang fra behandling til opfølgning Opfølgningsforløb er det forløb, der starter, når behandlingen på sygehuset slutter. Et opfølgningsforløb vil typisk foregå på sygehuset eller hos praktiserende læge, men din kommune kan også stå for indsatser i forbindelse med din opfølgning. Opfølgende undersøgelser/samtaler er de undersøgelser/samtaler, som du bliver indkaldt til i dit opfølgningsforløb. Her taler du typisk med lægen eller sygeplejersken om, hvordan du har det, om der er noget, du skal have særlig hjælp til samt får taget prøver eller lavet scanninger for at holde øje med, om kræftsygdommen er på vej tilbage. Nogle vil desuden få medicin i deres opfølgningsforløb, særligt for at forebygge at kræften vender tilbage. 7 Har du på et tidspunkt startet i et opfølgningsforløb? Ja Nej Gå til spørgsmål 26 Ved Gå til spørgsmål 26 8 Var du tryg ved at overgå til et opfølgningsforløb, efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet? 9 Kender du planen for det opfølgningsforløb, du skal/er i gang med (fx hvornår og hvor ofte du skal til opfølgning, hvad der skal ske)? 10 Var du med til at træffe beslutninger om dit opfølgningsforløb i det omfang, du ønskede (fx hvornår og hvor ofte du skal til opfølgende undersøgelse/ samtale, om opfølgningen foregår på sygehus/hos praktiserende læge)? Ja Nej Ved 11 Er planen for din opfølgning tilgængelig for dig i din sundhedsjournal på sundhed.dk? Side 3

5 Opfølgning efter behandling 12 Hvor finder dine opfølgende undersøgelser/samtaler sted? På sygehuset ved en læge På sygehuset ved en sygeplejerske Hos en praktiserende læge Andre steder, skriv gerne hvor: Jeg har været til opfølgende undersøgelse eller samtale endnu Gå til spørgsmål Hvad har været vigtigt for dig at tale om eller få afklaret, når du har været til opfølgende undersøgelser/samtaler? Om kræften er vendt tilbage Spørgsmål vedrørende kræftforløbet på sygehuset (fx at få talt forløbet igennem) Tegn på fysiske senfølger (fx lymfødem, træthed, seksuelle problemer) Tegn på psykiske senfølger (fx angst, tristhed, bekymringer) Familiære forhold eller udfordringer Spørgsmål vedrørende jobforhold eller økonomi Hjælp i hjemmet (fx hjemmesygepleje, hjemmehjælp) Andet, beskriv gerne: 14 Synes du, at de sundhedsprofessionelle, som står for dine opfølgende undersøgelser/samtaler: Ikke relevant for mig a) Tager dine symptomer alvorligt? b) Tager dine bekymringer alvorligt? c) Giver plads til at I kan tale om emner, der er vigtige for dig? d) Har sat sig ind i dit forløb? e) Er i stand til at hjælpe dig med udfordringer, du måtte have i forhold til livet med/efter kræft? Tilpas For mange For få 15 Hvordan vurderer du det antal sundhedsprofessionelle, du har mødt til opfølgende undersøgelser/samtaler? 16 Oplever du, at der er én eller flere sundhedsprofessionelle, der har overblik over og ansvar for dit samlede opfølgningsforløb? Ja Nej Ved Ved 17 Synes du, at du selv har haft en del af ansvaret for dit opfølgningsforløb, som sundhedsvæsenet burde have haft? Side 4

6 18 Efter du startede i opfølgningsforløb, har du da oplevet følgende: Ikke relevant for mig a) Vigtig information om min sygdom eller behandling manglede, blev væk eller blev bragt videre (fx journal, svar på prøver eller scanninger) Nej, det har jeg oplevet Ja, det har jeg oplevet b) Jeg fik relevant hjælp/støtte som aftalt 19 Er du tryg ved det opfølgningsforløb, du er i gang med? 20 Skriv venligst her, hvis du mener, at noget kunne være bedre i forbindelse med dit opfølgningsforløb: Tilbagefald af kræftsygdommen De fleste, som har haft kræft, bekymrer sig i en eller anden om risikoen for, at kræftsygdommen vender tilbage. De følgende spørgsmål og udsagn handler om de bekymringer, du måske har haft om tilbagefald af kræftsygdommen. Hvis din kræftsygdom er vendt tilbage, så gå til spørgsmål Sæt venligst kryds ved de svar, der aktuelt passer bedst på dine tanker om tilbagefald af kræftsygdommen. a) Jeg er bange for, at min kræftsygdom kan vende tilbage Aldrig Sjældent Somme tider Ofte Hele tiden b) Jeg er bekymret eller urolig for risikoen for tilbagefald af kræftsygdommen c) Hvor ofte har du bekymret dig om risikoen for at få kræft igen? d) Jeg overvældes indimellem af en stærk følelse af, at kræften kommer tilbage e) Jeg kommer uden at ville det til at tænke på, at kræften kan komme tilbage f) Jeg undersøger mig selv for, om jeg har fysiske tegn på kræft g) Hvor ofte forstyrres dine tanker og aktiviteter af bekymring for, at kræften kan vende tilbage? Side 5

7 22 Hvis du har været bekymret for, at kræftsygdommen skulle vende tilbage, hvem delte du da disse bekymringer med? En praktiserende læge En sundhedsprofessionel på sygehuset En speciallæge uden for sygehuset En hjemmehjælper eller hjemmesygeplejerske En eller flere af mine pårørende Jeg delte mine bekymringer med nogen Andre Jeg har været bekymret 23 Har du oplevet symptomer, der kunne være tegn på, at kræftsygdommen var vendt tilbage? Nej Gå til spørgsmål 26 Ja Hvis ja, talte du da med en sundhedsprofessionel om dine symptomer? Ja, til planlagt opfølgning Ja, jeg kontaktede sygehuset Ja, jeg kontaktede en speciallæge uden for sygehus Ja, jeg kontaktede en praktiserende læge Nej, jeg har talt med en sundhedsprofessionel om mine symptomer Andet 24 Har du oplevet, at kræftsygdommen er vendt tilbage, efter du havde fået at vide, at kræften var væk? Nej Gå til spørgsmål 26 Ja 25 Hvordan blev det opdaget, at kræftsygdommen var vendt tilbage?, hvis du flere gange har oplevet, at kræftsygdommen er vendt tilbage Til planlagt opfølgning Jeg kontaktede sygehuset, fordi jeg oplevede symptomer på tilbagefald Jeg kontaktede en praktiserende læge eller speciallæge, fordi jeg oplevede symptomer på tilbagefald Jeg blev akut indlagt Andet, beskriv gerne: Side 6

8 Hjælp og støtte Genoptræning 26 Hvornår har du oplevet behov for fysisk genoptræning? Mens jeg blev behandlet på sygehuset Kort tid efter min behandling på sygehuset blev afsluttet Jeg har aktuelt et behov Jeg har oplevet behov for fysisk genoptræning Gå til spørgsmål Har du fået fysisk genoptræning, efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet (fx i et offentligt tilbud, et forløb betalt af dig selv, træning på egen hånd)? Ja Nej 28 Hvilke af følgende former for fysisk genoptræning har du fået, efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet? Vejledning om øvelser/træning, jeg selv kan lave (selvtræning) Individuelt forløb hos en ergo- eller fysioterapeut Gruppetræning/holdtræning særligt tilpasset personer, der har haft en kræftsygdom Gruppetræning/holdtræning, som var særligt tilpasset personer, der har haft en kræftsygdom Andet, beskriv gerne: 29 I hvilken forbindelse blev du tilbudt fysisk genoptræning? Under udredning eller under behandling på sygehuset Ved afslutning af behandlingen på sygehuset Til planlagt opfølgning Jeg kontaktede sygehuset for at få genoptræning Jeg kontaktede en praktiserende læge for at få genoptræning Jeg kontaktede kommunen for at få genoptræning Jeg kontaktede en ergo- eller fysioterapeut for at få genoptræning / jeg trænede selv Gå til spørgsmål 32 Andet, beskriv gerne: Der var ingen ventetid Passende For lang 30 Hvordan vurderer du ventetiden, fra du talte med en sundhedsprofessionel om dit behov for genoptræning, til du begyndte på genoptræningen? Ja Delvist Nej 31 Gennemførte du det/de tilbud om fysisk genoptræning, du fik? Hvis du gennemførte tilbuddet om genoptræning, skriv venligst hvorfor: Side 7

9 Øvrig hjælp og støtte 32 Har du efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til: Har haft behov a) At håndtere problemer med sex- eller samliv? b) At undgå uhensigtsmæssig vægtændring/underernæring? c) Hjemmesygepleje (fx til medicin, sårpleje)? d) Hjemmehjælp (fx til indkøb, rengøring)? 33 Har du efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet fået den hjælp, du har haft behov for i forhold til: Har haft behov a) Fysisk genoptræning? b) Fysiske udfordringer eller senfølger (fx lymfødem, træthed, seksuelle problemer)? c) Psykiske udfordringer eller senfølger (fx angst, tristhed, bekymringer)? 34 Hvor har du, efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet, fået hjælp til: pr. linje Har haft behov Har haft behov, men fået hjælp Kommunen Praktiserende læge Sygehuset Andet sted a) Fysisk genoptræning? b) Fysiske udfordringer eller senfølger (fx lymfødem, træthed, seksuelle problemer)? c) Psykiske udfordringer eller senfølger (fx angst, tristhed, bekymringer)? Ikke relevant for mig 35 Synes du, at de personer, du har været i kontakt med hos kommunen, har sat sig ind i dit forløb (fx ved genoptræning, hjemmehjælp, hjemmesygepleje)? 36 Har du efter behandlingen på sygehuset blev afsluttet fået den rådgivning, du havde behov for i forhold til: Har haft behov a) Arbejdsmæssige forhold (fx sygemelding, nedsat tid)? b) Økonomiske forhold (fx sygedagpenge, forsikring, pension)? Side 8

10 37 Har du benyttet dig af Kræftens Bekæmpelses tilbud om rådgivning? Ja Nej, men jeg kender tilbuddet Nej, jeg kender tilbuddet a) Kræftlinjen (telefonrådgivning) b) Kræftrådgivningerne (fx samtale med socialrådgiver/psykolog) c) Cancerforum.dk (læst eller skrevet indlæg) Pårørende Ja Nej Ikke relevant for mig 38 Har en sundhedsprofessionel på sygehuset talt med dig eller dine pårørende om, hvorvidt dine pårørende har behov for hjælp og støtte i forbindelse med din kræftsygdom? Ikke relevant for mig 39 Synes du, at dine pårørende har fået den hjælp og støtte i forbindelse med din kræftsygdom, som de har haft behov for? 40 Synes du, at dine pårørende er blevet involveret i dit opfølgningsforløb på en god måde? 41 Har du pårørende, som hjælper dig med følgende: Har behov a) Taler med dig om din sygdom, og hvordan du har det? b) Praktisk hjælp i hjemmet (fx rengøring, indkøb)? c) Hjælp i forbindelse med din sygdom/opfølgning (fx koordinere aftaler, hjælpe med medicin)? d) At få viden om din sygdom, muligheder og rettigheder (fx fra en person med særlig viden i din omgangskreds)? Ved 42 Synes du, at dine pårørende har haft en del af ansvaret i dit opfølgningsforløb, som sundhedsvæsenet burde have haft (fx praktisk hjælp i hjemmet, psykisk støtte til dig eller andre pårørende)? Side 9

11 Alternativ behandling, terapier og kosttilskud 43 Har du talt med en sundhedsprofessionel om alternativ behandling i forbindelse med din kræftsygdom? Ja, og vi havde en god samtale Ja, men jeg oplevede, at jeg/mine spørgsmål blev taget alvorligt Nej, men jeg ville gerne have talt med nogen Nej, jeg har haft behov 44 Har du i løbet af de seneste 6 måneder benyttet én eller flere af følgende typer alternativ behandling i forbindelse med din kræftsygdom? Akupunktur Zoneterapi Healing Massage Homøopati Musikterapi Kinesiologi Vitaminer/mineraler ud over, hvad der er i en almindelig vitaminpille Naturmedicin og andre kosttilskud Særlige diæter (fx en speciel kost eller udrensningskure) Indsprøjtninger af højdosis C-vitamin Meditation, visualisering eller afspændingsterapier Cannabisprodukter uden recept Cannabisprodukter med recept Andet, beskriv gerne: Nej, jeg har benyttet noget af ovenstående Gå til spørgsmål Hvad er grunden til, at du har benyttet alternativ behandling i løbet af de seneste 6 måneder? For direkte at bekæmpe kræften i min krop For at afhjælpe eller lindre senfølger For at styrke min krops evne til selv at bekæmpe kræften (immunforsvar) For at styrke min krop til bedre at kunne klare kræftbehandlingen For at forbedre mit fysiske velvære For at forbedre mit mentale velvære For at modvirke symptomer/bivirkninger ved sygdom eller behandling Måske hjælper det, det kan skade Jeg vil gøre alt, hvad der er muligt for at bekæmpe sygdommen For at undgå at kræften vender tilbage Fordi jeg blev opfordret til det/anbefalet at prøve det Andet 46 Søgte du information om alternativ behandling, før du begyndte at bruge det? Ja, hos en eller flere sundhedsprofessionelle på sygehuset Ja, hos en praktiserende læge Ja, hos andre, der har anvendt alternativ behandling (fx i facebookgrupper) Ja, i informationsmateriale (fx pjecer, foldere eller på internettet) Ja, hos familie, venner eller bekendte Ja, andet sted. Beskriv gerne Nej, jeg søgte information Side 10

12 Praktiserende læge Hvis du går til opfølgning for din kræftsygdom hos en praktiserende læge, bedes du svare på nedenstående spørgsmål ud fra din øvrige kontakt med praktiserende læge. 47 Har du været i kontakt med en praktiserende læge, efter din kræftbehandling på sygehuset sluttede? Ja, den praktiserende læge har kontaktet mig eller indkaldt mig til en konsultation Ja, jeg har kontaktet en praktiserende læge Nej Gå til spørgsmål Hvad talte du med den praktiserende læge om? Fysiske problemer relateret til kræftsygdommen (fx lymfødem, træthed, seksuelle problemer) Psykiske problemer relateret til kræftsygdommen (fx angst, tristhed, bekymringer) Spørgsmål vedrørende jobforhold eller økonomi Spørgsmål vedrørende en anden sygdom end kræft (fx diabetes, hjerteproblemer, influenza) Hvad jeg selv kan gøre for at få det bedre (fx motion, rygestop) Mulighed for at få hjælp eller støtte (fx genoptræning, hjemmehjælp, hjemmesygepleje) Spørgsmål vedrørende mine pårørende (fx hvordan jeg kan tale med mine pårørende om kræftsygdommen, mine pårørendes bekymringer og velvære) Andet, beskriv gerne: 49 Synes du, at den praktiserende læge: Ikke relevant for mig a) Sætter sig ind i dit kræftforløb, når du møder op til konsultation vedrørende din kræftsygdom? b) Spørger ind til, hvordan du har det? c) Lytter til dine bekymringer? d) Udviser omsorg og støtter dig i forbindelse med din kræftsygdom? e) Hjælper dig med udfordringer i forhold til livet med eller efter kræft? f) Tager hånd om dine andre sygdomme? g) Tager hånd om din samlede situation? Side 11

13 50 I hvilken har den praktiserende læge spillet en rolle i dit kræftforløb på følgende tidspunkter: I høj I nogen Slet Ikke relevant for mig a) I udredningsforløbet (før du fik diagnosen)? b) I behandlingsforløbet? c) I opfølgningsforløbet? 51 Hvad skulle have været anderledes, hvis den praktiserende læge skulle spille en større rolle i dit kræftforløb? At jeg havde vidst/været informeret om, hvad den praktiserende læge kunne hjælpe mig med At den praktiserende læge havde kontaktet mig, mens jeg blev behandlet på sygehuset At den praktiserende læge havde haft mere viden om min kræftsygdom og behandling At det havde været lettere at få en tid hos den praktiserende læge At den praktiserende læge havde haft mere viden om muligheder for henvisning til hjælp og støtte (fx til afhjælpning/lindring af senfølger) At det var den samme praktiserende læge, der fulgte mig i forløbet At den praktiserende læge havde været mere forstående og udvist interesse for mig og min kræftsygdom Andet Den praktiserende læges rolle i mit kræftforløb har været passende / Jeg ønsker at den praktiserende læge havde spillet en større rolle i mit kræftforløb Ved Uddyb gerne dit svar her: Side 12

14 Dit forløb samlet set Helt enig Enig Hverken eller Uenig Helt uenig 52 Hvor enig eller uenig er du i, at de(n) behandling(er), du modtog for din kræftsygdom, var den rette for dig (fx type af behandling, kombination af behandlinger eller fravalg af behandling)? 53 Har en sundhedsprofessionel på sygehuset talt med dig om, hvorvidt du har behov for følgende: pr. linje Ja, i behandlingsforløbet Ja, ved afslutning af behandling Ja, i opfølgningsforløbet Nej Ved a) Fysisk genoptræning? b) Afhjælpning/lindring af fysiske udfordringer eller senfølger (fx lymfødem, træthed, seksuelle problemer)? c) Afhjælpning/lindring af psykiske udfordringer eller senfølger (fx angst, tristhed, bekymringer)? d) Hjælp til at få den rette kost og ernæring? e) Hjemmesygepleje (fx til medicin, sårpleje)? f) Hjemmehjælp (fx til indkøb, rengøring)? 54 Har du på noget tidspunkt været i tvivl om, hvem der havde ansvaret for dit kræftforløb? Nej, jeg har aldrig været i tvivl Ja, i forbindelse med udredningen (før du fik diagnosen) Ja, i perioden hvor jeg fik behandling Ja, i perioden mellem behandlingen sluttede, og jeg skulle starte i opfølgning Ja, i opfølgningsforløbet Ja, på andre tidspunkter i mit forløb 55 Alt i alt, hvordan vurderer du: Særdeles god(t) Overvejende god(t) Overvejende dårlig(t) Særdeles dårlig(t) Ikke relevant for mig a) Dit samlede behandlingsforløb på sygehuset? b) Dit opfølgningsforløb? c) Den hjælp, du har fået fra kommunen (fx genoptræning, hjemmehjælp, hjemmesygepleje)? d) Den indsats, din praktiserende læge har ydet? Side 13

15 Arbejdsliv og økonomi 56 Hvad er din nuværende arbejdssituation? Jeg har fuldtidsarbejde Jeg har deltidsarbejde Jeg er i flexjob Jeg er sygemeldt (deltid eller fuldtid) Gå til spørgsmål 59 Jeg er ledig på arbejdsmarkedet Gå til spørgsmål 61 Jeg er pensioneret, på efterløn eller førtidspensionist Gå til spørgsmål 63 Andet, beskriv gerne: 57 Da du vendte tilbage til arbejdet efter sygemelding, følte du dig da klar til det? Jeg er tilbage på arbejde Gå til spørgsmål Hvad var grunden(e) til, at du vendte tilbage til arbejde på det tidspunkt, du gjorde? For at komme tilbage til den hverdag jeg havde, før jeg blev syg Jeg følte mig fysisk klar til at vende tilbage til arbejdet Jeg følte mig psykisk klar til at vende tilbage til arbejdet For at komme tilbage til mine kollegaer og det sociale liv på arbejdspladsen Jeg havde behov for at føle, at jeg kunne bidrage og være til nytte For at få tankerne væk fra min kræftsygdom Jeg følte mig presset til det Hvis du har følt dig presset til at vende tilbage til arbejde efter sygemelding, hvem/hvad har du da følt dig presset af? Jeg har følt mig presset af jobcenteret (kommunen) Jeg har følt mig presset af min arbejdsgiver Jeg har følt mig presset af mine kolleger Jeg har følt mig presset af mine pårørende Jeg har følt mig presset af økonomiske årsager Jeg har følt mig presset af andre årsager Side 14

16 Meget god God Nogenlunde Dårlig Meget dårlig 59 Hvordan vurderer du din nuværende arbejdsevne i forhold til de fysiske krav i dit job? 60 Hvordan vurderer du din nuværende arbejdsevne i forhold til de mentale krav i dit arbejde? 61 Forestil dig at din arbejdsevne er 10 point værd, når den er bedst. Hvor mange point vil du give din nuværende arbejdsevne? (0 betyder, at du kan arbejde for tiden) Ude af stand til at arbejde Bedste arbejdsevne Har været sygemeldt 62 Har du oplevet problemer med sygemelding på dit arbejde eller din a-kasse i forbindelse med din kræftsygdom? Skriv venligst her, hvis du har yderligere kommentarer til dine oplevelser med sygemelding, arbejde eller økonomi i forbindelse med din kræftsygdom: Side 15

17 Dig som patient Resten af spørgsmålene i spørgeskemaet handler om, hvordan du har det nu samt din adfærd som patient i sundhedsvæsenet. De fleste af spørgsmålene kommer fra skalaer, som bruges til forskning, og derfor kan de virke meget anderledes end de spørgsmål, du hidtil har besvaret. Vi håber dog alligevel, at du tager dig tid til at besvare dem, så godt du kan. De første spørgsmål handler om, hvordan du finder information om sygdom og sundhed. 63 Angiv hvor svært eller let du finder nedenstående opgaver lige nu: Kan eller altid svært Oftest svært Nogle gange svært Oftest let a) Finde information om helbredsproblemer b) Finde information om sundhed fra flere forskellige steder Altid let c) Få relevant information om sundhed, så du er godt opdateret d) Få information om sundhed i et forståeligt sprog e) Selv finde informationer om sundhed De næste spørgsmål handler om, hvordan du bruger information om sygdom/sundhed. Vi bruger ordet sundhedsprofessionel om praktiserende læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, diætister og andre professionelle, som du møder i sundhedsvæsenet, eller som du får råd fra om sundhed. 64 Angiv hvor svært eller let du finder nedenstående opgaver lige nu: Kan eller altid svært Oftest svært Nogle gange svært Oftest let a) Udfylde skemaer med sundhedsoplysninger rigtigt b) Læse og forstå skriftlig information om sundhed Altid let c) Præcist følge de anvisninger, du får af sundhedsprofessionelle d) Læse og forstå al information på medicinpakninger e) Forstå hvad sundhedsprofessionelle vil have dig til at gøre Side 16

18 De næste spørgsmål handler om, hvordan du samarbejder med læger og andre sundhedsprofessionelle, og om hvordan du finder de sundhedsoplysninger i sundhedsvæsenet, du har brug for. Vi bruger ordet sundhedsydelse om fx behandling, undersøgelse, pleje, træning eller andet. 65 Angiv hvor svært eller let du finder nedenstående opgaver lige nu: Kan eller altid svært Oftest svært Nogle gange svært Oftest let a) Stille spørgsmål til sundhedsprofessionelle for at få den information, du har brug for b) Være i stand til at tale om dine helbredsproblemer med en sundhedsprofessionel c) Have gode samtaler om dit helbred med læger Altid let d) Sikre dig at sundhedsprofessionelle forstår dine problemer rigtigt e) Blive ved med at spørge den sundhedsprofessionelle, indtil du har forstået det, du har brug for f) Få en tid hos de sundhedsprofessionelle, du har brug for g) Afgøre hvilken type sundhedsprofessionel, du har brug for at opsøge h) Finde de rigtige tilbud i sundhedsvæsenet i) Finde frem til det rigtige sted at få de sundhedsydelser, du har brug for j) Finde ud af hvilke sundhedsydelser, du har ret til k) Finde frem til hvad der er den bedste sundhedsydelse for dig Side 17

19 Hvordan har du det? De første spørgsmål i dette afsnit handler om, hvordan du oplever, at din kræftsygdom har påvirket forskellige aspekter af dit liv. 66 Overordnet set, hvordan har din kræftsygdom påvirket din/dit: Meget positivt Lidt positivt Hverken eller Lidt negativt Meget negativt Ikke relevant for mig a) Forhold til din kæreste/ægtefælle? b) Forhold til dine børn? c) Forhold til dine nærmeste venner? d) Forhold til dine kollegaer? e) Arbejdssituation? f) Økonomiske situation? g) Deltagelse i fritidsinteresser (fx motion, havearbejde, rejser)? h) Deltagelse i sociale sammenkomster (fx middage, biograf)? i) Syn på din egen krop? j) Fornemmelse af og kontakt med din krop? k) Sex-/samliv? l) Livsglæde og humør? m) Selvtillid og tro på dig selv? n) Livskvalitet? Uddyb gerne dine svar her: Side 18

20 Problemer eller gener efter kræft De sidste spørgsmål skal belyse, hvilke gener/følger af kræftsygdommen, du evt. oplever. Besvar venligst alle spørgsmålene ved at sætte X ved det svar, som passer bedst. 67 Har du nogen vanskeligheder ved at udføre anstrengende aktiviteter som fx at bære en tung indkøbstaske eller en kuffert? Slet Lidt En del Meget 68 Har du nogen vanskeligheder ved at gå en lang tur? 69 Har du nogen vanskeligheder ved at gå en kort tur udendørs? 70 Er du nødt til at ligge i sengen eller sidde i en stol om dagen? 71 Har du brug for hjælp til at spise, tage tøj på, vaske dig eller gå på toilettet? I den forløbne uge (de sidste 7 dage): Slet Lidt En del Meget 72 Var du begrænset i udførelsen af enten dit arbejde eller andre daglige aktiviteter? 73 Var du begrænset i at dyrke dine hobbyer eller andre fritidsaktiviteter? 74 Havde du åndenød? 75 Har du haft smerter? 76 Havde du brug for at hvile dig? 77 Har du haft søvnbesvær? 78 Har du følt dig svag? 79 Har du savnet appetit? 80 Har du haft kvalme? 81 Har du kastet op? 82 Har du haft forstoppelse? 83 Har du haft diarré? (tynd mave) 84 Var du træt? 85 Vanskeliggjorde smerter dine daglige gøremål? 86 Har du haft svært ved at koncentrere dig om ting som fx at læse avis eller se fjernsyn? 87 Følte du dig anspændt? 88 Var du bekymret? 89 Følte du dig irritabel? 90 Følte du dig deprimeret? 91 Har du haft svært ved at huske? 92 Har din fysiske tilstand eller medicinske behandling vanskeliggjort dit familieliv? Side 19

21 I den forløbne uge (de sidste 7 dage): Slet Lidt En del Meget 93 Har din fysiske tilstand eller medicinske behandling vanskeliggjort din omgang med andre mennesker? 94 Har din fysiske tilstand eller medicinske behandling medført økonomiske vanskeligheder for dig? I de næste to spørgsmål bedes du sætte X ved det tal mellem 1 og 7, som passer bedst på dig 95 Hvordan vil du vurdere dit samlede helbred i den forløbne uge? Meget dårligt Særdeles godt 96 Hvordan vil du vurdere din samlede livskvalitet i den forløbne uge? Meget dårlig Særdeles god I den forløbne uge (de sidste 7 dage): Slet Lidt En del Meget 97 Har du haft hævede arme eller ben (lymfødem)? 98 Har du haft snurren/følelsesløshed og/eller nedsat følsomhed i hænder eller fødder? 99 Har du haft tørre slimhinder? 100 Har du haft et -planlagt vægttab? 101 Har du haft svært ved at holde på vandet (ufrivillig vandladning)? 102 Har du været angst? 103 Har du følt dig ensom? I den forløbne uge (de sidste 7 dage): Slet Lidt En del Meget Ikke relevant for mig 104 Har du haft mindre lyst til seksuelt samvær? 105 Har du haft problemer i forbindelse med seksuelt samvær (fx problemer med at gennemføre samleje)? 106 Du bedes nævne op til tre gener/følger af kræftsygdommen, som fylder mest for dig i din hverdag/dagligdag. Det kan både være gener, der er nævnt i de spørgsmål, du lige har svaret på, men det kan også være nogle, der var i listen Side 20

22 Spørgsmålene, du netop har besvaret (spørgsmål ), er eksempler på spørgsmål, som nogle patienter vil blive bedt om at svare på i et spørgeskema i forbindelse med en samtale eller undersøgelse på sygehuset, enten hjemmefra eller når de møder op. Formålet er bl.a. at sikre fokus på det, der betyder noget for dig som patient i samtalen med lægen. 107 Har du oplevet at skulle udfylde et skema med spørgsmål vedrørende dit helbred eller symptomer i forbindelse med en samtale eller undersøgelse på sygehuset? Ja Nej Gå til næste side Ved Gå til næste side Hvis ja, hvor enig eller uenig er du i følgende udsagn: a) Skemaet hjalp mig til at forberede, hvad jeg gerne ville tale om b) Skemaet hjalp til, at vi i konsultationen fik talt om de ting, der var vigtige for mig Helt enig Enig Uenig Helt uenig Ved Side 21

23 Du er nu færdig med spørgeskemaet Tusind tak for din tid og dine svar de er meget værdifulde!!!! Vigtigt!!! Har du husket at give samtykke til, at vi må bruge din besvarelse? Det gør du ved at sætte kryds i boksen øverst på side 2 Skriv her, hvis du har nogle afsluttende bemærkninger til spørgeskemaet eller ønsker at fremhæve nogle særligt gode og særligt dårlige oplevelser, du har haft i dit kræftforløb: Hvis du er blevet påvirket af at besvare spørgeskemaet, har brug for rådgivning eller støtte i relation til din kræftsygdom eller bare har brug for at tale med nogen, kan du altid ringe til Kræftlinjen på Det er anonymt og gratis. Side 22

24 Du er nu færdig med spørgeskemaet Tusind tak for din tid og dine svar de er meget værdifulde! Kræftens Bekæmpelse Strandboulevarden København Ø Side 23