Åndelig omsorg til den terminale patient

Transkript

1 Åndelig omsorg til den terminale patient Spiritual care for the terminal patient Type opgave: Bachelorprojekt Navn: Vivian Iversen 9964, Annelise Hessner 9082 og Nanna Rasmussen 8470 Afleveringsdato: Antal anslag: Vejleder: Kirsten Dalby Uddannelsessted: Professionshøjskolen metropol Herlev Projektet må gerne udlånes 1

2 Resumé Projektet omhandler sygeplejerskernes syn på åndelig omsorg og varetagelsen af denne på hospitalet. Vi havde en formodning om, at sygeplejersker er bekendt med begrebet åndelig omsorg, og at den åndelige omsorg eventuelt ikke blev prioriteret og varetaget i særlig stort omfang på en travl medicinsk afdeling. Projektet er udarbejdet efter en hermeneutisk fænomenologisk videnskabsteoretisk tilgang. Undersøgelsen er foretaget via to semistrukturerede interviews. Formålet var at undersøge og beskrive, hvad sygeplejersker forstår ved åndelig omsorg, hvilke overvejelser de har og hvordan den åndelige omsorg bliver varetaget for patienter, der tilbringer deres sidste tid på hospitalet. De interviewede var to sygeplejersker. Den ene fra en lungemedicinsk afdeling og den anden fra et apopleksi afsnit. På grund af at det var forskellige afdelinger, gav resultaterne et varieret billede af de to sygeplejerskers hverdag i sammenhæng med varetagelsen af åndelig omsorg. Begge sygeplejersker så den åndelige omsorg i et overvejende religiøst perspektiv, hvilket er forenklet i forhold til begrebets indhold. Det viste sig, at sygeplejerskerne ydede åndelig omsorg i et bredere omfang, end deres forenklede syn på begrebet. Varetagelsen af den åndelige omsorg blev ydet i forhold til patienten selv og dennes pårørende. Den åndelige omsorg indeholdt nærvær, i form af blot at være til stede, eller i samtale omkring religiøse og eksistentielle spørgsmål. Udover nærvær indgik begreberne tillid, håb og relationsdannelse, som en vigtig del af plejen af og omsorgen for den terminale og dennes familie. Søgeord: Semistruktureret interview, åndelig omsorg, religiøsitet, hermeneutik, fænomenologi, pårørende, relation, håb, tillid, nærvær, lindring, favoritpatienter, erfaring, fokus på helbredelse, prestigefuldt, Joyce Travelbee, Kari Martinsen. 2

3 Indholdsfortegnelse 1. Indledning Personlig relevans Sygeplejefaglig relevans Samfundsmæssig relevans Problemafgrænsning Problemformulering Metode Beskrivelse af interviewundersøgelse Etiske overvejelser Analysemetode Videnskabsteoretisk tilgang Fænomenologi Hermeneutik Teori Analyse Meningskondensering Præsentation af de interviewede sygeplejerskers baggrund Religiøsitet (Nanna) Nærvær (Nanna) Håb (Nanna) Lindring (Nanna) Relation (Vivian) Tillid (Vivian Relation til de pårørende (Vivian)

4 6.10 Pårørende (Annelise) Pårørende som patientens talerør(annelise) Kriseramte pårørende (Annelise) Erfaring (Vivian) Favoritpatienter (Vivian) Fokus på Helbredelse (Vivian) Prestigefuldt (Vivian) Diskussion og vurdering af vores problemformulering Diskussion og vurdering af teori Metodekritik Konklusion Perspektivering Bilag Bilag 1 Ansøgning til Lokal Etisk komite 52 Bilag 2 Brev til Sygeplejersken 56 Bilag 3 Brev til sygeplejersken 57 Bilag 4 Samtykkeerklæring..58 Bilag 5 Intervieweguide

5 1. Indledning I dette bachelorprojekt vil vi belyse, hvordan åndelig omsorg varetages på hospitalet ud fra en sygeplejefaglig vinkel. 1.1 Personlig relevans Vores interesse for åndelig omsorg til den terminale patient udspringer af vores fælles kliniske erfaringer. Vi har været på forskellige hospitalsafdelinger, hvor vi har oplevet, at der var mere fokus på effektivitet, kurativ behandling og akut sygepleje. Det resulterede i, at patienterne og de pårørende blev en del af den travle hverdag, og at de ikke blev mødt med den omsorg de havde brug for. Arbejdsstrukturen på afdelingerne var præget af travlhed, og tit og ofte blev patienternes symptomer behandlet med fysisk pleje. Eksempelvis fik patienterne når de klagede over smerter, ofte udelukkende smertestillende. Personalet overvejede sjældent, om smerterne kunne skyldes angst for, hvad der skulle ske med dem, og om de måske nærmere havde brug for en snak. Desuden føler vi, at det i forbindelse med vores uddannelse er tilfældigt, hvorvidt man kommer til at stifte bekendtskab med et terminalt forløb, og at vi som nyuddannede sygeplejersker derfor risikerer, at komme til at mangle teoretisk og praktisk erfaring. Vi finder det derfor ikke overraskende, hvis mange nyuddannede sygeplejersker føler sig usikre overfor at pleje terminale patienter. Ved siden af studiet har vi alle haft studierelevant arbejde, hvor vi har været vikar på forskellige afdelinger. En af os har oplevet, at skulle varetage plejen for et stort antal patienter, hvoraf den ene var døende. Der var ikke tid til at varetage andre opgaver end de praktiske. Derudover blev der ikke givet tilstrækkelig information vedr. patienten hvilket medførte, at det var svært at imødekomme patientens behov for pleje. 5

6 1.2 Sygeplejefaglig relevans Vi ser den åndelige omsorg som værende både af religiøs og eksistentiel karakter, hvor sygeplejersken tør møde patienten med åbenhed og nærvær og hjælpe den døende igennem den svære tid. Anne Elsebet Overgaard mener, at åndelig omsorg først og fremmest er omsorg. Hun mener at sygeplejersken skal møde mennesker i deres eksistens, i dyb nød eller i glæden. Sygeplejersken skal være opmærksom og hjælpe patienten med eksistentielle spørgsmål, ud fra patientens eget livssyn. (Overgaard 2003) Sygeplejeetiske retningslinier Grundlaget for sygeplejefunktionen er respekt for individet og dets omgivelser. Funktionen indebærer derudover stærke faglige og etiske forpligtelser, vi som sygeplejersker skal overholde. Sygeplejersken står dagligt i situationer, hvor hendes valg får afgørende betydning for et andet menneskes eksistens. Det centrale i sygeplejerskens etiske forpligtelse er et menneskesyn, hvor mennesket betragtes som subjekt og hvor menneskets valg er essentielt. Etiske overvejelser kræver, at sygeplejersken både er handlende og observerende i selve sygeplejesituationen (Stryhn 2004). Dansk Sygepleje Råd har udarbejdet etiske retningslinier, der har til hensigt at støtte sygeplejersker i deres arbejde. De har en holistisk tilgang, der bygger på, at det enkle menneske er unikt og lever i sammenhæng med dets omgivelser. De sygeplejeetiske retningslinier omfatter sygepleje til døende patienter. Iflg. disse er det sygeplejerskens ansvar at medvirke til at lindre lidelse og til at bistå til en værdig død (DSR 2009). Iflg. Etisk Råds anbefalinger må sundhedspersonale forventes, at kunne tage sig af den døendes åndelige behov. Det kan foregå ved såvel medmenneskelig støtte og samtale om eksistentielle bekymringer, som ved henvisning til psykolog eller præst, hvis patienten udtrykker ønske herom. Rådet understreger, at der altid skal tages udgangspunkt i den enkelte patients behov (Etisk Råd 2009). Disse anbefalinger kan være et godt udgangspunkt, for sygeplejersker som er usikre på, hvad deres ansvar er i forhold til varetagelse af terminale patienters psykiske behov. 6

7 Vi har haft en formodning om, at der er et behov for, at der kommer større fokus på åndelig omsorg på hospitalsafdelinger og flere artikler i Sygeplejersken, Kristeligt Dagblad og dagpressen har understøttet dette. Flere af disse artikler belyser, at det bl.a. skyldes, at åndelig omsorg er et svært område for mange sygeplejersker. Lisbeth due Madsen beskriver i en artikel, at der desuden er en tendens i sundhedsvæsenet til at forsømme mennesker, som er uhelbredeligt syge. Når patienten ikke kan helbredes, så er patienten ikke interessant mere, før denne bliver dårlig, og igen har brug for hjælp. For Lisbeth Duo Madsen er respekten for det enkelte menneske den vigtigste værdi. Alle mennesker, specielt uhelbredeligt syge mennesker gør sig tanker omkring liv, død, håb og hvad meningen med livet er. Disse spørgsmål er vigtige for den enkelte og skal tænkes med i behandlingen (Sygeplejersken 2002). Grete Scærfe og Solveig Rosenkvist henviser i en artikel til en undersøgelse fra Rigshospitalet der viser, at hver anden patient har eksistentielle overvejelser. De mener derfor, at det vil være oplagt, at sygeplejersker viser interesse for patientens åndelige velbefindende (Sygeplejersken 2008) Vi har derfor undret os over, hvad der ligger til grund for, at mange sygeplejersker ikke spørger ind til patientens psykiske behov. Sygeplejerske Randi Annikki Mortensen forklarer det med, at mange sygeplejersker oplever det som krævende, at skulle tale med patienter om trosspørgsmål (Kristelig Dagblad, 2007). Vibeke Østergaard Steenfeldt mener at dette skyldes, at specielt yngre sygeplejersker mangler et religiøst sprog. De vil gerne hjælpe patienten, men er ikke fortrolige med de ord der knytter sig til det religiøse sprog (Østergaard, 2006). Ligeledes siger Britt de Cordier, at i en travl hverdag på et hospital kan blufærdigheden i mange situationer stå i vejen for samtalen (Kristelig dagblad 2007). Pia Runge Mahler belyser i sin ph.d. at sygeplejerskerne er afventende og tilbageholdene, i forhold til selv at indlede en samtale med den døende. Det at sygeplejerskerne udviser en afventende og undvigende holdning over for den døende, kan skyldes sygeplejerskernes berøringsangst. (Mahler 2004). Man kan derfor spørge sig, hvad der skal til, for at sygeplejersker kan føle sig mere fortrolige med spørgsmål af åndelig karakter. Mangler de viden på området eller drejer det sig om en mere generel berøringsangst. Ved at sygeplejerskerne har berøringsangst, mener vi det kan hæmme dem i at yde åndelig omsorg for den terminale patient. 7

8 Sygeplejerske Marit Wengel beskriver konsekvenserne af, at sygeplejersker ikke føler sig kompetente, når det drejer sig om patienters psykiske behov. Hun beskriver en tendens på danske sygehusafdelinger, til at sygeplejersker undgår at gå ind til den døende, medmindre der er en helt konkret sygepleje opgave, der skal udføres. Hun tror, at det har noget at gøre med, at sygeplejersker gerne vil være dygtige og problemløsende og at de derfor kan være bange for noget, hvor de ikke har en løsning (Det Etiske Råd 2002). Ved at der har været rettet opmærksomhed på den palliative indsats, har det medført diverse tiltag med henblik på, at forbedre den palliative sygepleje. Bl.a. har det bevirket et øget fokus på behovet for videreuddannelse af sygeplejersker indenfor palliation. Med udgangspunkt i dette behov tilbød Sankt Lukas Hospice og Hjemmehospice i 2007 og i 2008 uddannelse af sygeplejersker som nøglepersoner indenfor palliativ behandling, omsorg og pleje af uhelbredeligt syge og døende. Hensigten med uddannelsen var, at uddanne sygeplejersker, som kunne bruges som ressourcepersoner i egen afdeling (Sygeplejersken 2008). Vi ser en fordel i, at der bliver rettet fokus på videreuddannelse inde for palliativ sygepleje, så det kan hjælpe sygeplejersken til, at turde møde patienten i hans lidelse. Samtidige kan det medvirke til, at der kommer mere fokus på det på hospitalsafdelinger, så den åndelige omsorg bliver en naturlig del af sygeplejen. 1.3 Samfundsmæssig relevans Medier, pårørende og forskelligt sundhedspersonale har i 1980`erne og i starten af 1990`erne lagt et tydeligt pres på politikere og sundhedsvæsen for, at synliggøre de mange behov som alvorligt syge og døende behøver støtte og hjælp til (Madsen & Madsen 2001). Der er sket en væsentlig bevidstgørelse om betydningen af en målrettet palliativ indsats. Omsorg for alvorligt syge og døende er dog stadig et tabulagt område (Sst 2005). Sundhedsstyrelsen har lavet faglige retningslinjer for den palliative indsats omsorg for alvorligt syge og døende. Retningslinerne tager udgangspunkt i WHO s anbefalinger for palliativ omsorg. WHO s mål for den palliative indsats er, 8

9 at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom ved, at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysiske, psykiske, psykosocial og åndelig art (Sst 2005). Det påpeges, at den palliative indsats bekræfter livet og ser døden som en naturlig proces, og at patienten skal tilbydes støtte til at leve livet så aktivt som muligt indtil døden (Sst 2005). Målsætning for primærsektoren Sundhedsstyrelsen anbefaler, at der sker en koordinering mellem den primære og den sekundære sektor, så der er lighed i den palliative pleje, der tilbydes på henholdsvis hospital og i eget hjem (Sst 2009). Iflg. Lisbeth Due Madsen har primærsektoren fået tilført øgede ressourcer, så den ældrepolitiske målsætning om Længst muligt i eget hjem for syge og ældre kunne realiseres. Sideløbende med denne udvikling har man forsøgt at ændre på det forhold, at de fleste uhelbredeligt syge og døende tilbragte deres sidste tid på hospitalet. Nu bliver de i stadig større omfang udskrevet til hjemmet med hjemmesygepleje (Madsen & Madsen 2001). En opgørelse fra SST over dødstal, viser imidlertid, at 55,1 % af de mennesker som døde af kræft i 2005, døde på et hospital. Tallet har dog været faldende de seneste år (Sst 2009). Tallet er bl.a. udtryk for, at det ikke er alle, som er interesserede i at blive visiteret til hospice, samtidig med at mange vælger at tilbringe den sidste tid hjemme. På baggrund af målsætningen Længst mulig i eget hjem undrer det os, at der stadig er så mange, som dør på hospitalet og ikke i eget hjem. Vi mener, at idet så mange dør på hospitalet, kræver det, at afdelingerne har ressourcer til at varetage plejen af døende. 9

10 Anbefalinger for patientens møde med sundhedsvæsenet En ph.d. afhandling skrevet af sygeplejerske Susan Rydahl Hansen viser, at sygeplejersker ikke altid er opmærksomme på den åndelige dimension i plejen. Hun beskriver, at patienterne oplevede, at relationen foregik på sygeplejerskens præmisser, og at det var sygeplejersken, der definerede konteksten. Iflg. Rydahl følte patienterne, at kommunikationen var centreret om nutiden og den fysiske pleje og deres livsværdier, håb og mening med livet og fremtiden fik sjældent rum i den palliative indsats (Hansen 2003). Samme år, som Susan Rydahl Hansens ph.d. afhandling, udkom en publikation, som tager udgangspunkt i patientens møde med sundhedsvæsnet og hvor man arbejder hen imod en fælles indsats. I publikationen er der udarbejdet 20 anbefalinger for kommunikation, medinddragelse, og kontinuitet i sundhedspersonalets møde med patienter og pårørende. Formålet med anbefalingerne er, at sikre kvaliteten i de mellemmenneskelige relationer i patientens møde med sundhedsvæsnet. Disse anbefalinger indbefatter fx, at sundhedspersonalet har færdigheder og vilje til at sætte sig ind i patientens værdier, følelser, holdninger og tankegang og at de udviser åbenhed, imødekommenhed, tillid samt forståelse og vilje til at hjælpe patienten. Det vil sige, at sygeplejersken skal lytte og spørge ind til patientens opfattelse af egen sygdomssituation og forstå betydningen af sygdommen for patientens liv. Samtidig skal sygeplejersken give patienten mulighed for spontant at udtrykke tanker og følelser i den daglige kontakt (Aarhus amt 2003). Vi ser publikationen, som nogle gode anbefalinger til at kunne arbejde sig hen imod at sikre god pleje til den døende, ved at sygeplejersken skal møde patienten med tillid, engagement og forståelse, samt hjælpe patienten med at udtrykke tanker og følelser. Vi konstaterer dog udfra hidtil anvendte artikler, at der stadig er brug for mere fokus på området. Dette leder os frem til følgende problemafgrænsning. 10

11 2. Problemafgrænsning I interessefeltet har vi belyst, at der på hospitalsafdelinger ofte er fokus på effektivitet og kurativ behandling frem for åndelig omsorg og at sygeplejen til terminale patienter derfor ofte tager udgangspunkt i patientens fysiske behov. Vi har derfor en formodning om, at det er nødvendigt, at der kommer større fokus på området. Flere artikler vi har fundet frem til, beskriver, at åndelig omsorg er et svært område for mange sygeplejersker og at patienterne derfor ikke får den psykiske omsorg, de har behov for. Der menes, at være forskellige årsager hertil såsom manglende viden, travlhed og berøringsangst. Dette på trods af at Sst opfordrer til, at der kommer større fokus på området, samtidig med at de har udarbejdet retningslinier, der understreger, at palliativ pleje skal omfatte fysiske såvel som psykiske problemer. De anbefaler desuden, at der sker en koordinering mellem primær og sekundær sektoren, så terminale patienter har mulighed for at blive længst muligt i eget hjem. Der er sket div. tiltag på området, men vi har dog indtryk af, at patienterne ofte overlades til sig selv med deres overvejelser. Derfor ønsker vi, med udgangspunkt i sygeplejerskens oplevelser, at undersøge hvordan sygeplejersker oplever patientens behov for åndelig omsorg. Vi er desuden interesserede i at få indblik i, hvordan man ser og varetager åndelig omsorg, samt om der er nogle indsatsområder, der kunne forbedre varetagelsen af denne. Da det drejer sig om en meget følsom patientgruppe, har vi valgt ikke at lave en undersøgelse med udgangspunkt i patienternes oplevelser. Det bringer os frem til følgende problemformulering. 3. Problemformulering Hvordan ser sygeplejersken den åndelige omsorg? Og hvilke overvejelser ligger forud for, hvordan sygeplejersken varetager åndelig omsorg på en hospitalsafdeling? 11

12 4. Litteratursøgning Litteratursøgningen er henholdsvis foretaget via Internettet i diverse databaser, tidsskrifter og bibliotekets hjemmesider. Vi har søgt i forsknings databaser som Cinahl og Pubmed, der er engelsksprogede databaser. Disse medtager medicinske og sygeplejefaglige artikler. Hensigten med at søge i Cinahl og Pubmed var at få viden og indblik i de indsats områder der er om åndelig omsorg og terminal pleje på et internationalt plan. Vi søgte med engelske søgeord såsom spiritual care, palliative care, hospice, somatic ward, medical ward, end of life care, nursing, nursing skills, nursing competencies, nursing interaction with terminally ill patients, spiritual care for terminally ill patients, spiritual wellbeing and care of terminal ill patients, terminal ill patients and spiritual care, end of life crisis og existential needs. Denne søgning gav mange spændende og brede resultater. Ved nærmere læsning fandt vi dog ikke disse resultater relevante for vores problemformulering. Ved søgning i tidsskrifter fandt vi nogle artikler i fagbladet Sygeplejersken og to artikler i Kristeligt Dagblad, som vi syntes var relevante, og derfor har brugt til vores indledning. Disse artikler bekræftede vores formodning om, at åndelig omsorg kan være et svært område for mange sygeplejersker. Derudover søgte vi på Vård i Norden, som er en norsk forsknings artikel database. Vi søgte også i FASID og Akademiske Sygeplejersker som er et dansk tidsskrift, samt Scirus som både medtager danske og udenlandske artikler og forsknings projekter. Her brugte vi søgeordene åndelig omsorg til døende, åndelig omsorg, psykisk pleje til døende patienter, sygeplejerskers kompetence i håndtering af døende patienter og eksistentielle behov. Via søgning gennem bibliotekets hjemmesider fandt vi danske forsknings projekter. F.eks. Hospitalsindlagte patienters oplevede lidelse i livet med uhelbredelig kræft af Susan Rydahl Hansen, Døende patienter har brug for åndelig omsorg af Rita Nielsen, Nærvær i samtalen - sygeplejerskens møde med den døende i et sygehusvæsen af Pia Runge Mahler og Støtte til den palliative patient af Anne-Marie Rømer. Vi fandt en irsk artikel, i International Journal of Palliative Nursing, med overskriften Nurses understanding of spirituality. Den gav et indblik i en irsk undersøgelse, omhandlende hvad sygeplejersker i 12

13 Irland forstår ved åndelig omsorg. Ved læsning fandt vi den ikke relevant, da den tog udgangspunkt i åndelig omsorg udfra en overvejende religiøs vinkel. Vi har søgt på hjemmesider som sst.dk hvor vi fandt retningslinjer og standardbetegnelser for palliation ved livets afslutning. På hjemmesiden who.dk fandt vi internationale mål og retningslinjer, som vi har anvendt i vores indledning. Derefter søgte vi også på kræftensbekæmpelse.dk, for at se om vi bl.a. kunne finde patientfortællinger, der kunne have relevans, men uden resultat. I forbindelse med vores litteratursøgning fandt vi, at åndelig omsorg til terminale patienter er et område, der er blevet forsket i og skrevet om tidligere. I ovennævnte forsknings projekt skrevet af Rita Nielsen beskriver hun patienternes åndelige behov, hvor Susan Rydahl Hansen i sit forskningsprojekt viser, at den åndelige omsorg på sygehuse ikke bliver varetaget. Dette har givet os en baggrund for vores egen forskning. 5. Metode 5.1 Beskrivelse af interviewundersøgelse Til at belyse problemformuleringen har vi valgt at udføre en kvalitativ undersøgelse. Vi vil foretage et semistruktureret interview med to sygeplejersker. Formålet er at give den interviewede mulighed for at ytre sig om oplevelser og handlinger. Vi mener, at den kvalitative metode er relevant at benytte, da vi på denne måde får nogle individuelle og personlige svar fra sygeplejerkerne. Ligeledes kan vi ved denne metode forfølge uventede udsagn, hvilket giver os mulighed for at få en dybere indsigt i sygeplejerskens holdninger, oplevelser og erfaringer Det semistrukturerede interview forsøger at forstå temaer fra den daglige livsverden udfra interviewpersonernes egne perspektiver, med henblik på at fortolke betydningen af de beskrevne fænomener (Kvale 2009). 13

14 For at opnå viden og forståelse for hvordan vi bedst kommunikerer med informanterne, har vi valgt at benytte de norske kommunikationsteoretikere sygeplejerske Hilde Eide og forsker Tom Eide for at have de bedste kommunikative forudsætninger for at udføre et velovervejet interview. Vi har blandt andet valgt at analysere ud fra interviewers og interviewedes verbale sprog, hvor vi anvender bogen Kommunikasjon i relasjoner (Eide & Eide 2000). Vi har valgt at interviewe to sygeplejersker fra en lungemedicinsk afdeling og fra et apopleksi afsnit. Iflg. Kvale skal man interviewe så mange personer, som det kræver for at finde ud af det, man har brug for at vide. Hvis antallet af interviewpersoner er for lille, er det vanskeligt at generalisere og ikke muligt at teste hypoteser om forskelle mellem grupper samt foretage statistiske generaliseringer. Generaliseringer henviser til, om en undersøgelse kan overføres til andre interviewpersoner og situationer, eller om den kun er af lokal interesse (Kvale 2009). Vi er bevidste om, at det begrænsede antal interviewpersoner medfører, at vores interviewundersøgelse ikke er repræsentativ for undersøgelsens population. Med udgangspunkt i Kvale vil vi udarbejde en interviewguide, som tager udgangspunkt i de temaer vi ønsker belyst. Temaerne er udvalgt udfra litteraturstudiet og er temaer vi finder relevante, for at kunne belyse problemstillingen. Derudover vil vi lave en række interviewspørgsmål, så vi dermed sikrer os at begge interview dækker de samme områder. Spørgsmålene er ikke bindende og intervieweren kan fremkomme med nye spørgsmål affødt af informantens svar. Vi vil forsøge, at gøre spørgsmålene korte og enkle og er meget bevidste om at undgå konfronterende spørgsmål, der kan give indtryk af forudfattede meninger. Vi vil have en induktiv tilgang til interviewmaterialet. Ved en induktiv tilgang forsøger man at udvikle teoretiske begreber om et emne, for derigennem at udvikle ny viden. Mens man ved en deduktiv tilgang tager udgangspunkt i den foreliggende teori og spørger ind til eksisterende begreber (Kvale 2009). 14

15 For bedre at kunne fokusere på sygeplejerskernes svar og for at kunne spørge ind til ting der ønskes uddybet, har vi valgt at optage interviewene på bånd. Efterfølgende vil vi transskribere interviewene, så de kan indgå i analysen. Iflg. Kvale udgør transskriptionen en fortolkningsproces, hvor forskellene mellem talt sprog og skrevne tekster kan give anledning til en række problemer. Transskriptionen udgør en abstraktion hvor stemmeleje, intonationer, mm. går tabt. Dette kan skabe meningsforskydninger og er derfor noget der må tages højde for ved transskriptionen (Kvale 2009). For at sikre transskriptionens reliabilitet vil der foruden den person som transskriberer interviewene, også være en person som gennemlytter båndoptagelserne og kontrollerer om det transskriberede stemmer overens med dennes oplevelse af sygeplejerskernes udtalelser. 5.2 Etiske overvejelser Etiske spørgsmål præger hele forløbet i en interviewundersøgelse, og man bør løbende tage hensyn til mulige etiske problemer. Etiske designspørgsmål drejer sig blandt andet om, at man indhenter informeret samtykke til at deltage i undersøgelsen, sikrer fortrolighed og tager hensyn til undersøgelsens mulige konsekvenser for interviewpersonerne. Man skal i forbindelsen med transskriptionen sikre at interviewpersonernes fortrolighed beskyttes (Kvale 2009). Før undersøgelsens begyndelse, søgte vi om tilladelse til, at udføre interviewet gennem Lokal Etisk Komite. Da godkendelsen blev accepteret, gik vi igang med at kontakte forskellige medicinske hospitalsafdelinger. Vi rettede henvendelse til oversygeplejersken og fik der igennem kontakt til sygeplejerskerne. Vi oplyste herom at sygeplejerskerne ville være anonyme i opgaven og alle oplysninger ville blive håndteret med fortrolighed. Derudover blev de oplyst om, at de til enhver tid kunne inden aflevering af opgaven, trække deres udsagn tilbage, og derefter skrev de under på en samtykkeerklæring. Vi har vedlagt brevet til oversygeplejersken, brevet til sygeplejerskerne, samtykkeerklæring, samt ansøgning til Lokal Etisk Komite som bilag. 15

16 5. 3 Analysemetode Analysen af et interview er indflettet mellem den oprindelige historie, den interviewede, fortæller forskeren, og den endelige historie, som forskeren fortæller et publikum. At analysere betyder at adskille noget i dele eller elementer. Når interviewene er transskriberede, vil vi i forbindelse med analysen kondensere indholdet. Meningskondensering indebærer, at de meninger, interviewpersonerne udtrykker gives en kortere formulering. Lange udsagn sammenfattes til kortere udsagn, hvor hovedbetydningen af det, der er sagt omformuleres i få ord. Vi vil tage udgangspunkt i den hermeneutiske meningsfortolkning. Vi vil ydermere benytte en kritisk common-senseforståelse (Kvale 2009). Iflg. Kvale skal man sikre validitet igennem alle interviewets faser. Validiteten drejer sig om, hvorvidt en metode undersøger det, den foregiver at undersøge. I forbindelse med interviewundersøgelsen drejer det sig om troværdigheden af interviewpersonens beskrivelser og kvaliteten af interviewprocessen, samt at transskriptionen er gyldig og at de spørgsmål der stilles til teksten under analysen ligeledes er gyldige (Kvale 2009). 5.4 Videnskabsteoretisk tilgang. Vi vil i opgaven arbejde ud fra en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang. 5.5 Fænomenologi Fænomenologi er læren om, hvordan virkeligheden fremtræder for den menneskelige bevidsthed. Den moderne fænomenologi grundlagdes af den østrigske filosof Edmund Husserl ( ). Husserl forsøgte at etablere fænomenologien som en beskrivelse og analyse af forbindelsen mellem den menneskelige bevidsthed og det som den er rettet imod. Husserl analyserede de måder, hvorpå bevidstheden er rettet mod objekter, når mennesker eksempelvis sanser og tænker. Denne bevidstheds rettethed kaldes i fænomenologien for intentionalitet og er iflg. Husserl det grundlæggende i al erkendelse (Jacobsen 1999). 16

17 Husserl anvender begrebet livsverden. Menneskets livsverden er den verden, mennesket erfarer i et førstepersons perspektiv. Denne livsverden er i konstant forandring og er forskellig fra menneske til menneske (Birkler 2003). I forbindelse med kvalitativ forskning vil en fænomenologisk tilgang bevirke, at sociale fænomener forstås ud fra informanternes egne perspektiver og beskriver verden som den opleves af disse (Kvale 2009). 5.6 Hermeneutik Hermeneutik er den praktiske kunst at fortolke og forstå fænomener, der er lagt mening i. Samtidig er hermeneutik også den teoretiske refleksion over forståelsens betingelser og metoder. Hans-Georg Gadamer (f. 1900) opponerede mod opfattelsen af hermeneutikken som metode og forsøgte at udarbejde hermeneutikken som en teori om den menneskelige livserfaring. Begrebet om den hermeneutiske cirkel er centralt indenfor hermeneutikken. For at forstå betydningen af en teksts forskellige dele må man tage hensyn til tekstens helhed, men omvendt når man kun til forståelse af helheden gennem en forståelse af delene. Sådanne cirkulære forbindelser mellem dele og helhed gør sig ikke blot gældende ved fortolkningen af tekster, men optræder i alle forsøg på at forstå meningsfulde tildragelser og udsagn. Gadamer arbejder også med begrebet forståelseshorisont, som er de erfaringer mennesker gør sig i livet. Forståelseshorisonten fungerer som fremadrettede forventninger fx til mennesker og situationer (Jacobsen 1999). Formålet med en hermeneutisk fortolkning er at opnå en gyldig og almen forståelse af en teksts mening. Hermeneutikken kan lære kvalitative forskere at analysere deres interview som tekster og for eksempel se ud over her og nu i interviewsituationen og være opmærksomme på den kontekstuelle fortolkningshorisont betinget af historie og tradition (Kvale 2009). Vi vil anvende begrebet forforståelse, som vi alle har, når vi eksempelvis møder nye mennesker og som vi derved kan anvende i vores interview (Koch 2007). 17

18 5.7 Teori Vi vil benytte os af Kirsten Halskov Madsens og Lisbet Due Madsens bog Sygeplejen i den palliative indsats. Vi vil blandt andet anvende deres definitioner på hvad åndelig omsorg er, og hvordan sygeplejersken kan imødekomme den terminale patients behov. Yderligere vil vi gøre brug af sygeplejerske samt master i etik og religion Anne Elsebet Overgaard (f. 1938). Vi vil anvende Overgaards bog Åndelig omsorg en lærebog, da hun bl.a. analyserer Travelbees og Martinsens teori og afdækker de steder, hvor hun tolker, at de åndelige aspekter fremtræder. Vi vil anvende bogen til at få en dybere forståelse af, hvordan åndelig omsorg kan varetages i praksis, samt hvordan denne omsorg identificeres i sygeplejen. Ud fra en sygeplejefaglig vinkel vil vi anvende den norske sygeplejeteoretiker Kari Martinsen. Hun er født i 1943 og har en mastergrad i filosofi. Vi vil anvende bøgerne, Fra Marx til Løgstrup, om etik og sanselighed i sygeplejen og Samtalen skønnet og evidensen. Martinsens forfatterskab er inspireret af den danske filosof, fænomenolog og teolog K.E. Løgstrup. Martinsen kæder derfor sygeplejen sammen med en omsorgsfilosofi, hvor det faglige skøn, sanser og tillid mellem patient og sygeplejerske i den konkrete situation er bærende. Vi har valgt Kari Martinsen, fordi hun i sin teori beskæftiger sig med patient - sygeplejerelationen og de fænomener, der er i spil i denne relation. Hun beskriver afhængigheden af mennesker som grundfænomen, denne skaber en skævvridning af magtforholdet i patient sygeplejerelationen. Ligeledes vil vi gøre brug af bogen Omsorgs tænkning, En indføring i Kari Martinsens forfatterskab. Vi har yderligere valgt at inddrage den amerikanske sygeplejeteoretiker Joyce Travelbee ( ). Travelbee beskæftigede sig hovedsagligt med psykiatrisk sygepleje og udgav i 1960 bogen Mellemmenneskelige aspekter i sygeplejen. Travelbees teori og menneskesyn er baseret på den eksistentialistisk humanistiske filosofi. Hun er inspireret af den østrigske læge Viktor Frankl. Travelbees teori er normativ, da hun beskriver sygeplejen som den bør være, og ser det enkelte menneske som unikt og enestående. 18

19 Travelbee forkaster begreberne patient og sygeplejerske og omtaler disse som den syge og hjælperen. I dette bachelorprojekt anvendes begreberne patient og sygeplejerske for at undgå forvirring. Vi vil anvende begrebet menneske-til-menneske- forholdet til at beskrive hvordan sygeplejersken imødekommer den terminale patient. Sygeplejeteoretikeren Virginia Henderson ( ), forfatter og professor. Vi vil benytte hendes bog, Sygeplejens grundlæggende principper. Ifølge hende skal en sygeplejerske bistå patienten inden for flere behovsområder, der fremmer sundhed eller helbredelse, eller hjælper til en fredelig død. Vi vil anvende hende, da vi mener, at terminale patienter også har behov for at få dækket de fysiske behov. Vi vil endvidere anvende Rita Nielsen (1949 -), som er dansk hospicesygeplejerske. Hun har skrevet bogen At være sig selv at blive sig selv på baggrund af en kvalitativ undersøgelse Her kan man få lov at være sig selv, hvor hun interviewede alvorligt syge og døende mennesker på et Hospice. Omdrejningspunktet i undersøgelsen var, at finde ud af det døende menneskes åndelige dimension, samt hvilke åndelige behov der opstår i mødet med døden, og hvordan disse behov tilgodeses. Derudover vil vi gøre brug af bogen, I dødsskyggens dal omsorg og sjælesorg Vi vil anvende Rita Nielsens til at belyse, hvad den terminale patient har behov for i den sidste tid. I afsnittet om fokus på helbredelse vil vi inddrage bogen, Etikk i sykepleien, og bogen, Sociologi og social antropologi, mellem mennesker og samfund. Vi vil gøre brug af en samfundsvidenskabelig synsvinkel i hospitalsverdenen. Vi vil ligeledes gøre brug af Michael Hviid Jacobsen (1971-), sociolog og underviser. Vi vil gøre brug af bogen, Dødens mosaik, til at belyse hvorfor døden er et tabuområde. Sygeplejerske Karen Marie Dalgaard, cand. scient. soc. Vi vil anvende hendes ph.d. afhandling, At leve med uhelbredelig sygdom, til at belyse varetagelse af åndelig omsorg til patienten og dennes pårørende. Vi vil ligeledes inddrage Helle Rose Linderoths ph.d. afhandling Pårørende i relation til sygeplejepraksis. Linderoth beskriver, at det er vigtigt at inddrage de pårørende i plejen af den døende. 19

20 Set ud fra et psykologisk og teologisk perspektiv vil vi benytte os af sygehuspræsten Bent Falk (1943-), som også er uddannet psykolog. Vi vil benytte os af bogen At være der hvor du er. Bogen er en række praktiske vejledninger og forskellige indgangs vinkler til samtaleterapi med kriseramte personer. Vi vil anvende hans vejledninger og tanker til at belyse, hvordan sygeplejersken kan hjælpe den terminale patients pårørende til, at få opfyldt sine åndelige behov. Yderligere vil vi gøre brug af Johan Cullberg som er professor i psykologi. Vi vil anvende bogen Krise og udvikling. Bogen beskriver krisesituationer således, at de bliver håndgribelige at tolke og arbejde ud fra i praksis. Vi mener, at hans fokus på den psykosomatiske del er væsentligt i den palliative indsats. 6. Analyse 6.1 Meningskondensering Vi vil sammenfatte de udtrykte meninger fra interviewundersøgelsen til korte formuleringer. Derefter vil vi reducere det, der er blevet sagt i interviewene, til fælles centrale temaer (Kvale 2009). Ud fra vores interview har vi fundet frem til følgende temaer der belyser vores problemformulering. Religiøsitet, nærvær, håb, relation, relation til de pårørende, tillid, favoritpatienter, lindring, fokus på helbredelse, prestigefuldt, pårørende, patientens talerør samt kriseramte pårørende. 6.2 Præsentation af de interviewede sygeplejerskers baggrund For at bevare sygeplejerskernes anonymitet, vil vi i analysen anvende opdigtede navne, vi har valgt at kalde for Anne og Brit. Sygeplejersken Anne arbejder på lungemedicinsk afdeling. Hun blev uddannet i 1999 og gik lige efter på barsel i 3 år. Hun har arbejdet som sygeplejerske på lungemedicinsk afdeling siden 2003 og det er det første speciale hun har arbejdet i. 20

21 Sygeplejersken Brit er ansat på et apopleksi afsnit og hun varetager plejen for en del comatøse patienter. Hun har været uddannet i 10 mdr. og det er hendes første ansættelse. Derudover har hun været social og sundhedsassistent i 7 år. 6.3 Religiøsitet ind under det der hører troen jo, og det kan være en hvilken som helst tro patienten har. Det er også en slags væren tilstede (Anne). åndelig omsorg, der tænker jeg meget religiøst. Hvis patienten er meget religiøst troende og giver udtryk for at ville bede eller tale med en præst. Det er ikke noget vi prioriterer så højt, men hvis det er et meget stort ønske, vil jeg henvise til en præst eller psykolog (Brit). Her ses sygeplejerskernes syn på åndelig omsorg som overvejende noget rent religiøst, der tages vare på via henvisning til en præst. Anne udtaler, at det også er en slags væren til stede hos patienten. Det er vores opfattelse ud fra ovenstående citater, at sygeplejerskerne finder det vanskeligt at definere begrebet åndelig omsorg Iflg. de faglige retningslinjer for den palliative indsats har den åndelige omsorg traditionelt set været opfattet synonymt med det religiøse. De udtaler, at det er en forenkling af et meget betydningsfuldt tema og så længe denne forenkling ses, vil den åndelige omsorg komme til kort og ikke få sin fulde plads i sygeplejen. Den vil dermed kun komme relativt få til gode, som selv specifikt efterspørger religiøs støtte. Ved alene kun at forbinde åndelig omsorg med religiøse ydelser, vil det være let for sygeplejerskerne at henvise det åndelige til præstens særområde, og på den måde undlade at tage sig af patientens åndelige behov. (Sst 1999). Lisbeth Duo Madsen og Kirsten Halskov Madsen udtaler, at Åndelig omsorg ikke er ensbetydende med, at præsten absolut skal inddrages, men hvis det er til hjælp og et ønske fra patienten, bør sygeplejersken formidle en kontakt til evt. sygehuspræsten. At formidle denne kontakt ved behov, indgår i den åndelige omsorg (Madsen & Madsen 2001). 21

22 Etisk Råd definerer Åndelig omsorg som ikke alene en religiøs form for omsorg, men ordet bruges synonymt med åndelig og eksistentiel omsorg. Kernen i åndelig omsorg er at hjælpe den døende med spørgsmål af eksistentiel og religiøs karakter, afhængig af den døendes behov og trosretning. Disse spørgsmål vil ofte handle om tab af livet, forholdet til de pårørende, om troen på en gud og et liv efter døden. Denne form for eksistentielle og religiøse spørgsmål kan være særligt betydningsfulde for den terminale i den sidste tid.(det etiske råd 2002). Rita Nielsen adskiller sig fra disse opfattelser, da hun udover den religiøse og eksistentielle omsorg, også tager udgangspunkt i et helhedssyn, og dermed ikke isolerer kroppen og den almene omsorg i forhold til den åndelige omsorg (Nielsen 2005a). Vi mener, at selvom sygeplejerskerne har et forenklet syn på åndelig omsorg, kan den åndelige omsorg godt ubevidst varetages i større eller mindre omfang. Dette skyldes at sygeplejerskerne, pga. deres forenklede syn på begrebet, ikke er bevidste om, at nogle af de handlinger de udfører, indgår som en del af den åndelige omsorg. Ud fra resten af interviewet vil det ses, at de hver især udfører åndelig omsorg på forskellige måder i praksis. Det er vores opfattelse, at der er forskellige meninger og syn på, hvad begrebet åndelig omsorg indbefatter. Fælles for dem alle er, at de indeholder en religiøs og eksistentiel omsorg. Vi tolker, at sygeplejerskerne når de skal definerer begrebet, mangler at se den åndelige omsorg i en eksistentiel dimension, da vi ud fra Etisk Råds definition mener, at den åndelige omsorg indeholder både en religiøs og eksistentiel dimension. Vi mener modsat Rita Nielsen ikke, at fysisk pleje er åndelig omsorg, men at det i nogle tilfælde kan være nødvendigt for patienten f.eks. at få lindret smerter for, at han kan have overskud til andre livsudfoldelser. 22

23 6.4 Nærvær For det meste synes jeg, at vi er gode til at prioriterer det her med at få sat os ned og bare lige være. Vi behøver jo ikke at sige så meget til sådan en døende patient, hvis bare man sætter sig, så kommer det som regel bare væltende og spørgsmålene er ikke stillet på sådan en måde, at der er påkrævet et svar. De ved jo godt, at det er svært at svare på hvad der sker efter døden osv., men så kan vi snakke om hvad jeg tror og hvad patienten tror. Som regel finder patienten selv frem til en mening (Anne). Som tidligere nævnt mener Anne, at nærvær er en del af den åndelige omsorg. I dette citat ses, at Anne yder nærvær hos patienten i en samtale ved at sætte sig ned og lytte til patienten. Dette nærvær giver tryghed til åbenhed og dermed får patienten mulighed for at tale om eksistentielle spørgsmål. Ifølge Anne Elsebet Overgaard er samtale en væsentlig del af den åndelige omsorg. I det fænomenologiske møde drejer det sig om at være frem for at gøre. Der skal altid tages udgangspunkt for samtalen i patienten, og sygeplejerskens opmærksomhed, lydhørhed og hjælp til eksistentielle spørgsmål skal altid tage udgangspunkt i patienten og dennes livssyn, ved at sygeplejersken lægger sin egen forventning væk, om altid at kunne svare og altid være effektiv i alle handlinger, også når det drejer sig om svar på livets store spørgsmål. Hvis hun tillader sig selv blot at være til stede, skrøbelig i sin uformåenhed, vil hun opnå en dybere kontakt med patienten, som oplever, at det er rart, at en sygeplejerske også kan være rådvild, når det drejer sig om eksistensen. Dette er en god grobund for åndelig omsorg, da samtalen kan blive på et ligeværdigt plan. Gennem samtalen kan patienten evt. finde frem til en mening (Overgaard 2003). Rita Nielsen mener, at når man giver et menneske nærvær, forsøger man at leve sig ind i, hvordan det andet menneske har det, føler, tænker og mærker. Nærværet er med til at give det andet menneske mulighed for, at blive og være den han/hun er, samtidig med at det giver sygeplejersken mulighed for, at være den hun er. I nærværet ligger der tryghed til åbenhed (Nielsen 2005a). 23

24 Anne beskriver, hvordan hun er opmærksom på betydningen af væren, i forhold til at det giver patienten mulighed for at give udtryk for eksistentielle overvejelser, uden at det sker på hendes opfordring. Gennem væren, åbenhed og sansning lytter hun, til det patienten har at fortælle uden en forudfattet mening. Hermed giver hun patienten mulighed for at være sig selv. Den tryghed patienterne føler ved at blive set, vil også være en forudsætning for, at de vælger at bruge hende som samtalepartner. I citatet fortæller hun, at hun oplever at patienterne oftest selv finder frem til en mening, når hun bare lader dem tale, om det der optager dem. Hun fortæller dog også, at hun undertiden vælger at udveksle tanker med patienten om, hvad der eksempelvis sker efter døden. Hermed adskiller hun sig fra den fænomenologiske samtaleform, idet hun vælger at tage udgangspunkt i sit eget livssyn. Her ville det være tilstrækkeligt at være lyttende. Skulle hun føle sig rådvild og vælge at give udtryk herfor, ville det nærmere skabe en ligeværdighed i relationen. I de tilfælde hun beskriver, hvor patienterne ikke forventer noget svar, vil en lyttende tilgang give patienten mulighed for at reflektere videre, så samtalen fortsat tager udgangspunkt i hans livssyn. 6.5 Håb Det kommer an på den enkelte, men vi prøver at snakke med dem om, hvad det er for nogle ting de gerne vil nå inden de dør. Har de et mål om at komme til et oldebarns barnedåb eller ud i kolonihaven og se erantisserne. Det kan være hvad som helst, men det bruger vi tid på at snakke om. Det kan godt være at de måske ikke når det, men det er jo godt at have et mål, der kan hjælpe dem igennem den svære tid (Anne). I citatet fortæller Anne, at hun prioriterer at bruge tid på at hjælpe patienten til at finde et mål for den sidste tid. Det kan være med til at give patienten håb og dermed hjælpe patienten igennem en svær tid. 24

25 Bente Jensen beskriver, at ved håb kan der udskilles tre væsentlige dimensioner. Disse har relation til: fremtid, mening og det transcendente. Ved den første dimension forbindes håb med fremtiden i og med, at vi er usikre på, om det vi håber på, kan blive en virkelighed i fremtiden. Hos terminale er fremtiden begrænset og det er derfor vigtigt, at hjælpe den terminale med at finde realistiske mål og prøve at hjælpe til at realiserer dem. Eksempler på fremtidshåb kan være, at få tid nok til at sige ordentligt farvel eller opleve ens barnebarn blive født. I den anden dimension forholder håb sig til mening. Kan patienten finde mening i dets liv lige nu og her, både for patienten selv og for de mennesker han er knyttet til. Håb er knyttet til kontakt, at høre til i en sammenhæng, at betyde noget for nogen og blive set som det menneske han er. Terminale og døende mennesker kan ofte risikere, at svinge over i håbets modpol håbløshed og fortvivlelse. I den tredje dimension transcendent, melder håbet sig midt i håbløsheden. Denne dimension knytter sig til en højere magt, der er større end mennesket selv. Her ses håbet i et liv efter døden og i den kristne tro, er det håbet om opstandelsen og det evige liv hos Gud. (Madsen & Madsen 2001) Anne opfordrer og støtter patienten i den første dimension til, at finde mål for fremtiden og øger dermed håbet hos patienten. Af citatet fremgår det ikke, hvorvidt Anne har hjulpet patienten til at finde realistiske mål og støttet i realiseringen. Anne udtaler, at selvom patienten ikke når sit mål, vil håbet i det mål, stadig have hjulpet patienten igennem en svær tid. Dermed tolker vi, at hun er bevidst om at hjælpe patienten til at oprette et håb og på denne måde forebygge patienten, i at svinge over i modpolen håbløshed. Vi mener dermed ud fra citatet og teorien, at det at finde og opretholde et mål hos den terminale patient, er en vigtig del af plejen af de psykiske behov hos en terminal patient. 25

26 6.6 Lindring Jeg ser noget med at man skal opfylde deres fysiske behov, sørge for at de bliver lindret hvis de har smerter eller evt. Får dækket et væskebehov og at de får mundpleje osv. Disse behov vægter jeg højt. Jeg synes også at det er vigtigt at patienten ser pæn og soigneret ud. (Brit) Jeg vil først tage mig af de fysiske behov, med mindre at det er de psykiske der overmander situationen. Nogle gange kan de have det svært, lige når de vågner op, men så går det måske bedre, efter de har fået frokost eller været i bad. (Anne) Det er vidunderligt at give terminale patienter et bad. Man kommer helt i kontakt med dem gennem berøring, de ligger jo i sengen og kommer måske ikke så meget i berøring med andre mennesker end lige at holde lidt i hånd, når datteren kommer på besøg (Anne). Ved projektets start havde vi en formodning om, at de fysiske behov hos den terminale patient ville blive vægtet og prioriteret højere end den åndelige omsorg. Vi ser ud fra citaterne, at begge sygeplejersker synes der er mange fysiske behov de skal tage sig af, og at de prioriterer disse højt. Anne fortæller, at det er de fysiske behov hun vil tage sig af først og at fysiske behov som at spise frokost og få et bad, kan hjælpe patienten til at føle sig bedre tilpas. F.eks. fortæller hun, at hun ved at give patienten et bad, kan yde en kontakt gennem berøring, hvilket hun ser som et behov hos patienten. Anne er bevidst om, at hun kan yde psykisk omsorg gennem kærlig berøring i forbindelse med et bad. Vi synes, det er interessant at inddrage fysisk pleje og lindring, da Rita Nielsens undersøgelse viser, at åndelig omsorg ikke kan skilles fra den fysiske pleje eller fra anden form for omsorg. Heri indgår kropspleje, hvis den ydes med værdighed og respekt. Det hjælper den terminale patient til at bevare sin værdighed som menneske og dermed sit selvværd og identitet. Rita Nielsen siger, at det er den totale omsorg og helhedspleje det drejer sig om. Kropsplejen skal være en integreret del af helhedsplejen, måden den udføres 26

27 på er meget afgørende. Nænsomhed og værdighed er her de vigtigste ord. I berøringen taler vi med hænderne, hvori der kan opstå et sansende nærvær (Nielsen 2005b). Kari Martinsen deler denne tanke og siger, Kropspleje der agter livet, er for mig åndelig omsorg (Overgaard 2000). I helhedsplejen indgår helt basal grundlæggende sygepleje. Virginia Henderson som har beskæftiget sig meget med den grundlæggende sygepleje siger, at grundlæggende sygepleje er fundamentale behov, der kan opstå hos ethvert menneske i sygdomssituationer. Henderson mener, at det er sygeplejerskens primære ansvar, at hjælpe patienten med hans daglige livsførelse og aktiviteter som han normalt selv ville udføre. Disse grundlæggende behov er generelle for alle mennesker. Henderson har opstillet 14 grundlæggende komponenter som bl.a. indeholder, at sygeplejersken skal hjælpe patienten med at spise og drikke, holde kroppen ren og velsoigneret, beskytte huden osv. (Henderson 2002). Rita Nielsen udtaler, at symptomkontrol og lindring hænger sammen med åndelig omsorg. Det er vanskeligt for en patient at tale om tro, mening eller andre eksistentielle temaer, hvis der er generende kropslige symptomer. Fysisk lindring er hele grundlaget for, at patienten kan få overskud til at beskæftige sig med andre områder i livet. Derudover er det heller ikke nok at lindre den fysiske smerte, hvis den virkelige smerte er den åndelige og omvendt (Nielsen 2005a). Den åndelige smerte kan i nogle tilfælde, også give sig til udtryk som en fysisk smerte. Vi mener derfor, at det er sygeplejerskens opgave, at bruge sansning til at finde frem til den virkelige smerte. Vi mener de grundlæggende komponenter er relevante i plejen og omsorgen for terminale patienter, da mange vil være afkræftede, smerteforpinte og sengeliggende og derfor afhængige af hjælp fra plejepersonalet. Her kan sygeplejersken eventuelt vurdere nødvendigheden af, at hjælpe eller helt overtage udførelsen af en funktion for at spare på patientens kræfter, sådan at patienten kan få opfyldt andre behov der er af større betydning for denne f.eks. synge en salme eller få besøg af pårørende. Dette ville bistå til, at opfylde Hendersons 10. komponent som hedder, at hjælpe patienten med at kommunikere med andre og udtrykke sine behov og følelser, samt det 11. komponent, at hjælpe patienten til at dyrke sin religion eller handle ud fra sin opfattelse af ret og uret (Henderson 2002). 27