Udgivet af: Foreningen for VHL Patienter og Pårørende. Fiskervejen Roskilde Tlf.:

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Udgivet af: Foreningen for VHL Patienter og Pårørende. Fiskervejen 10 4000 Roskilde Tlf.: 4675 7033. www.vhl-danmark.dk"

Transkript

1 Udgivet af: Foreningen for VHL Patienter og Pårørende Fiskervejen Roskilde Tlf.:

2 Indholdsfortegnelse: Introduktion... 4 Om kromosomer og gener... 7 Hvilke symptomer kan VHL patienter få?... 9 Hvor har jeg fået VHL fra? Graviditet og VHL Hvilken behandling kan jeg få? Kan man få medicinsk behandling? Kan man leve et normalt liv med VHL? Hvad kan jeg selv gøre for at holde mig rask? Hvad med alle de andre i min familie: har de også VHL? Kontrolprogram Patientforeningen Spørgsmål, jeg kan stille mine læger Ordliste Tak til Hvor opstår VHL i kroppen?

3 Introduktion von Hippel-Lindau (VHL) er en sjælden arvelig sygdom. Den er så sjælden, at man i 2003 kun havde kendskab til 45 personer med sygdommen i Danmark. Da der er så få patienter, der har sygdommen, kan du komme ud for, at læger og andet sundhedspersonale ikke kender til sygdommen, og derfor ikke vil kunne give dig svar på alle dine spørgsmål. I dette hæfte har vi forsøgt at samle svar på nogle af de spørgsmål, der kan opstå, når man har VHL. Forhåbentlig kan det hjælpe dig til at forstå sygdommen bedre, og dermed passe på din egen krop, så VHL kommer til at genere dig mindst muligt. Hæftet er udarbejdet i samarbejde med den lægegruppe, som har udarbejdet retningslinjer for diagnose og kontrol af VHL-patienter. VHL er en sygdom, som du kommer til at leve med resten af dit liv. Den vil ikke påvirke dig dagligt, som f.eks. sukkersyge vil, men der vil være perioder af dit liv, hvor VHL vil præge dit liv. Det kan for eksempel være i forbindelse med, at dine kontroller har vist, at der er forandringer, som bør behandles. Man kan i lang tid gå uden at have nye forandringer, og pludselig kan man så have en oplevelse af, at der er nye forandringer ved næsten hver kontrol, og VHL vil så fylde meget i ens liv. VHL er en dominant arvelig sygdom. At den er arvelig betyder, at ens børn kan arve sygdommen. Det skyldes, at fejlen sidder i generne. Der findes med andre ord et VHL-gen. I dette gen kan der opstå fejl - det kommer vi tilbage til senere. At VHL er dominant betyder, at har man en fejl i VHL-genet, udvikler man med stor sandsynlighed på et tidspunkt symptomer på VHL. Det varierer, hvornår i livet de forskellige symptomer på syg- 4 5

4 dommen viser sig. Graden af sygdommen og hvilke symptomer man får varierer meget fra person til person. Når man har VHL danner man cyster (væskefyldte hulrum) og såvel godartede som ondartede svulster/tumorer i mange forskellige organer i kroppen. Nogle vil være relativt ufarlige, andre kan være livsfarlige. Om de er farlige eller ej afhænger af, hvor de er lokaliseret, hvilken type det er, og hvor store de er. Sygdommen er sjælden. Hvis man overfører hyppigheden af patienter med VHL fra andre lande, burde der være mellem 85 og 157 med sygdommen i Danmark. I dag har lægerne kun kendskab til 45, det vil sige, at det muligvis går personer rundt med VHL uden at vide det. Det er uheldigt, da kontrollen er uhyre vigtig, og man kan ikke blive kontrolleret, når man ikke ved, at man har sygdommen, eller at man er i risikogruppen for at have VHL. 6 Du undrer dig måske over, at man så nøjagtig kan sige, at der er 45 patienter i Danmark. Det skyldes, at en gruppe danske læger nu gennem nogle år har arbejdet med at oprette et VHL-register. Registeret har til huse på Statens Øjenklinik (adresse bagest i hæftet). Formålet med registeret er, at samle viden om VHL, så diagnosen bliver stillet korrekt, og så behandlingen kan bliver bedre. Vi vil meget opfordre dig til at kontakte registeret og give lov til, at lægerne indsamler dine data, dermed kan du være med til at øge viden om VHL. Om kromosomer og gener Mennesker har 46 kromosomer (23 par). Kromosomerne indeholder alle vores gener. Det vil sige alle de gener, der bestemmer, ikke blot køn, øjenfarve, hårfarve, højde - men også mange andre egenskaber, som man ikke kan se så let som de 7

5 ydre tegn. Et af disse gener, VHL genet, er et suppressor-/"undertrykker-" gen. Det betyder, at genet s koder medfører, at der dannes et stof, VHL-protein, der modvirker at nogle af kroppens celler vokser uhæmmet. Hos personer uden en fejl i VHL-genet bliver væksten styret eller undertrykt, således at disse ikke får de forandringer i organerne, som VHL-patienter gør. Hvis man har en fejl i VHL-genet, kan nogle af cellerne i ens krop begynde at vokse uhæmmet. Det ser man blandt andet i nethinden i øjet. Her kan en blodåre begynde at vokse og danne et lille "garnnøgle" bestående af blodkar. Dannelsen af "garnnøglet" skyldes, at man mangler VHL-proteinet. Der er ikke blot i øjet forandringerne kan opstå, men også andre steder i kroppen. Hvilke forandringer afhænger af det organ, som forandringerne sker i. Hvilke symptomer kan VHL patienter få? De fleste forandringer forårsaget af VHL giver ikke symptomer, som man selv kan opdage, før forandringerne er store. Derfor er det vigtigt at blive kontrolleret, så forandringerne kan blive opdaget og behandlet i tide. Forandringerne kan opstå hele livet igennem, man har set forandringer helt ned i 2-års alderen, dette er dog sjældent; de første forandringer opstår typisk i 20erne. I den følgende vil de mest almindelige forandringer blive gennemgået. Fordi man har VHL, er det bestemt ikke sikkert, at man vil få alle forandringer langt fra der vil være forandringer, som man aldrig får, og der kan i oversigten mangle forandringer, som du har. Under hvert organ er nævnt det latinske navn for organet, funktionen af organet, og hvilke forandringer man kan få. 8 9

6 Hjernen og rygmarven (CNS centralnervesystemet: cerebrum = storhjernen, cerebellum = lillehjernen og medulla spinalis = rygmarven) Hjernen styrer og koordinerer alle vores bevægelser, reflekser, tanker ja, faktisk er hjernen involveret i alle kroppens funktioner. I rygmarven løber nervebanerne ud til alle musklerne og de andre organer. I CNS ses de hyppigste VHL-forandringer i rygmarven, i lillehjernen og sjældnere i selve hjernen (i selve hjernen oftest ved 4. ventrikel et hulrum som ligger inde i bunden af hjernen). De forandringer man ser, er svulster, der næsten udelukkende består af blodårer; det ligner næsten et lille garnnøgle. Omkring svulsternerne vil der danne sig cyster (væskefyldte hulrum). Svulsterne kaldes hæmangioblastomer. De symptomer man får fra hæmangioblastomerne (svulsterne på blodårerne) skyldes, at cysten og hæmangioblastomet vokser og presser på hjernevævet og på nervebanerne, når det er i rygmar- ven. Forandringerne i hjernen vil typisk give hovedpine, svimmelhed og opkastninger. Fra lillehjernen kan det være svimmelhed, opkastninger, synsforstyrrelser, rysten på hænderne eller besvær med at koordinere mindre bevægelser, det man kalder fin-motorikken. En af de tests, lægerne bruger til at checke koordineringen, er at bede patienten om med lukkede øjne at føre først venstre pegefinger op til næsen, derefter højre. Hvis man ikke kan ramme næsen, er der problemer med koordinationen. Hvis man har forandringer i lillehjernen kan man også få problemer med at holde balancen; det ses specielt, når man går eller står med lukkede øjne. Symptomerne fra rygmarven kan være nakkestivhed, besvær med at koordinere bevægelserne eller svaghed af arme og ben, der kan være smerter eller følelsesløshed. Alt efter hvor man har symptomet (f.eks. højre hånd) kan lægerne sige, hvor i rygmarven sygdommen sidder

7 Hvis lægerne (f.eks. ved hjælp af MR-scanning) finder et hæmangioblastom et eller andet sted i CNS, vil de oftest ikke straks operere det væk. De vil som regel følge udviklingen et stykke tid, og først når man får symptomer, eller lægerne skønner, at hæmangioblastomet nu er rigeligt stort, vil de foreslå en operation. Risikoen for at få forandringer i CNS varierer alt efter hvor forandringerne er, hyppigst er forandringerne i lillehjernen: 47-75%. Nethinden i øjene (retina) Nethinden i øjet er "filmen i fotografiapparatet". I øjet ses forandringerne på nethinden (retina). Ligesom i hjernen kan der opstå små svulster (hæmangioblastomer) fra blodårerne. Hvis disse svulster ikke behandles vil de kunne vokse med risiko for blødninger og for at nethinden løsnes. Dette kan medføre blindhed. Risikoen for at få forandringer i øjnene er 41-59%. Man har set øjenforandringerne meget tidligt helt ned til 2-års alderen, derfor tilråder man også undersøgelse af øjnene som en af de allerførste undersøgelser. Bugspytkitlen (pancreas) Bugspytkirtlen danner blandt andet insulin og enzymer. Insulin kender de fleste sikkert fra sukkersyge sukkersygepatienter kan ikke eller kun delvist danne insulin insulin søger for, at cellerne blandt andet kan forbrænde sukker ved at transportere sukker ind i cellerne. Enzymerne er ansvarlige, for at man kan optage de næringsstoffer man får gennem maden. De forandringer man kan få i bugspytkitlen, når man har VHL, er ufarlige. Man ser, at nogle patienter danner cyster (væskefyldte hulrum), men det er uhyre sjældent at disse cyster har nogen 12 13

8 betydning for funktionen af bugspytkirtlen, derfor giver de sjældent symptomer og skal derfor sjældent behandles. Risikoen for at få cyster i bugspytkitlen er opgivet til 8-53%. Nyrerne (renes) Nyrernes hovedfunktion er at rense blodet for affaldsstoffer. Nyrerne har masser af overkapacitet. Faktisk kan man sagtens klare sig med mindre end én nyre. I nyrerne kan der opstå to forskellige forandringer. Den ene er cyster (væskefyldte hulrum), den anden er svulster/tumorer. Cysterne er rimeligt uskyldige lige som cysterne i bugspytkitlen. Det gælder til gengæld ikke for svulstene i nyren. De forandringer man virkelig skal holde godt øje med, er svulstdannelse (dannelse af massive tumorer) i nyrerne. Når svulsten er lille, er den harmløs. Problemet er, at den kan vokse og udvikle sig til en kræftknude (renalcellecarcinom). Erfaringen viser, at svulsten typisk skal op på en diameter på 3 cm eller derover før den bliver til en kræftknude. Det betyder selvfølgelig ikke at svulsten er ufarlig, når den er 2,9 cm og den dag den vokser til 3,0 cm, så er den pludselig meget farlig. Det er en glidende overgang, derfor vil din urolog (speciallæge i nyresygdomme) kikke på dine scanningsbilleder og ud herfra finde det bedste tidspunkt at behandle svulsten på. Risikoen for at få tumorer i nyren er 17-37%. Risikoen er noget større for at danne cyster: 50-70%. For begge forandringer gælder, at de hyppigst ses mellem 14 og 69 års alderen. Det skal dog lige nævnes, at alle mennesker kan få cyster i nyrerne, som er uden betydning. Binyrerne (glandulae suprarenalis) Binyrerne danner hormoner. Hormonerne har blandt andet betydning for dit blodtryk

9 Som VHL-patient har man en opfattelse af, at der er nogle forandringer, der ses hyppigt, og andre man ikke rigtigt ser hos netop ens egen familie. Det er i hvert fald korrekt for forandringerne i binyrerne, de ses kun hos nogle familier. Faktisk har man inddelt VHL i to typer, den med forandringer i binyrerne (fæokromocytom) og den uden. Svulsterne/tumorerne i binyrerne er oftest godartede. De symptomer man kan få fra binyrerne er forhøjet blodtryk. Desværre kan man også danne ondartede svulster/tumorer i binyrerne, og lige som nogle af svulsterne i nyren kan de bliver ondartede, hvilket betyder, at de skal opereres væk. Risikoen for at få fæokromocytom varierer meget (fra 0-37%). Bitestiklerne (epididymis) Opbevarer sædceller. De forandringer man kan se her er dannelse af cyster, og de er ufarlige. Risikoen er 17-54% (hos de mandlige patienter). Æggestokkene (ovarier) Danner ægceller og hormoner. De VHL-forandringer (cyster), som man har set, sidder ikke direkte i æggestokkene, men i vævet omkring det ophæng (ligament), der sørger for, at æggestokkene er, hvor de skal være. Disse forandringer er sjældne og ufarlige. Ørerne Udover at høre, hjælper det indre øre os med at holde balancen. Forandringerne i det indre øre er noget, man først er blevet opmærksom på indenfor de sidste år. Hvis man får forandringer her, kan man få nedsat hørelse og måske problemer med balancen

10 Forandringerne i øret er formentlig sjældne, men da det kun er de sidste år, man har været opmærksom på denne forandring, kan det skyldes, at man ikke har forbundet forandringen med VHL, og det derfor ikke er blevet registreret. Hvis du eller dine omgivelse oplever, at du hører dårligt, eller du er svimmel og har balance problemer, bør du tale med en af dine læger, og evt. få foretaget en undersøgelse hos en ørespecialist. Risikoen er måske 10-11%. Hvor har jeg fået VHL fra? VHL er en arvelig sygdom, det vil sige, at man kan have fået den via sine gener enten fra sin mor eller far. Derfor bruger lægerne også meget tid på at "udrede" din familie for at finde ud af, hvordan VHL har påvirket din familie. Men VHL kan også være nyopstået, se senere i dette afsnit. 18 Tidligere fortalte vi, at man har 46 kromosomer eller 23 par. For hvert kromosompar har man arvet det ene kromosom fra sin far og det andet fra sin mor. På kromosomerne sidder som sagt alle vores gener. Man arver med andre ord ét gen (af et par) fra hver af sine forældre, således at man har to udgaver af hvert gen. Hvis den ene af ens forældre har VHL, vil han/hun have et normalt gen og et defekt gen, et af disse gener vil blive givet videre til hans/hendes børn. Det vil sige, at hvert barn har 50% risiko for at udvikle VHL. I dag kan man hos langt de fleste personer, som har VHL, finde forandringer (mutationer) i genet, og dermed kan man oftest være meget sikker på diagnosen. Enkelte gange må lægerne erkende, at de ikke kan finde VHL-mutationen hos forældre til en person med VHL. Det betyder ikke, at du ikke har sygdommen, men at det er hos dig, der er sket en fejl i VHL-genet (nymutation), og du derfor ikke har arvet den. Dine børn kan dog stadig arve sygdommen. Du er så at sige, den først i din familie, der har VHL. 19

11 Graviditet og VHL Figur 1:Arvegangen for dominante arvelige sygdomme som VHL. D er det dominante "defekte" gen, n er det vigende "normale" gen. Faren har VHL, hans ene gen er defekt, det andet er normalt. Der er 50% chance for at hans børn vil få det normale gen (n), og 50% risiko for at børnene vil få det defekte gen(d). Chancerne og risici er lige store for drenge som for piger. 20 Når du eller din ægtefælle har VHL, og I overvejer at få børn, er det en god ide at få en aftale med en klinisk genetiker. Hos en klinisk genetiker vil I kunne få vejledning om mulighederne for foster undersøgelser, og de valg der skal tages i den forbindelse. Det er en god ide at have haft denne samtale inden graviditet, så I på forhånd har overvejet, hvordan I vil forholde jer med hensyn til graviditeten, hvis fosterdiagnostik er muligt. For at lægerne kan undersøge om fosteret har genfejlen (mutationen), kræver det, at lægerne har fundet den genfejl (mutation), som er skyld i, at en af jer har VHL. Hvis det ved fosterdiagnostik viser sig, at fosteret ikke har gendefekten, er der ingen problemer. Men hvis fosteret har arvet gendefekten, skal I tage stilling til om I ønsker en abort eller at gennemføre graviditeten. Hvis man allerede har børn, kan de få lavet en gentest. Igen er det en forudsætning, at lægerne 21

12 først har fundet mutationen i dit (eller din ægtefælles) VHL-gen. Lægerne kan, når mutationen er kendt, se om børnene har mutationen. Det betyder, at de børn, der ikke har mutationen, ikke behøver at gå til kontrol, idet de ikke vil udvikle VHL. Statistisk vil 50% af børnene vil blive "frikendt". De børn, der har mutationen skal gå til kontrol. Man har de seneste år undersøgt, om en graviditet kan forværre VHL. Der er ikke noget endegyldigt svar på, men en rapport fra USA tyder på, at der er en mulighed for en forværring i forbindelse med en graviditet. I USA tager man det meget alvorligt, man anbefaler derfor, at gravide VHLpatienter tilbydes ekstra kontroller, og at de bliver fulgt på en specialafdeling og ikke "bare" af en jordemoder og praktiserende læge. Det vil også være en god ide at tage en samtale med dine "kontrollerende specialister" inden graviditeten påbegyndes, så man har mindst mulig risiko for, at der dukker VHL-problemer op under gravidten. 22 Hvilken behandling kan jeg få? Den allervigtigste behandling er kontrol. Ved at blive kontrolleret jævnligt, kan man holde øje med forandringerne rundt om i kroppen, så lægerne kan sætte behandling ind, inden forandringerne bliver så store, at de kan give symptomer og forårsage skader. Den behandling, man i dag tilbyder, vil overvejende være kirurgisk fjernelse af en svulst eller tumor, der har vokset sig for stor. Lægerne gør sig altid meget umage med kun at fjerne så lidt af det omkringliggende sunde væv som muligt. Hvis man f.eks. har en svulst i nyren, kunne man umiddelbart få lyst til at sige til lægen: "så tag da hele den nyre". Men selv om man har en nyre mere, vil det ikke være smart, for man kan jo ikke vide, om man vil få forandringer i den næste gang. Derfor passer lægerne meget på kun at fjerne sygt væv hos VHL patienter vi kan få brug for alt det andet væv. 23

13 Hæmangioblastomerne (blodkarsvulsterne) på nethinden i øjnene kan man få fjernet med laserstråling. For os patienter er det en "let" behandling, idet man ikke skal bedøves, og da det sker ambulant. Kan man få medicinsk behandling? Desværre er der endnu ikke fundet en medicinsk behandling, der kan kurere VHL. Der bliver forsket i nye behandlingsmetoder og ny medicin. Det stof, der i dag ser mest lovende ud, er et stof, der hæmmer udviklingen af blodkar. Man håber på, at disse stoffer vil kunne hæmme eller helt stoppe blodkarsvulsterne. Indenfor behandling af nyrekræft gøres der også fremskridt, men de afgørende gennembrud mangler desværre stadig. Hvert andet år er der en stor international kongres for læger, der arbejder med VHL. På disse kon- 24 gresser diskuterer lægerne blandt andet fremskridtene inden for behandling af VHL. Patientforeningen har siden 1996 sponsoreret lægers deltagelse i disse kongresser. På den måde er vi med til at sørge for, at de læger, der behandler VHLpatienter, kender til de nyeste behandlingsmetoder Kan man leve et normalt liv med VHL? Man kan sagtens leve et helt normalt liv, selvom man har VHL. Selvfølgelig bliver man påvirket og nervøs før hver kontrol hvordan går det med min svulst/cyste? Er den vokset, skal der snart gøres noget? Er der opstået nye forandringer? Man kan i perioder føle, at man har lyst til løbe væk fra det hele og glemme alt om sygdom og kontroller, og også være som alle andre mennesker. Det kan dog ikke anbefales, at man fører denne lyst ud i livet. Grunden til, at man kan leve et normalt liv er netop, at man bliver overvåget 25

14 og kontrolleret, så forandringerne ikke får lov til at bliver invaliderende eller ligefrem dødelige. At det gavner med kontrollerne kan ses af, at gennemsnitslevealderen for patienter med VHL er steget med ét år om året de sidste 20 år. De forbedrede operationsmetoder har også lidt af æren, men den vigtigste faktor er kontrollerne. Der vil være perioder, hvor man bestemt ikke føler man lever et normalt liv. Det kunne f.eks være i forbindelse med, at man ønsker at tegne en livsforsikring eller ønsker at blive medlem af sygeforsikringen "danmark". Langt de flest forsikringsselskaber finder, at VHL-patienters liv ikke er gode liv, og at de derfor ikke har lyst til at tage risikoen ved at forsikre os. "danmark" kan bedste lide mennesker, der ikke er ude og inde af sygehuset hele tiden. Men man kan da altid prøve, det værste, der kan ske, er, at man får nej. Det er trods alt vigtigt ikke at lade VHL styre dit liv, men at man selv forsøger at styre sit liv og leve på trods af VHL! 26 Hvad kan jeg selv gøre for at holde mig rask? Det kan ikke siges for ofte, det bedste og vigtigste man kan gøre, er at overholde sine kontroller, og hvis lægerne skulle glemme en, så selv kontakte dem og spørge til kontrollen. VHL forsvinder ikke bare fordi man bliver glemt af systemet - sygehuset eller lægen. De fleste af os patienter har alle forskellige ideer til, hvad der netop holder os raske. Generelt kan man sige, at det er vigtigt at have det godt med sig selv, og så følge de almindelige regler som Sundhedsstyrelsen udsender. VHL har mange ligheder med kræft (forandringerne i nyrerne kan jo blive til kræft), derfor er det også en god ide at følge de regler, der bliver givet til forebyggelse af kræft. Det vil sige, dyrk motion, spis sundt og varieret og undgå at ryge. Nogle undersøgelser har vist, at anti-oxidanter 27

15 kan modvirke kræft. A-vitamin, E-vitamin, C-vitamin, selen og zink er anti-oxidanter. Der findes masser af anti-oxidanter i frugt, rødvin, chokolade (ren chokolade og ikke kakaosmør) og i tomatketchup (der er en stærk antioxidant i tomater, som kroppen kun kan optage, hvis tomaterne er varmebehandlet). Der er ikke fuldstændig enighed blandt lægerne om nytten af at tage anti-oxidanter, idet resultaterne fra store undersøgelser ikke har været entydige. Risikoen for at man som VHL-patient skal opereres er stor. Man kommer sig hurtigere efter en operation, hvis lunger og hjerte er velfungerende, det vil sige, når man har en god grund kondition. Al slags motion øger konditionen, så man kan selv vælge om man vil løbe, cykle, gå ture, danse eller hvad man nu har det godt med, bare man jævnlig sørger for at få motion og dermed have en god kondition. at tænke på rygning. Undersøgelser har vist, at personer, der ryger, har flere komplikationer efter en operation end personer, der ikke ryger. Det samme gælder personer, der er overvægtige Hvad med alle de andre i min familie: har de også VHL? Når man får mistanke om, at du har VHL, vil du som regel blive tilbudt genetisk udredning. Den genetiske udredning består i, at en klinisk genetiker (speciallæge i genetiske/arvelige sygdomme) vil afdække, hvilke personer i din familie, der har risiko for at have VHL. Da genetikerne kun i særlige tilfælde selv kontakter personer direkte, vil de tale med dig om, hvordan de familiemedlemmer, der kunne have risiko for at have VHL, skal informeres, og det vil være din opgave at kontakte dem, hvis det er det, I bliver enige om. I forbindelse med operation er man igen nødt til 28 29

16 Det kan føles som en kæmpe opgave, sådan at skulle informere slægtninge om at de måske har VHL. Nogle vælger, at deres slægtninge ikke skal have information, da de føler, at de derved er med til at give dem sygdommen. Andre føler, at det er det eneste rigtige, at slægtningene får informationen, så de selv kan tage stilling til, om de vil undersøges for at få af- eller bekræftet mistanken. Vi, der har levet med sygdommen gennem længere tid, er ikke i tvivl. Hvis vi i dag skulle tage stilling til, om vores slægtninge skulle informeres, ville vi sige, at det skal de. Når vi er så sikre, skyldes det, at vi ved, at man kan leve længe og godt med VHL, når bare man bliver kontrolleret. For at komme i gang med kontrollerne kræver det, at man er blevet undersøgt og har fået diagnosen. Hvis man først finder ud af, at man har VHL, når man får symptomer, så har man større risiko for at få problemer med sygdommen. 30 Kontrolprogram I sensommeren 2002 blev der holdt et stort møde for danske læger med interesse for VHL. På dette møde blev der fremlagt et oplæg til kontrolprogram for VHL patienter og for patienter, der er under mistanke for at have VHL. Kontrolprogrammet er blevet udarbejdet af læger fra hele landet med forskellige specialer (øjenlæger, neurokirurg, klinisk genetiker mm), og på det store lægemøde deltog repræsentater for alle lægefaglige specialer, som en VHL-patient kunne tænkes at kommer i kontakt med. Din egen læge kan finde dette kontrolprogram på foreningens hjemmeside: eller på Ugeskrift for Lægers hjemme side: Kontrolprogrammet er vejledende på den måde, at lægerne jo selvfølgelig tager udgangspunkt i din situation, derfor kan det sagtens være, at dine 31

17 læger ikke følger kontrolprogrammet fuldstændigt. Lægerne vil ud fra dig og dit sygdomsbillede tilrettelægge din kontrol. Hvis du er i tvivl eller føler dig usikker, skal du tale med din læge om, hvorfor han/hun har valgt netop den kontrol. Herunder finder du de vejledninger om kontrol, som blev vedtaget på mødet i 2002: Fra 0 4 års alderen: -Årlig undersøgelse af øjnene -Årlig undersøgelse af en børnelæge (pædiater) Fra 5 14 års alderen: -Årlig undersøgelse af øjnene -Årlig undersøgelse børnelæge -Årlig urinundersøgelse -En enkelt gang billeddiagnostisk undersøgelse (MR-scanning, CT-scanning eller ultralydscanning) af hoved, rygmarv og bugorganer (maven) Fra 15 års alderen: -Årlig undersøgelse af øjnene -Årlig undersøgelse af neurolog eller neurokirurg (læger, der er specialiseret i sygdomme i hjernen) -Årlig billeddiagnostisk undersøgelse (MR-scanning, CT-scanning eller ultralydscanning) af bugorganer -Hvert andet år billeddiagnostisk undersøgelse (MR-scanning eller CT-scanning) af hovedet og rygmarven -Årlig urinundersøgelse Urinundersøgelsen vil kunne afsløre om man har fæokromocytom, og undersøgelserne af bugorganerne vil kunne afsløre forandringer i nyre, pancreas og lever

18 Patientforeningen Forening for Von Hippel-Lindau patienter blev oprettet i Foreningen afholder en generalforsamling hvert år i løbet af sommeren eller om efteråret. I forbindelse med generalforsamlingen har vi ofte en læge til at komme og holde et fagligt indlæg for os. Vi udgiver så vidt muligt et nyhedsbrev nogle gange om året. Det er dog afhængigt af, hvor meget nyt, der er at fortælle. Foreningen har også en hjemmeside (www.vhldanmark.dk), hvor på det ligger nyttige informationer Foreningen har modtaget midler fra "Tips og Lotto fonden". Vi har derfor haft mulighed for at sende læger af sted til den VHL internationale kongres, som bliver afholdt hvert andet år. Vi har i foreningen opfattet dette som en yderst vigtig aktivitet, da de danske læger via disse kongresser har fået et internationalt netværk og er løbende blevet opdateret om udviklingen inden for VHL. Vi opfordrer til, at du og dine pårørende bliver medlemmer af foreningen. Herigennem kan du og dine pårørende opnå et godt netværk og få kontakt til ligestillede, som er i nøjagtig samme situation som dig, og har fuld forståelse for din situation, og som du derfor kan få råd og vejledning fra. Samtidig er det vigtigt, at vi som patient/interessegruppe er så stor som muligt, står sammen og står så stærkt som muligt, så vi bedre kan udbrede kendskabet i behandlersystemet til denne sjældne sygdom, og løbende få forbedret de helt nødvendige kontroller. Og kontingentet er meget beskedent kun kr /år

19 Spørgsmål, jeg kan stille mine læger Der er altid en god ide at have forberedt spørgsmål, inden man skal tale med de læger, der kontrollerer en. Ofte opfordrer lægen også til det, men det kan bare være så svært at komme på spørgsmålene før samtalen; det er meget lettere, når man kommer hjem igen. Derfor har vi lavet en liste med spørgsmål, som måske kan inspirere dig til at få stillet netop de spørgsmål, der er væsentlige for dig. Bør jeg ændre min levevis? Hvor ofte bør jeg kontrolleres (det kan sagtens ændre sig alt efter hvad dine scanninger viser)? Hvilke symptomer skal jeg være opmærksom på? Hvis du får at vide, at du har en svulst i nyren på f.eks. 2 cm, spørg hvad det betyder. Hvornår skal jeg være bekymret/urolig for denne tumor? Er der nogle faresignaler jeg kan holde øje med? Hvilken slags behandling er mulig? Er der nogen bivirkninger/uønskede effekter ved behandlingen? Hvor hyppige er bivirkninger/den uønskede effekt? Hvilke andre læger/medicinske specialer bør jeg være i kontakt med for at blive forsvarligt kontrolleret? Hvis ny læge: Hvor meget kender du til VHL, er du vant til at behandle VHL-patienter? Hvis du er utryg: Findes der en læge, jeg kan tale med, der kender til VHL? 36 37

20 (Hvis det er en læge, der ikke kender til VHL, kan du opfordre ham/hende til at kontakte en af lægerne, der har været med til at udarbejde kontrolprogrammet (navnene er i programmet) eller du kan opfordre din læge til at søge oplysninger på den vores hjemmeside (www.vhl-danmark.dk) eller på den amerikanske patientforenings hjemmeside Her er mange informationer målrettet mod lægerne.) Vil der blive én læge, der er ansvarlig for mig og for kommunikationen mellem de forskellige specialer? Hvem er det? I kontrolprogrammet er der lagt op til, at man som patient får en "tovholder" eller fast kontakt person, desværre fungerer dette ikke helt alle steder endnu. Ordliste Glandulae suprarenalis binyrer Cancer - kræft Carcinom kræft, ondartet svulst/tumor Cerebellum - lillehjerne Cerebrum storhjerne CNS centralnervesystemet det vil sige, hjerne, lillehjerne og rygmarv Creatinin - affaldsstof der findes i blodet, bliver renset ud via nyrene, hvorfor det anvendes som mål for nyrefunktionen CT-scanning (computer tomografi) - undersøgelse metode, hvor man får billeder af de indre organer og væv 38 39

21 Cyste væskefyldt hulrum Dominant arvelig sygdom arvelig sygdom, der viser sig hos dem, der har en mutation i den ene af de to udgaver af et bestemt gen f.eks. VHL (modsat vigende arvelig sygdom). Har man genet, får man også sygdommen Fæokromocytom tumor i binyre Gen - arveanlæg, der bestemme en persons egenskaber Genetiker se klinisk genetiker Hæmangioblastom godartet blodkarsvulst Klinisk genetiker speciallæge i arvelige sygdomme Kromosom struktur der indeholder generne Lindau svensk læge, der første gang beskrev VHL-forandringerne i CNS Medulla spinalis rygmarven MR-scanning (magnetisk resonans billedfremstilling) undersøgelse metode, hvor man får billeder af de indre organer og væv Mutation ændring i generne Neurokirurg kirurg med speciale i at operere i CNS (hjerne, lillehjerne og rygmarv) Neurolog medicinsk læge med speciale i CNS Nymutation nyopstået mutation. Mutationen er altså ikke arvet, men den er arvelig "fra nu af" Oftalmolog - speciallæge i øjensygdomme Ovarie - æggestok 40 41

22 Pancreas - bugspytkirtel Protein æggehvidestof Pædiater - børnelæge Renalcellecarcinom nyrekræft Vigende arvelig sygdom arvelig sygdom, der viser sig hos den der har en mutation i begge udgaver af et bestemt gen f.eks. cystisk fibrose (modsat dominant arvelig sygdom) von Hippel tysk læge, der første gang beskrev VHL-forandringerne i øjet. Renes - nyrer Retina - nethinden i øjet Suppressorgen gen der hindrer uhæmmet vækst Testis - testikel Tumor knude eller svulst, der kan være godartet eller ondartet Urolog kirurg med speciale i nyresygdomme 42 43

Den danske vhl koordinationsgruppe Klaringsrapport i Ugeskrift for læger, se fulde link på side 2 Side 1. von Hippel-Lindau VANDREJOURNAL.

Den danske vhl koordinationsgruppe Klaringsrapport i Ugeskrift for læger, se fulde link på side 2 Side 1. von Hippel-Lindau VANDREJOURNAL. Klaringsrapport i Ugeskrift for læger, se fulde link på side 2 Side 1 Navn: CPR Adr. von Hippel-Lindau VANDREJOURNAL for Postnr. By Tlf. Mobil e-mail Egen læge Navn: Adr. Postnr. By Tlf. e-mail vhl Tovholder:

Læs mere

Multipel Endokrin Neoplasi 1 (MEN1) Patientinformation

Multipel Endokrin Neoplasi 1 (MEN1) Patientinformation Multipel Endokrin Neoplasi 1 (MEN1) Patientinformation MEN1 er en arvelig sygdom, hvor der påvises en eller flere knuder (tumorer) i hormonproducerende kirtler. MEN1 er en sjælden lidelse, som rammer mænd

Læs mere

von Hippel-Lindau (vhl)

von Hippel-Lindau (vhl) Den danske vhl koordinationsgruppe Side 1 von Hippel-Lindau (vhl) VANDREJOURNAL for Navn: CPR Adr. Postnr. By Tlf. Mobil E-mail Påbegyndt dato: Side 2 Den danske vhl koordinationsgruppe Denne vandrejournal

Læs mere

retinoblastom Børnecancerfonden informerer

retinoblastom Børnecancerfonden informerer retinoblastom i retinoblastom 3 Sygdomstegn Retinoblastom opdages ofte tilfældigt ved, at man ser, at pupillen skinner hvidt i stedet for sort. Det skyldes svulstvæv i øjenbaggrunden. Det bliver tydeligt,

Læs mere

kimcelletumorer Børnecancerfonden informerer

kimcelletumorer Børnecancerfonden informerer kimcelletumorer i kimcelletumorer 3 Tumormarkører En del kimcelletumorer udskiller særlige hormoner i blodet, som alfafoetoprotein (AFP) og human chorion gonadotropin (HCG). Hormonniveauet i blodet kan

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55

X bundet arvegang. Information til patienter og familier. 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 12 Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 X bundet arvegang Århus Sygehus, Bygn. 12 Århus Universitetshospital Nørrebrogade 44 8000 Århus C Tlf: 89 49 43 63

Læs mere

X bundet arvegang. Information til patienter og familier

X bundet arvegang. Information til patienter og familier X bundet arvegang Information til patienter og familier 2 X bundet arvegang Følgende er en beskrivelse af, hvad X bundet arvegang betyder og hvorledes X bundne sygdomme nedarves. For at forstå den X bundne

Læs mere

Recessiv (vigende) arvegang

Recessiv (vigende) arvegang 10 Recessiv (vigende) arvegang Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d., Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet af Guy s and St Thomas Hospital, London, Storbritanien;

Læs mere

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om fjernelse af cyster og knuder på æggestokkene

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om fjernelse af cyster og knuder på æggestokkene Viborg Privathospital - Patientinformation Alt hvad du bør vide om fjernelse af cyster og knuder på æggestokkene Velkommen til Viborg Privathospital Denne vejledning er tænkt som en kort information om

Læs mere

Genetisk rådgivning for arvelig bryst- og æggestokkræft,hboc

Genetisk rådgivning for arvelig bryst- og æggestokkræft,hboc Patientinformation Genetisk rådgivning for arvelig bryst- og æggestokkræft,hboc Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Introduktion: Denne informationspjece omhandler genetisk udredning og rådgivning samt testning

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i hjernen PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

wilms tumor Børnecancerfonden informerer

wilms tumor Børnecancerfonden informerer wilms tumor i wilms tumor 3 Sygdomstegn De fleste børn med Wilms tumor viser fra starten kun udvendige sygdomstegn i form af stor mave med synlig og/eller følelig svulst i højre eller venstre side. Svulsten

Læs mere

MR-SCANNING AF BUGHULEN

MR-SCANNING AF BUGHULEN MR-SCANNING AF BUGHULEN Et godt og skarpt billede fra en MR-scanning er ofte en forudsætning for at stille den rigtige diagnose og bestemme den rette behandling. Når du skal have foretaget en MR-scanning,

Læs mere

Polycystiske æggestokke PCOS. Rechnitzer.dk UDK-04-307

Polycystiske æggestokke PCOS. Rechnitzer.dk UDK-04-307 Polycystiske æggestokke PCOS Rechnitzer.dk UDK-04-307 6314_01_PCO folder_2#b8f2f.indd 2 27/01/05 11:04:02 Hvad er PCOS? Forfattet af Overlæge Ditte Trolle, Skejby Sygehus PCOS betyder PolyCystisk OvarieSyndrom.

Læs mere

Kromosomtranslokationer

Kromosomtranslokationer 12 Kromosomtranslokationer December 2009 Oversat af Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d. Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet

Læs mere

Genetisk rådgivning for arvelig brystkræft, HBC

Genetisk rådgivning for arvelig brystkræft, HBC Patientinformation Genetisk rådgivning for arvelig brystkræft, HBC Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Introduktion: Denne informationspjece omhandler genetisk udredning og rådgivning samt testning for arvelig

Læs mere

Til patienter og pårørende. Venetrombolyse. Behandling af blodprop i dybe vener. Vælg billede. Vælg farve. Karkirurgisk Afdeling

Til patienter og pårørende. Venetrombolyse. Behandling af blodprop i dybe vener. Vælg billede. Vælg farve. Karkirurgisk Afdeling Til patienter og pårørende Venetrombolyse Behandling af blodprop i dybe vener Vælg billede Vælg farve Karkirurgisk Afdeling 2 Kort om sygdommen En vene er en blodåre, der leder blodet tilbage til hjerte

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft hos børn

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft hos børn Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft hos børn PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i blære og nyre

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i blære og nyre Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i blære og nyre PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen?

1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen? 1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen? Dette kapitel fortæller om, cellen, kroppens byggesten hvad der sker i cellen, når kræft opstår? årsager til kræft Alle levende organismer består af celler.

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft Patientinformation DBCG 2015-neo-c (Letrozol) Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling)

Læs mere

MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER

MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER MÅLRETTET BEHANDLING AF LUNGEKRÆFT PATIENTINFORMATION OM NYESTE BEHANDLINGSMULIGHEDER I løbet af det seneste årti har vi fået langt mere viden om, hvordan kræft udvikler sig. På baggrund af denne viden

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i spiserøret, mavemunden og mavesækken

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i spiserøret, mavemunden og mavesækken Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i spiserøret, mavemunden og mavesækken PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft

Læs mere

NEUROENDOKRINE TUMORER hvad er det og hvordan stilles diagnosen

NEUROENDOKRINE TUMORER hvad er det og hvordan stilles diagnosen NEUROENDOKRINE TUMORER hvad er det og hvordan stilles diagnosen Ulrich Knigge Kirurgisk Klinik C, Rigshospitalet ENETS Neuroendocrine Tumor Center of Excellence Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet Københavns

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier 12 Odense: Odense Universitetshospital Sdr.Boulevard 29 5000 Odense C Tlf: 65 41 17 25 Kromosomforandringer Vejle: Sygehus Lillebælt, Vejle Klinisk Genetik Kabbeltoft 25 7100 Vejle Tlf: 79 40 65 55 Århus:

Læs mere

Patientvejledning. Screening for tarmkræft. redder liv!

Patientvejledning. Screening for tarmkræft. redder liv! Patientvejledning Screening for tarmkræft redder liv! Tarmkræft er blandt de hyppigste kræftsygdomme i Danmark. I år 2000 fik i alt 3.450 personer påvist tarmkræft. Hvis man ikke tilhører en risikogruppe,

Læs mere

svulster i bløddelene

svulster i bløddelene i svulster i bløddelene Rhabdomyosarkom Non-rhabdo bløddelssarkom svulster i bløddelene Rhabdomyosarkom Non-rhabdo bløddelssarkom 3 Fra de danske børnekræftafdelinger i Aalborg, Århus, Odense og København,

Læs mere

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier

Kromosomforandringer. Information til patienter og familier Kromosomforandringer Information til patienter og familier 2 Kromosomforandringer Den følgende information er en beskrivelse af kromosomforandringer, hvorledes de nedarves og hvornår dette kan medføre

Læs mere

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Kronisk nyresygdom For højt blodtryk Akut nyresvigt Autoimmune nyresygdomme Transplantation Dialyse Medicinsk behandling og lindring af nyresvigt Medfødte og arvelige

Læs mere

VON HIPPEL-LINDAUS SYGDOM REFERENCEPROGRAM VEDR. UDREDNING OG KONTROL

VON HIPPEL-LINDAUS SYGDOM REFERENCEPROGRAM VEDR. UDREDNING OG KONTROL VON HIPPEL-LINDAUS SYGDOM REFERENCEPROGRAM VEDR. UDREDNING OG KONTROL Version 2.0 01.10.2005 vhl-referenceprogram, v.2,0 01102005 1 INDHOLD Indledning s. 3 Definitioner s. 4 Diagnostiske kriterier s. 5

Læs mere

Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason

Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason Patientinformation Behandling af Myelomatose med cyklofosfamid og Dexamethason - Hæmatologisk Afsnit Velkommen til Vejle Sygehus Medicinsk Afdeling 1 rev. aug. 2011 Indholdsfortegnelse Indholdsfortegnelse...2

Læs mere

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Blau syndrom Version af 2016 1. HVAD ER BLAU SYNDROM/JUVENIL SARKOIDOSE 1.1 Hvad er det? Blau syndrom er en genetisk sygdom. Som patient lider man af en kombination

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Information om CTD (Carnitin Transporter Defekt)

Information om CTD (Carnitin Transporter Defekt) Information om CTD (Carnitin Transporter Defekt) Dette materiale er ment som oplysning både til CTD-patienter, deres pårørende samt andre interesserede borgere. Vi har i denne information forsøgt at beskrive

Læs mere

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken...

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken... INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET Ondt i nakken... Det er meget almindeligt at have ondt i nakken... Nakkesmerter skal behandles aktivt Det er meget almindeligt at have ondt i nakken, og det kan give meget

Læs mere

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom Pakkeforløb for på hjertesygdomme hjerteområdet Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om hjerteklapsygdom Pakkeforløb - I denne pjece findes en generel og kort beskrivelse af, hvad et pakkeforløb

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i bugspytkirtlen

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i bugspytkirtlen Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i bugspytkirtlen PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft Patientinformation DBCG 2015-neo-c (Tamoxifen) Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling)

Læs mere

helbred p l a n f o r s a m ta l e o m 17.1

helbred p l a n f o r s a m ta l e o m 17.1 p l a n f o r s a m ta l e o m 17.1 helbred Samtale og information om helbred kan spille en stor rolle i forbindelse med et rygestop. Klientens forståelse af sammenhængen mellem rygning og specifikke helbredsmæssige

Læs mere

Genetisk rådgivning v. moderat øget risiko for brystkræft

Genetisk rådgivning v. moderat øget risiko for brystkræft Patientinformation Genetisk rådgivning v. moderat øget risiko for brystkræft Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Introduktion: Denne informationspjece omhandler genetisk udredning og rådgivning ved familiært

Læs mere

Tarmkræft. Hvad er tarmkræft? Tarmkræft kaldes også colorektal kræft (eller colorektal cancer) og er en samlebetegnelse for tyk- og endetarmskræft

Tarmkræft. Hvad er tarmkræft? Tarmkræft kaldes også colorektal kræft (eller colorektal cancer) og er en samlebetegnelse for tyk- og endetarmskræft Tarmkræft Hvad er tarmkræft? Tarmkræft kaldes også colorektal kræft (eller colorektal cancer) og er en samlebetegnelse for tyk- og endetarmskræft De fleste tilfælde af tarmkræft starter ved, at godartede

Læs mere

Aorta Aneurisme operation

Aorta Aneurisme operation Til patienter og pårørende Aorta Aneurisme operation Operation for udposning på hovedpulsåren i maven Vælg billede Vælg farve Karkirurgisk Afdeling Hovedpulsåren løber fra hjertet og ned i bughulen, hvor

Læs mere

Patientinformation DBCG 04-b

Patientinformation DBCG 04-b information DBCG 04-b Behandling af brystkræft efter operation De har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en risiko

Læs mere

Patientinformation DBCG 2007- b,t

Patientinformation DBCG 2007- b,t information DBCG 2007- b,t Behandling af brystkræft efter operation De har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en

Læs mere

TYPE 2-DIABETES FAKTA OG FOREBYGGELSE

TYPE 2-DIABETES FAKTA OG FOREBYGGELSE TYPE 2-DIABETES FAKTA OG FOREBYGGELSE Type 2-diabetes - en folkesygdom 200.000-300.000 danskere har type 2- diabetes. Derudover får 10.000-20.000 hvert år sygdommen, der også kaldes type 2-sukkersyge.

Læs mere

Patientinformation. Akut bugspytkirtelbetændelse

Patientinformation. Akut bugspytkirtelbetændelse Patientinformation Akut bugspytkirtelbetændelse Kvalitet Døgnet Rundt Kirurgisk Afdeling Akut bugspytkirtelbetændelse Bugspytkirtlen producerer enzymer, som medvirker til fordøjelsen af kosten, vi spiser.

Læs mere

Patientvejledning. MR-scanning

Patientvejledning. MR-scanning Patientvejledning MR-scanning MR-scanning er den mest nøjagtige billeddiagnostiske metode til at stille diagnoser, og næsten alle lidelser i hjerne, nakke, ryg, skuldre, arme, hænder, ben, hofter, knæ,

Læs mere

Hvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)?

Hvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)? Hvad er Myelodysplastisk syndrom (MDS)? En information til patienter og pårørende Denne folder støttes af: Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS Velkommen Dette hæfte er udviklet for at give

Læs mere

Patientvejledning. MR-scanning

Patientvejledning. MR-scanning Patientvejledning MR-scanning MR-scanning er den mest nøjagtige billeddiagnostiske metode til at stille diagnoser, og næsten alle lidelser i hjerne, nakke, ryg, skuldre, arme, hænder, ben, hofter, knæ,

Læs mere

Adrenogenitalt syndrom AGS

Adrenogenitalt syndrom AGS Adrenogenitalt syndrom AGS Information til børn/voksne med adrenogenitalt syndrom og deres pårørende August 2014 Vækst og Reproduktion Afsnit 5064 Opgang 5, 6. sal Rigshospitalet Juliane Marie Centret

Læs mere

Patientinformation og samtykkeerklæring vedrørende deltagelse i en videnskabelig undersøgelse

Patientinformation og samtykkeerklæring vedrørende deltagelse i en videnskabelig undersøgelse Patientinformation og samtykkeerklæring vedrørende deltagelse i en videnskabelig undersøgelse Kemoterapi og biologisk behandling til patienter med kræft i tyktarmen eller endetarmen Onkologisk Afdeling

Læs mere

Behandling af brystkræft efter operation

Behandling af brystkræft efter operation Patientinformation DBCG 2015-b,t (Paclitaxel) Behandling af brystkræft efter operation Denne information supplerer vores mundtlige information om den behandling, vi anbefaler dig. Informationen er tænkt

Læs mere

INFORMATION TIL GRAVIDE. Risikovurdering og fosterdiagnostik

INFORMATION TIL GRAVIDE. Risikovurdering og fosterdiagnostik INFORMATION TIL GRAVIDE Risikovurdering og fosterdiagnostik Indhold Tillykke med graviditeten 1 Du kan få information om undersøgelserne 2 Information giver dig mulighed for at vælge 3 Forskellige typer

Læs mere

Til patienter og pårørende. Carotisoperation. Operation på halspulsåren. Vælg billede. Vælg farve

Til patienter og pårørende. Carotisoperation. Operation på halspulsåren. Vælg billede. Vælg farve Til patienter og pårørende Carotisoperation Operation på halspulsåren Vælg billede Vælg farve 2 Åreforkalkning i halspulsåren (carotisstenose) Åreforkalkning i halspulsårerne gør blodkarrene stive og forsnævrer

Læs mere

Patientinformation. Veneblodprop i benet. Vælg farve. Kvalitet Døgnet Rundt. Medicinsk Klinik Medicinsk Center

Patientinformation. Veneblodprop i benet. Vælg farve. Kvalitet Døgnet Rundt. Medicinsk Klinik Medicinsk Center Patientinformation Veneblodprop i benet Vælg farve Kvalitet Døgnet Rundt Medicinsk Klinik Medicinsk Center 2 Veneblodprop i benet De har lige fået besked om, at De har en veneblodprop /dyb årebetændelse

Læs mere

Behandling af brystkræft efter operation

Behandling af brystkræft efter operation Patientinformation DBCG 2015-d (Docetaxel) Behandling af brystkræft efter operation Denne information supplerer vores mundtlige information om den behandling, vi anbefaler dig. Informationen er tænkt som

Læs mere

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer akut myeloid leukæmi i AML (akut myeloid leukæmi) 3 Biologi Ved leukæmi fortrænges den normale knoglemarv af de syge celler, som vokser uhæmmet, og som følge heraf kommer der tegn på knoglemarvssvigt.

Læs mere

Information om operation for grå stær.

Information om operation for grå stær. Dr. med Ken Ninn-Pedersen, Speciallægeklinikken CENTRALEN, Roskildevej 296, 2610 Rødovre. (Hjemmeside: www.ninn-pedersen.dk) Information om operation for grå stær. (informationsvejledningen er udviklet

Læs mere

Følgesygdomme til diabetes

Følgesygdomme til diabetes Kort fortalt Følgesygdomme til diabetes www.diabetes.dk Som nyt medlem får du kogebogen: Fuldkorn der frister følgesygdomme til diabetes Hjælp og støtte Både type 1- og type 2-diabetikere kan udvikle følgesygdomme

Læs mere

IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA)

IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro IL-1 receptor antagonist mangel (DIRA) Version af 2016 1. HVAD ER DIRA 1.1 Hvad er det? IL-1 receptor antagonist mangel (Deficiency of IL-1Receptor Antagonist,

Læs mere

SYMPTOMER OG BEHANDLING

SYMPTOMER OG BEHANDLING Blodtryk BLODTRYK Blodtryk er et udtryk for blodets tryk på blodårernes vægge. Blodtrykket afhænger af, hvor stor en kraft hjertet pumper blodet rundt med, og hvor stor modstand blodet møder ved kontakt

Læs mere

Jeg er downloadet fra www.vhl.dk :-) Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørendes hjemmeside.

Jeg er downloadet fra www.vhl.dk :-) Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørendes hjemmeside. VHL Håndbog Børne- og ungdomsudgaven En håndbog for Forældre og børn, der lever med Von Hippel-Lindau (VHL) Skrevet af Melissa Kruger, Gayun Chan-Smutko, Christina Doyle og Alison Eckerman med forord af

Læs mere

Genetisk rådgivning v. moderat øget risiko for tarmkræft

Genetisk rådgivning v. moderat øget risiko for tarmkræft Patientinformation Genetisk rådgivning v. moderat øget risiko for tarmkræft Klinisk Genetisk Afdeling (KGA) Introduktion: Denne informationspjece omhandler genetisk udredning og rådgivning ved familiært

Læs mere

Informationsbrochure til patienter

Informationsbrochure til patienter Jinarc (tolvaptan) Informationsbrochure til patienter Dette lægemiddel er underlagt supplerende overvågning. Dermed kan der hurtigt tilvejebringes nye oplysninger om sikkerheden. Du kan hjælpe ved at indberette

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om modermærkekræft

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om modermærkekræft Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om modermærkekræft PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Teksten er stillet til rådighed af Scleroseforeningen. Se mere på foreningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk

Teksten er stillet til rådighed af Scleroseforeningen. Se mere på foreningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk Sclerose Teksten er stillet til rådighed af Scleroseforeningen. Se mere på foreningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk Hvad er MS? Multipel sclerose (MS) er en sygdom, som angriber centralnervesystemet,

Læs mere

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN?

INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? INDIREKTE GENTESTS PÅ FOSTRE MEDFØRER ETISKE PROBLEMER - BØR MAN KENDE SANDHEDEN? I Danmark kan man på 6 af landets offentlige sygehuse få foretaget indirekte prænatale gentests. Dette er eksempelvis muligt,

Læs mere

Professor, overlæge, dr.med. John Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Aarhus Universitetshospital

Professor, overlæge, dr.med. John Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Aarhus Universitetshospital Professor, overlæge, dr.med. John Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Aarhus Universitetshospital De diagnostiske kriterier Diagnosen kan nu også udelukkende stilles ved hjælp af en gen-test. Tidspunkt

Læs mere

Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller

Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller Der er både gavnlige effekter og farlige bivirkninger ved et stort forbrug af smertestillende piller. Få piller ofte er særligt farligt Af Trine Steengaard

Læs mere

Iliaca-Femoral Bypass

Iliaca-Femoral Bypass Til patienter og pårørende Iliaca-Femoral Bypass Operation på bækkenpulsåren Vælg billede Vælg farve Karkirurgisk Afdeling Hovedpulsåren løber fra hjertet og ned i bughulen, hvor den forsyner de indre

Læs mere

Gravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN

Gravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN Gravid UNDERSØGELSER AF BARNET I MAVEN TILLYKKE MED GRAVIDITETEN! Alle gravide får tilbud om to scanninger i løbet af graviditeten for at se, om fostret udvikler sig, som det skal. Det er naturligvis dig,

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om livmoderhalskræft

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om livmoderhalskræft Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om livmoderhalskræft PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i tyk- og endetarm

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i tyk- og endetarm Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i tyk- og endetarm PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

http://medlem.apoteket.dk/pjecer/html/direkte/2008-direkte-01.htm

http://medlem.apoteket.dk/pjecer/html/direkte/2008-direkte-01.htm Side 1 af 5 Nr. 1 \ 2008 Behandling af forhøjet kolesterol Af farmaceut Hanne Fischer Forhøjet kolesterol er en meget almindelig lidelse i Danmark, og mange er i behandling for det. Forhøjet kolesterol

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om brystkræft

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om brystkræft Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om brystkræft PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Slidgigt Værd at vide om slidgigt

Slidgigt Værd at vide om slidgigt Patientinformation Slidgigt Værd at vide om slidgigt Ortopædkirurgisk Ambulatorium Forord Vi får alle slidgigt. Slidgigt er den hyppigste ledsygdom. Symptomer på slidgigt er smerter, hævede og/eller stive

Læs mere

Patientvejledning. CT-scanning

Patientvejledning. CT-scanning Patientvejledning CT-scanning CT-scanning bliver brugt til undersøgelse af hele kroppen. Den kan fx vise komplicerede brud på knogler, forandringer i knogler eller led, blødninger og svulster, sygdomme

Læs mere

Diane 35 grundlæggende version af patientkort og tjekliste til den ordinerende læge 2/11/2014

Diane 35 grundlæggende version af patientkort og tjekliste til den ordinerende læge 2/11/2014 Dette lægemiddel er underlagt supplerende overvågning. Dermed kan der hurtigt tilvejebringes nye oplysninger om sikkerheden. Du kan hjælpe ved at indberette alle de bivirkninger, du får. Se i indlægssedlen,

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft Patientinformation DBCG 2015-neo-d (Paclitaxel, 6 serier) Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling)

Læs mere

Patientinformation DBCG 2009- b,t. Behandling af brystkræft efter operation

Patientinformation DBCG 2009- b,t. Behandling af brystkræft efter operation Behandling af brystkræft efter operation information DBCG 2009- b,t Du har nu overstået operationen for brystkræft. Selvom hele svulsten er fjernet ved operationen, er der alligevel i nogle tilfælde en

Læs mere

Kjers. sygdom. Nyt fra forskningsfronten. Et studie der søger at påvise årsager til og behandling af denne hidtil uhelbredelige øjensygdom

Kjers. sygdom. Nyt fra forskningsfronten. Et studie der søger at påvise årsager til og behandling af denne hidtil uhelbredelige øjensygdom Kjers Nyt fra forskningsfronten sygdom Gitte Juul Almind Reservelæge, ph.d.-stud. Kennedy Centret Illustrationer: Mediafarm arvelig synsnerveskrumpning (ADOA - Autosomal Dominant Opticus Atrofi) Et studie

Læs mere

Pandoras æske eller vejen til forebyggelse af sygdomme?

Pandoras æske eller vejen til forebyggelse af sygdomme? Genetisk hornhindediagnostik: Pandoras æske eller vejen til forebyggelse af sygdomme? Genteknologi et vigtigt værktøj til forebyggelse af hornhindesygdomme? Genetisk diagnostik og dets anvendelsesmuligheder

Læs mere

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom.

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom. Dalby Børnehuse Vejledning i forbindelse med sygdom. Når jeres barn starter i institutionen: I den første periode jeres barn er i institutionen, kan I opleve, at jeres barn er mere modtageligt for sygdomme,

Læs mere

Neurologi - sygdomme i nervesystemet

Neurologi - sygdomme i nervesystemet Neurologi - sygdomme i nervesystemet Introduktion til neurologi Neurologi omfatter sygdomme i hjerne og rygmarv (centralnervesystemet), samt i nerver og muskler på arme og ben (det perifere nervesystem).

Læs mere

Henoch-Schönlein s Purpura

Henoch-Schönlein s Purpura www.printo.it/pediatric-rheumatology/dk/intro Henoch-Schönlein s Purpura Version af 2016 1. HVAD ER HENOCH- SCHÖNLEIN S PURPURA? 1.1. Hvad er det? Henoch-Schönleins purpura (HSP) er en tilstand med inflammation

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft information DBCG 2010-neo-c (Letrozol) Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling) samt medicinsk

Læs mere

Patientinformation. Undersøgelse af børn. med for tidlig pubertetsudvikling. Børneambulatoriet 643

Patientinformation. Undersøgelse af børn. med for tidlig pubertetsudvikling. Børneambulatoriet 643 Patientinformation Undersøgelse af børn med for tidlig pubertetsudvikling Børneambulatoriet 643 Hvad er pubertet? Puberteten er den periode, hvor piger udvikler sig til kvinder og drenge til mænd. Den

Læs mere

Information vedrørende graviditetsbetinget sukkersyge

Information vedrørende graviditetsbetinget sukkersyge Information vedrørende graviditetsbetinget sukkersyge Regionshospitalet Randers Gynækologisk/Obstetrisk afdeling 2 Definition Graviditetsbetinget sukkersyge er en form for sukkersyge, der opstår under

Læs mere

Information om hudforandringer

Information om hudforandringer Information om hudforandringer Pletter Forandring I en skønhedsplet kan være udtryk for celleforandringer og dermed forstadie til modermærkekræft. Hvis din egen læge, en hudlæge eller en plastikkirurg

Læs mere

Insitu Bypass operation

Insitu Bypass operation Til patienter og pårørende Insitu Bypass operation Bypass fra lyske til knæ/underben Vælg billede Vælg farve Karkirurgisk Afdeling Du er tilbudt en bypass-operation fra lysken til knæ/underben, hvor en

Læs mere

Information til patienten. Velkommen til verden. - til forældre med for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest

Information til patienten. Velkommen til verden. - til forældre med for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Information til patienten Velkommen til verden - til forældre med for tidligt fødte børn Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Kære forældre Hjertelig tillykke med jeres lille for tidligt fødte barn.

Læs mere

Værd at vide om atrieflimren. 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte

Værd at vide om atrieflimren. 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte Værd at vide om atrieflimren 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte Indhold 3 Hvad er atrieflimren? 4 Er atrieflimren farligt? 6 Hvorfor kan jeg få en blodprop i hjernen, når jeg har en sygdom i hjertet?

Læs mere

Spørgeskema for patienter der lider af svimmelhed.

Spørgeskema for patienter der lider af svimmelhed. Spørgeskema for patienter der lider af svimmelhed. 1. Navn: 2. Cpr-nr. 3. Dato for besvarelse af spørgeskemaet: 4. Aktuelle Erhverv: 5. Har du været sygemeldt pga. svimmelhed? Hvis ja Hvor lang tid? Beskrivelse

Læs mere

Information om øjenlågsoperationer

Information om øjenlågsoperationer Information om øjenlågsoperationer Hvem henvender øjenlågsoperationer til? Med alderen mister huden og de dybere lag i øjenlågene, sin elasticitet. På de øvre øjenlåg viser dette sig som et tiltagende

Læs mere

Information om MODERMÆRKEKRÆFT (Malignt melanom) Internettet. Resumé

Information om MODERMÆRKEKRÆFT (Malignt melanom) Internettet. Resumé Information om MODERMÆRKEKRÆFT (Malignt melanom) Side 1 af 2 Hvad er kræft? Kroppens celler kan udvikle sig til kræftceller, hvis der opstår skade i dem. Så vokser de uhæmmet og ødelægger det normale væv,

Læs mere

Blodomløbet... s. 3. Boldtrykket... s. 3-6. Pulsen... s. 6-8. Kondital... s. 8-10. Konklution... s. 11

Blodomløbet... s. 3. Boldtrykket... s. 3-6. Pulsen... s. 6-8. Kondital... s. 8-10. Konklution... s. 11 Denne raport går ind og ser på vøres blodomløb. Det vil sige at der vil blive uddybet nogle enmer som blodtrykket, pulsen og kondital. Ved hjælp af forskellige målinger, er det muligt at finde ud af, hvor

Læs mere

Om smertebehandling med rygmarvsstimulation Juni 2015 Tværfagligt Smertecenter Rigshospitalet. Smertebehandling med rygmarvsstimulation

Om smertebehandling med rygmarvsstimulation Juni 2015 Tværfagligt Smertecenter Rigshospitalet. Smertebehandling med rygmarvsstimulation Om smertebehandling med rygmarvsstimulation Juni 2015 Tværfagligt Smertecenter Rigshospitalet. Smertebehandling med rygmarvsstimulation 2 Målgruppe Denne information er primært rettet til dig som patient

Læs mere

Hold styr på dit stamtræ også når det gælder prostatakræft Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft

Hold styr på dit stamtræ også når det gælder prostatakræft Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft Hold styr på dit stamtræ også når det gælder prostatakræft Arv og øvrige dispositioner for prostatakræft www.propa.dk Fejl i DNA molekylet er årsag til alle former for kræft også prostatakræft. Arvelighed

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i prostata, penis og testikel

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i prostata, penis og testikel Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i prostata, penis og testikel PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det

Læs mere