Udgivet af: Foreningen for VHL Patienter og Pårørende. Fiskervejen Roskilde Tlf.:

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Udgivet af: Foreningen for VHL Patienter og Pårørende. Fiskervejen 10 4000 Roskilde Tlf.: 4675 7033. www.vhl-danmark.dk"

Transkript

1 Udgivet af: Foreningen for VHL Patienter og Pårørende Fiskervejen Roskilde Tlf.:

2 Indholdsfortegnelse: Introduktion... 4 Om kromosomer og gener... 7 Hvilke symptomer kan VHL patienter få?... 9 Hvor har jeg fået VHL fra? Graviditet og VHL Hvilken behandling kan jeg få? Kan man få medicinsk behandling? Kan man leve et normalt liv med VHL? Hvad kan jeg selv gøre for at holde mig rask? Hvad med alle de andre i min familie: har de også VHL? Kontrolprogram Patientforeningen Spørgsmål, jeg kan stille mine læger Ordliste Tak til Hvor opstår VHL i kroppen?

3 Introduktion von Hippel-Lindau (VHL) er en sjælden arvelig sygdom. Den er så sjælden, at man i 2003 kun havde kendskab til 45 personer med sygdommen i Danmark. Da der er så få patienter, der har sygdommen, kan du komme ud for, at læger og andet sundhedspersonale ikke kender til sygdommen, og derfor ikke vil kunne give dig svar på alle dine spørgsmål. I dette hæfte har vi forsøgt at samle svar på nogle af de spørgsmål, der kan opstå, når man har VHL. Forhåbentlig kan det hjælpe dig til at forstå sygdommen bedre, og dermed passe på din egen krop, så VHL kommer til at genere dig mindst muligt. Hæftet er udarbejdet i samarbejde med den lægegruppe, som har udarbejdet retningslinjer for diagnose og kontrol af VHL-patienter. VHL er en sygdom, som du kommer til at leve med resten af dit liv. Den vil ikke påvirke dig dagligt, som f.eks. sukkersyge vil, men der vil være perioder af dit liv, hvor VHL vil præge dit liv. Det kan for eksempel være i forbindelse med, at dine kontroller har vist, at der er forandringer, som bør behandles. Man kan i lang tid gå uden at have nye forandringer, og pludselig kan man så have en oplevelse af, at der er nye forandringer ved næsten hver kontrol, og VHL vil så fylde meget i ens liv. VHL er en dominant arvelig sygdom. At den er arvelig betyder, at ens børn kan arve sygdommen. Det skyldes, at fejlen sidder i generne. Der findes med andre ord et VHL-gen. I dette gen kan der opstå fejl - det kommer vi tilbage til senere. At VHL er dominant betyder, at har man en fejl i VHL-genet, udvikler man med stor sandsynlighed på et tidspunkt symptomer på VHL. Det varierer, hvornår i livet de forskellige symptomer på syg- 4 5

4 dommen viser sig. Graden af sygdommen og hvilke symptomer man får varierer meget fra person til person. Når man har VHL danner man cyster (væskefyldte hulrum) og såvel godartede som ondartede svulster/tumorer i mange forskellige organer i kroppen. Nogle vil være relativt ufarlige, andre kan være livsfarlige. Om de er farlige eller ej afhænger af, hvor de er lokaliseret, hvilken type det er, og hvor store de er. Sygdommen er sjælden. Hvis man overfører hyppigheden af patienter med VHL fra andre lande, burde der være mellem 85 og 157 med sygdommen i Danmark. I dag har lægerne kun kendskab til 45, det vil sige, at det muligvis går personer rundt med VHL uden at vide det. Det er uheldigt, da kontrollen er uhyre vigtig, og man kan ikke blive kontrolleret, når man ikke ved, at man har sygdommen, eller at man er i risikogruppen for at have VHL. 6 Du undrer dig måske over, at man så nøjagtig kan sige, at der er 45 patienter i Danmark. Det skyldes, at en gruppe danske læger nu gennem nogle år har arbejdet med at oprette et VHL-register. Registeret har til huse på Statens Øjenklinik (adresse bagest i hæftet). Formålet med registeret er, at samle viden om VHL, så diagnosen bliver stillet korrekt, og så behandlingen kan bliver bedre. Vi vil meget opfordre dig til at kontakte registeret og give lov til, at lægerne indsamler dine data, dermed kan du være med til at øge viden om VHL. Om kromosomer og gener Mennesker har 46 kromosomer (23 par). Kromosomerne indeholder alle vores gener. Det vil sige alle de gener, der bestemmer, ikke blot køn, øjenfarve, hårfarve, højde - men også mange andre egenskaber, som man ikke kan se så let som de 7

5 ydre tegn. Et af disse gener, VHL genet, er et suppressor-/"undertrykker-" gen. Det betyder, at genet s koder medfører, at der dannes et stof, VHL-protein, der modvirker at nogle af kroppens celler vokser uhæmmet. Hos personer uden en fejl i VHL-genet bliver væksten styret eller undertrykt, således at disse ikke får de forandringer i organerne, som VHL-patienter gør. Hvis man har en fejl i VHL-genet, kan nogle af cellerne i ens krop begynde at vokse uhæmmet. Det ser man blandt andet i nethinden i øjet. Her kan en blodåre begynde at vokse og danne et lille "garnnøgle" bestående af blodkar. Dannelsen af "garnnøglet" skyldes, at man mangler VHL-proteinet. Der er ikke blot i øjet forandringerne kan opstå, men også andre steder i kroppen. Hvilke forandringer afhænger af det organ, som forandringerne sker i. Hvilke symptomer kan VHL patienter få? De fleste forandringer forårsaget af VHL giver ikke symptomer, som man selv kan opdage, før forandringerne er store. Derfor er det vigtigt at blive kontrolleret, så forandringerne kan blive opdaget og behandlet i tide. Forandringerne kan opstå hele livet igennem, man har set forandringer helt ned i 2-års alderen, dette er dog sjældent; de første forandringer opstår typisk i 20erne. I den følgende vil de mest almindelige forandringer blive gennemgået. Fordi man har VHL, er det bestemt ikke sikkert, at man vil få alle forandringer langt fra der vil være forandringer, som man aldrig får, og der kan i oversigten mangle forandringer, som du har. Under hvert organ er nævnt det latinske navn for organet, funktionen af organet, og hvilke forandringer man kan få. 8 9

6 Hjernen og rygmarven (CNS centralnervesystemet: cerebrum = storhjernen, cerebellum = lillehjernen og medulla spinalis = rygmarven) Hjernen styrer og koordinerer alle vores bevægelser, reflekser, tanker ja, faktisk er hjernen involveret i alle kroppens funktioner. I rygmarven løber nervebanerne ud til alle musklerne og de andre organer. I CNS ses de hyppigste VHL-forandringer i rygmarven, i lillehjernen og sjældnere i selve hjernen (i selve hjernen oftest ved 4. ventrikel et hulrum som ligger inde i bunden af hjernen). De forandringer man ser, er svulster, der næsten udelukkende består af blodårer; det ligner næsten et lille garnnøgle. Omkring svulsternerne vil der danne sig cyster (væskefyldte hulrum). Svulsterne kaldes hæmangioblastomer. De symptomer man får fra hæmangioblastomerne (svulsterne på blodårerne) skyldes, at cysten og hæmangioblastomet vokser og presser på hjernevævet og på nervebanerne, når det er i rygmar- ven. Forandringerne i hjernen vil typisk give hovedpine, svimmelhed og opkastninger. Fra lillehjernen kan det være svimmelhed, opkastninger, synsforstyrrelser, rysten på hænderne eller besvær med at koordinere mindre bevægelser, det man kalder fin-motorikken. En af de tests, lægerne bruger til at checke koordineringen, er at bede patienten om med lukkede øjne at føre først venstre pegefinger op til næsen, derefter højre. Hvis man ikke kan ramme næsen, er der problemer med koordinationen. Hvis man har forandringer i lillehjernen kan man også få problemer med at holde balancen; det ses specielt, når man går eller står med lukkede øjne. Symptomerne fra rygmarven kan være nakkestivhed, besvær med at koordinere bevægelserne eller svaghed af arme og ben, der kan være smerter eller følelsesløshed. Alt efter hvor man har symptomet (f.eks. højre hånd) kan lægerne sige, hvor i rygmarven sygdommen sidder

7 Hvis lægerne (f.eks. ved hjælp af MR-scanning) finder et hæmangioblastom et eller andet sted i CNS, vil de oftest ikke straks operere det væk. De vil som regel følge udviklingen et stykke tid, og først når man får symptomer, eller lægerne skønner, at hæmangioblastomet nu er rigeligt stort, vil de foreslå en operation. Risikoen for at få forandringer i CNS varierer alt efter hvor forandringerne er, hyppigst er forandringerne i lillehjernen: 47-75%. Nethinden i øjene (retina) Nethinden i øjet er "filmen i fotografiapparatet". I øjet ses forandringerne på nethinden (retina). Ligesom i hjernen kan der opstå små svulster (hæmangioblastomer) fra blodårerne. Hvis disse svulster ikke behandles vil de kunne vokse med risiko for blødninger og for at nethinden løsnes. Dette kan medføre blindhed. Risikoen for at få forandringer i øjnene er 41-59%. Man har set øjenforandringerne meget tidligt helt ned til 2-års alderen, derfor tilråder man også undersøgelse af øjnene som en af de allerførste undersøgelser. Bugspytkitlen (pancreas) Bugspytkirtlen danner blandt andet insulin og enzymer. Insulin kender de fleste sikkert fra sukkersyge sukkersygepatienter kan ikke eller kun delvist danne insulin insulin søger for, at cellerne blandt andet kan forbrænde sukker ved at transportere sukker ind i cellerne. Enzymerne er ansvarlige, for at man kan optage de næringsstoffer man får gennem maden. De forandringer man kan få i bugspytkitlen, når man har VHL, er ufarlige. Man ser, at nogle patienter danner cyster (væskefyldte hulrum), men det er uhyre sjældent at disse cyster har nogen 12 13

8 betydning for funktionen af bugspytkirtlen, derfor giver de sjældent symptomer og skal derfor sjældent behandles. Risikoen for at få cyster i bugspytkitlen er opgivet til 8-53%. Nyrerne (renes) Nyrernes hovedfunktion er at rense blodet for affaldsstoffer. Nyrerne har masser af overkapacitet. Faktisk kan man sagtens klare sig med mindre end én nyre. I nyrerne kan der opstå to forskellige forandringer. Den ene er cyster (væskefyldte hulrum), den anden er svulster/tumorer. Cysterne er rimeligt uskyldige lige som cysterne i bugspytkitlen. Det gælder til gengæld ikke for svulstene i nyren. De forandringer man virkelig skal holde godt øje med, er svulstdannelse (dannelse af massive tumorer) i nyrerne. Når svulsten er lille, er den harmløs. Problemet er, at den kan vokse og udvikle sig til en kræftknude (renalcellecarcinom). Erfaringen viser, at svulsten typisk skal op på en diameter på 3 cm eller derover før den bliver til en kræftknude. Det betyder selvfølgelig ikke at svulsten er ufarlig, når den er 2,9 cm og den dag den vokser til 3,0 cm, så er den pludselig meget farlig. Det er en glidende overgang, derfor vil din urolog (speciallæge i nyresygdomme) kikke på dine scanningsbilleder og ud herfra finde det bedste tidspunkt at behandle svulsten på. Risikoen for at få tumorer i nyren er 17-37%. Risikoen er noget større for at danne cyster: 50-70%. For begge forandringer gælder, at de hyppigst ses mellem 14 og 69 års alderen. Det skal dog lige nævnes, at alle mennesker kan få cyster i nyrerne, som er uden betydning. Binyrerne (glandulae suprarenalis) Binyrerne danner hormoner. Hormonerne har blandt andet betydning for dit blodtryk

9 Som VHL-patient har man en opfattelse af, at der er nogle forandringer, der ses hyppigt, og andre man ikke rigtigt ser hos netop ens egen familie. Det er i hvert fald korrekt for forandringerne i binyrerne, de ses kun hos nogle familier. Faktisk har man inddelt VHL i to typer, den med forandringer i binyrerne (fæokromocytom) og den uden. Svulsterne/tumorerne i binyrerne er oftest godartede. De symptomer man kan få fra binyrerne er forhøjet blodtryk. Desværre kan man også danne ondartede svulster/tumorer i binyrerne, og lige som nogle af svulsterne i nyren kan de bliver ondartede, hvilket betyder, at de skal opereres væk. Risikoen for at få fæokromocytom varierer meget (fra 0-37%). Bitestiklerne (epididymis) Opbevarer sædceller. De forandringer man kan se her er dannelse af cyster, og de er ufarlige. Risikoen er 17-54% (hos de mandlige patienter). Æggestokkene (ovarier) Danner ægceller og hormoner. De VHL-forandringer (cyster), som man har set, sidder ikke direkte i æggestokkene, men i vævet omkring det ophæng (ligament), der sørger for, at æggestokkene er, hvor de skal være. Disse forandringer er sjældne og ufarlige. Ørerne Udover at høre, hjælper det indre øre os med at holde balancen. Forandringerne i det indre øre er noget, man først er blevet opmærksom på indenfor de sidste år. Hvis man får forandringer her, kan man få nedsat hørelse og måske problemer med balancen

10 Forandringerne i øret er formentlig sjældne, men da det kun er de sidste år, man har været opmærksom på denne forandring, kan det skyldes, at man ikke har forbundet forandringen med VHL, og det derfor ikke er blevet registreret. Hvis du eller dine omgivelse oplever, at du hører dårligt, eller du er svimmel og har balance problemer, bør du tale med en af dine læger, og evt. få foretaget en undersøgelse hos en ørespecialist. Risikoen er måske 10-11%. Hvor har jeg fået VHL fra? VHL er en arvelig sygdom, det vil sige, at man kan have fået den via sine gener enten fra sin mor eller far. Derfor bruger lægerne også meget tid på at "udrede" din familie for at finde ud af, hvordan VHL har påvirket din familie. Men VHL kan også være nyopstået, se senere i dette afsnit. 18 Tidligere fortalte vi, at man har 46 kromosomer eller 23 par. For hvert kromosompar har man arvet det ene kromosom fra sin far og det andet fra sin mor. På kromosomerne sidder som sagt alle vores gener. Man arver med andre ord ét gen (af et par) fra hver af sine forældre, således at man har to udgaver af hvert gen. Hvis den ene af ens forældre har VHL, vil han/hun have et normalt gen og et defekt gen, et af disse gener vil blive givet videre til hans/hendes børn. Det vil sige, at hvert barn har 50% risiko for at udvikle VHL. I dag kan man hos langt de fleste personer, som har VHL, finde forandringer (mutationer) i genet, og dermed kan man oftest være meget sikker på diagnosen. Enkelte gange må lægerne erkende, at de ikke kan finde VHL-mutationen hos forældre til en person med VHL. Det betyder ikke, at du ikke har sygdommen, men at det er hos dig, der er sket en fejl i VHL-genet (nymutation), og du derfor ikke har arvet den. Dine børn kan dog stadig arve sygdommen. Du er så at sige, den først i din familie, der har VHL. 19

11 Graviditet og VHL Figur 1:Arvegangen for dominante arvelige sygdomme som VHL. D er det dominante "defekte" gen, n er det vigende "normale" gen. Faren har VHL, hans ene gen er defekt, det andet er normalt. Der er 50% chance for at hans børn vil få det normale gen (n), og 50% risiko for at børnene vil få det defekte gen(d). Chancerne og risici er lige store for drenge som for piger. 20 Når du eller din ægtefælle har VHL, og I overvejer at få børn, er det en god ide at få en aftale med en klinisk genetiker. Hos en klinisk genetiker vil I kunne få vejledning om mulighederne for foster undersøgelser, og de valg der skal tages i den forbindelse. Det er en god ide at have haft denne samtale inden graviditet, så I på forhånd har overvejet, hvordan I vil forholde jer med hensyn til graviditeten, hvis fosterdiagnostik er muligt. For at lægerne kan undersøge om fosteret har genfejlen (mutationen), kræver det, at lægerne har fundet den genfejl (mutation), som er skyld i, at en af jer har VHL. Hvis det ved fosterdiagnostik viser sig, at fosteret ikke har gendefekten, er der ingen problemer. Men hvis fosteret har arvet gendefekten, skal I tage stilling til om I ønsker en abort eller at gennemføre graviditeten. Hvis man allerede har børn, kan de få lavet en gentest. Igen er det en forudsætning, at lægerne 21

12 først har fundet mutationen i dit (eller din ægtefælles) VHL-gen. Lægerne kan, når mutationen er kendt, se om børnene har mutationen. Det betyder, at de børn, der ikke har mutationen, ikke behøver at gå til kontrol, idet de ikke vil udvikle VHL. Statistisk vil 50% af børnene vil blive "frikendt". De børn, der har mutationen skal gå til kontrol. Man har de seneste år undersøgt, om en graviditet kan forværre VHL. Der er ikke noget endegyldigt svar på, men en rapport fra USA tyder på, at der er en mulighed for en forværring i forbindelse med en graviditet. I USA tager man det meget alvorligt, man anbefaler derfor, at gravide VHLpatienter tilbydes ekstra kontroller, og at de bliver fulgt på en specialafdeling og ikke "bare" af en jordemoder og praktiserende læge. Det vil også være en god ide at tage en samtale med dine "kontrollerende specialister" inden graviditeten påbegyndes, så man har mindst mulig risiko for, at der dukker VHL-problemer op under gravidten. 22 Hvilken behandling kan jeg få? Den allervigtigste behandling er kontrol. Ved at blive kontrolleret jævnligt, kan man holde øje med forandringerne rundt om i kroppen, så lægerne kan sætte behandling ind, inden forandringerne bliver så store, at de kan give symptomer og forårsage skader. Den behandling, man i dag tilbyder, vil overvejende være kirurgisk fjernelse af en svulst eller tumor, der har vokset sig for stor. Lægerne gør sig altid meget umage med kun at fjerne så lidt af det omkringliggende sunde væv som muligt. Hvis man f.eks. har en svulst i nyren, kunne man umiddelbart få lyst til at sige til lægen: "så tag da hele den nyre". Men selv om man har en nyre mere, vil det ikke være smart, for man kan jo ikke vide, om man vil få forandringer i den næste gang. Derfor passer lægerne meget på kun at fjerne sygt væv hos VHL patienter vi kan få brug for alt det andet væv. 23

13 Hæmangioblastomerne (blodkarsvulsterne) på nethinden i øjnene kan man få fjernet med laserstråling. For os patienter er det en "let" behandling, idet man ikke skal bedøves, og da det sker ambulant. Kan man få medicinsk behandling? Desværre er der endnu ikke fundet en medicinsk behandling, der kan kurere VHL. Der bliver forsket i nye behandlingsmetoder og ny medicin. Det stof, der i dag ser mest lovende ud, er et stof, der hæmmer udviklingen af blodkar. Man håber på, at disse stoffer vil kunne hæmme eller helt stoppe blodkarsvulsterne. Indenfor behandling af nyrekræft gøres der også fremskridt, men de afgørende gennembrud mangler desværre stadig. Hvert andet år er der en stor international kongres for læger, der arbejder med VHL. På disse kon- 24 gresser diskuterer lægerne blandt andet fremskridtene inden for behandling af VHL. Patientforeningen har siden 1996 sponsoreret lægers deltagelse i disse kongresser. På den måde er vi med til at sørge for, at de læger, der behandler VHLpatienter, kender til de nyeste behandlingsmetoder Kan man leve et normalt liv med VHL? Man kan sagtens leve et helt normalt liv, selvom man har VHL. Selvfølgelig bliver man påvirket og nervøs før hver kontrol hvordan går det med min svulst/cyste? Er den vokset, skal der snart gøres noget? Er der opstået nye forandringer? Man kan i perioder føle, at man har lyst til løbe væk fra det hele og glemme alt om sygdom og kontroller, og også være som alle andre mennesker. Det kan dog ikke anbefales, at man fører denne lyst ud i livet. Grunden til, at man kan leve et normalt liv er netop, at man bliver overvåget 25

14 og kontrolleret, så forandringerne ikke får lov til at bliver invaliderende eller ligefrem dødelige. At det gavner med kontrollerne kan ses af, at gennemsnitslevealderen for patienter med VHL er steget med ét år om året de sidste 20 år. De forbedrede operationsmetoder har også lidt af æren, men den vigtigste faktor er kontrollerne. Der vil være perioder, hvor man bestemt ikke føler man lever et normalt liv. Det kunne f.eks være i forbindelse med, at man ønsker at tegne en livsforsikring eller ønsker at blive medlem af sygeforsikringen "danmark". Langt de flest forsikringsselskaber finder, at VHL-patienters liv ikke er gode liv, og at de derfor ikke har lyst til at tage risikoen ved at forsikre os. "danmark" kan bedste lide mennesker, der ikke er ude og inde af sygehuset hele tiden. Men man kan da altid prøve, det værste, der kan ske, er, at man får nej. Det er trods alt vigtigt ikke at lade VHL styre dit liv, men at man selv forsøger at styre sit liv og leve på trods af VHL! 26 Hvad kan jeg selv gøre for at holde mig rask? Det kan ikke siges for ofte, det bedste og vigtigste man kan gøre, er at overholde sine kontroller, og hvis lægerne skulle glemme en, så selv kontakte dem og spørge til kontrollen. VHL forsvinder ikke bare fordi man bliver glemt af systemet - sygehuset eller lægen. De fleste af os patienter har alle forskellige ideer til, hvad der netop holder os raske. Generelt kan man sige, at det er vigtigt at have det godt med sig selv, og så følge de almindelige regler som Sundhedsstyrelsen udsender. VHL har mange ligheder med kræft (forandringerne i nyrerne kan jo blive til kræft), derfor er det også en god ide at følge de regler, der bliver givet til forebyggelse af kræft. Det vil sige, dyrk motion, spis sundt og varieret og undgå at ryge. Nogle undersøgelser har vist, at anti-oxidanter 27

15 kan modvirke kræft. A-vitamin, E-vitamin, C-vitamin, selen og zink er anti-oxidanter. Der findes masser af anti-oxidanter i frugt, rødvin, chokolade (ren chokolade og ikke kakaosmør) og i tomatketchup (der er en stærk antioxidant i tomater, som kroppen kun kan optage, hvis tomaterne er varmebehandlet). Der er ikke fuldstændig enighed blandt lægerne om nytten af at tage anti-oxidanter, idet resultaterne fra store undersøgelser ikke har været entydige. Risikoen for at man som VHL-patient skal opereres er stor. Man kommer sig hurtigere efter en operation, hvis lunger og hjerte er velfungerende, det vil sige, når man har en god grund kondition. Al slags motion øger konditionen, så man kan selv vælge om man vil løbe, cykle, gå ture, danse eller hvad man nu har det godt med, bare man jævnlig sørger for at få motion og dermed have en god kondition. at tænke på rygning. Undersøgelser har vist, at personer, der ryger, har flere komplikationer efter en operation end personer, der ikke ryger. Det samme gælder personer, der er overvægtige Hvad med alle de andre i min familie: har de også VHL? Når man får mistanke om, at du har VHL, vil du som regel blive tilbudt genetisk udredning. Den genetiske udredning består i, at en klinisk genetiker (speciallæge i genetiske/arvelige sygdomme) vil afdække, hvilke personer i din familie, der har risiko for at have VHL. Da genetikerne kun i særlige tilfælde selv kontakter personer direkte, vil de tale med dig om, hvordan de familiemedlemmer, der kunne have risiko for at have VHL, skal informeres, og det vil være din opgave at kontakte dem, hvis det er det, I bliver enige om. I forbindelse med operation er man igen nødt til 28 29

16 Det kan føles som en kæmpe opgave, sådan at skulle informere slægtninge om at de måske har VHL. Nogle vælger, at deres slægtninge ikke skal have information, da de føler, at de derved er med til at give dem sygdommen. Andre føler, at det er det eneste rigtige, at slægtningene får informationen, så de selv kan tage stilling til, om de vil undersøges for at få af- eller bekræftet mistanken. Vi, der har levet med sygdommen gennem længere tid, er ikke i tvivl. Hvis vi i dag skulle tage stilling til, om vores slægtninge skulle informeres, ville vi sige, at det skal de. Når vi er så sikre, skyldes det, at vi ved, at man kan leve længe og godt med VHL, når bare man bliver kontrolleret. For at komme i gang med kontrollerne kræver det, at man er blevet undersøgt og har fået diagnosen. Hvis man først finder ud af, at man har VHL, når man får symptomer, så har man større risiko for at få problemer med sygdommen. 30 Kontrolprogram I sensommeren 2002 blev der holdt et stort møde for danske læger med interesse for VHL. På dette møde blev der fremlagt et oplæg til kontrolprogram for VHL patienter og for patienter, der er under mistanke for at have VHL. Kontrolprogrammet er blevet udarbejdet af læger fra hele landet med forskellige specialer (øjenlæger, neurokirurg, klinisk genetiker mm), og på det store lægemøde deltog repræsentater for alle lægefaglige specialer, som en VHL-patient kunne tænkes at kommer i kontakt med. Din egen læge kan finde dette kontrolprogram på foreningens hjemmeside: eller på Ugeskrift for Lægers hjemme side: Kontrolprogrammet er vejledende på den måde, at lægerne jo selvfølgelig tager udgangspunkt i din situation, derfor kan det sagtens være, at dine 31

17 læger ikke følger kontrolprogrammet fuldstændigt. Lægerne vil ud fra dig og dit sygdomsbillede tilrettelægge din kontrol. Hvis du er i tvivl eller føler dig usikker, skal du tale med din læge om, hvorfor han/hun har valgt netop den kontrol. Herunder finder du de vejledninger om kontrol, som blev vedtaget på mødet i 2002: Fra 0 4 års alderen: -Årlig undersøgelse af øjnene -Årlig undersøgelse af en børnelæge (pædiater) Fra 5 14 års alderen: -Årlig undersøgelse af øjnene -Årlig undersøgelse børnelæge -Årlig urinundersøgelse -En enkelt gang billeddiagnostisk undersøgelse (MR-scanning, CT-scanning eller ultralydscanning) af hoved, rygmarv og bugorganer (maven) Fra 15 års alderen: -Årlig undersøgelse af øjnene -Årlig undersøgelse af neurolog eller neurokirurg (læger, der er specialiseret i sygdomme i hjernen) -Årlig billeddiagnostisk undersøgelse (MR-scanning, CT-scanning eller ultralydscanning) af bugorganer -Hvert andet år billeddiagnostisk undersøgelse (MR-scanning eller CT-scanning) af hovedet og rygmarven -Årlig urinundersøgelse Urinundersøgelsen vil kunne afsløre om man har fæokromocytom, og undersøgelserne af bugorganerne vil kunne afsløre forandringer i nyre, pancreas og lever

18 Patientforeningen Forening for Von Hippel-Lindau patienter blev oprettet i Foreningen afholder en generalforsamling hvert år i løbet af sommeren eller om efteråret. I forbindelse med generalforsamlingen har vi ofte en læge til at komme og holde et fagligt indlæg for os. Vi udgiver så vidt muligt et nyhedsbrev nogle gange om året. Det er dog afhængigt af, hvor meget nyt, der er at fortælle. Foreningen har også en hjemmeside (www.vhldanmark.dk), hvor på det ligger nyttige informationer Foreningen har modtaget midler fra "Tips og Lotto fonden". Vi har derfor haft mulighed for at sende læger af sted til den VHL internationale kongres, som bliver afholdt hvert andet år. Vi har i foreningen opfattet dette som en yderst vigtig aktivitet, da de danske læger via disse kongresser har fået et internationalt netværk og er løbende blevet opdateret om udviklingen inden for VHL. Vi opfordrer til, at du og dine pårørende bliver medlemmer af foreningen. Herigennem kan du og dine pårørende opnå et godt netværk og få kontakt til ligestillede, som er i nøjagtig samme situation som dig, og har fuld forståelse for din situation, og som du derfor kan få råd og vejledning fra. Samtidig er det vigtigt, at vi som patient/interessegruppe er så stor som muligt, står sammen og står så stærkt som muligt, så vi bedre kan udbrede kendskabet i behandlersystemet til denne sjældne sygdom, og løbende få forbedret de helt nødvendige kontroller. Og kontingentet er meget beskedent kun kr /år

19 Spørgsmål, jeg kan stille mine læger Der er altid en god ide at have forberedt spørgsmål, inden man skal tale med de læger, der kontrollerer en. Ofte opfordrer lægen også til det, men det kan bare være så svært at komme på spørgsmålene før samtalen; det er meget lettere, når man kommer hjem igen. Derfor har vi lavet en liste med spørgsmål, som måske kan inspirere dig til at få stillet netop de spørgsmål, der er væsentlige for dig. Bør jeg ændre min levevis? Hvor ofte bør jeg kontrolleres (det kan sagtens ændre sig alt efter hvad dine scanninger viser)? Hvilke symptomer skal jeg være opmærksom på? Hvis du får at vide, at du har en svulst i nyren på f.eks. 2 cm, spørg hvad det betyder. Hvornår skal jeg være bekymret/urolig for denne tumor? Er der nogle faresignaler jeg kan holde øje med? Hvilken slags behandling er mulig? Er der nogen bivirkninger/uønskede effekter ved behandlingen? Hvor hyppige er bivirkninger/den uønskede effekt? Hvilke andre læger/medicinske specialer bør jeg være i kontakt med for at blive forsvarligt kontrolleret? Hvis ny læge: Hvor meget kender du til VHL, er du vant til at behandle VHL-patienter? Hvis du er utryg: Findes der en læge, jeg kan tale med, der kender til VHL? 36 37

20 (Hvis det er en læge, der ikke kender til VHL, kan du opfordre ham/hende til at kontakte en af lægerne, der har været med til at udarbejde kontrolprogrammet (navnene er i programmet) eller du kan opfordre din læge til at søge oplysninger på den vores hjemmeside (www.vhl-danmark.dk) eller på den amerikanske patientforenings hjemmeside Her er mange informationer målrettet mod lægerne.) Vil der blive én læge, der er ansvarlig for mig og for kommunikationen mellem de forskellige specialer? Hvem er det? I kontrolprogrammet er der lagt op til, at man som patient får en "tovholder" eller fast kontakt person, desværre fungerer dette ikke helt alle steder endnu. Ordliste Glandulae suprarenalis binyrer Cancer - kræft Carcinom kræft, ondartet svulst/tumor Cerebellum - lillehjerne Cerebrum storhjerne CNS centralnervesystemet det vil sige, hjerne, lillehjerne og rygmarv Creatinin - affaldsstof der findes i blodet, bliver renset ud via nyrene, hvorfor det anvendes som mål for nyrefunktionen CT-scanning (computer tomografi) - undersøgelse metode, hvor man får billeder af de indre organer og væv 38 39

21 Cyste væskefyldt hulrum Dominant arvelig sygdom arvelig sygdom, der viser sig hos dem, der har en mutation i den ene af de to udgaver af et bestemt gen f.eks. VHL (modsat vigende arvelig sygdom). Har man genet, får man også sygdommen Fæokromocytom tumor i binyre Gen - arveanlæg, der bestemme en persons egenskaber Genetiker se klinisk genetiker Hæmangioblastom godartet blodkarsvulst Klinisk genetiker speciallæge i arvelige sygdomme Kromosom struktur der indeholder generne Lindau svensk læge, der første gang beskrev VHL-forandringerne i CNS Medulla spinalis rygmarven MR-scanning (magnetisk resonans billedfremstilling) undersøgelse metode, hvor man får billeder af de indre organer og væv Mutation ændring i generne Neurokirurg kirurg med speciale i at operere i CNS (hjerne, lillehjerne og rygmarv) Neurolog medicinsk læge med speciale i CNS Nymutation nyopstået mutation. Mutationen er altså ikke arvet, men den er arvelig "fra nu af" Oftalmolog - speciallæge i øjensygdomme Ovarie - æggestok 40 41

22 Pancreas - bugspytkirtel Protein æggehvidestof Pædiater - børnelæge Renalcellecarcinom nyrekræft Vigende arvelig sygdom arvelig sygdom, der viser sig hos den der har en mutation i begge udgaver af et bestemt gen f.eks. cystisk fibrose (modsat dominant arvelig sygdom) von Hippel tysk læge, der første gang beskrev VHL-forandringerne i øjet. Renes - nyrer Retina - nethinden i øjet Suppressorgen gen der hindrer uhæmmet vækst Testis - testikel Tumor knude eller svulst, der kan være godartet eller ondartet Urolog kirurg med speciale i nyresygdomme 42 43

Polycystiske æggestokke PCOS. Rechnitzer.dk UDK-04-307

Polycystiske æggestokke PCOS. Rechnitzer.dk UDK-04-307 Polycystiske æggestokke PCOS Rechnitzer.dk UDK-04-307 6314_01_PCO folder_2#b8f2f.indd 2 27/01/05 11:04:02 Hvad er PCOS? Forfattet af Overlæge Ditte Trolle, Skejby Sygehus PCOS betyder PolyCystisk OvarieSyndrom.

Læs mere

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi

Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Visionsplan 2020 for dansk nefrologi Kronisk nyresygdom For højt blodtryk Akut nyresvigt Autoimmune nyresygdomme Transplantation Dialyse Medicinsk behandling og lindring af nyresvigt Medfødte og arvelige

Læs mere

TYPE 2-DIABETES FAKTA OG FOREBYGGELSE

TYPE 2-DIABETES FAKTA OG FOREBYGGELSE TYPE 2-DIABETES FAKTA OG FOREBYGGELSE Type 2-diabetes - en folkesygdom 200.000-300.000 danskere har type 2- diabetes. Derudover får 10.000-20.000 hvert år sygdommen, der også kaldes type 2-sukkersyge.

Læs mere

Jeg er downloadet fra www.vhl.dk :-) Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørendes hjemmeside.

Jeg er downloadet fra www.vhl.dk :-) Foreningen af von Hippel Lindau patienter og deres pårørendes hjemmeside. VHL Håndbog Børne- og ungdomsudgaven En håndbog for Forældre og børn, der lever med Von Hippel-Lindau (VHL) Skrevet af Melissa Kruger, Gayun Chan-Smutko, Christina Doyle og Alison Eckerman med forord af

Læs mere

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken...

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken... INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET Ondt i nakken... Det er meget almindeligt at have ondt i nakken... Nakkesmerter skal behandles aktivt Det er meget almindeligt at have ondt i nakken, og det kan give meget

Læs mere

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom Pakkeforløb for på hjertesygdomme hjerteområdet Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om hjerteklapsygdom Pakkeforløb - I denne pjece findes en generel og kort beskrivelse af, hvad et pakkeforløb

Læs mere

1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen?

1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen? 1. Hvad er kræft, og hvorfor opstår sygdommen? Dette kapitel fortæller om, cellen, kroppens byggesten hvad der sker i cellen, når kræft opstår? årsager til kræft Alle levende organismer består af celler.

Læs mere

Kromosomtranslokationer

Kromosomtranslokationer 12 Kromosomtranslokationer December 2009 Oversat af Anja Lisbeth Frederiksen, reservelæge, ph.d. Klinisk Genetisk Afdeling, Aalborg Sygehus, Århus Universitetshospital, Danmark Tilrettet brochure udformet

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

Teksten er stillet til rådighed af Scleroseforeningen. Se mere på foreningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk

Teksten er stillet til rådighed af Scleroseforeningen. Se mere på foreningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk Sclerose Teksten er stillet til rådighed af Scleroseforeningen. Se mere på foreningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk Hvad er MS? Multipel sclerose (MS) er en sygdom, som angriber centralnervesystemet,

Læs mere

Om smertebehandling med rygmarvsstimulation Juni 2015 Tværfagligt Smertecenter Rigshospitalet. Smertebehandling med rygmarvsstimulation

Om smertebehandling med rygmarvsstimulation Juni 2015 Tværfagligt Smertecenter Rigshospitalet. Smertebehandling med rygmarvsstimulation Om smertebehandling med rygmarvsstimulation Juni 2015 Tværfagligt Smertecenter Rigshospitalet. Smertebehandling med rygmarvsstimulation 2 Målgruppe Denne information er primært rettet til dig som patient

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

Besvimelsestjekliste. Lider du af uforklarlige: www.stars-dk.eu

Besvimelsestjekliste. Lider du af uforklarlige: www.stars-dk.eu Vi samarbejder med enkeltpersoner, familier og læger for at tilbyde støtte og information om besvimelser Lider du af uforklarlige: Besvimelsestjekliste www.stars-dk.eu Foreningsnr. 1084898 2010 Udgivet

Læs mere

Patientvejledning. MR-scanning

Patientvejledning. MR-scanning Patientvejledning MR-scanning MR-scanning er den mest nøjagtige billeddiagnostiske metode til at stille diagnoser, og næsten alle lidelser i hjerne, nakke, ryg, skuldre, arme, hænder, ben, hofter, knæ,

Læs mere

Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller

Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller Farligt? Her er sandheden om smertestillende piller Der er både gavnlige effekter og farlige bivirkninger ved et stort forbrug af smertestillende piller. Få piller ofte er særligt farligt Af Trine Steengaard

Læs mere

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer

akut myeloid leukæmi Børnecancerfonden informerer akut myeloid leukæmi i AML (akut myeloid leukæmi) 3 Biologi Ved leukæmi fortrænges den normale knoglemarv af de syge celler, som vokser uhæmmet, og som følge heraf kommer der tegn på knoglemarvssvigt.

Læs mere

Folkeskolens afgangsprøve December 2010 Biologi Facitliste

Folkeskolens afgangsprøve December 2010 Biologi Facitliste Folkeskolens afgangsprøve December 2010 Biologi Facitliste 1/23 B4 Indledning Pattedyr Pattedyrs krop består af levende celler. Blandt andet chimpanser, heste og mennesker hører til pattedyrene. Cellerne

Læs mere

Information vedrørende graviditetsbetinget sukkersyge

Information vedrørende graviditetsbetinget sukkersyge Information vedrørende graviditetsbetinget sukkersyge Regionshospitalet Randers Gynækologisk/Obstetrisk afdeling 2 Definition Graviditetsbetinget sukkersyge er en form for sukkersyge, der opstår under

Læs mere

Informationsbrochure til patienter

Informationsbrochure til patienter Jinarc (tolvaptan) Informationsbrochure til patienter Dette lægemiddel er underlagt supplerende overvågning. Dermed kan der hurtigt tilvejebringes nye oplysninger om sikkerheden. Du kan hjælpe ved at indberette

Læs mere

Værd at vide om atrieflimren. 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte

Værd at vide om atrieflimren. 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte Værd at vide om atrieflimren 12 spørgsmål og svar om hjerne og hjerte Indhold 3 Hvad er atrieflimren? 4 Er atrieflimren farligt? 6 Hvorfor kan jeg få en blodprop i hjernen, når jeg har en sygdom i hjertet?

Læs mere

Pas på dig selv, mand!

Pas på dig selv, mand! Pas på dig selv, mand! Prostatas funktion og sygdomme Prostatas funktion Du skal passe på dig selv, når det gælder din prostata. Den kan blive angrebet af kræft i mere eller mindre alvorlig grad. Teksten

Læs mere

SYMPTOMER OG BEHANDLING

SYMPTOMER OG BEHANDLING Blodtryk BLODTRYK Blodtryk er et udtryk for blodets tryk på blodårernes vægge. Blodtrykket afhænger af, hvor stor en kraft hjertet pumper blodet rundt med, og hvor stor modstand blodet møder ved kontakt

Læs mere

Spørgeskema for patienter der lider af svimmelhed.

Spørgeskema for patienter der lider af svimmelhed. Spørgeskema for patienter der lider af svimmelhed. 1. Navn: 2. Cpr-nr. 3. Dato for besvarelse af spørgeskemaet: 4. Aktuelle Erhverv: 5. Har du været sygemeldt pga. svimmelhed? Hvis ja Hvor lang tid? Beskrivelse

Læs mere

Ultralydscanning af underlivet hos gynækologen

Ultralydscanning af underlivet hos gynækologen Ultralydscanning af underlivet hos gynækologen 9.9.2006 Suzan Lenz Ultralydscanning er et af gynækologens bedste redskaber til at vurdere om din livmoder og æggestokke er normale. Scanningen foregår gennem

Læs mere

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus

guide GENTEST DINE GENER AFSLØRER SYGDOM December 2014 Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus guide December 2014 DINE GENER AFSLØRER SYGDOM Se flere guider på bt.dk/plus og b.dk/plus 2 INDHOLD SIDE 3 Vil du gerne vide, om du er i fare for f.eks. at udvikle tarmkræft eller tidlig demenssygdom?

Læs mere

Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi

Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Patientinformation Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Hæmatologisk Ambulatorium Polycytæmia Vera og Sekundær Polycytæmi Polycytæmia betyder mange celler

Læs mere

Slidgigt Værd at vide om slidgigt

Slidgigt Værd at vide om slidgigt Patientinformation Slidgigt Værd at vide om slidgigt Ortopædkirurgisk Ambulatorium Forord Vi får alle slidgigt. Slidgigt er den hyppigste ledsygdom. Symptomer på slidgigt er smerter, hævede og/eller stive

Læs mere

Folkeskolens afgangsprøve Maj 2010 Biologi - Facitliste

Folkeskolens afgangsprøve Maj 2010 Biologi - Facitliste Folkeskolens afgangsprøve Maj 2010 1/23 B3 Indledning Mennesket Menneskets krop består af forskellige organer, som er opbygget af levende celler. Organerne er afhængige af hinanden og påvirker hinanden

Læs mere

SPØRGESKEMA ADIPOSITAS

SPØRGESKEMA ADIPOSITAS Side 1 af 10 navnemærkat Endokrinologisk afdeling M, Enheden for Klinisk Ernæring Odense Universitetshospital Tlf. 6541 1710 SPØRGESKEMA ADIPOSITAS Du er henvist til undersøgelse, vurdering og behandling

Læs mere

Patientvejledning. For højt stofskifte

Patientvejledning. For højt stofskifte Patientvejledning For højt stofskifte For højt stofskifte kaldes også hypertyreose, thyreotoksikose eller hyperthyreoidisme. Når kroppen danner for mange stofskiftehormoner, får man ofte for højt stofskifte.

Læs mere

Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede

Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Siden 1. januar 2006 har Hovedstadens Sygehusfælleskab tilbudt genetisk udredning af hørenedsættelse. Udredningen foregår på

Læs mere

Information til patienten. Velkommen til verden. - til forældre med for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest

Information til patienten. Velkommen til verden. - til forældre med for tidligt fødte børn. Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Information til patienten Velkommen til verden - til forældre med for tidligt fødte børn Børneafdeling C1 Hospitalsenheden Vest Kære forældre Hjertelig tillykke med jeres lille for tidligt fødte barn.

Læs mere

Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation

Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation Velkommen til Kysthospitalet Du har henvendt dig til Kysthospitalet med henblik på en brystforstørrende operation. Med denne pjece vil vi gerne

Læs mere

VONWILLEBRANDSSYGDOM,

VONWILLEBRANDSSYGDOM, VONWILLEBRANDSSYGDOM, VON WILLEBRAND-FAKTOR OG P-PILLER Julie Brogaard Larsen, lægestuderende Center for Hæmofili og Trombose Aarhus Universitetshospital DAGENS PROGRAM Lidt von Willebrand-historie von

Læs mere

Patientinformation. Undersøgelse af børn. med for tidlig pubertetsudvikling. Børneambulatoriet 643

Patientinformation. Undersøgelse af børn. med for tidlig pubertetsudvikling. Børneambulatoriet 643 Patientinformation Undersøgelse af børn med for tidlig pubertetsudvikling Børneambulatoriet 643 Hvad er pubertet? Puberteten er den periode, hvor piger udvikler sig til kvinder og drenge til mænd. Den

Læs mere

Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation

Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation Patientinformation vedrørende Brystforstørrende operation Velkommen til Kysthospitalet Du har henvendt dig til Kysthospitalet med henblik på en brystforstørrende operation. Med denne pjece vil vi gerne

Læs mere

Vand i hovedet (Hydrocephalus) En vejledning til patienter og pårørende

Vand i hovedet (Hydrocephalus) En vejledning til patienter og pårørende Vand i hovedet () En vejledning til patienter og pårørende Aarhus Universitetshospital Neurokirurgisk Afdeling NK Tlf. 7846 3390 Nørrebrogade 44 DK-8000 Aarhus C www.auh.dk Forord Formålet med denne vejledning

Læs mere

Behandling af brystkræft

Behandling af brystkræft information DBCG 2010-neo-b Behandling af brystkræft Behandling af brystkræft omfatter i de fleste tilfælde en kombination af lokalbehandling (operation og eventuel strålebehandling) samt medicinsk behandling.

Læs mere

Mangel på binyrebarkhormon

Mangel på binyrebarkhormon Patientinformation Mangel på binyrebarkhormon Binyrebarkinsufficiens Hypofyseklinikken Endokrinologisk Afdeling M MANGEL PÅ BINYREBARKHORMON, KORTISOL BINYRERNE Binyrerne er to små hormondannende kirtler,

Læs mere

Mit liv efter HPV Vaccinen.

Mit liv efter HPV Vaccinen. Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13 SUU Alm.del Bilag 474 Offentligt Lone Busk Pedersen Mit liv efter HPV Vaccinen. 1. Jeg er en kvinde på 32 år, jeg bor i Randers samme med min Familie. Jeg er

Læs mere

INFORMATION OM SPINALSTENOSE I LÆNDERYGGEN

INFORMATION OM SPINALSTENOSE I LÆNDERYGGEN INFORMATION OM SPINALSTENOSE I LÆNDERYGGEN Jægersborgvej 64-66B, 2800 Lyngby Telefon: 45 933 933 Telefax: 45 935 550 www.kbhprivat.dk OM SPINALSTENOSE I LÆNDERYGGEN Degenerative forandringer i rygsøjlen

Læs mere

Mere om MS (multipel sklerose)

Mere om MS (multipel sklerose) Mere om MS (multipel sklerose) EXT-11/2008-15 EX.1498 www.novartis.dk Mere om MS (multipel sklerose) Indhold Hvordan kommer jeg videre? 4 Hvad er MS? 5 Almindelige typer af MS 6 Attakvis MS (RRMS) 6 Sekundær-progressiv

Læs mere

SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE

SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE SLIDGIGT FAKTA OG FOREBYGGELSE Slidgigt - en folkesygdom Stort set alle over 60 år har tegn på slidgigt i mindst ét led. Det er den hyppigste ledsygdom og en af de mest udbredte kroniske lidelser i Danmark.

Læs mere

Projektbeskrivelse, KIH-projekt. Gravide med komplikationer.

Projektbeskrivelse, KIH-projekt. Gravide med komplikationer. Projektbeskrivelse, KIH-projekt. Gravide med komplikationer. Projektet inkluderer gravide med en, eller flere af følgende graviditetskomplikationer: Gravide med aktuelle- eller øget risiko for hypertensive

Læs mere

Driller maven mere end den plejer? - så kan det være tegn på æggestokkræft...

Driller maven mere end den plejer? - så kan det være tegn på æggestokkræft... Driller maven mere end den plejer? - så kan det være tegn på æggestokkræft... Æggestokkræft rammer kun få, men opdages af færre i tide. Folderen her fortæller dig, hvad du skal være opmærksom på. Lyt til,

Læs mere

MERE OM MS (MULTIPEL SKLEROSE)

MERE OM MS (MULTIPEL SKLEROSE) MERE OM MS (MULTIPEL SKLEROSE) Udarbejdet i samarbejde med læge Anna Tsakiri Neurologisk afdeling, Glostrup Hospital. Indhold Hvordan kommer jeg videre? 4 Hvad er MS? 5 Almindelige typer af MS 6 Hvordan

Læs mere

Bedøvelse Fuld bedøvelse er nødvendigt for at kunne gennemføre indgrebet uden smerte og ubehag.

Bedøvelse Fuld bedøvelse er nødvendigt for at kunne gennemføre indgrebet uden smerte og ubehag. Kikkertoperation af underlivet gennem maveskindet (laparoskopi) Ved hjælp af en kikkertoperation kan man foretage forskellige indgreb, for eksempel åbning af æggeleder og fjernelse af æggeleder og æggestokke,

Læs mere

1. Diabetesmøde. Type 2 diabetes en hjerte- og karsygdom

1. Diabetesmøde. Type 2 diabetes en hjerte- og karsygdom Type 2 diabetes en hjerte- og karsygdom Facts og myter om sukkersyge Hvad er sukkersyge = Diabetes mellitus type 1 og 2 Hvilken betydning har diabetes for den enkelte Hvad kan man selv gøre for at behandle

Læs mere

Vitaminer og mineraler mod AMD. (Alderspletter på nethinden)

Vitaminer og mineraler mod AMD. (Alderspletter på nethinden) Vitaminer og mineraler mod AMD (Alderspletter på nethinden) Indhold 3 5 6 6 Hvordan forløber AMD? Hvilken vitamin- og mineralbehandling har vist sig effektiv? Kan anden medicin indtages sammen med vitamin-

Læs mere

HNPCC. Arvelig tarmkræft. Hvidovre Hospital HNPCC-registret. Afsnit 435 H

HNPCC. Arvelig tarmkræft. Hvidovre Hospital HNPCC-registret. Afsnit 435 H HNPCC Arvelig tarmkræft Hvidovre Hospital HNPCC-registret. Afsnit 435 H HNPCC Arvelig tarmkræft Udarbejdet af Overlæge Inge Bernstein og afdelingslæge Susanne Timshel, HNPCC-registret Landsdækkende register

Læs mere

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede

INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede INFORMATIONSBROCHURE Arvelig hørenedsættelse - Nye undersøgelsesmuligheder for døve og hørehæmmede Siden 1. januar 2006 har Hovedstadens Sygehusfælleskab tilbudt genetisk udredning af hørenedsættelse.

Læs mere

Operation med pandeløft. - information til patienter

Operation med pandeløft. - information til patienter Operation med pandeløft - information til patienter Pandeløft Ved et pandeløft løftes panden ved et kirurgisk indgreb. Afhængig af ønsket resultat kan operationen udføres på forskellige måder. Ønskes

Læs mere

Margit Schrøder, Projektleder Pernille Van Randwijk, Koordinerende klinisk vejleder Mette Olsen, nyuddannet sygeplejerske

Margit Schrøder, Projektleder Pernille Van Randwijk, Koordinerende klinisk vejleder Mette Olsen, nyuddannet sygeplejerske Margit Schrøder, Projektleder Pernille Van Randwijk, Koordinerende klinisk vejleder Mette Olsen, nyuddannet sygeplejerske Fremtidens kliniske uddannelse, marts 2011 Sygeplejestuderende modul 11-12 Afd.

Læs mere

TIL PÅRØRENDE. om hjernedød og organdonation

TIL PÅRØRENDE. om hjernedød og organdonation TIL PÅRØRENDE om hjernedød og organdonation VÆRD AT VIDE At miste en nærtstående er en af de sværeste oplevelser, vi kan komme ud for i livet. Midt i meningsløsheden kan det være vanskeligt at forstå og

Læs mere

En tablet daglig mod forhøjet risiko

En tablet daglig mod forhøjet risiko En tablet daglig mod forhøjet risiko Af: Dorte Glintborg, Institut for Rationel Farmakoterapi, Sundhedsstyrelsen. Der kommer flere og flere lægemidler på markedet, som ikke skal helbrede men forebygge

Læs mere

Min Guide til Trisomi X

Min Guide til Trisomi X Min Guide til Trisomi X En Guide for Triple-X piger og deres forældre Skrevet af Kathleen Erskine Kathleen.e.erskine@gmail.com Kathleen Erskine var, da hun skrev hæftet, kandidatstuderende på Joan H. Marks

Læs mere

Det danske sundhedsvæsen. Urdu

Det danske sundhedsvæsen. Urdu Det danske sundhedsvæsen Urdu 2 Det danske sundhedsvæsen Denne pjece fortæller kort om det danske sundhedsvæsen, og om de forskellige steder, man kan blive undersøgt og behandlet, hvis man bliver syg.

Læs mere

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom.

Dalby Børnehuse. Vejledning i forbindelse med sygdom. Dalby Børnehuse Vejledning i forbindelse med sygdom. Når jeres barn starter i institutionen: I den første periode jeres barn er i institutionen, kan I opleve, at jeres barn er mere modtageligt for sygdomme,

Læs mere

Lungebetændelse/ Pneumoni

Lungebetændelse/ Pneumoni Lungebetændelse/ Pneumoni Information til patienter Regionshospitalet Silkeborg Diagnostisk Center Sengeafsnit M1/M2/M3 Hvad er lungebetændelse? Du er indlagt med en lungebetændelse/pneumoni, som er en

Læs mere

uge for uge KALENDER

uge for uge KALENDER JOAN TØNDER GRØNNING E-bog uge for uge KALENDER Til dig, der venter tvillinger 1 Kalenderen her kan blive et hyggeligt minde fra nogle helt specielle måneder, ligesom den kan blive jeres helt egen, individuelle

Læs mere

Patientvejledning. Fjernelse af kolesteatom. Mastoidectomi Benæder

Patientvejledning. Fjernelse af kolesteatom. Mastoidectomi Benæder Patientvejledning Fjernelse af kolesteatom Mastoidectomi Benæder Hvad er kolesteatom / benæder? I forbindelse med kronisk mellemørebetændelse bliver trommehinden tynd og uelastisk, og hvis en svækket trommehinde

Læs mere

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING Årsrapport 2011: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING 2012 Årsrapport 2011: Second opinion ordningen og eksperimentel kræftbehandling Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade 1 2300 København

Læs mere

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet Sådan styrker du samarbejdet med lægen - og får bedre behandling og livskvalitet Det handler om indsigt og kontrol I dette hæfte finder du vejledning og konkrete værktøjer til, hvordan du styrker samarbejdet

Læs mere

Nethindeløsning infektion i øjet. (endoftalmitis) to alvorlige komplikationer til grå stær operation. Nyt fra forskningsfronten

Nethindeløsning infektion i øjet. (endoftalmitis) to alvorlige komplikationer til grå stær operation. Nyt fra forskningsfronten 1 Linsens bagvæg er i tæt kontakt med glaslegemet, der udfylder det indre øje Glaslegemet Linsen Nyt fra forskningsfronten Søren Solborg Bjerrum Læge, ph.d.-stud. Øjenafdelingen, Glostrup Universitetshospital

Læs mere

HJERTESYGDOM FAKTA OG FOREBYGGELSE

HJERTESYGDOM FAKTA OG FOREBYGGELSE HJERTESYGDOM FAKTA OG FOREBYGGELSE Iskæmisk hjertesygdom - en folkesygdom Iskæmisk hjertesygdom er en fælles betegnelse for sygdomme i hjertet, der skyldes forsnævring af de årer, der forsyner hjertet

Læs mere

Information om strålebehandling efter operation for brystkræft

Information om strålebehandling efter operation for brystkræft Information om strålebehandling efter operation for brystkræft Denne information er et supplement til vores mundtlige information om behandlingen. I pjecen har vi samlet de vigtigste informationer om strålebehandling

Læs mere

Porfyriforeningen i Danmark

Porfyriforeningen i Danmark Porfyriforeningen i Danmark På foreningens hjemmeside, www.porfyriforeningen.dk kan du tilmelde dig, læse mere om foreningen og få adgang til porfyriforum. Denne pjece indeholder information om de mest

Læs mere

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om slidgigt mellem kraveben og skulderblad

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om slidgigt mellem kraveben og skulderblad Viborg Privathospital - Patientinformation Alt hvad du bør vide om slidgigt mellem kraveben og skulderblad Velkommen til Viborg Privathospital Denne vejledning er tænkt som en kort information om sygdommen,

Læs mere

Alle fotos er modelfotos.

Alle fotos er modelfotos. LUNGEKRÆFT Kolofon Lungekræft Udgiver: URL: Redaktion: Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø Sundhedsstyrelsen, Islands Brygge 67, 2300 København S cancer.dk og sst.dk Antropolog,

Læs mere

MR-skanning. Udgivet af Privathospitalet Valdemar, Billeddiagnostisk Enhed

MR-skanning. Udgivet af Privathospitalet Valdemar, Billeddiagnostisk Enhed MR-skanning Udgivet af Privathospitalet Valdemar, Billeddiagnostisk Enhed S P E C I A L I S T E R I B E V Æ G E L S E MR-skanning giver en sikker og hurtig udredning af sygdomme i kroppen Privathospitalet

Læs mere

N r. 2 4. Visdomstænder

N r. 2 4. Visdomstænder N r. 2 4 Visdomstænder Visdomstænder Hvad er visdomstænder? De fleste får deres visdomstænder omkring 20-års alderen. Man kan i alt få fire visdomstænder, nemlig to i overkæben og to i underkæben. Navnet

Læs mere

S T A N L E Y R O S E N B E R G I N S T I T U T Organmassage

S T A N L E Y R O S E N B E R G I N S T I T U T Organmassage S TA N L E Y R O S E N B E R G I N S T I T U T Organmassage Mave Cardia [C] Pylorus [P] Ptosis Maven er nedsunken. Svært ved at løfte armene over hovedet, hængemave, svært at tømme maven, spiser uden at

Læs mere

Hurtig. Diabetesmad. Velsmagende retter på højst 30 minutter. Louise Blair & Norma McGough. Atelier

Hurtig. Diabetesmad. Velsmagende retter på højst 30 minutter. Louise Blair & Norma McGough. Atelier Hurtig Diabetesmad Hurtig Diabetesmad Velsmagende retter på højst 30 minutter Louise Blair & Norma McGough Atelier First published in Great Britain in 2002 by Hamlyn a division of Octopus Publishing Group

Læs mere

FØR OG EFTER DIN ØJENLASEROPERATION. for dit syn

FØR OG EFTER DIN ØJENLASEROPERATION. for dit syn FØR OG EFTER DIN ØJENLASEROPERATION 1 for dit syn SNART ER DU FRI FOR DIN SYNSFEJL Du har bestilt tid til en øjenlaseroperation. Det betyder, at du snart får rettet din synsfejl. Det er vigtigt, at du

Læs mere

Patientinformation. Pacemakeroperation. Velkommen til Vejle Sygehus. Hjertemedicinsk Afdeling

Patientinformation. Pacemakeroperation. Velkommen til Vejle Sygehus. Hjertemedicinsk Afdeling Patientinformation Pacemakeroperation Velkommen til Vejle Sygehus Hjertemedicinsk Afdeling 1 2 Information om pacemakeroperation Hvorfor pacemaker? Pacemakerbehandling anvendes ved: langsom puls som følge

Læs mere

AMD. Vitaminer og mineraler mod. (Alderspletter på nethinden)

AMD. Vitaminer og mineraler mod. (Alderspletter på nethinden) AMD Vitaminer og mineraler mod (Alderspletter på nethinden) Indhold 3 5 6 6 7 Hvordan forløber AMD? Hvilken vitamin- og mineral-behandling har vist sig effektiv? Kan anden medicin indtages sammen med vitamin-

Læs mere

Embolisering af uterus fibromer Patientinformation

Embolisering af uterus fibromer Patientinformation Embolisering af uterus fibromer Patientinformation Interventionel Radiologi: Dit alternativ til åben kirurgi www.dfir.dk Dansk Forening for Interventionel Radiologi www.cirse.org Cardiovascular and Interventional

Læs mere

Information om glaukom (grøn stær) Af overlæge Susanne Krag Øjenafdelingen

Information om glaukom (grøn stær) Af overlæge Susanne Krag Øjenafdelingen Information om glaukom (grøn stær) Af overlæge Susanne Krag Øjenafdelingen Hvad er glaukom? Glaukom (grøn stær) er en kronisk øjensygdom, som rammer cirka 2% af befolkningen, overvejende ældre. Sygdommen,

Læs mere

Tab dig 20-25 kg uden kirurgi

Tab dig 20-25 kg uden kirurgi Tab dig 20-25 kg uden kirurgi På Privathospitalet Møn samarbejder den bariatriske speciallæge med dedikerede diætister fra Frk. Skrump om et vægttabsprogram, der sikrer optimalt udbytte af et intensivt

Læs mere

Kræftalarm: Sådan forebygger du tarmkræft

Kræftalarm: Sådan forebygger du tarmkræft Kræftalarm: Sådan forebygger du tarmkræft Kræftens Bekæmpelse slår alarm: Hyppigheden af tarmkræft er kraftigt stigende i Danmark. Af Heidi Pedersen og Torben Bagge, 17. januar 2012 03 Tarmkræft-eksplosion

Læs mere

RISICI VED AT FÅ INDSAT BRYSTIMPLANTAT

RISICI VED AT FÅ INDSAT BRYSTIMPLANTAT RISICI VED AT FÅ INDSAT BRYSTIMPLANTAT - til kvinder, der overvejer brystforstørrende operation 2013 Hvis du overvejer at få lavet kunstige bryster (indsat brystimplantater), skal du vide, at den læge,

Læs mere

Det lyder enkelt, men for at forstå hvilket ærinde forskerne er ude i, er det nødvendigt med et indblik i, hvordan celler udvikles og specialiseres.

Det lyder enkelt, men for at forstå hvilket ærinde forskerne er ude i, er det nødvendigt med et indblik i, hvordan celler udvikles og specialiseres. Epigenetik Men hvad er så epigenetik? Ordet epi er af græsk oprindelse og betyder egentlig ved siden af. Genetik handler om arvelighed, og hvordan vores gener videreføres fra generation til generation.

Læs mere

kampen mod kemoterapiresistens

kampen mod kemoterapiresistens Brystkræft kampen mod kemoterapiresistens Af Ph.d. Sidsel Petersen, Biologisk Institut, Dette kapitel giver en introduktion til brystkræft og til behandling af denne kræftsygdom. Ligesom andre kræftsygdomme

Læs mere

Information til kvinder, der skal have frosset væv fra en æggestok før behandling med kemoterapi og/eller strålebehandling

Information til kvinder, der skal have frosset væv fra en æggestok før behandling med kemoterapi og/eller strålebehandling Information til kvinder, der skal have frosset væv fra en æggestok før behandling med kemoterapi og/eller strålebehandling Baggrund Dine æggestokke indeholder alle de æg, der fra pubertet til overgangsalder

Læs mere

Meniskoperation Patientinformation. Hospitalsenheden Horsens Ortopædkirurgisk Afdeling

Meniskoperation Patientinformation. Hospitalsenheden Horsens Ortopædkirurgisk Afdeling Meniskoperation Patientinformation Hospitalsenheden Horsens Ortopædkirurgisk Afdeling Menisk Et knæled indeholder 2 menisker - en indre og ydre menisk Ydre Indre Menisken er kileformet med sin tykkeste

Læs mere

Sundhed med udgangspunkt hjertekarsygdomme

Sundhed med udgangspunkt hjertekarsygdomme Sundhed med udgangspunkt hjertekarsygdomme 1. En redegørelse for udviklingen af hjertesygdomme og hvad begrebet hjertekarsygdomme dækker over. 2. En forklaring af begreber som blodtryk (og hvordan man

Læs mere

JOINING HANDS FOR NEPAL

JOINING HANDS FOR NEPAL 2014 Kharikhola Health Camp af Sabina Rolsted Kære medlem. Dit bidrag var medvirkende til afholdelsen af en succesfuld 2014 Kharikhola Health Camp! Lejren blev afholdt fra den 14. april til den 20. april

Læs mere

Kræftdiagnostik i almen praksis også din indsats er vigtig! Rikke Pilegaard Hansen, Praktiserende læge, ph.d.

Kræftdiagnostik i almen praksis også din indsats er vigtig! Rikke Pilegaard Hansen, Praktiserende læge, ph.d. Kræftdiagnostik i almen praksis også din indsats er vigtig! Rikke Pilegaard Hansen, Praktiserende læge, ph.d. Denne seance Hvem? Hvad? Hvorfor? Hvem? Hvad skal vi nå? Fakta om kræft Ventetider Symptomer

Læs mere

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD

Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD Forskningsnyheder om Huntingtons Sygdom På hverdagssprog Skrevet af forskere. Til det globale HS-fællesskab At stifte familie med HD At stifte familie med HD: HDBuzz' nye temaartikel om teknikker der kan

Læs mere

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur)

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur) Viborg Privathospital - Patientinformation Alt hvad du bør vide om syning af løftesenen (rotatorcuff-ruptur) Velkommen til Viborg Privathospital Denne vejledning er tænkt som en kort information om sygdommen,

Læs mere

Værd at vide om Bedøvelse ved operation. Patientinformation. Anæstesi / Operation Afdeling Z

Værd at vide om Bedøvelse ved operation. Patientinformation. Anæstesi / Operation Afdeling Z Værd at vide om Bedøvelse ved operation Patientinformation Anæstesi / Operation Afdeling Z Før bedøvelsen Før du skal opereres, skal du tale med en anæstesilæge om den forestående bedøvelse. Ved denne

Læs mere

Såfremt der skal foretages flere korrektioner, vil rækkefølgen besluttes her.

Såfremt der skal foretages flere korrektioner, vil rækkefølgen besluttes her. Fjernelse af overskydende hud, efter massivt vægttab Forberedelse forundersøgelse Med denne patientinformation vil vi informere dig om forløbet i forbindelse med fjernelse af hudoverskud. Det er meget

Læs mere

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Resultater fra en patientundersøgelse Undersøgelsen er sponsoreret af Helsefonden og Simon Spies Fonden Rapport findes på Hjerteforeningens hjemmeside: http://www.hjerteforeningen.dk/film_og_boeger/udgivelser/hjertesyges_oensker_og_behov/

Læs mere

Opgave. 1. Hvad er kendetegnende for chaufførjobbet?

Opgave. 1. Hvad er kendetegnende for chaufførjobbet? Opgave 1. Hvad er kendetegnende for chaufførjobbet? 1. man bliver meget sund af jobbet 2. man spiser ofte meget usundt og er i risiko for stress 3. man taber sig hurtigt i vægt 4. man lever lige så sundt

Læs mere

Bloddonorer, aids og leverbetændelse. Vigtig meddelelse til alle bloddonorer om virussmitte med blod

Bloddonorer, aids og leverbetændelse. Vigtig meddelelse til alle bloddonorer om virussmitte med blod Bloddonorer, aids og leverbetændelse 2014 Vigtig meddelelse til alle bloddonorer om virussmitte med blod læs dette før du giver blod (se erklæring til underskrift) Du må ikke give blod, hvis du inden for

Læs mere

Tværfaglige konsultationer

Tværfaglige konsultationer Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne

Læs mere

Mere energi med dette nye produkt fra Lifewave.

Mere energi med dette nye produkt fra Lifewave. Mere energi med dette nye produkt fra Lifewave. Mere energi, genopretter energi flowet i kroppen. Nem at placere, se brochure Resultater med det samme. Giver op til 20 % mere energi. Øger kroppens forbrænding.

Læs mere

Gruppe A Diabetesmidler

Gruppe A Diabetesmidler Vibeke Rønnebech Skift farvedesign Gå til Design i Topmenuen Vælg dit farvedesign fra de seks SOPU-designs Vil du have flere farver, højreklik på farvedesignet og vælg Applicér på valgte slides Gruppe

Læs mere

Min beretning om. Diagnosticering af alderspletter på nethinden (AMD) kan være en krævende opgave

Min beretning om. Diagnosticering af alderspletter på nethinden (AMD) kan være en krævende opgave Patienthistorie Diagnosticering af alderspletter på nethinden (AMD) kan være en krævende opgave Har meget lidt syn på højre øje (ca. 10%), hvilket skyldes en medfødt synsfejl. Min mor, som i dag er 87

Læs mere