Gigt og den medicinske løsningsmodel: En antropologisk analyse af behandlingspraksisser på den reumatologiske afdeling H5

Transkript

1 Gigt og den medicinske løsningsmodel: En antropologisk analyse af behandlingspraksisser på den reumatologiske afdeling H5 Gro Reiter Brøndal Kardel Københavns Universitet, Institut for antropologi Semester: efterår/vinter 2014 Afleveret d Vejleder: Hanne Overgaard Mogensen Antal anslag

2 Forsideillustration Manipuleret foto af mikroskopi af kronisk inflammation ved reumatoid artrit Fotoets oprindelige titel: "Pannus in rheumatoid arthritis, showing finger-like projections of synovium that are infiltrated by chronic inflammatory cells" KUMC Pathology and the University of Kansas Medical Center Fotoets oprindelige placering: Layout Dette speciale er sat med Cambria, str. 11, 1½ linje afstand, 3 cm. margen i sider, bund og top. Citater er angivet med citationstegn. Uddrag fra feltnoter eller interview er kursiveret og markeret med citationstegn. Tak til Min mand og mine børn for deres tålmodighed og opbakning Alle, både patienter og sundhedsprofessionelle på Frederiksberg Hospital, der har hjulpet mig i forbindelse med feltarbejdet. Mine venner og familie for sparring, korrekturlæsning og kritik. 2

3 INDHOLDSFORTEGNELSE 1: INTRODUKTION 5 GIGT PÅ H5: NÅR OBSERVTIONER BLIVER TIL UNDREN OG ET SPECIALE SKRIVES 5 DET SUNDHEDSANTROPOLOGISKE FELT 9 Dekonstruktionen af naturvidenskaben som særlig sand 9 Illness-disease-distinktionen på H5 10 Medikaliseringen af samfundet sundhed som imperativ 11 LÆSEVEJLEDNING 12 2: FELTARBEJDE I EN DANSK HOSPITALSSETTING 14 FELTEN 14 Gigt i en biomedicinsk forståelsesramme 15 Gigtbehandling før og nu 16 Den Reumatologiske afdeling H5 17 Informanterne 18 FELTARBEJDET: FORLØB, METODER OG DATA 19 Opstart og adgang 19 Anvendte metoder og indsamlet data 21 Roller og deres betydning for datagenerering 22 UDFORDRINGER I FELTEN 23 Feltarbejde i egen kultur 23 At vente 24 Når informanter er væk og begivenheder udebliver 26 ETISKE PROBLEMSTILLINGER 27 Etiske dilemmaer om manglen på informeret samtykke og retten til adgang 27 Etiske dilemmaer om aktivt at påvirke felten og bryde fortrolighed 29 3: SYGDOM, BEHANDLING OG VARIERENDE PRAKSISSER 31 BEHANDLING DEFINTION OG UDDYBNING 32 Behandlingsbegrebet i bred forstand 32 Den helhedsorienterede sygepleje 33 BEHANDLING PÅ H5: VARIERENDE PRAKSSISSER 34 At værne om patienterne gennem fravælgelsen af det overflødige 35 Når patientempowerment er målet 37 DET ITALESATTE OG PRAKTISEREDE BEHANDLINGSBEGREB 39 At tale bredt men handle snævert de sundhedsprofessionelles behandlingsbegreb 39 At tale snævert og handle kreativt patienternes behandlingsbegreb 41 BEHANDLING OG SYGDOM I ET ILLNESS-DISEASE-PERSPEKTIV 43 AFSLUTNING 45 3

4 4: SYGDOM OG TEKNOLOGI: MULIGHED OG BEGRÆNSNING 46 BEGREBSMÆSIG AFKLARING: KORT OM TEKNOLOGI 46 TEKNOLOGI, LØSNINGER OG KONSTRUKTIONEN AF PROBLEMER 48 Forholdet mellem medicinske problemer og deres løsninger. 48 Højteknologiske og prestigefyldte løsninger 49 SYGDOM SOM DYSFUNKTION 51 At placere næsten-tilstandene. En gentænkning af dikotomien syg/rask 51 Relationen mellem det dysfunktionelle og den erfarede sygdom 53 TEKNOLOGI OG PROBLEMATIKKER 54 Når lidelsesberetningen underkendes og aktivering af teknologi udebliver 54 Sygdomsnarrativer som diagnostiske pejlemærker 55 Den problematiske teknologi 57 DYSFUNKTIONALITET OG BEHOVET FOR BEHANDLING 58 At være kronisk ikke-syg 60 AFSLUTNING 61 5: SUNDHED SOM IMPERATIV 62 SUNDHED SOM MORALSK FORPLIGTENDE 63 Forpligtelser på H5 65 Biopolitik og biopolitiske diskurser 66 SUNDHEDSIMPERATIVET PÅ H5 68 Uansvarlige patienter 69 Patientinddragelse et skridt i retningen mod udviklingen af den ansvarlige 71 Pragmatiske patienter 72 REUMATEAMET: ET LØSNINGSORIENTET (PÅ)-BUD 74 AFSLUTNING 75 6: KONKLUSION OG PERSPEKTIVERING 76 Hvor skal vi hen nu? Andre perspektiver på teknologi, forbedring og sygdom 77 ENGLISH ABSTRACT 80 LITTERATURLISTE 82 4

5 1: INTRODUKTION Der er så meget, jeg ikke kan mere Det gør ondt, når jeg prøver. Har du prøvet at åbne et skruelåg med fingre, der gør ondt? Glem det! Jeg mærker egentlig ikke smerterne så meget. Jeg mærker mine begrænsninger. Jeg kan ikke bære mine børnebørn. Det ville jeg ellers så gerne. Det er hårdt ikke at kunne tage dem op Min familie forstår det ikke rigtig. Jeg har jo altid været den, der inviterede, tog initiativ Det var jo mig, der passede på de andre! Jeg er træt. På en måde, der ikke kan soves væk. Jeg er så evigt træt! Jeg er ikke særlig social længere. Når jeg alligevel går ud, ved jeg, at jeg skal betale prisen den næste dag. Så ofte lader jeg bare være. GIGT PÅ H5: NÅR OBSERVTIONER BLIVER TIL UNDREN OG ET SPECIALE SKRIVES Under mit feltarbejde på Frederiksberg Reumatologiske afdeling H5, hørte jeg ofte udsagn som ovenstående. Udsagnene stammer fra nogle af de mange mennesker med leddegigt (reumatoid artrit, herefter RA), jeg havde privilegiet at møde og tale med under mit feltarbejde, som blev udført i første del af På H5 behandler man rigtig mange forskellige typer gigt, blandt andet RA, som var en af de hyppigst forekommende. RA er en sygdom, der kan spores ca år tilbage 1. Behandlinger har naturligvis udviklet sig over den lange tid, sygdommen har været kendt, men i løbet af de sidste 20 år er der sket en decideret revolution inden for medicinering af RA 2. Den moderne medicinske behandling er nu målrettet de autoimmune processer, der menes at føre til den inflammatoriske tilstand, der er karakteriserende for RA. Går vi knap 40 år tilbage i tid skrev den britiske reumatolog Francis Dudley Hart at gigtpatienter ofte var fejl- eller underernærede, anæmiske, smerteforpinte og generelt svækkede (Hart 1977:763). Den moderne medicinske gigtbehandling er så effektiv, at flere patienter nu oplever, at 1 RA er en alment kendt sygdom på tværs af kontinenter. De ældste kendte tilfælde af RA dateres til ca f.kr. (Pedersen 2011:1), se evt.: 2 Der er flere effektive medicinske behandlinger. De mest revolutionerende går under navnet biologiske lægemidler. Disse har vist sig særdeles effektive i behandlingen af både gigtsygdomme men også over for andre autoimmune sygdomme. Se eventuelt medicin/biologiske+l%c3%a6gemidler 5

6 sygdomssymptomerne helt forsvinder 3. Desværre gælder det ikke for alle, og for en række patienter er sygdommen stadig en livslang og ganske mærkbar følgesvend. Det er disse patienter, jeg har haft fokus på under mit feltarbejde. Til trods for at modtage en effektiv medicinsk behandling, der mindsker ledinflammation og begrænser permanente ødelæggelser af knogler og brusk, er det mennesker, der levermed funktionsnedsættelser, udtalt træthed og smerter. Det vil sige, at de oplever en række problemstillinger, der udfordrer, hæmmer eller helt umuliggør muligheden for et normalt arbejdsliv og socialt liv, og umiddelbart er der tale om problemstillinger, den medicinske løsningsmodel ikke rummer svarene på. Med udviklingen af de effektive medicinske behandlinger, er gigtbehandling blevet hierarkiseret således, at den medicinske behandling altid er første og største skridt i behandlingen af RA. Dette skyldes, at en hurtig og aggressiv behandling giver en overordnet bedre prognose 4. Denne hierarkisering er dog ikke uproblematisk. Når en effektiv medicinsk behandling dominerer, som det er tilfældet i behandlingen af RA, bliver andre, ikke-medikamentelle behandlinger nedprioriteret. Den gruppe patienter, der ikke oplever at blive symptomfri, dvs. stadig er påvirket af smerter, træthed og funktionsnedsættelser, har svært ved at finde løsninger i det etablerede hospitalssystem. Dette skyldes i høj grad, at både sundhedsprofessionelle og gigtramte patienter placerer gigten i en medicinsk forklaringsramme, i hvilken RA omtales, tænkes, problematiseres og løses. Ifølge både patienter og sundhedsprofessionelle på H5 er der sket en udvikling fra tidligere, hvor ergo- og fysioterapeuter blev forstået som en nødvendig del af den helstøbte behandling, når først en patient var diagnosticeret med gigt. Dette er ikke længere tilfældet; en stor del af de patienter, jeg talte med, var udelukkende blevet behandlet medicinsk. Med implementeringen af de nye effektive medicinske behandlinger er det altså ikke kun sygdomsprognoser, der har ændret sig. Det er også de forskellige sundhedsprofessionelles og gigtsyge personers forestillinger om korrekt og optimal behandling. 3 Se blandt andet Sundhedsstyrelsens fokusrapport fra 2012 Overvågning af bivirkninger hos børn med autoimmune sygdomme i biologisk behandling, der godt nok har fokus på børn med juvenil artrit og andre autoimmune sygdomme, men hvis resultater understøtter udsagn fra de sundhedsprofessionelles på H5 og artikler såsom denne der blev bragt af gigtforeningen 23.oktober Se blandt andet kliniske retningslinjer fra Dansk Reumatologisk Selskab, df 6

7 På H5 var der dog stadig plads til de ikke-medikamentelle problemstillinger, RA medfører. På H5 var man helt bevidst om, at en kronisk sygdom rækker ud over det, der med avanceret teknologi kan diagnosticeres og behandles. Rigtig mange af de sundhedsprofessionelle på H5 berettede om de emotionelle, økonomiske, sociale og fysiske vanskeligheder, en kronisk, progressiv sygdom som RA medfører. For at løse nogle af disse problemstillinger, havde man på H5 udviklet et tværfagligt behandlingstilbud kaldet ReumaTeamet 5 (herefter RT), der omfatter ekspertise fra sygeplejersker, ergo- og fysioterapeuter. Da jeg ankom til H5, var det aftalen, at jeg skulle have særligt fokus på de patienter, der blev og tideligere var blevet henvist til behandlingstilbuddet, samt på tilbuddet som sådan. Dette for at skabe tilstrækkelig viden om, hvad patienterne anså som positivt og negativt ved RT, så tilbuddet kunne videreudvikles. Opgaven viste sig at være langt sværere end ventet: Kun få patienter blev henvist, ligesom det kun var få patienter, der tidligere var blevet henvist 6. En del af de patienter, der fik muligheden for at deltage på RT takkede nej, hvilket i vid udstrækning og uden protester blev accepteret af de henvisende læger. Hvad jeg fandt særligt interessant var, at samme læger kunne argumenterer længe og indgående for at påbegynde en medicinsk behandling, hvis en patient takkede nej til eller var skeptisk over for dette. Det undrede mig, at patienternes afvisning af en ikkemedikamentel problemløsning virkede ligegyldig, mens afvisningen af en medicinsk løsning medførte løftede pegefingre og hovedrysten. Denne og lignende observationer førte til en række spørgsmål, der ikke umiddelbart lod sig besvare. Eksempelvis begyndte jeg at overveje, hvordan det kunne være, at man på H5 anerkendte, at kronisk sygdom rakte ud over det, der kunne behandles medicinsk, og at der alligevel var så få, der blev henvist til den mest umiddelbare ikke-medikamentelle løsning, afdelingen kunne tilbyde? Ligeledes var jeg overrasket over, at den medicinske behandling havde præg af at være en forpligtelse, den gigtsyge patient ikke kunne undsige sig, og at kun ganske få rent faktisk forsøgte at modsætte sig denne løsning eller efterspurgte andre. Hvordan kunne jeg 5 For uddybende beskrivelse af RT se afsnittet Opstart og adgang i kapitlet Feltarbejde i en dansk hospitalssetting. 6 I løbet af mit feltarbejde blev flere og flere patienter henvist til ReumaTeamet. Den ansvarlige læge for ReumaTeamet mente og det er jeg enig i at det i høj grad skyldtes, at jeg, med min tilstedeværelse, skabte en øget opmærksomhed om ReumaTeamet. Det skyldtes uden tvivl også, at den pågældende læge selv promoverede tilbuddet på interne møder og konferencer, at jeg fik taletid og holdt oplæg om de fund jeg gjorde mig vedrørende ReumaTeamet. 7

8 forklare patienternes umiddelbare accept af den behandlingsmæssige forpligtelse, eller retter forpligtelsen til medicinsk behandling? I dette speciale undersøger jeg, hvordan implementeringen af en ny og effektiv behandling påvirker behandlingspraksisser og italesættelsen af sygdom blandt patienter og sundhedsprofessionelle på H5. Jeg har tilrettelagt min undersøgelse ud fra tre forskningsspørgsmål. Disse spørgsmål udfolder jeg i analysekapitlerne (kapitel 3, 4 og 5). Forskningsspørgsmålene lyder som følger: Hvordan italesættes og praktiseres behandling på H5 af såvel patienter som sundhedsprofessionelle, og hvordan forholder det sagte sig til det praktiserede? Hvordan er medicinske teknologier med til at definere og afgrænse patienternes og de sundhedsprofessionelles forståelse af gigt som sygdom? Hvordan påvirker mulighederne for behandling forventningerne til patienter og deres håndtering af deres sygdom, herunder til- og fravalg af behandling? Analysen i dette speciale viser, at den effektive, aggressive medicin ikke kun ændrer patienternes prognose men har afgørende indflydelse på de behandlingsmuligheder, der tilbydes i hospitalsregi, på patienternes sygdomsforståelse og på de forskellige parters praktiserede problemløsninger. Endvidere viser analysen, at den medicinske behandling er betinget af udviklingen af medicinske teknologier, og at disse teknologier bidrager til konstruktionen af sygdom som molekylære dysfunktioner, der kan aflæses i teknologisk konstruerede resultater, f.eks. blodprøvesvar. Dermed bliver patienternes egne sygdomsoplevelser og kropslige erfaringer kun et delelement, når en sygdoms alvor og implikationer monitoreres. Endelig viser analysen, at selv om der i hospitalsregi er et enormt fokus på den medicinske problemløsning, bliver andre ikke-medikamentelle løsninger stadig ved at eksistere. De ikke-medikamentelle behandlingers fortsatte eksistens kan ses som symptom på et behandlings-imperativ, der foreskriver, at moralsk ansvarlige individer, der i øvrigt er syge, er forpligtet til at anlægge en sundhedsoptimerende livsstil og takke ja til de behandlingstilbud, der gives dem. En sundhedsoptimerende livsstil rækker ud over de problemstillinger, der kan løses med medicinsk behandling og henleder opmærksomheden på eksempelvis funktionsnedsættelser og smertehåndtering, dvs. forhold, der for den kronisk syge ofte er af stor relevans. 8

9 DET SUNDHEDSANTROPOLOGISKE FELT Med dette speciale indskriver jeg mig i det allerede tætbeskrevne sundhedsantropologiske felt. Sundhedsantropologien er defineret ved dens [ ] interesse for kroppen i dens sociale og kulturelle sammenhæng og for de samfundsinstitutioner, der har til opgave at tage sig af kroppen og af sundhed og sygdom, dvs. alt fra sundhedssystemer til rituel praksis. (Mogensen og Whyte 2007:17). Denne definition af sundhedsantropologien understreger, at det særegne ved sundhedsantropologien er dens empiriske fokus og ikke et særligt teoretisk blik. Under mit feltarbejde har jeg haft særligt fokus på de patienter og sundhedsprofessionelle, der var tilknyttet H5, relationerne mellem disse parter, patienter og sundhedsprofessionelles italesatte og sygdoms- og behandlingsforståelser samt de løsninger, der blev knyttet til håndteringen af RA. Kombinationen af mit fokus, den undren mine empiriske fund har ført med sig og den feltlokation, feltarbejdet er blevet udført i, kalder på et sundheds-antropologisk perspektiv. Dekonstruktionen af naturvidenskaben som særlig sand Både under selve feltarbejdet og i den efterfølgende skrive- og arbejdsproces har jeg har fundet inspiration i de sundhedsantropologiske, kritiske diskussioner vedrørende den medicinske videnskab, praksis og rationalitet samt empiriske beskrivelser af sygdom og sundhed. I antropologien bliver den medicinske videnskab, praksis og rationalitet ofte genstand for kritisk diskussion. Formålet med kritikken er ikke at underkende den medicinske videnskabs fremgang eller resultater men at skabe en forståelse af den medicinske videnskab som et kulturelt konstrueret system og som én fortolkning blandt flere mulige. Blandt andre har professor i medicinsk antropologi Byron Good i sit omfattende værk fra 1994 beskrevet, hvordan den medicinske videnskab er en kulturel, ideologisk konstruktion, som ikke besidder en særlig, privilegeret sandhed. Ligeledes har antropologerne Deborah Gordon og Margaret Lock beskrevet den medicinske videnskab som en kulturel konstruktion, der kræver bred samfundsmæssig opbakning at vedligeholde (1988). I den medicinske filosofi rejses en lignende kritik, hvor det påpeges, at sygdomme ikke eksisterer som objektive sandheder, men at sygdom som kategori er konstrueret ud fra en teoretisk idé om, hvordan symptomer skal kategoriseres og tolkes (Holm 2006:121). At den medicinske videnskab alligevel har opnået en helt unik udsigelseskraft er udtryk for, at vi især i den vestlige verden har accepteret forestillingen om lægens viden som særlig objektiv og sandfærdig, mens den ufaglærte, almindelige patients sygdomsforståelse er bygget på tro: 9

10 Patients may have beliefs about their illnesses; doctors have knowledge. (Carter i Good 1994:xi). Denne forståelse af medicinsk videnskab videreformidles i medicinstudiet, hvor de studerende oplæres i den medicinske praksis og udvikler en specialiseret måde at se, (be)skrive og tale om verden på, hvor verden gengives på en særlig videnskabelig, medicinsk måde (Good 1994:71, Davenport 2000). Illness-disease-distinktionen på H5 Den antropologiske kritik og dekonstruktion af ideen om biomedicinen som særlig objektiv og sandhedsproducerende har, for mig, påpeget vigtigheden af at være opmærksom på konkurrerende, ikke-medicinske sygdomsbeskrivelser, behandlingsmetoder og kausale ontologier. Med denne opmærksomhed påbegyndte jeg mit feltarbejde med en klar fornemmelse af at skulle studere en splittet felt, en felt udgjort af to konstant konfliktende dele. Den ene del, forestillede jeg mig, blev udgjort af de sundhedsprofessionelle, deres biomedicinske praksis, forklaringsmodeller og privilegerede positioner som autoritære eksperter. Som modpart til denne del så jeg for mig de forvirrede, lidende patienter, der, umyndiggjorte og undertrykte, kæmpede for at få ørenlyd, taletid og forståelse. Samtidig havde jeg en forventning om, at felten rummede to konstant konkurrerende sygdomsforståelser med patienternes sygdoms-forståelser centreret omkring den personligt erfarede sygdom på den ene side (illness) og den biomedicinske sygdomsforståelse på den anden (disease). Med andre ord forventede jeg at finde, hvad blandt andre psykiater og professor i medicinsk antropologi Arthur Kleinman kalder illness-disease-distinktionen. I den tidlige kleinmanske optik er illnessdisease-distinktionen beskrivende for en skelnen mellem den teoretiskfunderede, diagnosticerede sygdom og den personligt erfarede sygdom (se blandt andet Kleinman 1980:72, 1988:4-5) 7. Den virkelighed jeg mødte, var dog en anden, end den jeg havde forestillet mig, og en karikeret illness-disease-distinktion var slet ikke at finde. Tværtimod var der fra begge parter en vilje og lyst til at lytte til den anden og forstå eller ligefrem anvende modpartens sygdomsforståelse. Illness-disease-distinktionen er dog stadig relevant, når der ses nærmere på, hvordan patienter og sundhedsprofessionelle 7 Her bør det påpeges, at Kleinman selv understreger den flydende og ofte sammenflettede relation der er begrebernedisease og illness imellem. Kleinman udvider i øvrigt sit begrebsapparat for at skærpe fokus på den sociale dimensions indvirkning på krop og sygdom. Dette gør han med begrebet sociosomatik; et begreb, der refererer til det sociale i kroppen, den sociale krop eller den lokale, sociale biologi. Kleinman definerer sociosomatik som an idea of a constructed contextual historical process, inscribing or incorporating the social world into the body [ ] (Interview med Kleinman af Honkasalo og Lindquist 1997:113-4). Kleinman bruger begrebet til at illustrere, at den sociale dimension påvirker f.eks. sværhedsgraden symptomer (Kleinman og Ware 1992:547). 10

11 italesætter og handler på den kroniske gigt. For om end skillelinjen mellem disease og illness langt fra var statisk eller konstant 8, var virkeligheden på H5 stadig den, at de sundhedsprofessionelle hovedsageligt var optaget af at behandle den sygdom, de med et særligt videnskabeligt blik kunne bekræfte, mens patienterne hovedsagligt søgte løsninger på den lidelse, de kropsligt eller på anden vis selv erfarede. Medikaliseringen af samfundet sundhed som imperativ Endelig har jeg været inspireret af ideer om biomagt, biopolitik og moderne sundhedsdiskurser, som blandt andre den foucault-inspirerede professor i sociologi Nikolas Rose har beskæftiget sig med (2001, 2009 [2007)]. Jeg anvender hans beskrivelser af biomagt og biopolitik i min analyse af udviklingen af sundhed som imperativ. Denne udvikling knytter jeg sammen med specialist i medicinsk sociologi Irving Kenneth Zolas artikel om medikaliseringen af det almindelige hverdagsliv, i hvilken han kobler den medicinske videnskabs autoritet og tiltagende indflydelse sammen med en udvikling, hvor det almindelige levede liv bliver gjort til genstand for medicinsk intervention. Således, skriver Zola, bliver det enkelte individ forpligtet til at leve så sundt som muligt, til at granske muligheden for, om noget kan forbedres, forstærkes eller forebygges (Zola 1977). Jeg anvender Zolas tanker om medikalisering som led i min argumentation om sundhed som imperativ, dvs., forpligtelsen til sundhed. I denne optik forpligter det enkelte menneske sig til at leve så sundt som muligt for at opnå eller bevare sin status som moralsk ansvarlig borger. Den moralsk ansvarlige borger tager hånd om egen sundhed og anlægger en sundhedsoptimerende livsstil, der inkluderer enhver problemløsning, der kan muliggøre udlevelsen af det gode liv (Jöhnke 2004). For mennesker, der lider af kronisk sygdom, bliver dette imperativ også til et behandlingsimperativ, hvorved behandlingstiltag som RT finder en berettigelse i det moralske påbud, der hviler på den syges skuldre. Et behandlingsimperativ er dog langt fra synonymt med, at det enkelte individ fratages muligheden for at handle selvstændigt og kreativt inden for sundhedssystemets rammer. Som også Lock og Kaufert (1998) viser, har mange patienter en kreativ og pragmatisk tilgang til deres sygdom og behandling, om end dominerende behandlinger kan påvirke, hvilke behandlingstiltag der er synlige og tilgængelige for den enkelte. 8 Spørgsmålet om illness-disease-distinktionen uddyber jeg i kapitlet Sygdom, behandling og varierende praksisser 11

12 LÆSEVEJLEDNING Dette speciale begyndes med det introducerende kapitel Feltarbejde i en dansk hospitalssetting. I dette kapitel beskriver jeg, hvilken regional kontekst jeg har lavet feltarbejde i, hvordan feltarbejde er forløbet, hvilke metoder jeg har anvendt og hvilken data, jeg har genereret. Endvidere gør jeg i dette kapitel rede for, hvad det vil sige at lave feltarbejde i egen kultur. Jeg afslutter kapitlet med en beskrivelse af nogle af de praktiske og etiske udfordringer, feltarbejdet har rummet. Dette indledende kapitel efterfølges af tre analytiske kapitler og, specialet afsluttes med konklusion og perspektivering. Det første analytiske kapitel Sygdom, behandling og varierende praksisser er centreret omkring første forskningsspørgsmål og undersøger således hvordan behandling og sygdom italesættes og praktiseres på H5 af såvel patienter som sundhedsprofessionelle, og hvordan det sagte forholder sig til det praktiserede. Kapitlet indledes med en diskussion af behandlingsbegrebet. I den forbindelse bringer jeg fire centrale begreber i spil og viser, hvordan disse begreber relaterer sig til hinanden i henholdsvis en helhedsorienteret behandling og i behandlingen af en medicinsk teoretisk defineret sygdomstilstand. Disse indledende betragtninger efterfølges at to empiriske eksempler, med hvilke jeg demonstrerer, at selv i de situationer, hvor ens logikker er på spil, udfolder behandlingen af RA sig forskelligt fra lægekontor til lægekontor. Fra et afsnit, der har fokus på behandlingspraksis, bevæger jeg mig videre til et afsnit, der har fokus på, hvordan behandling og sygdom italesættes af både patienter og af det sundhedsprofessionelle personale. Her viser jeg, at den medicinske forståelse af RA er integreret og centralt placeret i sygdomsnarrativet 9 hos de fleste patienter, jeg har talt med. Dette til trods for, at kun få patienter har indsigt i de avancerede teknologier og den komplicerede biomedicinske teori, den biomedicinske løsningmodel baseres på. Endelig sammenføjer jeg dette kapitels pointer ved at fremhæve, hvordan forskellige italesatte og praktiserede sygdoms- og behandlingsforståelser kan forstås som udtryk for illnessdisease-distinktionen. I det efterfølgende kapitel, Teknologi og behandling: Mulighed og begrænsning undersøger jeg, hvordan er medicinske teknologier er med til at definere og afgrænse patienternes og de sundhedsprofessionelles forståelse af gigt som sygdom. Jeg indleder kapitlet med en afklaring af begrebet teknologi. Herefter følger et afsnit, der stiller skarpt 9 Begrebet sygdomsnarrativ defineres i kapitel 4, afsnittet Sygdomsnarrativer som diagnostiske pejlemærker 12

13 på forholdet mellem medicinsk teknologi, de problemer og løsninger teknologien kan identificere, og hvordan de teknologisk konstruerede løsninger foretrækkes, netop fordi teknologien og i særdeles høj grad den medicinske teknologi tildeles en særlig høj grad af prestige. Dette kapitel udforsker endvidere, hvordan den medicinske teknologi omformer sygdom fra at være kropslig erfaring til teknologisk konstruerede resultater, der kun kan aflæses af personer med sundhedsfaglig viden. Mit argument er her, at så længe sygdommen konstateres, defineres og løses ved hjælp af avanceret teknologi, bliver teknologien sygdomskonstruktionens forudsætning. To empiriske eksempler illustrerer nogle af de problemstillinger, der kan knyttes til denne sygdomskonstruktion. Da man i stigende grad anvender teknologi som diagnosticeringsredskab, bliver sygdomsnarrativet i nogle tilfælde tilsidesat eller negligeret, hvilket kan have store konsekvenser for den enkelte patient og dennes sygdoms- og behandlingsforløb. Endelig viser jeg, at ideen om sygdom som dysfunktioner er angivende for, hvilken behandling en patient bliver tilbudt og i hvilke situationer, et afslag af behandling kan accepteres. Dette leder frem til sidste analysekapitel, Sundheds som imperativ. I det sidste analysekapitel ser jeg på, hvordan mulighederne for behandling påvirker forventningerne til patienter og deres håndtering af deres sygdom, herunder til- og fravalg af behandling. Jeg argumenterer for, at en sundhedsoptimerende adfærd er moralsk forpligtende og forudsætter, at det enkelte individ accepterer at have ansvaret for sin egen sundhed. Et ansvarligt individ bør således imødekomme en hver (be)handling, der kan føre til større sundhed eller mindre sygdom. En sundhedsoptimerende adfærd er relateret til andet, end det der medicinsk kan behandles. En sundhedsoptimerende adfærd forholder sig til risici, aktuelle og potentielle problemstillinger og de forhold, der stadig kan forbedres. RT kan, med sundhed som imperativ som analytisk ramme, betragtes som et konkret tiltag, der har den sundhedsoptimerende adfærd i fokus. Dermed bliver RT udtryk for sundhedspolitiske diskurser, der understreger individets moralske forpligtelse til at føre en sundhedsoptimerende livsstil. 13

14 2: FELTARBEJDE I EN DANSK HOSPITALSSETTING FELTEN Mit feltarbejde har fundet sted på Frederiksberg Hospital, som er et af de 53 offentlige, somatiske 10 sygehuse i Danmark. Frederiksberg Hospital blev bygget i 1903 og blev i januar 2012 lagt sammen med Bispebjerg Hospital. Hospitalet er et af Region Hovedstadens fire akuthospitaler og har ca ansatte. Hospitalet har i omegnen af 700 sengepladser, foretager godt udskrivninger og gennemfører mere end ambulante besøg årligt 11. Fusionen mellem Frederiksberg Hospital og Bispebjerg Hospital er et eksempel på, hvordan sygehusvæsnet i Danmark er i konstant udvikling. I løbet af de seneste årtier er blandt andet en lang række af de små, lokale landsbyhospitaler lukket, og et fokus på centralisering og specialisering har været essentielt for den nye sygehusstruktur. Andre væsentlige forandringer omfatter det frie sygehusvalg, udbygningen af det præhospitale beredskab, nyt og mere målrettet samarbejde med praksissektoren, særligt praktiserende læger og speciallæger og nye kommunale opgaver på sundhedsområdet og dermed også nye samarbejdsformer og krav til dialog (Danske Regioner 2011:1-2). I omegnen af 2,6 millioner danskere behandles hvert år på et somatisk sygehus, og ca. 1,1 millioner indlægges. Der foretages hvert år 11,5 millioner ambulante, somatiske behandlinger på de danske sygehuse, og i 2012 blev der foretaget i omegnen af 1,3 millioner operationer, hvilket er en stigning på ca i forhold til Ifølge Danske Regioner er aktiviteten forbruget i sundhedsvæsenet således steget med 30 % alene fra Det danske sundhedsvæsen koster årligt ca. 103 milliarder kroner, hvilket giver et gennemsnit på ca kroner pr. dansker. Ca. 80 % af disse udgifter er knyttet til sygehusområdet. Dertil kommer, at udgifter til det danske sundhedsvæsen på 12 år, fra , er steget med 30 milliarder kr. eller ca. 43 procent. Beløbet er i øvrigt stigende (ibid.:1-2). Samtidig med, at udgifter til sygehusvæsenet er stigende, ser man også et stigende antal kroniske patienter, der grundet deres sygdommes permanente karakter, har meget lange 10 Somatiske sygehuse har, som modsætning til psykiatriske sygehuse, fokus på kroppen af+fakta+om+sundhedsv%c3%a6senet 14

15 behandlingsforløb. Det menes, at ca. 1,5 millioner danskere lider af en kronisk sygdom og det skønnes, at op mod 80 % af de samlede udgifter i sundhedsvæsenet bruges på patienter med kroniske sygdomme (Danske Regioner 2011:4). Da gigt netop er en kronisk sygdom, tilhørte en stor del af de informanter, jeg talte med under mit feltarbejde, denne særlige patientgruppe. Ifølge gigtforeningen er gigt her som overordnet betegnelse for sygdomme i skelettet, muskulaturen eller bevægelsesapparatet den mest udbredte kroniske sygdom i Danmark. Gigtforeningen 13 vurderer, at hver ottende dansker lider af en gigtsygdom 14. Men gigt er ikke bare gigt. Der findes over 200 gigtdiagnoser, som dog ofte er karakteriseret ved smerter i led, ryg og muskler 15. En af de hyppigst forekommende gigttyper RA. Netop patienter med denne gigtsygdom har udgjort størstedelen af de patienter, jeg har talt med, og udgør i øvrigt en overvægt af de patienter, der henvises til RT. Gigt i en biomedicinsk forståelsesramme Man kender ikke den eksakte årsag til, at RA udvikles, men man har kunnet opstille en liste over de disponerende faktorer, som blandt andet omfatter køn tre gange så mange kvinder som mænd udvikler sygdommen, genetisk disponering, alder og rygning. Dertil kommer, at personer med bestemte vævstyper (HLA-DR1 eller HLA-DR4 og subtyper knyttet til disse) oftere udvikler sygdommen 16. Lægehåndbogen på sundhed.dk definere RA som en [ ] kronisk, inflammatorisk ledsygdom, som kan føre til destruktion af led, nedsat livskvalitet og øget mortalitet. Det tilføjes, at sygdommen oftest angriber perifere led og lednært væv, og at sygdommen kan føre til knogleerosion, ødelæggelse af brusk og i værste fald - fuldstændigt tab af ledintegritet. Det anbefales, at sygdommen behandles medicinsk tidligt og aggressivt for at opnå en god prognose, hvilket imidlertid kan være svært, da diagnosticering er vanskelig førend der forekommer synlige eller store gener som følge af inflammation. Netop af denne årsag har tidligere diagnosticeringskriterier 13 Gigtforeningen er en dansk patientforening, der har til formål at udbrede kendskabet til gigt, støtte bekæmpelsen af gigt og andre reumatiske sygdomme og yde støtte til forskning inden for dette område. Foreningen blev grundlagt i 1936 og har ca medlemmer ( ter/reumatoidartritis/ 15

16 inkluderet meget sene, irreversible manifestationer af sygdommen 17. Nyere diagnosticeringskriterier har fokus på tidlige sygdoms-indikationer. Kriterierne er fastsat af American Rheumatism Association (ACR) og European League Against Rheumatism (EULAR). Dansk Reumatologisk Selskab (DRS) følger disse kriterier i deres diagnosticering af RA 18. En patient kan diagnosticeres med RA, hvis vedkommende tildeles minimum 6 point i et pointsystem fordelt over følgende fire områder: Ledinvolvering (f.eks. hævelser, rødmen eller smerter i store og små led) Serologiske undersøgelser (blodprøveundersøgelser) Den akutte faserespons (undersøgelse af CRP, dvs. C-reaktivt protein, som produceres i leveren, og har en funktion i forbindelse med betændelsestilstande i kroppen) samt Varigheden af symptomer 19. Man vil ofte supplere med røntgen, ultralyd eller MR-scanninger af formodede inflammatoriske led, for at fastsætte en endelig diagnose. Gigtbehandling før og nu Der findes usandsynligt mange bud på, hvordan RA behandles, undgås eller helt kureres. Den britiske specialist i reumatiske sygdomme Frank Dudley Hart har tidligere beskrevet en del af de afprøvede behandlingsformer. Blandt disse nævnes at spise frisk kragekød blandet med stærk spiritus, at stå i thorax på en død hval, anvendelsen af kobberinjektioner, elektrochok og blodtransfusioner med blod fra gravide. På listen findes også særlige diæter, vitamintilskud, håb, kærlighed og religiøse bønner (Hart 1976). På nuværende tidspunkt er det den medicinske løsningsmodel, der er dominerende i behandlingen af RA. Udviklingen af effektiv biomedicin har betydet, at ikkemedikamentelle behandlingsformer nu vejer mindre end tidligere. Hvor ergoterapi, fysioterapi, bandagering og anvendelsen af hjælpemidler førhen var essentielle elementer 17 ter/reumatoidartritis/ 18 e_word_master_05_04_2011.pdf 19 De typiske symptomer for RA er ledsmerter og hævelser. Endvidere kan almene sygdomstegn såsom feber, træthed og vægttab gøre sig gældende. Dertil kommer ledstivhed. Stivheden bliver større, når leddene er i ro (om natten eller ved hvile) og fortager sig, når leddene bruges. Funktionsnedsættelser som følge af smerter, stivhed er også symptomatisk for sygdommen. Se evt. Fakta om leddegigt (gigtforeningen 2002) for yderligere beskrivelser af symptomer. 16

17 i behandlingen af RA 20, har behandlingstypernes interne vægtning ændret sig i nyere tid. Den medicinske løsningsmodels dominans ses helt tydeligt i praksis og udgør både første og største skridt i behandlingen af RA. På skrift ses løsningsmodellens dominans blandt andet i Dansk Reumatologisk Selskabs gennemgang af behandlingsmuligheder for patienter med RA, hvor fysioterapi, ergoterapi, information og patientundervisning udgør 1 af 12 sider om behandlingen af RA. De resterende 11 sider omhandler forskellige medikamentelle behandlingsformer 21. På Reumatologisk Ambulatorium havde man forskellige medicinske behandlingsmuligheder til patienter, der var diagnosticeret med en gigtlidelse. Hvis en læge, efter opstart med medicinsk behandling, vurderede, at en patient med kronisk gigt havde behov for samtale med en sygeplejerske for eksempelvis at lære at håndtere sin medicinering, kunne patienten henvises internt til en sygeplejerskekonsulation. Derudover kunne læger og sygeplejersker henvise patienter til individuelle konsultationer med hospitalets egne fysioterapeuter og ergoterapeuter, som dog befinder sig på en anden afdeling end H5. Disse kunne blandt andet hjælpe med at identificere hvilke hjælpemidler, den enkelte patient kunne have gavn af eller tilrettelægge et motionsprogram, der tog højde for patientens funktionsnedsættelser. Afdelingens læger kunne også henvise patienter til RT; et tilbud der havde til formål at forholde sig til helheden af det syge menneske ved at komme omkring de mange problemstillinger, det gigtramte menneske oplever, herunder tabet af finmotoriske kompetencer, tilvalg af alternative behandlingsformer, aktuelle, sociale problemstillinger, kost og motion. Endvidere kunne lægerne henvise patienterne til privat regi, f.eks. til en fodterapeut, der kunne hjælpe med indlæg til patienter, med smerter i fødderne, eller til en fysioterapeut, der kunne tage sig af korte eller langvarige genoptræningsforløb. På grund af besparelser, var der ikke længere en diætist, psykolog eller socialrådgiver ansat på afdelingen, men sygeplejersker og læger opfordrede gerne patienter til at søge vejledning hos disse enten i privat regi eller hos Gigtforeningen, som har et tværfagligt vejledningsteam ansat. Den Reumatologiske afdeling H5 At træde ind på H5, den reumatologiske afdeling på Frederiksberg Hospital, er at træde ind i en verden, hvor helt særlige forventninger, roller og regler er i spil. Det er en verden, 20 Se eksempelvis kapitlet behandling i Klinisk Reumatologi (red. H. Petersen 1983) _master_05_04_2011.pdf) 17

18 som er indrettet med det formål at behandle patienter hurtigt og effektivt, hvilket både meld-din-ankomst-apparatet, det altid smilende men travle, kittelklædte personale og de farvede, vejvisende streger i gulvet synes at indikere. Patienterne kommer oftest i forbindelse med en planlagt konsultation hos en af de mange læger eller sygeplejersker. Af de farvede, vejvisende streger gelejdes patienterne fra receptionsområdet hen til venteområdet: En lang gang med linoleumsgrå-blåt gulv. Gangen er udstyret med stole og bænke, så patienterne kan sidde nogenlunde mageligt og vente på at høre deres navn blive kaldt. Ved siden af siddepladserne er der små borde, hvorpå der ligger ugegamle ugeblade og månedgamle månedsmagasiner, mens der på opslagstavler og i stativer findes oplysende foldere om Gigtforeningen, patientrettigheder og sidste nye forskningsforsøg. På begge sider af gangen er der døre, der leder ind til små kontorer, der, med ganske få undtagelser, ligner hinanden: Væggene er hvidmalede og kontorerne er sparsomt indrettet med undersøgelsesbriksen, lægens skrivebord med computer, printer og telefon, kontorstol og et par mindre komfortable skalstole til patienten og dennes pårørende. I rummene finder vi også et lille rullebord af blankt metal, der rummer de forskellige remedier, lægen kan have brug for i løbet af en konsultation, f.eks. plastikhandsker, nåleløse kanyler, grå papbakker til f.eks. opkast, steriliseringsservietter m.m. Medicin, nåle til kanyler og andre potentielt farlige elementer er låst inde i et skab. I det ene hjørne står ofte en reol med diverse faglitterære opslagsværker, og måske hænger der en illustrativ plakat på væggen, så lægen kan pege og fortælle. I et andet hjørne er der spejl, vask, papirhåndklæder, håndsprit og håndsæbe. Det er et klinisk rent, upersonligt og steriltlugtende rum, der giver genklang af medicinsk rationalitet, traditioner og forestillinger. Enkelte gange har jeg været med på stuegang på sengeafsnittet, og jeg har naturligvis også været omkring på hospitalets grund, men væggene på H5 samt møde- og undervisningsrummene hos fysio- og ergoterapeuterne har i overvejende grad udgjort min fysiske feltlokalitet, hvor jeg har hovedsageligt brugt min tid i venteområderne og på læge- eller sygeplejerskekontorer. Informanterne Jeg har arbejdet med to informantgrupper: Patienterne og de sundhedsprofessionelle. Jeg har valgt at kategorisere mine informanter således for at lave et klart skel på baggrund af den tilknytning, de har til H5. Gruppen af sundhedsprofessionelle udgøres af læger, sygeplejersker, ergoterapeuter og fysioterapeuter. I alt har jeg fulgt 13 læger, tre 18

19 sygeplejersker, to ergoterapeuter og to fysioterapeuter. Patientgruppen udgøres af alle de patienter, jeg har observeret på H5. Nogle patienter, havde en anden sygdom end gigt, f.eks. knogleskørhed eller fibromyalgi. Når jeg vælger at inkludere konsultationer med disse patienter i summen af observerede konsultationer, skyldes det dels, at disse konsultationer er med til at beskrive den enkelte læges konsultationspraksis, og dels at diagnose ikke synes at have den store betydning for den enkelte læges tilgang til patienterne eller for tilrettelæggelsen af den enkelte konsultation. Der er enkelte patienter, jeg har fulgt ret indgående fra konsultation hos deres læge på H5 til deres deltagelse i RT, og som jeg efterfølgende eller undervejs har interviewet. Nogle patienter har jeg ikke interviewet men blot talt med løbende. Enkelte patienter har jeg mødt i forbindelse med observationer af RT. To patienter har jeg mødt og fulgt, efter de havde deltaget i RT. Patienterne har i overvejende grad været kvinder og har typisk været år. Den yngste patient, jeg har talt med, var 18 år. Den ældste var 88. Der har været tale om mennesker med forskellige uddannelsesmæssige baggrunde, med forskellig social status og med forskellig sygdomsforløb. Det vil sige, at jeg ikke kan udtale mig om gigtpatienten. Ligeledes udtaler jeg mig heller ikke om den sundhedsprofessionelle. Jeg udtaler mig derimod om det generelt observerede, italesatte og handlede med fokus på henholdsvis sundhedsprofessionelle og gigtpatienter. Alle informanter er anonymiserede ved navneændring. FELTARBEJDET: FORLØB, METODER OG DATA Opstart og adgang Inden min officielle start på afdeling H5, ultimo januar 2012, havde jeg været til to indledende møder samt mailet med den daglige leder, overlægen Kirsten og afdelingssygeplejersken Mette. Jeg oplevede, at det stort set var uproblematisk at få adgang til felten, og at de havde stor interesse i mit studie. Jeg erfarede dog efterfølgende, at adgange til feltens forskellige lag krævede kontinuerlig genforhandling (Wind 2009:26), hvilket i høj grad hang sammen med at få accept og adgang af feltens mange aktører Jf. Helena Wulfs betragtninger om feltens mange adgangszoner og lag af accept (2000:150). 19

20 Det var i dialogen med Kirsten og Mette, at jeg valgte at centrere mit feltarbejde omkring det tværfaglige undervisningstilbud RT, og vi har løbende haft samtaler om feltarbejdets forløb. Det er ligeledes de to sidstnævnte, der har introduceret mig for den fysiske lokalitet og for de øvrige sundhedsprofessionelle på H5, og de har fungeret som mine gatekeepers og har sørget for en afgørende, men ikke definitiv, adgang. Jeg formoder, at kontaktpersonernes accept af denne funktion er kædet sammen med mit løfte om at aflevere en arbejdsrapport 23 om RT til dem og H5; De to personer var initiativtagerne bag RT og var særligt interesserede i patienternes syn på og oplevelser med RT. RT var et forholdsvist nystartet tværfagligt initiativ, der havde til formål at hjælpe patienter med gigt, hovedsageligt RA, til at leve det bedst mulige liv med en kronisk sygdom. RT bestod af læger, som havde til opgave at udvælge og henvise de relevante patienter. RT bestod også af sygeplejersker, hvis opgave det var at afholde intime 1:1 samtaler med gigtpatienterne, i hvilke patienterne fik mulighed for at berette om og få hjælp til at håndtere de mest presserende problemstillinger. Disse problemstillinger rakte vidt og omfattede søvnvanskeligheder, vanskeligheder ved at deltage i sociale arrangementer, økonomiske vanskeligheder, tab af finmotorik, tab arbejdsevne, bivirkninger ved medicin, skrupler over anvendelsen af medicin, kostomlægning og meget mere. I samråd med sygeplejersken besluttede patienten, om han ville henvises til RTs holdundervisning hos fysio- og ergoterapeuten. På disse holdundervisninger blev der taget udgangspunkt i patienternes umiddelbare problemstillinger. Det vil sige, at patienterne ikke behøvede at have en særlig viden om medicinering, om håndtering af livet som kronisk syg, om selvhjælpsgrupper eller lignende for at kunne deltage. Det var dog en forudsætning, at patienterne var villige til at fortælle om deres sygdom og om aktuelle problemstillinger, og at de sprogligt og kognitivt evnede at fortælle og være i dialog med de andre patienter 24. Et hold bestod af 3-8 deltagere. På holdundervisningerne var det, ligesom ved sygeplejerske-konsultationen, i vid udstrækning patienternes lidelsesberetninger og aktuelle problemstillinger, der var definerende for indholdet af såvel sygeplejerskesamtalen og holdundervisningen hos ergo- og fysioterapeut. 23 I februar 2013 afleverede jeg rapporten ReumaTeamet et anderledes patienttilbud, og holdt i den forbindelse et oplæg om, hvordan ReumaTeamet kunne forbedres. 24 Havde patienterne eksempelvis ringe dansk kundskaber, var deres hørelse voldsomt nedsat eller var de demente i en grad, der hæmmede undervisningen, ville de ofte blive henvist til 1:1 konsultationer med ergo- og fysioterapeuterne. Ligeledes blev patienter, hvis problemer var for omfattende til at blive diskuteret og løst i plenum, henvist til 1:1 konsultationer. 20