Bachelorprojekt juni 2012 VIA University College - Sygeplejerskeuddannelsen i Randers Kathrine Olesen & Ann-Sofie Kroer Rygaard

Transkript

1

2 Forord Fælles En stor tak til det hospice, der indvilligede i at være en del af vores projekt og satte os i kontakt med pårørende til afdøde terminale cancerpatienter. Derudover skal der også lyde en stor tak til de pårørende, som har villet deltage i dette projekt. Fordi de gav os lov til at komme indenfor i deres hjem og få del i deres meningsunivers, og fordi de har turdet dele deres tanker, følelser, oplevelser og erfaringer med os midt i deres sorgproces. Vi vil afslutte med et citat fra et interview med en af de pårørende: Det her er sørgeligt, men sorg er kærlighedens pris. Og nu skal jeg selv skrive det næste kapitel af livet.

3 Undertegnede bekræfter hermed, at denne opgave er udfærdiget i fuld overensstemmelse med gældende love og regler for opgaveskrivning på VIA University College Sygeplejerskeuddannelsen i Randers. Dato: Underskrift: Dato: Underskrift:

4 Resumé Fælles I dette bachelorprojekt har vi fokuseret på pårørendes oplevelser og erfaringer med pårørendepleje til afdøde terminale cancerpatienter på hospice. Som videnskabsteoretisk ståsted har vi valgt den humanvidenskabelige tradition og derved haft en hermeneutisk fortolkende tilgang, til det, vi har søgt viden om. Vi har lavet en semistruktureret interviewundersøgelse med to pårørende. Analysen af empirien er udarbejdet via Kvales analysemetode, hvor strukturering og fund af hovedtemaer fandt sted ved hjælp af meningskondensering. Analysefundene blev anvendt som temaer og dannede baggrund for den videre analyse, der fandt sted i en vekslen mellem teori og empiri og på den måde nåede frem til en konklusion. Undersøgelsen viser, at tillid og omsorg er grundlæggende for, at en god relation mellem pårørende og sygeplejersken skabes. Denne anerkendende relation er afgørende for god kommunikativ støtte for den pårørende, hvilket er vigtigt i forhold til tabet, sorgen og savnet, den pårørende oplever.

5 Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning Problembeskrivelse Pårørende Uhelbredelig sygdom og død som et familieanliggende Afgrænsning Problemformulering Metode Overvejelser i forhold til valg af metode og teori Videnskabsteoretiske overvejelser Hermeneutik Egen forståelse Etiske overvejelser Princippet om autonomi Princippet om at gøre godt Princippet om ikke at gøre skade Princippet om retfærdighed Vores interview Præsentation af vores informanter Bearbejdning af data interviewundersøgelse Tematisering Design Interview Transskribering Analysemetode Verificering Rapportering Litteratursøgning Analyse Teoretisk tilgang... 20

6 8.2 Analysefund Tillid og omsorg Relationen mellem pårørende og sygeplejersken på hospice Kommunikation Tab, sorg og savn Diskussion Diskussion af metodevalg Konklusion Perspektivering litteraturliste Bilag A Brev til de pårørende Bilag B Samtykkeerklæring Bilag C Interviewguide Bilag D Transskriberede interviews Interview Interview Bilag E Meningskondensering Bilag F - Meningskondensering

7 1.0 Indledning Fælles Undersøgelser viser, at der ikke er nok opmærksomhed på pårørende og efterladte til terminale og afdøde cancerpatienter. Der er i samfundet et stigende fokus på pårørende, og hvad de pårørende oplever i praksis. I hospicefilosofien indgår de pårørende og deres behov, som en vigtig del. Det undrer os derfor, at der er meget lidt forskning fra de pårørendes vinkel på dette område. Det har ikke været nemt som studerende, at få indblik i og mulighed for at undersøge netop de pårørendes opleverser og erfaringer med pårørendepleje på hospice. Det lykkedes os dog efter mange afslag fra hospices i Jylland, at finde et hospice, som fandt dette projekt interessant og satte os i kontakt med pårørende. Vores projekt er baseret på Steiner Kvales kvalitative interview. Vi søger at indsamle pårørendes oplevelser og erfaringer med pårørendepleje under opholdet på hospice via interview. Vi vil anskue denne problemstilling ud fra en hermeneutisk tilgang, da vi ønsker at fortolke og forstå de pårørendes livsverden. 2.0 Problembeskrivelse Kathrine Når et menneske får kræft, rammes hele familien (Friis 2001). Sygdommen påvirker ofte hele familiens liv både praktisk og følelsesmæssigt, og derfor er pårørendepleje en vigtig del af opholdet på hospice, da det er hårdt for alle parter også for de pårørende. Kræft er årsag til, at menneskers liv dagligt ændres. (Rasmussen 2003). Der dør cirka danskere om året, og heraf har cirka 25 % kræft som dødsårsag. Cirka 95 % af patienterne på hospice dør af kræft, fordi denne sygdom giver den mest forudsigelige restlevetid. For tiden dør kun om året på de cirka 100 hospicepladser (Hospiceforum). Det vil sige, at mindst 1000 pårørende om året mister et familiemedlem på hospice. Der findes dog ingen statistik over alle dem, der bliver berørt blandt andre Side 1 af 102

8 pårørende i form af ægtefælle, børn, kæreste, søskende, forældre eller venner og andre nære personer. Som pårørende skal man forholde sig til en række nye og ukendte ting. Samtidig presser en række tanker og følelser sig på. Det kan være svært at få det hele til at fungere; arbejde, familie og det sociale liv belastes. Situationen kan opleves kaotisk, og mange føler sig alene (Friis 2011). Ann-Sofie 2.1 Pårørende Der er ikke nok opmærksomhed på pårørende og efterladte til kræftpatienter, viser en undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse (Rienholt & Elkilt 2006). Selv om der har været stigende fokus på de pårørende og stor interesse fra sundhedspersonalet, oplever de pårørende i praksis ikke, at det er nok. (Dalgaard 2001). Pårørende kan få psykosociale problemer, og de føler ofte, at de bliver overset i stedet for at blive inddraget som samarbejdspartner (ibid). Ifølge bekendtgørelsen om specialuddannelsen i kræftsygepleje er det en del af sygeplejerskens arbejdsområde at informere, støtte og inddrage de pårørende i den palliative indsats (Retsinformation). På hospice må vi antage, at størstedelen af personalet har denne specieluddannelse i kræftsygepleje og derfor har forudsætningerne for, at leve op til WHO's mål for den palliative indsats, som er: At fremme livskvalitet hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forbytte og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosociale og åndelig art (Sundhedsstyrrelsen 1999). Denne indsats omfatter både patienten og dens pårørende. Derudover fremgår det direkte fra retsinformation kapitel 2 2, at sygeplejersken skal fremme og sikre kontinuitet og sammenhæng i det samlede patientforløb, herunder sikre at patienten og de pårørende informeres om, hvem der er ansvarlig for pleje- og behandlingsforløbet. Samt fremme og sikre at den samlede indsats tager udgangspunkt i patientens og de pårørendes ønsker og ressourcer (Retsinformation). Side 2 af 102

9 Kathrine Ann-Sofie Som det fremgår af ovenstående vedtagelse, drejer den palliative indsats og opholdet på hospice sig ikke kun om patienten, men må ses som værende et tilbud til hele familien både under og efter det terminale forløb. Erfaringer fra Kræftens Bekæmpelse viser, at pårørende til kræftpatienter er lige så psykisk belastede af sygdomsforløbet som kræftpatienten selv (Glasdam 1997). Det hviler derfor på sygeplejersken at skabe tillid og tryghed over for de pårørende, så sygeplejersken på den måde kan imødekomme deres behov for støtte. Undersøgelser viser nemlig, at pårørende har et stort behov for støtte under sygdomsforløbet, og det viser sig, at de pårørende har stor glæde af at tale med sygeplejersken om deres bekymringer (Bonderup & Mathiesen 2004). I de sygeplejeetiske retningslinjer opfordres sygeplejersken til at arbejde ud fra en række principper (Sygeplejeetisk Råd 2004). Disse retningslinjer beskriver blandt andet, at sygeplejersken skal vise respekt og omsorg for pårørende (ibid). Undersøgelser peger dog på, at sygeplejersker er blufærdige i forhold til at tale om visse emner med de pårørende, hvilket kan influere på sygeplejerskens evne til at efterleve de etiske retningslinjer (Nygaard 2007) (Benzein & Saveman 2008). De pårørende er ikke truet på livet, men de føler sig truet på deres sociale og psykiske liv (Ibid). Man skal være opmærksom på, at pårørende ikke altid har samme behov som patienterne, og det er desværre ofte indsatsen for de pårørende, der halter. 2.2 Uhelbredelig sygdom og død som et familieanliggende Karen Marie Dalgaard beskriver i sin forskningsartikel Uhelbredelig sygdom og død som et familieanliggende samspil i triader, at flere undersøgelser tyder på, at sammenspillet mellem uhelbredeligt syge, pårørende og professionelle kan være komplekst og til tider problematisk set både fra de syges, de pårørendes og de professionelles perspektiv. Undersøgelserne viser, at professionelle tilsyneladende har magt til at skabe det nødvendige handlerum for uhelbredeligt syge og pårørende, men de forvalter den magt forskelligt (Dalgaard 2008). Side 3 af 102

10 Dalgaard beretter endvidere i artiklen: Det har betydning for ægteparrene at møde få personer, som de får et mere indgående kendskab til, så de ikke skal spore sig ind på eller tilpasse sig forskellige personale medlemmer. Ægteparrene fortæller i artiklen, at personlige relationer til sygeplejepersonalet giver dem tryghed, livsglæde, gode oplevelser og et tilhørsforhold, som bidrager til at fremme livsudfoldelsen (ibid). Kathrine Karen Marie Dalgaard beskriver, hvordan den raske ægtefælle, i og med at denne føler og lider med den anden, bliver den andens lidelsesfælle. Den raske ægtefælle sætter den anden i første række og risikerer dermed at overbebyrde sig selv. Dette kan komme til udtryk som indre uro, stress, irritation og følelsesmæssig sårbarhed. Hvis vedkommende udøver en stor grad af selvbeherskelse og selvkontrol, risikerer denne at komme til at mangle et frirum, hvor der er mulighed for at udtrykke sig på egne betingelser. Hvis omgivelserne samtidig koncentrerer hele opmærksomheden om den syge, risikerer den raske ægtefælle at blive efterladt i ensomhed og isolation. Ifølge Dalgaard skal omsorgen omfatte hele familien, og etablering af et godt samarbejde er derfor vigtig (Dalgaard 2007). Derfor defineres nutidens hospice netop som "et hus der tilbyder omsorg og livskvalitet til uhelbredeligt syge og døende mennesker samt til deres pårørende" (Hospiceforum). Den raske ægtefælle skal, såfremt denne er interesseret heri, inddrages i plejen, og sygeplejersken skal også medtænke dennes ønsker og forventninger. Det er vigtigt, at sygeplejepersonalet indgår i de svære samtaler, og at de i den sammenhæng er gode til at vurdere, hvor patientens og de pårørendes grænser går (Dalgaard 2007). Vi vil i det følgende afsnit afgrænse vores problemstilling omkring pårørendes oplevelser og erfaringer med pårørendepleje på hospice. Ann-Sofie 3.0 Afgrænsning Der er grund til at antage, at med de mange mennesker, som årligt bliver ramt af kræft, må der findes mindst lige så mange pårørende, der bliver berørt af sygdommen. Side 4 af 102

11 Ved projektets begyndelse erfarede vi efter en grundig litteratursøgning, at der ikke er meget litteratur at finde på området. Samfundet har fået mere fokus på den manglende opmærksomhed på de pårørende, men når man ser på den litteratur, der er at finde, kan man se, at der ikke er tilstrækkelig fokus på området. Karen Marie Dalgaard er den forsker, som har gjort mest i at undersøge de pårørendes behov, men hun sætter stadig mindre fokus på de pårørendes vinkel end på patientens og sygeplejerskens. Derudover er der ingen konkret forskning omkring pårørendepleje på hospice. Derfor mener vi, at det er en relevant problemstilling at tage op. Vi valgte at lave en interviewundersøgelse, da vi ikke kunne erhverve os den viden, vi søgte, på anden vis. Kathrine Det er derfor vores formål med denne opgave at sætte fokus på, hvilke oplevelser og erfaringer der har betydning for pårørende til en afdød terminal cancerpatient på hospice. Undersøgelsen sætter fokus på, hvordan pårørende til en uhelbredeligt syg cancerpatient, håndterer et terminalt sygdomsforløb på hospice. Det er vores håb, at denne undersøgelse kan bidrage med ny viden om og indsigt i, hvad pårørende til afdøde terminale cancerpatienter finder betydningsfuldt omkring uhelbredelig sygdom, død og samarbejdet med hospice. Dette fører os frem til følgende problemformulering. Fælles 4.0 Problemformulering Pårørendes oplevelser og erfaringer med pårørendepleje 1 til en afdød terminal 2 cancerpatient på hospice. 1 Pårørendepleje definerer vi som sygeplejerskens varetagelse af de pårørendes behov. Begrbsafklaring: 2 Patienter, der ikke længere i behandling med kurativ sigte, og som har en forventet kort restlevetid (e-dok.dk). Side 5 af 102

12 5.0 Metode Kathrine 5.1 Overvejelser i forhold til valg af metode og teori Bag enhver undersøgelse ligger metodologiske overvejelser. Disse er vigtige at synliggøre for at kunne vurdere gyldigheden af undersøgelsens resultater (Kvale 2009). Denne empiriske undersøgelse er baseret på kvalitative semistrukturerede interview med pårørende til afdøde terminale cancerpatienter, som har været tilknyttet hospice. For at kunne foretage disse interview har vi haft samarbejde med en sygeplejerske fra et hospice i Jylland. Hun har hjulpet os med at formidle kontakt til to pårørende til afdøde terminale cancerpatienter på hospice. Disse pårørende har indvilliget i at deltage i vores interviewundersøgelse (Bilag A). Det kvalitative forskningsinterview er en særlig form for samtale, som har til formål at få dybdegående information og viden om interviewpersonens individuelle oplevelser, erfaringer og perspektiver frem (Ibid). Steiner Kvale formulerer det sådan: Formålet med det kvalitative forskningsinterview er at indhente beskrivelser fra den interviewedes livsverden med henblik på fortolkninger af meningen med de beskrevne fænomener (Ibid). Struktureringen af interviewet sker ved brugen af en interviewguide (Bilag B). I det følgende redegøres der for baggrunden af denne kvalitative undersøgelse og det videnskabsteoretiske fundament, der er valgt i opgaven. Til brug for gennemgangen af vores metodiske tilgang i undersøgelsen har vi valgt at tage udgangspunkt i Steinar Kvales syv stadier i interviewundersøgelsen; tematisering, design, interview, transskribering, analyse, verificering og rapportering (Kvale 2009). Vi vil i vores videnskabsteoretiske tilgang anvende hermeneutik, herunder Gadamers hermeneutiske principper. Dette vil blive præsenteret nærmere i afsnit 5.4. Side 6 af 102

13 Ann-Sofie 5.2 Videnskabsteoretiske overvejelser Denne undersøgelse tager udgangspunkt i den humanistiske forskningstradition. Denne tradition beskæftiger sig med at undersøge menneskets opfattelse af verden og mennesket i verden. Kvantitative undersøgelser benyttes, når spørgsmål som hvor mange og hvor hyppigt ønskes besvaret, mens kvalitative undersøgelser tages i brug, når spørgsmål som hvorfor, hvordan og hvad skal besvares (Kruuse 2007). Inden for de kvalitative forskningsmetoder har vi vurderet, at det semistrukturerede interview er det mest velegnede, da vores formål er at forstå pårørendes oplevelser og erfaringer med pårørendepleje ud fra deres individuelle livsverden i henhold til hospice. Ud fra dette udgangspunkt vurderer vi, at to kvalitative interview er nok i denne sammenhæng. Et interview er en udveksling af synspunkter mellem interviewer og den interviewede (Kvale 2004). Den kvalitative interviewundersøgelse sigter mod at få nuancerede beskrivelser af den interviewedes livsverden (Ibid). I den humanistiske tradition kan forskeren søge en forståelse og afdækning af livsverdener ved hjælp af kvalitative metoder. Her er det forskningsspørgsmålet, som bestemmer metoden. I dette bachelorprojekt er formålet at få viden om pårørende til afdøde terminale cancerpatienters oplevelser og erfaringer med pårørendepleje på hospice hospice. Vi vil i opgaven prøve at finde frem til en forståelse af, hvilke oplevelser og erfaringer pårørende til afdød terminal cancerpatient har med pårørendepleje på hospice. Vi ønsker altså at beskrive de pårørendes behov ud fra deres egen livsverden. Dette leder os ind på hermeneutikken, da dette projekt søger at få en viden om virkeligheden og ydermere søger at finde en dybere mening end den mening, der umiddelbart fremstår altså en tolkning (hermeneutik). I tilgangen til denne analyse anvendes en hermeneutisk metode, idet hensigten er at forstå og fortolke de beskrivelser, de pårørende giver (Kvale 2009). Side 7 af 102

14 Kathrine 5.4 Hermeneutik Hermeneutik tager afsæt i Hans-Georg Gadamers filosofiske hermeneutik. Han mener, at vores forforståelse altid vil være tilstedeværende, og at den er nødvendig for overhovedet at kunne forstå (Vallgårda & Koch 2007). Gadamar bryder den hermeneutiske tradition ved at kritisere den tidligere hermeneutik. Men et fællestræk er den hermeneutiske cirkel, at vi kun kan forstå meningen med enkelte dele ved at se dem i sammenhæng med deres helhed og kun kan forstå helheden ud fra de enkelte dele, der skaber helheden (Ibid). Vores forståelse er betinget af vores forforståelse, hvilket betyder, at vi har nogle forventninger, meninger eller fordomme til, hvordan pårørende tænker og føler. Det, vi oplever, ser, hører, tænker og mener, bygger på denne forforståelse. Denne forforståelse kan dog revideres ved hjælp af nyvundet erfaring, som igen danner en forforståelse, der kan revideres af nyvundet erfaring. Et sådant vekselspil mellem forforståelse og erfaring, mellem del og helhed, kaldes den hermeneutiske cirkel eller forståelsens cirkularitet (Birkler 2005). Denne er i princippet en uendelig proces en proces, hvor meningen i de enkelte dele i teksten kun kan forstås ud fra den helhed, de indgår i, og helheden kun kan forstås ud fra de dele, den udgøres af. Det er altså en uendelig proces, hvori der foregår refleksion over den fortolkede forståelse (Ibid). Kathrine Denne fordrer, at enkeltdele sammenholdes med helheden, og omvendt at helheden sammenholdes med den enkelte del. Hermed sker der en kontinuerlig fortolkningsproces. Hermeneutikken er af dobbelt relevans for interviewforskning, idet den både belyser den dialog, der skal fortolkes, og afklarer den efterfølgende fortolkning (Kvale 2009). I denne undersøgelse vil hermeneutikken bruges som en forståelse af interviewtekstens betydning, så de pårørendes dialog kan videreføres og uddybes (Ibid). Samtidig kan hermeneutikken bruges i forhold til, hvorledes denne undersøgelse metodisk bør gå frem for at opnå Side 8 af 102

15 en forståelse af pårørendes oplevelse og erfaringer med pårørendepleje på hospice (Birkler 2006). Kathrine Ann-Sofie 5.5 Egen forståelse Forståelsesrammen for en undersøgelse er den, der danner baggrund for de valg, der sker i selve undersøgelses design (Kvale 2009). I denne undersøgelse er vores forforståelse baseret på vores erfaringer samt den teoretiske viden, vi har opnået som studerende. I begyndelsen af undersøgelsen var vores forforståelse, at der var en manglende viden omkring pårørende til afdøde terminale cancerpatienters oplevelser og erfaringer med pårørendepleje på hospice. Efter grundig litteratursøgning erfarede vi, at der var stort fokus på, hvordan sygeplejersken kan imødekomme de pårørendes behov på hospice samt den terminalt erklæredes behov. Vi tolkede derfor, at der er manglede viden og fokus på, hvad de pårørendes behov for pårørendepleje egentlig er. Denne litteratursøgning medførte, at vores forforståelse tilsvarende blev ændret. Dette resulterede i, at vi fandt ud af, at dette var et vigtigt område at belyse, da de pårørende, som er tilknyttet hospice, kan have et mindst lige så stort behov for pleje og omsorg fra sygeplejersken som patienten. I denne undersøgelse ønskede vi at forstå de pårørende til afdøde terminale cancerpatienters livsverden ud fra de udsagn, der fremkom i interviewene. Der blev taget afsæt i den humanistiske tankegang, og med anvendelse af den kvalitative interviewform anlagde vi en hermeneutisk vinkel til belysning af vores problemstilling. Undersøgelsens formål var derfor at opnå en viden om det bevidsthedsindhold, som de pårørende har omkring det at være tilknyttet et hospice. I analysen af interviewene anvender vi den hermeneutiske metode, hvor hensigten er at forstå og fortolke de udsagn, som de pårørende fremlægger under interviewene (Ibid). I denne undersøgelse var forståelsen af de pårørendes udsagn betinget af vores forforståelse, da vi havde forventninger, meninger eller fordomme til, hvordan pårørende tænker og føler. Efter en litteratursøgning fandt vi frem til relevant litteratur Side 9 af 102

16 omhandlende, hvad de pårørendes behov er ifølge dem selv i forbindelse med hospice. Disse behov, som vi kunne uddrage, ledte os hen til temaer, som dannede grundlag for vores interviewguide. Ved at interviewe de pårørende og undersøge, hvad andre teoretikere beskriver omkring denne problemstilling, sætter vi vores forforståelse på spil og når igennem analysen en ny forståelse af fænomenet. Ann-Sofie Kathrine 5.6 Etiske overvejelser Vi har haft etiske overvejelser i forbindelse med bevarelsen af problemformuleringen, da pårørende, som oplever at miste en ægtefælle, er midt i en sorgproces. Vi er bevidste om, at det at inddrage en pårørende til en afdød terminal cancerpatient i et interviewstudie kan være et særligt følsomt emne. Vi har derfor udarbejdet nogle kriterier for at deltage i vores interview til denne undersøgelse. De var følgende: Informanten skulle være pårørende til afdød terminal cancerpatient på hospice. Afdøde skulle have været år. Informanten skulle være enten ægtefælle, kæreste, barn eller forælder til den afdøde. Derudover skulle vores kontaktsygeplejerske på hospice hjælpe os med at vurdere, hvornår de udvalgte informanter var klar til åbent og ærligt at deltage i interviewet. Vores formål med interviewet er at identificere, hvilke oplevelser og erfaringer pårørende gennemgår i forbindelse med hospice. I vores litteratursøgning blev vi bevidste om, at der manglede forskning på området set udelukkende ud fra de pårørendes vinkel. Vi mener derfor, at denne problemstilling belyses bedst ved at fortage interview med de pårørende, som har erfaringer med at være pårørende på et hospice. Vores interview er udarbejdet i overensstemmelse med SSN s retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden. De videnskabsetiske krav bygger på de etiske principper, som de kommer til udtryk i FN s menneskerettighedserklæring og i Helsinkideklarationen. Principperne angiver hovedretningslinjer for god etisk standard i forskning, som involverer mennesker (Sykepleien). Blandt vores etiske overvejelser har vi vurderet det unødvendigt at søge om Side 10 af 102

17 tilladelse ved Lokaletisk komité, da vores projekt ikke er et biomedicinsk studie. Sygeplejeforskning vejledes af følgende etiske principper: Princippet om autonomi Princippet om at gøre godt Princippet om ikke at gøre skade Princippet om retfærdighed (ibid). Vi vil redegøre for, hvilke etiske overvejelser vi har gjort os i forbindelse med dataindsamlingen. Vores undersøgelse er blevet udarbejdet og gennemført i forhold til de 4 grundlæggende etiske principper for sygeplejeforskning i Norden. Ann-Sofie Princippet om autonomi Princippet om autonomi er udvidet til at omfatte værdighed, integritet og sårbarhed og drejer sig om det enkelte menneskes mulighed for at udvikle sig i overensstemmelse med sine personlige anlæg, forhåbninger og ønske om et godt liv. Autonomi forudsætter frihed, overvejelser og refleksion, men også engagement og moralsk ansvar. Princippet om autonomi og integritet sikres ved at overholde principper som frivillighed, beskyttelse af privatliv, informeret samtykke og retten til at trække sig ud af et forskningsprojekt. Det at trække sig ud af et forskningsprojekt må ikke få negative konsekvenser for den videre kontakt med sundhedsvæsenet. Autonomi omfatter tillige diskretionspligt, som sikres blandt andet gennem anonymisering af data (ibid). Interviewdeltagerne i vores undersøgelse blev skriftligt og mundtligt informeret om projektets formål og metode samt om etiske forhold til deres deltagelse i projektet. De blev informeret om, at deltagelse i interviewet var frivillig, og at de til enhver tid kunne trække sig ud af undersøgelsen eller undlade at svare på et eller flere spørgsmål. For at sikre interviewdeltagernes Side 11 af 102

18 integritet blev de ligeledes informeret om, at deres anonymitet ville blive sikret ved, at de vil være ikke-identificerbare i projektet, og at vi ville overholde vores tavshedspligt. Deltagerne blev bedt om at underskrive en samtykkeerklæring for at sikre deres informerede samtykke. Interviewet blev optaget på bånd og efterfølgende meningskondenseret. Båndet, transskriptionerne og samtykkeerklæringerne er opbevaret fortroligt og vil blive destrueret efter eksamen og senest den 18/ Kathrine Princippet om at gøre godt Princippet om at gøre godt indebærer, at forskningen skal være til potentiel nytte for den eller de grupper, forskningen retter sig mod. Det betyder, at forskeren kritisk gennemtænker og dokumenterer, hvilken nytte forskningen kan få for den enkelte og for samfundet. For at inddrage deltagere i et forskningsprojekt skal det være sandsynliggjort, at den gruppe, der indgår i forskningen, har mulighed for at kunne nyde godt af resultaterne (ibid). Vores undersøgelse vil være med til at afdække, hvilke oplevelser og erfaringer pårørende til afdøde terminale cancerpatienter har med pårørendepleje på hospice. Derfor ønsker vi at videregive de resultater, denne undersøgelse er kommet frem til, til det hospice, som har sat os i forbindelse med vores informanter, samt til de deltagere, som selv har ønsket at få det færdige resultat af denne opgave. Kathrine Princippet om ikke at gøre skade Princippet om ikke at gøre skade indebærer, at forskningen ikke må forvolde skadelig påvirkning på de personer, der deltager. Det kræver, at forskeren søger at forudse eventuelle negative konsekvenser og arbejder på at modvirke disse. Deltagerens sikkerhed skal garanteres. Det kan blive nødvendigt at afbryde et forskningsprojekt, hvis resultaterne viser sig at være til skade for deltagerne (ibid). Side 12 af 102

19 Som udgangspunkt mener vi, at vores spørgsmål ikke har eller vil have negativ indvirkning på de involverede interviewdeltagere eller kan forværre deres sårbare situation. Ann-Sofie Princippet om retfærdighed Princippet om retfærdighed indebærer, at forskeren har pligt til at værne om svage grupper og at drage omsorg for, at disse ikke udnyttes i forskning (ibid). En vigtig side ved retfærdighedsprincippet er at udvikle viden om og muligheder for, hvordan alle individer kan hjælpes. Ved at sygeplejerskerne bliver opmærksomme på de pårørendes oplevelser og erfaringer med hospice, kan de hjælpe de pårørende til bedst mulig støtte. Kathrine 5.7 Vores interview Vi var i starten af dette projekt ikke bevidste om, hvor meget litteratur der fandtes omkring de pårørendes oplevelser og erfaringer med pårørendepleje på hospice. Men efter en grundig litteratursøgning i starten af denne projektfase blev vi bevidste om, at det var meget begrænset, hvad der fandtes af litteratur på området. Der var masser af litteratur og forskning, som klarlagde problemstillingen ud fra sygeplejerskens vinkel, men der fandtes stort set ingen undersøgelser, som belyste problemstillingen ud fra den pårørendes vinkel. Derfor valgte vi at lave et interview for på den måde at kunne se problemstillingen fra de pårørendes synspunkt. Efter afklaringen omkring, at vi skulle lave en kvalitativ interviewundersøgelse, gik vi i gang med at kontakte alle hospicer i Jylland, da vi mente, at de måtte være i stand til at sætte os i kontakt med pårørende. Vi kontaktede alle de udvalgte hospicer via mail, hvor vi forklarede, hvad vores projekt gik ud på, og hvilken hensigt vi havde med at ville tale med nogle pårørende. Denne proces var yderst kompliceret, da flere hospicer afviste os på grund af tidmangel, etiske holdninger og så videre. Vi havde dog heldet med os, da ét hospice i Jylland så meget positivt på vores projekt og fandt det yderst spændende, at vi ville interviewe de pårørende for at høre om deres oplevelser og erfaringer. Vi Side 13 af 102

20 blev sat i kontakt med en sygeplejerske på dette hospice, som udvalgte nogle pårørende til afdøde terminale cancerpatienter. Vi fik numre og adresser på de pårørende af sygeplejersken, efter at hun havde informeret dem om vores projekt. Herefter kontaktede vi de pårørende per telefon og aftalte tid og sted for interviewende. Ann-Sofie Præsentation af vores informanter Begge de interviewede er mænd i 60 erne. De er begge ægtefæller til en afdød cancerpatient på hospice. De to informanter var af personlighed meget forskellige, hvilket kom til udtryk i deres måde at gribe interviewet an på. Dette kan tydeligt ses i vores transskribering (Bilag C). Derudover er de pårørendes forløb på hospice vidt forskellige. Det ene forløb på hospice strakte sig over syv uger, mens det andet have en varighed på kun 5 dage. Interviewene fandt sted i de pårørendes eget hjem i Jylland. Vi blev mødt med stor gæstfrihed, åbenhed og interesse for vores projekt og deltagelse heri. 6.0 Bearbejdning af data interviewundersøgelse Ann-Sofie Med udgangspunkt i Steinar Kvales syv stadier i interviewundersøgelsen følger her en gennemgang af vores metodiske tilgang til interviewene. 6.1 Tematisering Formålet med interviewundersøgelserne er at opnå viden om, hvordan de pårørende til en afdød terminal cancerpatient oplever pårørendepleje på hospice. Vi ønsker at undersøge de pårørendes oplevelser og erfaringer for derved at kunne kortlægge deres behov. Vi håber at kunne bidrage med en ny viden, der kan forbedre de pårørendes oplevelser, mens de er tilknyttet hospice. 6.2 Design Nogle overordnede aspekter ved design er for eksempel interviewtyper, antal interviewpersoner, samt tid og ressourcer til rådighed for undersøgelsen. Det nødvendige antal interviewpersoner afhænger af undersøgelsens formål. Side 14 af 102

21 I dette bachelorprojekt ønskes en dyberegående indsigt i de pårørendes oplevelser og ikke udbredelsen af fænomenerne. Derfor er interview af to pårørende tilstrækkeligt for at få svar på den viden, der søges (Kvale 2009). I interviewundersøgelserne har vi valgt at interviewe to informanter, som er pårørende til afdøde terminale cancerpatienter på hospice. Dette valg er baseret på et ønske om at gå i dybden med, hvorledes de pårørende oplevede pårørendeplejen på hospice. Begge interview blev optaget på en diktafon og transskriberet samt analyseret individuelt. Begge interviewpersoner blev skriftligt og mundtligt informeret om undersøgelsens formål i form, og der blev indhentet informeret skriftligt samtykke fra de interviewpersoner, der deltog i undersøgelsen. I interviewene har vi forsøgt at medtænke, at de pårørende kan være i en fase, hvor det kan være svært at fokusere på ét emne, fordi de kan have behov for at snakke hele forløbet igennem. Desuden blev der medtænkt det følelsesmæssige aspekt, der ligger i at spørge ind til interviewpersonens nuværende situation. Da et bachelorprojekt har en naturlig tidsbegrænsning, er dette taget i betragtning ved planlægningen af undersøgelsen (Kvale 2009). Derfor blev det fravalgt at lave flere end to interview, da transskriberingen og analysen almindeligvis er det mest tidskrævende. Forberedelsen af undersøgelsen tog ligeledes tid - blandt andet på grund af det aspekt, at vi er nye inden for området. Kathrine 6.3 Interview Interviewene blev udført på baggrund af en semistruktureret interviewguide (Bilag B). De interviewede var to pårørende til afdøde terminale cancerpatienter, som har været tilknyttet hospice. Begge interview foregik i de pårørendes eget hjem. I interviewene deltog foruden den pårørende forfatterne af dette bachelorprojekt, og begge interviewede. I Side 15 af 102

22 interviewsituationen medtænkte vi vores personlige fremtræden - herunder nonverbal kommunikation gennem eksempelvis smil, nik og kropsholdning og så videre. Ud over dette medtænkte vi de 10 kvalifikationskriterier, Kvale har for intervieweren (Kvale 2009). Inden interviewet fik de pårørende en briefing omkring interviewet, hvor det blev tydeliggjort, at deres udsagn er fortrolige, og at den pårørende til hver en tid kunne stoppe interviewet eller undlade at besvare et eller flere spørgsmål. Kvale beskriver, hvorledes den emotionelle menneskelige interaktion har stor betydning i interviewsituationen (Ibid). Denne interaktion mærkedes tydeligt under interviewene, da de pårørendes lyst til at tale om deres oplevelser næsten gjorde interviewguiden overflødig. Interviewguiden blev dog brugt som et styreredskab for at kunne vende tilbage til ubesvarede spørgsmål. Interviewene tog henholdsvis 36 og 76 minutter. Ann-Sofie 6.4 Transskribering Ved transskriptionen - når tale skal omsættes til tekst - skal man være opmærksom på, at der altid finder en fortolkning sted (Kvale 2009). Interviewene blev transskriberet således, at de ligger tæt op af de pårørendes faktiske tale. Derfor er der i transskriberingen medtaget pauser, afbrydelser, gentagelser og småord, der kan være med til at udtrykke den pårørendes ivrighed eller usikkerhed i interviewsituationen. I de citater fra interviewene, som benyttes i vores analyseafsnit, har vi dog valgt at omformulere og kondensere udsagnene, uden at dette ændrer på meningsindholdet (Ibid). Dette kan gøres, hvis transskriptionerne skal give et almindeligt indtryk af interviewpersonens synspunkter, som det er tilfældet i vores undersøgelse. Det er vanskeligere at fastslå validiteten af interviewtransskriptionen end at sikre dens reliabilitet. Når der transskriberes, bliver der oversat fra et talesprog med ét regelsæt til et skriftsprog med et andet regelsæt. Transskriptionen bliver derved en fortolkningsmæssig konstruktion, som er Side 16 af 102

23 et nyttigt redskab til det givne formål (Ibid). Hvilken transskription, der er den rigtigste, er derfor et spørgsmål, som ikke kan besvares. Derfor er det vigtigt at udforme klare retningslinjer for, hvordan der er blevet transskriberet, og hvordan ordene betones (Ibid). For at opnå den bedst mulige reliabilitet har vi valgt at transskribere interviewene selv. Dette er både gjort i fællesskab og enkeltvis for at opnå det bedste resultat. Dog kan vi ikke undsige os fra, at der altid vil være afvigelser i måden, interviewet høres og ønskes transskriberet på. Kathrine 6.5 Analysemetode I vores analyse var første tiltag at læse de transskriberede interview igennem for at danne os et helhedsindtryk af interviewene. Sideløbende med denne proces omskrev vi udsagnene til kortere formuleringer for at gøre materialet mere overskueligt. Et eksempel på dette materiale har vi valgt at opstille i et matrix (Bilag D+E). Denne proces kalder Kvale for meningskondensering (Kvale 2009). Vi har valgt at anvende meningskondensering for på den måde at reducere den empiriske datamængde og for at skabe overblik over materialet. Kondenseringen skete på baggrund af den interviewedes selvforståelse, så der ikke blev draget tvivl om de interviewedes udsagn(ibid). Derefter fandt vi i fællesskab frem til nye kategorier, der var relevante i forhold til vores problemformulering, hvilket Kvale betegner som meningskategorisering. Formålet med meningskategorisering er at kode interviewet i kategorier for således at reducere og strukturere datamaterialet (Ibid). Denne selektion blev foretaget ud fra de interviewedes fortællinger samt på baggrund af de temaer, der var opstillet i interviewguiden forud for interviewene. Efter denne meningskategorisering endte vi med syv temaer (Bilag D). Efterfølgende valgte vi at lave yderligere en meningskondensering, da den første indeholdte for mange temaer. Vi valgte de citater ud fra den første Side 17 af 102

24 meningskondensering, som var mest relevante for vores problemstillinger, samt hvilke der kunne kobles teori på. Vi endte med fire nye temaer (Bilag E), og det er dem, vi har valgt at arbejde videre med i analysen. Vi mener ikke, at meningskondensering og meningskategorisering kan stå alene som analysemetoder, da vi ligeledes har en hermeneutisk tilgang til undersøgelsen og en forforståelse af, hvilke temaer vi vil undersøge. De forskellige fremkomne temaer analyseres derfor i forhold til selvforståelse og teoretisk fortolkning. Vi har bevidst valgt at udelade kritisk common sence, da denne opgave har et maksimalt antal tegn, og derfor vælger vi at arbejde i dybden med selvforståelse og teoretisk fortolkning. Ved selvforståelse søges der efter at få den interviewedes egen forståelse af mening frem i udsagnene. Teoretisk fortolkning kan beskrives som en metode, hvor vi analyserer og fortolker mening ud fra interviewene på baggrund af teorier (Ibid). Ved at anvende teoretisk fortolkning går vi således ud over de pårørendes selvforståelse. I analysen inddrages citater fra interviewene for at validere fundene. Citaterne er talte ord, og der vil derfor være mange fyldord og gentagelser, som ikke medtages, med mindre det skønnes, at dette har betydning for forståelsen. Det er vores empiri, som vil være styrende for vores valg af teori i analysen. Citaterne i hvert tema stammer enten fra det ene eller begge interview. Kathrine 6.6 Verificering Ved verificering fastslås generaliserbarhed, reliabilitet og validitet af interviewresultaterne (Kvale 2009). Disse tre begreber vil blive uddybet i diskussionen. I forhold til denne undersøgelse må vi vurdere, om fundene kan benyttes til at forbedre de pårørendes vilkår, når de er tilknyttet et hospice. I forhold til reliabiliteten sikrer vi os, at temaerne kan genfindes i transskriberingen. Side 18 af 102

25 Ann-Sofie Validiteten vurderes i forhold til, om spørgsmål i interviewene afspejler oplevelserne hos de pårørende. Et stort spørgsmål ved undersøgelser er, om resultaterne kan generaliseres. Samtidig kan der være tale om teoretisk baseret argumentation for generalisering (Ibid). Validiteten omhandler forskningsmetodens velegnethed til at undersøge det, den har til formål at undersøge. Det vil sige: om interviewet faktisk afspejler de fænomener, som projektet interesserer sig for (Ibid). Verificeringen af interviewresultaterne vil blive vurderet senere i afsnit 9.1 i diskussionen, da denne proces først kan evalueres efter udarbejdelsen af analysen. Kathrine 6.7 Rapportering De pårørende blev både mundtligt og skriftligt informeret om, at deltagelse i undersøgelsen danner baggrund for dette bachelorprojekt. Denne bacheloropgave er derfor en del af rapporteringen af vores resultater. Undersøgelsens resultater vil ligeledes efter aftale blive sendt til det hospice, som har sat os i forbindelse med de pårørende. Dette initiativ vil blive præsenteret yderligere senere i perspektiveringen afsnit Fælles 7.0 Litteratursøgning I det følgende afsnit vil der være en kort redegørelse for den litteraturgennemgang, der er blevet foretaget. I vores litteratursøgning har vi anvendt både danske og internationale databaser, og denne søgning har både været systematisk og sporadisk. De hjemmesider, hvor vi har foretaget en sporadisk søgning, er: WHO ( Sundhedsstyrelsen ( Danmarks statistik ( ICN ( Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden ( DSR ( Palliativt Videnscenter ( Dagblad ( Hospiceforum ( Bekendgørelse af Sundhedsloven Side 19 af 102

26 ( samt google ( og google scholar ( med flere. De søgeord, der er brugt, er blandt andre: Pårørende, hospice, cancer, behov, oplevelser, erfaringer, pårørendepleje, palliativ sygepleje, relation, efterladte med flere. De engelske søgeord har blandt andre været: Hospice, relatives, experience. De anvendte søgeord har været anvendt dels alene og dels i forskellige kombinationer. Til udvælgelse af relevante forskningsartikler er de databaser, vi primært har søgt på, følgende: Cinahl og PubMed. Vores søgning i cinahl gav 12 resultater - dog viste det sig, at ingen af de fundne artikler var brugbare. Karen Marie Dalgaards ph.d.-studie er stort set det eneste forskningsprojekt med fokus på de pårørende, og derfor valgte vi at gennemgå hendes litteratur for at se, om der var noget brugbart. Her fandt vi blandt andet en pjece fra Kræftens Bekæmpelse, som er skrevet til de pårørende. Herudover var der et par engelske artikler, men efter gennemgang af disse fandt vi dem ikke relevante til vores problemstilling. Den fundne litteratur er brugt i problembeskrivelsen og i analysen. 8.0 Analyse Ann-Sofie 8.1 Teoretisk tilgang I vores empiriske analyse vil vi anvende en fortolkningsorienteret tilgang, da vores videnskabsteoretiske tilgang er fænomenologisk/hermeneutisk. Vi vil fortolke vores empiriske data ud fra Kvales tre fortolkningskontekster; Selvforståelse og Teoretisk forståelse (Kvale 2009). I første del af analysen, Selvforståelse, meningskondenseres interviewdeltagernes mening med deres udsagn. Det vil sige, at udsagnene trækkes sammen til en kortere og mere sammenfattende formulering, og den empiriske datamængde reduceres. Meningskondenseringen foregår inden interviewdeltagernes egen selvforståelse (ibid) (Bilag D+E). Side 20 af 102

27 I anden del af analysen anlægges en teoretisk ramme til fortolkning af interviewdeltagernes udsagn. Ifølge Kvale vil vores fortolkninger i en teoretisk forståelseskontekst være tilbøjelige til at overskride interviewdeltagernes selvforståelse (ibid). På denne måde vil der opstå nye perspektiver på interviewdeltagernes udsagn, så vi på hermeneutisk vis får belyst flest mulige kvaliteter og egenskaber ved det undersøgte fænomen. Kathrine Ann-Sofie 8.2 Analysefund Analysefundene er opdelt i fire hovedtemaer: tillid og omsorg, relationen mellem pårørende og sygeplejersken på hospice, kommunikation samt tab, sorg og savn. Disse vil være grundlaget for den videre analyse. I det følgende afsnit bearbejdes hvert tema for at nå frem til bedre forståelse af, hvilke oplevelser og erfaringer pårørende til afdøde terminale cancerpatienter har. Analysen vil foregå i en vekslen mellem empiri og teori Tillid og omsorg I ethvert mellemmenneskeligt møde møder vi på forhånd hinanden med den grundmenneskelige tillid om at blive taget imod og taget vare på af det andet menneske (Jørgensen 2007). Denne mellemmenneskelighed beskriver en pårørende i nedenstående citat. Jeg kunne som pårørende ikke bede om mere. Det hele var der i overflod. Kærlighed og omsorg først og fremmest til dine medmennesker og det var så tydeligt på hospice. Sikke en ånd der var (Bilag E). Kernen i omsorgen kan udtrykkes i begreber som tro, håb og kærlighed (Eriksson 1996). Omsorg betyder endvidere interesse eller bekymring for dine medmennesker - ordet omsorg betyder også at sørge for. Omsorg indikerer et afhængighedsforhold mellem omsorgsyderen - altså sygeplejersken - og omsorgsmodtageren, som her er den pårørende. Omsorg kan derfor være en forudsætning for at udøve god sygepleje/pårørendepleje (Jørgensen 2007). Side 21 af 102

28 Katie Eriksson formulerer omsorg som At yde omsorg (caring) indebærer, at der skabes en tilstand af tillid, tilfredshed, kropsligt og åndeligt velvære samt en fornemmelse af at være udvikling for at forandre (opretholde, igangsætte eller støtte) sundhedsprocesserne gennem forskellige former for at passe og pleje, at lære at lege (Eriksson 1996). Det er Ifølge de sygeplejeetiske retningslinjer en grundlæggende del af sygeplejerskens virke at udvise respekt og omsorg for de pårørende (Sygeplejeetik Råd 2004). Kathrine Det stiller krav til sygeplejersken, da det er hendes opgave at udvise opmærksomhed til den pårørende og etablere kontakten. Ifølge Jean Watsons omsorgsteori, The Caring Healing Paradigme, er synet på mennesket og omsorgen sygeplejens essens og moralske ideal, som ses som en bevidsthed, der bærer energi. Omsorgsbevidsthed er kærlighed, og intentionalitet er kernen i den. Som sygeplejersker ved vi, at omsorgen er dybere og rummer langt mere, end vi til daglig tænker over. Omsorgen kommer ofte til udtryk af grundlæggende sygeplejehandlinger, der med intentionalitet og omsorgsbevidsthed overskrider det fysiske og bliver helende (Watson 1999). Som sygeplejerske bør man være imødekommende og venlig, da dette har stor betydning for pårørende. Ydermere skal man som sygeplejerske være opmærksom på, om den pårørende har et kompliceret sorgforløb, da de her vil have behov for professionel hjælp og støtte. Det er sygeplejerskens opgave at være nærværende og her igennem sanse og forstå, hvor pårørende har brug for hjælp. Herunder fortæller en pårørende om hans oplevelse med sygeplejerskerne på hospice: De var meget opmærksomme, men på ingen måder nærgående. De var meget fintfølende, de kunne mærke, når man havde behov for dem, og de kunne mærke, når man havde behov for at være alene og... det er ikke nemt at forklare, det skal faktisk opleves (Bilag E). Side 22 af 102

29 Ifølge Martinsen er tilliden bærende i omsorgen, og den er til stede mellem alle mennesker. Tillid er en del af livsytringerne, som ifølge Martinsen er grundlæggende for, at menneskeligt samvær kan bestå og udfolde sig. Livsytringerne kan være til stede i forskellige situationer, men de kræver ikke en begrundelse - det gør derimod vores handlinger. Et tillidsforhold kan gå i stykker ved, at parterne holder hinanden hen eller udnytter goder til eget bedste (Martinsen 2007). For at blive hinanden tillid værdig må man tage udgangspunkt i, at tilliden er til stede. Det kræver, at man er oprigtigt interesseret i, hvad den anden siger, og ikke distancerer sig. Sygeplejersken kan altså varetage pårørendes behov ved at skabe en relation - de pårørende vil derved føle, at de bliver set på som enestående mennesker, og at der vil blive taget vare på deres individuelle behov. Det fremgår af dette analysefund, at den pårørende føler, at de behov, som kan opstå, blev lagt mærke til og handlet på af sygeplejerskerne på hospice: Sygeplejerskerne var hele tiden opmærksomme, de kunne jo godt mærke, når man havde det skidt. Og der prøvede de altid at gå ind og se, om de kunne gøre et eller andet for at hjælpe og få en på lidt bedre tanker, måske lidt rare tanker og sådan noget. Ann-Sofie Resultatet af en god relation er, at der vil opstå tillid mellem den pårørende og sygeplejersken. Tilliden er vigtig, for med den vil den pårørende stole på personalet, og derved kan der skabes en god relation (Ibid). Det er sygeplejerskens opgave at etablere en relation med den omsorgstrængende. Her skal hun bruge sit faglige skøn for at finde ud af, hvad der er bedst i den givne situation(martinsen 1997). Dette ses også i det ovenstående citat. Ifølge Martinsen er skønnet, at man vover at være åbne i nærværet med et andet menneske, og at man bruger sin faglighed til at forstå det andet menneske (Ibid). Det handler altså om at se og vurdere en situation fra forskellige sider for at kunne forstå den pårørende, hvilket gøres gennem en naturlig sansning og den erfaring, som sygeplejersken har. Sygeplejersken skal være sanseligt åben for at kunne se flere sider af et menneske, men for at kunne forstå situationen skal den forenkles ved at finde de generelle fællestræk. Altså er Side 23 af 102

30 det nødvendigt at finde ud af, hvad man bør gøre i den givne situation. Dette gøres ved at bruge vores kliniske erfaring (Ibid.). For at sygeplejersken kan varetage pårørendes behov stilles der krav til sygeplejersken om, at hun bør bruge sit faglige skøn til at vurdere, hvad der er mest hensigtsmæssigt i en given situation. Sygeplejerskerne gjorde alt. Og de gjorde det inden, at man overhovedet selv tænkte på, at nu skulle de gøre det (Bilag E). Ovenstående citat fortæller os, at sygeplejerskerne på hospice bruger deres faglige skøn samt sansning i forbindelse med de pårørendes behov. Martinsen beskriver sansningen i sygeplejen som værende central for omsorgen (Martinsen 1997). Når man ser på den pårørende med et åbent og sansende sind, vil man kunne se det hele menneske. Og på den måde bliver sygeplejersken opmærksom på den pårørendes smerte og lidelse. Sansningen går til grunde, når vi bruger det registrerende øje - her kan vi se de forskelle, der er ud fra det, der kan måles og vejes. Ved det registrerende øje bruger vi vores professionelle blik, og ser derfor ikke patienten med et deltagende opmærksomt blik, som vi gør ved sansningen (Ibid). Ifølge Martinsen er den rette omsorg en vekslen mellem den professionelle faglighed og menneskelighed, som er forbundet i en fælles grunderfaring om at beskytte og tage vare på livet. Dette kalder hun personorienteret professionalitet (Ibid). Altså er det vigtigt, at vi både sanser og registrerer, når vi ser på et andet menneske, for kombinationen af dem gør, at vi ser det hele menneske. Set i relation til undersøgelsen er det tydeligt, at den pårørende har behov for omsorg, og det behov kan varetages af sygeplejersken ved at bruge den personorienterede professionalitet, da hun her vil se det hele menneske gennem en kombination af det sansende og registrerende øje. I henhold til problemstillingen kan sygeplejersken varetage den pårørendes behov ved at udvise omsorg. Ved at sanse den pårørendes behov kan den professionelle afdække, hvilken form for omsorg den pårørende har brug for - eksempelvis gennem samtale (Linderoth 2004). Derfor bør sygeplejersken bruge sine Side 24 af 102