Patientvejledning til MONARCA systemet

Transkript

1 V. 2.0

2 Indhold Telefon Introduktion til MONARCA 3 Mobiltelefon 4 Hvordan finder jeg MONARCA applikationen 5 Hovedmenuen 6 Selv-evaluering 7 Visualiseringer 10 Handlingsplaner 11 Medicin 12 Indstillinger 13 Indstillinger - Kontoinstillinger 13 Indstillinger - Påmindelser 14 Manuel opdatering af MONARCA 17 Web portal 19 Hjemmeside Generelle oplysninger 20 Mit MONARCA 21 Detaljer 22 Grafer 23 Medicin 24 Tidlige advarselstegn 25 Handlingsplaner 26 Dagbog 27 Triggers 28 Hjælp til tekniske problemer 29 Denne vejledning er lavet til forskningsprojektet MONARCA. Mere information om projektet og deltagelse, kan findes på Hvis du har spørgsmål omkring behandlingen eller tekniske problemer, kan du kontakte sygeplejerske Hanne Steenberg Nikolajsen fra Rigshospitalet på tlf eller på hanne.steenberg.nikolajsen@regionh.dk side 2

3 Introduktion til MONARCA MONARCA star for MONitoring, treatment and prediction of bipolar Disorder Episodes, oversat til monitorering, behandling og forudsigelse af maniske eller depressive episoder. Målet med MONARCA er at gøre behandlingen af maniodepressiv sygdom mere effektiv. Der sigtes mod at udvikle teknologi, som dels kan diagnosticere og forudse anfald, dels kan hjælpe den enkelte patient til bedre at behandle og tage vare på sig selv. Derudover skal teknologien hjælpe hospitalets personale til at planlægge en mere effektiv behandling. Ved hurtigt at opdage ændringerne i sindstilstand, kan patienten eller sundhedspersonalet tidligt gribe ind. På den måde håber man på, at behovet for indlæggelse og sandsynligheden for tilbagefald af sygdommen kan formindskes. Projektet varer tre år, og i sidste ende skal systemet afprøves og evalueres på Rigshospitalets psykiatriske afdeling og på andre psykiatriske hospitaler i forskellige Europæiske lande. På MONARCAs hjemmeside, kan man finde en video på forsiden, som giver et indblik i, hvad dette system kan, og hvordan man forestiller sig det skal bruges i dagligdagen. Denne video kan også findes på Youtube hvis man søger på MONARCA Concept video. side 3

4 Mobiltelefon Som deltager i projektet har du fået udleveret en HTC Desire S smartphone. Telefonen har allerede MONARCA applikationen installeret. Telefonen skal du bruge som din egen telefon i den tid du deltager i projektet, og du skal derfor have dit eget SIM-kort i telefonen. Du må gerne installere andre applikationer på telefonen, hvilke bliver slettet når du afleverer telefonen tilbage efter projektets afslutning. Du skulle gerne have fået udleveret en generel brugervejledning til telefonen, men du kan også downloade den fra MONARCA hjemmesiden i et PDF format. Denne vejledning er også tilgængelig på hjemmesiden, og vil blive opdateret hvis der bliver lavet ændringer i systemet. Brugervejledningen findes også i telefonen side 4

5 Hvordan finder jeg MONARCA applikationen Man kan finde MONARCA applikationen, ved at trykke på de små firkanter nederst i venstre hjørne på telefonen, som vist på billedet. Herefter trykkes på MONARCA, som altid kan genkendes på den orange sommerfugl. side 5

6 Hovedmenuen Når MONARCA er startet, kommer man ind i hovedmenuen. I hovedmenuen er der 5 forskellige knapper; Selv-evaluering, hvilket fører dig til det skema du skal udfylde hver dag. Visualisering, som viser dig dine grafter for de sidste 14 dage med stemning, søvn, aktivitet og medicin. Handlingsplaner, der viser dig dine tidlige varslingssymptomer, kriseplaner samt aktiverede triggers. Medicin der giver et overblik over din medicin, både ordineret som fast og PN medicin. Instillinger hvilket giver adgang til påmindelser og password indstillinger. Brugervejledning, hvilket åbner brugervejledningen til programmet. side 6

7 Selv-evaluering I selv-evalueringsskemaet er der følgende punkter som du skal vurdere: Stemning, Søvn, Medicin, Aktivitet, Blandingstilstand, Irritabel, Kognitive gener, Stress, Alkohol og Tidlige advarselstegn. Du må gerne ændre dine indtastninger i løbet af dagen, for at give det mest korrekte billede af hvordan du har haft det. Hvis dit stemningsleje har ændret sig meget i løbet af dagen, skal du angive hvad du har følt mest, og klikke af i blandingstilstand. Stemningsleje: Ved det øverste punkt i telefonsystemet stemning (stemningsleje) forstås følgende: Dette er hovedsymptomet ved affektive lidelser. Her menes den gennemgribende og vedholdende følelsesmæssige sindstilstand, grundstemningen. Du skal vurdere din grundstemning i løbet af dagen. Denne kan være løftet eller sænket/nedsat. Ved nedsat stemningsleje er evnen til at glæde sig og føle interesse nedsat stort set hele tiden, og bedres kun lidt eller slet ikke som reaktion på omgivelserne. Du skal vurdere det nedsatte stemningsleje på en skala fra 1 til 3. Ved løftet stemningsleje menes en generel opstemthed i grundstemningen uden grund, og er altså det modsatte af det nedsatte stemningsleje. Dette skal vurderes på en skala fra +1 til +3. Hvis du ikke oplever dit stemningsleje/ din grundstemning som påvirket i nogen retning, registrerer du din stemning som 0 på telefonen. Længere nede i programmet på telefonen skal du registrere aktivitet. Aktivitet: Med dette menes mængden af gøremål og fysiske aktiviteter i løbet af dagen. Dette skal vurderes på en skala fra 3 til +3, hvor 0 svarer til din vanlige aktivitet, når du er dig selv. Du skal desuden registrere, om du den pågældende dag har oplevet at være i en blandingstilstand. Blandingstilstand: I en blandingstilstand kan der være symptomer på både depression og mani samtidig, men tilstanden kan også bestå af hurtige skrift mellem at føle sig deprimeret og at føle sig manisk og tilbage igen. Føler du, at du har oplevet at være i en blandingstilstand den pågældende dag, skal du klikke af i punktet blandingstilstand. Hvis du klikker af i punktet blandingstilstand behøver du ikke udfylde punktet stemning. Kognitive gener: Nedsat evne til at holde opmærksomheden, koncentrere dig, tænke, huske, planlægge, have drømmekraft, skrive eller læse samt at udføre daglige gøremål. Har du noter som vil være relevante for dig og din læge i forhold til dagen, kan du side 7

8 trykke på note og skrive dette ind. Dette kunne f.eks. være at du er begyndt at træne til marathon, og du har derfor været ekstra aktiv. Således kan det hjælpe til at forklare hvorfor nogle punkter kan se lidt anderledes ud end normalt. Når du har udfyldt dit skema, skal du trykke på Gem, og du vil automatisk blive ført til visualiserings skærmen. Har du ikke fået indtastet for de igår eller i forgårs, er det muligt at indtaste disse. Det er dog ikke muligt at gå tilbage og rette i indtastningerne. Hvis du trykker på Menu knappen nederst på telefonen, får du en menu frem nederst på skærmen, der viser dig 3 knapper; Idag, Igår og Forgårs. Hvis der ikke er tastet data ind for en af de givne dage, kan du trykke på dem og udfylde for dagen. Dog skal du være opmærksom på, at når du har trykket Gem, kan du ikke gå tilbage og rette i side 8

9 tidligere dages indtastning. Du kan altid se hvilken dag du er ved at registrere, øverst på siden efter Selvevaluerings overskriften. Systemet holder også øje med om du udfylder din selv-evaluering, og vil påminde dig kl den følgende morgen, hvis du ikke har fået udfyldt din selv-evaluering dagen før. side 9

10 Visualiseringer I visualisering får du et overblik over din data for de sidste 14 dage, som du har indtastet i selv-evaluerings delen. Visualiseringen består af 3 dele; Grafer, Triggers og Noter: Grafer Grafterne viser de data du har indtastet fra de sidste 14 dage. Alle de indtastningsmuligheder du har, er visualiseret i graferne. Stemning og aktivitet vises som farvede kasser, mens søvn vises som søjler. Der er en lille grøn linje i søvn diagrammet, hvilket angiver 8 timer som er den anbefalede søvnmængde. I medicin bliver der vist en rød cirkel hvis du ikke har taget din medicin, og en orange cirkel hvis du har lavet ændringer, eller en grøn cirkel hvis du har taget din medicin. Advarsler og gener er vist med farvede kasser - hvis de er farvede er de indtastet, hvis ikke er det blanke. Stress, alkohol samt objektiv data vises i et sammenhængende kurvediagram, hvilket brydes hvis der ikke er indtastet data for en given dag. Triggers Triggers giver dig et overblik over hvilke tidlige advarselstegn og triggers du har aktiveret indefor de sidste 14 dage. De er arrangeret efter dato. Noter Noterne indtastet i selv-evalueringen fra de sidste 14 dage bliver vist i dato orden. side 10

11 Handlingsplaner I handlingsplaner kan man finde aktiverede triggers, tidlige advarselstegn samt handlingsplaner. Du kan trykke på elementerne, og få flere informationer frem. Triggers og tidlige advarselstegn bliver automatisk aktiveret via din udfyldning af selvevalueringen. Triggers opsættes på hjemmesiden, og kan f.eks. være at hvis du sover mindre end 4 timer 3 dage i træk, så påminder programmet dig om dette, så du bliver opmærksom på at der er noget galt. Tidlige advarselstegn opsættes på hjemmesiden, og kan med fordel defineres sammen med din læge, da man skal være ekstra opmærksom på disse. Aktiverede triggers: Både tidlige advarselstegn samt triggers indstillet på hjemmesiden og aktiveret via selv-evaluering Tidlige advarselstegn: Disse er ikke aktiveret, og kan indstilles på hjemmesiden Handlingsplaner: Disse handlingsplaner er defineret sammen med lægen og kan hjælpe dig når du mærker din stemning er ved at ændre sig side 11

12 Medicin I medicin er der en oversigt over din faste medicin og PN medicin. Der er desuden et direkte link til medicin.dk, hvor du kan få meget mere information om det enkelte præparat. Det er lægen der sørger for at opretholde listen med medicin, så du skal tage kontakt hvis du mener der er noget der mangler / er forkert. side 12

13 Indstillinger I indstillinger har man 2 valgmuligheder; Konto og Påmindelser indstillinger. Indstillinger - Kontoinstillinger I kontoindstillinger kan man sætte et password på applikationen, som man skal taste ind hver gang man går ind i applikationen. På den måde kan man sikre at hvis man mister telefonen, kan ingen gå ind og se indholdet uden at kende koden. Man kan skifte koden så tit som man har lyst til, og telefonen har som standard koden: q side 13

14 Indstillinger - Påmindelser Påmindelser er en form for alarm der kan hjælpe dig med at huske at udfylde din selv-evaluering. Påmindelsen vil starte selvom du ikke har startet MONARCA applikationen. Du kan lave så mange påminelser som man har lyst, og når påmindelsen ringer, har du 3 valgmuligheder: Ok åbner telefonen automatisk din selv-evaluering, så du kan udfylde den med det samme. Snooze udsætter alarmen i x antal minutter, defineret i påmindelsesinstillingerne. Hvis man med fingeren trækker billedet af en klokke fra venstre mod højre, afbrydes påmindelsen. side 14

15 Du kan tilføje en påmindelse hvis du klikker Tilføj påmindelse. Først skal du vælge hvad tid påmindelsen skal sættes til, hvilket gøres ved at dreje på de to hjul og trykke Set, som på billedet til venstre. Herefter kan man indstille påmindelsen til om den skal gentages, hvilken ringetone den skal bruge, og den skal vibrere, hvilket navn der skal stå når den ringer, samt længden af snooze, som på billedet til højre. Når den er indstillet korrekt, skal du trykke på Færdig, og du kan nu se påmindelsen i oversigten. side 15

16 I indstillinger, nederst på skærmen med oversigten over påmindelserne, kan du sætte generelle indstillinger på påmindelser: Påmindelser og selv-evaluering - hvis du har udfyldt selv-evaluering, vil denne funktion deaktivere resten af dagens påmindelser. Påmindelse i lydløs tilstand - så spiller telefonen stadig den påmindelseslyd du har valgt, selvom telefonen er på lydløs. Påmindelse lydstyrke - her kan du sætte lydstyrken for påmindelsen, der er uafhængig fra telefonens ringestyrke. Snooze længde - her kan du definere den generelle snooze længde. Hvis du har sat en anden i den enkelte påmindelse, påvirkes den ikke af den generelle. Lydstyrke og kamera knapper - her kan du angive hvad der sker med påmindelsen hvis du trykker på andre knapper på telefonen når påmindelsen ringer. side 16

17 Manuel opdatering af MONARCA MONARCA er standard indstillet til at opdatere sig selv. Det kan dog forekomme at dette sker selvom der er en opdatering tilgængelig. Man kan gøre følgende for at sikre opdateringen er indstalleret: Først går man ind under all applikationer og trykker på Marked, som vist på illustrationen ovenfor til venstre. Når Marked er åben trykkes på Menu knappen nederst på telefonen, man kan kende på de 3 horisontale streger. Herefter fremkommer der en menu, vist overnfor til højre, hvor man vælger Mine apps. Nu fremkommer en skærm med alle de applikationer der er installeret på telefonen. Hvis MONARCA fremkommer under Installeret, og der ikke står noget i højre side om at der er opdateringer tilgængelige, er den allerede opdateret til den nyeste version. Hvis der står der er opdateringer tilgængelige, som vist på illustrationen herunder til venstre, skal man trykke på den. Herefter fremkommer skærmbilledet hereunder til side 17

18 højre, hvor man skal trykke på Opdater. Herefter vil telefonen begynde at downloade opdateringen og bagefter installere denne. Den vil spørge om den skal installere, og dertil skal man trykke Ok. Det kan forekomme at når man kommer ind på oversigten over installerede applikationer, at den viser at den er ved at opdatere MONARCA, men at der ikke rigtig sker noget. Hvis dette er tilfældet, kan man trykke på MONARCA, som set i illustrationen for oven til venstre, og herefter trykke Annuller, i skærmen magen til inllustrationen for oven til højre. Herefter skal man igen trykke på Opdater knappen, og så skulle den gerne opdatere herefter. side 18

19 Web portal MONARCA har udover telefonen også en hjemmeside, hvor du kan se dine data samt lave indstillinger til telefonen. Hjemmesiden findes på Når du kommer ind på hjemmesiden, er der en kort beskrivelse af hvad MONARCA er, og er der også et link til kontkatoplysninger, som også står på side 2 i denne vejledning. I højre side er der et login felt, hvor du skal indtaste det brugernavn og adgangskode du fik, da du blev oprettet i systemet. Kan du ikke huske brugernavn eller adgangskode, kan du skrive til Mads på monarca@itu.dk og få tilsendt det igen. side 19

20 Generelle oplysninger Når du er logget ind, vil der fremkomme en del flere menupunkter. Ved siden af Home og Kontakt fremkommer nu også Deltagerinformation, hvilket er den information ud også fik gennemgået og udleveret, da du blev oprettet i systemet. Derudover er der Patientinformation samt Spørgsmål og svar hvilket indeholder generelle oplysninger om, hvad det vil sige at deltage i forskningsprojekter som MONARCA, og hvilke rettigheder du har som deltager. Der er også en Logout knap, som du kan bruge, når du forlader computeren. side 20

21 Mit MONARCA Ud over de generelle oplysninger, vil der, når du logger ind, fremkomme en menulinje under den orange streg. Dette er menuen der indeholder dine data. Menuen indeholder punkterne Detaljer, Grafer, Medicin, Tidlige advarselstegn, Handlingsplaner, Dagbog samt Triggers. side 21

22 Detaljer Detaljer indeholder dine personlige oplysninger med Navn, adresse, mobiltelefon, , højde og vægt, samt eventuelt kontaktoplysning på en pårørende. Der er desuden også kontaktoplysningerne på klinikken samt navnet på den læge som du er registeret under i MONARCA projektet. side 22

23 Grafer Grafer viser de ting som du har indtastet i selv-evalueringsskemaet på telefonen. I graferne på telefonen kan man kun se 4 typer, nemlig stemning, søvn aktivitet og medicin, hvor i mod man her kan se alle de typer som er i skemaet. Graferne viser data for en måned af gangen. Der sidder pile i hver sin side af grafterne, hvilket gør, at du kan kører frem og tilbage i tiden, for bedre at give dig et overblik over udviklingen over en længere periode. til højre for grafterne er der også nogle tjekbokse, hvor man kan vælge om en type data skal vises eller ej. side 23

24 Medicin Medicin viser en oversigt over den medicin du har fået ordineret af lægen - både den faste samt PN medicin. Der er angivet navnet, hvor meget du skal tage, og eventuelle noter fra lægen omkring indtagelse osv. Der er ligeledes et direkte link til medicin.dk, hvor du kan få mere information om det enkelte præparat og dets bivirkninger. side 24

25 Tidlige advarselstegn Tidlige advarselstegn er individuelle tegn for at der er ved at ske en stemningsændring. Disse advarselstegn består af et navn, en indikation samt en tekst om hvad du skal gøre hvis du oplever disse. Disse er meget vigtige, og kan være svære at identificere selv, så en god idé er at lave dem sammen med lægen. Du kan dog både ændre et advarselstegn, slette samt oprette nye. For at ændre et advarselstegn skal du blot ændre i teksten og trykker Gem. Hvis du vil slette et advarselstegn skal du skrive slet i feltet ved den røde skrift, og den vil så blive slettet når du trykker på Gem. Hvis du vil oprette en ny, trykker du på knappen Nyt advarselstegn og udfylder felterne og trykker Gem når du er færdig. Alle ændringer bliver automatisk opdateret og herefter overført til telefonen. side 25

26 Handlingsplaner Handlingsplaner kan også kaldes kriseplaner, og indeholder en vejledning til hvad du kan gøre, hvis du oplever humørsvingninger. De indeholder hvad du kan gøre for at hjælpe dig selv, hvilke ting der kan afhjælpe situationen samt hvad folk kan gøre for at hjælpe dig. Disse handlingsplaner bliver lavet i samarbejde med din læge, og du skal derfor kontakte din MONARCA læge for at få ændret / opdateret disse. side 26

27 Dagbog Dagbogen er din egen personlige dagbog som ingen andre end dig kan se. Du kan bruge den til at skrive om din dag, hvordan du har det og hvad du laver. Den kan være et godt værktøj til at hjælpe med at finde mønstre i din stemning i forhold til hvad du foretager dig. side 27

28 Triggers Triggers er automatiske advarsler som vises på telefonen. Man kan sige at man programmere MONARCA til at holde øje med dig, så den advarer dig når din selvevaluering er på en bestemt måde. Systemet kan holde øje med din stemning, søvn, aktivitet, stress og alkohol. Du kan definerer hvornår systemet skal advare dig, f.eks. hvis du har sovet mindre end 3 timer hver nat i 3 dage, eller hvis du i 2 dage har følt dig ekstremt stresset. Lige som tidlige advarselstegn, kan du selv lave, rette og slette disse. For at ændre en trigger skal du blot ændre i teksten og trykker Gem. Hvis du vil slette en trigger skal du skrive slet i feltet ved den røde skrift, og den vil så blive slettet når du trykker på Gem. Hvis du vil oprette en ny, trykker du på knappen Ny trigger og udfylder felterne og trykker Gem når du er færdig. Alle ændringer bliver automatisk opdateret og herefter overført til telefonen. side 28

29 Hjælp til tekniske problemer Lige som med alt teknisk udstyr, kan man aldrig sige sig helt fri for fejl. Men vi forsøger dog på at gøre det så fejlfrit som muligt. Hvis du oplever problemer med mobiltelefonen, kan et rigtig godt råd være at prøve at slukke og tænde den igen. Hvis du oplever tekniske problemer på telefonen eller hjemmesiden, vil vi meget gerne høre nærmere om det. Vi vil sætte pris på hvis du vil sende os en hvis du finder en fejl eller støder ind i et teknisk problem, hvor der er noget der ikke fungerer ordentligt. Du må meget gerne skrive en en lille tekst hvor du beskriver problemet og hvad du lavede da du oplevede det. Det skal sendes til hanne.steenberg.nikolajsen@regionh. dk. Du er selvfølgelig også meget velkommen til at ringe på tlf God fornøjelse med MONARCA! side 29