FAKS prisen blev i år delt mellem to, Gitte Handberg fra OUH og Pia Frederiksen formand for FAKS. Læs mere inde i bladet

Transkript

1 FAKS prisen blev i år delt mellem to, Gitte Handberg fra OUH og Pia Frederiksen formand for FAKS. Læs mere inde i bladet Når lyset bryder frem efter regnen. No

2 Nyt fra redaktionen: Bladet udkommer fremover: Udgivet af : Foreningen Af Kroniske Smertepatienter. Tlf.: faks@faks.dk Hjemmeside: Redaktion: Elin Wulff Kristiansen & Per Kristiansen, Birthe Omdahl & Lars Bye Møller Indlæg til næste blad kan sendes til: blad@faks.dk eller pr. post til: FAKS v/ Elin Wulff Kristiansen Toftevej 2, 4400 Kalundborg Indlæg i bladet er ikke nødvendigvis udtryk for foreningens holdning. Bladet udkommer 4 gange årligt. Oplag nr.: 1/2013 Sidste frist for indlæg til næste nummer er: 29. juli 2013 August November Februar Maj Deadlines vil være: 29. juli oktober januar April 2014 Deadlines skal overholdes!! Indlæg til bladet, modtages gerne løbende. Indlæg der modtages efter deadline kommer først i næste udgave! For et fuldgyldigt medlemskab er Kontingentet: kr. 190,00 om året. For et støttemedlemskab er: Kontingentet: 80 kr om året. Side 2

3 Indholdsfortegnelse: Side 01: Forside Side 02: Fakta om bladet Side 03: Indholdsfortegnelse Side 04: Lederen af formand Pia Frederiksen Side 06: Tak fra Gitte Handberg Side 07: Informationer Side 08: Artikel af Lotte Vesterli Side 12: Nyt fra Horsens afdelingen Side 13: Det kardiologiske syndrom Side 14: Mindeord om Helle Mikkelsen Side 15: En historie af Henriette Thiele Side 16: Min Livslinie af Samuel Jonassen Side 19: Faks prisen Side 20: Artikel af Karina Harregaard Side 23: Et digt af Sanne Lydø Side 24: Smerter og søvn af Pia F. og Lars Bye Side 28: Fra selvstændig til narkoman Side 36: Kontaktpersoner mm. Side 39: Husk Husk Husk - Opfordring mm. Side 40: Bagside Rettelse I blad nr bragte vi artiklen Når Stressen rammer. Forfatteren og ejeren af ophavsretten var faldet ud ved redigeringen. Artiklen var skrevet af Jette Frederiksen, studerende og professionsbachelor ernæring og sundhed jan FAKS undskylder fejlen. Pia Frederiksen, formand for FAKS. Side 3

4 Leder April Tusind tak. Det var mig en meget stor glæde, da jeg på generalforsamlingen fik overrakt FAKS-Prisen At jeg skulle dele den med et af de mennesker i smerteverdenen som jeg ser rigtig meget op til, det var en ære. Jeg blev selvfølgelig meget rørt og taknemmelig. Det er altid dejligt at blive værdsat for de ting man laver og tilmed brænder for. Så tusind tak for den dejlige kurv der fulgte med prisen. Jeg vil også gerne takke de mange, der var mødt op til årets generalforsamling på trods af snestormen. Det var flot, og der var endda nogen, der var kommet meget langt væk fra. Det var en stor glæde, at vi fik mulighed for at vælge en landssekretær og en suppleant til landssekretæren. Det betyder i det daglige, at der blev plads til 2 par ekstra hænder i arbejdsgruppen, der får FAKS til at løbe rundt, og det var tiltrængt. Vi begynder heldigvis for alvor at have travlt. Vores selvhjælpsguide er nu også at finde på Netdoktors hjemmeside, det er vi meget glade for, Tak for det. Vi har haft et møde med sundhedsminister Astrid Krag (se artikel på hjemmesiden) og det afstedkommer heldigvis endnu nye kontakter. Vi har også sendt en henvendelse til Beskæftigelsesminister Mette Frederiksen i erkendelsen af, at mange af de fokusområder vi har, lapper over de 2 ministerier. (I skrivende stund har vi endnu ikke fået et svar, men henvendelsen er at læse på hjemmesiden) Vi har netop haft det første bestyrelsesmøde efter generalforsamlingen, og det er dejligt at se, at alle er trukket i arbejdstøjet. Vi har alle forskellige stærke sider, hvilket gør foreningen virkelig stærk. Der er nogle stykker der har fokus på de lokale afdelinger, og med den nye landssekretær samt suppleant, er jeg sikker på at kontakten imellem afdelingerne og bestyrelsen fremover vil blive meget bedre. Side 4 Fortsættes..

5 Fortsat... Vi er også nogle stykker der har fokus på det politiske. Som jeg nævnte i formandens beretning, er der netop nu et politisk momentum for at gøre noget for smertepatienter. Det momentum vil vi udnytte til fulde. Rigtig mange har nu mistet deres tilskud til deres smertemedicin. Og det gør rigtig rigtig ondt. Mange henvender sig og har fået afslag på enkelttilskudsordningen. Mit bedste råd er at læse afslaget grundigt igennem sammen med den behandlende læge for så at prøve igen. Også styrelsen er blevet opmærksomme på de mange ufuldstændige ansøgninger, og har derfor skræddersyet skemaer til ansøgning om tilskud til hydromorfon, tapentadol og til buprenorfin plaster. Generelt er det vigtigt at lægen grundigt beskriver diagnosen og behovet for de smertestillende lægemidler. Hvad har været forsøgt med hvilket resultat. (for mange bivirkninger, manglende effekt). For hydromorfon og tapentadol skal der som hovedregel have været forsøgt behandling med morfin og oxycodon, og for neuropatiske smerter endvidere også TCA, gabapentin og pregabalin. For buprenorfin gælder det, at man skal have prøvet morfin og oxycodon i pille eller tabletform eller fentanyl plaster. Sundhedsstyrelsen lader ikke til at tage hensyn til de bløde værdier. Men jeg opfordrer alligevel til, at lægen skriver, hvis der er en væsentlig årsag til at en omlægning af medicin ikke p.t. er hensigtsmæssig. Det kan være patienten slås med en depression eller lige har været igennem en længerevarende sygemelding på jobbet. Det er altid muligt selv at lave en beskrivelse og få lægen til at sende med enkelttilskudsansøgningen lægen skal blot underskrive brevet. Får man tilskud, kommer der et brev til både lægen og dig. Får du et afslag kommer der kun et brev til lægen. Vil din læge ikke vise dig afslaget, kan en kopi altid rekvireres hos sundhedsstyrelsen. Er du i tvivl om noget vedr. tilskud er du meget velkommen til at sende mig en mail. Fortsættes.. Side 5

6 Fortsat.. Endeligt vil jeg slutte med at ønske den tværfaglige smerteklinik på Odense Universitets Hospital tillykke. De har nu bragt deres venteliste ned på 14 uger. Det er super flot i forhold til de øvrige centre der ligger på: Herlev 60 uger, Holbæk 68 uger, Køge 70 uger, Middelfart (Vejle) 83 uger Rigshospitalet 130 uger og til sidst Aalborg med skræmmende 192 uger. De bedste forårshilsener Pia Frederiksen, Formand for FAKS Kære medlemmer af FAKS Den 7. februar 2013 fik jeg, efter den stiftende generalforsamling af Smerte Danmark, overrakt FAKS pris for Jeg er dybt rørt over den hæder, der på den måde vises mig, og jeg siger mange tusind tak. Det har taget lidt tid at få diplomet indrammet og hængt op, men nu hænger det i venteværelset i Smertecenter Syd i Odense, hvor jeg dagligt glæder mig over det. Se venligst billedet. Venlig hilsen Gitte Handberg Specialeansvarlig overlæge Smertecenter Syd, OUH Tlf.: mellem kl Mobil: Side 6

7 HEJ ALLE OVER HELE LANDET - HERUNDER FÆRØERNE OG GRØNLAND (der har vi faktisk også medlemmer, men ingen lokalafdelinger) Som I sikkert har læst andet sted i bladet, er jeg blevet valgt til landssekretær og det er jeg glad for. Nu tænker jeg, at der bliver lidt mere kontakt mellem lokalafdelingerne og hovedbestyrelsen. I er i al fald meget velkommen til at kontakte Betina og undertegnede med stort og småt. Ja, for det bedste er, at vi så også har fået en landssekretærsuppleant. Det er Betina Schmidt fra Ribeafdelingen. Det er godt at være 2 om det arbejde, og det er godt, at der er én af os, som er fra Jylland - som jo er hovedlandet: Vi håber på et godt og hyppigt samarbejde. God sommer Birthe Omdahl Få dit medlemsblad på mail. Der er mange udgifter forbundet med at drive forening, men du kan være med til at forbedre økonomien i FAKS. Portoudgifterne er steget, og udgifterne til at få bladet trykt er også steget. For at vi kan bruge dit kontingent bedst muligt, opfordrer vi til, at du fremover modtager bladet på mail. Skriv en mail til Gitte Dyrlund Jensen gittedyrlund@uppsalahus.dk med dine mailoplysninger. Venlig hilsen Bestyrelsen HAR DU HUSKET AT TALE MED DINE VENNER OG FAMILIE Vi har brug for alle de støttemedlemmer, vi kan få. Et støttemedlemsskab koster 80,- kroner om året, og man modtager da 4 blade årligt enten på mail eller pr. post. (Fuldgyldigt medlemskab koster 190,- kroner årligt). Indmeldelse sker via hjemmesiden. Når vi kommer over et vist antal medlemmer åbner der sig nogle nye muligheder. Som det ser ud i dag, kan vi ikke lave indsamlinger, vi kan ikke modtage fradragsberettigede arv og gaver. Derfor er din støtte nødvendig. FAKS vil gerne være med til at gøre en forskel, DU er med til at gøre en forskel, når du støtter FAKS. Med venlig hilsen bestyrelsen. Side 7

8 Få hverdagen til at hænge sammen Hvordan vi udnytter den tid, vi har til rådighed bedst muligt og med mest mulig energi i overskud Hvor mange gange har du oplevet, at du lige skal nå dét, dét og dét i dag? Når dagen er gået, har du måske kun nået halvdelen eller har mistet overblikket og er slet ikke startet. Når du i stedet for lægger en plan og sørger for en god struktur der virker, vil du opleve at du når mere beholder overblikket udnytter din energi bedst muligt Du har måske tidligere fået en plan fra din terapeut, du kan følge - men er den plan blevet skræddersyet til dig og dine behov? Planen skal passe til den enkelte, for, at du får det fulde udbytte. Den skal også være være flexibel, når der kommer ting udefra. Derfor er det vigtigt, at du selv er med til at lave din plan. For at du kan planlægge din dag, skal du først og fremmest skabe et overblik over de opgaver, du har. Alt for mange tænker her kun på enkelt-opgaver, aftaler ud af huset m.m. Men for at du kan lave en struktur, der virker, skal du kende alle opgaver også de rent praktiske som du laver hver dag. Når du har tænkt alle opgaverne ind, kan du starte med at lave din egen personlige plan for hverdagen en plan der virker. Start med at samle alle de opgaver ind, du har i dagligdagen. Her er det vigtig også at tænke morgen- og aftenrutine samt måltider ind. Husk også de opgaver, der giver energi se artiklen i FAKS nr Find aktiviteter der giver livsglæde. Prioriter hver enkelt opgave ud fra vigtighed og evt. tidsfrist. Opgaver med tidsfrist kunne f.eks. være at betale regninger til tiden eller købe en gave. Gennemgå hvor vigtigt det er, at du selv udfører den enkelte opgave, eller om opgaven kan uddelegeres. I dag findes der f.eks. mange online fødevarer-butikker. Her bliver din opgave alene at foretage bestillingen og sætte varer på plads. På min hjemmeside kan du læse mere om prioritering af opgaver i marts måneds nyhedsbrev: Nå mere med opgavelister Sæt tid på hver opgave og vurdér, hvor krævende den er for dig. Læg herefter 20% tid til, da vi ofte undervurderer, hvor meget tid den enkelte opgave tager. Side 8 Fortsættes..

9 Fortsat. Udnyt 80/20 princippet: Mange undersøgelser har påvist, at vi kan nå 80% af en opgave på 20% procent af tiden. De sidste 20% hvor vi går i detaljer og skal have det hele med, tager de sidste 80% af tiden og dermed en masse energi. Jeg oplever ofte desværre en perfektionisme hos personer med mange smerter eller anden kronisk sygdom. Når jeg spørger ind til dette, handler det bl.a. om en angst for at komme til at lade stå til. Hvis du følger planen i denne artikel, vil det ikke ske. Derimod frigiver du mere tid til det, der er sjovt - det der skaber en meningsfyldt hverdag. Når opgaverne er samlet ind og prioriteret, skal der lægges en fast plan. Her er det en god ide med en plan over faste opgaver og et ugeskema (kalender eller Whiteboard), hvor den enkelte uges aktiviteter føres ind. Først skal der lægges en plan over alle faste aktiviteter: De daglige, ugentlige og månedlige aktiviteter. Det kan betale sig at bruge god tid på dette punkt, da det sjældent skal ændres. Det er din basis for en effektiv ugeplan. Start med at se på din normale dag. Hvornår står du op? Kommer du bedst i gang, hvis du starter dagen med en kop kaffe eller et varmt bad? Hvor lang tid benytter du til morgenrutine inkl. morgenmad? Hvor mange pauser har du brug for for at fungere optimalt? Husk at man ofte når mere, hvis man holder flere korte pauser og derved opretholder energiniveauet. Sæt dine pauser ind i skemaet. Fortsæt hele dagen igennem og skab hermed et overblik over de tidsintervaller, du har at planlægge andre aktiviteter i. Se nu på de faste aktiviteter du har på uge og månedsbasis. Dette er aktiviteter som rengøring og tøjvask, betaling af regninger, indkøb. Men også faste aktiviteter, som træning, aftenskole, møder i foreningen og tirsdagskaffen med veninderne skal have en plads. Husk at sætte tid af til eventuel transport og omklædning. Fordel de enkelte aktiviteter enten over hele ugen eller på bestemte dage. Sørg for at lægge de opgaver, som du syntes mindst om, først på dagen. Det er den opgave, der vil trække mest energi ud af dig, når du løbende tænker på den. Når du har lavet denne opgave, har du frigivet mere energi til de næste opgaver. Fortsættes... Side 9

10 Fortsat. Vær opmærksom på, om der er faste ugedage, hvor du ofte er indkaldt til lægebesøg eller lignende, og undgå at lægge for mange faste aktiviteter disse dage. Opgaver, der skal laves med længere mellemrum (f.eks. månedligt) skrives i kalenderen. Så behøver du kun overføre dem til ugeplanen, når de bliver aktuelle. Husk, at der skal være plads til individuelle aktiviteter i løbet af ugen tid til at mødes med andre eller til at slappe af for sig selv. Nu hvor din faste dag og uge er planlagt, er det tid til at se på de aftaler, du har: Først og fremmest er det vigtig at se på eventuelle undersøgelser, lægebesøg m.m. Disse ting er ofte noget, der kræver tid. Kørsel, tid i venteværelset, måske blodprøve, selve undersøgelsen, osv. De fleste er meget trætte efter sådan en dag! Efter lægebesøg, store familiebegivenheder, fester m.m. skal du huske at beregne 1-2 hviledage. Hvis ikke du holder disse hviledage, arbejder du på lavere blus. Du kan føle dig mere tung i kroppen, have mindre overblik, opleve at du husker dårligere alt sammen pga. trætheden. I sidste ende opnår du ikke så meget og du bruger alt for meget energi på det, du opnår. HUSK derfor at lægge en hviledag ind, hver gang det er muligt! Kig i din kalender og se hvilke aftaler du har for den kommende uge, og beregn tidsforbrug og evt. efterfølgende hviletid. Overfør også nogle af månedsopgaverne til den kommende uge husk at fordele dem hen over ugerne for at undgå at skulle nå for meget i månedens sidste uge. Er det tider, du ikke selv kan bestemme, skal der måske justeres lidt i dit faste skema. Et lille fif ved sociale komsammener. Indlæg små mini-pauser. Er der ikke mulighed for at være i enrum på anden måde, så brug toilettet, også når du ikke skal! Ingen forstyrrer her, og du kan bruge 3-4 minutter på nogle dybe vejrtrækninger (så dybe som de føles godt for dig). Ved hver indånding forestiller du dig at du modtager energi. Ved hver udånding forestiller du dig, at du slipper træthed og smerter. Tricket kan selvfølgelig bruges når som helst. Nu er det endelig tid til at se på de ting, du selv vælger at kunne foretage dig, og lægge disse ting ind i planen. Side 10 Fortsættes.

11 Fortsat... Forhåbentlig er der stadig huller i kalenderen ellers kig planen igennem igen og se, om der er ting, der ikke er så vigtige eller ikke er vigtige at lave hver uge. Planlæg ting, der giver dig energi. Det kan være hygge med et par veninder eller en tur på stranden eller bare et varmt bad. Ting vi glemmer at give os tid til i hverdagen. Det er også her du kan planlægge at få lavet en enkelt af de ting, som du har på din opgaveliste. Planlæg hellere at lave for lidt end for meget. På den måde er der tid til at være spontan eller bare nyde en time i liggestolen, vel vidende at opgaverne er klaret. Nu er det din tur. Lav en kop kaffe eller the og sæt dig i fred og ro de næste par timer. Skriv alle de aktiviteter ned, som du foretager dig dagligt og ugentligt. Fordel aktiviteterne over hele ugen, og husk at indlægge pauser. Når du har denne faste ramme for din uge, har du det overblik, der skal til for nemmere at planlægge de enkelte uger. Nu kan du planlægge den kommende uge: Indfør de opgaver/aktiviteter, du skal nå i den kommende uge Kig i din kalender og overfør relevante opgaver/aftaler Husk pauser, en eller flere hver dag Indfør hviledage, specielt efter energikrævende aktiviteter som lægebesøg, samvær med mange mennesker m.m. Har du en opgaveliste liggende, kan du hvis der er ekstra tid planlægge at lave en eller to opgaver fra listen At planlægge sin dag kræver en investering af tid, når du starter, men giver et større overskud efterfølgende. Tricket er ikke at overplanlægge. Planlæg derfor kun hvad du virkelig kan magte, og forsøg ikke at være supermand. God fornøjelse. Lotte Vesterli Coach, ergoterapeut, RIM-facilitator Side 11

12 Så er vi i gang. Vi har brugt den første tid til at lære hinanden at kende. Startede ud med at være 4, så er der stille og roligt dukket flere op. Vi har lagt foldere ud relevante steder. Især i de lokale smertecentere går folderne som varmt brød. Ja i Horsens er der faktisk 2 private smertecentre med fysioterapeuter, psykologer, speciallæge og socialrådgiver. Siger lidt om, hvor stort behovet er for specialist udredning. Det var lige et sidespring. Jeg ville jo fortælle om vores FAKS afdeling. Det er blevet et ugentligt møde for efterhånden 8 regelmæssige deltagere. Vi har ikke haft specielle arrangementer på dagsordenen. Det er det frirum, hvor godt og skidt kan deles med ligesindede. Vi kan spejle os i hinanden og opbygge den tillid der skal til for at få luft for det der trykker med vished om at blive mødt og forstået. Der er også kommet mange gode emner op om hvad vi kan gøre på sigt, med meget fokus på at få gjort opmærksom på at vi findes. Vi har fået meget hjælp af "Sund By Butikken", et kommunalt projekt som har kørt i mange år. Der er en del ansatte og dejlige lokaler, som vi frit kan bruge. Men også ansatte som kan hjælpe med indlæg på den kommunale hjemmeside, kontakt til avisen og ugeaviserne. Der står en pc til husets brugere, printere osv. Nu har vi så kastet os ud i at forsøge at arrangere en tur hele vejen til Amager, for at besøge "Den blå planet". Vi får grinet ret meget. Og det er fantastisk, som det lindrer smerter. Vi er i gang. Kontaktperson i Horsens Britta Kirkegaard. Side 12

13 Til FAKS. Vi er en lille hjerteforening kaldet Det Kardiologiske Syndrom X- en hjertesygdom som rammer de små årer omkring hjertet som kalker til, og man kan næsten intet gøre for at hjælpe os ud over at give nitroglycerin samt stærk smertestillende medicin. Vi har på vores sidste bestyrelsesmøde doneret 2000 kr til FAKS. Dette hænger sammen med, at jeg har været medlem hos jer i et par år og synes godt om jeres tiltag. Ikke mindst her siden den 4. marts hvor mange af mine medlemmer fik taget deres tilskud væk fra deres smertestillende medicin noget som mange har fået i flere år. Jeg har ikke selv kunnet klare at hjælpe mine egne medlemmer så jeg henvendte mig til Pia som har gjort et kæmpe arbejde for at hjælpe os alle sammen mest muligt. Jeg er selv hårdt ramt af dette nye tiltag, da jeg har fået morfin som injektionsvæske i over 20 år. Jeg har selvfølgelig søgt om enkelt tilskud men fået afslag. Pia har opfordret mig til at anke, og det er jeg så i fuld gang med, og håber på det så går igennem. I marts måned har jeg brugt 4900 kr til medicin, og det er jo begrænset hvor længe man kan blive ved med at betale så mange penge ud af en førtidspension. Desuden kan jeg ikke stoppe med morfin fra dag til dag uden at blive meget syg både af smerter men selvfølgelig også af abstinenser. Jeg har igennem en årrække prøvet adskillige andre former for medicin men ikke kunnet tåle det, og andre former har ikke kunnet tage mine smerter. Det skal nok siges at jeg i et halvt års tid har prøvet at nedtrappe med morfinen, og håber så når jeg kommer langt nok ned, at min læge kan finde en anden form for medicin som jeg kan leve med. Jeg er også bange for at få en eller anden sygdom, som man ikke opdager fordi jeg får så meget smertestillende. Jeg har de sidste 4 år mistet 10 nære familiemedlemmer af cancer og af hjertesygdomme, og det gør jo, at man bliver lidt bange. Jeg vil her sige mange tak til Pia for alt hendes hjælp og ikke mindst hendes tålmodighed, når jeg har ringet eller mailet til hende. Altid er hun parat med et trøstende ord og ikke mindst hjælp til, hvad jeg skal gøre for at komme videre med min sag. De hjerteligste hilsener Det Kardiologiske Syndrom X V/ formand Anni Skarsholt Jørgensen Hvis noget er blevet lidt nysgerrige, kan I læse mere om os på Side 13

14 Mindeord Vi fik d. 19 marts den triste besked at vores kontaktperson i Ringsted og bestyrelsesmedlem Helle Mikkelsen var sovet ind. Helle nåede at være med til at starte Ringstedafdelingen op. Desværre var hendes sygdom så fremskreden, at hun blev indlagt, mens vi havde temadage i Middelfart i November. Jeg har haft fornøjelsen af at følges med Helle en del gange, både til vores møder i Ringsted, Bestyrelsesmøder og temadage. Jeg vil huske Helle som en glad person. Hvis ikke der var noget at grine af på vores togture, så lavede vi noget selv. Det kommer jeg til at savne. Og de dybe samtaler vi havde om de udfordringer livet somme tider giver os. Hvil i fred Helle, du er savnet... Pia Lorentzen Jeg har et lille digt, til et lille minde om Helle, som tabte kampen. Jeg havde kontakt med Helle indtil en mdr. før hendes død. Jeg faldt over det her digt og tænkte på hendes alt for tidlig død. Du er ikke mere, for orkanen rev dig op med rod, før du faldt af med ælde, og bladende faldt af, du kunne have stået mange år endnu. Vi glædede os over du knoppedes og fik blade Du blomstrede, vi frydede os, dine blomster blev til visdoms og kærligheds frugt, den nærede vores livsmod. Før frugterne modnedes rigtig, blev du revet op med rod, dit fald ramte med sorgens dag, men de frugter du gav, glæder os en dag. Når sorgens sår er blevet til ar. Vh Karina Harregaard Skive afd. Side 14

15 En historie af Henriette Thiele. Jeg øver mig i at se det positive i livet, at være glad for livet og at have lyst til livet. Jeg øver mig hver dag og for hver dag, der går, ja, så bliver jeg en lille smule bedre. D. 20. nov fik jeg beskeden om, at jeg var blevet godkendt til en fleksjobbevilling. Yes.! Eller sådan troede jeg, at jeg ville føle det. Sådan en Yes-følelse efter 3 år i systemet med sygemelding, afskedigelse og næsten 2 år på kontanthjælp med diverse arbejdsprøvninger og lægeundersøgelser. Når jeg sidder med papiret i hånden, hvorpå der står, at jeg er blevet godkendt til at gå ud og søge et fleksjob, så sidder jeg med et stykke papir, som siger, at min nedsatte arbejdsevne er anerkendt og, at jeg har brug for hjælp til at komme tilbage til arbejdsmarkedet. Det er både en sejr men samtidig også et tab. En sejr for mit nye jeg en person med kroniske smerter men tab på tab for mit gamle jeg en person uden helbredsproblemer, hvoraf tab af økonomi og tab af arbejdsambitioner er de vigtigste. På papiret gik jeg fra den ene dag til den anden fra selvforsørgelse og selvbetemmelse til offentlig forsørgelse og mangel på kontrol over min krop og mit liv. Så hurtigt kan livet tage en anden drejning, men hjernen er ikke lige så hurtig til at omstille sig. Man kan sige, at det er min hjerne, som øver sig hver dag i at finde noget positivt ved at være i live. Min historie startede med, at jeg fra den ene dag til den anden fik så intense lændesmerter, at jeg måtte tage smertestillende medicin daglig. Jeg kunne ikke længere passe mit arbejde eller udføre almindelige dagligdagsting som fx. at støvsuge og skrælle kartofler. Jeg havde indtil da aldrig fejlet noget. Så jo, jeg har været ude på noget af en rustjetur, både mentalt og økonomiske men ikke mindst kropsligt. Jeg har skulle lære min nye krop at kende. Hvad kan den, hvornår, hvor tit og hvor længe? Min redningsplanke blev at blive henvist til et Smertecenter, hvor jeg fortsat går. Regulering af min medicin, et fagligt dygtigt og medmenneskeligt personale samt at deltage i et kursus om smertehåndtering med andre personer med kroniske smerter. Jeg vil altid savne mit gamle jeg og mit gamle liv og mine gamle drømme, men jeg øver mig hver dag på at elske mit nye jeg og mit nye liv. Hvem ved måske en dag, der dukker nye drømme op. Jeg øver mig hver dag og for hver dag, der går, ja, så bliver jeg en lille smule bedre. Side 15

16 Min Livslinie Af Samuel Jonassen, telefonrådgiver, Livslinien I sidste nummer af FAKS medlemsblad fik jeg muligheden for at fortælle om Livslinien og det selvmordsforebyggende arbejde i Danmark. I dette nummer vil jeg fortælle om mit personlige forhold til det at arbejde med selvmord. Det er vigtigt at artiklen læses som min personlige udlægning af det at være frivillig på Livslinien. Opkaldet Livslinien, du taler med Samuel Hej, kan du hjælpe mig? Ja det kan jeg, det er det jeg er her for Ok, men det tror jeg nu ikke, du kan. (stille). Når jeg har afleveret mine børn senere i dag, så tager jeg ud i skoven og hænger mig selv Jeg har taget telefonen på Livslinien mere end 500 gange. Alligevel bliver det aldrig en rutine. Som ovenstående anonymiserede opkald måske indikerer, så kan vi aldrig vide hvilken slags opkald der er det næste. Derfor hverken kan eller må det ikke blive en rutine, at være rådgiver på Livslinien. Grundet Livsliniens anonymitets princip må jeg ikke gengive virkelige opkald. Men ud fra min erfaring og viden som rådgiver vil jeg skitsere resten af opkaldet, som det kunne have været. Livslinien en anden vej ud Opkalder Pernille havde de seneste to år oplevet enormt meget modgang i livet. Pernille og hendes mand var gået fra hinanden, og manden havde hurtigt efter bruddet fundet sammen med en ny kvinde. Herefter var Pernille flyttet til en ny by, og havde endnu ikke fået nogle venner. Det gik rigtig dårligt på Pernilles arbejde, hvor hun følte at hendes chef var meget efter hende, og hun frygtede at blive fyret. Ydermere var Pernilles moster, som hun altid havde haft et tæt forhold til, blevet syg med kræft og havde ikke lang tid tilbage at leve i. Til Pernilles fortælling hører også, at begge hendes børn havde det svært efter at de var flyttet. Både datteren og sønnen mistrivedes i skolen og drengen på syv havde muligvis ADHD. Pernille og jeg havde en lang snak om alle Pernilles problemer. I denne samtale lyttede jeg mest og gav Pernille plads til at sætte ord på, hvorfor hun havde lyst til at tage sit eget liv. jeg kan ikke klar mere nu ( ) det gør så ondt og der er ingen der forstår mig. Side 16 Fortsætttes..

17 Fortsat... Det blev en meget forløsende samtale og Pernille gav sig selv lov til at græde meget, mens vi snakkede sammen. Det var også en meget hård samtale. Pernille, der ellers beskrev sig selv som en almindelig kvinde på 36 havde oplevet så meget modgang og nu var det blevet for meget. Nu kunne hun ikke bære det mere. Heldigvis havde hun engang hørt om Livslinien og selvom hun, da opkaldet startede virkede fast besluttet på at hænge sig selv i skoven, så ville hun lige ringe til Livslinien. Som jeg også skrev i forrige artikel, så har vi mennesker, når vi er allermest ulykkelige, en tendens til at glemme, at der vil komme en tid, hvor vi ikke er så dybt ulykkelige. I fagtermer kaldes det for tunnelsyn. Pernille havde tunnelsyn. jeg ville aldrig gøre det mod mine børn, men jeg vidste bare ikke hvad jeg skulle stille op ( ) det virkede som den eneste løsning Ofte er selvmordstanker ikke et decideret ønske om at dø, men mere et udtryk for at livet er for hårdt at leve. I dette tilfælde kan de fleste nok sætte sig ind i Pernilles fortvivlelse og desperation. Pernille ringede til Livslinien og gav sig selv en mulighed for en anden vej ud. Sammen fandt Pernille og jeg en anden vej ud, og Pernille tog imod den. Hvad gør en god rådgiver? Hvad gør mig i stand til at rådgive mennesker,der har langt mere livserfaring end mig? Mennesker der befinder sig i deres værste livskrise, og som nu har ringet til Livslinien for at finde en anden vej ud end selvmordet? Teenagere der lever i frygt for forældrene? Mennesker med konstante smerter der ikke synes de har mere at leve for? Hvorfor synes jeg, at jeg kan hjælpe mennesker der har livsvilkår, der er så vanskelige, at det for de fleste danskere, kan være svært at forestille sig? Svaret ligger måske netop i det sidste spørgsmål. Hvad der for mange mennesker kan være svært at forstå, svært at forestille sig og sætte sig ind i, det falder mig ofte naturligt. Med risiko for at komme på kant med janteloven, så har jeg altid evnet at lytte til andres problemer og sorger uden at lade dem blive til mine bekymringer. Jeg har altid haft stor empati for mine medmennesker. Men selvom andres problemer ikke direkte bliver til mine bekymringer, så er det stadig empati på godt og ondt. Fordi det ikke bliver til mine egne bekymringer, betyder det ikke at jeg er upåvirket, når jeg lytter til de til mangfoldige historier, der ligger til grund for folks selvmordstanker. Det betyder ikke, at når røret er lagt på, at så tænker jeg ikke mere på den person og han eller hendes problemer. Fortsættes.. Side 17

18 Fortsat Det gode, brugbare og produktive i den handler om, at jeg evner at sætte mig ind i mine medmenneskers livssituation. Jeg ikke bare forstår deres problemer, jeg forstår også de følelser, der ligger bag dem. Det gør mig i stand til at rådgive og hjælpe ud fra min bedste overbevisning. Mange tror, at det handler om at kunne distancere sig, hvis man skal klare jobbet som rådgiver på Livslinien. Det gør det ikke for mig. Jeg er ikke i tvivl om, at hvis jeg forsøgte at distancere mig, så ville det kunne mærkes i den rådgivning jeg giver. Det ville gå ud over det nærvær, som jeg finder så essentielt, når jeg rådgiver mine medmennesker. Men det betyder også, at jeg kan være sårbar overfor folks problemer. Selvom jeg ikke direkte gør dem til mine problemer, så kan jeg ikke sige mig fri for, at der er opkald der sidder i mig længe efter at røret er lagt på. Det betyder, at jeg har brug for nogle rammer. Rammerne skal gøre, at jeg føler mig tryg nok til at give den empatiske, ærlige og nærværende rådgivning hver gang jeg tager telefonen. Efter længere tids undren er jeg kommet frem til at rammerne eller måske rettere stemningen og atmosfæren på Livslinien, særligt kan beskrives som værende en stemning der er nærværende og professionel. Det professionelle nærvær Det tog ikke lang tid, før det gik op for mig, hvor vigtigt det er, at jeg kan føle mig tryg i mit arbejde. Men der gik noget tid, før jeg fandt ud af, hvad der gjorde, at jeg gang på gang havde overskud til at tage telefonen. Også selvom det forrige opkald var hårdt. Livslinien er bygget op omkring det frivillige arbejde. Med 230 frivillige er der nok at holde styr på. Men styr på os det har de. Med de henviser jeg til Livsliniens sekretariat. Sekretariatet består af 9 fastansatte, der hver især varetager forskellige opgaver. Udover de mange opgaver der generelt er med at få en organisation med 230 frivillige med åbent hver dag fra 11-23, til at løbe rundt, så sørger medarbejderne på sekretariatet for, at vi frivillige føler os trygge. De tager hånd om hver og én af os. De er der for os, hvis vi har haft en hård samtale. De er der med professionelle råd, hvis der var elementer i en samtale, hvor man kunne blive usikker, på hvad man skulle stille op. Livslinien er en stor blød seng.. Som jeg engang i et metaforisk øjeblik beskrev det for en af mine venner; så fungerer sekretariatet som en stor blød seng. De er den varme dyne, der svøber sig omkring alle os frivillige og giver os tryghed og ro til at kunne give nærhed, fortrøstning og professionelle råd videre til dem det hele handler om, nemlig Livsliniens opkaldere og indskrivere. Samtidig er sekretariatet også den bløde madras som samler os op og sørger for, at vi ikke slår os, hvis vi skulle falde. De sørger for, at når jeg tager telefonen, så kan jeg være nærværende og professionel, hver gang. Side 18 Fortsættes..

19 Fortsat Rum til følelser Midt i min lovprisning af de fastansatte på Livslinien må jeg ej forglemme de frivillige. De frivillige er en uvurderlig del af det trygge arbejdsmiljø, der hersker på Livslinien. Det er et arbejdsmiljø der emmer af empati og rum til at følelser må italesættes. Der er plads til at have dårlige dage, og der er ingen der presser dig til at tage telefonen, hvis du ikke er 100 procent klar til det. Det er med til at kvalitetssikre den rådgivning, som vi på Livslinien er så stolte af. Som en fast støtte til hinanden sørger vi for at spørge ind til hinandens samtaler. Herigennem skaber vi rum og mulighed for, at vi hver gang kan tale om de samtaler, som vi har fundet svære. Du bliver mødt af et medmennesker der har en oprigtig interesse i dig og dine problemer. Hver gang! Ring: eller skriv til Livsliniens netrådgivning skrivdet.dk, hvis du har selvmordstanker Jeg har nu igennem to artikler forsøgt at give dig et indblik i en verden, som de fleste ikke ønsker at beskæftige sig med. Ikke desto mindre er det en verden som langt de fleste mennesker på den ene eller den anden måde kender til. Selvmord er en realitet også i Danmark anno Men jeg og Livslinien vil altid være der til at tilbyde en anden vej ud. Samuel Jonassen, telefonrådgiver, Livslinien FAKS-PRISEN 2013 I år er FAKS-Prisen blevet uddelt til Gitte Handberg, overlæge, Smertecenter Syd, Odense Universitetshospital. Gitte Handberg skulle have prisen grundet sit utrættelige arbejde med og for kroniske smertepatienter. Ud over hendes daglige arbejde på OUH hvor hun hjælper tusindevis af smertepatienter, er hun også involveret i Dansk SmerteForum, og nu også SmerteDanmark. Gittes personlige engagement og hendes empati rækker langt ud over det sædvanlige. Gittes erfaring og hendes holistiske syn på os smertepatienter, og hendes enorme viden gør forskellen. Med denne pris vil FAKS gerne sige tak til Gitte, fordi hun er med til at gøre en forskel. Prisen blev overrakt i forbindelse med den stiftende generalforsamling til SmerteDanmark den 7. februar. Med venlig hilsen Bestyrelsen Side 19

20 En smertepatients kamp med sundhedsvæsenet og omverden. Del 1. Jeg er en ung kvinde på 38 år, alene mor til 3 børn, den ældste er flyttet hjemmefra. Jeg har været kronisk smertepatient i snart 7 år. Jeg har siden kæmpet for at få en ordentlig behandling i sygehusvæsnet. Det samme i min hjemby, menneskerne omkring mig, blandt venner og familie. Jeg har ikke styr på de utallige indlæggelser, undersøgelser og ikke mindst samtaler, jeg har været til og igennem. Og værst af alt de gange jeg er blevet talt ned til, mistænkeliggjort for hypokondri, ignoreret og overset. Jeg er blevet ydmyget på det groveste. Alt det vil jeg igennem de næste gange fortælle om her i Faks bladet. Jeg håber det ville kunne hjælpe andre i samme situation, det at vide man ikke er alene, men også for at pårørende, andre patienter og smerte ramte og ikke mindst fag personer kan se, det ikke på nogen måde er nemt at være syg med smerter. Det er en for mange en usynlig diagnose, en af de værste slags. Selvmord ligger højt, måske netop fordi vi ikke bliver hørt. Ensomheden og det at være isoleret er ofte en tro følgesvend med det at være smerte syg. Tab af venner og familie, da det for dem er en ugyldig diagnose, hvem har ikke før hørt, man bare skal tage sig sammen, motionere og komme ud? Mistroen omkring ens person fra folk omkring en, byen man bor i, naboer, bekendte på skolen, det at blive holdt ude, fordi man er den sære, den der ikke arbejder, ikke kan holde til sammenkomster, gadefesten, skole mødet, den som ligger i sin seng det meste af tiden, den som nasser på samfundet. Det ser forkert ud i manges øjne og derfor møder vi ingen forståelse, vi ser måske raske ud men det er vi langt fra. Mange smerte patienter har kontaktet alle mulig former for behandlere både indenfor læge verden men også udenfor. Lige meget hvor så møder du sjældent forståelse for kroniske smerter. Ikke mindst ens egen læge der sukker opgivende, men ofte velvillig hjælper, når man endnu engang henvender sig pga nye smerter, manglende effekt af smertestillende, spørger til endnu en undersøgelse, har evt en ny note eller udklip med omkring ny alternativ medicin, undersøgelse der med store ord lover effekt mod kroniske smerter. Side 20 Fortsættes.