LHC-nyt 25 Å R. 26. årgang Juni 2009 Nr. 2. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN LHC-nyt nr. 2/09

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "LHC-nyt 25 Å R. 26. årgang Juni 2009 Nr. 2. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 2/09"

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 26. årgang Juni 2009 Nr Å R Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 2/09 1

2 Indhold Formanden har ordet Referat fra jubilæet Professor Michael Hayden Vancouver Lys forude?? Indkomne bidrag og gaver Generalforsamling i LHC Jubilæumsstemning Så gik turen til Norge Ungdomsseminar i november.. 18 Sommerophold Socialrådgiveren skriver Rådgivning, pasning og pleje Fremvisning af hjælpemidler Nyt fra lokagrupperne Kalenderen HC-materialer Vigtige adresser og telefonnumre. 28 LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Bettina Thoby Sats og tryk: Jannerup Offset A/S 29 Oplag: 875 LHC s bestyrelse Formand Bettina Thoby Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf bettina@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: / erik@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: / karen@lhc.dk LHC s girokonto: Bestyrelses- Lena Hjermind medlem Rigshospitalet, afs Blegdamsvej 9, København Ø Tlf.: / lena@lhc.dk Bestyrelsesmedlem Reno Tilgreen Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf reno@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: Foreningens bankkonto: Skælskør Bank CVR-nr.: Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. september Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. august. Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, Brønshøj tlf lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Sv. Asger Sørensen blev hyldet ved afskeden med formandshvervet. 2

3 Formanden har ordet - for første gang langsigtede ting som eksempelvis ønsket om oprettelse af flere plejecentre i Danmark, et ønske der også blev udtrykt ved generalforsamlingen, dels er der udfordringen mht. fortsat at gøre Landsforeningen vedkommende og brugbar for det enkelte medlem. Spændende det er et af de første ord, der falder mig ind, når jeg nu sidder og skal skrive for første gang som formand for Landsforeningen. Spændende og udfordrende. Naturligvis har jeg gjort mig nogle tanker omkring det at sige ja til en sådan post. Men er samtidig klar over, at uanset, hvad jeg har tænkt, så er det aldrig til at vide, hvad der sker, før man sidder i det. I skrivende stund har jeg siddet i det et par dage, - så der er endnu ikke høstet mange erfaringer! Når dette læses, har bestyrelsen afholdt sit første møde. Et møde, der gerne skulle udmunde i en form for plan for, hvordan vi kan løfte opgaverne videre i henhold til foreningens vedtægter. Gennem mit snart mangeårige arbejde for foreningen (lokalgruppe, sommerophold, weekendseminarer, hjemmeside, bestyrelsespost fra osv.) har jeg erfaret, at bestyrelsen altid har haft stor opbakning fra foreningens medlemmer. I håbet om, at denne opbak - ning også vil komme både mig og den nye bestyrelse til gode, smøger jeg ærmerne op og tager fat i stor tiltro til, at det nok skal blive godt. Bettina Thoby Redaktionen ønsker læserne god sommer Men jeg ser frem til at tage fat på arbejdet, og især glæder jeg mig til samarbejdet med den øvrige bestyrelse. Der er mange ting at tage fat på. Dels skal vi opretholde og måske også forøge det niveau, vi har i foreningen mht. aktiviteter for medlemmerne. Dels er der de mere LHC-nyt nr. 2/09 3

4 Referat fra jubilæet Landsforeningens jubilæumsarrangement den april gik ikke stille af. Det strakte sig over to dage, hvor der var en række meget relevante foredrag med Michael Haydens som det absolutte toppunkt. Han indledte sit foredrag med at sige, at der nu kunne ses lys i tunnellen, hvorefter han fortalte om de resultater, der er opnået i hans afdeling i Canada. Resultaterne tyder på, at der kan udvikles en effektiv behandling af HC. Men han var forsigtig nok til at sige, at det nok ville give en god effekt, men måske ikke en fuldstændig helbredelse. Direktør for Neurosearch, Flemming Pedersen, fortalte om ACR-16, den nye medicin mod HC, som forhåbentlig kommer på markedet i Han redegjorde for, at stoffet kan have en lindrende effekt, men man skal ikke forvente, at det kan helbrede HC. Han kom også ind på, hvor vanskeligt og kostbart det er at udvikle ny medicin. Der var mange meget relevante spørgsmål til ham fra tilhørerne, og Flemming Pedersen gav efterfølgende udtryk for en beundring for, hvor godt informeret Landsforeningens medlemmer er og de mange gode spørgsmål, han havde fået. informeret om HC. Endelig fortalte Marleen van Walsem om det europæiske netværk og den forskning, der pågår i Europa omkring HC specielt med henblik på at finde en effektiv behandling. Disse mange foredrag var meget interessante og belærende, men det var rart, at der var sørget for afslappende øvelser på græsplænen i det herlige sommervejr. En god middag efterfulgt af dans til musik af et godt jazzorkester medvirkede til, at det blev en festlig måde at fejre Landsforeningens jubilæum, og gav os mulighed for at tænke på andet end HC. Landsforeningens bestyrelse havde valgt at lægge den årlige generalforsamling i umiddelbar tilslutning til jubilæumsfestlighederne. Det indebar det største antal deltagere nogensinde til en generalforsamling i Landsforeningen. Ved generalforsamlingen trådte den hidtidige formand tilbage, og man valgte Bettina Thoby som ny formand. Formandskiftet gav anledning til en festlig hyldest til den afgående formand, som var meget rørt og glad for arrangementet og som gerne vil sige tak til alle. Her ud over havde neuropsykolog Jette Stokholm fra Hukommelsesklinikken og Anne Nørremølle fra Panum instituttet nogle meget interessante oplæg omkring den forskning, der foregår vedrørende HC. Carina Hvalstedt fra Gøteborg fortalte om sine undersøgelser angående børn i HC familier, og lagde vægt på vigtigheden af, at børn bliver Sven Asger Sørensen 25 Å R 2009

5 Professor Michael Hayden Vancouver Som første foredragsholder havde vi den meget store glæde at møde professor Michael Hayden, som leder et stort forskningscenter i Vancouver, Canada. Hovedforskningsområdet her er HC, og Michael Hayden har selv været stærkt engageret i denne forskning og behandling af HC, siden han som ung læge mødte de første HC patienter i Sydafrika. Michael Hayden omtalte tiden omkring det tidspunkt, i 1993, hvor genet for HC blev fundet, og hvor der tændtes håb om en snarlig afklaring af sygdommens egentlige årsag og en effektiv behandling. Nu er der gået mere end 15 år siden da, og vi har fået megen ny viden om HC, men gåden er endnu ikke løst. Men Michael Hayden lagde stor vægt på, at han nu ser en behandling inden for rækkevidde. Som han sagde: Jeg ser nu lys for enden af tunnelen, og det er første gang i alle disse år, at jeg tør sige det. Han begrunder sin optimisme på en række nye internationale resultater af HC forskningen og især hans egne undersøgelser af, hvad der er årsag til, at nerveceller i visse områder af hjernen efterhånden holder op med at fungere og til sidst går til grunde. Michael Hayden og medarbejdere har gennem et mere end 10 årigt udviklingsarbejdet fremstillet dyre- og cellemodeller, som viser, at huntingtin, som er et meget stort molekyle, kløves til mindre stykker inde i cellerne. Dette er en helt LHC-nyt nr. 2/09 normal proces, men for muteret huntingtin, som har en for længet række af glutaminer i den ene ende, betyder det, at nogle af de korte stykker, som efter kløvningen netop indeholder forlængelsen, bliver giftige, og fører til celledød. Endvidere har de vist, at disse giftige stykker opstår ved kløvning et helt bestemt sted i huntingtin, og hvis denne kløvning forhindres, er cellen reddet. En af strategierne for en effektiv behandling er derfor at stoppe denne kløvning hos HC patienter, en anden strategi er at uskadeliggøre de giftige stykker. Michael Hayden skønnede, at dette vil kunne opnås efter måske 5 år, hvorefter man var klar til at udvikle behandlingen. På kortere sigt er der flere lovende behandlings - forsøg i gang, som inden for kort tid skulle bringe medicin på markedet, som har en bedre effekt på symptomerne end hidtil set. Samarbejdet mellem HC patienter, familier, behandlere og forskere er helt afgørende for, at vi er nået så langt, som vi er, som Michael Hayden understregede I er selv en meget vigtig del af denne udvikling. Referent: Lis Hasholt 5

6 Lys forude?? Prof. Michael Haydens foredrag og det efterfølgende foredrag af dir. Flemming Pedersen, Neurosearch om ACR16 satte mange tanker i gang. Begge de omtalte forsøg har til formål at mindske ulemperne ved HC, som måske så vil føles mere tålelige. Nogen helbredelse er der ikke tale om ej heller om nogen ændring i de arvelige aspekter. De eneste to muligheder på nuværende tidspunkt for at hindre HC i at fortsætte i slægten ved en HC-positiv forælder er held (50%) eller ved aktivt at hindre genet i at fortsætte i næste generation. En del ægtepar har taget konsekvensen af dette, og har valgt ikke at sætte børn i verden. Mange har fundet det acceptabelt at få lavet fosterdiagnostik for at se om det ventede barn har genetisk materiale fra den syge gren i familien og om nødvendigt at få foretaget abortus provocatus. (Se den gule pjece Huntingtons Chorea - en orientering). Dermed sikres, at det ventede barn ikke får og dermed heller ikke viderefører HC. Dette kan gøres uden at forældrene får oplyst deres HCstatus. Men det kan naturligvis også gøres, hvis man ved, at en af forældrene er genbærer. Er vi rede til at forsøge at udrydde denne relativt sjældne sygdom? Hvilke etiske dilemmaer løber man ind i? Er vi villige til at træffe disse vanskelige valg? Bjørn Richard Olsen Indkomne bidrag og gaver I perioden 1. februar til 30. april 2009 Private gavebidrag (3 gavegivere) kr. 450,00 Jubilæumsgaver til forskningsfonden (22 gavegivere).... kr ,00 Arv fra Svend Erik Hansen kr ,00 I alt kr ,00 Landsforeningen siger mange tak for bidragene. P.b.v. Karen Ørndrup 6

7 Generalforsamling i LHC den 26. april 2009 på Quality Hotel i Høje Tåstrup 1. Valg af dirigent: Kurt Haag blev valgt som dirigent. 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i de forløbne år: Blandt Landsforeningens aktiviteter siden generalforsamlingen i april sidste år er der to arrangementer, som har været mest fremtrædende: Rundt om HC og 25-års jubilæet. Rundt om HC blev som tidligere holdt på Kobæk Strand med ca. 140 deltagere og efter de tilkendegivelser, bestyrelsen efterfølgende har fået, var det en succes. Der var taget nye emner op som for eksempel forholdene efter den nye arvelov, taleproblemer samt konfliktløsning. Hvis man vurderer det på deltagernes reaktioner, mener bestyrelsen, at programmet var relevant og gav anledning til diskussion og overvejelser deltagerne imellem. At det bliver holdt som et weekend møde giver mulighed for, at man kan drøfte fælles erfaringer og problemer omkring HC, men også for socialt samvær og for at hygge sig sammen uden, at det nødvendigvis skal handle om HC. Den sociale del af møderne kan ikke overvurderes. LHC-nyt nr. 2/09 Den 11. februar i år var det 25 år siden, at Landsforeningen blev stiftet, og det blev markeret ved en reception på Panuminstituttet, hvor stiftelsen fandt sted 25 år tidligere. Der var en del, som var mødt for at fejre denne dag. Men Landsforeningen er, som navnet siger, en landsdækkende forening, og bestyrelsen forventede ikke, at medlemmer fra Fyn og Jylland ville møde op til receptionen. For at give alle medlemmer mulighed for at være med til at markere jubilæet, arrangerede bestyrelsen dette møde, som har fundet sted i denne weekend den april. Det er for tidligt at konkludere, hvordan dette møde er forløbet. Der var mange og forskelligartede indlæg, som først skal have lov til at sætte sig. I anledning af jubilæet har jeg sammen med Landsforeningens tidligere formand, Jytte Broholm, lavet en oversigt over Landsforeningens virke gennem de 25 år. Den er blevet fordelt til Jer ved dette møde som et fortryk. Formålet med at skrive jubilæumshæftet har været at vise specielt de unge medlemmer, hvad Landsforeningen står for; hvad den har udrettet fra en primitiv begyndelse til en veletableret forening. Ved at omtale mange af de medlemmer og andre, som har udført en indsats for Landsforeningen i årenes løb, har vi også gerne villet vise, at mange personer har bidraget til Landsforeningens aktiviteter. I den endelige udgave vil der være et appendiks med en oversigt over alle bestyrelsesmedlemmer og andre, som har 7

8 virket for Landsforeningen. Vi håber også, at bogen kan være en inspiration for kommende bestyrelser. Ud over disse to store arrangementer har vi haft de sædvanlige og traditionelle aktiviteter, idet dog weekend seminaret for unge og ægtefælledagen ikke har været afholdt i år, da vi jo havde Rundt om HC. Men det betyder selvfølgelig ikke, at disse to aktiviteter vil ophøre, men vil blive afholdt til efteråret. For første gang blev sommeropholdet ikke afholdt på Vejlefjord, men var flyttet til Hornstrup Centret ved Vejle tæt ved den meget smukke ådal. Såvel deltagere som hjælpepersonale og arrangører fandt, at centret var et godt for ikke at sige bedre alternativ til Vejlefjord. Det fungerede meget fint, maden var helt i top, hvad også servicen var. Og det er nu besluttet, at fremtidige sommerophold og weekend ophold for risikopersoner skal afholdes i Hornstrup Centret. Hvis jeg skal drysse lidt malurt i bægeret, kan jeg nævne, at deltagerantallet var skuffende ringe. Den faldende deltagelse til sommeropholdet omtalte jeg også ved sidste års generalforsamling, hvorfor jeg ikke vil gentage det i dag. Men jeg kan nævne, at bestyrelsen har fremstillet en lille pjece, der fortæller om sommeropholdet til uddeling på de steder, hvor der er potentielle deltagere til sommeropholdet. Vi håber på denne måde at gøre vores medlemmer opmærksomme på denne aktivitet, som jeg er overbevist om, at mange vil kunne have glæde af. Hjemmesiden er fortsat et stærkt aktiv for Landsforeningen. Som altid er det primært debatforum, der benyttes, men også nyhederne, som man ser straks, når man kommer ind på hjemmesiden, er meget besøgt. Men også de andre ting, der findes på hjemmesiden bliver brugt flittigt, blandt andet af nye medlemmer og af personale på plejehjem, som søger viden om Landsforeningen og HC. Viden om HC til plejehjemmene har også været givet ved de mange besøg, jeg har aflagt på adskillige plejehjem rundt om i landet. Det drejer sig næsten altid om plejehjem, som har en enkelt HC-beboer, og ingen erfaring i pleje og omsorg for denne specielle gruppe af beboere. Det understreger behovet for at samle beboerne på enkelte plejehjem, som vi kender det fra Pilehuset, Tangkærcentret og Bofællesskabet i Herning. Det er noget, som jeg mener, Landsforeningen fortsat bør arbejde for. Når jeg nu har nævnt vores hjemmeside, må jeg også nævne, at der er dannet en HC-gruppe på Facebook. Jeg meldte jeg mig ind i Facebook for at se, hvad det var, og det varede ikke længe, før jeg havde fået en masse venner, som alle har en eller anden relation til HC. Med hensyn til HC-gruppen i Facebook må jeg sige, at den ikke er et alternativ til vores hjemmeside. Indholdet er helt anderledes, og har en helt anden form end det, der findes på hjemmesiden. Under min omtale af jubilæumsbogen nævnte jeg, at mange medlemmer har ydet en indsats for Landsforeningen. Jeg vil i dag gerne fremhæve et medlem, der har ydet en endog meget stor indsats, nemlig Jens Peter Lykke Olsen. Også i det forløbne år har han sørget for, at Landsforeningens hjælpemidler specielt HC-stolene, men også kugledyne og andet er kommet vore medlemmer til 8

9 gode. Sammen med Kirsten har Jens Peter lagt lokaler i deres hus til vores hjælpemidler, når de ikke har været udlånt. Gennem de mange år, Jens Peter har stået for denne vigtige service, har jeg aldrig modtaget en klage, men tværtimod ros for den hjælpsomhed og venlighed, som altid er fulgt med. Allerede for to år siden meddelte Jens Peter, at han ville holde op i 2009, som vi jo nu er nået til. Og det har ikke været muligt at få ham på bedre tanker. Jens Peter har været et af vore flittigste medlemmer til at deltage i Landsforeningens aktiviteter. Ikke som passivt medlem, men som et særdeles aktivt medlem. Ud over at sørge for vores hjælpemidler har Jens Peter siddet i bestyrelsen og været en fremragende fotograf, som vi kan takke for, at mange minder om Landsforeningen er bevaret. Han har også deltaget i REHABmessen og i Hjerneåret, hvor han har sørget for at Landsforeningen, vore pjecer og bøger om HC blev synlige. Kære Jens Peter: På Landsforeningens vegne vil jeg gerne sige dig tak for din indsats; den har været af stor betydning. Nu nedlægger du dine hverv, men jeg er sikker på, at hvis bestyrelsen får brug for din hjælp, så er du ikke den, der siger nej. Og så kan jeg i øvrigt oplyse, at vi har fået lov til at få et kælderlokale i Pilehuset til at opmagasinere vores hjælpemidler. Ligesom tidligere år har der også i det forløbne år været bud efter vores socialrådgiver, Bodil Davidsen. Ud over henvendelser om støtte til psykolog, har Bodil haft talrige henvendelser fra medlemmer, der havde brug for assistance og hjælp angående forhold, der hører under sociallovgivningen. På dette sted vil jeg nævne, at bestyrelsen har fundet LHC-nyt nr. 2/09 det nødvendigt at skære Bodils ansættelse ned fra 10 til 5 ugentlige timer. Det kan ikke undgås, at hendes service bliver nedsat, men vi har aftalt med Bodil, at hun fortsætter med den direkte kontakt til medlemmerne, mens hendes deltagelse i Landsforeningens møder falder bort. Det forløbne år har været præget af mange kontakter med medlemmerne. Jeg skal ikke her gå i detaljer, men kun fremføre, at der har været flere særdeles tunge sager, hvor HC i børnefamilier har krævet meget arbejde med kontakter til læger, socialforvaltninger, skoler med mere. Både Bodil Davidsen og jeg har været involveret i disse sager, som er meget tidrøvende og vanskelige. Sagerne har endnu ikke i alle tilfælde fundet en tilfredsstillende løsning. Den manglende sygdomserkendelse er en mur, man ustandseligt møder i disse sager. En anden ting, som kan spille en rolle, er den manglende information om HC i de enkelte familier. Med henblik på at bøde på dette, har vi nyligt oversat en bog fra svensk, (som er oversat fra engelsk), der hedder At tale med børn om HC. Det er en ganske fin bog, der giver anvisning på, hvornår og hvordan man fortæller familien om HC, når sygdommen opstår. Bogen er nu i trykken, og vil udkomme i løbet af kort tid. Hvis man i familierne lærer at bruge de anvisninger, der angives i bogen, tror jeg, at mange misforståelser og problemer kan undgås, når HC dukker op. Af private grunde måtte vores sekretær, Lonni Kristensen, som mange medlemmer efterhånden havde fået lært at kende, sige op. Det skete kort tid før Rundt om HC skulle løbe af stabelen, og hvor Jubilæumsarrangementerne skulle plan- 9

10 lægges. Bettina Thoby sprang frem, og påtog sig en del af sekretærarbejdet, men heldigvis varede det ikke længe, før vi fik mulighed for at ansætte Irene Pedersen som sekretær. Det er bestyrelsens indtryk, at Lokalgrupperne har haft et godt år med flere velbesøgte møder. Det ser ud til, at den direkte henvendelse via og brev til lokalmedlemmerne om møder i lokalgrupperne har haft en god effekt. Bestyrelsen havde taget initiativ til et møde mellem repræsentanter for alle lokalgrupperne med henblik på at diskutere emner af fælles interesse og vurdere, om der var behov for forandringer i lokalgruppernes forhold. Det viste sig imidlertid, at der var meget ringe interesse for et sådan møde, hvorfor det blev opgivet. Bestyrelsen tager det som udtryk for, at de enkelte lokalgrupper er tilfredse med den form, de kører i. Skulle der blive behov for et fællesmøde, er bestyrelsen selvfølgelig indstillet på at afholde det. Landsforeningen modtog i efteråret en opfordring til at indtræde i repræsentantskabet for Videncenter for Demens, som vi svarede positivt på og udpegede Landsforeningens formand som vores repræsentant. Det gav i bestyrelsen anledning til overvejelser om at nedlægge vort eget Videncenter og lade os indrullere under Videncenter for Demens. Jeg havde en drøftelse om det med Videncentrets chef professor, Gunhild Waldemar, på Rigshospitalet. Men det viste sig hurtigt, at de to videncentre har forskellige mål. Mens vort videncenter i al væsentlig grad tager sig af enkelt personers problemer, er opgaven for Videncenter for Demens af mere overordnet karakter, og Gunhild Waldemar mente ikke, at man ville kunne påtage sig enkeltsager. Det er helt umuligt, da der er alt for mange personer med demens. Derimod udgør HC så lille en gruppe, at det er realistisk at tage sig af enkeltsager. Det betyder, at bestyrelsen nok må se på, hvorledes Videncenter for HC skal organiseres. Endvidere har jeg deltaget i: Dialogmøde om Demens, som blev afholdt af Københavns Socialforvaltning. Mødet var en slags brainstorming for, hvordan Københavns Kommunes demenspolitik skal være. Sammen med Jeanette Kiefert Kristensen deltog jeg i et møde i Tromsø, som var arrangeret af den Norske forening. Mødets titel var: Behandling nytter, og der var en række gode oplæg og ideer, som vi kunne tage med hjem. Endvidere har Lena Hjermind og jeg deltaget i et møde i Leuven vedrørende genetisk rådgivning. Det er et emne, der er taget op af Det Europæiske HC-netværk og først og fremmest beregnet for læger og andre, som foretager rådgivning og test. Men jeg mener, at det er godt, at Landsforeningen gennem sine lægelige bestyrelsesmedlemmer er repræsenteret og kan følge med i, hvad den tekniske og anden forskning medfører af nyheder, som har indflydelse på rådgivning og test. Endelig har vi også deltaget i et HC møde i Lissabon arrangeret af Det Europæiske Netværk. Bestyrelsen har i årets løb afholdt 4 regulære bestyrelsesmøder og ét ekstraordinært møde. Det kan måske ikke synes af meget, men takket være Internet og e-post kan mange sager klares ad den vej eller pr. telefon. Vi har således afholdt et telefonmøde, som er væsentligt billigere 10

11 end at samles. I årets løb trådte Marianne Kruse Kristiansen ud af bestyrelsen, og hendes plads blev overtaget af suppleanten Jeanette Kiefert Kristensen. Som ny suppleant indtrådte Bettina Thoby. Arbejdet i bestyrelsen har været præget af engagement og interesse for sagen. Det er selvfølgelig svært at fremhæve nogen, men jeg vil gerne nævne, at Karen Ørndrup som foreningens kasserer udfører et meget stort arbejde med at holde styr på regnskaberne. Men en kollektiv tak til hele bestyrelsen for et godt samarbejde. Sven Asger Sørensen 3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse: Landsforeningen realiserede i 2008 et underskud på kr , hvilket er kr mindre end det budgetterede underskud, som var på kr Egenkapitalen er herefter reduceret til kr pr. 31/ LHC s Forskningsmidler blev i 2008 forøget og udgør pr. 31/ kr , som er fordelt på Driftskapitalen (frie midler, der kan anvendes til forskning mv.) kr Grundkapitalen (hidrørende fra arv og tidligere indskud) kr Landsforeningens INDTÆGTER blev totalt set kr lavere end i 2007, og det skyldes primært tilskud modtaget i 2007 fra Socialministeriets PUF-pulje, som endnu ikke helt er brugt. Det resterende tilskud kr , blev i 2008 søgt udsat til anvendelse i 2008 eller senere, men tilsagn hertil er endnu ikke givet, og det ikke anvendte beløb skal måske tilbagebetales i LHC-nyt nr. 2/09 De samlede UDGIFTER blev i 2008 totalt set kr større end i 2007, og det skyldes primært udgifterne til afholdelse af weekendseminaret Rundt om HC i efteråret Generelforsamlingen godkendte det fremlagte regnskab for Vedtagelse af budget og kontingent for det kommende år: Budget for 2009 Der er budgetteret med indtægter på kr , og udgifter på kr , hvilket giver et underskud på kr Generalforsamlingen godkendte det fremlagte budget for Kontingent Generalforsamlingen vedtog bestyrelsens forslag om uændret kontingent for 2009: kr. 200,- for enkeltpersoner og kr. 350,- for par. 5. Valg af bestyrelse og suppleanter: Efter seks år ønskede Sven Asger Sørensen at stoppe som formand. Han takkede for alt det, han havde fået med gennem årene i sin kontakt med foreningens medlemmer, familier og skæbner. Herefter blev Bettina Thoby enstemmigt valgt som ny formand. Erik Clement Svendsen og Marianne K. Kristiansen var på valg. Marianne K. Kristiansen ønskede ikke genvalg. Erik Clement Svendsen modtog genvalg. Der var yderligere to kandidater, der stillede op til bestyrelsesposter: Brian Nørremark og Reno Tilgreen. Bestyrelsen havde anbefalet valg af Reno Tilgreen og Erik Clement Svendsen. Bestyrelsen havde ligeledes indstillet Jeanette Kiefert til genvalg som suppleant, 11

12 Den nye bestyrelse, fra venstre: Lena Hjermind, Reno Tilgreen, Bettina Thoby, Brian Nørremark, Karen Ørndrup og Erik Clement Svendsen. og at den kandidat, der ikke blev valgt til bestyrelsesposterne, blev suppleant. Ove Vedelsby og Jens Peter Lykke Olsen blev valgt som stemmeudvalg. Optalte stemmer: Erik Clement Svendsen, 76 stemmer Reno Tilgreen, 64 stemmer. Brian Nørremark, 37 stemmer. Der var ingen blanke stemmer og ingen ugyldige stemmer. Erik Clement Svendsen og Reno Tilgreen var hermed valgt som bestyrelsesmedlemmer, og Brian Nørremark modtog valg som suppleant sammen med Jeanette Kiefert 6. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer: Der var ikke fremkommet forslag. 7. Eventuelt: Et medlem udtrykte tak til foreningen for det store arbejde, de udfører, og opfordrede til, at man ved dødsfald sendte bidrag til foreningen i stedet for blomster. Jens Peter Lykke Olsen, der stopper efter mange års tro tjeneste med rådgivning og fremvisning af HC-stolene og andre hjælpemidler til plejehjem og private, takkede for gaven fra bestyrelsen. På opfordring forklarede Sven Asger Sørensen professor Michael Haydens indlæg og hovedpointer vedr. forskningen i HC. Et medlem takkede den afgåede formand for hans store indsats gennem årene og håbede, at han ville fortsætte den vigtige kontakt til plejecentrene fremover. Jytte Broholm takkede den afgåede formand for den støtte, hun selv havde modtaget i sin formandsperiode og opfordrede til, at alle støttede op om den nye formand og bestyrelse - og udtrykte håb om, at Asger stadig ville være med på sidelinien. Bettina Thoby Erik Clement Svendsen Karen Ørndrup Reno Tilgreen Lena Hjermind 12

13 jubilæumsstemning På denne og de næste 2 sider bringer vi lidt stemningsbilleder fra jubilæumsweekenden den 25. og 26. april Å R LHC-nyt nr. 2/09 13

14 14

15 LHC-nyt nr. 2/09 15

16 Så gik turen til Norge I uge 12 tog 6 beboere og 9 personaler fra Bomiljø HC til Beitostølen i Norge på en sjov sneferie. Vi skulle selv give kr. for turen og det inkluderede alt fra færge, til mad, aktiviteter og hotel. Det første døgn blev brugt på at køre og sejle derop. Vi tog af sted i to af Tangkærcenterets busser og en lejet varebil. På færgen havde vi handicap-venlige lejligheder, og dette betød, at vi havde mere plads, og det gjorde det hele lidt lettere. I Beitostølen tjekkede vi ind på Beitostølen lejlighedshotel, som havde alle de faciliteter, der skal til. Vi havde hvert vort værelse og delte badeværelse og køkken med to andre beboere. Aftenen efter vi var ankommet, var vi på kanetur. Kanen blev trukket af to store, flotte heste. Vi sad med dyreskind over os og nød den meget smukke tur ud i snelandskabet. Undervejs på kaneturen gjorde vi holdt og drak kuskenes medbragte norske toddy. Den består af 16

17 med snescooter. Disse aktiviteter havde også været rigtig gode og sjove, at være med til. Det var første gang, jeg var på skiferie, og jeg klarede det uden at komme til skade. Efter nogle dage købte jeg postkort, som jeg skrev og sendte hjem til familie og venner og fortalte om den dejlige tur, vi var på. varm solbærsaft og kanel, og det smagte rigtig godt. Den største oplevelse for mig, var turen i hundeslæde. Vi kørte i bus ned til, hvor hundene boede. De hunde, der skulle trække os, var Alaska Huskys. Vi skulle selv være med til at spænde hundene for. Da det var klaret, stod den på en fantastisk, smuk slædetur gennem snelandskabet. Vejret var perfekt, og naturen viste sig fra sin smukkeste side, mens vi susede af sted gennem snelandskabet med fem hunde foran. Den første slæde, som jeg sad i, blev styret af en af dem, der havde hundene, de andre blev styret af personalet fra Bomiljø HC. Vi havde selv mad med hjemmefra. Vi fik boller i karry og svensk pølseret. Til frokost var der blevet bagt mange pølsehorn og pizzasnegle, og dem havde jeg været med til at bage. Vi havde også rugbrød og pålæg med, som vi fik, når vi havde været af sted i sneen om formiddagen. Ud over de aktiviteter, jeg var med til, var der også nogle, der var af sted på ski, kælkebakke og en tur rundt i landskabet LHC-nyt nr. 2/09 Den sidste aften, inden vi skulle hjem fra denne dejlige ferie, var vi alle sammen ude at spise på hotellets restaurant. Til forret fik vi en traditionel norsk fisk. Den hedder raka fisk, som er ørred. Der var mange, der ikke brød sig om smagen af fisken, men jeg kunne dog godt lide den. Til hovedret fik vi en gryderet med oksekød og elgkød og dertil en god rødvin eller hvidvin. Det var en rigtig god middag og en fantastisk god måde at slutte en super ferie. På hjemturen gennem Norge gjorde vi holdt ved Hadeland Glasværk. Her fik vi frokost, og bagefter var der tid til handle i butikken. Der var masser af smuk glaskunst, og jeg og de andre købte en del glasting med hjem. På færgen havde vi igen dejlige, store lejligheder, hvor vi sov natten igennem. Vi var tilbage på bomiljøet ca.. kl Vi var alle godt trætte efter sådan en 6-dags tur til Norge. Så efter en tiltrængt kop kaffe, gik vi i seng. Efter denne dejlige skitur, kan jeg sige, at det er ikke sidste gang, jeg tager på skiferie Med venlig hilsen Gitte Ravnkilde, Bomiljø HC, Tangkærcenteret, Ørsted 17

18 Ungdomsseminar November Efter stor succes i 2007 er Ungdomsseminaret atter tilbage med et spændende program i skønne omgivelser på Hornstrup Kursuscenter. Målgruppen for weekenden er alle unge/yngre mennesker berørt af HC som eksempelvis risikoperson, testet, kæreste, ven eller veninde. Den røde tråd gennem weekenden bliver HC som motivationsfaktor, som forhåbentligt vil give dig en række værktøjer til at gøre hverdagen lettere. Ydermere får du også muligheden for at knytte venskaber, pleje netværket og udveksle erfaringer med andre, som står i samme situation som dig selv. Adressen er: Hornstrup Kursuscenter, Kirkebyvej 33, Hornstrup Kirkeby, 7100 Vejle. Vi glæder os til at se jer til november. De bedste hilsener Lene, Brian og Line Ung@lhc.dk Program Fredag 17:00 18:30 Ankomst 19:00 Aftensmad - herefter hygge og kaffe Lørdag 08:00 09:00 Morgenmad HC som motivationsfaktor: 09:15 Værktøjer til hverdagen 10:15 Personlig historie 11:15 Parforhold og HC 12:00 Frokost 13:00 Gåtur i naturen, hvis du har lyst 14:00 Gruppedebat 16:45 Afrunding i plenum 17:00 Gangøl, alternativt alenetid 18:00 Aftensmad Søndag 08:30 09:30 Morgenmad 09:45 Ny forskning 10:45 Sjov og ballade 11:45 Evaluering og afslutning 12:00 Frokost Jeg tilmelder i kategori: Navn: Adresse: Post nr. og by: Tlf. nr.: Deltagernes navne: person/personer A. Deltagelse som medlem til kr. 650 pr. person B. Deltagelse for ikke medlemmer til kr pr. person Sæt kryds: Enkeltværelse Dobbeltværelse Tilmeldingsfrist er den 15. juli 2009 Tilmeldingen sendes til LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj 18 eller tilmeld dig på ung@lhc.dk

19 Sommerophold 2009 I skrivende stund er der stadig ledige pladser på foreningen sommerophold, der foregår fra mandag den 29. juni til lørdag den 4. juli på Hornstrup Kursuscenter ved Vejle. Prisen er 3.000,- kr. inkl. kost og logi. Programmet kan ses i sidste nr. af LHC-nyt. Ring endelig til mig på , hvis du har lyst til at komme med. Bettina Thoby grafisk design tryksager webløsninger displays svanemærket grafisk produktion Ndr. Ringgade Slagelse Telefon Fax jannerup@jannerup.dk LHC-nyt nr. 2/09 19

20 Socialrådgiveren skriver Kan man få praktisk hjælp i hjemmet, hvis én af forældrene har Huntingtons Chorea i udbrud? Den uvildige konsulentordning DUKH har netop udsendt et temahæfte Forældre med handicap. Dette hæfte, som kan læses på omtaler forskellige former for hjælpemuligheder, når den ene af forældrene har et handicap/kronisk sygdom. Da jeg i den senere tid har været involveret i en række forløb, hvor den ene af forældrene har HC i udbrud, og hvor der er mindreårige børn i hjemmet, vil jeg kort gennemgå nogle af de hjælpemuligheder, der findes: Kommunen skal varetage såvel barnets som hele familiens tarv, og må i hvert enkelt tilfælde foretage en afvejning af, hvad der er den bedste løsning for såvel barnet som forældrene. I nogle familier med en forælder, der er HC ramt, kan den raske forælder overtage den syges rolle, så familien kan klare forældreopgaven uden anden hjælp. I andre familier kan HC have så stor indflydelse, at der kan være brug for praktisk hjælp, pædagogisk støtte, ledsagelse m.v. Hvor der er tale om et barn med et handicap, er reglerne helt klare efter Servicelovens 41 og 42. Derimod er reglerne mere komplicerede, når det er en af forældrene, der er syg: Hvis den syge forælder modtager førtidspension efter den nye pensionslov, og hvis man er berettiget til merudgifter efter Servicelovens 100, kan man få hjælp til at ledsage børn til dagtilbud, skole, fritidstilbud mv. Hvis forældre med Huntingtons Chorea har behov for hjælp til f.eks. at få børnene op om morgenen, give morgenmad og få dem af sted til børnehaven, kan kommunen yde personlig og praktisk hjælp efter Servicelovens 83 (hjemmehjælpsreglerne). Hvis en forælder har behov for hjælp i mere end 20 timer om ugen, eller kommunen har svært ved at yde hjælpen, kan forælderen selv ansætte hjælpen efter 95 stk. 2. Man skal dog selv kunne fungere som arbejdsleder dvs. lægge vagtplaner o.l. Hvis forælderen har brug for hjælp til ledsagelse, kan dette bevilges efter 97 med 15 timer om måneden. Ledsagelsen kan også dække forælderen sammen med barnet. Det er dog en forudsætning at barnet er selvhjulpent, idet ledsagerens opgave er at tage sig af den syge forælder. Voksne kan få hjælp til ledsagelse, hvis man ikke kan færdes alene uden for hjemmet på grund af fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, men ikke hvor de psykiske problemer er det dominerende problem. Hvis sygdommen påvirker evnen som forælder er der også nogle former for hjælp: Der kan bevilges socialpædagogisk støtte efter servicelovens 85. Der kan være tale om hjælp til struktureret samvær, gennemføre udflugter mv. Der er også mulighed for at den syge foræl- 20

21 der kan få hjælp til genoptræning af tidligere færdigheder i hjemmet. Børn af forældre, hvor den psykiske tilstand er påvirket, kan have særlige behov for støtte. Støtten gives i disse tilfælde efter børneparagrafferne dvs. efter servicelovens 52. Støtten kan bestå af en praktisk eller pædagogisk støtte i hjemmet, en personlig rådgiver til barnet, aflastningsfamilie eller døgnophold. Der findes således forskellige muligheder for former af hjælp. Det er dog vigtigt at pointere, at kommunen i hvert enkelt tilfælde skal foretage en konkret, individuel vurdering. Når der er tale om forældre med Huntingtons Chorea er det meget vigtigt, at kommunen har forståelse for, at de evt. problemer i hjemmet skyldes sygdommen og ikke forældrenes manglende interesse og omsorg for barnet! Bodil Davidsen socialrådgiver Skaf et nyt medlem til LHC Siden Landsforeningen blev stiftet, er medlemstallet vokset stille og roligt og er nu ca Medlemstallet er af betydning af flere grunde. Jo flere medlemmer, desto mere får Landsforeningen i indtægt i form af kontingenter, og jo flere opgaver kan løses. Økonomiske tilskud fra fonde afhænger ofte af antallet af medlemmer. Jo større forening desto bedre kan Landsforeningen gøre sig gældende. Derfor har vi brug for så mange medlemmer som muligt. Hjælp os med at skaffe nogle. Lad os prøve, om vi 2009 kan nå op på Et personligt kontingent er på kun 200 kr. om året, familiekontingent på 350 kr. Den nemmeste måde at blive indmeldt på, er via Internettet på adressen: Men man kan også rekvirere et girokort på Landsforeningens kontor tlf eller på e-post: lhc@lhc.dk Bestyrelsen Adresseændring? Er du flyttet? Så husk at melde det til Landsforeningens kontor. Vi får mange breve retur, fordi adressen er ændret, og vores sekretær bruger megen tid og mange kræfter på at finde den nye adresse samtidig med, at det koster unødig porto. Altså husk at melde flytning! Bestyrelsen. LHC-nyt nr. 2/09 21

22 Rådgivning om pasning og pleje Landsforeningen har gennem mange år tilbudt at besøge plejehjem/institutioner med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Mange har benyttet sig af tilbuddet, og Landsforeningen ser det fortsat som en vigtig opgave at kunne rådgive plejehjem og institutioner. Men da også denne aktivitet foregår som frivilligt arbejde, må vi erkende, at det kan være vanskeligt at finde den nødvendige tid til at foretage besøg på de enkelte institutioner. Vi har derfor besluttet at afholde 5-6 møder årligt, hvor institutionerne så kan komme til os med alle deres spørgsmål. Det første møde kommer til at foregå: Onsdag den 19. august 2009 kl på Tangkærcentret, Sygehusvej 31, 8950 Ørsted. Læge og tidligere formand for Landsforeningen, Sven Asger Sørensen, vil stå for undervisningen. Prisen for deltagelse i mødet er 800,- kr. pr. institution. Prisen gælder for op til 8 deltagere fra den samme institution. Tilmelding er nødvendig og kan foretages indtil 8 dage før mødet via til kontor@lhc.dk eller ved at ringe på tlf Tilmeldingen skal indeholde institutionens navn og adresse, antallet af deltagere og deltagernes navne. Såfremt man som institution har akutte spørgsmål, der ikke kan vente til mødet, er man selvfølgelig altid velkommen til at ringe på Bestyrelsen Træffetider hos socialrådgiver Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl og fredag kl Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. 22

23 Fremvisning af hjælpemidler Sidste årsberetning, den for år 2008, sluttede med oplevelsen på Årsmødet i Vejle, hvor vi blev præsenteret for sengen Sleep Tight. Der har efterfølgende været henvendelser om sengen, og disse er henvist til H.C. Equipment, ved Heine Buus, i Aalborg. Den jyske HC-stol er fortsat i Skive. Her har man beredvilligt stillet plads til rådighed for opbevaring. Det er den sagsbehandlende ergoterapeut i Skive Kommune, der er kontaktperson vedrørende stolen. Den 10. juni 2008, kom der henvendelse om prøve af HC-stolen fra plejecentret, Caritas, i Århus. Imidlertid nåede der at komme en hvilestol fra kommunens hjælpemiddel central, efter den tid er der ikke kommet nyt fra Caritas. Måske er der fundet en tilfredsstillende løsning. Den seneste henvendelse er fra Albertslund. Det er så nummer 60, siden begyndelsen i I nær fremtid skal Omega stolen til afprøvning der. Det bliver i forbindelse med, at foreningens hvilestole får opbevaringssted på adresse i Bystævneparken i Brønshøj. LHC har fået rådighed over et lokale, der kan aflåses på plejecentret Pilehuset. Der har været nogle henvendelser om reparation af beklædningen på de engelske HC stole, og ligeledes på en stol fra Mørch Teknik i Ørsted. Herfra har man fortalt, at man nu benytter en møbelpolstrer i Randers. I andre tilfælde blandt andet Caritas i Århus benyttes en lokal reparatør. Fra Frederiksberg er der spurgt om reparation af en Omega hvilestol. Beklædningen er meget slidt, også her er der henvist til at tage kontakt til en lokal møbelpolstrer. Ved ompolstring skal man være opmærksom på, at der bliver brugt betræk, som opfylder krav til selvslukning, så der ikke sker brandskade på personen i stolen, hvis der tabes gløder. Fabrikken i England beskriver hvilket materiale man her benytter, det er CE-mærket. Jens Peter Lykke Olsen. LHC-nyt nr. 2/09 23

24 NYT fra lokalgrupperne Region Syd Onsdag den 21. januar 2009 var ca. 20 personer samlet i Region Syd, hvor vi hørte et særdeles interessant foredrag med psykolog Tine Wøbbe. Tine skulle have besøgt region syd i efteråret, men blev desværre forhindret pga. sygdom. Heldigvis lykkedes det os at få fat i hende, inden hun nu går på barselsorlov i en periode. Tine fortalte os, om de tanker man gør sig mht. angst, depression, frustration, afmagt og adfærds- og personlighedsændringer, når man har HC i familien, både i relation til det at være risikoperson, testet for sygdommen, pårørende/ægtefælle og selve HC patienten. Der blev stillet en del spørgsmål til Tine, som hun svarede på med meget stor viden inden for dette område. Jeg er sikker på, at mange fik svar på nogle af de spørgsmål, som man har en tendens til at brænde inde med. Bodil Wilhelmsen havde pga. større arbejdsopgaver valgt at stoppe som kontaktperson i region Syd. Yvonne Appel blev valgt som ny kontaktperson. (se nye kontaktoplysninger på hjemmesiden). Vi påtænker at afholde et møde med socialrådgiver i foreningen, Bodil Davidsen, i maj måned. Nærmere herom senere. Jeg vil gerne opfodre så mange medlemmer som muligt til at dukke op til vores arrangementer. Vi har det hyggeligt og man finder ud af, at man ikke er alene med tankerne om denne sygdom. Yvonne Appel København & omegn Næste gang lokalgruppen mødes er torsdag den 3. september, hvor vi rykker ud af huset og besøger Hjælpemiddelcentralen i Rødovre. Her vil Helle Lüthcke vise os rundt og fortælle om de forskellige hjælpemidler, der findes, ligesom der bliver tid til at kigge på egen hånd. Vi mødes på Hjælpemiddelcentralen, Rødovre Parkvej 403B, 2610 Rødovre kl bemærk det tidlige tidspunkt. Der er til dette arrangement en betaling på 25,- kr. pr. person og TILMELDING ER NØDVENDIG, da der kun er plads til 30 personer. Pladserne tildeles efter først-tilmølle-princippet. Tilmelding til Bente Bosse på mail bentebosse@pc.dk eller tlf Glæder mig til vi ses. Bettina Thoby Vestsjælland I sne stod urt og busk i skjul, mens sneflokke kom vrimlende den 19. februar, da lokalgruppen fuldtalligt 11 deltagere mødtes hos Karen og Ove i Skælskør. Vi havde en rigtig hyggelig dag med godt at spise, byvandring for nogle ført an af Ove og oprydning, kaffebrygning af dem, der valgte at blive hjemme. Som vanligt gik snakken lystigt om løst og fast, også om receptionen 11. februar, om den forestående forsknings weekend, og om status for de HC-syge i vore familier. Tak til Karen og Ove! Jytte Broholm 24

25 KALENDEREN 2009 Dato Aktivitet Sted Information JUNI & JULI august 10/6 Lokalgruppearr. Vestsjælland 29/6 til 04/ Sommerophold Møde om rådgivning om pasning og pleje Hornstrup Kursuscenter Tangkærcentret Syghusvej Ørsted 29. Lokalgruppearr. Midtjylland Kl hos Claus, Lille Friheden 4B st., 2650 Hvidovre. Se omtalen side i LHC Nyt Kl Se nærmere omtale på side 22. Sommerudflugt/fest hos Hanne og Villy, Ringvejen 22, 7790 Thyholm. SEPTEMBER oktober 03. Lokalgruppearr. København og Omegn 30. Lokalgruppearr. Midtjylland 24. Lokalgruppearr. Midtjylland Vi besøger Hjælpemiddelcentralen i Rødovre. Vi får en rundvisning, og kigger lidt på egen hånd. Max. Antal deltagere er 30 personer, og der bliver en symbolsk deltagerbetaling på 25,- kr. pr. person. Kl , Hjælpemiddelcentralen, Rødovre Parkvej 403B, 2610 Rødovre. Besøg af afdelingslæge, Lena Hjermind, der vil fortæle om arbejdet på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Nærmere herom udsendes. Ægtefælle/samlever-dag kl hos Laila og Aksel, Fjordparken 22, Handbjerg, 7830 Vinderup. For alle interesserede, også øvrige lokalgrupper. Ægtefæller og samlevere til HC-syge og positivt testede. 20. Lokalgruppearr. Vestsjælland Møde hos Karen i Gørlev. Tidspunkt NOVEMBER Ungdomsseminar 26. Lokalgruppearr. Hornstrup Kursuscenter København og Omegn 29. Lokalgruppearr. Midtjylland Program og tilmelding - se side18. Vores traditionelle julebankomøde med gløgg og æbleskiver og hyggelige præmier. Kl , Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte. Julemøde med gløgg og æbleskiver hos Else og John, Fyrre skrænten 7, Gl. Ry, 8680 Ry. LHC-nyt nr. 2/09 25

26 Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: , Fax: Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 26 26

27 HC-materialer DVD er - kan enten lånes eller beholdes mod en betaling på 50,- kr i ekspeditionsgebyr DVD nr. 1: 1. Norsk film: Symptomer, sykdomsforløp og tiltak 2. Norsk film: Det vanskelige måltidet 3. Lægens bord (2004) 4. Den tunge arv (2003) 5. Synspunkt (2000) 6. TV2-nyhederne (2000) 7. Damernes Magasin (1992) DVD nr. 2: 1. Belgisk film om pasning og pleje af HC-patienter Denne DVD udlånes kun til undervisning af plejepersonale eller studerende. Bøger Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris 40,- kr. + porto. Signe og HC af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5 12 år. Pris 30,- kr. + porto. At tale med børn om Huntingtons Chorea, af Bonnie L. Henning. Tiltænkt dem, der møder børn, der har HC i familien. Pris 30,- kr. + porto. Pjecer Huntingtons Chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons Chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Ekspeditionsgebyr på 25,- kr. for én pjece. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Landsforeningen mod Hun tingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf kontor@lhc.dk, eller bestilles via LHC-nyt nr. 2/09 27

28 Hukommelsesklinikken og Klinik for neurogenetik Jørgen Nielsen og Lena Hjermind Tlf Rigshospitalet, afsnit 6702, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø og Lokalgrupper Nordjylland Dorthe Bjødstrup, Lundagervej 12 st., 9330 Dronninglund Tlf Midtjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf Region Syd Yvonne Appel, Rangstrupvej 32, 6534 Agerskov, Tlf Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2200 Kbh. N Tlf Kbh. og omegn Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj Tlf Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf (bedst kl ) Bredgade 30, opgang Vest 2. sal, 7400 Herning teitjj@post4.tele.dk Tine Wøbbe Tlf (bedst efter kl. 17) Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg psykolog@tinew.dk 0 Mette Bjerg Tlf (telefontid kl. 9-12) Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C bjerg@tdcspace.dk Socialrådgiver Bodil Davidsen, Tamsborgvej 1, 2.th. Tlf Hillerød træffes man-, tirs- og torsdag 9-11, fredag 9-10, onsdag lukket. Eller benyt telefonsvarer bodil@lhc.dk Sommerophold Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701 Tlf Brønshøj bettina@lhc.dk Videncenter Sven Asger Sørensen Tlf , sa.s@dadlnet.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. august

LHC-nyt. 25. årgang Juni 2008 Nr. 2. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 2/08

LHC-nyt. 25. årgang Juni 2008 Nr. 2. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 2/08 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 25. årgang Juni 2008 Nr. 2 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 2/08 1 Indhold Formanden har ordet... 3 Sommerophold 2008... 4 Årsberetning, april 2008... 5 Generalforsamling

Læs mere

Referat fra ordinær generalforsamling mandag 25/01-2016

Referat fra ordinær generalforsamling mandag 25/01-2016 Referat fra ordinær generalforsamling mandag 25/01-2016 19 stemmeberettigede medlemmer. 1. Valg af dirigent; Bent Rask foreslået og valgt Generalforsamlingen lovligt indvarslet. 2. Beretning: Ved formanden

Læs mere

Mødereferat. Generalforsamling

Mødereferat. Generalforsamling Mødereferat Generalforsamling Tidspunkt: Sted: MAN 5 OKT 2009 kl.1900 Fredensborg Bibliotek Jernbanegade 3, 1 sal 3480 Fredensborg Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Fremlæggelse

Læs mere

ARENDSE NYT Februar 2014

ARENDSE NYT Februar 2014 ARENDSE NYT Februar 2014 Indholdsfortegnelse Februar 2014 Forside Indholdsfortegnelse Forstanders indlæg Velkommen til nye beboer Fødselsdage i januar Nytårskur Invitation til pårørende aften Referat af

Læs mere

Aalborg Kommunale Kunstforening. Referat af ordinær generalforsamling. Tirsdag d. 17. april 2012 kl. 19:30

Aalborg Kommunale Kunstforening. Referat af ordinær generalforsamling. Tirsdag d. 17. april 2012 kl. 19:30 Aalborg Kommunale Kunstforening Referat af ordinær generalforsamling Tirsdag d. 17. april 2012 kl. 19:30 I Teknik- & Miljøforvaltningens & Forsyningsvirksomhedernes kantine på Stigsborg Brygge 5, Nørresundby

Læs mere

Referat Generalforsamling 25.maj 2016

Referat Generalforsamling 25.maj 2016 Referat Generalforsamling 25.maj 2016 Generalforsamlingen er rettidig indkaldt iflg. vedtægterne. Indkaldelse er udsendt pr. mail til alle klubbens medlemmer den 7.4. Der er 3 indkomne forslag. (se punkt

Læs mere

MAJ 2011 ÅRGANG 7, NUMMER 5

MAJ 2011 ÅRGANG 7, NUMMER 5 Nyhedsbladet MAJ 2011 ÅRGANG 7, NUMMER 5 Det sker i Tegnsprogshuset Onsdag den 11.05.2011 kl.19.00 Netcafe Onsdag den 18.05.2011 kl.19.00 Mini Banko Onsdag den 25.05.2011 kl.19.00 Netcafe Søndag den 29.05.2011

Læs mere

Formand Pia Arendt bød velkommen til alle. Hun var taknemmelig for den store opbakning til generalforsamlingen.

Formand Pia Arendt bød velkommen til alle. Hun var taknemmelig for den store opbakning til generalforsamlingen. Referat af generalforsamling - AIF 27-02-2015 Formand Pia Arendt bød velkommen til alle. Hun var taknemmelig for den store opbakning til generalforsamlingen. Generalforsamlingen.: Valg af dirigent. Jim

Læs mere

Formandsberetning i HBH 2015.

Formandsberetning i HBH 2015. Velkommen til ordinær genf. i HBH og HBV. Før vi går i gang med genf. skal vi mindes et af vore medlemmer, nemlig Else Emig, som desværre afgik ved døden i august måned. Hun døde på sygehuset efter kort

Læs mere

Referat fra Aalborg Tegnsprogsforenings Generalforsamling 19. marts 2016

Referat fra Aalborg Tegnsprogsforenings Generalforsamling 19. marts 2016 Referat fra Aalborg Tegnsprogsforenings Generalforsamling 19. marts 2016 Punkt 1: Valg af a) Dirigent b) Referent c) Bisidder d) 2 stemmetællere Inger Christensen, formand for Aalborg Tegnsprogsforening

Læs mere

Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013

Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013 CAFA Hovedvejen 3 4000 Roskilde Telefon 46 37 32 32 Web cafa.dk 11.marts 2013. Rapport vedr. uanmeldt tilsyn 2013 Institution/opholdssted Ungdomscentret Allégården Frederiksberg Allé 48, 1820 Frederiksberg

Læs mere

Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013

Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013 Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013 Dagsorden 1. a. Valg af dirigent b. Valg af referent c. Valg af bisidder d. Valg af 2 stemmetæller 2. Årsberetning af: a. Tegnsprogsforeningen

Læs mere

Vise Nyt. Visens venner i Randers. www.visensvenneriranders.dk. Januar 2015. 26. årgang

Vise Nyt. Visens venner i Randers. www.visensvenneriranders.dk. Januar 2015. 26. årgang Vise Nyt Januar 2015 26. årgang Visens venner i Randers www.visensvenneriranders.dk Huskelisten Formand : Henne Buch, Saxofonvej 14, 8940-Randers SV 86410633 el.41586480 Program for 1. halvår 2015. Hulemøde:

Læs mere

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken BILAG H Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken Informanten var udvalgt af Sidesporets leder. Interviewet blev afholdt af afhandlingens forfattere. Interview gennemført d. 24.09.2015

Læs mere

Skriftlig beretning til årsmøde i DGI Sønderjylland 2016!

Skriftlig beretning til årsmøde i DGI Sønderjylland 2016! Skriftlig beretning til årsmøde i DGI Sønderjylland 2016! Solen skinner udenfor lige nu, og der er så småt begyndt at komme knopper på træer og buske og forårsblomsterne begynder at stå i fuldt flor. Jeg

Læs mere

Temadagen den 6. oktober 2012 For bofællesskaberne i Rødovre - og Hvidovre Kommune

Temadagen den 6. oktober 2012 For bofællesskaberne i Rødovre - og Hvidovre Kommune Temadagen den 6. oktober 2012 For bofællesskaberne i Rødovre - og Hvidovre Kommune Indhold: Spørgsmål og svar fra dagen Side 3 10. Alle spørgsmål i samlet rækkefølge Side 11 Hjælpe spørgsmål til uddybning

Læs mere

Det giver dig mere indsigt Nyhedsbrev

Det giver dig mere indsigt Nyhedsbrev Det giver dig mere indsigt Nyhedsbrev September 2011 Fredag den 30. fejres frivilligheden Politiker i praktik Røde Kors indsamlingen nærmer sig Cathrine Lindberg Bak Frivilligt PR-team klar til landsindsamlingen

Læs mere

HUSK TILMELDING TIL EFTERÅRSSTYKKET

HUSK TILMELDING TIL EFTERÅRSSTYKKET Nr. 207 april 2016 HUSK TILMELDING TIL EFTERÅRSSTYKKET Det er nu tiden til, vi skal have en tilmelding til vores efterårsstykke. Vi er i god tid i år med tilmeldingerne, men da Per Storm er i gang med

Læs mere

Så er vi klar med årets sidste nyhedsbrev denne gang med referatet fra generalforsamlingen,

Så er vi klar med årets sidste nyhedsbrev denne gang med referatet fra generalforsamlingen, Frederikssund, den 2. december 2015 Kære Alle Så er vi klar med årets sidste nyhedsbrev denne gang med referatet fra generalforsamlingen, som kan ses nedenfor. Vi minder om vores juleafslutning søndag

Læs mere

SILKEBORG IDRÆTSFORENING VETERANKLUBBEN STIFTET DEN 29. FEBRUAR 1984.

SILKEBORG IDRÆTSFORENING VETERANKLUBBEN STIFTET DEN 29. FEBRUAR 1984. SILKEBORG IDRÆTSFORENING VETERANKLUBBEN STIFTET DEN 29. FEBRUAR 1984. Silkeborg, den 11. marts 2016. Kære venner! Vi vil starte med, lidt nyt fra vores generalforsamling i veteranklubben, den 11. februar.

Læs mere

NR. 136 December 2006

NR. 136 December 2006 NR. 136 December 2006 Medlemsblad for S.A.G., Søndersø Amatørteater Gruppe www.sag-teater.dk Revy 2007 Det første tekstmøde er afholdt. Vi var en halv snes stykker, der var mødt op. Både nogle af skuespillerne

Læs mere

Frørup September 2015

Frørup September 2015 Smørhullet Skolen Mandag 31 Kampagne: Alle børn cykler 7.45-8.00: uddeling af flyers 8.00: indvielse af cykelbane Tirsdag 1 17.00-18.30: 3F forældremøde Onsdag 2 8.00-15.00: 4F ud i det blå Torsdag 3 Fredag

Læs mere

Vise-Vers-Nyt. Afs.: VV-Roskilde, Stenlandsvej 16, 4000 Roskilde

Vise-Vers-Nyt. Afs.: VV-Roskilde, Stenlandsvej 16, 4000 Roskilde Medl.nr. IDNr / Par Nr «Navn» «Kontat» «Gade og nr#» «Postnr#» «BY» Afs.: VV-Roskilde, Stenlandsvej 16, 4000 Roskilde Til kalenderen: 07.02.16 kl. 14-16:30 Besøg af Visens Venner i Køge i bibliotekssalen

Læs mere

Indsamlerevaluering 2012

Indsamlerevaluering 2012 Indsamlerevaluering 2012 Generelt matcher svarene fra 2012 svarene i både 2010 og 2011. Hvis man skal fremhæve noget er det at: - 52 % vælger at gå sammen med en anden på ruten. - Folk er glade for at

Læs mere

Generalforsamling den 23. februar 2015 kl. 20.10 Vindrosens Lokaler Esbjerg

Generalforsamling den 23. februar 2015 kl. 20.10 Vindrosens Lokaler Esbjerg 23. februar 2015 Generalforsamling den 23. februar 2015 kl. 20.10 Vindrosens Lokaler Esbjerg Fremmødte: 23 medlemmer 1. Valg af dirigent Alex Jensen blev af bestyrelsen forslået og blev enstemmigt valgt.

Læs mere

Januar 2012 3. årg. Nr. 1 P-POSTEN

Januar 2012 3. årg. Nr. 1 P-POSTEN Januar 2012 3. årg. Nr. 1 P-POSTEN ØSTSALLING PENSIONISTFORENING NYHEDSAVIS PENSIONISTFORENINGENS NYHEDSAVIS JANUAR 2012 3. ÅRGANG NR. 1 Formanden skriver: Ventetiden Den 1. december var vi til adventsfest

Læs mere

Eurasier Klub Danmark

Eurasier Klub Danmark Eurasier Klub Danmark Stiftet den 09. september 2007 Samarbejdende specialklub med Dansk Kennel Klub Referat af: Generalforsamling i Eurasier Klub Danmark Tid: 31. maj 2014, kl. 17.00 Sted: Kennel Tværskov,

Læs mere

Det er tid til at tage afsked med skolen og med hinanden.

Det er tid til at tage afsked med skolen og med hinanden. 1 Kære 10.klasse, kære dimittender Det er tid til at tage afsked med skolen og med hinanden. Først vil jeg ønske jer til lykke med eksamen. Det er for de fleste en tid med blandede følelser. Det er dejligt

Læs mere

Husavis Hvalsø Ældrecenter Maj 2013

Husavis Hvalsø Ældrecenter Maj 2013 Medlemmer af Bruger og Pårørenderådet Beboer: Emmy Hansen, Blomsterhaven 5. Marie-Louise Poulsen, Bøgely 22. Elin Jensen, Bøgely 14. Pårørende: Hother Husted, formand. Inge Lise Pedersen, næstformand.

Læs mere

Elektronisk post. Gå ind på vores hjemmeside: http://www.vejlauget- skovholm.dk

Elektronisk post. Gå ind på vores hjemmeside: http://www.vejlauget- skovholm.dk Elektronisk post Bestyrelsen opfordrer alle medlemmer af vejlauget til fremover at modtage meddelelser, indkaldelser, orienteringsskrivelser mv. fra Vejlauget. Gå ind på vores hjemmeside: http://www.vejlauget-

Læs mere

Friskolen i Lemming Lemming Bygade 2a 8632 Lemming 8685 9333 friskolenilemming@mail.dk www.friskolenilemming.dk. Ugebrev 38

Friskolen i Lemming Lemming Bygade 2a 8632 Lemming 8685 9333 friskolenilemming@mail.dk www.friskolenilemming.dk. Ugebrev 38 Friskolen i Lemming Lemming Bygade 2a 8632 Lemming 8685 9333 friskolenilemming@mail.dk www.friskolenilemming.dk Friskolen i Lemming Ugebrev 38 Kære børn og forældre! Lemming d. 18.september 2015 Vi holder

Læs mere

Nyhedsbrev Uge 6 2015

Nyhedsbrev Uge 6 2015 Nyhedsbrev Uge 6 2015 Et helt nyt år er godt i gang, og vi glæder os til at udfylde det med mange aktiviteter, oplevelser og stjernestunder for beboerne på Meta. Vi har nu lavet nyhedsbrev i et år, og

Læs mere

Februar 2013 BESTYRELSEN PÅSKELEJR 2013 SOMMERENS HOLD

Februar 2013 BESTYRELSEN PÅSKELEJR 2013 SOMMERENS HOLD Februar 2013 BESTYRELSEN PÅSKELEJR 2013 SOMMERENS HOLD BESTYRELSEN FORMAND Birgitte Holm Petersen 39565841 NÆSTFORMAND Mikael Gajhede 30257403 KASSERER Torben Aagaard 32555612 SEKRETÆR Jan Mouritsen 31905161

Læs mere

I alt 51 medlemmer, incl. bestyrelsesmedlemmer, var mødt frem ved mødets start.

I alt 51 medlemmer, incl. bestyrelsesmedlemmer, var mødt frem ved mødets start. REFERAT Emne: Årsmøde Tid: Torsdag 17. marts 2016 kl. 19.00 Sted: Arions Hus, Tulipanvej 28 A, 8240 Risskov Referent: Maja Dyremose Kopi til: Bestyrelsen, kontoret, Tove Jørvang og Børge Olesen til elektronisk

Læs mere

Forord. Julen 2005. Hej med jer!

Forord. Julen 2005. Hej med jer! Indhold Julen 2005. Forord 2 1. Historien om jul i Muserup Yderkær. 4 2. Venner af Muserup Yderkær. 7 3. Den mærkeligste dag på året. 9 4. I nødens stund. 11 5. Bedste hædres som heltenisse. 14 6. Den

Læs mere

Ugebrev 34 Indskolingen 2014

Ugebrev 34 Indskolingen 2014 Ugebrev 34 Indskolingen 2014 Fælles info: Kære indskolingsforældre. Allerførst velkommen tilbage til jer alle efter en dejlig varm og solrig sommerferie, det er tydeligt, at børnene har nydt det, men alle

Læs mere

Agility udvalget i kreds 6

Agility udvalget i kreds 6 Referat fra årsmødet i agility, kreds 6, tirsdag, den 07. nov. 2012 i Køge Ulla Vest bød velkommen til de godt 30 fremmødte. Deltagerne kom fra Maribo, Køge, Fakse, Guldborgsund, Vordingborg, Næstved og

Læs mere

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst.

3. marts 2016. Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst. E-mail nyhedsbrev nr. 56 Cafe aften på Café Tower, kl. 18.00-20.00 Stürups Plads 1, dør 230 i Helsingør 3. marts 2016 Hver d. første torsdag i en måned er vi velkomne på restauranten til en cafeáften,

Læs mere

Kampagnen Opgør med tabuet

Kampagnen Opgør med tabuet Kampagne: Opgør med tabuet Landsforeningen har i begyndelsen af 2014, i ugerne 5 til 8, sat en mindre kampagne i værk på facebook og hjemmesiden. Kampagnen Opgør med tabuet handler om at give hjælp til

Læs mere

KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE

KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE KRÆFTER TIL KRÆFT ADRESSELISTE Formand: Birthe Risgaard Mortensen Saralystparken 14, 1 tv 8270 Højbjerg Tlf. 86 15 88 08 Næstformand: Jonni de Linde Engdalsvej 105 8220 Brabrand Tlf. 86 15 35 21 Kasserer:

Læs mere

Generalforsamling i Egevoldens Idræts Club, gymnastikafdelingen Den 14. marts 2016

Generalforsamling i Egevoldens Idræts Club, gymnastikafdelingen Den 14. marts 2016 Generalforsamling i Egevoldens Idræts Club, gymnastikafdelingen Den 14. marts 2016 1. Valg af dirigent Jytte Rusbjerg blev valgt. Jytte konstaterede, at generalforsamlingen var lovligt indkaldt. 2. Bestyrelsens

Læs mere

FORÆLDREBESTYRELSENS NYHEDSBREV

FORÆLDREBESTYRELSENS NYHEDSBREV Kære Forældre! FORÆLDREBESTYRELSENS NYHEDSBREV Vi håber I alle er kommet godt i gang med det nye år! Dette er nyhedsbrevet fra forældrebestyrelsen for dagplejen i Faaborg-Midtfyn Kommune. Som noget nyt

Læs mere

Gæstehuset GÆSTEHUSE. DAGPLEJEN Aalborg kommune Stationsvej 5, 9280 Storvorde Tlf. 99823100 www.aksos.dk/dagplejen/

Gæstehuset GÆSTEHUSE. DAGPLEJEN Aalborg kommune Stationsvej 5, 9280 Storvorde Tlf. 99823100 www.aksos.dk/dagplejen/ Gæstehuset GÆSTEHUSE DAGPLEJEN Aalborg kommune Stationsvej 5, 9280 Storvorde Tlf. 99823100 www.aksos.dk/dagplejen/ Gæstedagpleje - så står du aldrig uden pasning Når du har valgt en kommunal dagplejer,

Læs mere

Ugebrev 45 Indskolingen 2014

Ugebrev 45 Indskolingen 2014 Ugebrev 45 Indskolingen 2014 Fælles info: Kære forældre til indskolingen. I skrivende stund er det ikke fredag endnu, men jeg er sikker på, at vi er mange, der har haft en dejlig Halloweenfest, når fredagen

Læs mere

Aktivt liv for borgere i Horsens Kommune, der modtager førtidspension

Aktivt liv for borgere i Horsens Kommune, der modtager førtidspension Aktivt liv for borgere i Horsens Kommune, der modtager førtidspension For mennesker, der har fået bevilget førtidspension, kan hverdagen godt gå hen og blive lidt trist, inaktiv og passiv. Man holder sig

Læs mere

Beboerråd Torsdag den 03.juli 2014, kl. 11.00 12.00. Spisestuen Borgmester Fischers Vej.

Beboerråd Torsdag den 03.juli 2014, kl. 11.00 12.00. Spisestuen Borgmester Fischers Vej. Beboerråd Torsdag den 03.juli 2014, kl. 11.00 12.00 Spisestuen Borgmester Fischers Vej. Deltagere: Samtlige beboere var inviteret. Fremmødte beboere kan nævnes: Kisser( Karen Stær)Birte Melohn. Poul Erik

Læs mere

Afdelingsmøde afd. 6 Bøgeparken, den 25. april 2016

Afdelingsmøde afd. 6 Bøgeparken, den 25. april 2016 Afdelingsmøde afd. 6 Bøgeparken, den 25. april 2016 Deltagere: 15 beboere fra 15 husstande. Fra boligforeningens organisationsbestyrelse deltog: Formand Hans Chr. Nielsen (HCN) Susanne Bergstedt Kjeld

Læs mere

Oktober 2013 INDHOLD I DETTE NUMMER

Oktober 2013 INDHOLD I DETTE NUMMER Oktober 2013 INDHOLD I DETTE NUMMER Vellykket loppemarked i Lyset SOS børnebyerne fik overskuddet... Glimt fra sommerfest og loppemarked Renovering af hovedtrappe Valby Kino Indkaldelse til generalforsamling

Læs mere

Husavis. Hvalsø Ældrecenter juli 2012. At leve er ikke nok, solskin, frihed og en lille blomst må man have H.C. Andersen

Husavis. Hvalsø Ældrecenter juli 2012. At leve er ikke nok, solskin, frihed og en lille blomst må man have H.C. Andersen Medlemmer af Bruger og Pårørenderådet Beboer: Emmy Hansen, Blomsterhaven 5. Marie-Louise Poulsen, Bøgely 22. Elin Jensen, Bøgely 14. Pårørende: Peder Poulsen, Formand. Hother Husted. Inge Lise Bech. Margurite

Læs mere

Referat af generalforsamling i kunstforeningen Skråningen mandag den 5. oktober 2015

Referat af generalforsamling i kunstforeningen Skråningen mandag den 5. oktober 2015 SKRÅNINGEN Referat af generalforsamling i kunstforeningen Skråningen mandag den 5. oktober 2015 Der deltog 72 medlemmer i generalforsamlingen og 67 i spisningen. Inden generalforsamlingen fortalte Berit

Læs mere

Generalforsamlingsreferat 2014 Ulstrup Forsamlingshus 24. maj kl. 10.00

Generalforsamlingsreferat 2014 Ulstrup Forsamlingshus 24. maj kl. 10.00 Generalforsamlingsreferat 2014 Ulstrup Forsamlingshus 24. maj kl. 10.00 1. Valg af dirigent og 2 stemmetællere. a. Bestyrelsen foreslog John Westhausen som blev valgt b. Stemmetællere: Bente Jensen og

Læs mere

Formandsberetning i HBH 2014.

Formandsberetning i HBH 2014. Formandsberetning i HBH 2014. Velkommen til ordinær genf. i HBH. Før vi går i gang med genf., skal vi mindes et af vore medlemmer, nemlig Gunnar Moff Andersen, som desværre afgik ved døden i begyndelsen

Læs mere

Her boede Anna, Anne, Karin, Laila, Line, Maja, Mads og Pernille der fulgtes af Kent O., Helle E., Lena, Gerd og Stig.

Her boede Anna, Anne, Karin, Laila, Line, Maja, Mads og Pernille der fulgtes af Kent O., Helle E., Lena, Gerd og Stig. Her boede Anna, Anne, Karin, Laila, Line, Maja, Mads og Pernille der fulgtes af Kent O., Helle E., Lena, Gerd og Stig. Søndag d. 15.02.09 Den blå bus kørte fra Limfjordsskolen kl. 1500, med Maja, Anne,

Læs mere

Skole Hjem Nr. 189 December 2006

Skole Hjem Nr. 189 December 2006 Skole Hjem Nr. 189 December 2006 1 Afsked Det er ikke første gang og bliver måske heller ikke sidste gang i dette skoleår, at vi i Kontakt må skrive om afsked. Det skyldes hovedsagelig, at flere nu har

Læs mere

Referat af generalforsamling Onsdag den 17. november 2010 på Avedøre Skole.

Referat af generalforsamling Onsdag den 17. november 2010 på Avedøre Skole. Referat af generalforsamling Onsdag den 17. november 2010 på Avedøre Skole. Generalforsamlingen indledtes kl. 19.10 af formand Dorthe Mørch. 44 stemmeberettigede grundejere er fremmødt. 1. Valg af dirigent

Læs mere

Generalforsamling i VBK

Generalforsamling i VBK Generalforsamling i VBK Referat af ordinær generalforsamling d. 24.11.2015 1. Valg af dirigent samt referent og 2 stemmetællere. 2. Bestyrelsens beretning formand Per Nørgaard Klaus Rasmussen blev valgt

Læs mere

Charlotte Holmershøj fra DS vores kontaktperson havde desværre måttet melde afbud pga hovedbestyrelsesmøde.

Charlotte Holmershøj fra DS vores kontaktperson havde desværre måttet melde afbud pga hovedbestyrelsesmøde. Dansk Socialrådgiverforening Seniorsektionen Generalforsamling 29.4.2014 Formanden, Anita Barfod, bød velkomme og konstaterede, at ud over de tilmeldte årsmødedeltagere var der én deltager i generalforsamlingen,

Læs mere

Vejen til Noah og overdragelsen af ham!

Vejen til Noah og overdragelsen af ham! Charlotte S. Sistrup, eneadoptant og mor til Noah Truong fra Vietnam fortæller sin historie Vejen til Noah og overdragelsen af ham! Den 29. august 2004 sendte jeg ansøgningspapirerne af sted til adoptionsafsnittet,

Læs mere

Nyhedsbrev. Tilbageblik på et fantastisk skoleår. Artikler af særlig interesse:

Nyhedsbrev. Tilbageblik på et fantastisk skoleår. Artikler af særlig interesse: Juni 2009 Nyhedsbrev Artikler af særlig interesse: ForældreIntra2 Profilanalyse Tilbageblik på et fantastisk skoleår Indhold: Tines leder side 1 ForældreIntra side 2 Profilanalyse side 3 Datoer side 4

Læs mere

Bilag 6. Transskription af interview med Emil

Bilag 6. Transskription af interview med Emil Bilag 6 Transskription af interview med Emil Alder? 18 år gammel Hvilket klassetrin? Jeg går i 2.g Dig med tre ord? Engageret målrettet, det ved jeg ikke hvad det tredje skulle være. Pligtopfyldende? Hvad

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Mit barn skal i dagtilbud! Hvordan foregår det i Randers Kommune

Mit barn skal i dagtilbud! Hvordan foregår det i Randers Kommune Mit barn skal i dagtilbud! Hvordan foregår det i Randers Kommune Hvor henvender jeg mig? I pladsanvisningen, Odinsgade 12, 8900 Randers C. Tlf.: 8915 1420 Mail: pladsanvisningen@randers.dk Pladsanvisningens

Læs mere

Pinsetræf 2012. Så ventede vi alle spændt - som vi plejer - på vejrudsigten til Pinse-Najad-stævnet.

Pinsetræf 2012. Så ventede vi alle spændt - som vi plejer - på vejrudsigten til Pinse-Najad-stævnet. Pinsetræf 2012 Så ventede vi alle spændt - som vi plejer - på vejrudsigten til Pinse-Najad-stævnet. 31 både var tilmeldt + 5 både fra Göteborg s Najad klub. Og sandelig om ikke vejrudsigten var så god

Læs mere

Referat fra Dalyfos generalforsamling den 14. april 2013 på Severin kursuscenter i Middelfart

Referat fra Dalyfos generalforsamling den 14. april 2013 på Severin kursuscenter i Middelfart Referat fra Dalyfos generalforsamling den 14. april 2013 på Severin kursuscenter i Middelfart Formanden Lise Petersen bød velkommen til årets generalforsamling. Valg af dirigent: Lise foreslog på bestyrelsens

Læs mere

Nr. 2 oktober 2014-28. årgang

Nr. 2 oktober 2014-28. årgang Hosebåndet Medlemsblad Sæsonstart Nr. 2 oktober 2014-28. årgang Vi har nu danset de to første måneder af sæsonen 14-15 og kan konstatere, at vi har haft en medlemstilgang, der bevirker at vi på en normal

Læs mere

Bilag 7: Evalueringsspørgsmål og besvarelser

Bilag 7: Evalueringsspørgsmål og besvarelser Bilag 7: Evalueringsspørgsmål og besvarelser Hvem er du? Køn, alder, beskæftigelse: 1. kvinde, 63, sekretariatschef udsatte børn og unge 2. mand, 55, præst/revisor 3. pige, 20, sabbath år, arbejde 4. mand,

Læs mere

PACT Bestyrelsesmøde Den 07.03 2016 Kl. 18:00-20:00 Godkendt referat

PACT Bestyrelsesmøde Den 07.03 2016 Kl. 18:00-20:00 Godkendt referat PACT Bestyrelsesmøde Den 07.03 2016 Kl. 18:00-20:00 Godkendt referat Emne Diskussions Formål Referat 1. Valg af ordstyrer og referent Ordstyrer: Paul Referent: Gert Kirsten, Henrik, Rikke 2. Godkendelse

Læs mere

Bestyrelse: Kontaktpersoner i klubbens udvalg:

Bestyrelse: Kontaktpersoner i klubbens udvalg: Bestyrelse:... 1 Kontaktpersoner i klubbens udvalg:... 1 Kære Dykkere... 2 Generalforsamling 2013 Horsens Dykkerklub... 2 Nytårskur (Seniorer)... 3 Intern flaskeeftersyn år 2013... 3 Trykprøvning af flasker...

Læs mere

Testcenter Østerild. Landboforeningen Odder Skanderborg. Program

Testcenter Østerild. Landboforeningen Odder Skanderborg. Program Testcenter Østerild Landboforeningen Odder Skanderborg Program 2015 2016 Biograftur i Odder + efterfølgende middag på Italia. Mandag d.16. februar 2015 kl. 16.00. Odder biograf har været så venlige at

Læs mere

Nyhedsbrev April. Sjov og fart. Dus Mellervang. Dus Mellervang Frøstrupvej 4 9220 Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk - 1 -

Nyhedsbrev April. Sjov og fart. Dus Mellervang. Dus Mellervang Frøstrupvej 4 9220 Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk - 1 - Sjov og fart Dus Mellervang Frøstrupvej 4 9220 Aalborg Øst www.mellervangskolen.dk Nyhedsbrev April BEMÆRK DUS-avisen kan også ses på Mellervangskolens hjemmeside under DUS, hvor alle månedens billeder

Læs mere

33. nyhedsbrev Foreningen Skole for livet April kvartal 2013

33. nyhedsbrev Foreningen Skole for livet April kvartal 2013 33. nyhedsbrev Foreningen Skole for livet April kvartal 2013 NYT FRA SKOLEN NYE SKOLEBORDE I GANDHI-STIL Når børnene undervises i skolen i Anand Niketan Ashram, sidder de på gulvet i klasselokalerne. Der

Læs mere

Kære 9. klasse kære dimittender.

Kære 9. klasse kære dimittender. 1 Kære 9. klasse kære dimittender. Vores dimissionsfest i eftermiddag blev indledt med den LIP DUP, som I fornylig har en stor del af æren for, og som jeg tror på en eller anden måde vil minde jer om Th.

Læs mere

Æblebladet. Sæby. 01. 08. 2015 Nr.15

Æblebladet. Sæby. 01. 08. 2015 Nr.15 Kære Alle 90 års fødselsdag fejret d. 15. maj Æblebladet. Sæby. 01. 08. 2015 Nr.15 Blandt havens mange gæster denne dag var også efterkommere af Grethe og Nic. Nellemann. 40 personer fra nær og fjern var

Læs mere

LHC-nyt 25 Å R. 26. årgang Marts 2009 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 1/09

LHC-nyt 25 Å R. 26. årgang Marts 2009 Nr. 1. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN 0909-5128. LHC-nyt nr. 1/09 ISSN 0909-5128 LHC-nyt 26. årgang Marts 2009 Nr. 1 1984 25 Å R 2009 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 1/09 1 Indhold Formanden har ordet... 3 25-års jubilæum - Forsknings weekend... 4

Læs mere

Referat af Generalforsamling 2014

Referat af Generalforsamling 2014 Referat af Generalforsamling 2014 Tirsdag den 29. April kl. 19:30 Grundejerforeningen Hørsholm Søpark HUSK Kontigent skal betales SENEST 31.Maj 2014 på Reg. nr.: 1551 og Kontonr.: 3170170040 Moldrupvej

Læs mere

Kære 10. klasse, kære dimittender Det er tid til at tage afsked med skolen og med hinanden.

Kære 10. klasse, kære dimittender Det er tid til at tage afsked med skolen og med hinanden. 1 Kære 10. klasse, kære dimittender Det er tid til at tage afsked med skolen og med hinanden. Først vil jeg ønske jer til lykke med eksamen. Det er for de fleste en tid med blandede følelser. Det er dejligt

Læs mere

Adresser, mail adr. tlf. nr. samt andre oplysninger, i det her blad gælder nødvendigvis ikke i dag.

Adresser, mail adr. tlf. nr. samt andre oplysninger, i det her blad gælder nødvendigvis ikke i dag. MÅRSLET FRIMÆRKE- OG MØNTKLUB STIFTET DEN 20. MAJ 1974 www.maarfrim.dk E-mail: maarfrim@gmail.com MÅRSLET FRIMÆRKE- OG MØNTKLUB STIFTET DEN 20. MAJ 1974 www.maarfrim.dk e-mail: maarfrim@gmail.com OKTOBER

Læs mere

www.mellervangskolen.dk Dus Mellervang Børnerådsmøde i Pyramiden

www.mellervangskolen.dk Dus Mellervang Børnerådsmøde i Pyramiden Børnerådsmøde i Pyramiden www.mellervangskolen.dk Nyhedsbrev Marts BEMÆRK DUS-avisen kan kun ses på Mellervangskolens hjemmeside under DUS, hvor alle månedens billeder ligeledes kan ses Læs om Stamtræer

Læs mere

Henrik. September 2008 Side 3

Henrik. September 2008 Side 3 Der er mennesker, der har brug for dig - og måske har du brug for dem! Flere i vores fællesskab oplever at timerne bliver lange, når den ene dag efter den anden går uden at tale med nogen. For dem er det

Læs mere

FORRÅELSE. NYHEDSbladet. BEHOLD FAGLIGHEDEN Det er vigtigt at kommunikere med kollegerne og være samlet om emnet.

FORRÅELSE. NYHEDSbladet. BEHOLD FAGLIGHEDEN Det er vigtigt at kommunikere med kollegerne og være samlet om emnet. FORRÅELSE Konferencen om forråelse, indtrykkene fra årets konference giver stadig genlyd rundt omkring på arbejdspladserne. Assistent klubben a holdte sin årlige konference for medlemmerne midt i marts

Læs mere

SKL s store stævne Søndag den 15. januar holder SKL det årlige store pistol stævne. Kom og deltag eller hjælp, læs side 5 og 7.

SKL s store stævne Søndag den 15. januar holder SKL det årlige store pistol stævne. Kom og deltag eller hjælp, læs side 5 og 7. Nr. 1 januar kvartal 2006 Medlemsblad for Skyttelauget Kongens Lyngby Masser af klasser Årets skoleskydning for 5. klasser blev en stor succes med 183 deltagende hold fra SKL læs side 6. SKL s store stævne

Læs mere

Grundejerforeningen i Lodshaven

Grundejerforeningen i Lodshaven Dato 21. marts Side 1 af 7 Referat fra generalforsamling 18. marts 2010 Mødested Fælleshuset Referent: Per Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Valg af stemmetællere 3. Bestyrelsens beretning 4. Forelæggelse

Læs mere

Husk Mini-arbejdsdag, lørdag den 26. oktober. Vi vil bl.a. gerne have hjælp til, at lave materialer til udeskoleundervisning. Plan kommer senere.

Husk Mini-arbejdsdag, lørdag den 26. oktober. Vi vil bl.a. gerne have hjælp til, at lave materialer til udeskoleundervisning. Plan kommer senere. Nyhedsbrev nr.8-2013 Nyt fra Skolelederen Kære forældre og andre læsere af vores nyhedsbrev. Et nyt skoleår er startet og vi har glædet os til at komme i gang. Første skoledag blev en god start på dette

Læs mere

Formandens beretning Generalforsamling, Landsbyen, 13. april 2011 i Bramdrupdam Hallerne.

Formandens beretning Generalforsamling, Landsbyen, 13. april 2011 i Bramdrupdam Hallerne. Formandens beretning Generalforsamling, Landsbyen, 13. april 2011 i Bramdrupdam Hallerne. Dette er sket siden sidste generalforsamling. Generalforsamling 2010 Der var mødt 12 beboere op på generalforsamlingen

Læs mere

Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam. Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset

Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam. Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset Pædagogisk Vejleder- og Værestedsteam Køge Kommune 2016 Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Om Huset og dets brugere... 4 Konklusion...

Læs mere

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom 1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Hvert år får ca. 2.500 danskere enten lymfekræft, leukæmi, MDS eller andre blodkræftsygdomme, og godt 20.000 lever i dag med en af disse sygdomme.

Læs mere

Nyhedsbrev nr. 29 juni 2011

Nyhedsbrev nr. 29 juni 2011 Formanden har ordet Siden sidst Siden årsmødet har vi haft den glæde at modtage ca. 5.000 stykker nyt, frasorteret pigetøj fra QueenZ i Haslev som en gave til vores hjælpearbejde i Rumænien. Tøjet vil

Læs mere

Kommentarer: Der henstilles til kommende styregruppe, at man ikke godkender budgetter, der er større, end hvad vi har i kassen.

Kommentarer: Der henstilles til kommende styregruppe, at man ikke godkender budgetter, der er større, end hvad vi har i kassen. 1 valg af dirigent og stemmetællere. Dirigent: Allan. Stemmetællere: Lizzi & Aase. 2 Beretning fra styregruppen, samt godkendelse af beretningen. Årsberetning fremlagt (se bilag 1) og godkendt. Kommentarer:

Læs mere

Månedsinformation. Skole og SFO

Månedsinformation. Skole og SFO Månedsinformation Skole og SFO Februar 2014 Siden sidst Foråret og fremtiden banker på. Vi har alle nok bemærket, at det er blevet lysere om morgen og eftermiddagen, og vejret her i februar giver os i

Læs mere

Det er svært at nå halvvejs rundt om et springvand på de 10 sek. selvudløseren har

Det er svært at nå halvvejs rundt om et springvand på de 10 sek. selvudløseren har Efter en meget spændende og programfyldt uge i sidste uge, har vi fået skruet tempoet lidt ned denne her uge. Vi havde set så meget frem til den berømte sommerlejr, at det blev helt tomt bagefter. Der

Læs mere

Vi havde også en dejlig arbejdsdag i lørdag og rigtigt mange arbejdsopgaver blev løst. Der er igen arbejdsdag på lørdag i næste uge.

Vi havde også en dejlig arbejdsdag i lørdag og rigtigt mange arbejdsopgaver blev løst. Der er igen arbejdsdag på lørdag i næste uge. Uge 38 Gjerrild-Bønnerup Friskole, Knud Albæks Vej 4, Gjerrild, 8500 Grenå Tlf.8638-4422, E-post: kontoret@gbfriskole.dk Hjemmeside: www.gbfriskole.dk SFO. 8638-4460 Aktuelt Endnu en uge er gået og det

Læs mere

Formand Lene Ravn Magnolievangen 118 3450 Allerød

Formand Lene Ravn Magnolievangen 118 3450 Allerød Formand Lene Ravn Magnolievangen 118 3450 Allerød Indledning: Velkommen til årets generalforsamling, og det er mig en glæde at kunne fortælle om de ting, der er sket i 2013 Dagmar har i 2013 besluttet

Læs mere

Til stede: Karen, Andreas, Louise, Karina, Dorthe, Christina, Søren, Vibeke, Marie Ikke til stede: Daniel, Marie, Anna

Til stede: Karen, Andreas, Louise, Karina, Dorthe, Christina, Søren, Vibeke, Marie Ikke til stede: Daniel, Marie, Anna Odense Lokalgruppe Referat af grupperådsmøde den 21. september 2005 Til stede: Karen, Andreas, Louise, Karina, Dorthe, Christina, Søren, Vibeke, Marie Ikke til stede: Daniel, Marie, Anna Referent: Karina

Læs mere

Generalforsamling i Skibelund Grundejerforening, den 27. juni 2015 Side 1. Referat

Generalforsamling i Skibelund Grundejerforening, den 27. juni 2015 Side 1. Referat Generalforsamling i Skibelund Grundejerforening, den 27. juni 2015 Side 1 Referat 1. Dirigent Per (nr. 24). Generalforsamlingen er lovlig varslet erklæres lovlig og beslutningsdygtig 2. Valg af stemmetællere

Læs mere

Fredensborg gæstelokale

Fredensborg gæstelokale Fredensborg gæstelokale Dagplejens karakteristika bibeholdes i det daglige Fra projektets start ønskede dagplejerne, at gæstelokalet skulle ligge i deres legestue, hvilket blev imødekommet. Det kan konstateres,

Læs mere

www.gyvelkaeden.dk Lørdag den 10. marts 2007

www.gyvelkaeden.dk Lørdag den 10. marts 2007 GYVELPOSTEN www.gyvelkaeden.dk Lørdag den 10. marts 2007 Til medlemmerne. Bestyrelsen har nu afholdt sit første møde. På mødet konstituerede bestyrelsen sig som følger: Formand Ole Bjarno, Syrenkæden 8.

Læs mere

Fir sugeslanger. September 2015. CTIF Brandmandskonkurrenceforening. Dansk CTIF Brandmandskonkurrenceforening. Nr. 3-2015. 34.

Fir sugeslanger. September 2015. CTIF Brandmandskonkurrenceforening. Dansk CTIF Brandmandskonkurrenceforening. Nr. 3-2015. 34. Dansk CTIF Brandmandskonkurrenceforening Nr. 3-2015 34. årgang Optog mod konkurrencepladsen Fir sugeslanger September 2015 CTIF Brandmandskonkurrenceforening Bestyrelsen 2015 Formand: Henning Bobsin Elmelundsvej

Læs mere

OZ6HR nyt, Januar 2016. Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

OZ6HR nyt, Januar 2016. Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling OZ6HR nyt, Januar 2016 1 Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling 2 OZ6HR nyt, Januar 2016 OZ6HR nyt Nr. 1, Januar 2016 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Parallelvej 6A

Læs mere

Foråret er på vej! April 2010 10. årgang nummer 4. Kildeskolen Høffdingsvej 14 2500 Valby Kontor: 38790140 Lærervær.: 38797140

Foråret er på vej! April 2010 10. årgang nummer 4. Kildeskolen Høffdingsvej 14 2500 Valby Kontor: 38790140 Lærervær.: 38797140 Kildeskolenyt! Foråret er på vej! Vi har fået et nyt elevråd, og medlemmerne vil koncentrere sig om at skabe et endnu bedre forhold mellem klasser og elever: Venskabsvenner, som er store elever der tager

Læs mere

Endnu et år er gået i golfens tegn. Nu sidder vi her igen, til en hyggelig generalforsamling med efterfølgende god mad.

Endnu et år er gået i golfens tegn. Nu sidder vi her igen, til en hyggelig generalforsamling med efterfølgende god mad. REFERAT FRA GENERALFORSAMLING I DAMERNES TIRSDAGSKLUB 2012 LØRDAG DEN 29. september Kl. 13.30 PROGRAM: Kl. 13.30 Vi mødes ved greenfee huset Kl. 13.45 18 hullers match Kl. 17.00 Kaffe/Kage Kl. 18.00 Generalforsamling

Læs mere