De mindste børn i pædiatrien

Transkript

1 516 ORIGINALARTIKEL De mindste børn i pædiatrien Etiske overvejelser om livsbevarende behandling Gorm Greisen Behandling og pleje af ekstremt for tidligt fødte børn (dvs. børn født med en gestationsalder under 28 uger, altså mere end 12 uger før termin) er menneskeligt, økonomisk og fagligt krævende og desuden en etisk udfordring. Der er registreret flere levende ekstremt for tidligt fødte børn i Danmark i de seneste år (Tabel 1). To forhold springer i øjnene: For det første er tallene meget små i sammenligning med det totale fødselstal på godt pr. halvår. For det andet er tallene store i forhold til den samlede perinatale mortalitet, som er ca. 250 pr. halvår. Denne lille gruppe børn står også for en tredjedel af samtlige dødfødsler. Da den tidlige neonatale mortalitet er 100% ved en gestationsalder på 22 uger, 50% ved 24 uger og 10% ved 27 uger, tegner gruppen sig desuden for en tredjedel af den perinatale mortalitet. Tallene er også store i forhold til den samlede børnedødelighed. Den Tabel 1. Antallet af dødfødte og levendefødte børn med gestationsalder under 28 fulde uger i Danmark. Modificeret efter Sundhedsstyrelsen [1]. Dødfødte Levende fødte 1. halvår 2. halvår 1. halvår 1. halvår 2. halvår 1. halvår Gestationsalder, uger I alt

2 tidlige neonatale mortalitet udgør 40% af den samlede mortalitet indtil 15-års-alderen, hvilket vil sige, at denne lille gruppe børn står for ca. 15% af alle dødsfald hos børn i det moderne Danmark. 517 Offentlig debat I 1980 erne var der store geografiske forskelle på behandlingen af meget tidligt fødte børn i Danmark. I 1990 afholdt Dansk Sygehus Institut i samarbejde med Det Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd en konsensuskonference om behandling af ekstremt for tidligt fødte [2]. Konsensuskonferencernes format var, at en planlægningsgruppe definerede et antal spørgsmål, som et panel af lægfolk skulle besvare efter at have hørt en række indlæg fra eksperter. Panelets væsentligste konklusion blev, at børn født med gestationsalder på under 26 uger ikke skulle tilbydes livsbevarende behandling. Hvis det blev gjort alligevel, skulle det indberettes til Sundhedsstyrelsen. Denne anbefaling blev dog ikke fulgt op af Sundhedsstyrelsen, som slet ikke ytrede sig i spørgsmålet. Da Det Etiske Råd behandlede emnet nogle år senere, var holdningen i rådet delt [3]. Efter udgivelsen af de to rapporter var der en ret kort offentlig debat. I de efterfølgende 20 år har jeg med jævne mellemrum haft kontakt med pressen om tidligt fødte børn. Anledningen har enten været bekymring for et stigende antal handicappede børn eller historier om»mirakuløs«overlevelse af et ekstremt lille barn, enten i Danmark eller i udlandet. Der har været en gennemgående nysgerrighed i forhold til grænserne for overlevelse og for, hvor grænsen går mellem tilstanden som foster og tilværelsen som barn. Anledningen har aldrig været bekymring over fravalg af livbevarende behandling af børn, der trods alt havde en chance for at overleve. En afventende behandlingsstrategi Måske gav de to rapporter i 1980 erne et skub i retning af den minimale behandlingsstrategi, som blev enerådende i Danmark i modsætning til de fleste andre lande. Strategien blev kaldt»minimal touch«. De essentielle elementer er skånsom genoplivning ved fødslen, profylaktisk nasal-cpap-behandling, om muligt behandling med surfaktant

3 518 (stof, som nedsætter alveolernes overfladespænding og forhindrer sammenklapning under udånding) under kortvarig intubation samt respiratorbehandling i de tilfælde, hvor den primære behandling svigter. Dette betyder, at barnet får chancen for selv at klare sig, og at man venter med yderligere behandling, til det bliver nødvendigt. Man siger, at man lader barnet»vise, hvad det vil«. For de større og raskere børn betyder det en mindre invasiv og belastende behandling og et mere naturligt forløb. Det betyder også en mulighed for at tage mere bevidst stilling til indikationen for intensiv livsbevarende behandling og kun at bruge den til børn, som man skønner har en rimelig chance for at overleve og for at udvikle sig normalt. I begge rapporter blev der lagt stor vægt på forældrene, både som medlidende i den ulykke, en meget tidlig fødsel også er, og som medbestemmende i de beslutninger, som skal træffes. To større spørgeskemaundersøgelser i 1990 erne viste, at befolkningens indstilling til livsbevarende behandling af ekstremt for tidligt fødte børn var overvejende positiv. Et fiktivt scenario beskrev et barn med en gestationsalder på 24 uger, hvor forældrene var gamle og havde et stærkt ønske om, at barnet overlevede. Chancen for overlevelse var angivet til 40% og risikoen for handicap til 30%, men alligevel mente tre fjerdedele af de adspurgte, at barnet skulle tilbydes respiratorbehandling [4]. I et andet scenario, hvor barnet havde samme alder og samme udsigter, men hvor forældrene var unge, graviditeten uplanlagt, og forældrene ikke vidste, hvad de selv ønskede, mente 57% af de adspurgte, at barnet skulle tilbydes respiratorbehandling. I en undersøgelse af holdninger til økonomisk dækning af en række forskellige behandlingsydelser i det offentlige sygehusvæsen mente tre fjerdedele af de adspurgte, at intensiv behandling skulle tilbydes til meget tidligt fødte børn [5]. Men det samme gjaldt kun for en tredjedel af de adspurgte amtsrådspolitikere, dvs. politikere med direkte ansvar for sundhedsvæsnets planlægning og drift.»abortgrænsen«flyttes fra 28 til 22 uger I 2004 ændredes ligsynsloven således, at grænsen mellem abort og dødfødsel blev flyttet fra 28 uger til 22 uger. Hermed fulgte Danmark en række andre lande samt anbefalinger fra det internationale selskab

4 af obstetrikere. Under førstebehandlingen af lovforslaget udtalte daværende justitsminister Lene Espersen (K): 519»Vores opgave i dag er jo at forsøge at se på, om den lovgivning, vi har, er i så god overensstemmelse som overhovedet muligt med det, som virkeligheden byder os, og jeg vil gerne her i dag tilkendegive på regeringens vegne, at jeg synes, at det problem, der er størst, er, at vi i dag har en situation, hvor vi i det ene lokale har læger, der kæmper for at holde liv i et barn, der er 24 uger, og rent faktisk holder liv i det, og det barn vokser op, bliver en fin lille pige eller dreng og bliver voksen på et tidspunkt, mens vi i det andet lokale har nogle ulykkelige forældre, der har mistet deres foster på 27 uger og får den besked, at det er en abort. Jeg synes, det er et kæmpestort etisk problem, og det er det, der er årsagen til, vi har valgt at sige, at grænsen, når vi taler om dødfødsel, skal ligge under levedygtighedskriteriet«[6]. Justitsministerens udtalelse kan tages som udtryk for nutidens samfunds opfattelse af det ekstremt tidligt fødte barn som et menneske, også selvom det er dødt ved fødslen. Således skal det begraves som andre mennesker, og moderen skal have barselsorlov på samme betingelser som andre mødre, som føder dødfødte børn eller mister barnet i neonatalperioden. 20 år siden skrev jeg selv:»med en usikker grænse mellem død ved fødslen og et måske ganske kort liv efter fødslen er det ikke ligegyldigt, hvad alternativerne er i det enkelte tilfælde. På det overordnede sundhedspolitiske plan er det heller ikke ligegyldigt, at et (uvist) antal urealiserede mennesker, som nu tælles som aborterede fostre, senere vil blive regnede som dødfødte«[7]. Ars Medicina Dansk Tidskrift for Læger udkom kun én gang, og det jeg skrev, var nok ikke særligt klart. Men»abortgrænsen«i Danmark var 28 uger selvom overlevelse af børn født før denne grænse ikke var usædvanligt. Hvis et barnet var dødt ved fødslen, og hvis fødslen skete før 28 fulde uger, blev det registreret som en abort. Aborter blev registreret i misdannelsesregistret. Man viste godt, at denne registrering var meget ufuldkommen kun ca. en fjerdedel af de sene aborter kunne findes i dette register. Børn, som var levende ved fødslen, og som derefter døde, blev derimod registreret i fødselsregistret. Her var registreringen af høj kvalitet. Man viste også, at»livstegn«ved fødslen var uklart defineret. De fleste læger og jordemødre anså kun et barn som levende født, hvis der både var hjerteaktion og aktive bevægelser eller respiration. Vurderingen kunne være svær, og det skete, at et

5 520 ekstremt tidligt født barn måtte tages tilbage fra skyllerummet, fordi det ikke var dødt. 28 uger til 22 uger kom altså i 2004, og en efterfølgende vejledning fra Sundhedsstyrelsen i 2005 om kriterier for levendefødsel præciserede, at det var tilstrækkeligt med et»livstegn«. Disse ændringer har medført, at et uvist antal»urealiserede mennesker«, som dengang blev talt (eller ikke talt) som aborter, nu i 2008 regnes som dødfødte børn. Ændringen af grænsen fra 28 uger til 22 uger kom efter mange års overvejelser. Den største hindring var konflikten med adgangen til provokeret abort. Denne konflikt blev da også berørt flere gange under førstebehandlingen i Folketinget. Justitsministeren svarede eksempelvis:»jeg har meget svært ved at se og meget svært ved at forstå, at det, at vi nu flytter grænsen for liv, så vi hjælper en lang række forældre, der midt i sorgen over at miste også bliver ramt af en meget, meget hård og nok også urimelig hård konsekvens i forhold til samfundet, skulle have så stor effekt på spørgsmålet om sene provokerede aborter. Jeg mener, det er to vidt forskellige problemstillinger, man taler om«[6]. I loven er der er heller ikke en aldersgrænse for svangerskabsafbrydelse på medicinsk indikation:» 94. Er 12. svangerskabsuge udløbet, kan en kvinde få tilladelse til svangerskabsafbrydelse, hvis [ ] der er fare for, at barnet på grund af arvelige anlæg eller beskadigelse eller sygdom i fostertilstanden vil få en alvorlig legemlig eller sjælelig lidelse [ ] [ ] Stk. 3. Må fosteret antages at være levedygtigt, kan tilladelse til svangerskabsafbrydelse kun gives, såfremt de i stk. 1, nr. 3, nævnte omstændigheder med afgørende vægt taler for det«[8]. Loven giver således plads for et skøn, både hvad angår graden af sandsynlig fare og af lidelsens grad og art. Også i lande som England og Frankrig har man mulighed for svangerskabsafbrydelse, selvom fostret må anses for levedygtigt. I disse lande udnyttes muligheden en sjælden gang. Den danske praksis i samråd og ankenævn er derimod at afslå ansøgning om svangerskabsafbrydelse, hvis der er mere end en teoretisk sandsynlighed for, at fostret kan leve efter fødslen (personlig

6 meddelelse, Erik Obel, tidligere gynækologisk speciallæge i ankenævnet). Dette betyder, at svangerskabsafbrydelse kun i praksis tillades senere end 24 uger, hvis der er tale om en sikkert dødelig tilstand hos fostret. Således viger man tilsyneladende alligevel tilbage i Danmark fra at se det som to vidt forskellige problemstillinger. Og levedygtigheden spiller en væsentlig rolle i begge problemstillinger. Levedygtigheden er ikke mindst bestemt af den medicinsk-teknologiske udvikling. I 1987 skrev jeg også: 521»Den anbefalede ændring af grænsen for, hvad der kaldes en fødsel, er altså på en gang en konsekvens af den medicinske udvikling, et værktøj for den fortsatte udvikling, og en faktor som vil stille krav til yderligere udvikling«[7]. De øgede krav Det er netop de sikrere tal, som nu er med til at sætte en sundhedspolitisk dagsorden. Af nordiske statistikker fra for børn under 26 uger fremgår det, at overlevelsen i Danmark var hhv. 31% og 44% i og (Tabel 2) [9,10]. I Sydsverige, som i 1990 erne også anvendte de danske behandlingsprincipper, var overlevelsen 48% [11], mens overlevelsen i Finland [12], Norge [13] og Nordsverige [11], som brugte internationale behandlingsprincipper, var hhv. 46%, 55% og 69%. De internationale principper består i rutinemæssig intubation ved fødslen med rutinemæssig brug af surfaktant til at stabilisere lungefunktionen og rutinemæssig brug af respirator, indtil det er klart, at barnet er i stand til at trække vejret stabilt selv. Man kan kalde det tidlig aktiv eller proaktiv behandling. Det er altså sandsynligt, at den afventende behandling ikke giver samme overlevelseschancer for de allermindste børn som en tidlig aktiv behandling. En diskussion i den svenske dagspresse af den forskellige overlevelse i nord og syd [14,15] samt et nyt udvalgsarbejde i den svenske socialstyrelse [16] førte da også til til, at neonatalklinikkerne i Sydsverige tog den tidligt aktive behandling i brug. På Rigshospitalet blev tidlig aktiv behandling af de allermindste børn et tilbud til forældre, som ønskede det, i september 2006 [17]. Her blev der lagt vægt på information og på, at behandlingen vælges i

7 522 Tabel 2. Antallet af levendefødte børn og antallet af overlevende børn samt overlevelse i procent for hver gestationsuge i de nordiske lande. I alt udgjorde børn med gestationalder uger 0,9 1,6 promille af alle levendefødte børn. 22 uger 23 uger Overlevende Overlevende Levende- Levendefødte n % fødte n % Finland, Norge, Nordsverige, Sydsverige, Danmark, Danmark, a a) De tre overlevende børn må anses for registreringsfejl. Danske børnelæger kender ikke til dem. samråd med forældrene. Det har vist sig at være en meget lille andel af forældrene, som ikke ønsker, at deres barn skal have tidlig aktiv behandling, dvs. ikke ønsker, at deres barn skal have den størst mulige chance for at overleve, men derimod lægger vægt på, at behandlingen bliver så naturlig som mulig, eller måske, at barnet»selv får lov til at vise, om det vil leve«. Selvom overlevelsen for denne gruppe børn er blevet bedre, når den ikke de svenske resultater. Problemet er, at det er svært at opnå den kvalitet i behandlingen, som man kan ønske. Der er behov både for speciallæge i tilstedeværelsesvagt og for bedre normering af specialiserede sygeplejersker. Bevillingerne til det sidste er endnu ikke fundet. Hvordan går det egentligt de overlevende ekstremt tidligt fødte børn? Man har altid vidst, at senfølger var almindelige, og dette har i høj grad præget diskussionen om den rette behandling af de ekstremt for tidligt fødte. For nylig udkom en klaringsrapport fra Nuffield Institute i England om denne patientgruppe [18]. Rapporten afviser at bruge senere handicap som grundlag for behandlingsbeslutninger. Der findes heller ikke støtte for dette i sundhedsloven. Men det har alligevel været dansk praksis [19] og er det formentlig fortsat. I den nationale kohorte af ekstremt for tidligt fødte og lavvægtige børn

8 Tabel 2. fortsat uger 25 uger uger Overlevende Overlevende Overlevende Levende- Levende- Levende- Levende- Alle fødte fødte n % fødte n % fødte n % fødte pr , , , , , ,0 (ETFOL) fra fandt man 51 overlevende børn med en gestationsalder under 26 uger [20]. Af disse var ét barn blindt, seks børn havde spastisk lammelse, og 15 børn havde en IK under normalområdet (defineret som to standarddeviationer lavere end en referencegruppe, som blev undersøgt samtidig). I en systematisk efterundersøgelse af 61 overlevende børn med en gestationsalder under 26 uger behandlet på Rigshopitalet i perioden var to børn blinde, fem havde spastisk lammelse, og 14 havde en udviklingskoefficient under normalområdet [21]. Der var relativt få, som mht. IK lå højt i normalområdet eller over. Sammenlagt forekommer alvorlige senfølger, som på længere sigt giver handicap, hos 10 15% af børnene og lav IK hos 20% af børnene. Dette betyder, at omkring tre fjerdedele af de overlevende vil leve et normalt liv som unge voksne. Vi ved endnu ikke noget sikkert om risikoen for senfølger på endnu længere sigt, herunder øget risiko for livsstilssygdomme, nedslidning, tidlig aldring og tabte leveår. Afsluttende kommentarer For tidlig fødte børn tiltrækker sig opmærksomhed af flere grunde (Fig. 1). De udfordrer vores syn på grænsen mellem fostertilstand og menneskeliv. De udfordrer vores grænser for menneskeværd. Den aktive behandling er krævende, både teknisk, menneskeligt og ressour-

9 524 cemæssigt. Hele familiens fremtid står på spil, og børn med handicap udfordrer vores samfunds menneskesyn og solidaritet. stor del af den samlede børnedødelighed i Danmark. Bedre registrering, en lavere»abortgrænse«og klare regler med hensyn til at skelne mellem levendefødte og dødfødte børn har hver især bidraget, men det hører selvfølgelig også med, at den generelle børnesundhed er bedret, ligesom livstruende sygdomme hos børn i dag behandles effektivt. Det er også tydeligt, at forældre i stor udstrækning ønsker de bedste chancer for deres for tidligt fødte børns overlevelse. Nutidens forældre har ofte planlagt graviditeten og måske ventet på den. De udtrykker gennemgående stor tillid til sundhedsvæsnet. Det er sjældent, at jeg har oplevet uenighed, hvor jeg som barnets læge har ment, at livsbevarende behandling var rimelig, mens forældrene har ment det modsatte. De uenigheder, jeg har kendt til, har altid løst sig ved samtale og ved at tage små beslutninger ad gangen. Hvis uenigheden ikke kan løses, må lægen i den akutte situation handle med omhu og samvittighed efter et konkret, klinisk skøn, og derefter må sagen for kommunens børneungeudvalg (servicelovens 63). Det sidste er, så vidt jeg ved, aldrig sket i Danmark. Fig. 1. Ekstremt tidligt født barn: hånd med drop (foto: Gorm Greisen).

10 Der findes ikke i neonatologien et godt system for oplæring af yngre kolleger i samtale med forældre med henblik på information, valg af behandling og samtykke. Og derfor kan man spørge, hvorfor der tilsyneladende er så få uløste konflikter. Neonatologer har som regel stor arbejdsglæde og synes selv, at deres dagligdag er meningsfyldt. Måske skyldes det, at der er en stærk tradition for bred og tværfaglig konference med en åben etisk diskussion. En etisk diskussion, hvor hensynet til alle interessenter inddrages. Måske er den åbne tilgang til de etiske spørgsmål, som den enkelte sundhedsprofessionelle bringer ind til samtalen med forældrene, dog vigtigere end konferencens løsninger. Måske er det åbenheden, der giver rum for den fælles forståelse og den fælles forståelse, som igen muliggør en beslutning, der er tilfredsstillende for alle i en tilsyneladende umulig situation [22]. 525 Professor, overlæge, dr.med. Gorm Greisen Neonatalklinikken Rigshospitalet Blegdamsvej København Ø greisen@rh.dk SUMMARY Gorm Greisen: The smallest children in paediatrics Bibl Læger 2008;200: Increasing numbers of extremely preterm infants have been live-born during the last years in Denmark, particularly at 22 to 24 weeks of gestation. This is a likely result of the change of law in 2004, now defining stillbirth from 22 weeks, and of a recommendation from the National Board of Health in 2005 to classify infants as liveborn in the presence of any sign of life. Extremely preterm infants contribute by one third to the prenatal mortality and by 15% to allchild-mortality in Denmark. Fifteen years ago the lay panel of a National Consensus Conference recommended that infants of less than 26 weeks of gestation should not be offered life support. Although this recommendation did not result in action of the National Board of Health it may have resulted in consolidation of a conservative, minimally invasive treatment strategy. The improved health statistics now demonstrates that the mortality of these infants is higher in Denmark than in the other Nordic countries. The neurodevelopmental outcome of the survivors is relatively favorable: 75% may live a normal life in young adulthood. Furthermore, Danish parents in general request a treatment that gives the best chances of survival.

11 526 LITTERATUR 1. Fødselsregistret, 1. halvår 2008 (foreløbig opgørelse). Nye tal fra Sundhedsstyrelsen 2008: Ekstremt for tidligt fødte børn. København: Dansk Sygehus Institut, Det Etiske Råd. Ekstremt tidligt født. Etiske aspekter. København: Det Etiske råd, Norup M. Limits of neonatal treatment: a survey of attitudes in the Danish population. J Med Ethics 1998;24: Frandsen AG, Gyrd-Hansen D, Petersen S et al. Danskernes ønsker til sundhedsvæsenet. Odense: Odense Universitetsforlag og Rockwool Fonden, Folketingets 1. behandling 4. dec. 2003: L91, Tale 22: Justitsministerens afsluttende tale Greisen G. Intensiv behandling af svært præmature børm er der en grænse? Ars Medicina Dansk Tidskrift for Læger 1987;1: Sundhedsloven. LBK nr 95 af 07/02/ aspx?id= Hansen BM, Greisen G. Preterm delivery and calculation of survival rate below 28 weeks of gestation. Acta Paediatrica 2003;92: Fødselsregistret Sundhedsstyrelsen 2003:12. pdf/2003/12_03.pdf. 11. Håkansson S, Farooqi A, Holgren PÅ et al. Proactive management promotes outcome in extremeliy preterm infants: a popolation-based comparison of two management strategies. Pediatrics 2004;114: Tommiska V, Heinonen K, Ikonen S et al. A national short-term follow-up study of extremely low birth weight infants born in Finland in Pediatrics 2001;107:e Markestad T, Kaaresen PI, Rønnestad A et al. Early death, morbidity, and need of treatment among extremely premature infants. Pediatrics 2005;115: Sedin G. Stora skillnader i överlevnad för mycket tidigt födda barn: Läkarens inställning avgörande. Dagens Nyheter, 19. februar Blomkvist P. De nyfødtes drivhus. Teknik och etik i den svenska neonatalvårdens historia Socialstyrelsen. För tidigt födda barn. Perinatal vård vid extrem underburenhet. www. socialstyrelsen.se/publicerat/2004/5170/ htm. 17. Rigshospitalets vejledninger. Allermindste børn forældreinformation og valg af indledende behandling og pleje. 1FC12572DD0033C74C?OpenDocument&Highlight=2,allermindste. 18. Nuffield council on bioetics. Critical care decisions in perinatal medicine. Ethical issues Bjerager M, Steensberg J, Greisen G. Dødsfald på en neonatalafdeling. Ugeskr Læger 1999;161: Hansen BM, Hoff B, Greisen G et al. Early nasal continuous airway pressure in a cohort of the smallest infants in Denmark: neurodevelopmental outcome at five years of age. Acta Paediatr 2004;93: Plomgaard AM, Hansen BM, Greisen G. Measuring developmental deficit in children born at gestational age less than 26 weeks using a parent-completed developmental questionnaire. Acta Paediatr 2006;95: King NMP. Transparency in neonatal intensive care. Hastings Centre Report 1992;22:18 26.