Spørgsmål nr.: 4 Er du tilfreds med foreningen? (svaret fra bestyrelsen står med rød)

Transkript

1 Spørgsmål nr.: 4 Er du tilfreds med foreningen? (svaret fra bestyrelsen står med rød) Jeg er overordnet tilfreds, men mangler at man kan kontakte en der ved noget om kommende events. Er taget til efterretning men du kan altid kontakte anne@endo.dk Bl.a. i forbindelse med nogle spørgsmål jeg engang havde og hvor jeg modtog et meget varmt brev med svar på mine spørgsmål. Og den forståelse der var i ordene. Tak Hjemmesiden m/artikler og historier, både fra patienter og lægers synsvinkel. Også dejlig at, foreningen er kun et klik væk, ved tvivl og spørgsmål. Har kun positiv at sige om foreningen. Tak Jeg har prøvet at rådføre mig med Endometriose Foreningen kort efter min indmeldelse. Mit spørgsmål kom "bare" i nyhedsbladet, men der var ingen fra Endometriose Foreningen, der vejledte, så spekulerede jeg over, hvad jeg så skal bruge det til??? Jeg er også diabetiker og medlem af Diabetes Foreningen, her er der altid enden direkte professionel hjælp at hente eller de henviser til en konkret. Det er en stor hjælp, og det, føler jeg, lidt mangler, når man som nyopdaget endometriosepatient har spørgsmål. Da besvarelserne er anonyme, så ved jeg selvfølgelig ikke hviket spørgsmål du henviser til, men jeg håber da, at du har fået den vejledning vi kunne give og grunden til, at det kom i nyhedsbladet var, at vi forsøgte at indhente flere råd, som måske aldrig kom. Skriv gerne vil anne@endo.dk, hvis vi skal gøre yderligere. Desværre har vi kun et budget, der er en skygge af Diabetes foreningen, og derfor ikke har de samme muligheder. De har ansatte, vi er bare den frivillige bestyrelse. God hjælp i forbindelse med søgning om førtidspension. Meldte mig ind for flere måneder siden, men har ikke modtaget noget med posten, og har ikke haft tid til at undersøge, om det er, fordi det hele køre elektronisk. Er nok lidt skuffet over at jeg mangler information om hvordan det hele kører. Alt kører elektronisk, men hvad savner du? Husk at sige, hvad I savner ellers får I det aldrig Rådgivning i forbindelse med operation og IVF Vi arbejder på dette, men mangler nogle frivillige. Jeg synes jeg får god information fra Foreningen, hvis der er noget jeg gerne vil vide skriver jeg en mail og får hurtigt svar. Det vil vi gerne opfordre alle andre medlemmer til også at gøre. Vi skal gøre vores bedste for at besvare de spørgsmål vi kan. Meget informative nyhedsbreve med mange gode råd og arrangementer. Flotte resultater i at påvirke "systemet" så det er blevet lettere at få behandlet endometriose på den bedste måde. TAK, men husk på det er vigtigt, at jo flere vi står sammen om at udbrede oplysning om sygdommen desto lettere har vi ved at blive hørt. Jeg mangler det gamle medlemsblad, hvor medlemmerne kommer med deres historier, og mangler også noget for dem der har levet med endometriose i mange år, hvad gør de, hvordan klarer de tingene, evt førtidspension, flexjob eller lignende. Bladet kommer ikke tilbage. Vi har ikke frivillige kræfter til at lave bladet og det er dyrt. Men der er mulighed for uendeligt mange historie på forums. Noget som slet ikke var en mulighed i bladet. Jeg synes at jeg bliver mødt af søde og venlige mennesker når jeg henvender mig. Især har jeg, med glæde, gjort brug af fagpanelet. Jeg synes det er en super god ide at have et sådant fagpanel. Som nyopdaget endo-kvinde har man nemlig mange spørgsmål. Tak, vi bruger Fagpanelet som vores forlængede arm så vi altid har mulighed for at svarer på Jeres spørgsmål. 1

2 Jeg har været inde på siden og læse og dermed fået større forståelse for min sygdom. jeg har ringet til hotlinen og fået god vejledning. Tak husk I altid kan benytte hotlinen i åbningstiderne - de står på forsiden af - ring senere hvis der ikke bliver svaret eller der er optaget. Hvis du ikke har lagt en besked ringer vi ikke tilbage. Det er et stort arbejde at drive en forening, så nyhedsbrevene med diverse orienteringer og indlæg lever om til mine forventninger til foreningen. Der bliver lavet et stort stykke arbejde her ved siden af, som nogen gange måske er lidt usynligt for os menige medlemmer, men jeg fornemmer, at der bliver lavet en stor arbejdsindsats og det værdsætter jeg. Tak du har ret. Det er frivilligt arbejde, og det kan være hårdt, da vi alle selv lider af endometriose. Vi skal nemlig også have tid til at være trætte, at have ondt og blive opereret. Vi skal også have hjælp til fertilitetsbehandlinger og meget mere. Men vi klager ikke vi elsker at hjælpe, så godt vi kan. Jeg er generelt meget tilfreds med den viden I lægger ud på jeres hjemmeside men for nylig ville I gerne have, at man skulle besvarer et spørgeskema som lå på jeres hjemmesiden. jeg har aldrig se magen til sjusk. Jeg ville gerne have været med til at hjælpe de mennesker som gerne ville afdække nogle af de problemer man kan have, hvis man har endometriose. Men spørgeskemaet var så mangelfuldt, at jeg til sidst slettede mine svar og ikke ville være med i undersøgelsen. Det var simpelthen ikke et seriøst spørgeskema og det viste i al tydlighed, at de personer bag spørgeskemaet, overhovedet ikke havde sat sig bare en lille smule ind i sygdommen og dens mangeartet komplikationer. Det var som om, at de slet ikke ønskede at få en ordentlig viden. Det er første gang at jeg har syntes, Endometriose Foreningens hjemmeside var useriøs og det kan godt undre mig, at en evt. undersøgelse ikke har skulle checkes eller godkendes af nogle af fagfolk. Går ud fra, at det ENE s undersøgelse du hentyder til. Det er den europæiske forening, som lavede denne undersøgelse, og vi havde en pligt til at hjælpe dem. Vi syntes den var til at svarer på, og håber så bare, at de fik de svar på spørgsmål, som de kan bruge i deres arbejde. Jeg finder mange gode oplysninger/nye informationer samt fortællinger fra andre kvinder via foreningen. Det har man stor brug for, når man har en sygdom som endometriose. Desværre savner jeg generelt mere information om den træthed/udmattelse, som man ofte får i kølvandet på mange år med endo. Selv har jeg måtte opgive mit arbejde, og søge førtidspension pga. udmattelsen/trætheden. Udtalt træthed er nævnt som symptom på endo, men man hører ikke så meget mere om det. Der står mest om smerter og kost i forhold til smerter. Men udmattelsen er en lige så stor del, af det at leve med endo. Jeg ved også at specialisterne er klar over, at trætheden kan være invaliderende. Smerter pga. endo er faktisk mit mindste problem nu! Det kunne være rart at høre mere om den del af det at leve med endo. Der har været få artikler/indlæg om det for flere år siden, jeg skrev selv et, og så har jeg ikke set mere. Et ønske kunne være, at høre en specialist sætte ord på, hvad trætheden kan gøre ved os, så andre ikke går længe med en masse symptomer, som jeg gjorde, uden at vide hvad det er. Det ville have fået mig til at sætte prikken i "Meget tilfreds" ;-) Ellers er jeg super glad for foreningen og dens arbejde, og sætter stor pris på, at nogen gør så stor en indsats for os med endo. God ide, det vil vi arbejde på. Jeg syntes, at det er en god hjemmeside, hvor man kan finde mange spændende artikler og få svar på evt. spørgsmål. Jeg syntes måske, at der bliver gjort for lidt ud af kostomlægningens gavnlige virkning på sygdommen. Vi har faktisk stor fokus på kosten, det være sig kostfolder, kogebog, ernæringsekspert i Fagpanelet og så har vi bestilt Christian Bitz (kendt fra Godmorgen Danmark ) til at komme på årsmødet De gør et kæmpe stykke arbejde, bla. ved al den information omkring forskning på området, hvilket gør at man kan holde sig ajour med det sidste nye indenfor området Vi ville gerne gøre endnu mere men det er meget svært at få relevant information om emnet. Jeg synes, bestyrelsen er dårlig til at kommunikere ud til medlemmerne, hvad de laver - og især hvad pengene går til. Derfor føler jeg mig som "støttemedlem" og overvejer kraftigt mit medlemskab. Det er halvdyrt at være medlem af Endometrioseforeningen, og der er jo mange andre foreninger at støtte også. Hvilke foreninger I støtter er helt Jeres eget valg. Men uden medlemmer er der ikke en forening som støtter piger med endometriose. Regnskabet ligger tilgængeligt på nettet, og her kan alle se, hvad pengene bliver brugt til (ned i mindste detalje). Vi har 875 medlemmer a 275 kr., det er ca om året. Den nye hjemmeside har kostet kr. Et årsmøde koster ca kr. og vi giver ca kr, til forskning om året. Så pengene har vi ingen problemer med at bruge. I øvrigt ligger kontingentet på samme niveau som da foreningen startede i 1997! 2

3 Et unikt arbejde der laves af de frivillige! Kendetegnet for foreningen er høj lødighed, der i den grad høster anerkendelse langt ind i tilsvarende foreninger samt i læge- og behandlerverdenen! Tak glad for at du siger det, for det er meget vigtigt for os, at vi kun informerer på en måde som lægerne kan acceptere. Folk var meget imødekommende på generalforsamlingen, og jeg kan få meget ny information og bliver holdt opdateret. Det virker som der er mange kompetente kræfter bag der gør et enormt arbejde. Tak vi vil rigtig gerne være en MEGET synlig bestyrelse, og vores medlemmer skal føle sig velkomne, når vi er ude til arrangementer - også de som kommer alene. Jeg har selv haft en bisidder med fra endo foreningen ifm pensionssag for nogle år siden. Synes den mulighed mangler i foreningen i dag. Det kan du have ret i, men det er desværre ikke længere en mulighed, og tror heller ikke det bliver det i fremtiden. Men vi rådgiver Jer gerne inden møderne, og håber så, at Ii kan trække på familie og venner, til at tage med til disse møder. Jeg havde den opfattelse, at når man meldte sig ind i foreningen blev der indkaldt til et møde. Men der er heldigvis en del læsestof man kan benytte sig af. Uheldigvis kunne jeg ikke komme til det møde på Rigshospitalet, da tidspunktet blev ændret. Håber der kommer andre møder hen ad vejen. Der er løbende støttegruppe møder rundt i landet, årsmøde i oktober, info møder om endometriose på både Skejby og Rigshospitalet og 2-3 foredrag rundt i landet om et specielt emne om foråret. Du skal selv følge med i kalenderne på hjemmesiden til nogle af arrangementerne sendes indbydelse pr. mail. Endometriose foreningen har en god hjemmeside hvor man kan få rigtig meget viden og indsigt i sygdommen. Synes specielt godt om at der nu er lavet et debatforum og at man har mulighed for at spørge læger, psykologer m.fl. til råds. Men jeg savner medlemsbladet som tidligere kom ind af brevsprækken engang imellem. Det eneste jeg er utilfreds med er at infomøderne hvert år foregår på Skejby i stedet for at sprede dem rundt i landet, eller lægge dem f.eks på Fyn, så alle (uanset hvor i landet man bor) har en bedre mulighed for at deltage. Som endometrioseramt er det jo langt fra alle der har overskud til at skulle rejse i flere timer for at deltage i mødet. Se svar på disse kommenteret senere i dette skrift. Jeg har en forventning om en mere aktiv rolle ifht. den oplysning, der foreligger, når man får diagnosen, hvad skal man være opmærksom på? Spørge ind til på hospitalet ect.? (jeg har læst materialet, men havde selv behov for meget mere viden) Er der bedre viden ifht. endometriose i udlandet? Hvad er det sidste nye indenfor forskning? Hvad, hvis man har behov for en psykolog? Hvordan er mulighederne for at blive henvist? God ting med seksualitetsforedraget - flere foredrag. Hvordan kan vi blive inddraget f.eks. når Riget skal have en landsdækkende funktion indenfor endometriose? Har brug for en forklaring til disse spørgsmål inden jeg svarer, så du må meget gerne skrive til anne@endo.dk Jeg synes Endometriose Foreningen lever op til mine forvetninger. Rart med infomøder på Skejby. Kunne godt tænke mig, hvis der på internet siden var måske flere gode råd til, hvad man kan gøre for at få det bedre med sygdommen. Nye behandlingstiltag etc. Vi overvejer at lave noget info omkring smerter og øvelser som kan afhjælpe muskelspændinger, men igen det tager tid at indhente viden og få det distribueret videre. Meget negativ fremtoning af den gamle formand og gamle bestyrelse. Blev mødt som var man luft når man kom til arrangementer. Nu meget mere positivitet til arrangementer. Tror på det de sætter sig for. Branding af foreningen er sat i gang. Udadrettet kampagner. Glæder mig til at få flere positive oplevelser med foreningen. Jeg baserer min vurdering ud fra, at jeg især tidligere har fået en rigtig god støtte, har været til spændende arrangerementer og har fået et godt netværk herigennem, men på den negative side har jeg fra foreningen oplevet en vis snævertsynethed, ensporethed osv., samt at jeg har hørt om en følelse af ikke at være accepteret fra adskillige uafhængige medlemmer. Da jeg startede i foreningen var jeg meget tilfreds, i en periode var jeg meget utilfreds, og nu synes jeg så at foreningen igen er på det rigtige spor, men føler ikke at foreningen når det tidligere rigtigt gode niveau, og jeg savner en vis selverkendelse og anerkendelse om problemerne i foreningen, så lige nu lander min vurdering på mindre tilfreds. Det er en umulig opgave, at gøre alle tilfredse. Livet går op og ned. Det samme vil det gøre i en forening. Har du noget konkret, som du synes, vi skal ændre høre vi gerne fra dig. 3

4 Jeg synes måske det kunne være dejligt at finde lidt mere viden indenfor graviditet... og de videoer der er på siden er svære at finde ud af, fordi man ikke kan læge sprog, der mangler noget, hvor de peger på hvad det er de snakker om.. Vi arbejder på det med graviditet, det med videoerne kan vi desværre ikke gøre noget ved. Jeg havde forventninger om nyhedsbreve, et medlemsblad, arrangementer der ikke finder sted i arbejdstiden og måske lidt tættere på hvor jeg bor (Odense), en støttegruppe (og lad være med at sige, at jeg bare kan starte en da jeg lige fik konstateret endometriose var jeg SÅ nede og havde bare brug for kontakt med nogen i samme båd). Så alt i alt er jeg noget skuffet. Støttegruppe på Fyn er lige startet. Nyhedsbreve udsendes hver 8 uge. Medlemsblad er der ikke frivillige resurser til at lave. Jeg synes at mange af foredragene der bliver afholdt, foregår i jylland, hyppigt på hverdage, hvilket gør at jeg ikke har mulighed for at deltage. Det synes jeg er ærgeligt da jeg finder emnerne meget relevante. Der har været 3 foredrag med sexolog i år, KBH, Kolding og Ålborg. Nyt emne næste forår. Det er nød til at være hverdage, da flest kan der. Årsmødet er lørdag. Utilfreds med at man ikke modtager medlemsblade i papirformat mere. Utilfreds med selve balladen med Nordjyllands støttegruppe og efterfølgende konflikthåndtering og udfaldet herefter, samt at man vælger at optage en fra denne støttegruppe i bestyrelsen. Der er ikke resurser til at lave et medlemsblad i papirform. Til de sidste par årsmøder, har der ikke været mange, der har valgt at stille op, hvorfor det ikke har været nødvendigt med valg. Således bliver den/de der stiller op jo valgt ind uden valg. At gøre andet vil være uetisk, og i strid med vedtægterne. At jeg ikke har haft gavn af endometriose foreningen, da der ikke er nogen støttegruppe eller møder på Bornholm hvor jeg bor. I er desværre nok ikke medlemmer nok til, at I kan starte en gruppe. Vi har 4 medlemmer på Bornholm, men vil gerne formidle kontakt, således at I evt. kan mødes. Jeg har tidligere selv haft brug for at ringe akut og få hjælp og rådgivning (for flere år siden) og det fik jeg meget ud af. Har også oplevet alle de frivillige kræfter bag foreningen som jeg synes laver et stort og flot stykke arbejde. Synes så positivt om det at jeg nu selv er blevet "aktiv" idet jeg er støttegruppeleder. Synes også meget godt om opbakningen til støttegruppelederne, bl.a. fra koordinatoren. Godt at høre, at det fungere godt med den nye måde at vejlede støttegruppelederne. har haft meget svært ved at komme i forbindelse med nogen i foreningen. Der er 3 telefonnumre og 8 mailadresser, så alle skulle have mulighed for at få fat i en fra foreningen. Bliv ved, hvis du ikke får svar på mail, så er det måske fordi vi ikke har modtaget den, vi bevarer alle de mails vi modtager. Hjemmesiden og at jeg har tilmeldt mig uden at få noget skriftligt fra jer, det kunne være fint med et medlemsblad. Desværre er der ikke økonomi og resurser til dette. Jeg synes at der gøres et enormt frivilligt stykke arbejde. Det har jeg stor respekt for. Ikke mindst fordi at jeg jo ved at mange i bestyrelsen selv kæmper med smerter mm. Synes at de gamle post nyhedsbreve var havde super godt indhold. Websiden får jeg vist ikke besøgt helt så jævnligt. Men ved jo godt at det er fremtiden. Men jeg synes den nye hjemmeside er rigtig flot og god! Synes det er fornemt at man kan få råd af læge mm. Generelt synes jeg at arbejdet fra ENDO-foreningen er meget professionelt! Tak god pointe med fremtiden for du har ret, vi har taget hul på fremtiden ved at arbejde udelukkende på nettet. På den måde får vores medlemmer rigtig meget for pengene, da de så ikke kun går til trykning og porto. Egne erfaringer med kontakt til endometriose foreningen og div. støttearbejde for, gennem nogle år, at hjælpe andre og give mere viden samt selv være orienteret om sygdommen og behandlinger. Meget direkte negativ respons fra foreningens side og mener absolut, at der ligger mere arbejde ifm at medlemmerne får lov, at ytre deres meninger, synspunkter og ønsker om foreningens fremtidige arbejde/hjælp til endometriose piger. Vi opfordrer i alle vores nyhedsbrev og på vores hjemmeside, til at man gør det, men det er sjældent, at vi modtager noget. Skriv endelig. Har flere gange stillet spørgsmål, hvor der bliver lovet at vende tilbage, det bliver der aldrig! Det er lige fra 4

5 graviditet til kogebog! Vi svarer på alle henvendelser, så skriv eller ring igen, der må være sket en fejl. Spørgsmål nr.: 22 Hvad skulle få dig til at deltage i Årsmødet? Det skal holdes i KBH Det skulle holdes tættere på min bopæl Har ikke hørt om noget årsmøde Det er ofte placeret i Jylland, og det er en forholdsvis lang rejse for en sjællænder. Jeg vil anbefale at man placerer årsmødet på Fyn. Jeg har tidligere været forhindret i at deltage i årsmødet pga. andre aftaler, men vil gerne deltage når det næste gang er muligt for mig. Ligge i Region Nordjylland. Der er langt fra Aalborg og til Århus møderne var tættere på skive At det lå tættere på min bopæl og at det ikke var så mange timer på samme dag, men måske delt ud over et par dage. Har ikke overskud til at være af sted ret længe af gangen. Hvis sygdommen fyldte mere i mit liv havde jeg nok mere brug for at komme blandt ligestillede... har overvejet at deltage men der er også langt at kører til Århus - her fra vestjylland Så skal mødet ligge i Esbjerg, vil ikke køre til Århus At det ikke lå så langt væk, jeg har over 80 km hver vej. men er ked af alle de ting og foredrag der holdes Gratis transport Jeg forsøger at svare samlet på dette spørgsmål, da kommentarerne jo er rimelig ens. Som I kan se er afstand et meget svævende begreb for vore medlemmer. Flere syntes, at Ålborg er for langt, andre at KBH er. Vi vil aldrig kunne finde et sted som alle syntes om, eller hvor alle medlemmer kunne komme. Grunden til, at mødet ligger i Skejby er, at vi kan få lokalerne gratis. Vi skal ofte bruge flere og store lokaler, samtidig med, at der skal være mulighed for forplejning. Lokalerne er gratis i Skejby, men koster en masse penge, hvis vi skal leje os ind i konference lokaler i f.eks. København, Odense eller Kolding. Flyttes mødet til København, vil der være rigtig mange som får endnu længere til årsmødet. Pt. bor hele bestyrelsen i Jylland. Vi arbejder alle frivilligt, har rigtig mange møder om året, møder som vi rejser over hele landet efter og bruger rigtig lang tid på. Ved at holde det i Skejby, har vi alle mulighed for at deltage mener det er vigtigt, at hele bestyrelsen har mulighed for at komme til et årsmøde. Vores medlemmer skal trods alt kun rejse en gang om året. Når det så er sagt, så har vi besluttet, at vi efterlyser nogen som vil sidde i et udvalg, der kommer til at varetage det østlige Danmarks behov for medlemsmøder. Så meld dig, hvis du vil være med til at arrangere møder på sjælland. Mail til anne@endo.dk. Spørgsmål nr.: 30 Er der informationer, du mangler på Endometriose Foreningens hjemmeside? Nu har jeg jo ikke benyttet det nye website, men dengang jeg brugte sitet kunne jeg godt have brugt en "samledatabase" med opskrifter på endo-venlig mad. Fx et sted hvor medlemmer kunne lægge opskrifter ind. Dette skulle nu gerne være løst med kogebogen, der alene indeholder opskrifter, indsamlet af medlemmer. Ellers er man meget velkommen til at bruge Forum/kost til disse ting. Ja, mit kodeord! Jeg har aldrig logget ind på den "lukket" del. Alle får tilsendt kodeord umiddelbart efter indmeldelse. Hvis du har forlist/ mangler dit kodeord, så sender du en mail til administration@endo.dk, og så sender vi et nyt til dig. Oversigt over diætister, hvem der kan kontaktes omkring forskellige emner. 5

6 Du kan skrive til Fagpanelet ang. disse spørgsmål, men foreningen må/kan ikke fremhæve en diætist frem for andre. Det kan vi simpelthen ikke tage ansvar for. På forum må medlemmer gerne selv anbefale til hinanden, men der er ikke nogen, som bestyrelsen vil anbefale frem for andre. Endovenlige madopskrifter Kogebogen kan købes for 80 kr. Send en mail til og hun vil sende til dig. Ja hvad forskning har sagt om grunden til at man får endometriose, hvad man kan gøre for at undgå, at ens egne børn får endo... Det ville vi også gerne vide men det ved forskerne desværre ikke. Og pt. er der INTET man kan gøre for ikke at få endometriose. Lidt med hvilke læger og hospitaler men helst skal være tilknyttet. Vi oplyser på hjemmesiden, at Rigshospitalet og Skejby Sygehus har specialfunktion inden for endometriose. Det betyder, at de skal behandle svære tilfælde. Men ellers skulle alle gynækologiske afdelinger rundt i landet, gerne kunne behandle mild og moderat endometriose og sende de svære tilfælde videre til ovennævnte specialfunktioner. Oplysning om osteopatisk behandling som supplement til fysioterapi. Specielt viceral opsteopati kan gavne endo patienter med sammenvoksninger og arvæv, da behandlingen løsner for spændinger i bl.a. bindevævet. Se fx dette link for nærmere info: Nogle fysioterapeuter har suppleret med en uddannelse i osteopati. Der findes flere forskellige måde til behandling af arvæv, sammenvoksninger og muskelspændinger. Osteopati (fysioterapeuter som har en dyberegående uddannelse omkring skelettet) kan være en god løsning for endopatienter. Gynobs er (fysioterapeuter som er specielt uddannet i bækkenområdet muskler, sener og led) er også en løsning. P.t. overvejer vi at lave noget information omkring smerter i bækkenet, og hvordan de evt. kan afhjælpes. Igen tager det tid at indhente informationer og få dem videre formidlet. Jeg synes det er svært at finde rundt på hjemmesiden, og jeg skal altid bruge lang tid på at finde stedet hvor jeg logger ind - da log in er placeret ulogisk. Desuden har jeg, de gange jeg har logget mig på, oplevet at de svar og spørgsmål jeg har ledt efter, har været meget gamle, ligesom den debat der er at finde - jeg har altså ikke fornemmet at det var en opdateret og aktuel hjemmeside. Det er nyt for os at høre det, det er der aldrig nogen der har sagt, alle har altid sagt, at siden var logisk opbygget. Men vi vil tænke over det med login-synligheden, og se om der kan gøre noget ved det. Vi synes, at fanerne leder meget ind på de forskellige emner, og har ikke planer om at lave om på det. Opdateringer kommer, når der er nyheder, og hvad angår debat emner, så er det alen medlemmerne, der bestemmer hvor meget aktivitet, der er på omkring det enkelte emne. Jo flere indlæg I skriver, jo mere debat. Jeg vil gerne have mere information om ufrivillig barnløshed og behandlingsmulighederne samt chancerne for opnåelse af graviditet når man har endo. Det gør vi også, men vi mangler frivillige til at indsamle den info. Fanebladet er klar til at komme på hjemmesiden, så snart vi har noget relevant stof. Husk, at der er fertilitetslæger på fagpanelet, og på årsmødet den 2/ på Skejby, er formiddagens fokus - Fertilitet. Emner for kronikere, der er behandlet radikalt dvs. fjernet livmoder og æggestokke, og som derfor ikke kan behandles yderligere, men som stadig har smerter, arvæv og mindre symptomer på endo. Emnerne skal være mere end blot coping, men fokus på forskning, og på, hvad man rent faktisk gør for at hjælpe kvinder, der er havnet i den situation. Et meget svært emne, fordi der er meget få, der får denne operation, og det virker på langt de fleste. Ved simpelthen ikke, hvor vi skulle få denne information fra. Men gode råd modtages gerne, så skal vi nok formidle. Alt i alt synes jeg, at hjemmesiden er god. Men jeg mangler en mulighed for at fx. kunne komme med input på/om spørgsmål, som lægerne kommentere på. Min begrundelse for dette er, at jeg har oplevet at patienter skriver ind om symptomer, at de oplever, hvor lægerne svarer, at det ikke har noget med endometriose at gøre, og det kan også godt være, det ikke har. Men på den anden side, ville det være rart at kunne dele med patienten, at de ikke er alene, da jeg i hvert fald har oplevet de samme symptomer. Alle sådan nogle input er I velkomne til at komme med til administration@endo.dk, så skal vi nok finde en måde at få det formidlet på. Det er desværre ikke muligt med debat på fagpanelet. 6

7 Ved ikke. Jeg bruger den ikke så tit mere. Mest en gang imellem i forbindelse med nyhedsbrevet. Savner det gamle nyhedsbrev, med historier fra det "virkelige" endometriose liv. På Forum/medlemshistorier findes alle de medlemshistorier, som vore medlemmer har haft overskud til at skrive. Aldrig har det været så nemt at få sin historie formidlet. Men vi kan i bestyrelsen ikke tvinge nogen til at skrive så hermed en opfordring til alle om at skrive deres historie der sidder nogen derude og savner dem. Jeg har indtryk af at der foregår meget lidt i Københavns området. Jeg ville tidligere gerne deltage i møder, men da de alle foregik i Jylland, kunne jeg ikke få det til at passe ind. Kan også se næsten samtlige medlemsmøder på hjemmesiden er i Jylland. Støttegrupper er jævnt fordelt i landet. De er der, hvor der er frivillige, der starter en gruppe. Du har ret i, at årsmødet i mange år har ligget på Skejby, mest pga. økonomi, da lokaler er gratis, men også fordi, at hele bestyrelsen er fra Jylland, og vi rejser til mange møder i forvejen. I år har vi indført lokale foredrag 3 steder i landet - med et emne som vil variere fra år til år. Så snart vi har et ønske om emne til foredrag, så begynder vi at planlægge forårets foredrag. Desuden kommer der hermed en opfordring til, at man melder sig til at tage en frivillig tjans i et nyt udvalg, der hedder møder på sjælland. Denne gruppe vil få mulighed for at arrangere næsten alle de foredrag de måtte ønske. En masse om muligheder for støtte til job/pension. Det vil vi arbejde på. Måske et forum hvor man kan udveksle:"det virker for mig, måske det er noget for dig"-emner, om kost, øvelser og andet. Dette har vi allerede det er under forums, der er 5 forskellige emner. Flere historier om hvordan andre har det med sygdommen og hvordan de kommer videre. Det er der allerede under Forums/medlemshistorier. Kunne godt tænke mig at oversigten over møder (støttegruppemøder, årsmøder osv.) var stillet op så den var nemmere at læse. Det er desværre ikke muligt. Det står i datoorden og vi kan ikke gøre det anderledes pt. Ikke information men muligheden for at købe ting med mere som fx T-shirt med logo på. Dette arbejder vi på. Kommer forhåbentlig snart. Mere der er til for de helt unge piger. En ny hjemmeside for teenagere er på vej til efterår/vinter. Mangler helt klart noget mere fokus på endometriose i tarmen og oplysninger om evt. stomi ved operation... savner meget at der er nogen medlemmer der evt. kan hjælpe en når man har problemer med et specielt emne.. F.eks har jeg selv været igennem en stor tarm operation med efterfølgende stomi og jeg ville gerne hjælpe andre som skal igennem dette, da jeg selv manglede en lidelses fælle og snakke med. Godt emne at få mere om på hjemmesiden, skriv endelig til os med indput, så kan vi finde ud af, hvordan den info kan være. Synes, at der er for mange omveje. Det kunne være nemmere at klikke direkte over i stedet for at skulle tilbage af samme vej for at kunne gå ud af en anden. Savner nogle oplysninger, når jeg er på siden, men jeg kan desværre ikke huske det lige nu. Du kan altid klikke på fanebladet øverst hvis du vil direkte til andet emne. Måske noget mere, der er henvendt til pårørende. God ide vi tænker over hvordan det kan laves. Evt. hjemmesider/telefon numre på diverse zoneterapeuter, alternative behandlere, som har hjulpen andre med endometriose. Det kan/må vi ikke henvise til. Bestyrelsen kan på ingen måde tage ansvaret for enkelte behandleres evner. Den ene behandler kan være god for den ene, men ikke for den anden. I kan selv udveksle på Forum. 7

8 Flere svar på spørgsmål. fx hvor skal jeg henvende mig hvis min læge ikke kender nok til endometriose og er der fx. nogle p-piller der er bedre mod sygdommen end andre osv. Det skulle din egen læge gerne kunne, men du er altid velkommen til at ringe til hotline eller skrive en mail til statistik over sygdommen Findes desværre ikke men sygehusene er så småt begyndt at indsamle data, så måske om et par år. Hjemmesiden er generelt ikke-brugervenlig, så man står ret hurtig af og finder sine informationer på anden vis. Ked af at den ikke virker for dig den virker heldigvis for de fleste. Kontakt til støttegrupper i mit nærområde (nordvestjylland/midtjylland) Finder du under medlemsmøder hvis der er en, ellers har du mulighed for at starte en. Information om, hvilke læger i Danmark, der er specialister på området. I min kontakt med sygehusvæsnet har jeg endnu ikke mødt nogen, der har vidst særlig meget om sygdommen. Skejby sygehus og Rigshospitalet har specialfunktion inden for endometriose. En bredere beskrivelse af sygdommen og f.eks. en forklaring på hvad der sker med det blod der løber ud i bughulen. Hvordan kommer det ud? Vi vil kigge nærmere på dette emne. Savner en hyppigere dialog eller flere relevante informationer på dansk - f.eks. resume af de engelske tekster etc. Så det kommer ned på et hverdags-niveau. Vi får oversat de relevante artikler vi støder på. Hvis I finder nogle spændende, så send dem endelig til os, så vil vi se på om det er muligt at få dem oversat. Spørgsmål nr.: 35 Er der noget, du synes, Endometriose Foreningen gør rigtigt godt? Jeg syntes det var fint, at I udgav en kogebog, men jeg brød mig ikke om layoutet og opbygningen. Måske skulle i overveje en 2. udgave, hvor der krydres med billeder, laves en god indholdsfortegnelse etc. Desuden syntes jeg at der ikke helt er overensstemmelse med alle oplysninger, etc. omkring citrusfrugter. Godt eller skidt for os med endo!?! Det er vi kede af at høre vi gjorde vores bedste og valgte netop billederne fra, for at holde omkostningerne nede, så alle havde økonomisk mulighed for at købe bogen. Ingen af os har før udgivet en bog. Vi overvejer ikke en 2. udgave de næste år, men måske når dette oplag slipper op, og hvis der er frivillige der har lyst til at gå i gang med at lave en 2. udgave. Rigtig mange er heldigvis helt vildt glade for bogen. Mht citrus-frugter, så er det vigtigt at bemærke, at der i kostfolderen står undgå, men et skvæt saft skader ikke. Fint med - spørg ekspert panelet. Desværre lidt for længe besvarelses tider. Vi lægger svarene på så snart vi har dem tilbage fra vores fagpanel. Fagpanelet gør et kæmpe frivilligt stykke arbejde, og vi kan desværre ikke tillade os at rykke for disse svar. Jeg synes, at det er rigtig godt, at endometriose foreningen er kommet på Facebook! Ja, det er vi også meget glade for. Meld Jer endelig på siden, hvis I ikke allerede er der. Jeg savner noget mere dybdegående viden fx om rekto-vaginal - endometriose. Noget information - også om de sjældne eksempler. Og fx nogle statistikker over, hvor i landet der er foretaget hvilke operationer, og hvordan de er gået. Personligt vil jeg gerne i kontakt med nogle der har været igennem en rektovaginal operation - men hvis jeg skriver på jeres "åben dialog" er der ingen respons at få. Disse statistikker findes desværre ikke endnu. Man er lige gået i gang med at lave sådan en opsamling af data på vores primær sygehuse, så når det projekt er færdigt, om ca. 2 år, så lover vi, at vi lægger det på hjemmesiden. Lige nu findes der simpelthen ikke en statistik. Ang. Rekto-vaginal endo, så ligger der mindst en historie under medlemshistorier, og du kan skrive til bettina@endo.dk, hvis du har brug for yderligere om dette emne. Vi vil se om vi kan få en læge til at formulere noget, som vi kan lægge på hjemmesiden. 8

9 Jeg synes i det hele taget, Foreningen gør et stort stykke arbejde. Er glad for at teenager bliver taget op nu, da jeg har en datter på 17 år, som også har sygdommen. Vi har manglet dette i noget tid, så vi glæder os meget til at kunne vise jer den nye hjemmeside til teenagere i løbet af vinteren. SLUT 9