September Musik for en 10 er. Kære alle WS ere med familie,

Transkript

1 Nyhedsbrev September 2010 Musik for en 10 er Kære alle WS ere med familie, Så er sommeren slut og den første efterårsmåned i gang. Vi håber alle har haft en god sommer med dejlige ferieminder at huske tilbage på. Måske husker I også vores WS weekend i Strib tilbage i maj, og hvis I ikke var med så glæd jer til at læse lidt omkring weekendens oplevelser på de næste sider. God læsning Michael Lauridsen

2 Oplevelsen som ny til workshop weekend i Williams Foreningen. - fortalt af Klaus Hjort-Mamsen, far til Lucas. Intro: Det første jeg vil beskrive weekenden som, med fare for at fornærme fynboerne - er ligesom Fyn - et fartbump, det er overstået, før man er kommet i gang. Sådan kan jeg bedst kortfattet beskrive weekenden på Brogården i Strib. Da vi tilmeldte os, var vi ikke helt sikre på, hvad det var vi havde meldt os til, og spændingen steg i bilen i takt med at vi kørte mod himlen over Storebæltsbroen. Det var vores første møde med flere Williams handicappede, og glæden eller overraskelsen var lige stor, da vi trådte ind ad døren og en ung pige kom os smilende i møde, gav hånd og sagde, hej jeg hedder Maria. Det var fredag aften, og vi fik indrettet os på et dejligt værelse. Faciliteterne på Brogården var gode, selvom det ville være ønskeligt med flere lege faciliteter til børnene. Vi drev lidt omkring i receptionen og i restauranten, mens der kom flere familier til. Som aftenen skred frem, fik vi fortalt vores historie og hørt tilsvarende om andres historier, hvilket var imponerende. Mennesker som man aldrig havde mødt før, men som man havde så meget til fælles med. Det var rigtig rart lige pludselig at være blandt folk, som forstod en og følte med en. Lørdag formiddag efter veloverstået morgenmad startede weekendens workshop, hvor vi meldte os til forskellige problemstillinger inden for Williams området. Det var en rigtig god måde at få startet op på, specielt for os der var nye, idet jeg ikke havde nogen ide om hvad og hvordan jeg skulle forholde mig. Men det havde bestyrelsen bestemt for mig, så var det egentlig bare at følge med og stille alle de spørgsmål, man kunne komme i tanke om. Så blev de drøftet efterhånden. Vi nåede ikke det hele, og jeg var ærgerlig over ikke også at kunne være med i de andre grupper, men det skyldtes nok, at det hele var så nyt. Tiden fløj af sted, og Peter kom rundt og agerede pas på tid. Efter veloverstået workshop samledes vi i plenum og refererede, hvad de enkelte grupper havde drøftet. Dette ville så blive udgivet i et kommende nyhedsbrev. Lørdag eftermiddag stod den på sexolog. Meget spændende, også selv om vores dreng er for ung til det meste af det, hun snakkede om. Men så lærte vi lidt om, hvordan man skal forholde sig, når børnene nærmer sig den alder. Den sidste del handlede om parforholdet, men dette blev dog kun berørt overfladisk. Generelt var foredraget godt, og vi fik lidt med hjem, vi kunne bruge, selvom vi havde nok at gøre med at sluge alle de indtryk, vi havde oplevet på dette tidspunkt, samt fordærve det, der var blevet sagt i grupperne tidligere på dagen. Lørdag aften bød på go middag, rødvin, musik og mere snak. Vi prøvede at komme rundt og snakke med de fleste af de familier der var mødt op til weekenden, dels for at høre

3 deres historie, men også få vendt de problemer vi selv mente at stå med. Aftenen endte med at musik for en 10 er fyrede den af og det var fantastisk at opleve den glæde alle Williams børnene havde med musik. Selv dem der var lidt lyd sensitive. Søndag formiddag stod den på general forsamling, som forløb som den slags nu gør. Efter veloverstået frokost begyndte folk stille og roligt at vende snuden hjemad igen. Vi kørte ligeledes hjemad, og der var en ro, som jeg sjældent har bemærket i vores bil. Ungerne sov, og Pia og jeg sad helt tavse. Mit hoved summede og var i en form for information overload. Trætte efter alle de indtryk, mættede af historier og konstant tænkende over oplevelsen samt fremtiden. Alt i alt vil jeg beskrive weekenden, som værende fantastisk. At opleve børn lege uden konflikter, være sammen med mennesker som deler ens interesse og få afløb for en masse af de frustrationer og tanker man går og tumler med i hverdagen var ekseptionelt. Jeg kan kun anbefale familier med Williams børn og pårørende at deltage i Williams arrangementerne. Selv om vi lige havde fået diagnosen og weekenden virkede meget omfattende, har jeg lige siden, vi var af sted været meget mere afklaret og fattet end inden vi tog af sted. Nu ser jeg kun frem til flere møder med foreningen. Tak for et godt arrangement og dem vi lærte at kende - vi glæder os til at se jer alle igen.

4 Evaluering på Workshop. Udarbejdet ved Dansk forening for Williams syndroms netværksmøde lørdag d. 29. maj Ved foreningens netværksmøde i weekenden 28. til 30. maj, blev der om lørdagen lavet en workshop, hvor det var muligt for foreningens medlemmer, at få stillet nogle spørgsmål og få nogle svar inden for nogle konkrete emner. I tiden op til weekenden, var det muligt for medlemmerne at komme med forslag om konkrete emner, som ved selve workshoppen blev kogt ned til 4 emner: Opdragelse Voksne WS er / Botilbud Skoleforløb Følgesygdomme / Idræt Umiddelbart inden workshoppen var det muligt at skrive sig på et af disse 4 emner, hvorefter arbejdet kunne begynde. I grupperne, som bestod af mellem 6 og 9 personer, blev der udpeget en mødeleder samt en referent. Grupperne havde herefter 1½ time til at arbejde koncentreret med emnerne, hvor resultatet kan ses i det efterfølgende: Opdragelse 1.Stille krav/grænser Aftal indsatsområder Positive grænser i stedet for at sige nej. Give alternativer/ros. Afstemme forventninger om hvad de kan (forældre i mellem). Konsekvens Præmier/belønning. Fokus på barnets normale alder. 2. Opdragelse af handicappet barn samtidig med normale børn Opdrage individuelt Give normale børn 3 chancer og handicappet 1 eller ingen chancer Udviklingsalder/ niveau 3.Omgivelser bedsteforældre/venner Tag dem med i planlægningen 4 Skal opdragelsen være anderledes Ja individuelt og på det aldersniveau han/hun er Med de børn i mente som vi mødte denne weekend skal det nok gå!!! Voksne WS er / Botilbud I tiden efter STU, skole, efterskole osv. hvad så hvilke muligheder er der for et botilbud? Familien bør i god tid gøre kommunen opmærksom på behovet kommer. Gerne flere år i forvejen. Hold fast ved beslutningen om at den unge ikke skal hjem igen f.eks. efter efterskolen. Kommunerne skal spare, så pas på hvad I siger Ja tak til. Hvis ens egen kommune ikke har et tilbud, hvilket har nabokommunen så?

5 Man har mulighed for at se regnskaber for betaling fra den ene kommune til den anden. Hvor selvhjulpne er de unge hvad har de brug for? Døgndækning / mindre hjælp? Vigtigt at man i god tid besøger botilbuddene, så man kan danne sig et indtryk af mulighederne og finde det rette. Pas på med egne lejligheder for vores unge WS er. De kan blive for isoleret / ensomme. LEV kan hjælpe til mht. at bygge bofællesskaber. LEV kører stedet de første 10 år, hvorefter kommunen overtager forpligtigelserne. Sørg for min. 8 beboere på stedet, hvilket vil give mere personaledækning. Evt. lejligheder bør ikke være under 42 m3. Reglen for kommunen er, at de er forpligtet til 1 personale til 3,7 beboere (derfor helst 8 beboere i bofællesskabet). Søg evt. råd og vejledning hos LEV Kløverprisvej. De har et besidderkorps, som kan træde til og hjælpe ved møder hos sagsbehandleren. Når botilbuddet er i gang, er det vigtig for forældrene at give slip på den unge og lade pædagogerne tage over. Forældrene har dog stadigt en forpligtigelse for at hjælpe den unge bedst muligt. Påvirk botilbuddet i den rigtige retning ved at lave pårørende-råd. Informationer kan findes hos LEV ligeværd. Skoleforløb Vi var en lidt blandet flok til denne workshop. Forældre til børn der snart er færdige med deres skolegang, forældre til børn der er godt i gang med skolen, og spændte forældre til børn der snart skal starte deres skolegang. Der blev drøftet specialskole i forhold til en specialklasse på en alm. skole. Nogle af WS børnene kan godt klare sig i en specialklasse på en alm. skole, men vil på et tidspunkt skulle flyttes i specialskole. Her skal man være opmærksom på at det kan være meget svært at få flyttet sit barn, når det ikke længere kan begå sig i specialklassen. Pr. 1. august 2010 er der lovkrav om børnehaveklasse i specialskolerne. I specialskolen vil der være fysioterapeut, ergoterapeut og talepædagog tilknyttet. Behandling af fys/ergo samt træning med talepædagog vil derfor foregå i skoletiden. Nogle forældre mente at det var vigtig med en god kontakt til skolen (dette kan være svært hvis tilbuddet ligger for langt væk). Andre forældre mente at barnets trivsel er det vigtigste, frem for et tilbud tæt på hjemmet. Forhåbentlig kan begge dele opnås. Hvor tidligt skal man være opmærksom på efterskole tilbud, samt tilbud efter endt skolegang?? Gode råd/erfaring modtages gerne!

6 Der findes voksen uddannelse, STU (særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse) eller USB (ungdomsuddannelse for unge med særlige behov). Denne uddannelse er fra den unge er fyldt 16 år til og med det 24 år. I samråd med en uddannelsesvejleder, forældre og kommunen kan man tilrettelægge det bedste for den unge. Nogle forældre har fået af vide at man selv skal betale taxa, hvis man ønsker et skole tilbud udenfor sin kommune. Kan det passe? Vi blev enige om at kontakte LEV for at få lidt hjælp med serviceloven! Svar fra LEV: Hvis man ønsker en Y-skole i stedet for X-skole som kommunen har besluttet, og indskriver sit barn på Y-skole, benytter man sig af det frie skolevalg. Dette betyder, at man kan få sit barn optaget her, men kommunen har ikke pligt eller ansvar til at sørge for eller betale transporten. Det er forældrene, der vælger en skole, derfor også deres eget ansvar at sørge for, samt at betale barnets transport. Der blev talt om mulighed for ledsagerordning fra den unge er 16 år. Den unge kan få 15 timer pr. mdr. Og der kan opspares timer, hvis man i perioder ikke har brug for en ledsager. Ja man skal selv betale taxa, da man dermed benytter sig af det frie skolevalg Følgeskader og Idræt Deltagere: Peter, Mette, Tove, Henning, Klaus og Malene (WS) Vi snakkede generelt om mange problemer, og det skal siges, at vi ikke blev færdige og sagtens kunne have brugt flere timer eller dage på at drøfte de forskellige problematikker de forskellige WS ere døjer med. Det var super rart for vores arbejdsgruppe at vi havde Malene med, som kunne bidrage med lidt fra WS siden. Vi opstillede problemerne, som vi snakkede om og prøvede at komme med en eventuel løsning på det. Arbejdet i gruppen blev så spændene, at der i løbet af det næste år formentlig vil komme mere information ud fra arbejdsgruppen.

7 Følgeskader: Problem Tarm Forstyrrelser Nyre fejl (Ved blærebetændelse) Skæv ryg Lægers Holdning Forhøjet Blodtryk Søvnproblemer Sterilisation/Prævention Mellemørebetændelse Nedsat Hørelse (Høje Lyde) Lyd Sensibel (Malene forklarer at det er Grimt i ørerne/hovedet) For lavt stofskifte (Underudvikler hjernen og ben kan ryste som tegn på dette) Spiseproblemer Søvnkramper Statistik over sygdomsforløb Afstandsbedømmelse/Balance Hypermobilitet Urin Produktion (Om natten=> ved normale mennesker nedsættes urin produktionen om natten) Løsning Søge læge=> Gå jævnligt til læge tjek Søg læge og bed om at få foretaget scanning Generel forebyggelse gennem træning/fysioterapi Skabe og søge dialog med tilknyttede læger (Egen/hospital) for at rådgive /vejlede skole, kommune, hospital o. lign Ikke diskuteret. Forslag om sove medicin (Melatonin) Kan gives sammen med yoghurt eller vand. Ikke diskuteret Forslag om Titanium dræn, de holder i 2 år. Høreapparat Høreværn/Ørepropper med filter (Formstøbte) Forbered WS på at der kommer larm. Forslag om medicin (Eltroxcin) Servere det WS kan li. Skabe appetit gennem motion/idræt For høj kalcium værdi => WS må ikke få for meget D-vitamin Spørgeskema bliver sendt rundt. Forslag om træning af store muskelgrupper (Handicap ridning)=> Få øjnene tjekket ved optiker. Træning/Fysioterapi Forslag om medicin der kan forebygge. Få foretaget nyrescanning.

8 Idræt: Idræts idebank/inspiration på WS hjemmeside Balance/koordination Styrke af kropsstammen Svømning (Øre problemer) Bakketræning Handicap fodbold Leg på ujævnt underlag (F.eks. i skoven) Træning (F.eks. Klatring) Badehætte, Vat, Modellervoks Løbe eller gå op/ned ad forskellige typer bakker/trapper Sjov og leg => Balance og koordination Der er fodboldskoler for handicappede om sommeren. Vi håber I kan bruge resultatet. Har I spørgsmål så ring eller skriv til bestyrelsen eller foreningsvejlederne (Hanne, Helle eller Peter). Hjemmesiden Hjemmesiden er under ombygning, da den trænger til et nyt look. Opdateringen vil derfor være sparsom. /Karsten & Mette

9 Årsmøde - fortsat Musik workshop lørdag Lørdag eftermiddag havde de fleste af børnene fornøjelsen af at få dyrket ét af de stærke sider ved de fleste børn og i særdeleshed Williams børn/unge MUSIK. Henrik Sveidahl havde stillet sin musiske ressourcer til rådighed og igangsatte en musik workshop for alle over 5 år. Mens de voksne hørte om seksualitet og forhåbentlig lærte en masse, var de musikalske toner fundet frem i det tilstødende lokale. Henrik, Viktor og Lisa fik guidet hele bandet frem til finalen, hvor Kim Larsen s Midt om natten fik fuld volumen. Et rigtig godt indslag, som gjorde stor glæde

10 Fælles træk ved Williams- Syndrom Vi har tidligere rundsendt en engelsk artikel fra The new England journal of medicine omkring Williams Syndrom. I denne artikel er der et skema med særlige Syndrom karakteristika, som Mette har fået oversat til dansk. Træk (uvilkårlig rækkefølge) Kommentar (særpræg ved WS) Hørelse, øre, næse og hals Lydoverfølsomhed # Støjsensitivitet kan påvirke ivskvaliteten. Mild til moderat højtone lyd- # Høretab forsaget af skader i indre øre, forvrængende hørenedsættelse klinisk fundet hos unge og voksne. Tilbagevendende mellemørebetændelse Hjerte-kar symptomer Kar forsnævring (SVAS, PPS) # I barndommen kan yderligere forandringer kan tilkomme, operation er ofte indikeret i svære tilfælde. For højt blodtryk # Forsnævring i nyrernes blodforsyning findes ofte som årsag. Utæthed ved hjerteklapperne (MVP) Defekt/hul i hjertets skillevæg (VSD) Slagtilfælde/ildebefindende # Meget sjældent kan være sekundært til forsnævring af kar i hjernen. Pludselig død # Meget sjældent - som alle andre. Global kognitiv svækkelse Karakteristisk kognitive mønstre Intelligens # Kognitiv= erhvervelse af indlæring og anvendelse af og erfaring. IQ strækker sig fra 40 til 100; gennemsnits IQ er 55, få har en IQ indenfor normal området. # Styrke i sprogbrug og vanskeligheder ved rum/retning og organisering. Tand symptomer Små eller usædvanligt formet primær tænder Forskydning/ fejlplacering af tænder Manglende tænder Stofskiftet/Hormonalt system Tidligt frembrud af pubertet # Indtræden af første menstruation forekommer ca. 2 år tidligere. Glukose intolerance eller sukkersyge # Fundet hos 75 % voksne.

11 Træk (uvilkårlig rækkefølge) Lavere knoglemineraltæthed eller knogleskørhed For lavt niveau af thyroidea hormon blodet Forhøjet calcium niveau i blodet Kommentar (særpræg ved WS) # Supplement af D-vitamin og calcium skal bruges med omhu. # Kan skyldes en underudviklet skjoldbruskkirtel; medicinsk behandling kan være påkrævet. # Dokumenteret hos en mindre del af patienterne ikke begrænset til spædbørn. Kolik Problemer ved amning Intolerance overfor mad med konsistens f.eks. klumper Unormal vægt øgning Tarm og vægt # Mange spædbørn har svært ved at tage på i vægt; som voksne har 2/3 af de voksne et BMI > 25. BMI = Vægt-kg/ (Højde-meter x Højde) Forstoppelse Spiserørs refluks Mavesmerter af ukendt årsag Divertikel sygdom # Forekommer formentlig hos 1/3 ; betændelsestilstand kan forekomme hos unge. Rektal prolaps Cøliaki # Udfald af endetarm. # Glutenallegi. Forsinket renlighed Ændret blæretømnings frekvens Pressende vandladningstrang Ufrivillig vandladning Misdannelser på nyre- og urinveje Blære divertikler Tilbagevendende urinvejsinfektioner Nephrocalcinose Urinveje # Aflejring af kalk i nyrer. Hypermobilitet/ løsagtige led Kontraktur Lordose Skoliose Hypotoni Muskel Skelet # Stramme muskler og led, kan ramme ben med alderen. # Svajryg; fortil krumning af ryggen. # Rygskævhed; sidekrumning af hvirvelsøjlen. Neurologisk # Nedsat muskelspænding.

12 Træk (uvilkårlig rækkefølge) Hyperreflexi Type 1 Chiari misdannelse Skelen Ændret synsstyrke Reduceret evne til at opfatte dybde/afstand Forsnævring af tårekanal Kommentar (særpræg ved WS) # Unormal stærk irritabilitet af kroppens reflekser især i ben; dårlig balance og koordination. # Mest almindelige symptom er hovedpine. Øjen symptomer Personlighed, opførsel og sind Venlig personlighed # Elskelig adfærd kan medvirke til udnyttelse med upassende fordele. Impulsiv adfærd og # Livslang, men aftagende efter barndommen. koncentrationsbesvær Ængstelig og fobisk, obsessivkompulsiv personlighedstræk flertal af unge og voksne. # Kan udvikles over tid, og er fundet hos et Tungsindighed Hud og krop Blød hud med mild for tidlig aldring Gråt hår # Kan starte omkring 30-års alderen. Lyske og navle brok Kort statur Søvnbesvær Diverse # Højde under det forventede, men kan skyldes mange ting # Formentlig med rastløse ben syndrom Kilde: Skemaet er oversat fra engelsk side , Artikel fra The new England journal of medicine, side Udgivet af Massachusetts Medical Society i Downloaded fra den 22. januar HUSK - Kontingent 2010 Kontingent for 2010 skal være betalt senest 31. marts Kontingent er for familiemedlemskab kr. 300,00 og for personlig medlemsskab kr. 200,00. WS ere over 18 år er gratis medlem. Der er stadig mange, der ikke har fået betalt for Påmindelse vil blive sendt direkte til de glemsomme i nærmeste fremtid. Kontonummer til kontingent betaling Reg.nr Kontonr

13 Referat fra generalforsamlingen for 2010 i Dansk forening for Williams syndrom. 30. maj 2010 i Strib ved Middelfart Formanden Michael Lauridsen bød velkommen. 1. Valg af Ordstyrer/dirigent Tommy Fritzen blev foreslået og valgt. Tommy Fritzen kunne herefter konstatere at generalforsamlingen var lovlig iht. vedtægterne. 2. Formandens beretning Beretningen, som er vedhæftet dette referat, omhandler bl.a. årets aktiviteter, nyhedsbreve, medlemsskaber og sammenkomster. Afsluttes med en opfordring om at huske kontingent indbetaling, tovholdere for arrangementer efterlyses og indlæg til nyhedsbreve modtages gerne. Beretningen blev enstemmigt godkendt. 3. Godkendelse af det reviderede regnskab Foreningens revisor Karina H. Jørgensen, har godkendt regnskabet for 2009 uden bemærkninger. Regnskabet og budget blev kort gennemgået af Merete og efterfølgende godkendt af generalforsamlingen. Bestyrelsen modtager gerne forslag til brug af egne midler. 4. Indkomne forslag a) Bestyrelsen har foreslået medlemskab i foreningen for sjældne diagnoser. Fordele for foreningens medlemmer er blandt andet adgang til flere kurser og en social profil på sjaeldenborger.dk, der kan bruges som redskab i kontakten til det offentlige system. Prisen for medlemsskabet vil være 2000 kr. om året, da foreningen tæller mere end 150 stemmeberettigede. Forslaget blev vedtaget enstemmigt. b) Bestyrelsen har foreslået at der laves en evaluering af årsmødet Weekenden fra fredag til søndag er der general tilfredshed med. Egenbetalingen er steget væsentligt, dette diskuteres. Egenbetalingen har været uændret i mange år, en ekstra overnatning med måltider er inkluderet og der gøres opmærksom på at Brogårdens pris for et ophold i 2010 er 1984 kr. for alle over 11 år. Workshoppen og musik arrangementet for de interesseret børn er der stor tilfredshed med. Kvaliteten af foredragsholdere diskuteres i forhold til relevans og omkostninger. Til fremtidige foredrag foreslås blandt andet søskendeproblematikken, lovgivningen eller en neuropsykolog til et hjerneforedrag. 5. Fastsættelse af kontingent

14 Bestyrelsen foreslog uændret kontingent nemlig: Familie medlem 300,- kroner årligt Personligt medlem 200,- kroner årligt Forslaget blev enstemmigt vedtaget. 6. Valg af bestyrelsesmedlemmer. Merete Fritzen, Mette Grentoft, Hanna Mølgaard og Peter Holm var på valg. Alle villige til genvalg. Efter en opfordring fra bestyrelsen om at der er plads til 6, var der imidlertid ikke nogen som ønskede at stille op til bestyrelsen. Alle blev herefter genvalgt. 7. Eventuelt. En stor tak til Viktor, Henrik og Lisa for et enestående musikarrangement for de interesseret børn. En stor tak til Musik for en 10'er, særligt Peter og Lene for fantastisk underholdning. Der kom en opfordring til afholdelse af arrangementer. I øst blev der talt om at besøge et brugerværksted samt et bosted. I vest blev der talt om afstande i forhold til større opbakning omkring arrangementer. Der blev annonceret for uddannelsesmesser for unge med særlige behov. ( og for sportsklubber gennem dansk handicap idræts forbud. ( Generalforsamlingen blev afsluttet med flere opfordringer: Vi søger familier, der har lyst at skrive om weekendens forløb til næste nyhedsbrev, som udkommer ultimo august. Én familie har meldt sig. Endvidere opfordres der til at folk skriver til nyhedsbrevet hvis de har en historie eller oplevelse de gerne vil dele med andre. Nyhedsbrev udkommer ultimo august, december og april. Deadlines for indlæg oplyses i førstkommende nyhedsbrev Årsmødet 2011 vil blive afholdt i weekenden den 13. til 15. maj grundet flere weekender med helligdage og forhåndsbestillinger fra andre. Tak for god ro og orden. Referent: Mette Grentoft Dirigent: Tommy Fritzen

15 Ulla, Malthe s mor har sendt følgende: Hospitalsopfølgning Jeg har mailet med Flemming Skovby og spurgt om han tager nye Williams børn ind, han svarede tilbage samme dag og skrev, at det gør han. Jeg kan kun sige vi har været særdeles tilfredse med at gå der en gang om året. De fleste problemer ved jeg godt, han ikke kan hjælpe med, da det er psysisk/social karakter, men han har også sat i gang til ortopæd og kæbekirurg på RH. Malthe har fået løsnet sine knæhaser og så bliver han fulgt i videncenter for kirurgi, han har fået hjælp til at få trukket sine mælketænder ud, da de ikke ville blive løse og falde ud af sig selv, og vi kunne se på røntgen at de nye sad og ville prøve at komme skævt ud, et stort problem for Williams. Jeg lovede Mette at maile dette, da jeg havde en snak med hende efter generalforsamlingen. Jeg vil også sige tak for sidst. Malthe var træt i flere dage efter weekenden, men havde haft en fantastisk weekend. vh Ulla Mette kan ligeledes bekræfte det samme og gør opmærksom på at Flemming Skovby fra Rigshospitalets Klinisk Genetisk Afdeling meget gerne tager nye patienter. Såfremt at man får en lægehenvisning, hvor der specifikt står, at man ønsker at opfølgning skal overgå til dem. Fødselsdage siden sidst: Maya Sornn-Friese 8 år, Victor Johansen 20 år, Frederik Holm Jørgensen 6 år, Kirsten Peters 55 år, Malene Madsen 35 år, Sorie Malle 27 år, Villads Kjer 6 år, Anton Lynge Voller 4 år, Jeanette Thoft Pedersen 32 år, Emilie Mølholt Hansen 4 år, Josefine Jensen, 12 år, Viktor Bærentsen 5 år, Freja Andersen 22 år, Mathilde Iversen 16 år, Anders Nordstrøm 33 år, Casper Bichler 22 år, Casper Franch 19 år, Lene Fritzen 28 år, Julie Skov 21 år, Stine Skydt 31år, Linda Jensen 35 år. TILLYKKE med dagen til jer alle sammen

16 Sæt i Kalenderen Sammenkomst i Kalundborg 13/ (Invitation følger) Fastelavn i Odense 5. marts 2011 WS weekend i Strib maj 2011 Generalforsamling 15. maj 2011 Fotos i dette nyhedsbrev er venligst leveret af Jimmi Franch. Tak for det. Deadline for indlæg til næste Nyhedsbrev 1. december 2010 Formand: Kasserer: Sekretær: Michael Lauridsen Merete Fritzen Mette Grentoft Koustrupparken 101 Borgmestervænget 20 Jægerbuen Herning 3600 Frederikssund 2635 Ishøj Tlf: Tlf : williamssyndrom@mail.dk fritzen@post.tele.dk grentoft@mailme.dk Best.Medlem : Suppleant : Revisor: Hanne Mølgård Peter Holm Jørgensen Karina Holm Jørgensen Bakkehaven 11 Ubberup Mark 12 Ubberup Mark Kalundborg 4400 Kalundborg 4400 Kalundborg Tlf : Tlf : Tlf : hanneclaus@ka-net.dk karina.peter@mail.dk karina.peter@mail.dk