Indledning... 2 Den økonomiske situation... 3 Medlemmer... 4 HjerneSagen som organisation... 5 Øverste ledelse og hovedbestyrelsen...

Transkript

1 Indledning... 2 Den økonomiske situation... 3 Medlemmer... 4 HjerneSagen som organisation... 5 Øverste ledelse og hovedbestyrelsen... 5 Nyt domicil... 6 Ekspertudvalget... 6 Projekter... 7 Ærespris... 7 HjerneSagens sekretariat... 7 HjerneSagsforeningerne... 7 HjerneSagens forum for yngre ramte... 8 HjerneSpiren... 8 HjerneSagens medlemsrådgivning og legatstøtte... 9 Rådgivning indenfor social- og sundhedsområdet... 9 Neuropsykologisk rådgivning... 9 Lægebrevkassen Zangger Fonden HjerneSagens medlemsaktiviteter Rejser Kurser Bladet HjerneSagen HjerneSagens oplysningsaktiviteter Hjemmesiden 11 Pjecer HjerneSagens kampagnedage, temadage, konferencer m.m Apopleksidagen Mænds sundhedsuge Oplysningssamarbejde med pensionsselskaber Giv tid kampagnen Konference i anledning af VerdensApopleksidagen HjerneSagens interessepolitiske arbejde Høringssvar/bidrag/møder Medieomtale Deltagelse i eksterne bestyrelser, arbejdsgrupper m.m Forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade Brugerrådet under Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri - VIHS Det Centrale Handicapråd Følgegruppe vedr. udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer for fysioterapi og ergoterapi til personer med nedsat funktionsevne Socialministerens ekspertcamp om udviklingen af fremtidens handicapområde HjerneSagens eksterne samarbejde Nationalt Internationalt Nordisk Afasiråd Nordisk samarbejde mellem de nordiske stroke foreninger SAFE Stroke Alliance For Europe

2 Indledning Beretningsåret fra foråret 2011 til foråret 2012 har været et travlt og godt år med mange aktiviteter. Et af de helt store indsatsområder har været HjerneSagens 3-årige Giv tid kampagne, der blev lanceret på Afasidagen den 10. oktober 2010 med deltagelse af foreningens protektor Kronprinsesse Mary. Kampagnen har 3 målgrupper - borgere med afasi/kommunikationshandicap, befolkningen generelt og private og offentlige virksomheder/myndigheder, der inviteres til at være Giv tid partner. I beretningsåret har der været fokus på at få kendskabet til Giv tid budskabet udbredt bl.a. ved at få flere Giv tid partnere, hvor fokus har været at få involveret nye Giv tid partnere bl.a. en række kommuner. Også LB - Almene Boliger med over 1 mio. lejere har givet tilsagn om at være partner. Giv tid kampagnens 2 første partnere døgnnetto og Nordjyllands Trafikselskab har i beretningsåret deltaget aktivt med at udbrede budskabet Giv tid til mennesker med et kommunikationshandicap. HjerneSagen har traditionen tro gennemført aktiviteter på kampagnedagen den 10. maj, hvor vi sætter fokus på forebyggelse af apopleksi. I 2011 var temaet - Pas på blodtrykket spar på saltet. Kampagnen blev understøttet af en pjece og et bogmærke med faktuelle oplysninger og en pose karsefrø med opfordring til at spare på saltet og erstatte det med fx karse. Materialet blev sendt ud til HjerneSagens lokale foreninger, der som sædvanligt tilbød blodtryksmåling i lokalområdet. HjerneSagen deltog i juni 2011 i et samarbejde med fagforeningen 3F og PensionDanmark, hvor vi i 3 dage i 3 forskellige byer tilbød blodtryksmåling på byggearbejdspladser. Også her uddelte vi oplysningspjecer og karsefrø. HjerneSagen gennemførte i marts måned 2011 temadagen Rundt om en apopleksi med deltagelse af 140 fagpersoner. I oktober måned gennemførte vi i et samarbejde med Dansk Selskab for Apopleksi konferencen Apopleksi status og fremtiden med deltagelse af 150 fagfolk, ramte og pårørende. HjerneSagen har i 2011 gennemført 2 medlemsrejser til udlandet, et forlænget weekendophold i Danmark samt et pårørendekursus. HjerneSagen igangsatte i 2011 i samarbejde med Kommunikationscentret i Hillerød et 3-årigt projekt - IT-frivillige støtter afasiramte i vedligeholdelse af sociale netværk og samfundsmæssig tilknytning. HjerneSagen har modtaget i alt 1,8 mio. kr. til projektet fra Socialministeriets civilsamfundspulje. HjerneSagens blad udkommer 4 gange årligt med 40 sider. Alle medlemmer får bladet tilsendt. Såfremt man har behov for at få bladet indtalt, fx fordi man har problemer med at læse afasi, kan man uden beregning rekvirere bladet indtalt på en cd rom. HjerneSagens blad indeholder både faglige artikler, personhistorier, rådgivning m.m. HjerneSagens hjemmeside er velbesøgt. I 2011 udgjorde antallet af besøgende på hjemmesiden Hjemmesiden skal både opfattes som et nyhedsforum samt som et sted, hvor man kan finde relevant faglig viden. Herudover indeholder hjemmesiden et samtaleforum for yngre ramte. 2

3 HjerneSagen tilbyder telefonisk rådgivning indenfor social- og sundhedsområdet. I perioden marts 2011 til marts 2012 har der været 532 henvendelser i Rådgivningen. Selvom foreningens rådgivning er en telefonisk rådgivning, ydes der i nogle i nogle tilfælde konkret sagsbehandling, hvilket skyldes, at sagerne er af en sådan alvorlig karakter, at medlemmet ikke selv har kunnet varetage egne interesser. HjerneSagen oprettede i 2011 på forsøgsbasis en telefonisk rådgivning hos en neuropsykolog 2 timer ugentligt. Telefonrådgivningen har været flittigt brugt med i alt 114 henvendelser. I beretningsåret har der været stor fokus på hjerneskadeområdet. Der blev udgivet forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade og en medicinsk teknologivurdering om hjerneskaderehabilitering. HjerneSagen deltog i de i Sundhedsstyrelsen nedsatte arbejdsgrupper herom. Hjerne- Sagen udgav i juni 2011 Notat om rehabilitering af hjerneskadede i kommunerne. Et notat der blev til på baggrund af den bekymrende udvikling på hjerneskadeområdet. Notatet blev sendt til en lang række politikere m.fl. og førte til flere møder. HjerneSagen har også deltaget aktivt i debatten om udviklingen på hjerneskadeområdet. I den forbindelse har vi dels skrevet dels haft møder med folketingspolitikere, ministeren på området, Danske Regioner og Kommunernes Landsforening for at drøfte udviklingen på området. HjerneSagens ærespris blev i 2011 tildelt PensionDanmark for deres visionære beslutning om at støtte bl.a. apopleksiramte med et års gratis medlemskab af HjerneSagen. HjerneSagen vil benytte lejligheden til at sige en meget stor tak til alle dem, der i beretningsperioden har støttet foreningens arbejde på den ene eller anden måde. Der skal lyde en stor tak til vores mange frivillige hjælpere i sekretariatet, på medlemsrejserne og kurser, medlemmerne i Ekspertudvalget og bidragsydere til bladet. Der skal også lyde en stor tak til alle dem, der har støttet foreningen økonomisk fonde, annoncører og privatpersoner. Alt den hjælp og støtte, vi modtager i HjerneSagen, er forudsætningen for det arbejde, vi gør til gavn for ramte og deres pårørende mange tak. Den økonomiske situation HjerneSagens økonomi hviler på kontingentindtægter, tips/lottotilskud, arv, gavebidrag, bidrag fra fonde og indtægtsskabende aktiviteter bl.a. 2 skrabelotterier, der primært sælges via foreningens lokale HjerneSagsforeninger. HjerneSagen har i beretningsåret været så heldig at få ca kr. i støtte i forbindelse med salg af cykelhjelme og cykeltasker designet af Rikke Mai, der havde besluttet at overskuddet skulle gå til HjerneSagen. HjerneSagen igangsatte i efteråret 2011 en SMS indsamling, der foreløbigt løber i et år. Der annonceres for SMS indsamlingen i bladet, på hjemmesiden, i annoncer m.m. 3

4 HjerneSagen kom i 2011 ud med et overskud på ,- kr. Overskuddet skyldes indkomne arvemidler. Gennem de sidste 10 år har årets resultat udviklet sig således: Landsforeningen udbetaler en andel af de indkomne kontingentmidler til foreningens 42 lokale Hjerne- Sagsforeninger. I 2011 har der været udbetalt 50 kr. pr. medlem svarende til, at der i 2011 er udbetalt kr. i kontingentandel. Udbetaling af kontingentandelen skal opfattes som en hjælp til at drive de lokale foreninger. HjerneSagsforeningerne modtager også en del af indtægten ved salg af lodder. HjerneSagens egenkapital udgør ,- kr. Igennem de sidste 10 år har udviklingen været således: Medlemmer HjerneSagens medlemstal udgjorde ved årsskiftet 2011/ medlemmer mod medlemmer året før. HjerneSagen har 4 medlemstyper - enkeltmedlemskab, husstandsmedlemskab (tæller for 2), firma/institutionsmedlemskab (tæller for 1) og støttemedlemskab. HjerneSagens medlemsgruppe er karakteriseret ved, at gennemsnitsalderen er høj, og at der derfor er et frafald af medlemmer svarende til ca. 10 % om året. 4

5 HjerneSagen har godt 100 firma/institutionsmedlemskaber typisk hospitalsafdelinger og genoptræningssteder. Institutionsmedlemskaber modtager 8 blade til brug for personalet, venteværelser og lign. Herudover kan institutionsmedlemmer rekvirere en række af HjerneSagens betalingspjecer gratis i ubegrænset omfang. HjerneSagen udsender 1 2 gange årligt et nyhedsbrev til institutionsmedlemmerne. HjerneSagen har i beretningsåret samarbejdet med PensionDanmark, Nordea Liv og Pension, Danica og AP Pension. Samarbejdet indebærer, at de af deres medlemmer der får udbetalt kritisk sygdomsforsikring pga. apopleksi, får tilbud om et års gratis medlemskab af HjerneSagen. Denne enestående mulighed betyder, at apopleksiramte kan benytte foreningens viden og ekspertise og hurtigt i forløbet få mulighed for råd og vejledning fra foreningen samt få mulighed for at møde ligestillede. HjerneSagens medlemsfremgang skyldes primært dette samarbejde. HjerneSagen har i efteråret 2011 deltaget i en workshop med et oplæg vedr. samarbejdet med patientforeninger i forbindelse med et tillidsrepræsentanttræf arrangeret af PensionDanmark. HjerneSagen har fra 1. januar 2012 indført et tilbud om gratis medlemskab i 2012 for ramte og pårørende, der ikke tidligere har været medlem af HjerneSagen. Formålet med tilbuddet er et forsøg på at nå endnu flere ramte og pårørende, således at de får kendskab til HjerneSagens mange medlemstilbud. Medlemstal i de sidste 10 år År HjerneSagen som organisation Øverste ledelse og hovedbestyrelsen HjerneSagens øverste ledelse er repræsentantskabet, der består af repræsentanter for HjerneSagens 42 kommunale HjerneSagsforeninger samt hovedbestyrelsens 6 medlemmer og landsformanden som er fødte medlemmer af repræsentantskabet. Repræsentantskabet mødes en gang årligt i maj/juni måned. Den daglige politiske ledelse varetages af hovedbestyrelsen, der typisk mødes 5 6 gange årligt. I beretningsåret er der gennemført 5 møder, hvoraf det ene møde var et 2-dages møde. Hovedbestyrelsen har i beretningsåret haft følgende sammensætning: Landsformand: Næstformand: HB-medlem: Bruno Christiansen, Aalborg Lene Jensen, Hornslet Lisbeth Larsen, Kalundborg 5

6 HB-medlem: HB-medlem: HB-medlem: HB-medlem: Jens Barfoed, Bagsværd Anne Grethe Martens, Aalborg Lisbet Kragh, Snekkersten Lillian Knudsen, Dragør Alle hovedbestyrelsesmedlemmer er ulønnede. 6 ud af 7 hovedbestyrelsesmedlemmer er ramt eller pårørende. Udgangspunktet for hovedbestyrelsens arbejde er det vedtagne budget og den på repræsentantskabsmødet vedtagne handlingsplan, der med udgangspunkt i foreningens formål beskriver de indsatsområder og rammer, indenfor hvilket arbejdet skal foregå. Referater fra hovedbestyrelsens møder udsendes til de lokale HjerneSagsforeningers formænd til orientering. Formålet med dette er at orientere om de beslutninger, som hovedbestyrelsen træffer, og om det arbejde der pågår i landsforeningen. Nyt domicil HjerneSagen flytter den 1. december 2012 til Høje Taastrup sammen med op til 20 andre handicapforeninger ind i Handicaporganisationernes Hus. Det nye hus stræber efter at være 100 procent tilgængeligt for alle uanset handicap. Huset vil danne rammen om mange forskellige former for handicap blinde, døve, parkinsonramte, muskelsvindramte m.m. Sammenflytningen vil indebære en række driftsfordele, ligesom et tættere samarbejde med andre foreninger vil styrke de enkelte foreninger. HjerneSagens direktør er blevet valgt ind i bestyrelsen for den nye driftsorganisation. Ekspertudvalget HjerneSagen nedsatte i 2010 et Ekspertudvalg som afløsning for det tidligere sundhedsfaglige udvalg. Ekspertudvalgets opgave er at rådgive HjerneSagen i videnskabelige og kliniske spørgsmål indenfor apopleksiområdet. Ekspertudvalget består af følgende fagpersoner: Hanne Christensen, overlæge, neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital. Formand for Dansk Selskab for Apopleksi Palle Petersen, klinikchef, Rigshospitalet 6

7 Hans Ibsen, overlæge, dr. med., Kardiologisk afsnit, Holbæk sygehus. Formand for Dansk Hypertensionsselskab Helle Iversen, overlæge, dr. med. Leder af enhed for klinisk apopleksiforskning, Glostrup Hospital Hysse Forchhammer, ledende neuropsykolog, Glostrup Hospital. Ekspertudvalget mødes typisk 2 gange årligt. Ekspertudvalgets medlemmer yder en stor og uundværlig hjælp i form af formidling af viden og faglige input i forbindelse med temadage, konferencer m.m. Projekter HjerneSagen har i samarbejde med Kommunikationscentret i Hillrød igangsat et 3-årigt projekt ITfrivillige støtter afasiramte. Formålet med projektet er at skabe flere og bedre muligheder for, at afasiramte kan e og holde kontakt med venner, familie og omverdenen generelt. Meningen er, at der skal etableres et korps af frivillige, der kan støtte afasiramte i at e og bruge billedbaseret kommunikation via værktøjerne Herbor og Skype. HjerneSagen er ansvarlig for projektet, men har indgået en aftale med Kommunikationscentret om gennemførelsen. HjerneSagen har modtaget 1,8 mio. kr. i alt til projektet fra Socialministeriets civilsamfundspulje. Ærespris HjerneSagen stiftede i 2010 en ærespris med det formål at hædre personer, institutioner og virksomheder, der gør en særlig indsats på apopleksiområdet. I 2011 blev æresprisen uddelt til PensionDanmark. Begrundelsen var, at PensionDanmark som det første pensionsselskab har været pioner på området og dermed været med til at gøre en stor forskel for en sygdomsgruppe, som ofte oplever, at et liv med en hjerneskade indebærer, at livet skal leves på helt andre præmisser end hidtil. Prisen bestod af en glasskål af glaskunstneren Anja Kjær med solsikkemotiv (solsikken er symbol på HjerneSagens arbejde til gavn for ramte og pårørende). HjerneSagens sekretariat HjerneSagens sekretariat har i 2011 bestået af 7 medarbejdere: direktør, 2 administrative medarbejdere, bogholder, rådgiver på social- og sundhedsområdet, neuropsykologisk rådgiver og journalist svarende til ca. 4.7 årsværk/mandetimer. Herudover har HjerneSagen en deltidsmedarbejder i et revalideringsforløb og 3 frivillige hjælpere, der kommer nogle timer om ugen for at hjælpe med forefaldende arbejde. HjerneSagsforeningerne HjerneSagen har 42 lokale HjerneSagsforeninger dækkende samtlige kommuner i landet. Den overvejende del af de lokale bestyrelsesmedlemmer er ramte og pårørende. HjerneSagsforeningerne er rygraden i kontakten til medlemmerne. Det er her, man som medlem har mulighed for at møde ligestillede og deltage i en række sociale aktiviteter som fx sammenkomst med spil, sang og foredrag. I nogle HjerneSagsforeningerne er der værkstedsaktiviteter, ligesom man mange steder tager på ture og ferierejser. Flere steder tilbydes der pårørendegrupper, besøgsvensordning og bisidderordning. 7

8 Flere af HjerneSagsforeningernes bestyrelsesmedlemmer og frivillige stiller sig til rådighed som oplægsholdere på fx social- og sundhedsskoler, ved kurser og lign. Der er også flere af HjerneSagens lokale aktive, der sidder i diverse kommunale/regionale råd og nævn ofte som repræsentant for Danske Handicaporganisationer. Alle HjerneSagsforeninger har deres egen hjemmeside på Ved at trykke på danmarkskortet kan man finde de enkelte HjerneSagsforeningers egen side med beskrivelse af bestyrelse, aktiviteter m.m. Tilsvarende har alle HjerneSagsforeninger mulighed for at få deres aktiviteter nævnt i foreningens medlemsblad HjerneSagen. Op til Folketingsvalget i efteråret 2011 opfordrede landsforeningen de lokale HjerneSagsforeninger til at invitere til/deltage i debatmøder med det formål at få folketingskandidaterne til at tage stilling til en række spørgsmål på hjerneskadeområdet bl.a. vedr. forebyggelse/helbredstjek, rehabilitering/retten til en rehabiliteringsplan, indførelse af en tovholderfunktion m.m. Landsforeningen afholdt den 27. og 28. januar 2012 et bestyrelseskursus af 1 dags varighed i henholdsvis Roskilde og Århus. Formålet med bestyrelseskurset er at bibringe de lokale bestyrelsesmedlemmer viden om og inspiration til bestyrelsesarbejdet. Temaerne var gennemgang af den af landsforeningen i 2010 udarbejdede bestyrelseshåndbog, landsforeningens aktiviteter 2012, hvordan bestyrelsen kan planlægge aktiviteter, som er i tråd med foreningens visioner m.m. Der deltog i alt 44 bestyrelsesmedlemmer. HjerneSagens forum for yngre ramte HjerneSagens forum for yngre ramte får stadig flere aktive. Forummets medlemmer er aktive på Facebook og på HjerneSagens hjemmeside. HjerneSagen holdt i foråret 2011 et weekendkursus, hvor man bl.a. drøftede indholdet i en ny pjece målrettet yngre ramte. Pjecen Er du midt i livet og hjerneskaderamt - udkom i marts Marianne Kampmann er i februar måned 2012 blevet nomineret til TV2 Øst - Lev Livet Prisen for at starte og være drivkraften i Forum for Yngre Ramte. HjerneSpiren Er et tilbud fra to unge pårørende til andre børn og unge med hjerneskaderamte forældre. HjerneSpiren kan træffes pr telefon eller mail. HjerneSpiren får ca. 20 henvendelser om året, ligesom de er villige til at komme ud på genoptræningssteder m.m. og holde oplæg om at være ung pårørende. 8

9 Mar. Aug. Jan. HjerneSagens medlemsrådgivning og legatstøtte Rådgivning indenfor social- og sundhedsområdet HjerneSagen tilbyder rådgivning indenfor social- og sundhedsområdet. Rådgivningen ydes 20 timer ugentligt. Halvdelen af tiden bruges på telefonisk rådgivning og de øvrige timer bruges bl.a. på sagsopfølgning, udarbejdelse af høringssvar m.v. Rådgivningen har det seneste år oplevet en stigning i antallet af henvendelser, hvilket kan ses af grafen. Juli og februar skiller sig ud pga. ferie. Der har i perioden marts 2011 til marts 2012 været i alt 532 henvendelser til Rådgivningen Henvendelser Antallet af henvendelser fordelt på regioner viser, at det fortsat er medlemmerne i regionerne Hovedstaden, Sjælland og Syddanmark, som oftest tager kontakt til foreningen. De fleste af samtalerne tager mellem 1-30 minutter, og de emner, der hyppigst kommer op, handler om rehabilitering/genoptræning, klager, kommunikationen med myndighederne samt behandlingsforløbet. Henvendelser Emner Hovedstaden Midtjylland Nordjylland Syddanmark Sjælland Genoptræning/ Specialu. Myndighed/Klager Behandling Forsørgelse/merudgifter Hjælp/Støtte/ledsagelse Boligforhold Erhversafklaring Pårørende/Aflastning Hjælpemidler Bil/Kørsel HjerneSagens rådgivning har også haft succes med at hjælpe flere medlemmer med egentlig sagsbehandling telefonisk kontakt til sagsbehandler, læsning af sagens akter, skrive klageskrivelser m.m. Blandt andet tabte Københavns Kommune en sag om tilbagebetaling af kontanthjælp, fordi kommunen havde begået fejl. Samme medlem har efter 5 år på sygedagpenge og kontanthjælp fået et genoptræningsophold kombineret med arbejdsprøvning gennem Center for Hjerneskade. To andre medlemmer har ligeledes fået genoptræning og vedligeholdende træning på Center for Hjerneskade. Tre andre medlemmer har fået bevilliget socialpædagogisk støtte efter pres fra HjerneSagen. To har fået en handicapegnet bolig. Én fik lov til at blive i sit dagtilbud målrettet hjerneskaderamte fremfor at få bopælskommunens dagtilbud, som er målrettet udviklingshæmmede. 9

10 Neuropsykologisk rådgivning HjerneSagen etablerede i januar 2011 en telefonisk rådgivning ved en neuropsykolog 2 timer ugentligt. Der var i 2011 tale om en forsøgsordning. Efter udløbet af forsøgsordningen kunne det konstateres, at der var behov for rådgivningen, hvorfor den er fortsat i Neuropsykologen bidrager også med artikler til bladet med forskellige neuropsykologiske emner. Der har i perioden fra slutningen af januar 2011 til slutningen af marts 2012 været 114 telefoniske henvendelser. Et flertal af henvendelserne kommer fra ramte. Herudover har henvendelserne drejet sig om: Fordeling mellem ramte og pårørende Samlet antal henvendelser Parforholdsproblemer /pårørendereaktioner Følgevirkninger Ramte Pårørende Behandling/genoptræ ning Andet Lægebrevkassen HjerneSagen tilbyder svar på spørgsmål af lægefaglig karakter indenfor apopleksiområdet. Spørgsmålene besvares skriftligt af overlæge Hanne Christensen. Der kommer ca. 10 henvendelser om året. Henvendelserne spænder vidt fra spørgsmål om CT/MR scanning, arvelighed ved blodprop og medicinindtag. Zangger Fonden HjerneSagen har igennem flere år modtaget generøs støtte fra Zanggerfonden målrettet patientlegater. HjerneSagen uddelte 16 legater i 2011 svarende kr. Der er givet legater til følgende formål: kognitivt hjælpemiddel, specialiseret genoptræning på privat klinik, rekreationsophold, fysioterapeutiske behandlinger, el-køretøj, synsgenoptræning på privat klinik, tandlægeudgifter, computer og kontorstol, reparation af kørestol og el-cykel. Vores udgangspunkt for tildeling af et patientlegat er, at der foreligger afslag på hjælp efter den sociale lovgivning, eller at der er tale om ydelser, som der ikke kan opnås støtte til. Vores rådgiver på social- og sundhedsområdet yder hjælp og vejledning i forbindelse med ansøgning om støtte efter lovgivningen. Ansvarlig for tildeling er HjerneSagens rådgiver og direktør. HjerneSagens medlemsaktiviteter Rejser HjerneSagen gennemfører hvert år 2-3 rejser målrettet vores ramte medlemmer og deres pårørende. Formålet med rejserne er at give ramte og pårørende mulighed for at få en god oplevelse, slappe af og knytte nye venskaber. På rejserne deltager frivillige ulønnede hjælpere en rejseleder og faguddannede 10

11 hjælpere typisk falckreddere og sosu-uddannet personale. Rejserne tilrettelægges med mest mulig vægt på handicaptilgængelighed. I beretningsperioden har vi gennemført følgende rejser: Tidspunkt Aktivitet august Forlænget weekend for ramte og pårørende Feriecenter Slettestrand -24 deltagere oktober Flyrejse til Cypern -21 deltagere april Busrejse til Floriaden - Holland 19 deltagere Kurser HjerneSagen har i november måned gennemført et pårørendekursus med 43 deltagere. Kurset blev ledet af neuropsykolog Grethe Pedersen og tog udgangspunkt i livet som pårørende, hvordan familielivet ændres, forbudte følelser, egenomsorg m.m. Udover dette tema gennemgik HjerneSagens rådgiver hvilke muligheder der er i den sociale lovgivning for at støtte familien. Bladet HjerneSagen HjerneSagens blad udkommer 4 gange årligt og sendes til alle medlemmer. Foreningens godt 100 institutions/firmamedlemmer modtager 8 eksemplarer af bladet, således at det kan cirkulere blandt personalet og lægges ud i venteværelser. Af hensyn til foreningens afasiramte medlemmer indtales bladet på CD. Denne ydelse koster ikke ekstra. I beretningsperioden har der været bragt temartikler med følgende emner: Træthed Telemedicin Havetema haven som terapi Fremtidens rehabilitering HjerneSagens oplysningsaktiviteter Hjemmesiden HjerneSagens hjemmeside skal fungere som nyhedskanal og opslagstavle. Det er her medlemmer og andre interesserede skal kunne følge med i landsforeningens arbejde. Hjemmesiden fungerer også som en butik, hvor man kan bestille pjecer og købe fx blodtryksapparat, skridttæller, bøger m.m. 11

12 Antallet af besøgende på HjerneSagens hjemmeside var i 2011 på , det er i gennemsnit 283 besøgende pr. dag. Af de besøgende var de unikke besøgende, dvs. at besøgende kun tælles med en gang i statistikken, selvom man besøger hjemmesiden flere gange. Besøgstallet var højest den 21. marts, hvor hjemmesiden havde 582 besøgende. Den 5. april var der 516 besøgende, den 16. maj var der 517 besøgende, og den 31. oktober var der 389. Pjecer HjerneSagen har i samarbejde med de øvrige nordiske foreninger på afasiområdet udgivet pjecen Afasi - sprogvanskeligheder efter en erhvervet hjerneskade Pjecen er målrettet afasiramte af anden etnisk herkomst og deres omgivelser. Pjecen er i beretningsåret udkommet på arabisk og findes nu oversat til følgende sprog: de nordiske sprog, engelsk, grønlandsk, samisk, somali, urdu, bosnisk-kroatisk, serbisk og arabisk. Pjecen er i foråret 2012 blevet oversat til rumænsk og vietnamesisk. 12

13 Pjecerne kan downloades på under punktet pjecer. HjerneSagen har i beretningsåret besluttet, at institutionsmedlemmer kan rekvirere pjecen Orientering til pårørende gratis normal pris er 25 kr. I forvejen kan institutionsmedlemmer gratis rekvirere pjecerne Orientering om apopleksi og Orientering om afasi. Formålet med dette er, at apopleksiafsnit og genoptræningssteder kan udlevere pjecerne til patienter og pårørende. HjerneSagens kampagnedage, temadage, konferencer m.m. Apopleksidagen 2011 Traditionen tro brugte HjerneSagen kampagendagen den 10. maj til at sætte fokus på blodtrykkets betydning for helbredet. I 2011 var det sammenhængen mellem for højt blodtryk og salt, der var i fokus. Årsagen til dette er, at danskerne indtager alt for meget salt i gennemsnit 10 g om dagen. Målet er at få dette bragt ned til ca. 5 gram om dagen. HjerneSagens mange lokale HjerneSagsforeninger målte blodtryk rundt om i butikscentre, biblioteker m.m. samtidig med at de oplyste om vigtigheden af at spare på saltet. Til brug herfor var der fremstillet pjecen Pas på blodtrykket - spar på saltet, et tilsvarende bogmærke samt frøposer med karsefrø med samme illustration som pjecen. HjerneSagen havde også i 2011 et samarbejde med Dansk Hypertensionsselskab i forbindelse med kampagendagen den 10. maj og den internationale blodtryksdag den 17. maj, hvor vi i fællesskab opfordrede kommunerne i Region Sjælland til at måle blodtryk. I den forbindelse stillede HjerneSagen vores blodtrykspjece og saltpjece gratis til rådighed for kommunerne. Mænds sundhedsuge Sammen med 3F og PensionDanmark målte HjerneSagen blodtryk på byggepladser i København, Odense og Ålborg i juni 2011 som led i Mænds sundhedsuge. Også her blev der sat fokus på sammenhængen mellem usund levevis bl.a. stort indtag af salt og blodtrykket. Oplysningssamarbejde med pensionsselskaber HjerneSagens saltkampagne har også været omtalt på pensionsselskabet AP Pension hjemmeside, ligesom pensionsselskabet Nordea Liv og Pension har holdt en medarbejderevent, hvor de målte blodtryk og uddelte HjerneSagens blodtrykspjece og karsefrø. Nordea Liv og Pension har ligeledes i forbindelse med samarbejdet med HjerneSagen lavet en præsentationsfilm om HjerneSagen, hvor direktøren fortæller om foreningens arbejde videoen kan ses på om HjerneSagen. Giv tid kampagnen HjerneSagen lancerede på Afasidagen den 10. oktober 2010 den 3-årige landsdækkende kampagne Giv tid. Kampagnen blev skudt i gang på Taleinstituttet i Århus med deltagelse af foreningens protektor Kronprinsesse Mary, der holdt tale. 13

14 Giv tid kampagnen har til formål at sætte fokus på de vanskeligheder mennesker med et kommunikationshandicap fx afasi har, når de færdes i det omgivende samfund. Giv tid kampagnen har 3 målgrupper: - de afasiramte/mennesker med et kommunikationshandicap - befolkningen - virksomheder og myndigheder Giv tid partnere. Siden lanceringen i efteråret 2010 er der igangsat følgende initiativer: Der er fremstillet en række personlige Giv mig tid elementer målrettet mennesker med afasi plastikkort til lomme/pung, nøglesnor, nøglering, badge og download til mobiltelefon forside med budskabet Giv mig tid. Formålet er, at elementerne kan medbringes og fremvises, hvis situationen kræver det. Materialet giver en kort forklaring på behovet for lidt tid for at kunne klare den givne situation. Materialet kan rekvireres gratis af vores medlemmer. Ovenstående materialer er i foråret 2012 sendt ud til talepædagogerne på ca. 100 taleinstitutter, voksenspecialskoler og apopleksiafsnit med opfordring til, at man bruger det i genoptræningen/undervisningen af afasiramte. Der er produceret 6 TV spot, hvor en række afasiramte fortæller, hvordan det er at begå sig med afasi. De 6 spots vises løbende i DR s OBS udsendelser, ligesom de kan ses på kampagnens hjemmeside givtid.dk, der i beretningsåret er blevet relanceret. Hjemmesiden har i beretningsåret haft knap besøgende. Giv tid kampagnen er også kommet på Facebook, hvor vi lægger op til eftertanke med historier som man skal på en venindeindkøbstur, det bliver sjovt, man glæder sig - men for mennesker med et kommunikationshandicap kan selv en tur i supermarkedet være en overvindelse, når man ikke opfatter tingene så hurtigt. Møder du et menneske med et kommunikationshandicap, næste gang du står i køen ved kassen, så vær tålmodig og giv dem lidt tid - så går det hele meget bedre for alle. Der er også fremstillet en pjece, der kort fortæller om formålet med kampagnen og med 10 gode råd, som kan gøre det lettere at tale med et menneske, der er afasiramt. Endvidere er der fremstillet et bogmærke, plakat, kuglepen og vognmønt. Disse materialer er sendt ud til HjerneSagens 42 lokale foreninger med henblik på lokale Giv tid aktiviteter. Et vigtigt omdrejningspunkt i kampagnen er private og offentlige virksomheder og myndigheder, der som Giv tid partner kan være med til at skabe forståelse for og udbrede Giv tid budskabet. Giv tid partnere er p.t: Nordjyllands Trafikselskab, døgnnetto, Jyske Bank, LB - Almene Boliger, Århus, Ålborg, Vejle, Esbjerg, Randers, Horsens og Roskilde kommuner - flere kommuner er på vej. Konference i anledning af VerdensApopleksidagen 2011 HjerneSagen og Dansk Selskab for Apopleksi gennemførte den 27. oktober 2011 konferencen - Apopleksi status og fremtiden. Konferencen satte fokus på aktuelle behandlingsmetoder bl.a. trombolyse og trombektomi og mulige kommende behandlingsmetoder som magnetstimulation, stamcelleforsøg m.m. samt på rehabiliteringsområdet og pårørendes betydning for rehabiliteringen. 14

15 Konferencen blev holdt på Bispebjerg Hospital med 150 deltagere fagfolk, ramte og pårørende. HjerneSagens interessepolitiske arbejde HjerneSagen har i beretningsåret været meget optaget af udviklingen på hjerneskadeområdet, som efter foreningen opfattelse har det svært. De mange henvendelser til HjerneSagen fra både medlemmer og fagfolk vidner om, at der er problemer på området. Medlemmerne oplever, at de ikke får den genoptræning og støtte, de har brug for, og udviklingen viser, at flere højt specialiserede tilbud lukker eller er lukningstruede. HjerneSagen har i beretningsperioden været til møder/dialog med såvel Kommunernes Landsforening, Danske Regioner og relevante ministre og politikere for at gøre dem opmærksom på de problemer, der er på hjerneskadeområdet. HjerneSagen har i den forbindelse udarbejdet Notat om rehabilitering af hjerneskadede i kommunerne, hvor udgangspunktet er patienten i fokus notatet kan læses på Notatet er sendt til ovenstående parter. HjerneSagen har i beretningsperioden skrevet til følgende: - Brev af 15. juni 2011 til Folketingets udvalg for fødevarer, landsbrug og fiskeri om de helbredsmæssige konsekvenser af et stort forbrug af salt. - Åbent brev af 21. juni 2011 til daværende socialminister Benedikte Kiær vedr. pårørendes situation. - Brev af 28. juni 2011 til daværende socialminister Benedikte Kiær, Kommunernes Landsforening, Danske Regioner m.fl. med fremsendelse af HjerneSagens notat vedr. rehabiliteringsindsatsen til mennesker med hjerneskade - Brev af 7. oktober 2011 velkomsthilsen til minister for sundhed og forebyggelse Astrid Krag - med tilkendegivelse af HjerneSagens holdning til forebyggelse, behandling og genoptræning af apopleksiramte. - Brev af 7. oktober 2011 velkomsthilsen til social- og integrationsminister Karen Hækkerup med tilkendegivelse af HjerneSagens holdning til rehabilitering, koordination og sammenhæng og støtte til ramte og pårørende. - Brev af 13. oktober 2011 til Servicestyrelsen vedr. Tilbudsportalen - Brev af 5. januar 2012 til medlemmerne af Folketingets socialudvalg vedr. besparelser i forhold til Videnscenter for Handicap og socialpsykiatri. HjerneSagens har som opfølgning på et møde med Kommunernes Landsforening i november 2011 fremsendt notatet HjerneSagens oplevelser af ældres vilkår i kommunerne. Høringssvar/bidrag/møder HjerneSagen har i efteråret 2011 været interviewet af Ergoterapeutforeningen i forbindelse med en beskrivelse af de ergoterapeutiske ydelser. 15

16 HjerneSagen har i efteråret 2011 deltaget med et oplæg om brugerperspektivet og livet som pårørende i forbindelse med masterundervisningen i rehabilitering på Syddansk Universitet. HjerneSagen har i oktober 2011 været inviteret til et møde med Region Sjælland vedr. udvikling af en patientuddannelse til borgere med hjerneskade HjerneSagen har i december 2011 fremsendt bidrag til Institut for Menneskerettigheder vedr. deres nye hjemmeside om Handicapkonventionen konventionens artikel 26 om rehabilitering. HjerneSagen har i februar 2012 overfor Danske Handicaporganisationer kommenteret forslag til lov om offentlig digital post HjerneSagen har i marts 2012 fremsendt høringssvar til Glostrup Hospital med input til nyt neurorehabiliteringshus. HjerneSagen er i april 2012 indgået i et samarbejde med 13 andre handicaporganisationer med henblik på at sætte fokus på regeringens plan om en reform på førtidspensions-og fleksjobområdet. De 14 foreninger mener, at reformplanerne vil få alvorlige konsekvenser for mennesker med funktionsnedsættelse. Samarbejdet er mundet ud i en fælles ½ sides annonce i dagbladet Politiken Regeringen reformerer på baggrund af myter ikke fakta, en fælles pressemeddelelse fleksjobreform bygger på myter og urigtige påstande og en fælles hjemmeside reformfakta.dk, hvor man kan læse om de 14 handicaporganisationers holdning. Medieomtale HjerneSagen har i beretningsåret fået en god medieomtale i såvel lokale som landsdækkende medier. Der har været fokus på pårørende til hjerneskaderamtes situation, for højt blodtryk og risikoen for apopleksi, sammenhængen mellem stort indtag af salt og blodtrykket og HjerneSagens Giv tid kampagne m.m. HjerneSagen har været omtalt i bl.a. Kriseligt Dagblad, Ekstrabladet, Jyllands Posten, Altinget.dk og bladet Rask. Herudover har HjerneSagen været citeret i TV- aviser og radio, ligesom TV2 Lorry i marts måned 2011 har haft et 10 min. langt interviewet med HjerneSagens direktør om hjerneskadeområdet. HjerneSagen har også bidraget til bogen Vild med Mary, hvor vi beskriver Kronprinsessens betydning for foreningens arbejde. Bogen er skrevet af Jim Lyngvild og Karen Seneca og er udkommet i slutningen af Deltagelse i eksterne bestyrelser, arbejdsgrupper m.m. Forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade HjerneSagen har deltaget i de af sundhedsstyrelsen nedsatte arbejdsgrupper vedr. forløbsprogram for voksne med erhvervet hjerneskade. Forløbsprogrammet blev udgivet i forsommeren 2011 og skal nu implementeres i kommunerne. 16

17 Brugerrådet under Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri - VIHS HjerneSagen er repræsenteret i Brugerrådet, der mødes et par gange årligt. Brugerrådet består af ca. 25 medlemmer repræsenterende brugerorganisationer inden for videnscentrets fagområder. Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri blev oprettet den 1. januar 2010 som en sammenlægning af 16 små selvstændige videnscentre/teams bl.a. Videnscenter for Hjerneskade. Nedlæggelsen af Videnscenter for Hjerneskade skete bl.a. efter protest fra HjerneSagen. VIHS har til opgave at indsamle, bearbejde, udvikle og formidle praksisnær viden, både nationalt og internationalt. Brugerrådets opgave er noget diffus og bl.a. blev Brugerrådet ikke inddraget, da man i starten af 2012 gennemførte omfattende besparelser. Det Centrale Handicapråd HjerneSagens direktør er af socialministeren udpeget som repræsentant i Det Centrale Handicap Råd på et mandat for Danske Handicaporganisationer. Det Centrale Handicapråd har til opgave at drøfte og vurdere udviklingen i samfundet for personer med handicap på baggrund af FN s konvention om rettigheder for personer med handicap og at arbejde for inklusion af mennesker med handicap. Det Centrale Handicapråd har en bred sammensætning med repræsentanter fra Kommunernes Landsforening, Danske Regioner, Statens Byggeforskningsinstitut, BL Almene Boliger, LO, DA, IT-Universitet, DI Transport, Danmarks Pædagogiske Universitetsskole og Danske Handicaporganisationer med 5 repræsentanter. Rådet mødes 4 gange årligt. Senest har Rådet udarbejdet et notat om velfærdsteknologi læs mere om Rådets arbejde på hjemmesiden Følgegruppe vedr. udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer for fysioterapi og ergoterapi til personer med nedsat funktionsevne Sundhedsstyrelsen har i marts måned 2012 nedsat en følgegruppe og 3 arbejdsgrupper, der skal udarbejde kliniske retningslinjer for fysioterapi og ergoterapi til personer med nedsat funktionsevne som følge af henholdsvis erhvervet hjerneskade herunder apopleksi, multiple sklerose og cerebral parese. Følgegruppen skal følge arbejdet med alle de 3 retningslinjer. Danske Handicaporganisationer har udpeget HjerneSagens direktør Lise Beha Erichsen som fast medlem af følgegruppen. Funktionsperioden udløber ultimo maj Socialministerens ekspertcamp om udviklingen af fremtidens handicapområde HjerneSagen var i marts måned 2012 inviteret til at deltage i en 12 timers ekspertcamp om handicapområdet de næste 5 10 år. I campen deltog ca. 60 eksperter fra kommuner, regioner, handicapforeninger, fagforeninger indenfor social- og sundhedsområdet, forskningsinstitutioner, flere ministerielle styrelser, Institut for Menneskerettigheder, uddannelsesområdet med flere. Resultaterne fra campen vil skulle indgå i den handlingsplan, regeringen vil udarbejde. 17

18 HjerneSagens eksterne samarbejde Nationalt HjerneSagen har i beretningsåret haft samarbejde med Dansk Hypertensionsselskab, Dansk Selskab for Apopleksi, Danske Handicaporganisationer og ISOBRO Indsamlingsorganisationernes Brancheorganisation. Herudover har foreningen haft samarbejde med en række andre handicaporganisationer. Internationalt Nordisk Afasiråd HjerneSagen er medlem af Nordisk Afasiråd, som er et samarbejdsorgan mellem foreninger, der beskæftiger sig med afasi. Nordisk Afasiråd mødes 2 gange årligt. Sekretariatsfunktionen går på skrift mellem de 4 foreninger. I beretningsåret varetager den finske forening formandskabet og sekretariatsfunktionen. HjerneSagen overtager dette ved årsskiftet 2012/2013. De 4 foreninger bruger møderne til at udveksle erfaringer og igangsætte fælles aktiviteter fx den fælles afasipjece, der er oversat til en række sprog. Nordisk Afasiråd har i beretningsåret gennemført en fælles nordisk plakatkonkurrence for medlemmerne under temaet Livsglæde. Konkurrencen blev vundet af Thyra Nielsen fra Danmark. Thyra Nielsen har malet plakaten i forbindelse med sin genoptræning på CSV i Vejle. HjerneSagen fejerede vinderen ved en reception, der blev gennemført i samarbejde med CSV i Vejle. Receptionen blev foreviget af TV Syd, ligesom der var omtale i lokalpressen. Nordisk samarbejde mellem de nordiske stroke foreninger Der har i efteråret 2011 været taget initiativ til, at stroke foreningerne i Norge, Sverige, Finland, Island, Færøerne og Danmark skulle arrangere en fælles konference, dels drøfte et nærmere samarbejde. I februar 2012 blev der gennemført en nordisk konference om sammenhængen mellem atrieflimmer og stroke. På konferencen vedtog man et slutdokument, som de enkelte lande kan arbejde videre med på nationalt plan. Samtidig besluttede man at etablere et nærmere uformelt samarbejde foreningerne imellem. SAFE Stroke Alliance For Europe HjerneSagen har siden 2004 været medlem af SAFE, hvis formål er at sætte europæisk fokus på apopleksiområdet. SAFE bruger bl.a. Apopleksidagen den 2. tirsdag i maj måned til at sætte fokus på forebyggelse af apopleksi SAFE har hjemmesiden Lise Beha Erichsen den