Patienternes sundheds-it redskab Online patientbog. Charlotte D. Bjørnes, Ph.d., cand.cur., sygeplejerske Aalborg Universitet

Transkript

1 Patienternes sundheds-it redskab Online patientbog. Charlotte D. Bjørnes, Ph.d., cand.cur., sygeplejerske Aalborg Universitet 1

2 Online patientbog: Hvad er det? Et it-redskab: En Internet hjemmeside, der giver patienterne adgang til: Information:! Generel! Individuel Personlig kommunikation mellem:! Sundhedsprofessionelle og den enkelte patient! Patienter Information?? Dialog Anvendes som primære informations- og kommunikationsredskab! Implementeret: september

3 Online patientbog: Participation brugerinvolvering essentielt i:! Forsknings- og designprocessen! Den kliniske anvendelse! Evalueringen 3

4 Fokus Det aktive patientforløb (RN): - Det accelererede patientforløb. Eksemplificeret ved afgrænset fokus: Mænd med prostata cancer, der behandles med kirurgisk fjernelse af prostata. 4

5 Det accelererede/ aktive patientforløb. Den enkelte patient vil opleve et patientforløb bestående af:! ambulante kontakter og en indlæggelse på 1-3 dage =>! Kortvarige brudte kontakter mellem patienter og sundhedsprofessionelle Hjemme Ventetid: Før diagnose Ventetid: Før valg af behandling Ventetid: Til operation Hjemme Behandling med blærekateter Information er en central del af hver kontakt mellem den enkelte patient og de sundhedsprofessionelle Rehabilitering 1. ambulante kontakt: Forundersøgelse: Biopsiprøve 2. ambulante kontakt: Diagnose. Drøftelse og planlægning af behandlingsforløb Yderligere undersøgelser: Knoglescintigrafi, røntgen, MR scanning 3. ambulante kontakt: Beslutning af behandling og planlægning Dagkirurgisk afsnit: Forberedelse af operation: Information, undersøgelser, narkose Indlæggelse: Operation 1. dag: Indlæggelse og operation 2. el. 3. dag: Udskrivelse Privat praktiserende læge: Fjernelse af sting/stabler Ambulant behandling: Fjernelse af urinkateter Ambulant behandling: Svar på vævsprøver taget ved operation Sygehus Pleje og behandlingsforløb for mænd med prostata cancer, der behandles med operation Det aktive patientforløb - standard Ventetid ved kontroller Ambulant behandling: Biofeedback: Træning af bækkenbundsmuskulatur Ambulant kontrol 5

6 Det aktive patientforløb accelererede forløb Tilfredshedsundersøgelser: Patienterne er tilfredse MEN, patienten skal lære hurtigt, for at kunne være den aktive patient i eget behandlingsforløb og i en ofte ny og ukendt livssituation i en ny hverdag. Individets spørgsmål og ressourcer bliver synlig i dialog MEN den reelle tid for dialog er reduceret. 6

7 Accelererede/aktive patientforløb med korte og indholdsmæssigt fastlagte ambulante kontakter Forståelse forudsætter: - Individualiseret information, dvs. information, hvor individets egne spørgsmål og ressourcer er afsættet. Sygehus Patient information jf. standarder Den individuelle patients behov for information Individets spørgsmål og ressourcer bliver synlig i dialog MEN den reelle tid for dialog er reduceret. 7

8 En udfordring i den daglige kliniske praksis Accelererede/aktive patientforløb med korte ambulante kontakter, der er planlagt efter og indholdsmæssigt styret af en standard plan. Det er nødvendigt for den enkelte patient at forstå informationen for at kunne handle og dermed være aktiv i eget patientforløb. 8

9 Patienternes informations- og kommunikationsbehov jf. litteratur studie Patienterne bruger Internettet til information om sundhed og sygdom (2011: 90 %). Den individuelle patients behov for information Internet-baseret information primært baseret på monolog, der sjældent imødekommer brugernes individuelle behov. 9

10 Kerne begreber Web world wide web Web 1.0 Statiske, monologbaserede hjemmesider, hvor brugerne kun har mulighed for at være passive modtagere. Web 2.0 Dynamiske, dialogbaserede hjemmesider, hvor brugerne tilbydes at være aktive. Karakteriseres som Social Software, der kan skabe relationer mellem mennesker vha. kommunikationsværktøjer. 10

11 Formål Den individuelle patients behov for information Sygehus korte kontakter Patient information jf. standarder 11

12 Brugerinvolvering i forsknings- og designprocessen Hvad har patienterne behov for, for at være trygge i deres patientforløb? Patienterne: Litteraturstudie, interviews og test Svar => Behov og ideer håndteres af projektleder Patient Sundhedsprofessionelle: Design workshops Book Input som brikker til et puslespil 12

13 Forsknings- og designprocessen: Patientbruger involvering Interviews Problem i klinisk praksis Anvendelse Patientbruger evaluering Fra identificerede behov => til IT applikation Design/test Litteratur studie 13

14 Involvering af patienter Problem i klinisk praksis Interviews Litteratur studie Interview (i 2008) med 15 mænd behandlet med kirurgisk fjernelse af prostata ved indlæggelse under fem dage. Fokus: «Kontakt med sundhedsprofessionelle «Information og støtte «Tryghed - utryghed «Internettet 14

15 Involvering af patienter - Resultater Tegneserie fra en af deltagerne i interviewene Wulffmorgenthaler.dk Individet og det individuelle er ikke umiddelbart synligt. «Det forudsætter flere perspektiver at se den individuelle patients behov «Perspektiver, der genereres i dialog med patienten. 15

16 Involvering af patienter - Resultater En negativ proces: Disempowerment Figuren viser fund fra:! Litteratur studie! Interview Oplevelser og følelser: Utryghed, usikkerhed, angst, hjælpeløshed, frustration, distress, ensomhed Patienterne savner individuel information r Påvirker den enkeltes mulighed for at cope: uforberedt, konstant bekymring, lider i stilhed, manglende kontrol Reducerer muligheden for at være aktiv 16

17 Involvering af patienter - Resultater En positiv proces: Empowerment Figuren viser fund fra:! Litteratur studie! Interview Individuel information, der genereres i dialog med sundhedsprofessionelle Oplevelser og følelser: Tryghed, sikkerhed, veltilpashed, kontrol, personlig autonomi Forståelse og mulighed for at være aktiv Understøtter den enkeltes mulighed for at cope: opnår kontrol, håndtering af symptomer, forberedt, engagement 17

18 Identificerede behov hos patienterne Dialogen der er nødvendig for individualiseret information forudsætter: En nem adgang for kontakt med sundhedsprofessionelle dvs.: Tilgængelighed (Interview Mand.33): Der var mange spørgsmål, som jeg ikke fik svar på sygeplejerskerne og lægerne havde alle travlt og tog sig ikke tid til Der var mange perioder hjemme, hvor jeg savnede støtte og svar på spørgsmål Jeg havde i høj grad brug for at søge information andre steder Konsekvensen af den manglende dialog med læger og sygeplejersker var en enorm frustration og angst og mange bekymringer. (Interview Mand.21): Igennem hele forløbet havde jeg deres (de sundhedsprofessionelles) telefonnummer, og de lod mig vide, at jeg altid kunne ringe eller kommer ind på sygehuset så kan du ikke ønske dig mere (at have en god kontakt) betyder meget, fordi du er usikker, det er en ny situation 18

19 Identificerede behov hos patienterne Dialogen der er nødvendig for individualiseret information forudsætter: Et rum, hvor information, oplevelser, spørgsmål og svar kan udveksles, dvs.: En udvekslingsmulighed. Udvekslingsrum (Interview Mand.15): Mht. information og støtte, det er svært, fordi der er forskellige perioder Jeg tror læger og sygeplejersker skal være bedre i forhold til dialog Efter operationen, det er først på det tidspunkt os mænd er klar til at høre og tage det næste step der var et hul Det var mig, som et menneske, der skulle fortsætte med at leve, ikke kun mit ar eller min blærefunktion Jeg mener, jeg er mere end det. Det gik stærkt på lægens kontor Det var et stort problem mht. manglende dialog Jeg gik uden ny information. (Interview Mand.42) 19

20 Patienternes informations- og kommunikationsbehov jf. litteratur studie og interview Centralt for patienterne er: Tilgængelighed: En nem adgang for kontakt med sundhedsprofessionelle Udvekslingsmulighed: Et rum, hvor information, oplevelser, spørgsmål og svar kan udveksles Den individuelle patients behov for information Udvekslingsrum Web 2.0 teknologi kan måske tilbyde: Tilgængelighed og Udvekslingsmulighed? 20

21 Involvering af sundhedsprofessionelle Intervention: workshops Anvendelse 6 Kliniske eksperter sygeplejersker deltog i 6 design workshops (i 2009). 21

22 Design workshops: samarbejde En workshop ~ en arbejdsdag:! Præsentation af ideer ved projektleder: Input fra interview og tidlige prototyper af redskabet! Diskussioner i hele gruppen af kliniske eksperter: på tværs af afsnit og vagter! Diskussioner og samarbejde i mindre grupper! Udarbejdelse af informationsmaterialer i samarbejde med andre kliniske specialister! Planlægning og udførsel af fotomateriale i samarbejde med fotografer! Oplæring i anvendelse af det nye Internetbaseret IT redskab! Planlægning af og implementering af redskabet i afsnittene. 22

23 Forskningsprocessen som en bottom-up design proces Book Patient Projektleder Muligheder Krav IT Afdeling Behov Ideer Patienter og sundhedsprofessionelle 23

24 Videns spiral Design iterationer Interview (Mand.24): Jeg havde ikke drømt om, at jeg skulle udskrives dagen efter jeg anede ikke en skid jeg blev så skuffet Følte mig magtesløs jeg havde mange spørgsmål, jeg ikke fik stillet Specifik applikation i Online patientbog: Personlig Online patientbog: Personlig information med 4 websider for sygeplejerske noter, fx resumeer efter samtaler. Fra identificerede behov => til IT applikation Litteratur studie: Male cancer patients' satisfaction in coping with the implications of the diagnosis was influenced by providing individualized information Butler et al 2001 Generel applikations løsning: Individualiseret standard information fx: resumeer efter samtaler, navne på kontaktpersoner, datoer, aftaler. IT redskabet oprettes med standard tekstbokse, dropdown menuer, kalendere for nem sundhedsfaglig 24 dokumentation af data.

25 Videns spiral Design iterationer Interview (Mand.33): Der var mange perioder hjemme, hvor jeg savnede støtte og svar på spørgsmål Konsekvensen af den manglende dialog med læger og sygeplejersker var en enorm frustration og angst og mange bekymringer. Specifik applikation i Online patientbog: Dialog mellem en patient og gruppen af sygeplejersker i Urologisk Afdeling.! Fra identificerede behov => til IT applikation Litteratur studie: Between the checkups, some men had questions they wanted to ask the professionals, but they often had difficulties contacting the professionals or getting answers out of them. Hedestig 2005 Generel applikations løsning: Web 2.0 applikation, der understøtter personlig kommunikation mellem den enkelte patient og kendte sundhedsprofessionelle. Anvendelse af kommunikationsværktøjer for skriftlig, asynkron 25 kontakt.

26 Design iterationer: Den specifikke patientgruppes behov Mændene har ofte detaljeret og teknisk interesse i operationen. Litteratur studie: Mænd foretrækker:! At handle! At bevare kontrol! Søger råd og fakta Generel information med detaljeret information omkring operation, typer ol.! Fokus på proces, fakta, praktiske aspekter og råd! Information formidles vha. punktopstillinger, foto og tegninger 26

27 Ved at kombinere:! Web 1.0 teknologi! med Web 2.0 teknologi er Online Patient Book:! en hjemmeside et websted med flere sammenhængende websider,! placeret under hhv.! en åben del! og en personlig del. Patienterne har mulighed for at være aktive ved at:! læse, skrive, lytte, tale, søge og sortere på et tidspunkt og sted, der er belejligt for dem og i et roligt og frit miljø. Åben sektion Personlig sektion Dialog mellem en patient og sygeplejersker i Urologisk Afdeling Dialoger: To websider Ni websider: Generel information og råd Utallige links: til foto, brochure og andre websites Fire websider: Individualiseret standard information To websider: Patientens personlige notater og huskeseddel Dialog mellem en gruppe af patienter 27

28 Fra identificerede behov til et nyt redskab. Tv indslag optaget april 2010: Giver et billede af de dialogbaserede applikationer 28

29 Evaluering Anvendelse Patientbruger evaluering Evaluering: Dataanalyse Første driftsår: september september 2010: Resultater:! 75 % af mændene i den specifikke patientgruppe var brugere! 59 % af de mænd, der var inviteret til at deltage i evaluering - Internetbaseret spørgeundersøgelse - responderede. 29

30 Evaluering 32 ud af 34 patientbrugere, som evaluerede deres brug af Online patientbog beskrev at redskabet bidragede til tryghed i deres behandlingsforløb en tryghed, der gør det muligt at være den aktive patient. Derudover bidragede redskabet til frihed, indsigt, større forståelse og overblik. (pt. 30): Det har været meget værdifuldt for mig og har, når jeg var usikker på noget, givet mig ro at jeg kunne sende et afklarende spørgsmål ind det har helt sikkert gjort mig mere tryg, næsten som gennem hele forløbet at have en livline. (pt. 39): Online patientbogen har været fuldstændig afgørende for at jeg har følt mig tryg som patient, dette kan ikke vurderes højt nok, jeg har virkelig følt er der spørgsmål eller oplysninger jeg er usikker på, jamen så havde jeg da min patientbog. 30

31 Resultater: Web 2.0 teknologi etablerer: Tilgængelighed (pt. 9): Det har haft en meget stor betydning at I har haft åben 24 timer i døgnet. (pt. 18): Sygehuset er bogstaveligt talt lige ved hånden og der er ingen ventetid. (pt. 46): Hvis der har været spørgsmål, har man bare kunne gå ind og skrive og ikke tænke på telefontid, træffetid mm. (pt. 47): Det har været let at få svar på spørgsmål i behandlingsforløbet og har givet tryghed har været meget effektivt. (pt. 55): Bare ideelt perfekt Du kan skrive dit spørgsmål når du har det - og ikke vente på en evt. kontortid hvor der kan ringes Tilgængelighed: En nem adgang, fordi redskabet kan anvendes på alle tider og steder den gør kontakten fleksibel. Den individuelle patients behov for information

32 Resultater: Web 2.0 teknologi etablerer: Udvekslingsmulighed (pt. 29): Dejligt at kunne sidde i fred og ro og sætte sig ind i tingene når overskuddet har været der. Det giver bedst mulig forståelse af informationerne Nogle gange er det lettere at stille spørgsmål når man har god tid til at formulere det og et skriftligt svar kan mindske risikoen for misforståelser og fejlkommunikation. (pt. 48): Intet bliver glemt, og kan hurtig deles med ægtefælle Du kan hurtig finde det frem, du ønsker at vide noget om, og det fylder ikke en masse og bliver evt. borte. (pt. 55): Det er OK med 24 timer - du er sikker på at få et kompetent svar Svaret står sort på hvidt, og er du i tvivl kan du genoptage dialogen. Udvekslingsmulighed, fordi det er et skriftligt rum, hvor det er muligt for brugerne at udveksle informationer og gense informationen i hele forløbet. Den individuelle patients behov for information 32

33 Resultater: Patient empowerment (pt. 14): At have muligheden for at kunne stille spørgsmål bidrager til, at man oplever større sikkerhed og hen ad vejen bliver mere kompetent til at takle situationerne, der opstår Patienten er aktiv partner i dialogen Patienten anvender det nye IT redskab til at være aktiv Individualiseret information Patienten er aktiv i eget forløb 33

34 Perspektiver (pt. 14): Supergod ide, sørg for at få den fremmet. Jeg tror samtidig der er et godt rationelt element heri, idet afdelingen får meget lettere ved at svare, når der er tid til det, i stedet for at blive forstyrret af telefonen. (pt. 15): Jeg synes, jeg har haft rigtig god brug af Online patientbog... Desuden at jeg har kunnet spare kørsel og tid både for mit vedkommende og for sygehuspersonalet. Videreudvikling til andre grupper af patienter forudsætter: «Involvering af patienter og sundhedsprofessionelle, og deres kontekst. For at redskabet fortsat kan være: Patienternes sundheds IT redskab. 34

35 Perspektiver Sygeplejerskebrugere/ledere: Kommentarer ved uformelle møder:! Det glider lige som nemmere via Online - Patienterne henvender sig før det går galt! Opgaven er fordelt på alle sygeplejersker nemmere for koordinatoren! Vi bruger ikke mere tid! Mere fleksibilitet! Kvalitet i plejen! Vi undgår det røde felt - Der må være færre klager fra den gruppe patienter! Det er meget værdifuldt for patienterne! Giver mulighed for bedre svar ved henvendelser. 35

36 Budskab: Brugerinvolvering Take Home Message : Teknologi er først en teknologi, når den bliver anvendt af brugere og i konteksten, derfor forudsætter: Teknologi der batter brugerinvolvering i design, udvikling og implementering 36

37 Patient 2.0 Online patientbog den positive fortælling? Teknologi er altid forandring medfører altid forandring: «Online patientbog som teknologi i en praksisforståelse: Teknologien og brugerne udvikler sig sideløbende Informationsteknologi ikke telehomecare: «Patienten afkræves ikke produktion af ydelser tele-ydelser: Sundhedsprofessionelles produktion er ikke afhængig af at patienten leverer varen 37

38 Mere info: Charlotte D. Bjørnes (Ph.d.-afhandling) 38